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La fibrosis quística (fQ) es la enfermedad hereditaria más frecuente en la raza blanca
Aparece en uno de cada 3.000-4000 nacidos vivos
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Consiste en una alteración genética en la que la mutación de un gen normal da lugar al
gen de la fQ
Aproximadamente 1 de cada 25-30 personas de la población general son portadoras de la mutación
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Es ésta una enfermedad crónica que afecta a zonas del cuerpo que
producen secreciones:
pulmón, hígado, páncreas,
sistema reproductor…
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La enfermedad se describió en los años 30, y por aquel tiempo menos del 50% de los pacientes
superaba 1 año de vida
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Gracias a la puesta en marcha de las Unidades fQ especializadas y a
nuevos tratamientos y técnicas, la supervivencia ha ido mejorando,
aumentando de forma constante el número de enfermos adultos
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Nuestro horizonteNuestro horizonte
En el horizonte de las asociaciones de Fibrosis Quística está el día en que la investigación y el
tratamiento de la fQ dispongan de todos los recursos (humanos, materiales y económicos) necesarios
para dar una buena calidad de vida a los afectados y sus familias y para controlar esta enfermedad,
gracias a un trabajo coordinado entre todos y a una actuación plenamente eficiente
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Nuestra finalidadNuestra finalidadTrabajar por la mejora de la calidad de
vida de los afectados de Fibrosis Quística y sus familias, luchando a la
vez contra las causas de esta enfermedad
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Nuestros ObjetivosNuestros Objetivos
• Contribuir en la mejora del diagnóstico y del tratamiento mediante el apoyo a la investigación, la formación de profesionales, la consolidación de la Unidades de fQ ..., y otras actividades necesarias
• Contribuir a la lucha contra la fQ, la mejora de la sanidad pública y los derechos de las personas con disfunción mediante la coordinación con otras entidades similares
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Nuestros ObjetivosNuestros Objetivos
Conseguir la implicación del conjunto de la sociedad mediante la divulgación, la relación con
otros profesionales implicados (maestros, trabajadores sociales...) y la complicidad de entidades públicas y privadas en nuestros
proyectos
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TE DOY UNAS IDEAS PARA TE DOY UNAS IDEAS PARA COLABORARCOLABORAR
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Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística
Pedroñeras 41 F, Local Ext. 4 D28043 - Madrid
Tel. 91 301 54 95 Fax. 91 388 62 [email protected]
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Tu aportación, por pequeña que parezca, es muy importante
LA CAIXAIBAN ES91 2100 2957 0702 0011 8849
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fiscal (somos de utilidad pública)
Nosotros le proporcionaremos una importante campaña de marketing merced a la repercusión mediática que tienen cada año nuestra cena
benéfica y el partido ‘Artistas contra Toreros’ que organizamos
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Desde la página web podrás enlazar también con el resto de asociaciones españolas de fQ
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Y recuerda:
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Tu respiras sin pensar,
yo sólo pienso en respirar
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De tod@s aquell@s que luchamos cada día contra la enfermedad
Y de tod@s aquell@s que se han quedado por el camino
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Gracias por escucharnosGracias por escucharnos