La Filosofía de los Cuidados Paliativos

P. Silvio Marinelli ZucalliOrden de San Camilo

¿De qué estamos hablando?

Patologías y situaciones que postulan los CP:

- Enfermedades terminales

- Enfermedades crónicas y crónico-degenerativas

Relevancia social

Se trata de un fenómeno de grande relevancia social, no sólo personal y

psicológica. Cada año son miles y miles los pacientes que mueren

pasando por una enfermedad terminal y miles los que viven una enfermedad

crónico-degenerativa

Elementos históricos

Culturas Pre-Colombinas

En la cultura Náhuatl se consideraba que el destino del hombre era perecer.

Este concepto se detecta en los escritos que sobre esa época se tienen. Por ejemplo, existe un poema del rey y

poeta Netzahualcóyotl (1391-1472):

Somos mortales todos habremos de irnos,

todos habremos de morir en la tierra... Como una pintura,

todos iremos borrando. Como una flor, nos iremos secando

aquí sobre la tierra... Meditadlo, señores águilas y tigres,

aunque fuerais de jade, aunque fuerais de oro,

también allá iréis al lugar de los descansos. Tendremos que despertar,

nadie habrá de quedar.

La representación del destino humano depende de la concepción del pueblo azteca: los Aztecas se concebían como soldados del Sol, cuyos ritos contribuían a fortalecer

al Sol-Tonatiuh en su combate divino contra las estrellas, símbolos

del mal y de la noche o de la oscuridad. Los aztecas ofrecían

sacrificios a sus dioses y, en justa retribución, éstos derramaban sobre

la humanidad la luz o el día y la lluvia para hacer crecer la vida.

El culto a la muerte es uno de los elementos básicos de la religión de los antiguos mexicanos. Creían que la muerte y la vida constituyen una

unidad. Para los pueblos prehispánicos la muerte no es el fin

de la existencia, es un camino de transición. A menudo este paso se

carga de angustia.

Esto salta a la vista en los símbolos que encontramos en su arquitectura,

escultura y cerámicas, así como en los cantos poéticos donde se evidencia el dolor y la angustia que provoca el paso

a la muerte, al Mictlán, lugar de los muertos o descarnados que esperan

como destino más benigno los paraísos del Tlalocan.

Los habitantes de mesoamérica creían que después de morir, continuarían

viviendo en otro modo. Los muertos eran enterrados con toda case de objetos que pudieran serles útil en su viaje al Mictlán.

El sacrificio de muerte no encierra un destino personal; la muerte se justifica

en el bien colectivo: la continuidad de la creación; importa la salud del mundo y no la salvación individual. Los muertos

desaparecen para volver al mundo de las sombras, para fundirse al aire, al fuego y

a la tierra; regresan a la esencia que anima el universo.

Cristianismo Novo-hispano

En los siglos XVI – XVIII la pastoral hace hincapié en las alternativas que el católico tiene después de la muerte,

de cara al tipo de vida que haya llevado: escenas de juicio final, de lucha del bien contra el mal, entre

ángeles y demonios.

La “buena vida” debe terminar con una “buena muerte”.

A través de las imágenes, devociones, oraciones, rituales, percibimos miedo a la

enfermedad y la muerte. Este miedo se asocia al miedo por la muerte del alma: estamos de frente a una “pastoral del

miedo” (Gilaberet Hidalgo Berta y Soto Cortés Alberto), a pesar que deberíamos matizar la

descripción.

Los procesos de secularización (que empezaron en el 1700) no cambiaron de

manera radical la percepción de la enfermedad y la muerte en la mayoría del

pueblo llano.

La enfermedad representaba la posible llegada de la muerte, el aviso de poner a buen resguardo el alma para que no

tuviera el mismo destino que el cuerpo; era algo remediable si la

intercesión solicitada a Cristo, a la Virgen o a un santo surtía efecto para

lograr la misericordia de Dios.

La Medicina se conjuga con la religión y también con la magia.

Al llegar la enfermedad existían – tal como ahora – cuatro posibilidades:

la resignación a la voluntad de Dios,

acudir a un médico o internarse en un hospital,

recibir atención familiar o de un médico indígena o de un curandero;

o la combinación de estas opciones: medicina + fe-religión + magia.

El día de muertosEste día significa fiesta y se convierte en un carnaval de olores, gustos, recuerdos,

amor eterno, y promesas cumplidas. Ese día baja su majestad la muerte, la

Catrina o la huesuda, la actriz principal del día de muertos: tendrá el honor de estar un rato con nuestros seres queridos ya

fallecidos y con nosotros.Nuestro difuntos tendrán el permiso para

regresar, como una luz espiritual, al mundo de los vivos, y podrán compartir

sus bocadillos y juguetes preferidos.

Sobre todo tendrán el don de volver a estar con quienes tanto los amaron y en quienes tantos

recuerdos dejaron. Este ritual, es un acto que privilegia

el recuerdo sobre el olvido.Es común acudir a los panteones con ofrendas de luz y comida, hay

danzas, en muchos lugares integradas por hombres vestidos de

mujeres, que simbolizan el renacimiento de la vida ante el

fenómeno de la muerte.

En la actualidad¿Qué decir del sentir sobre la muerte en

nuestro tiempo? Nos burlamos, nos reímos, hacemos calaveras y tratamos de aturdir los

recuerdos del que ya partió, celebrando una borrachera con la muerte. Es que en

realidad aún no podemos decir que no le tememos a la muerte; simplemente la

disfrazamos para hacerla menos espantosa, la hacemos nuestra amiga, porque muy

dentro de nosotros sabemos que en algún momento seremos parte de esas almas que

hoy celebramos.

“Me atrevo a hacer una pequeña reflexión de nuestro corto paso por la vida. Reviviendo la verdadera esencia

de nuestros antepasados, nos falta creer en nuestra trascendencia y al

verdadero fin, que es el acariciar el otro extremo lleno de paz y armonía que nos

espera. Porque el morir será como lo queramos ver, como esa foto que tenemos dentro de nosotros para

nuestro último momento.

¿O es que acaso no hemos pasado esa película aún por nuestra

mente?, ¿acaso somos inmortales para que este suceso no suceda?

Es por esto que hoy debemos hacer un altar de muertos que nos haga

reflexionar en ello, y que nos desarrolle día a día esos sentidos

apagados que podrán hacer sintonía con el espacio espiritual”

(Dra. Domínguez Gloria).

Mentalidad contemporánea

El historiador francés Philippe Aries, a lo largo de un trabajo de investigación de veinte años, ha estudiado numerosas

fuentes arqueológicas, literarias y litúrgicas, ha investigado ritos de

defunción y usos de enterramiento, a la vez que ha seguido la historia de los

grandes cementerios urbanos de Francia. El resultado ha sido una historia

fascinante de las ideas y actitudes del hombre frente a la agonía y la muerte en

el Occidente Europeo.

La muerte era un acompañante cercano y familiar, un elemento de la vida cotidiana, y como tal se aceptó. No tenía nada de extraordinario, y los hombres se sometían a lo inevitable y

a la voluntad … de Dios o de la naturaleza.

Esta aceptación ingenua y sencilla de la muerte, propia de la sociedad tradicional, se prolonga hasta el

último siglo.

En el siglo XX hemos empezado – según Aries- a excluir la agonía y la

muerte de la vida diaria, a despojarlas de su carácter público y ceremonial y

a convertirlas en un acto privado, reservado a los parientes de primer

grado. Con el tiempo, cuando el ingreso de los enfermos graves en los

hospitales se convirtió en práctica corriente, hasta la familia quedó

excluida de tan importante evento.

Las personas ya no mueren rodeadas de su familia y de sus amigos, sino aisladas y sustraídas a la atención

pública. Al mismo tiempo, la muerte es probablemente mucho más

desencadenante de angustia y mucho más incomprensible, porque falta la

familiaridad tradicional con sus formas de manifestación.

Con esto encaja también el que muchas personas intenten engañar al moribundo sobre la gravedad de su

enfermedad y el que a menudo sintamos el deseo de morir mientras

dormimos sin más. Y, finalmente, también hemos excluido

en buena medida el luto de nuestra vida y en su lugar admiramos a los

parientes que llevan su sufrimiento con compostura y mente serena.

Excepción hecha de la muerte de los grandes estadistas o de personajes

famosos, la sociedad ya no reacciona como opinión pública a la muerte.

La desaparición de un individuo ya no interrumpe la andadura de la

sociedad; la vida de la gran ciudad continúa, cual si nadie hubiera

muerto. Únicamente las esquelas de los periódicos y los cementerios

continúan refiriéndose a la muerte.

La muerte, ocultada, no cesa de despertar cuestiones: “El máximo enigma de la vida

humana es la muerte. El hombre sufre con el dolor y con la disolución progresiva del

cuerpo. Pero su máximo tormento es el temor por la desaparición perpetua ... La semilla de eternidad que en sí lleva, ...se levanta contra la muerte. Todos los esfuerzos de la técnica moderna, …no pueden calmar esta ansiedad del hombre: la prórroga de la longevidad …no puede satisfacer ese deseo del más allá

que surge ineluctablemente del corazón humano...” Documentos del Concilio Ecuménico Vaticano II,

Gaudium et Spes, no. 18

Un acercamiento holístico

La enfermedad terminal y la muerte no son solamente un fenómeno clínico – médico, son ante todo una realidad

personal, algunos autores dicen “biográfica”. Es decir, involucra el

mundo espiritual y emocional del sujeto, de sus familiares y de los profesionales y

voluntarios.

En el «acercamiento global u holístico» al enfermo no se trata sólo

de tomar consciencia de las diferentes dimensiones de la persona,

sino de saberlas relacionar entre sí partiendo del convencimiento de que lo que hiere al cuerpo de un individuo hiere asimismo a su alma. Se trata de

comprender la doble ruptura producida por la enfermedad: dentro

de una persona la ruptura entre el cuerpo y el espíritu; fuera, la ruptura entre la persona enferma y el mundo

que la rodea.

La filosofía de los cuidados paliativos

Se está desarrollando una nueva impostación de manejo de los enfermos

que viven una enfermedad terminal, generalmente por cáncer o

enfermedades crónicas - degenerativas. Se trata del fenómeno que podemos

expresar como el pasaje del “curar” al “cuidar” y lleva el nombre de “cuidados

paliativos”.

El diccionario de la Real Academia Española define cuidar como “poner atención y solicitud en la ejecución

de una cosa, asistir, guardar, conservar, mirar uno por la salud, darse buena vida”; es un concepto

más amplio y más profundo que “curar” o restituir la salud.

El término “paliar” viene del latín “palliare” y significa aliviar las fatigas del

cuerpo o aflicciones del ánimo, dar mejoría al enfermo. Como afirma la propia palabra (del latín «pallium»,

manto, capa), estos cuidados cubren al enfermo incurable con un manto, de forma parecida a como san Martín,

obispo de Tours, al dar la mitad de su manto a un pobre que encontró en el

camino, no resolvió de raíz su problema, pero sí lo animó y alivió.

Los Cuidados Paliativos entonces se definen como el conjunto de las acciones

destinado a mantener o mejorar las condiciones de vida de los pacientes cuyas enfermedades no respondan al

tratamiento curativo. El área de trabajo de los Cuidados Paliativos tiene que ver

con el cuidado total, es decir, con el control de los síntomas, el control del

dolor, el apoyo emocional y espiritual al paciente y a su familia y al mismo tiempo

con el apoyo del equipo de salud que experimenta fenómenos de estrés.

Los Cuidados Paliativos van tomando la importancia necesaria como

alternativa válida, para ofrecer al paciente la muerte digna que éste se merece, ya sea dentro de un entorno hospitalario, en un centro destinado para este objetivo o en uno familiar,

con la asistencia debida.

Los cuidados paliativos no resuelven la situación de enfermedad de la persona,

si con esto se entiende la curación, pero sí rodean al enfermo de una serie

de atenciones específicas para que conserve al máximo sus capacidades

físicas, emotivas, espirituales, sociales y profesionales y para que se le eviten

todas las molestias, dolores y cualquier otro síntoma negativo

posible, aún en medio del inevitable progreso de la enfermedad y del

acercamiento de la muerte.

Así pues, los cuidados paliativos se caracterizan por el hecho de que:

a)toman nota de que la curación del enfermo no es posible;

b) asumen como objetivo la calidad de la vida, más que la supervivencia, y

tratan de controlar los síntomas de la enfermedad con el fin único y

fundamental de garantizar al enfermo el máximo bienestar posible.

Los cuidados paliativos resuelven de raíz y en favor de la calidad de vida el dilema moral entre prolongar la vida a

toda costa y vivir del mejor modo posible la última fase de la vida. Y esto gracias a una visión y consideración de

la persona humana que valora los bienes parciales de la persona, en el contexto de lo que constituye el bien

total de la misma.

La vida física es, pues, condición para el desarrollo del individuo y garantía de

su posibilidad de presencia en el tiempo y en el espacio. Pero su

prolongación a toda costa no puede ser un bien en absoluto, si no es

considerado y valorado en el contexto de la globalidad de la persona.

Curar y cuidar

La palabra “curar” se refiere a la eliminación de la causa de una

molestia o de una enfermedad, a la interrupción radical y al cambio del proceso natural de la enfermedad:

curar da al paciente la oportunidad de recuperar el estado de salud que

gozaba antes de aparecer la enfermedad, y hasta incluso

mejorarlo.

El vocablo cuidar, en cambio, expresa la implicación personal del trabajador de la salud con la persona que sufre, implicación

que se expresa mediante la compasión, la premura, el

estímulo animador y el apoyo emotivo.

Estos dos conceptos han pasado por varias etapas en la historia de la

asistencia sanitaria. En la era pre-científica de la medicina, prevalecía la

acción de cuidar. La curación, si se verificaba, era el resultado fundamental

de la capacidad de recuperación del organismo del enfermo y de la

compasión, de la premura, del estímulo y del apoyo del propio médico. Con la llegada de la medicina científica, la

atención del enfermo, su curación, se confía exclusivamente a la técnica y se debilitan los cuidados en su totalidad.

En estos últimos tiempos asistimos al fenómeno de la exigencia de integrar los dos aspectos de la asistencia, curar y cuidar. En el

concepto de cuidar están comprendidas tanto la competencia

profesional y la preparación científica como la implicación

personal que lleva a centrarse en la persona del enfermo, cuyas

experiencias pueden tocarnos profundamente porque compartimos

la misma humanidad.

En los cuidados paliativos se realiza de manera apropiada la armonización entre

“curar” y “cuidar”. Esto se verifica a través de:

- la personalización de la asistencia, que considera la globalidad de la persona;- la valoración del trabajo en equipo;

- el papel jugado por personas significativas (familia, amigos...);- la valoración del voluntariado;

- la institución de unidades especiales de atención o de «hospice» y la tendencia a

promover la asistencia a domicilio.

Esta medicina de sabor materno no se contrapone simplemente a la otra,

la curativa. Entre otras razones, porque el control del dolor, que es el

primer imperativo de los cuidados paliativos, es un acto médico que no

puede prescindir de los conocimientos clínicos y

farmacológicos más sofisticados.

HistoriaEl cuidado de los enfermos se ha

desarrollado desde siempre según un acercamiento integral. Sólo en los

últimos dos siglos la Medicina se ha alejado de este paradigma, para tomar el

modelo del “sanar” o “curar”. En las últimas décadas, frente al fracaso de este modelo, especialmente respecto a las enfermedades terminales y crónico-degenerativas, ha llevado a una reacción

por parte de la sociedad y los mismos profesionistas.

Un impulso fundamental lo debemos al “movimiento de las hospitalidades”. Este empieza con la enfermera Cecily

Saunders. Poco después de terminada la segunda guerra mundial, Cecily Saunders cuidaba en el servicio de enfermos de un

hospital londinense a un paciente incurable de cáncer. El destino de aquel paciente la

conmovió profundamente. Ambos desarrollaron la visión de un lugar para

moribundos, en el cual las personas pudieran vivir y ser atendidas mejor; un lugar en el que

se prestara a los moribundos los servicios médicos, y se atendiera también a sus necesidades psíquicas y espirituales.

Después de años Cecily Saunders fundó en Londres una clínica a la que dio el

nombre de St. Christopher's Hospice. La clínica tenía que orientarse por

completo a satisfacer las necesidades de los moribundos y de sus allegados. Especialmente en lo que respecta a la

terapia médica del dolor y al denominado tratamiento paliativo, que

mitigan las molestias de los moribundos, los médicos del St.

Christopher's Hospice descubrieron nuevos caminos que han recibido un

reconocimiento internacional.

La designación de «hospice» enlaza de propósito con la institución de los albergues medievales, regentados por miembros de las órdenes religiosas y

que ofrecían a los peregrinos alojamiento, asistencia y apoyo en

sus viajes. En esa línea tradicional las hospitalidades de hoy tienen que ser

un lugar en el que las personas encuentren todo lo necesario para su

última peregrinación en esta vida.

Cuidados Paliativos y problemáticas éticas

Estamos todos enterados de la importancia que tienen términos nuevos como: calidad de vida,

eutanasia, distanasia y morir con dignidad; son hoy en día incluidos en el léxico cotidiano de los medios de comunicación promoviendo con ello estudios profundos y claros criterios

para su manejo.

Los Cuidados Paliativos y todo el conjunto de cuidados para los enfermos

terminales tienen que ver con los derechos de los enfermos, de los que

han derivado los derechos de los enfermos terminales, y que entre otras cosas nos hablan del derecho a tener

una muerte en paz y digna, el derecho a una adecuada asistencia, el derecho a

ser tratado como un ser humano “vivo” hasta el momento de su muerte, el

derecho a ser asistido en sus necesidades espirituales y religiosas.

La filosofía de los Cuidados Paliativos rechaza rotundamente la eutanasia. Tarea de la medicina y la asistencia es el cuidado integral del enfermo hasta su muerte natural, sin atajos como sería la eutanasia, que en nombre de una supuesta calidad

de la vida, niega el derecho fundamental de cada persona

humana: el respeto de la vida física como bien y valor fundamental, sin el

cual son nulos los demás valores.

Principios básicos de los cuidados paliativos

El tratamiento orquestado por los Cuidados Paliativos, según la

Organización Mundial de la Salud, tiene los siguientes objetivos:

- Reafirmar la importancia de la vida, considerando la muerte como un

proceso normal.

- Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la

prorrogue. - Proporcionar alivio del dolor y de otros

síntomas angustiosos. - Integrar los aspectos psicológicos y

espirituales en el tratamiento. - Ofrecer apoyo para los pacientes, para

que vivan una vida lo más activa posible hasta la muerte.

- Ofrecer un sistema de apoyo a la familia (afrontar la enfermedad y

sobrellevar el duelo).

Están centrados principalmente en tres

aspectos: comunicación, control de los síntomas y

apoyo a la familia.

La comunicación consiste en saber escuchar al paciente, tanto en sus

expresiones verbales como en sus gestos, su mirada o simplemente su silencio; este último, como expresión de algún anhelo o

sentimiento profundo, que la persona doliente prefiere no verbalizar. Otros

componentes de la comunicación son la empatía que es la interrelación y confianza que se debe desarrollar entre el médico y

paciente; y la aceptación, que es el interés que se demuestra al enfermo y el respeto

por sus ideas y sentimientos.

El control de los síntomas y la atención a todas las necesidades se

basa en el alivio del dolor y otros síntomas añadidos, que bien pueden ser de orden psíquico. Según algunas encuestas estadísticas, todavía hoy,

hasta un 70% de los enfermos en fase terminal, no obtiene un alivio

satisfactorio del dolor, porque existe un desconocimiento sobre el uso de

los recursos disponibles.

Aparte del dolor, existen muchos otros síntomas que producen

sufrimiento y que deben ser aliviados o paliados: efectos secundarios de

medicación, alteraciones físicas propias de la enfermedad, falta de resolución de diversos problemas personales, sensaciones de culpa,

desamparo, impotencia, etc.

Se ha comprobado que en un paciente terminal, inicialmente, son los síntomas

referidos al dolor los que causan angustia y desazón, pero conforme se

instaura el tratamiento analgésico, estos pasan a segundo plano y emergen

los sentimientos relacionados con las ideas más íntimas de la persona y que son de carácter emocional, psíquico o

espiritual, y pueden causar mucho sufrimiento al paciente, si no son

atendidos y comprendidos en su real dimensión.

El apoyo espiritual y religioso para la persona creyente, parece

ser de trascendental importancia, ya que para un

paciente terminal es fundamental conseguir que sea capaz de

decir: “me encuentro en paz”.

El tercer principio básico de los cuidados terminales, se basa en la

atención o apoyo a la familia, y debería comenzar una vez hecho el

diagnóstico de síndrome terminal de enfermedad, y continuar después del fallecimiento de la persona (duelo).

Previa al fallecimiento del paciente, se encuentra la etapa de la agonía, que igualmente tiene sus implicaciones propias y merece un tratamiento y

consideraciones especiales

La interdisciplinariedad juega un papel muy importante en los Cuidados Paliativos y en cada asistencia integral a los moribundos, ya que con el trabajo

conjunto de médicos, psicólogos, enfermeras, trabajadoras sociales, voluntarios, sacerdotes y agentes

pastorales se podrá llegar al objetivo principal: un trato digno y humanitario al enfermo, para que pueda afrontar el

umbral de la muerte asistido, acompañado y apoyado.

Todas las personas, y de manera particular las que sufren una enfermedad incurable tienen

necesidad de esperanza. Sin esperanza sólo se resignan y sólo pueden sobrevivir peor. De todos

modos, a largo plazo sólo ayuda una esperanza realista.

También con afecciones incurables y con la perspectiva de tener que morir pronto hay esperanzas que pueden

ayudar al paciente:

- de que disminuirán los dolores;

- de una asistencia amorosa y de un contacto con las personas hasta la muerte;

- de continuar psíquicamente sano;

- de vivir todavía un acontecimiento determinado (ver a una persona, etc.);

- de que la familia o los hijos seguirán bien;

- de una muerte digna y sin dolores;

-de continuar viviendo después de la muerte;

-de reencontrarse con familiares y amigos ya difuntos.