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LA ANSIEDAD EN LA FAMILIA VOLUMEN 13, AÑO 2020 MARZO – ABRIL ¿Qué ES EYE TRACKING? MODELO ESTRUCTURAL DE LA FAMILIA GESTIÓN DE LA COMUNICACIÓN
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LA ANSIEDAD EN LA FAMILIA
VOLUMEN 13, AÑO 2020 MARZO – ABRIL
¿Qué ES EYE TRACKING?
MODELO ESTRUCTURAL DE LA FAMILIA
GESTIÓN DE LA COMUNICACIÓN
Queridos Amigos:
En esta revista en el área médica el Dr. Raúl Valdés escribe una carta a todos los pacientes con
ELA llena de aliento, que a mi sinceramente me conmovió porque atrás de la Bata Blanco del
Medico se hace ver el profundo sentido humano de los profesionales de la salud, nos sentimos
muy orgullosos de que personas como el Dr. Raul Valdés colabore con nosotros para servirles a
ustedes. En el área de psicología, la Lic. Leticia Abad habla sobre la ansiedad en la familia a la
hora de tomar decisiones, cuando no hay una buena comunicación entre los miembros de la
familia se complican más las situaciones, hemos hablado muchas veces que debemos aprender
a convivir con la enfermedad y no contra ella; en el área de Trabajo Social la Lic. Inés Méndez
habla sobre el modelo estructural de la familia; en el lugar del amigo que vive y convive con ELA
tuvimos una colaboración del Lic. Alejandro Pompa acerca del Eye Tracking y sus beneficios con
los pacientes con ELA; en breves enseñanzas es una reflexión a dos años de la partida de Stephen
Hawking; en el área de terapia respiratoria la TTR Itzel Rivero menciona sobre los problemas
asociados con la gestión de la comunicación y toma de decisiones entre pacientes y familiares.
En ludoteca se les invita a encontrar las diferencias y en noticias se solicita la ayuda para
continuar con la labor de la asociación y se extiende la invitación para pertenecer al consultorio
virtual.
Estamos viviendo una situación económica difícil en la Asociación por un lado se han satanizado
a las asociaciones civiles, que muchas de ella han abusado con mal versación de fondos y por
otro lado a los Donatarios los acusan de estar lavando dinero. Esto ha hecho que cada vez
contemos con menos recursos.
Estamos buscando nuevas alternativas nos sentimos comprometidos a seguir brindando
nuestros servicios asistenciales. Si tiene una idea no deje de transmitírnosla.
Un abrazo
Armando Nava Escobedo
Presidente
1 EDITORIAL
CONTENIDO 2
03 ÁREA MÉDICA.
06 ÁREA DE TANATOLOGÍA.
10 ÁREA DE TRABAJO SOCIAL.
11 EL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
20 LUDOTECA.
21 NOTICIAS FYADENMAC.
22 COLABORADORES.
14 BREVES ENSEÑANZAS.
ÁREA MÉDICA 03
Dr. Raúl Valdés, Neurología Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”
Marzo 2020
CARTA AL PACIENTE CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Si al llegar con nosotros has consultado en otros lugares, es muy probablemente que te hayan
señalado que no hay nada que hacer por ti. Que lo mejor que puedes hacer es irte a tu casa
y resignarte al desenlace que te han dicho de forma tosca y sin cuidado.
Esa es la mayor mentira que pueden decirte. Es el equivalente a tirar la toalla antes de que
suene la campana de la primera ronda.
En la asociación no somos magos. No prometemos curas milagrosas ni remedios mágicos. Lo
que si te prometemos es que te acompañaremos y te apoyaremos en todos los aspectos
relacionados en tu enfermedad. Te daremos los medicamentos apropiados para que no
tengas calambres dolorosos. Te guiaremos en el proceso para entender que no estás luchando
para rechazar la enfermedad, sino que buscas adaptarte a ella. Te haremos una evaluación
pulmonar para ofrecerte las mejores herramientas para no sentir que te quedas sin airea. Te
ofreceremos mecanismos de comunicación para que, aunque se apague tu voz, no ocurra lo
mismo con tus deseos y sentimientos.
No podemos responderte la pregunta que seguro te has hecho miles de veces: ¿Por qué me
dio a mi ELA? ¿Qué hice mal en la vida para merecerla? Tú no tienes la culpa de tener la
enfermedad. Pero sí tienes la responsabilidad de todo lo que ocurra después de contraerla.
En la vida a veces nos toca ayudar y a veces nos toca ser ayudados. Es difícil ser la segunda
opción; no nos gusta sentirnos frágiles y vulnerables. Pero toca dejarnos querer y amar
mediante el cuidado de otras personas hacia nosotros.
Permítenos ayudarte. Lo haremos con gusto y de manera desinteresada.
Querido paciente:
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La ventilación no invasiva generalmente se inicia cuando en las pruebas de función respiratoria la capacidad vital
forzada es inferior al 50% de lo predicho, la presión nasal inspiratoria es inferior a 40 cm H2O o la presión
inspiratoria máxima cae por debajo (es más positiva que) -60 cm H2O. Es importante investigar los síntomas de
la disfunción respiratoria, incluida la falta de aliento.
La ventilación no invasiva generalmente se inicia con un dispositivo de presión positiva en las vías respiratorias
de dos niveles o un ventilador portátil. Si los síntomas respiratorios no se abordan suficientemente con la
ventilación no invasiva máxima, algunos pacientes elegirán la traqueotomía con ventilación mecánica. La
insuflación-exuflación mecánica es otra terapia pulmonar beneficiosa que ayuda con el reflejo de la tos para
eliminar las secreciones de las vías respiratorias.
La estimulación del diafragma se ha propuesto como un tratamiento de ELA para proporcionar
acondicionamiento muscular del diafragma. Los datos no publicados sugirieron un beneficio de supervivencia
que condujo a una exención de dispositivos humanitarios de FDA. Un estudio abierto aleatorizado de
estimulación del diafragma con ventilación no invasiva versus ventilación no invasiva sola mostró que la
estimulación del diafragma en la ELA empeora la supervivencia. Dados los resultados negativos en los no se
espera que la estimulación del diafragma sea una opción de tratamiento para la ELA.
La pérdida de peso progresiva en el momento del diagnóstico es un factor pronóstico negativo. Se debe controlar
el peso y los pacientes deben recibir consultas nutricionales. Se recomiendan las dietas ricas en proteínas y altas
en calorías combinadas con bocadillos y batidos nutricionales. En pacientes con disfagia progresiva, se puede
considerar la nutrición enteral a través de un tubo de alimentación. No existen reglas firmes con respecto al
momento de la colocación de la sonda de alimentación.
Las guías clínicas recomiendan equilibrar los síntomas, el estado nutricional y el estado respiratorio (capacidad
vital forzada superior al 50% de lo previsto) para minimizar el riesgo. Si bien estas pautas de consenso
recomiendan la inserción con una pérdida de peso del 10%, los datos más recientes sugieren una guía de pérdida
de peso del 5% para mejorar el mantenimiento del peso y reducir la carga del cuidador.
Las estrategias de comunicación exitosas pueden mejorar la calidad de vida, especialmente porque algunos
pacientes con ELA perderán una comunicación verbal efectiva. Después de que se pierde la comunicación verbal,
la escritura es el siguiente método más eficiente. Algunos pacientes eligen lápiz y papel o plantillas.
La denervación del músculo diafragma que conduce a insuficiencia respiratoria es
la principal causa de muerte en la ELA. Los síntomas iniciales generalmente se
manifiestan en el sueño debido al movimiento interno paradójico del diafragma
cuando está en decúbito supino. La ventilación no invasiva ofrece un beneficio de
supervivencia que puede exceder 1 año, especialmente en aquellos con enfermedad
de inicio bulbar.
Las aplicaciones de texto a voz a través de teléfonos inteligentes y tabletas ofrecen capacidades de
comunicación audible. Dispositivos de comunicación aumentativos y alternativos con tecnología a
través de mirada ocular están disponibles. Algunos pacientes eligen opciones de banco de voz,
pero esto requiere grabar antes del inicio de la disartria (alteración del habla). Es una buena práctica
asegurarse de que los pacientes tengan una forma de obtener asistencia en caso de emergencia.
Los sistemas de alerta médica ofrecen soluciones de un solo toque que pueden entregarse a la
persona. Las opciones de rehabilitación deben abordarse en cada visita para maximizar la
independencia, la deambulación y las transferencias seguras y reducir las caídas. En la tabla 6-5 se
proporciona una visión general de las estrategias de tratamiento sintomático.
Los síntomas problemáticos adicionales que son susceptibles de terapia incluyen sialorrea y
espasticidad. Los agentes típicos de primera línea para la sialorrea incluyen amitriptilina, gotas
oculares de atropina, glicopirrolato y escopolamina. Succionador oral portátil También es útil. Si
estos no son efectivos, puede considerarse la toxina botulínica o la irradiación de las glándulas
salivales. Por espasticidad, tratamientos no farmacológicos incluyen estiramientos. Las terapias
farmacológicas incluyen baclofeno y tizanidina, pero pueden provocar debilidad en pacientes que
dependen de la espasticidad para complementar la fuerza de las extremidades.
Bibliografía:
Chio` A, Logroscino G, Hardiman O, et al.Factores pronósticos en la ELA: una revisión crítica.Amyotroph Lateral Scler
2009; 10 (5Y6):310Y323. doi: 10.3109 / 17482960802566824.
Pupillo E, Messina P, Logroscino G, et al.Supervivencia a largo plazo en lateral amiotróficoesclerosis: un estudio de
base poblacional. AnaNeurol 2014; 75 (2): 287Y297. doi: 10.1002 /ana.24096.
Mehta P, Kaye W, Bryan L, et al. Predominiode esclerosis lateral amiotrófica –UnitedEstados, 2012Y2013. MMWR
SurveillSumm2016; 65 (8): 1Y12. doi: 10.15585 /mmwr.ss6508a1.
9. Johnston CA, Stanton BR, Turner MR, et al.Esclerosis lateral amiotrófica en una zona urbana.entorno: un estudio
poblacional del interiorciudad londres. J Neurol 2006; 253 (12):1642Y1643. doi: 10.1007 / s00415-006-0195-y.
ÁREA DE TANATOLOGÍA
Lic. en Psic. Leticia Abad Jiménez, Tanatología/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Marzo 2020
En este artículo, tocaremos el tema de la ansiedad y su impacto en la familia, así como
la descripción de tipos de familia, que nos ayudaran a comprender el proceso de
ansiedad en el entorno familiar de un paciente con ELA.
La familia suele ser uno de los principales apoyos cuando nos sentimos mal o ansiosos
y cuando las cosas no van como deseamos. Recurrimos a nuestros familiares en busca
de ayuda, comprensión y protección (CEPFAMI, 2016).
La ansiedad es uno de los motivos más frecuentes por los que las personas acuden a
terapia. Es innegable la omnipresencia de la ansiedad en nuestra sociedad y más aún
en las familias que tienen un paciente con algún tipo de enfermedad degenerativa. En
algún momento todos hemos oído hablar de ella, conocemos a varias personas que la
han padecido e incluso la hemos experimentado nosotros mismos. Taquicardias, dolor
en el pecho, preocupación… todos conocemos cómo suele manifestarse la ansiedad.
Lo más complicado suele ser descubrir la causa de esa ansiedad, el porqué.
LA ANSIEDAD EN LA FAMILIA
06
07
La ansiedad es un sentimiento normal ante determinadas situaciones; sólo cuando
sobrepasa ciertos límites o la capacidad adaptativa del individuo, se convierte en
patológica.
Los desórdenes por ansiedad se caracterizan por síntomas de aprehensión excesiva o
una tensión mental lo suficientemente seria como para impedir las actividades diarias.
Las formas más comunes son la ansiedad situacional o la relacionada con el estrés, los
desórdenes fóbicos, el desorden de ansiedad generalizada, el desorden de pánico y el
desorden obsesivo-compulsivo.
En el caso de los pacientes con ELA, la ansiedad suele estar presente en los episodios de
dificultad respiratoria, así como cuando se va perdiendo movilidad y ello se traduce en
dependencia de actividades cotidianas del paciente.
En este aspecto, la familia suele ser uno de los principales apoyos cuando el paciente se
siente mal o ansioso y cuando las cosas no van como deseamos. Recurrimos a nuestros
familiares en busca de ayuda, comprensión y protección. No obstante, en muchas
ocasiones la ansiedad está relacionada con el funcionamiento familiar, viéndose así
implicada la familia en el origen y/o en el mantenimiento de la ansiedad de uno de sus
miembros.
Para comprender esta dinámica, debemos entender la familia como un sistema. Cada miembro de la
familia forma parte de un sistema al que debe adaptarse. El comportamiento de cada uno de los
miembros se ve influenciado por las características del sistema familiar.
La estructura familiar está sometida a un proceso dinámico que cambia según la etapa del ciclo vital
en que se encuentre o por la influencia de los llamados acontecimientos vitales estresantes. Esta
estructura puede corresponder a alguno de los siguientes tipos de familia: Familia extensa (más de
dos generaciones en el mismo hogar); familia nuclear (padres y sus hijos); familia nuclear con
parientes próximos (en la misma localidad); familia nuclear sin parientes próximos; familia nuclear
numerosa; familia nuclear ampliada (con parientes o con agregados); familia monoparental (un solo
cónyuge y sus hijos); familia reconstituida (formada por dos adultos en la que al menos uno de ellos,
trae un hijo habido de una relación anterior); personas sin familia (persona que vive sola); equivalentes
familiares (personas que conviven en un mismo hogar sin constituir un núcleo familiar tradicional).
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Las fases del ciclo de vida familiar suponen nuevos y diferentes roles, que de no asumirse, pueden
generar conflictos y con el tiempo, complicarse con problemas de salud mental o trastornos
mentales (ansiedad, depresión, fobias, entre otros).
Cada familiar se ve influido y responde ante el malestar o la ansiedad del miembro que la padece.
Teniendo lo anterior en cuenta, puede comprenderse que modificar la dinámica familiar
contribuye a la producción de cambios en los miembros y en los síntomas que presentan, uno de
los cuales puede ser la ansiedad.
Entonces, ¿en qué tipo de familias suele ser más frecuente la aparición de ansiedad? Por un lado,
nos encontramos con las familias “desligadas”. En este tipo de familias, los miembros tienen un
bajo contacto entre sí y suelen ser bastante independientes, pero por contra también suelen estar
aislados. Existe una notable falta de afecto y apoyo y los conflictos suelen evitarse cortando el
contacto. En el otro extremo están las familias “aglutinadas”. Estas familias se caracterizan por la
excesiva cercanía entre los miembros, de manera que no hay independencia ni autonomía y
suelen confundirse los roles familiares. Además, suelen evitarse los conflictos también, pero a
diferencia de las familias desligadas, los conflictos suelen negarse y eludirse. Ambos tipos de
familias poseen un patrón bastante rígido de interacción entre los miembros, de manera que no
consiguen adaptarse bien a los cambios (el nacimiento de un hijo, la pérdida de un empleo,
enfermedades, etc.).
Por último, mencionar las familias “sobreprotectoras”. La sobreprotección se refiere al cuidado
excesivo y a la hipersensibilidad de los miembros de la familia a los problemas del otro. Esta
dinámica suele generar sentimientos de inutilidad y dependencia, además de miedo, inseguridad
y ansiedad.
Considerando todo lo anterior, no es de extrañar que este tipo de dinámicas familiares sean
generadoras potenciales de ansiedad y de otros síntomas en los miembros. Por ello, el objetivo
de la terapia familiar es transformar o reestructurar el sistema familiar de tal modo que cambie la
forma en que los miembros se relacionan entre sí. Normalmente, lo que la familia espera es que
la terapia se focalice en la persona que sufre la enfermedad, sin embargo, el objetivo de la terapia
es ayudar a la familia a cambiar de tal forma que los individuos cambien.
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Bibliografía
Centro Especializado de Psicoterapia Familiar (CEPFAMI), Blog 2018; https://www.cepfami.com/blog/la-ansiedad-en-la-familia/.
Rev Med Hered. Tipo de familia y ansiedad y depresión. 2014; 25:57-59
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Lic. T. S. Inés Esperanza Méndez Ceja/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Marzo 2020
Área de trabajo social MODELO ESTRUCTURAL DE LA FAMILIA
Cada vez que un paciente ingresa a la asociación viene con una historia detrás, una familia y costumbres que
únicamente entre los miembros consideran patrones normales pero ¿en alguna ocasión nos hemos puesto
a pensar que conlleva una familia? En Trabajo Social hay un sinfín de conceptos sobre la familia, algunos se
apegan a la teoría sin embargo cada definición familiar la tiene cada integrante. Nos enfocaremos en el
modelo de familia más tradicional de México y que es muy común encontrarnos con nuestros pacientes: el
modelo estructural.
La estructura de la familia es el conjunto de demandas donde interactúan los miembros y se rigen mediante
las reglas como la organización familiar; hay elementos que conforman la estructura y son los siguientes:
• Límites: Son las reglas que definen quien participa y de qué manera, para una familia funcional los
limites deben ser claros y definidos. Ejemplo: entre los hijos se reparten diversas actividades del cuidado del
paciente con horarios y días establecidos.
• Fronteras: Son los límites que tiene la familia con el exterior, las cosas del exterior que no estarían
dispuestos a tolerar dentro de su entorno. Ejemplo: Que la hermana (mujer) sea quien bañe al paciente
(hombre) en ciertas familias esto no es tolerable y no lo aceptan como solución.
• Jerarquías: Es la posición que juega cada miembro dentro de la estructura. Ejemplo: El padre de familia
es quien enferma y a pesar de no poder comunicarse, es quien sigue tomando las decisiones familiares,
económicas y sociales.
También existen los roles, es decir cómo funcionan los miembros, que papel desarrollan y cómo se
desenvuelven.
• Roles funcionales: Son los que describe la función de cada integrante. Ejemplo: La hermana mayor
como cuidadora primaria del paciente o hermano mayor como proveedor económico.
• Roles de género: Aquí aplican las tradiciones donde la mujer es ama de casa y el hombre es proveedor
económico. En algunas ocasiones dentro de nuestros pacientes estos roles se intercambian donde la mujer
es quien sale a trabajar y el hombre es quien se queda como cuidador primario.
• Roles idiosincrásicos: Son las etiquetas que la familia le otorga a cada miembro y este a su vez lo
acepta y actúa entorno a esa etiqueta. Ejemplo: El familiar refiere que el paciente es muy demandante.
El área de Trabajo Social se detecta este tipo de familias y se busca que los roles de la familia sean claros y
funcionales en mejora de la cal
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EL LUGAR DEL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
L.I. Omar Alejandro Pompa García/ Administrador de Servicios GNU/Linux. Investigaciones en materiales, UNAM.
Marzo 2020
EYE TRACKING
El Eye Tracking o seguimiento ocular es un conjunto de técnicas que suelen apoyarse en la tecnología
para saber tanto la posición de los ojos como los movimientos oculares y así obtener información sobre
el comportamiento de las personas.
Hoy en día hay una gran cantidad de avances tecnológicos enfocados a la ayuda del ser humano para
así poder facilitar ciertas funciones que se aplican en diversas áreas de estudio.
El Eye Tracking puede ser aplicado por medio de un dispositivo llamado Eye Tracker, siendo el
intermediario para poder interactuar entre la computadora y el usuario. Está compuesto por cámaras con
sensores.
Esta tecnología permite manipular una computadora solamente con los ojos y entre más especializado
sea el software, se tendrá mayor control sobre el equipo.
¿Cómo funciona?
- El proyector es capaz de emitir una luz infrarroja que va directamente a los ojos
- La luz infrarroja se refleja en los ojos y las cámaras lo detectan
- Por medio de software y algoritmos matemáticos los sensores sabrán exactamente el punto en
donde esté dirigida la vista
Campos de aplicación
Es muy común ser utilizado en juegos permitiendo controlar un personaje con la mirada, por ejemplo. Por
otra parte, gracias a los grandes beneficios obtenidos al emplear estos dispositivos ha ido creciendo su uso
hasta llegar a convertirse en una pieza fundamental para ciertos estudios realizados por los investigadores.
A continuación se muestran las áreas más comunes en donde se ha aplicado:
• Salud. Observa el movimiento ocular. Se ha podido tratar el autismo, Parkinson y el Trastorno
Hiperactividad con Déficit de Atención
• Educación. Utilizado para la mejora en el proceso de aprendizaje
• Marketing. Obtiene información de cómo los consumidores pueden reaccionar ante cierto
contenido
• Psicología y Neurociencia. Estudia el porqué de los diferentes movimientos oculares
En FYADENMAC se cuenta con el modelo Tobii EyeX que puede ser utilizado por los pacientes que así
lo requieran con tan solo usar la vista.
Se utiliza el programa Gazespeaker con una interfaz amigable o de fácil uso que incluye juegos, teclado
predictivo e incluso envío de correos electrónicos entre otras funciones.
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13 Bibliografía:
Gazespeaker. (s.f.). Communication. Recuperado el 8 de febrero de 2020, de https://www.gazespeaker.org/content/
Rodas, Jairo & Cervantes, Javier. (2018). Medición De Experiencias Sensoriales Del Consumidor: un Análisis Comparativo Entre Herramientas Deneuromarketing y
de Investigación de Mercadostradicional. Recuperado el 2 de febrero de 2020, de http://congreso.investiga.fca.unam.mx/docs/xxiii/docs/14.08.pdf
Tobii Technology. (s.f.). Clinical Research. Recuperado el 5 de febrero de 2020, de https://www.tobiipro.com/fields-of-use/clinical-research/
Tobii Technology. (s.f.). Education. Recuperado el 5 de febrero de 2020, de https://www.tobiipro.com/fields-of-use/education/
Tobii Technology. (s.f.). This is Eye Tracking. Recuperado el 4 de febrero de 2020, de https://www.tobii.com/group/about/this-is-eye-tracking/
Tobii Technology. (s.f.). How eye tracking works. Recuperado el 6 de febrero de 2020, de https://www.tobiidynavox.com/en-US/about/about-us/how-eye-
tracking-works/
Tobii Technology. (s.f.). Marketing and Consumer Research. Recuperado el 5 de febrero de 2020, de https://www.tobiipro.com/fields-of-use/marketing-consumer-
research/
Tobii Technology. (s.f.). Psychology and Neuroscience. Recuperado el 5 de febrero de 2020, de https://www.tobiipro.com/fields-of-use/psychology-and-
neuroscience/
BREVES ENSEÑANZAS
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Hace dos años partió el científico Stephen
Hawking a la edad de 76 años en su casa de
Cambridge después de su lucha incansable
contra la esclerosis lateral amiotrófica sin
embargo eso no fue impedimento para que
continuara investigando acerca de su gran
pasión: el universo. Durante sus años de
investigación postuló que los agujeros negros
tenían una temperatura y producen una radiación
a lo cual fue llamado la radicación de Hawking.
Fue un gran científico, investigador, astrónomo y
humano que no dejó que su enfermedad lo
venciera, decidió seguir buscando e
implementando teorías.
Durante los más de 50 años que padeció la
enfermedad acepto diversos retos desde salir en
programas de televisión, escribir libros y hasta
volverse a casar en dos ocasiones. Nos enseñó
que los límites son fisicos, que la mente sigue
siendo libre y siendo capaz de seguir
imaginando. La reflexión es que cada paciente
con ELA es un investigador de la vida, que no se
deja vencer por las adversidades, que sigue
luchando y viendo para el Universo, capaz de
crear sus propias teorías y de comunicarlas al
mundo.
A DOS AÑOS DE LA PÉRDIDA DE STEPHEN HAWKING
“De tus ojos aún emergen alas…
Aunque no tengas movimiento aún eres capaz de volar”
"El universo no sería mucho, si
no fuese el hogar de las
personas que amas"
Sthepehen Hawking
(1942 - 2018)
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T.T.R. Itzel Rivero Morales/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Enero 2020
TERAPIA RESPIRATORIA PROBLEMAS ASOCIADOS CON LA GESTIÓN DE LA COMUNICACACIÓN
Una de las consecuencias más graves de la enfermedad neurológica progresiva es el deterioro de la
capacidad de comunicarse hablando.
El habla, un acto motor complejo, se vuelve difícil o imposible para las personas con compromiso bulbar:
en promedio, solo el 25% de todas las personas con ELA pueden tener problemas al mover los labios, la
lengua, el bajo paladar o las cuerdas vocales. Este efecto varía mucho de unos casos a otros, por ejemplo:
algunos afectados presentan un hablar ronco, otros nasal y monótono, otros hablan farragosamente y
comiéndose sílabas y algunos hablan muy bajo y con voz muy suave. En algunos casos puede llegar a
ser inteligible en la etapa final de la enfermedad.
Es comprensible que una discapacidad grave del habla pueda causar un fuerte sentimiento de ira,
frustración, desesperación o resentimiento.
Sin embargo, debe tenerse en cuenta que la comunicación es diferente del habla o "hablar". La
comunicación efectiva se puede entender como la expresión de necesidades, pensamientos y
sentimientos. Se puede entregar de muchas maneras: escribiendo, hablando, movimientos oculares,
parpadeando, señalando, expresiones faciales o gestos. Este concepto es extremadamente importante y
debe discutirse con personas con ELA como parte del proceso de terapia.
OBJETIVOS DEL PLAN DE GESTIÓN DE LA COMUNICACIÓN
En las primeras etapas de la ELA, generalmente es preferible mantener a las personas comunicándose mejorando
el habla durante el mayor tiempo posible. A medida que la enfermedad progresa, los proveedores de asistencia
sanitaria deben facilitar la adquisición e implementación de un sistema de comunicación aumentativo apropiado
o asistencia de manera oportuna como:
Aquí mencionamos algunos problemas que pueden considerarse al evaluar las habilidades de
comunicación de la persona con ELA.
Habla
Calidad de voz
Tono
Resonancia
Soporte respiratorio
Tiempo de fonación de menos de 10 segundos
Disnea en actividades sedentarias
Ansiedad por respirar
Evaluar atrofia lingual, estado laríngeo, compromiso velar (paladar), fasciculaciones, rango de
movimiento, reflejo nauseoso / tos, secreción, flujo, sialorrea y xerostomía.
También se evalúan detalles como:
Visión
Oído
Expresiones faciales
Control de la cabeza
Rango de movimiento / lenguaje corporal
Capacidad de lectura / escritura en lengua materna
Motivación para aprender nuevas técnicas
Existen factores influyen en las decisiones de tratamiento ya que las estrategias terapéuticas
no restaurarán el habla, pero pueden compensar la pérdida del habla.
Los factores que influyen en las decisiones de tratamiento pueden incluir los siguientes:
estado medico
métodos disponibles
herramientas disponibles
tiempo disponible
necesidad de comunicarse
17 Volumen respiratorio
Velocidad del habla
Resistencia respiratoria
Signos de insuficiencia respiratoria
Uso del músculo accesorio de la respiración
Capacidad vital menos de un litro
Se debe hacer un esfuerzo para estimar la tasa de progreso de la enfermedad, de modo que se pueda
brindar asesoramiento a las personas con ELA y sus cuidadores antes de que se alcance la siguiente
etapa de la ELA. El asesoramiento preliminar debe realizarse mientras el individuo puede hablar, y el
método de comunicación aumentativo preferido debe ser incorporado antes de que la persona
experimente una pérdida total del habla.
TÉCNICAS SUGERIDAS PARA FACILITAR LA COMUNICACIÓN CONTINUA
En las primeras etapas de la enfermedad, las personas con ELA bulbar tienden a confiar en su discurso
residual para la mayoría de los propósitos de comunicación. Debido a que las habilidades cognitivas,
del lenguaje y sensoriales permanecen intactas, las personas con frecuencia compensan sus
discapacidades fisiológicas que aumentan gradualmente con poca o ninguna intervención formal del
habla.
Con el tiempo, se debe proporcionar capacitación en técnicas de conservación de energía, estrategias
para hacer frente a la disminución de las habilidades físicas y técnicas de posicionamiento
individualizadas que apoyan el habla.
La evaluación del habla debe hacerse mientras la persona con ELA todavía tiene algo de función del
habla, de modo que se puedan observar sus patrones de habla y estilo de habla normales.
La terapia puede dirigirse hacia el mantenimiento del habla si la disartria progresa lentamente o
alcanza una meseta. Si la terapia del habla está justificada, la competencia funcional del individuo para
el habla puede evaluarse a través de un archivo de disartria y observación clínica.
En las etapas posteriores de la ELA, la disminución insidiosa del control motor da como resultado un
cambio gradual en las necesidades de comunicación, con un cambio de la dependencia del habla
natural a una mayor dependencia de la asistencia tecnológica y humana en la comunicación. Debido
a que la tasa y la gravedad del deterioro y la pérdida varían de un individuo a otro, a menudo es difícil
predecir las necesidades futuras. Una vez que las necesidades y capacidades de comunicación
cambian, las decisiones de intervención deben tomarse rápidamente, antes de que la debilidad
generalizada y la fatiga dificulten el aprendizaje de nuevas técnicas.
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BIBLIOGRAFIA
Resources for ALS healthcare providers, 1994 by the amyotrophic lateral
sclerosis of Canada.
Generalidades de ventilación mécanica, 2018, Por BhaktiK.patel, University of
Chicago. Rehabilitacion en el paciente con enfermedad pulmonar obstructiva
crónica, volumen 1, 2018, EuloguioPleguezuelos Cobo, Buenos Aires, Medica
Panamericana.
La tecnología actual (es decir, software de comunicaciones aumentativas, ayudas de comunicación
electrónica, comunicación telefónica, procesador de textos especializado) permite a las personas que
viven con ELA mantener una comunicación efectiva con casi cualquier grado de discapacidad
muscular. Las habilidades físicas que apoyan métodos de comunicación aumentativos o alternativos
incluyen las siguientes capacidades no verbales:
Lenguaje corporal
Expresiones faciales
Estrategia muscular en las extremidades superiores e inferiores.
Soporte cervical (con o sin collar)
Otras habilidades y activos que admiten métodos de comunicación aumentativos o alternativos
incluyen; motivación de las personas con ELA y el compañero de comunicación para aceptar, aprender
y utilizar nuevas técnicas y divisiones de comunicación, el apoyo familiar y la familiaridad con equipos
de alta y baja tecnología.
El factor más importante en el uso exitoso de la tecnología de rehabilitación parece ser la actitud
mental de las personas que viven con ELA y las personas cercanas a ellos. Sin embargo, algunas
personas no desean usar sistemas de comunicación aumentativa o dispositivos de asistencia. En estos
casos, la paciencia, el cuidado y el compromiso son necesarios para mantener la comunicación
individual.
Sin en cambio en FYADENMAC contamos con 2 alternativas:
SPEAK BOOK: un tablero de comunicación alternativa donde se pueden agregar las palabras más
recurrentes del paciente, y un formato donde contiene el abecedario; que por medio de la mirada del
paciente con ELA puede identificar las palabras o letras para formar oraciones.
TOBII EYE X: un método avanzado tecnológico que por medio de infrarrojos y los usos de una
computadora detecta la mirada del paciente, así el software forma las oraciones y reproduce en audio
lo que el paciente quiera comunicar.
19
LUDOTECA 20
ENCUENTRA LAS DIFERENCIAS
NOTICIAS EN FYADENMAC APOYA A FYADENMAC
Actualmente la asociación está pasando una crisis financiera y necesitamos de su valiosa
ayuda, desde una donación hasta una cooperación entre varios vecinos. Un granito de
arena hace la diferencia para seguir apoyando a nuestros pacientes, ¡Se gente que ayuda
a otra gente!
CONSULTORIO VIRTUAL “FERMÍN IRIBARREN INDA”
Recuerden que nuestro consultorio sigue en funcionamiento para los pacientes
foraneos interesados en formar parte de la familia fyadenmac. Para mayor
información favor de comunicarse a www.facebook.com/fyadenmac o al
51151285.
COLABORADORES
ARMANDO NAVA ESCOBEDO
PRESIDENTE
INES ESPERANZA MÉNDEZ CEJA
TRABAJO SOCIAL
MARIA LETICIA IBARRA BARRIENTOS
ATENCIÓN A PACIENTES
LETICIA ABAD JIMÉNEZ
ATENCIÓN TANATOLÓGICA
GRACIELA NAVA ARREVILLAGA
ÁREA DE LUDOTECA
CRISTINA MORENO RIVAS
ÁREA DE ADMINISTRACIÓN
ITZEL RIVERO MORALES
ÁREA DE INHALOTERAPIA
LUIS ALBERTO DEZA ESPINO
EDICION Y DISEÑO
Atención a Pacientes:
Administración
Atención Tanatológica
Área de Trabajo Social
Área de Terapia Respiratoria
Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil.
C.P. 15740 México, D.F.
Tel. 5115.1285 y 5115.1286
DE LUNES A VIERNES DE 9:00 A 14:00 HORAS
