Lecciones Aprendidas y Prácticas Exitosas en

Abogacía, Comunicación y Movilización Social

Introducción• La OMS estima que casi 2 MIL millones de personas, o

1/3 parte de la población mundial, tienen la infección de TB

• Casi 2 millones de personas en el mundo mueren cada año por Tuberculosis

• Se estima que en el mundo, cada segundo, la infección de TB pulmonar es transmitida de una persona a otra

• La TB es la enfermedad que ha matado mas personas en la historia de la humanidad

• La primera premisa central de esta colaboración es que es necesaria una estrategia permanente de ACMS para informar, movilizar a la población, y empoderar a las Personas con TB para mejorar detección y control de la TB.

• La siguiente premisa: La atención centrada en la persona mejora la adherencia al Tx, y contribuye a mitigar el estigma y la discriminación.

• PCI ha trabajado en colaboración con el PNT desde el 2006, en ACMS (Abogacía, Comunicación y Movilización Social) aplicada al control de la Tuberculosis

• Esta presentación comparte experiencias y aprendizaje en 13 estados de la República

Introducción (2)

Principales retos TECNICOS identificados en el control de la TB

• El abandono del tratamiento (falta de adherencia)

• Los servicios de salud (en TB o en general) no se centran en las necesidades de la persona afectada, sino en el servicio mismo

• Diagnóstico y búsqueda de servicio tardíos y en consecuencia, lo es el tratamiento

• La TB puede ser mas devastadora y agresiva al acompañarse de otras co-morbilidades como VIH y Diabetes

• El TAES en general, no es estrictamente supervisado y no se documentan los modelos que se utilizan (semanal, mensual?)

• No existía suficiente conocimiento inicial sobre ACMS

• Capacitación/actualización no sistemática o regular

Principales retos POLITICOS identificados• Falta de colaboración e

interacción entre los programas e instituciones de salud

• Falta de suficientes recursos humanos y financieros asignados al control de la TB

• Necesidad de mayor compromiso político de parte de autoridades y tomadores/as de decisión

Retos SOCIALES identificados• Estigma y discriminación (comunidad, personal

de salud y auto-estigma)• Falta de participación activa de parte de PATB• Falta de participación de la sociedad

(comparado con VIH p. eje)• Inequidades sociales y económicas entre las

PATB mas vulnerables• Mitos y desinformación prevalentes respecto a

la TB su transmisión y su prevención

Objetivos del Proyecto• Mejorar la detección • Mejorar adherencia al

tratamiento y curación• Desarrollar un modelo

de atención centrado en la persona

• Documentar el modelo del proyecto (aprendizaje)

• Elevar conocimiento de las personas con TB respecto a la enfermedad, su curación y prevención.

• Mejorar colaboración inter-programática y social

• Mayor involucramiento de PATB para mejorar servicios de salud.

• Mitigar estigma y discriminación• Elevar apoyo político para el

control de la TB (recursos, decisiones, estrategias).

Estrategias del proyecto

Reclutamiento y capacitación de

Recursos Humanoscomprometidos y exclusivos para TB

Abogacía, Comunicación y

Movilización Social

De capacidades de personal de salud,

PATB y comunidades afectadas

SSA Fortalecimiento

R.H. TAES

ACMS

PATB

Localidades ParticipantesSanta AnaCaborca

Cd. JuárezChihuahua

Creel TorreónSaltillo

Monclova MonterreyGuadalupe

HidalgoSta. Catarina

ReynosaMatamoros

Tampico

VeracruzPoza Rica

Coatzacoalcos

TuxtlaTapachulaComitán

CostaIstmo

Tuxtepec

Acapulco

Lázaro CárdenasApatzingan

Morelia

ZapopanTlaquepaqueGuadalajara

ZacatecasOjocaliente

Fresnillo

Tijuana

Abogacía

• Se trata de abogar por una causa• Un grupo amplio de intervenciones

coordinadas, diseñadas para colocar a la TB en un alto lugar dentro de la agenda política y de desarrollo

• Los objetivos son: • aumentar la voluntad política, • aumentar y sustentar los recursos financieros

Comunicación

• Nivel 1: Información y educación– Mejorar conocimiento en PATB– Mejorar conocimiento en personal de salud

• Nivel 2– Comunicación interpersonal – Mejorar la calidad de la interacción

Nivel 3– Comunicación SOCIAL para AMPLIAR

EL ALCANCE DE LOS MENSAJES

Cambiode Conducta

Movilización Social

• Proceso colectivo (inter-sectorial) para conjuntar esfuerzos y pone en el centro del cambio a las personas afectadas por TB para:– Generar voluntad pública (para mayor apoyo a los programas de TB)– Generar compromiso social hacia el trabajo en TB y para apoyar a las personas

con TB– Disminuir estigma y discriminación– Convertir el conocimiento en una acción demostrable

• Por definición involucra a la comunidad de manera activa

El proceso de incorporación de ACMS por SOLUCION TB:

• Capacitación ‘interna’ primero• Trabajo inter-programático

– Otros programas: VIH, Diabetes, Promoción de Salud, Adicciones, etc.

• Trabajo hacia ‘fuera’ (comunidad, sociedad, iniciativa privada)

• Es clave: elaboración y seguimiento de planes estatales y plan nacional ACMS

Principales Innovaciones

• TAES Empoderador• Promoción de MIPA• Concepto PATB• ACMS Interno• ACMS con propósito

El concepto de TAES empoderador

• Eleva conocimiento de PATB sobre la enfermedad, su cura y prevención.

• Otorga herramientas para monitorear su progreso

• Establece roles y responsabilidades claras en el éxito

• PATB= agentes de cambio

• 105 dosis= 105 oportunidades para favorecer empoderamiento

• Es un proceso gradual, progresivo

• No se decreta, se favorece• Incluye explicación clara de

TB, signos, síntomas, efectos secundarios, importancia de adherencia y control de infección.

• Involucra a la familia como apoyo

MIPA• Mayor involucramiento de

personas afectadas• Lecciones de VIH/SIDA• Ambas partes deben estar de

acuerdo• 3 niveles:

– Básico –uso del servicio– Intermedio- provisión del servicio– Alto- planeación y evaluación de

acciones

PATB: Por qué?

• Decisión de utilizar PATB en vez de ‘paciente’• Concepto más activo vs pasivo• Favorecer la responsabilidad y auto-cuidado de PATB = mejor

adherencia• Busca que PATB sean agentes de cambio en su salud y

comunidad• Promueve empoderamiento y demanda de servicio con

calidad y calidez• Notas:

– A la persona se le llama por su nombre (No ‘Sr. PATB)– Requiere un cambio de paradigma y conducta del personal de salud

ACMS ‘interno’• Inicia con capacitación para personal de salud

– Definiciones, ejemplos claros de qué es y qué no es

• Favorecido a través de testimonios y MIPA, elevando participación de PATB a nivel técnico prioritario

• Elaboración de materiales, manuales, etc.• Escasos materiales y ejemplos concretos antes del

proyecto• Aprendizaje en ambas vías• Favorece empoderamiento del personal de salud

ACMS con propósito

• Claro entendimiento del ‘por qué’ de las acciones

• El ‘para qué’ se define de inicio: cómo reconocemos el éxito de ACMS?

• Se diseñan actividades que incluyen mecanismos para monitoreo y evaluación

Ejemplos Exitosos: Voces e Imágenes• Da voz a PATB y permite

entender, con una imagen y una historia, por qué es necesario apoyarles y mejorar los servicios para asegurar curación y adherencia

• Humaniza el proceso de salud/enfermedad relacionado con TB al mostrar una perspectiva humana real; podemos entender el impacto en la vida de personas y familias completas.

• Llama a la sociedad a la acción que contribuya a mejorar la situación de TB.

Voces e Imágenes (2)• Identificación de PATB

voluntarios/as• Identificación y capacitación de

facilitador/a• Capacitación de voluntarios en

TB tema y la técnica de fotovoz• Toma y selección de fotografías

e historias• Identificación y formación de

Comité Consejero• Formación de Galerías• Presentación de galerías• Monitoreo y seguimiento

Ejemplos Exitosos: Voces e Imágenes“Mi obligación y responsabilidad”

“Tomar medicamentos no es fácil. Saben malos y me lastiman el estomago. Después que los tomo no quiero que nadie me hable por 15 minutos. Se que es mi obligación y responsabilidad, pero ?cuanto tiempo más debo de tomarlos?”

-Alexis, 9 años de edad

Ejemplos Exitosos: Voces e Imágenes“Soledad en la TB”

“Esta casa fue abandonada, por lo que fue destruida. Si uno como persona lo dejan solo, se hace muy difícil salir adelante. Si estamos solos, nos derrumbamos como le paso a esta casa”

Alejandro, 19 años

Ejemplos Exitosos: Voces e Imágenes

Trato de responderme una pregunta: -Qué tan impenetrable debe ser el corazón de una persona que no ha sufrido la enfermedad? Deberán vivir con el miedo a perder a un ser querido para empezar a informarse y trabajar? Debemos abrir el corazón y no discriminar sin saber nada de laenfermedad”

Alma, madre de Mariana, de 3 años

Ejemplos Exitosos: Voces e Imágenes

“Tu corazón es así?”

Ejemplos Exitosos: Voces e Imágenes

“Tristeza”

• “Esta es mi nieta, tiene 8 años. Está en tratamiento para TB. También yo tengo la enfermedad. La pone triste el pensar que puede infectar a otros. Yo le digo que no se preocupe porque su hermano esta en tratamiento preventivo, que no debe sentirse triste”

• Paloma, 52 años, con TB y Diabetes

Ejemplos Exitosos: Nuestra Casa

• Una experiencia de arte-exhibición, que muestra el lado humano de la Tuberculosis.

• Sitúa a la audiencia en la realidad y condiciones de vida de PATB y

• Visitantes experimentan la vida, los retos, sueños, y triunfos

• Creada por Damian Schuman en colaboración con PNT, y Programas de TB de BC, Chih y Tamps

Ejemplos Exitosos: Nuestra Casa (2)

• Oct 7-9, 2009; En UTEP, El Paso: (3,000 visitantes

• Dec 2-7 2009: 40a Conferencia Internacional TB en Cancún: (1,500)

• Enero 29 2010: Oaxaca, Plaza Central, (700)

• Mar 23-26 2010; Universidad de Tamaulipas, Reynosa: (800)

• Mayo 7-17 2010: CECUT, Tijuana: (925)

• Junio-Julio 2010: CDC, Atlanta Georgia

Colaboradores: • PATB, PCI UTEP, AFMES, Unión Internacional de TB y

Enfermedades Pulmonares; Universidad de Tamps, Club Rotario Reynosa; CECUT, CDC; PNT, Programas Estatales TB en BC, Oax, Tamps, Quintana Roo, ABC

• 6,925 visitantes; 5,000 esperados en CDC

Ejemplos Exitosos: Nuestra Casa (3)

Ejemplos Exitosos: Grupos GAM en TBEl caso de Sonora y ChiapasResultados:• Mayor conocimiento y empoderamiento de

participantes, 100% adherencia • Participación activa en GAM• Elevar interés de miembros de comunidad• Mayor sensibilización de personal de salud y autoridades• Mayor intercambio entre programas (Diabetes,

VIH/SIDA etc.)• Protocolo adaptado/elaborado• Intercambio de experiencias• Sesiones seriadas• Formato semi-cerrado

Ejemplos Exitosos: Colaboración externa (Oax, Son, Zac, Tamps, BC)

• Involucramiento (apoyo financiero y político) de autoridades municipales: donativo de moto-TAES, y otros recursos

• Negocios ‘libres de TB’ en zonas turísticas• Participación en desfiles, eventos diversos• Banco de alimentos para PATB• Participación activa de iglesias en tema de TB• ‘Estampado’ de recibos de luz/agua, y de materiales

promocionales (bolsas de panadería, manteles de restaurant, etc)

Ejemplos Exitosos: Colaboración externa (Jalisco, Oax, Son, Zac, Tamps,

BC, Gro)• Donativo en especie de

materiales, tiempo en medios de comunicación, y talento

• Materiales de información/educación

• Taxis libres de TB• Apoyo para vivienda de PATB• Etc.

Conclusiones• Una estrategia exitosa de ACMS empieza ‘en casa’ (ACMS

Interno)• El enfoque centrado en la persona promueve el

empoderamiento de PATB• Las estrategias que humanizan a la TB contribuyen al

empoderamiento del personal de salud• Aunque la ACMS, el TAES y aún más la TB, han estado

presentes por muchos de años, es evidente que se requiere de estrategias innovadoras y propositivas que complementen el componente clínico

• Se requiere de un liderazgo propositivo y gestor, que resuelva situaciones, y promueva la participación personal de salud

Recomendaciones• Aunque es importante involucrar y mantener los mas altos

estándares de diagnóstico, tratamiento y cuidados desde una perspectiva clínica; es esencial, des-medicalizar el modelo de atención y centrarlo en la persona afectada, su familia y la comunidad.

• Los esfuerzos de ACMS no pueden ser exitosos sin la participación activa de las PATB, no solo como receptores de servicios o participantes pasivos, sino como tomadores de decisiones que afectan su salud.

• Las actividades ACMS deben planearse con propósito y con un plan para su monitoreo y evaluación.

Recomendaciones (2)• Deben elaborarse planes nacionales que guíen,

promuevan y apoyen los esfuerzos ACMS a nivel nacional, para que sean efectivamente combinado con TAES

• Deben dedicarse recursos para documentar modelos exitosos o promisorios, a través de un rigoroso monitoreo y evaluación

Mayor información: www.soluciontb.org