Las asociaciones Todos contra la Histiocitosis, Asociación Sanfilippo Barcelona, El sueño de Aaron y Cors Lluitadors de Duchenne, están formadas por padres de niños que sufren enfermades minoritarias. Su principal objetivo es la recaudación de fondos para la investi-gación de dichas enfermedades, las cuales son Histocitiosis, Síndrome de Sanfilipo, Atro-fia Muscular Espinal (AME) y Distrofia Muscular de Duchenne.

La mayor parte de los fondos recaudados van dirigidos al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, donde se llevan a cabo los correspondientes proyectos de investigación.

La Histiocitosis es una enfermedad que afecta mayoritariamente a niños, y cuyos sínto-mas se pueden manifestar en cualquier órgano del cuerpo. Esta enfermedad puede ser muy grave.

Está provocada por la activación anormal y muy intensa de unos glóbulos blancos muy específicos (células histiocitarias) de la sangre. La causa de esta activación es adquirida debida a un estímulo del sistema inmunológico.

El curso de la enfermedad es muy variable con formas leves y otras muy graves que pre-cisan tratamiento con quimioterapia e incluso trasplante. Afecta a 1 de cada 200.000 niños en el mundo.

Por eso Todos contra la Histiocitosis lucha para que estos niños puedan estar sanos fi-nanciando la investigación de la cura.

El Síndrome de Sanfilippo (Mps III) es una enfermedad degenerativa, acumulativa, genética y mortal infantil, reflejada dentro del grupo de las enfermedades de depósito liso-somal.

La falta de una enzima (proteína) en su organismo, hace que su cuerpo no degrade cade-nas largas de moléculas de azúcar acumulándolas en los lisosomas. Dichas sustancias se acumulan en su cerebro, volviéndose tóxicas y dañando paulatinamente todas las células hasta matarlas. Esto provoca, entre otros múltiples efectos, un severo deterioro motriz y mental, provocándoles una muerte prematura.

Los pacientes afectados por ella (niños), nacen aparentemente normales hasta llegados los 2 – 5 años de edad. Se calcula que el síndrome de Sanfilippo será diagnosticado en 1 de cada 70.000 nacimientos.

La Asociación Sanfilippo Barcelona, fundada en 2010, lucha por financiar un ensayo clínico con niños y con ello llevar la cura al mercado y poder salvar su vida.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular hereditaria, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal.

Es hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen res-ponsable de la enfermedad.

Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de los cuatro e independiente en cada nuevo embarazo. Existen cuatro tipos de AME I, II, III Y IV, dependiendo del tipo varia la gravedad. Su incidencia es de 4 afecta-dos por cada 100.000 personas y se da en ambos sexos por igual.

El sueño de Aaron es una de las asociaciones que desean financiar la investigación de esta enfermedad, para mejorar la vida de los niños que la padecen.

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa, que consiste en un desorden progresivo del músculo, causando la pérdida de su función, por lo que se pierde su autonomía motora. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina; al estar ausente, las células musculares se dañan fácilmente.

La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves.

Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo. Se manifiesta en los hombres, ya que está ligada al cromosoma X, generalmente, las mujeres son portadoras, no obstante un 35% ocurre por mutación espontánea “de-novo”.

Hace relativamente poco se creó la asociación Cors Lluitadors de Duchenne para luchar contra la enfermedad financiando su investigación, y así, mejorar la calidad de vida de es-tos niños.

La calidad de vida de estos niños depende de muchos factores importantes, necesitan tanto rehabilitación motora como respiratoria, apoyo nutricional, ayuda psicológica para los enfermos y sus familiares, y material para facilitar su movilidad, por ejemplo, sillas de ruedas, grúas y otras adaptaciones, y así conseguir facilitar su día a día.

No existe cura para estas enfermedades, por eso todos unidos luchamos por cumplir un sueño, y este sueño es poder aportar fondos necesarios para conseguirlo.

Objetivos:

- Recaudación de fondos para contribuir en las investigaciones de dichas enferme-dades, colaborando con San Juan de Dios.

- Movilizar a todo el mundo, practicando deporte para aportar su granito de arena en esta lucha.

- Concienciar a las personas de la falta de recursos que hay para la investigación de las enfermedades minoritarias.

- Intención de recaudación de fondos para terapias alternativas, psicológicas y mate-rial necesario para la movilidad de estos niños, y así mejorar su calidad de vida.

Por esa razón proponemos organizar una jornada deportiva, en la plaza de Can Roca el día 3 de septiembre del 2016, en que todo el mundo practique su deporte favorito, inten-tando involucrar a todos los clubs de la ciudad y cercanías para su organización.

Nuestra intención en este evento es que todo el mundo, ya sea gente adulta como niños, disfrute de actividades, al mismo tiempo, que colabora en nuestra lucha.

Los principales deportes que se practicarán son:

- Fútbol

- Pádel

- Tenis

- Hockey

- Básquet

- Padbol

- Spinning

- Zumba

- Running

- Ciclismo

- Voleibol

- Badminton

- Korfbal

- Atletismo

- Tiro con arco

- Waterpolo

- Ioga

- Petanca

- Deporte adaptado

Así como también se harán otras actividades infantiles:

- Fiesta de la espuma

- Actuaciones payasos

- Hinchables

- Pinta-caras

- Talleres

Contaremos con actuaciones culturales (Castellers de Terrassa, bailes de Sevillanas, Ba-tukada, Gegants). También con conciertos de diversos grupos durante todo el día.

Dispondremos de servicio de bar durante todo el día, en el cual se podrán consumir tanto bebidas como bocadillos calientes.

Todos los participantes tendrán su correspondiente obsequio agradeciéndoles su colabo-ración.

Para acabar contaremos con una orquesta para amenizar el final de fiesta.

Nuestro objetivo día a día, es luchar por esta causa organizando toda clase de eventos, desde monólogos a conciertos, carreras, etc. con la colaboración amable de gente y em-presas, a las cuales se les agradece su apoyo e interés.

No limites tus retos, reta a tus límites

¡ENTRE TODOS PODEMOS!

Si deseas obtener más información ponte en contacto con nosotros. TODOS CONTRA LA HISTIOCITOSIS

Dirección: C/ Lepanto,156-158 2º 1ª CIF: G66249921 Teléfono: 656379242 Mónica 636540727 Rafa e-mail: todoscontrahcl@hotmail.com Facebook: Todos con Aleix y Max, contra la Histocitosis

ASOCIACION SANFILIPPO BARCELONA Dirección: Parc Guernica,15 CIF: G65470833 Teléfono: 658784398 Belen e-mail: sanfilippobarcelona@gmail.com Facebook: Sanfilippo Barcelona Twitter: @SanfilippoBcn Web: www.sanfilippobcn.org

EL SUEÑO DE AARON Dirección: Avenida de Madrid, 45 4º 3ª CIF: 45489424R Teléfono: 667498370 Jose e-mail: elsuenodeaaron2009@gmail.com Facebook: El sueño de Aaron

Twitter: @elsomnideaaron

                       CORS LLUITADORS DE DUCHENNE   Dirección: C/ Doctor Torres i Bages, 107 bjs 2ª   CIF: G66615782   Teléfonos: 669316522 Anna 620341782 Yolanda e-mail: info@corslluitadors.org Facebook: Cors Lluitadors de Duchenne Twitter: @CorsLluitadors