1

ENTREVISTA AL DOCTOR MONÉS Nom complet: Jordi Monés Carilla

Lloc i data de naixement: Barcelona, 1961

Càrrec i titulació: Doctor en Medicina i Cirurgia, especialista en Oftalmologia, Retina,Màcula i Vitri.

Director de l’Institut de la Màcula i la Retina i de la Barcelona Macula Found.

―Per què va escollir, dins la Medecina, la disciplina de l’oftalmologia?

―De jove volia ser metge per arribar a ser un gran cirurgià. Era molt naïf, tenia ganes de fer grans coses, de canviar el món, i volia ser neurocirurgià o cirurgià cardíac i, a més a més, de nens. Però a mesura que feia la carrera vaig anar veient camps que podien obrir-me més oportunitats i que em donaven més marge per treballar. L’especialitat d’oftalmologia era molt atractiva per a mi, perquè era tan mèdica com quirúrgica. Podia ser molt científica i alhora molt tecnològica. D’altra banda l’ull és un òrgan extern, molt transparent, al que tenim accés i podem veure qualsevol cosa que hi fem, cosa que amb altres òrgans no és possible. En l’ull, tot el que passa ho veiem. També és una disciplina d’extrema precisió i jo vinc d’una tradició familiar de joiers, amb la qual cosa un òrgan tan fi, tan petit, que demana tanta precisió, em resultava atraient. Finalment, lluitar contra la ceguesa, que afecta tant a les persones, em va oferir una opció ambiciosa on hi havia molt per fer.

―Com i per què es va especialitzar en el camp de la retina?

―Per aquesta mateixa raó em vaig dedicar a la retina. La part anterior de l’ull ―còrnia, cataractes― estava més solucionada i en temes de retina quedava molta feina a fer. En el món occidental, les malalties que majoritàriament causen ceguesa són de retina. Una altra qüestió és al tercer món, on la ceguesa sovint és causada per cataractes o per manca d’ulleres.

―Per quin motiu la retina és la principal causa de ceguesa als països desenvolupats?

―Perquè es tracta de malalties degeneratives. Tot el que podem evitar i modular és evitable, com els hàbits, l’alimentació i l’estrès. Però d’altres malalties, si genèticament les tenim programades, no les podem curar. Una altra qüestió es que, sent inevitables, les empitjorem amb mala alimentació o fumant. Aleshores, a més de tocar-te una mala programació genètica, ho agreugem. Els hàbits són molt importants per minimitzar les malalties no prevenibles i, en alguns casos, com en la retinopatia diabètica, uns bons hàbits i una bona alimentació, acompanyant la malaltia com la teva amiga, poden fer que convisquis amb la malaltia tota la teva vida i que ella et perdoni. Si ets amable amb la malaltia ella és amable amb tu, però si la maltractes i la ignores no et perdonarà. En el cas de la retinopatia diabètica és molt clar: si el pacient és capaç d’assumir que la malaltia és la seva companya de viatge i no es posa en contra, aniran junts. Si ignora la diabetis és com si portés una persona lligada pel canell, amb les esposes, i en lloc d’ajudar-la a caminar amb ell l’anés arrossegant i donant-li cops. Així no avançarà i mai no se’n sortiran. Els hàbits són importants sempre, però hi ha malalties, com la retinosi pigmentària o la malaltia de Stargardt on, facis el que facis, la malaltia seguirà el seu camí. En el cas de la degeneració macular si controles els hàbits no serà tan greu, però persistirà.

―Quin diria que és l’enemic número u de la retina?

―Està clar i avui sabem que l’enemic número u són els defectes genètics. Ells fan que la teva retina es faci malbé.

2

―Què significa per a vostè el tracte amb els pacients?

―El tracte amb els pacients és molt especial. No són paraules, intento aplicar-ho amb més o menys èxit: els malalts no són malalties. Està claríssim que els metges no ens hauríem d’acontentar amb curar-los o fer el que puguem mèdicament. En la mesura de les meves possibilitats intento, a part de curar-los, ajudar-los emocionalment, de vegades diria espiritualment, tot i que és molt agosarat dir això. Però moltes vegades tenim l’oportunitat i la capacitat d’incidir en la vida de les persones al marge del tema mèdic. Tinc molts pacients que no els podré enviar al psicòleg, perquè els farà mandra o por. Però quan els tinc al davant sé que confien i puc intentar obrir-los algunes portes.

Si tenim prou inspiració podem ajudar els pacients a viure amb la malaltia. Els orientem: és important no identificar-se amb la malaltia, no associar la pèrdua de la visió amb pèrdua d’autoestima i no intentar superar la malaltia negant-la, a costa del patiment. Si no poden fer alguna cosa, els animem a assumir-ho i a fer una altra. És complicat però sovint hem d’endreçar aquest temes. També podem ajudar-los a no viure patint pel futur. El futur és una il·lusió, no existeix. Moltes vegades sobre-patim, és a dir, patim per coses que potser no passaran o que, quan arribin, les veurem diferent. Persones que tenen una criatura petita amb una malaltia degenerativa diuen: m’entristeix molt perquè d’aquí a vint anys no podré veure la meva filla quan es casi. Primer, la teva filla potser mai no es casarà. Segon, falten vint anys, en vint anys poden passar moltes coses! I potser tu no hi seràs... Si tu ara, que estàs bé, que gaudeixes de la teva filla, que la veus i parles amb ella, que pots jugar amb ella, estàs trist per alguna cosa que pot passar d’aquí a deu anys, no té sentit.

Ara bé, quan tenim por ens manca una visió objectiva de les coses i ens atrapem en bucles d’angoixa, de pensaments negatius que ens dominen. I al final acabem sent els nostres pensaments. Hauríem de dir: no, això és un pensament que em ve i he de deixar que marxi. Però quan ens identifiquem amb el pensament estem perduts. Si veiéssim els pensaments com pel·lícules seria diferent. Això és molt complex, però si posem el nostre granet de sorra podem curar els nostres pacients i als que no podem curar del tot podem ajudar-los a que visquin i convisquin amb la seva malaltia. Per això tractar amb el pacient, per a mi, és molt més que fer medecina.

―Parlant de les emocions, com influeixen les emocions en la vista? De vegades diem: “veus el que vols veure, i el que no vols, ho ho veus”...

―Hi ha algunes malalties on el estrès pot afectar una mica. Però el pitjor de tot és allò que un no veu amb els ulls, sinó amb altres parts del cos: amb la ment, amb la consciència, amb l’ànima... Es tracta de la gestió del patiment. Hi ha molta gent que sense veure gaire malament viu atrapada en el patiment, i gent que veu molt menys però viu feliç, perquè és capaç de no identificar-se amb la malaltia, sinó amb altres coses. Molta gent diu: si tingués això seria més feliç... i després, quan té allò que vol, no és pas més feliç. Quan un pateix un problema greu és fàcil atribuir a la seva malaltia totes les desgràcies. Però si un sap sortir d’això s’adona que podria ser infeliç veient perfectament i que pot ser feliç encara que no hi vegi. Tot depèn de com es gestionen les mancances i el dolor. Una cosa és la malaltia i una altra el sofriment que nosaltres hi afegim. Per això de vegades hem d’ajudar la gent a viure el seu procés de manera diferent. No sóc un expert en això, però de tant conviure amb el patiment he anat aprenent una mica, a cops, i puc ajudar la gent.

―Et topes amb els límits de la persona.

―Sí, i al final veus que la gent som tots iguals i tenim una manera de reaccionar similar. Normalment el patiment és viure ancorat en el passat i patir pel futur, i això és universal. Pots viure encallat en un divorci, en una malaltia, en un problema a la feina, interpersonal... tothom acaba gestionant reactivament de la mateixa manera: o bé sense tenir una visió clara i real del problema, amb prejudicis, o bé reaccionant de forma molt elemental. Si això ho anem elaborant, ens anirem separant del problema i de l’angoixa.

3

Molts pacients que no tenen malalties que els deixaran cecs tenen aquest fantasma: els fa tanta por que no el verbalitzen, però hi és allà, i jo, encara que no m’ho hagin preguntat, els contesto i els dic què els passarà i què no. Quan acotes el que pot passar i el que no l’angoixa baixa. A més els dic: desidentifiqui’s de la malaltia. Quan una persona et diu “jo sóc la lectura”, vol dir que si no pot llegir deixa d’existir. Això és molt greu. A una persona que li costa molt de llegir per la seva malaltia no li pots impedir-li que s’esforci a llegir, perquè pot fer-ho i no li fa cap mal, però seria bo ajudar-lo a buscar alternatives a la lectura. Mentre està llegint, amb esforç i patiment, està sent conscient, a cada moment, de la seva malaltia. Si en lloc d’estar fent un esforç per llegir deu línies en una hora es posa un audiollibre o una conferència, amb alguna aplicació informàtica, durant aquella estona s’oblida que està malalt i que no pot llegir, i això l’ajuda a ser una mica feliç.

No estem negant que la gent intenti superar la seva limitació, però el que és savi és no identificar-se amb el seu punt dèbil i buscar altres coses. Una persona baixeta no es planteja jugar a bàsquet, o una persona que pesa cent quilos tampoc es planteja fer ballet, i tothom ho assumeix amb naturalitat. A una persona que té dificultats per a la lectura és bo mostrar-li que hi ha altres activitats amb les que pot omplir les hores del dia i ser feliç. Per això cal temps. Qui s’identifica amb la malaltia perd autoestima i vàlua.

―Es podrà curar la ceguesa?

―Depèn. La ceguesa és un tema molt ampli, com el càncer. Hi ha moltes cegueses que ja s’han curat. La ceguesa per cataractes es pot curar. Hi ha moltes malalties que hem guarit. Quan vaig començar a fer recerca als Estats Units la degeneració macular humida era una autèntica catàstrofe. No causava ceguesa total, però sí provocava ceguesa legal a molta gent. Vam estar molts anys fent estudis, acompanyant els pacients en la seva desesperació en veure que anaven perdent visió. A partir d’un moment, cap al 2005, comença a haver uns tractaments que han canviat radicalment la malaltia. Avui dia, a la majoria de persones els podem aturar el progrés de la malaltia molt de temps, no té res a veure amb el què era abans. Això ha estat a base de persistir, lluitar i anar fent recerca, en un termini relativament curt, d’uns vint anys. Per a la ciència no és gaire temps. En malalties vasculars de la retina i en la retinopatia diabètica, per exemple, el canvi ha estat brutal.

Segueixen havent causes de ceguesa, però les anirem eliminant. El glaucoma, per exemple, si es detecta a temps és prevenible. El que és una desgràcia és deixar que el nervi s’atrofiï. Però si l’agafem a temps amb campanyes de prevenció el glaucoma és evitable. Hi ha casos severs que no podem evitar, però en algunes malalties la detecció precoç no és un tòpic. En el glaucoma és fonamental. Hi ha un gran nombre de pacients de determinades malalties que, si es fa detecció precoç, es poden curar.

―Recomanaria una revisió a partir d’una certa edat, per a tothom?

―Absolutament. Perquè malalties el glaucoma i la degeneració macular són malalties que es poden detectar i evitar. Amb població normal, a partir dels cinquanta anys, però si hi ha miopia o antecedents familiars, abans. També alguns nens poden tenir problemes que demanen una visita. Les revisions oftalmològiques són com les ginecològiques, al principi poden ser cada dos o tres anys, però després un cop l’any. Les revisions són simples i serveixen per detectar problemes greus.

―En el camp de la degeneració macular, quines expectatives hi ha de millora?

―En la DMAE humida hem avançat molt. En el cas de les malalties vasculars, per exemple una trombosi venosa que provoca una inflamació secundària de la màcula per alteració de la circulació, el tractament és similar al de la degeneració macular humida, amb els mateixos fàrmacs. Però no és la mateixa malaltia.

La gran epidèmia del món occidental és la degeneració macular atròfica [la seca]. Per a mi és una obsessió de fa molts anys. És més difícil de tractar que la humida, perquè en aquesta hi ha unes

4

venetes que, quan desapareixen, deixen la retina viva. Però en la DMAE atròfica la retina es mor. És una malaltia d’origen genètic i no hi ha res a fer. Malgrat s’adoptin els hàbits correctes la malaltia apareix, sobretot en la gent que viu molts anys. Avui la gent gran està molt bé, espera retirar-se per fer una vida contemplativa i es troba amb aquesta malaltia. Es tan freqüent com per afectar una de cada quatre persones majors de vuitanta anys.

Com que la retina es va morint, el tractament intenta regenerar la retina. Tenim dues opcions: o canviar el rellotge biològic de les cèl·lules perquè no morin, amb tractaments preventius cel·lulars o genètics, o bé regenerar la retina que ja està morta. Això és molt complicat, perquè és com regenerar cervell. De fet, l’ull és una part de cervell exposat al medi ambient. Trasplantar retina seria com trasplantar cervell. Però, dit això, s’estan fent molts avenços amb animals, s’estan fent proves experimentals amb cèl·lules mare, tant embrionàries com adultes, i és una qüestió de temps que es trobi la manera. No es pot dir que les proves hagin donat resultats eficaços, però sí veiem que no són perilloses i no generen tumors. El camí està obert.

Hi ha d’altres camins, com l’optogenètica: intentar que les cèl·lules que queden vives a la retina adquireixin capacitat visual. Aquest projecte fa servir unes proteïnes de les algues. Fa pocs anys, cap al 2006, es va detectar que aquestes proteïnes podien captar llum. A la retina hi ha tres capes principals de cèl·lules. Resumint molt, la primera capa són les cèl·lules que converteixen la llum en impuls elèctric. Hi ha una segona estació, que només transmet impuls elèctric i una tercera, de cèl·lules ganglionars, que mitjançant un axó molt llarg envien l’impuls elèctric al cervell. A les malalties degeneratives falla la primera línia de cèl·lules. Això vol dir que la connexió elèctrica existeix però no hi ha la primera capa que converteix la llum en senyal. Aleshores aquestes proteïnes, segons s’ha vist en alguns models, poden “infectar” les cèl·lules que queden, mitjançant virus o nanopartícules, i aquestes cèl·lules que només tenien capacitat de transmetre electricitat, de cop i volta, capten llum.

Una altra possibilitat seria canviar genèticament les cèl·lules mal programades. S’espera poder treure cèl·lules del pacient, reprogramar-les genèticament i tornar-les-hi a ficar. Això no és ciència ficció; costarà més o menys temps, però s’està fent i la ciència ho permet.

―Es pot dir que les línies principals de recerca van pel camp de la genètica?

―Van per diversos camps: la genètica, les cèl·lules mare, els xips biològics i altres coses. Ara som capaços d’imaginar el que coneixem, però a mesura que es van obrint portes podem imaginar coses noves. Hem d’estar molt oberts i ser molt humils amb el què el futur ens anirà obrint.

―Com està el suport financer, aquí a casa nostra?

―És un gran problema. Els recursos per fer recerca estan molt limitats i calen molts diners. Per a qualsevol projecte les despeses són molt altes, perquè a banda de pagar l’equip humà cal fer models que són molts costosos, i cal fer-ho en condicions... Tal com està el país és un moment molt complicat. L’administració ajuda quan pot, però té pocs recursos.

―Qui són els principals mecenes de la recerca, avui?

―Hi ha alguns mecenes privats. La indústria acostuma a donar molt de suport i hem avançat molt gràcies a ella. Fer un discurs anti-indústria és simple, perquè la degeneració macular mai s’hauria solucionat si no hi hagués estat la indústria al darrere. Les farmacèutiques tenen pretensions econòmiques per treure rendiment dels seus productes, com qualsevol altra branca. Però si no hi hagués aquest risc de guanyar-perdre-invertir no hi hauria els fàrmacs que tenim. No hi ha cap país del món que pugui suportar la recerca que es fa en tantes malalties i amb tants fàrmacs. La indústria aposta per productes ―moltes han hagut de tancar perquè se l’han jugat i han perdut― i d’altres han aconseguit fàrmacs gràcies als quals s’ha pogut curar una malaltia. Però hi ha àrees de la recerca on no hi ha un fàrmac al darrera i aleshores és més difícil aconseguir suport de la

5

indústria. Quan es tracta de cèl·lules, d’optogenètica, de trasplantament de teixits..., no són temes d’interès per a les indústries i cal demanar ajuts públics, catalans, estatals, europeus. Avui dia on hi ha més diners és a Europa, però aconseguir un ajut europeu no és fàcil.

―Ha sentit parlar de les investigacions de la doctora Almudena Ramon Cueto i la regeneració de nervis i teixit medul·lar? Pot això tenir aplicacions a l’oftalmologia?

―Sí, la regeneració dels nervis és difícil però possible. No ens hem de tancar a cap opció perquè no sabem quins límits tenim. El camí està obert, només cal temps. Si aquestes proves resulten, es pot aplicar al camp ocular.

―Què pensa de les teràpies basades en el pensament positiu, l’energia i la física quàntica?

―D’entrada, tot el que ajuda a fer més felices les persones està bé. Tot es pot modular, però hi ha límits. Una malaltia orgànica no es pot curar solament amb pensament. Tampoc hem de culpabilitzar el pacient: no li podem dir que “està malalt perquè vol”.

―Creu que els suplements alimentaris, com ara els que aporten luteïna i altres components, poden ajudar a les malalties de retina?

―En el cas de la degeneració macular humida els suplements poden ajudar a disminuir-ne el risc, són preventius en certa mesura. Quan ja està molt avançada, no gaire. De tota manera, una bona alimentació i uns bons hàbits: fer exercici, no fumar, menjar sa, tot ajuda a prevenir i a millorar la qualitat de vida.

―Parli’ns de la seva fundació, quina finalitat té i què es proposa?

―La nostra missió és lluitar contra la ceguesa no prevenible, causada per malalties genètiques com la degeneració macular atròfica, la retinosi pigmentària, la malaltia de Stargardt... Volem donar suport a la recerca en teràpies innovadores, divulgar els coneixements sobre aquestes malalties degeneratives entre els pacients i la societat en general, i esdevenir un referent en aquests temes, creant xarxa amb altres institucions a nivell internacional.

El que ens mou a la nostra Fundació és el fet que en el nostre àmbit, aquí a Barcelona, tenim molt talent científic al voltant: d’altres branques com la medecina regenerativa amb cèl·lules mare, fotònica, nanotecnologia, regulació genòmica, epigenètica... Tenim tots els ingredients per fer un còctel que intuïm que pot produir bons resultats. No estem en un lloc de “Champions”, per dir-ho així, però estem jugant a primera divisió. No tenim la massa crítica dels Estats Units i de països que porten molts anys fent recerca, però ja sabem que un equip de segona pot guanyar un partit a un líder de primera. A casa nostra tenim prou talent. Ara bé, la recerca no la farem els oftalmòlegs sols. La ciència avui ja no és d’un grup o d’un individu, només es pot treballar de forma interdisciplinària, amb equips de diversos països, on cadascun aporta el seu valor afegit. Gràcies a això s’està progressant molt.

Podeu visitar la nostra web per ampliar informació: www.barcelonamaculafound.org

―Moltes gràcies, doctor, per dedicar-nos aquesta estona!

―Gràcies a vosaltres.

Entrevista realitzada el dia 4 de novembre de 2014 a la seu de la Barcelona Macula Foundation, per Joaquim Iglesias.

Traduïda al castellà la trobareu en el blog: http://recuperarlavision.blogspot.com.es/