Dra.  Karina  Villarroel  Milesi  Médico  de  Familia  

Magister  en  Salud  Pública  

Introducción:    

�  Este  programa,  propende  la  expansión  de  una  red  de  cobertura  estatal  hacia  las  personas  y  familias  que  se  encuentren  en  el  rango  de  pobreza  e  indigencia.  

�  FONADIS  2004:  en  Chile  el  12,9%  de  la  población  del  país  presenta  algún  tipo  de  discapacidad  (1  de    cada  8  chilenos  )  

�  Según  el  grado  de  discapacidad  :  �   7,2%  discapacidad  leve,    �   3,2%  a  discapacidad  moderada  �   2,5%    discapacidad  severa.  

Tipos  de  discapacidades:    �  discapacidad  física  31,2%    �  discapacidad  visual  con  un  19%  �  discapacidad  por  causas  viscerales  (daños  graves  de  alguno  de  estos  sistemas:  respiratorio,  digestivo,  cardiovascular,  endocrino)  13,9%  

�  discapacidad  múltiple  10,7%  �  discapacidad  intelectual  9%  �  discapacidad  auditiva  8,7%  �  discapacidad  psíquica  7,8%      �  Porcentaje  de  discapacidad  según  sexo:  �  mujeres:  58,2%,  hombres  41,8%.  

Propósito:  

�  El  Programa  de  Atención  Domiciliaria  a  Personas  con  Discapacidad  Severa,  está  dirigido  a  todas  aquellas  personas  que  sufran  algún  grado  de  discapacidad  y  a  preparar  a  las  familias  que  cuidan  a  este  tipo  de  pacientes,  entregando  acciones  de  salud  integrales,  cercanas  y  con  énfasis  en  la  persona,  su  familia  y  entorno;  considerando  aspectos  curativos,  preventivos  y  promocionales  con  enfoque  familiar  y  de  satisfacción  usuaria,  para  mejorar  así,  su  calidad  de  vida.  

Obje6vo  general:    �  Otorgar  a  la  Persona  con  Discapacidad  Severa,  Cuidador  y  Familia  una  

atención  integral  en  su  domicilio,  en  el  ámbito  físico,  emocional  y  social,  mejorando  su  calidad  de  vida,  potenciando  así  su  recuperación  y/o  autonomía.  

Obje6vos  Específicos:          •              Atender  de  manera  integral  a  personas  que  presentan  Discapacidad  Severa,  

considerando  las  necesidades  psicosociales  del  paciente  y  su  familia.    •              Entregar  a  Cuidadores  y  Familia,  las  herramientas  necesarias  para  asumir  el  

cuidado  integral  de  la  Persona  con  Discapacidad  Severa.      •              Reconocer  el  trabajo    de  los  Cuidadores  de  las  Personas  con  Discapacidad  

Severa,  entregándoles  capacitación  y  apoyo  monetario  si  cumplen  con  los  criterios  de  inclusión.  

 •              Resguardar  la  continuidad  y  oportunidad  de  atención    en  la  Red  Asistencial,  

realizando  las  coordinaciones  oportunas  en  caso  que  el  usuario  requiera  ser  derivado.  

   •              Mantener  registro  actualizado  de  las  personas  con  Discapacidad  Severa  en  

página  Web.  

Estrategias:    �  1.  Visita  Domiciliaria  Integrales  en  domicilio  de  Paciente.  

�  2.  Reducir  el  Nº  de  Pacientes  con  escaras.  

�  3.  Cuidadores  de  Pacientes  con  Discapacidad  Severa  capacitados  que  reciben  apoyo  monetario.  

�  4.  Registro  actualizado  mensual  en  Pág.  Web.  

       

Otras  ac6vidades  relacionadas    con  el  programa:  

�  Tramitación  y  entrega  de  carnet  de  discapacidad.    

�  Tramitación  Pensiones  de  Invalidez.  

�  Postulación  Fondos  Concursables  

�  Derivación  a  Centro  de  Rehabilitación  

�  Entrega  de  ayudas  Técnicas.  

�  Atención  de  pacientes  en  Cuidados  paliativos  y  alivio  del  dolor.  

Cuidados  palia6vos  y  alivio  del  dolor  

�  Importante  roll  de  APS  en  este  Programa  compartido  con  Hospitales  base  (Guía  GES)  

�  Actividades  básicas  del  Equipo  APS:  Control,  educación  y  seguimiento.  

�  Especial  énfasis  en  este  nivel,  es  el  desarrollo  y  consolidación  de  la  red  de  apoyo  social  y  espiritual,  para  que  actúen  solidariamente  en  el  apoyo  de  la  familia  y  del  enfermo.    

�  “Todos   continuaron   comiendo,   bebiendo   y   levantándose   varias   veces   de   la  mesa   durante   la   cena   como   si   realmente   nada   hubiese   cambiado.   Si   uno  observara  a  través  de  la  ventana  esta  escena  no  vería  nada  fuera  de  lo  común;  una  familia  “normal”  de  cinco  personas  durante  la  cena,  todos  los  miembros  familiares   juntos.   ¿Pero,   es   ésta   realmente   una   familia   “normal”   cenando  junta?  ¿En  realidad,  somos  cinco  o  quizás  seis?  ¿Qué  lugar  tiene  el  cáncer  en  esta  escena  familiar?  ¿Necesitamos  hablar?  ¿Podemos  hablar?  ¿Por  qué  existe  entonces   esa   necesidad   urgente   de   cubrir   el   silencio   con   los   gritos   y  habladurías  sin  significado,  sin  ninguna  meta,  sin  ninguna  pregunta?  Como  si  nada  hubiera  sucedido,  como  si   los  movimientos  lentos  y  desequilibrados  de  mi   esposo,   sus   oraciones   repetitivas,   ambiguas,   su   cabeza  más   calva   de   una  semana  a  otra,  su  comer  ansioso  y  rígido  hubieran  sido  siempre  parte  de  él  en  esta  escena  familiar.  Como  si  el  no  decir  y  el  cubrir  los  miedos,  la  amenaza,  las  ansiedades,   el   sentido   desesperado   del   desamparo   con   preguntas   no  expresadas   y   sonrisas   de  marionetas,   nos   proveería   de   la   pretensión   de   una  “normalidad”   cotidiana.   ¿Es   el   cáncer   una   amenaza   tan   enorme   y  fantasmagórica  que  pueda  invadir,  penetrar  y  despedazar  más  de  veinte  años  de  vida  familiar  estable  y  común?”    

�  (Diario  privado:  “Cáncer  en  la  familia”).  

   �  La   enfermedad,   la   discapacidad   y   la  muerte   son   experiencias  

universales   que   ponen   a   las   familias   frente   a   uno   de   los  mayores  desafíos  de  la  vida.  

�  El  efecto  de  un  diagnóstico  de  cáncer  se  hace  sentir  en  todo  el  sistema   familiar:   todos   los   miembros   de   la   familia   se   ven  afectados.    

�  Algunas   familias   sufren   un   deterioro   en   la   calidad   de   vida,  mientras   otras   tienen   capacidad   de   adaptación   y   salen   con  éxito  de  la  crisis.  

�  Debemos   considerar   a   la   familia   o   al   sistema   prestador   de  cuidados   ¨unidad   familiar   agente   de   salud¨   y   no   sólo   a   la  persona  enferma  como  unidad  central  de  la  atención.  

�  Litman  1974;  Ramson  1983.  

familia  

enfermedad  

Estilo  Instrumental  (Dinámica)  

Estilo  afectivo  

Desarrollo  individual  y  

fliar.  

Paradigma  creencias  y  valores  

Historia  multi-­‐generacional  enf./perdida/crisis  

Demandas  prácticas  

Demandas  afectivas  

Desarrollo  temporal   Significado   Datos  

históricos  

Ar#culación  entre  la  enfermedad  crónica  y  la  familia  (Rolland  1987)  

Fases  temporales  de  la  enfermedad  Fases                                                                        De  crisis                                  crónica                                              terminal  

Línea  de  tiempo                                                Diagnóstico                                                                                              muerte  �     Pródromo  y  período  inicial  de  adaptación                Evolución  crónica                                                    Preterminal                  duelo  y    

                                                                     elaboración  de  la                                              pérdida  

Tres  dimensiones  del  modelo  (Rolland  1987)                      Fases                        Temporales                                                                                        tipo  de  enfermedad                                                                  componentes  del  funcionamiento  familiar    

El  cuadrángulo  terapéu6co    (Rolland  1987)  

                                                                 Paciente  

Equipo  de  salud                                                                        Familia      

                                                       Enfermedad    

El  obje6vo  de  la  atención  familiar  en  cuidados  Palia6vos  es  

�  Ayudar  a   las   familias  a  cumplir  con  su   función  cuidadora,  como   medida   saludable   de   participar   en   el   proceso   de  duelo  que  están  viviendo.    

Atender  a  las  familias  requiere  por  parte  de  los  equipos  

tener  incorporado  en  su  filoso>a  de  trabajo:    �  El   desarrollo   saludable   en   un   contexto   familiar   requiere:  proporcionar  elementos  materiales  y   la  cobertura  de   funciones  emocionales.  Para  ofrecer  apoyo  familiar  es  necesario  conocer  el   grado   de   disposición   familiar   de   sus  miembros   respecto   de  ambos  elementos.    

�  La  aparición  de  una  enfermedad  o  crisis  familiar  provoca  en  el  seno   de   una   familia   una   serie   de  mecanismos   de   defensa   que  pueden  ayudar  o  perjudicar  su  desarrollo  posterior.    

�  La  adaptación  familiar   frente  a  una  situación  probablemente  inesperada  o  no  programada  requiere  un  proceso.  Los  cambios  sociales   tales  como,   la   incorporación  de   la  mujer  en  el  mundo  del  trabajo,   la   inestabilidad  laboral  cada  vez  más  frecuente,   las  migraciones,   etc.   provocan   dificultades   cuando   se   hace  necesario   llevar   a   cabo   la   labor   de   prestar   atención   a   un  miembro  enfermo,  discapacitado  o  dependiente.    

La  familia  cuidadora  y  objeto  de  cuidado  �  La  enfermedad  en  fase  terminal  puede  provocar  en  los  familiares  confusión,  miedo,  rechazo,  silencio...    

�  La  tarea  del  equipo  es,  pues,  establecer  una  relación  de  ayuda  que  permita  a  los  familiares  transitar  por  este  proceso  sintiéndose  y  estando  acompañados.    

�  Los  profesionales  deben  dirigir  sus  esfuerzos  hacia  los  familiares  con  el  objetivo  de  reforzar  su  función,  acompañándoles  y  posibilitando  que  la  familia  recupere  la  confianza,  a  veces  perdida,  en  sus  capacidades  cuidadoras.    

       Para  que  esto  suceda  deben  cumplirse  tres  factores:    �  Que  el  equipo  sea  receptivo  y  tenga  por  objetivo  permitir  crecer  a  enfermo  y  familia;    

�  Que  la  familia  entienda  el  proceso  por  el  que  se  está  pasando  y  puede  ejercer   la   función  cuidadora  en   los   términos  descritos  y  con  la  confianza  a  la  que  se  ha  hecho  referencia;    

�  Por   último,   que   la   persona   enferma   esté   en   condiciones   de  poder   realizar   este   proceso:     "La   muerte   de   cada   sujeto   será  siempre  su  muerte  posible".    

�  La   interacción  entre   estos  niveles  de   comunicación,  paciente   -­‐  familia   -­‐   equipo   permitirá   construir   de   manera   más   o   menos  sólida  el  espacio  necesario  para  que  se  instale  la  muerte.    

�  Una  enfermedad  no  afecta  por  igual  a  todas  las  personas  ni  a  todas  las  familias.    

�  Los  seres  humanos  poseen  una  realidad  interna  formada  por  lo  que  podríamos  llamar  sedimentación  de  experiencias.  Se  trata  de  un  poso  en  el  que  se  encuentran  sentimientos,  afectos,  relaciones,  recuerdos,  y  que  se  forma  mediante  el  intercambio  del  sujeto  con  el  medio.  

�  Frente  a  realidades  externas  similares  las  personas  pueden  haber  desarrollado  realidades  internas  muy  diferentes.    

�  Existen   una   serie   de   variables   que   afectan   a   los  miembros   del  grupo  y  al  grupo  en  su  totalidad  que  se  deben  tener  en  cuenta  al  plantear  la  intervención  profesional.  Estas  serían:  

�  Edad  de   la  persona  enferma,  sexo,   rol  o  papel  que  ocupa  en   la  familia,  red  de  apoyo  familiar.    

�  Fase  del  ciclo  de  vida  en  el  que  se  encuentra  la  familia.    

�  De   la   interrelación   entre   estos   dos   factores:   ciclo   de   vida  familiar   y   características   biopsicosociales   de   persona  enferma  y  resto  de  familia,  surge  una  serie  de  combinaciones  cuyo   análisis   ofrece   la   posibilidad   de   sistematizar   la  información  (no  siempre  verbal)  que  ofrece  la  familia.    

La  información  que  debe  ofrecer  el  equipo  ha  de  ser  acorde  con  las  capacidades  y  posibilidades  que  la  familia  tenga  para  asimilarla    

�  Si   la   familia   y   la   persona   enferma   tienen   grandes   dificultades   para  poder  hacerse  cargo  de  todo  el  peso  que  trae  consigo  la  enfermedad  y  el   equipo   da   información   muy   precisa   acerca   de   su   evolución   y  pronóstico   no   estará   dialogando   de   manera   fructífera.   La  comunicación  entonces,  no  se  producirá  debido  a  la  existencia  de  dos  niveles  diferenciados  no  coincidentes.    

�  En   ocasiones,   y   con   la   intención   de   ayudar   a   la   familia,   los  profesionales   no   respetan   los   tiempos   de   adaptación   y   precipitan  procesos  que  aún  no  están  en  disposición  de  ser  llevados  a  cabo.  Este  error   genera   mucho   sufrimiento   ya   que   la   familia   no   sólo   no   es  ayudada  sino  que  puede  sentirse  cuestionada  y  atacada.    

�  Aún   más,   quizá   haya   casos   excepcionales   en   los   que   la   persona  enferma   y   la   familia   decidan   no   querer   salir   de   su   mecanismo   de  negación;  entonces,  el  equipo  deberá  valorar  y  decidir  si  el  beneficio  de   la   información   superará   el   coste   emocional   y   las   posibles  consecuencias.    

     Todo  proceso  de  comunicación  necesita,  además  de  emisor  y  receptor,  un  contexto  y  lenguaje  comunes  y  conocidos  por  todos  los  actuantes.      •  El  equipo  debe  promover  la  comunicación  en  varios  sentidos:  equipo-­‐

familia,  familia-­‐persona  enferma,  y,  en  otro  nivel,  aunque  no  por  ello  menos  importante,  debería  existir  comunicación  entre  equipo-­‐comunidad  y  familia-­‐comunidad.    

•  Interesa  destacar,  en  estos  casos,  la  comunicación  entre  equipo  y  familia  y  entre  familia  y  persona  enferma.    

El  proceso  de  toma  de  decisiones  o  control.      �  En   ocasiones,   una   de   las   causas   que   provocan   actitudes   de  hostilidad   o   ira   y   que   dificultan   la   comunicación   es   la  impotencia  que  produce  la  pérdida  de  autonomía.    

�  Si  la  familia  tiene  dificultades  para  responder  a  esta  vicisitud  o  no  lo  hace  de  forma  adecuada,  el  equipo  debe  facilitar  el  camino  para   que   la   familia   tome   decisiones   respecto   al   reparto   de  tareas.  

�    “Siempre   que   resulte   posible   conceda   a   los   moribundos   las  elecciones  y  el  control.  Responda  a   la   frustración,  pero  no  a   la  ira”.    

Aspectos  que  afectan  o  facilitan  la  tarea  asistencial  

�  a)  La  identificación  como  algo  que  ayuda  al  proceso  empático  del  suceso  y  favorece  la  sensibilidad,  aunque  al  mismo  tiempo  se  debe  evitar  sentir  dicho  suceso  como  propio.    b)  La  proyección  se  lleva  a  cabo  cuando  el  profesional  no  ha  sido  capaz  de  reconocer  los  sentimientos  que  le  produce  la  situación  y,  a  su  vez,  no  ha  podido  marcar  la  correcta  distancia  que  le  permita  objetivar  y  planificar  una  adecuada  actuación.  Es  entonces,  cuando  el  profesional  víctima  de  su  identificación,  aconseja  y  toma  decisiones  más  dominado  por  sus  sentimientos  que  como  una  propuesta  objetiva  de  tareas  a  llevar  a  cabo.    c)  La  valoración  que  permite  mantener  esa  distancia  necesaria  para  recordar  que  el  profesional  no  forma  parte  del  grupo  familiar  y  lo  coloca  en  una  postura  suficientemente  objetiva  como  para  poder  ofrecer  su  ayuda.        

�  d)  Miedos,  fantasías  y  defensas  del  equipo  ante  el  proceso.  Los  servicios  de  cuidados  paliativos  están  armados  de  una  filosofía  de  trabajo  que  les  permite  mantenerse  cerca  del  sufrimiento.  El  miedo  proviene,  generalmente,  del  riesgo  que  corren  muchos  equipos  de  no  alcanzar  las  metas  propuestas  y  tener  que  tolerar  el  sentimiento  de  fracaso  posterior.    Por  tanto,  cualquier  proceso  externo  que  dificulte  la  tarea  filosófica  del  equipo  se  puede  vivir  como  una  agresión  que  inmediatamente  sitúe  a  los  profesionales  en  una  actitud  defensiva,  que  difícilmente  facilitará  el  desarrollo  sano  de  cualquier  proceso.    e)  El  impacto  del  equipo  ante  una  familia  en  crisis.  Hay  situaciones  que  generan  más  sufrimiento  que  otras,  como  puede  ser  el  caso  de  enfermos  muy  jóvenes  y/o  con  hijos  pequeños,  diagnósticos  muy  recientes  sin  opción  a  tratamiento,  familias  en  las  que  varios  de  sus  miembros  han  padecido  cáncer,  etc.    

Diagnós6co  y  encuadre  familiar  

�  El  diagnóstico  familiar  difícilmente  puede  llegar  a  completarse  dadas  las  múltiples  características  de  cada  grupo  y  las  circunstancias  de  los  momentos  vividos.  Por  ello,  cuando  se  trata  de  conocer  al  grupo  familiar,  se  tiende  más  a  hablar  de  una  interpretación  u  orientación  diagnóstica.    

�  El  encuadre  familiar  ayuda  a  situar  a  la  familia  en  un  momento  o  espacio  de  tiempo  determinado.  En  el  caso  de  una  familia  atendida  por  una  unidad  de  cuidados  paliativos  se  trata  de  emplazarla  en  un  marco  que  rodee  sus  circunstancias  actuales.    

Derechos  del  Paciente  Terminal  

�  Tengo  derecho  a  que  se  me  trate  como  ser  humano  hasta  el  fin  de  mi  vida.  

�  Tengo  derecho  a  que  se    me  trate  con  esperanza,  aunque  cambien  los  motivos  de  mi  esperanza.  

�  Tengo  derecho  a  expresar  mis  sentimientos  y  emociones,  a  mi  manera  en  relación  a  la  cercanía  de  mi  muerte.  

�  Tengo  derecho  a  conservar  mi  individualidad  y  a  no  ser  criticado  si  mis  decisiones  son  contrarias  a  las  creencias  de  aquellos  que  me  cuidan.  

�  Tengo  derecho  a  esperar  que  se  respete  mi  cuerpo  antes  de  mi  muerte.  

�  Tengo  derecho  a  no  morir  solo  y  a  poder  decidir  el  lugar  de  mi  muerte.  

Derechos  del  Paciente  Terminal  

�  Tengo  derecho  a  morir  en  paz  y  con  dignidad.  

�  Tengo  derecho  a  no  tener  dolor.  

�  Tengo  derecho  a  no  ser  engañado.  

�   Tengo  derecho  a  recibir  ayuda  de  mi  familia,  a  fin  de  aceptar  mi  muerte;  y  mi  familia  tiene  derecho  a  recibir  ayuda  para  aceptar  mi  muerte.  

�  Tengo  derecho  a  ser  cuidado  por  personas  capaces  de  compasión  y  sensibilidad,  competentes  en  su  profesión,  que  se  esforzarán  en  comprender  mis  necesidades  y  que  sean  capaces  de  encontrar  gratificación  en  el  apoyo  que  me  prestarán  cuando  sea  confrontado  con  mi  muerte.  

BibliograRa:    

�  Cuidados  paliativos.  La  familia  de  la  persona  enferma.  A.  Aguirre,  M.  Pajuelo.  Disponible  en  www.secpal.com    

�  Cáncer  y  familia:  aspectos  teóricos  y  terapéuticos.  L.  Baider,  International  Journal  of  clinical  and  health  phycology.  2003,  Vol  3,  Nº1    

�  Familias,  enfermedad  y  discapacidad.  Una  propuesta  desde  la  terapia  sistémica.  John  S.  Rolland  .  Ed.  Gedisa,  2000.  

�  Guía  Clínica  Ges  Cuidados  paliativos  y  alivio  del  Dolor.  www.minsal.cl  

�  Norma  Técnica  De  Programa  de  atención  domiciliaria  de  pacientes  con  dependencia  severa  2006.    www.minsal.cl