Nº9 - New Medical Economics

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Gestión profesional. atención al paciente

Medical Economicsn º 9 3 0 d e M a r Z o 2 0 1 5

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EspañaEspaña

entrevista a Jesús Ignacio Meco,presidente INDEPF

Una “tecnosociedad”envolvente

Líder mundial en trasplantes

www.NEWMedicalEconomics.es - 2

Abarca Buján, BenjamínPresidente Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia

Abarca Campal, JuanConsejero delegado, grupo HM Hospitales

Abarca Cidón, JuanDirector general de HM Hospitales

Alfonsel Jaén, MargaritaSecretaria general Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (FENIN)

Arnés Corellano, HumbertoDirector general FARMAINDUSTRIA

Asín Llorca, ManuelPresidente Asociación de Clínicas Privadas de Dermatología (ACD)

Avilés Muñoz, MarianoPresidente Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF)

Bando Casado, Honorio CarlosConsejero Instituto de Salud Carlos III

Basora Gallisà, JosepPresidente Sociedad Española de Medicina y Familia Comunitaria (SEMFYC)

Calderón Calleja, María LuisaDirectora de Relaciones Institucionales de HM Hospitales

Carrero López, MiguelPresidente Previsión Sanitaria Nacional (PSN)

Castro Reino, ÓscarPresidente del Consejo General de Dentistas

Contel Martínez, CristinaPresidenta Federación Nacional de Clínicas Privadas (FNCP)

De Lorenzo y Montero, RicardoPresidente Asociación Española de Derecho Sanitario

De Rosa Torner, AlbertoPresidente del grupo Ribera Salud

Fisher, MattChief Operating Officer de la Fundación Europea para la Gestión de la Calidad (EFQM)

García Giménez, VíctorPresidente de la Sociedad Española de Medicina y Cirugía Cosmética (SEMCC)

González Juanatey, José RamónPresidente de la Sociedad Española de Cardiología (SEC)

González Jurado, MáximoPresidente del Consejo General de Colegio Oficial de Enfermería

Gutiérrez Fuentes, José AntonioConsejero honorario, Fundación Lilly

Gutiérrez Sánchez, AlipioPresidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS)

Herrera Lima, AbrahamSocio director de FILLINGTHEGAP.ES

Isaías Rodríguez, JoséVicepresidente de Asuntos Europeos en Llorente & Cuenca

Jaén Olasolo, PedroPresidente Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV)

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Medical Economicse D i c i ó n e s p a Ñ o l a

Consejo editorialLens Cabrera, CarlosSubdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Llisterri Caro, José LuisPresidente Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)

Martín del Castillo, José MaríaFarmacéutico y abogado

Martínez Solana, María YolandaProfesora titular de la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de Madrid

Matesanz Acedos, RafaelCoordinador Nacional de Trasplantes

Millán Rusillo, TeresaDirectora de Relaciones Institucionales Lilly

Moreno González, AlfonsoPresidente Consejo Nacional de Especialidades en Ciencias de Salud

Murillo Carrasco, DiegoPresidente Agrupación Mutual Aseguradora (AMA)

Murillo Torrecilla, JavierPresidente del Instituto para el Desarrollo y la Integración de la Sanidad (IDIS)

Ondategui-Parra, SilviaDirectora Unidad de Salud y Farmacia Ernst & Young

Peña López, CarmenPresidenta del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos

Pey Sanahuja, JaumeDirector general de la Asociación para el Autocuidado de la Salud (ANEFP)

Plaza Celemín, LeandroPresidente de la Fundación Española del Corazón (FEC)

Revilla Pedreira, ReginaPresidenta ASEBIO

Rodríguez de la Cuerda, Ángel LuisDirector de la Asociación Española del Medicamento Genérico (AESEG)

Rodríguez Sendín, Juan JoséPresidente de la Organización Médica Colegial (OMC)

Rodríguez Somolinos, GermánDirector de Ciencias de la Vida y los Materiales (CDTI)

Sánchez Chamorro, EmiliaDirectora de Proyectos e Innovación en Sant Joan de Deu Barcelona

Sánchez de León, EnriqueDirector general Asociación para el Progreso de la Dirección

Sánchez Fierro, JulioVicepresidente del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad

Somoza Gimeno, AsunciónDirectora de Relaciones Institucionales Astellas Pharma

Truchado Velasco, LuisDirector Eurogalenus

Valles Navarro, RoserDirectora general de Ordenación y Regulación Sanitarias. Departamento de Salud. Generalitat de Cataluña


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Medical Economicse D i c i ó n e s p a Ñ o l a

EDITA Medihealth Economics, S.L.

DIRECTORJosé María Martínez Garcí[email protected]

[email protected]

COORDINADORA REDACCIÓNCarmen Mª Tornero Ferná[email protected]

[email protected]

ISSN 2386-7434S.V: 18/14-R-CM

REDACCIÓNPablo García Escobar

DISEñO Y MAquETACIÓNAmparo Martínez Alonso, Manuel Pérez Jiménez, Miguel Ángel Serralvo Titos, Florencio Miguel Lorenzo Gómez, Israel Prieto Mateos

PuBLICIDADAndrea Piñeiro [email protected]

Editorial

Colaboradores expertosGESTIÓN PROFESIONAL

Rosa María Fernández Alcalde, directora de enfermería y adjunta a la dirección. Hospital Virgen de la Paloma.

Marta Iranzo Bañuls,directora de Avant Comunicación.

Elisa Herrera Fernández, experta jurídica en Derecho Ambiental.

María Gracia Ruiz Navarro, enfermera supervisora. Hospital General de Valencia.

Lluis Bohigas Santasusagna, director Relaciones Institucionales de Roche Diagnostics.

Miguel Ángel Mañez Ortiz, director de gestión del Complejo Hospitalario de Toledo.

Clara Grau Corral,desarrollo de negocio en GOC Networking.

Fernando Mugarza Borque, director de Desarrollo Corporativo del IDIS (Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad).

DERECHOMiguel Fernández de Sevilla,profesor de derecho sanitario en la Facultad de Medicina en la Universidad Complutense de Madrid.

Ofelia De Lorenzo Aparici, directora área jurídico contencioso, Bufete De Lorenzo Abogados.

Ricardo De Lorenzo y Montero, Bufete De Lorenzo Abogados. Presidente Asociación Española de Derecho Sanitario.

Mariano Avilés Muñoz,Bufete Avilés Asociados. Presidente de la Asociación Española de Derecho Farmacéutico.

María Fernández de Sevilla,Letrada del despachoFernández de Sevilla.

Mª Dolores Navarro Rubio,Presidenta del Foro Español de Pacientes. Directora del Instituto Albert J. Jovell- Universidad Internacional Cataluña.

Jaime Puente C.,C. Level Advisor & Executive Coach. Grupo PERSONA.

INNOVACIÓN Y NuEVAS TECNOLOGÍAS

Marcial García Rojo,director UGC Anatomía Patológica. Hospital de Jerez de la Frontera.

Óscar Gil Garcia,director de tecnologías de la información de Vithas.

Verónica Pilotti de Siracusa, project manager en Imex Clínic.

CAPITAL RIESGO

Lluis García Pareras,director de Healthequity.

ATENCIÓN AL PACIENTE

RRHH

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SumarioEN PROFuNDIDADUna gestión eficiente de la cronicidad (y II). Por una propuesta radical: poner el cascabel en el gatoNueva regulación de la Asistencia Trasfronteriza en España

EL TERMÓMETROUna “tecnosociedad” envolvente

GESTIÓNLa verdad sobre la colaboración público-privada en SanidadLa investigación evaluativa en el sector salud

V CONGRESO INTERNACIONAL DEPENDENCIA Y CALIDAD DE VIDA

ENTREVISTA“Mi hija no tolera la ingesta de cuatro aminoácidos esenciales”

EN PORTADAEspaña, líder mundial en trasplantes

LAS CARAS DE LA NOTICIA

NOMBRAMIENTOS

ECONOMÍA

DERECHO SANITARIOEl principio de igualdad ante los medicamentos

INNOVACIÓN Y NuEVAS TECNOLOGÍASProyectos innovadores para el diagnóstico precoz de la enfermedad de Párkinson

SANIDAD AuTONÓMICA

BIBLIOTECA

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en profundidad

Una gestión eficiente de la cronicidad (y ii)por una propuesta radical: poner el cascabel al gato

H a b l á b a m o s anteriormente de la urgencia de abordar de-finitivamente el reto de la cronicidad. El Consejo Ase-sor del Minis-terio lleva tra-bajando tiempo

en el tema de una forma seria y existe ya una doctrina muy elaborada. Pero es una lástima que nos encontremos al final de la legisla-tura, lo que hace difícil tomar iniciativas de calado para la puesta en marcha efectiva de un nuevo modelo.

Las decisiones para una reforma que afectaría a tantos stakeholders serán difíciles implicando inicialmente ciertos gastos en momentos eco-nómicos no favorables, pero que realmente constituyen inversiones que serían recupera-das con creces a medio plazo. Afectarían tam-bién a la responsabilidad de diferentes admi-nistraciones con cambios en los presupuestos de las mismas, radicales trasformaciones cul-turales, etcétera.

Para el King’s Fund no se puede abordar se-riamente la coordinación sociosanitaria sin el establecimiento de un único presupuesto Sanidad/dependencia, bajo la gestión de una única autoridad. La mayoría de los expertos coinciden en esta apreciación.

Una medida de esta naturaleza produciría tal conmoción política y social en nuestro país

Eduardo rodríguEz rovira

que sería irrealizable. Pero si estamos con-vencidos de las ganancias en productividad y eficiencia en nuestros sistemas sanitarios y so-ciales, que repercutirían en la calidad de vida de las personas, derivadas de la coordinación sociosanitaria, habría que tomar la decisión de testar el modelo en una comunidad con-creta, en la que se aplicarían las conclusiones y recomendaciones que se deducen de los es-tudios a los que tantos expertos han dedicado su tiempo, así como las buenas prácticas que se han realizado a nivel muy local.

Aprovechando que los asuntos sanitarios y sociales se encuentran hoy tutelados por un solo Ministerio y que existen Comunidades Autónomas de una sola provincia (alguna con alrededor de 300.000 habitantes, como un distrito de una gran capital), responsables de la gestión de ambas áreas, cuyos gobiernos coinciden con el Central, se podría seleccionar una de estas, de común acuerdo ambas admi-nistraciones, con la necesaria connivencia de los profesionales para realizar el plan piloto cuyos gastos de financiación extra estarían in-centivados por la Administración Central.

Ello exigiría, lo más importante, voluntad política al más alto nivel para llevar a cabo la iniciativa, con la creación de un equipo di-rector multidisciplinar de coordinación que

“NO VEO OTRA FORMA EFICAz DE RESOLVER uN ASuNTO TRASCENDENTAL

PARA NuESTRO SISTEMA DE SALuD COMO ES LA NECESARIA COORDINACIÓN

SOCIOSANITARIA”

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de Salud y el Social como es la necesaria coor-dinación sociosanitaria que presumiblemente significa una mejora de calidad de vida para las personas y quizás un importante ahorro. Si estos beneficios aparecieran en el proyec-to, las autonomías harían cola para clonar la iniciativa.

La decisión debería ser inmediata, para que cuando surja un nuevo Gobierno efectivo a comienzos de 2016, tenga que seguir adelan-te con la implantación del modelo, ya que se trata de una iniciativa técnica profesional, no partidista.

PRESIDENTE DE LA FUNDACIÓN EDAD & VIDA

compartiera, liderara y supiera trasmitir una visión que arrastrara a los profesionales. Des-pués, la planificación de las diferentes fases del proyecto, con el establecimiento de un presupuesto único, los trabajos preliminares indispensables como armonización de zonas sanitarias y sociales, la coordinación con la actividad privada sanitaria y de dependencia, organigramas, equipos multidisciplinares y su imprescindible formación, puesta en marcha de los medios electrónicos necesarios, por ejemplo la historia clínica y social comparti-da, protocolos de admisión, derivación, alta y seguimiento de pacientes, la figura del gestor de casos, etcétera. Es decir, planificar y testar todas las medidas propuestas por los análisis, estudios y las buenas prácticas conocidas. Y por supuesto, la evaluación de los resultados.

Naturalmente no sería un proyecto a corto plazo, porque exigiría una excelente planifica-ción. Pero no veo otra forma eficaz de resolver un asunto trascendental para nuestro Sistema

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en profundidad

nueva regulación de la asistencia sanitaria trasfronteriza en españa

¿qué es la Asistencia Sanitaria Transfronteriza?

Para comprender el concepto de Asistencia Sanitaria Transfron-teriza (AST), deberíamos en-tender primero cómo actúan los pacientes en el siglo XXI, esto es, como consumidores de salud. Por ello, están informados y re-claman, cada vez con más fuer-za, su derecho a escoger médico, tratamiento e incluso dónde tratarse.

Dado que los pacientes cada vez se desplazan más, la Unión Europea estableció una directiva: “Directiva 2011/24/UE” con el objetivo de ga-rantizar la movilidad de los pacientes y estable-cer unas normas para facilitar el acceso de los mismos a una AST segura y de elevada calidad en la Unión Europea (UE). Además, la inicia-tiva también tuvo en cuenta la cooperación en materia de asistencia sanitaria entre los diferen-tes estados miembros.

En España, la adaptación de la Directiva se esta-bleció a través de un Real Decreto: “Real Decreto 81/2014 de 7 de febrero”, mediante el cual se defi-nieron las normas para garantizar dicha AST.

¿qué proveedores pueden adherirse a la Asis-tencia Sanitaria Transfronteriza?

La Directiva no diferencia entre sanidad públi-ca o privada, de forma que puede aplicarse en ambos casos siempre que el tratamiento/medi-camento en cuestión, esté incluido en la cartera de servicios del país de origen del paciente.

La única condición que debe cumplirse, se-gún la directiva, es que los centros en los que

CarmE Pinyol i villEna

se realice esta AST, cumplan la calidad mínima establecida por la UE.

¿qué prestaciones están inclui-das en este tipo de asistencia?

La Directiva establece que el pa-ciente puede beneficiarse de to-das aquellas prestaciones que es-tén incluidas dentro de la cartera de servicios de su país de origen,

independientemente de como se financien.

¿Cómo saber el coste del tratamiento y cómo cobrarlo al país correspondiente?

Este apartado es fundamental para garantizar una buena coordinación interestatal, de forma que el país proveedor pueda recibir del país de procedencia del paciente el reembolso del gasto generado por el mismo.

En la UE muchos países disponen de una con-tabilidad sanitaria transparente y al alcance de los ciudadanos que facilita el control y, a la vez, la concienciación de la ciudadanía del gasto en Sanidad. En España, esto no solamente no pasa, sino que además de no ser trasparente, nuestro sistema sanitario está descentralizado, de modo que las diferentes Comunidades Au-tónomas tienen diferentes carteras de servicios de salud y diferentes costes por servicio.

Información al ciudadano

Según la Directiva, cada Estado deberá dis-poner de un “punto nacional de contacto” que consiste en una página web de información y un correo electrónico de contacto para el ciuda-


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La Directiva, como se ha comentado, no dis-tingue entre quién puede ser el prestador del servicio, sea sanidad pública o privada, sólo hace referencia a la cartera de servicios del país de origen, por tanto las campañas destinadas a atraer pacientes deberían tener en cuenta la tipología de los pacientes en función de sus co-berturas públicas o privadas.

En este sentido los agentes implicados: la sa-nidad pública y la privada, el transporte sani-tario de pacientes, los balnearios y la hostelería para familiares y cuidadores, tienen el reto de dar un servicio de calidad que pueda competir con otros destinos europeos. Las certificaciones y los modelos de calidad serán barómetros con los que los pacientes podrán comparar a los dis-tintos proveedores de salud en Europa.

Existen ya acuerdos transversales entre los dis-tintos agentes implicados con el objetivo de promover y facilitar la AST, y en general, el turismo de salud. Igualmente, se están estable-ciendo relaciones con centros internacionales de referencia en determinadas patologías, lo cual ayudará, además, a la transferencia de tec-nología y conocimiento, y por ende a posicionar como expertos en salud a los centros que ya han iniciado estas estrategias.

España ofrece una asistencia sanitaria privada de calidad que unida a su atractivo turístico po-dría hacer del turismo de salud una importante fuente de ingresos.

NOTA DE LOS AUTORES: Todos los autores han contribuido en igual medida en la redacción de este artículo. Este artículo resume el pro-yecto final del posgrado de Acceso al Mercado de EADA presentado por José Luís Domínguez, Cristina Martín, Mª Eugenia Martínez y Amir Safa y tutorizado por Carme Pinyol, fundadora y directiva IN-NOVA-STRATEGIC CONSULTING.

dano. En España, la información está recogida en la página web:

http://www.msssi.gob.es/pnc/home.htm

En Europa se han realizado diferentes campa-ñas de información de forma proactiva, pero de momento, en España, no se ha hecho ninguna difusión de este nuevo servicio a los ciudadanos.

Particularidades de la Receta Transfronteriza dentro de la AST

En el Real Decreto 81/2014 de 7 de febrero, se especifican los formatos y los datos comunes que deben contener las recetas.

Las recetas médicas públicas o privadas, pueden emitirse en soporte papel, para cumplimentación manual, o informatizadas. Es obligatorio entre-gar al paciente una hoja con la información del tratamiento a seguir, para facilitar el uso de los medicamentos o productos sanitarios.

El Real Decreto también establece la obligato-riedad de la nomenclatura de los fármacos por principio activo, sólo se utilizará la marca co-mercial para los medicamentos biológicos. En el caso de que un facultativo lo considere ne-cesario, puede utilizar el nombre comercial del fármaco siempre que lo justifique. Las recetas han de seguir las normas nacionales de pres-cripción y dispensación.

Posibles oportunidades tras la Directiva Europea

El turismo de salud consiste en viajar a otro país o localidad con el objeto de acceder a una ci-rugía, tratamiento y/o rehabilitación, incluidos los tratamientos estéticos, en spa o tratamientos en balnearios.

La AST regula esta actividad entre los países miembros de la UE, permitiendo de esta for-ma, aumentar el volumen de ingresos por este concepto en los países proveedores del servicio de salud.

EN PROFuNDIDAD

http://www.msssi.gob.es/pnc/home.htm


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Una “tecnosociedad” envolvente

Quien no ha leído El Quijote, si no es en su integridad, al menos en alguno de sus capítu-los, quién no recuerda en el capítulo primero donde D. Miguel de Cervantes hace una disec-ción perfecta de la figura del Hidalgo y donde hablando de sus múltiples desvelos a la hora de leer libros de caballería, de todos, ningunos le parecían tan bien como los que compuso el fa-moso Feliciano de Silva, porque la claridad de su prosa y aquellas intricadas razones suyas le parecían de perlas, y más cuando llegaba a leer aquellos requiebros y cartas de desafíos, donde en muchas partes hallaba escrito: “la razón de la sinrazón que a mi razón se hace, de tal manera mi razón enflaquece, que con razón me quejo de la vuestra fermosura...”.

Me aferro a esta magnífica composición para bajar a mundos mucho más prosaicos que el de la literatura de nuestro siglo de oro (1492-1659), donde Colón, Velázquez y Cervantes fueron algunos de los más destacados represen-tantes de ese momento tan excelso de nuestra historia. Hoy esas mismas palabras podrían te-ner todo su significado, en nuestro caso no por leer libros de caballerías que enturbien nuestra razón, sino más bien por el riesgo de enredar-nos y desubicarnos frente a un desarrollo tecno-lógico creciente que invade nuestras vidas.

La “tecnosociedad” la definen los especialistas como una “forma social en la que conviven los seres humanos cuando la tecnología se ha tras-ladado a todos los aspectos de nuestra vida, des-de cómo interactuamos con los demás, a cómo nos desplazamos, consumimos, trabajamos o aprendemos”.

La tecnología es buena y necesaria, pero si no se articula bien y se ordena adecuadamente en nuestro espacio vital, en el cuidado del sí (cuer-po, alma, mente y sociedad), pueden hacer que

nuestra vida pueda estar mediatizada de alguna forma por elementos como una smart TV, un ordenador, un smartphone, una tablet, un iPod, un wearable de última generación o los mi-crosensores instalados en diferentes entornos como puede ser el caso de la domótica que hace que tengamos “hogares inteligentes”, o los tex-tiles que a base de microchips son capaces de determinar nuestras constantes vitales y necesi-dades. Todo ello por no hablar de las redes que sustentan e interconectan toda esta maraña que la ciencia va creando, y no me refiero solo a las redes sociales o profesionales, sino a todo ese entramado WIFI que nos interconecta, contro-la en cierta medida y geoposiciona en cualquier momento e instante de nuestra vida.

Un ejemplo, el número de usuarios de teléfonos móviles llegará a los 9.300 millones en 2019 (superando con creces a la población mundial), de los cuales más del 60 por ciento, unos 5.600 millones serán de usuarios de smartphones, se-gún el informe Mobility Report de Ericsson. Esta tendencia se verá impulsada por el con-sumo en China y otros mercados emergentes, con la disponibilidad de modelos de teléfonos inteligentes de bajo precio.

El problema no viene tanto del número como del hecho de necesitar estar pegado al teléfono

FErnando mugarza BorQuE


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móvil y a la pantalla táctil para no desarrollar preocupación, ansiedad, irritabilidad, nerviosis-mo y todo el cortejo sintomático que acompa-ña a una dependencia tecnológica, pero que no deja de ser dependencia al fin y al cabo, como ocurre cuando necesitas compulsivamente una sustancia, una actividad o un producto para sen-tirte bien y realizado. En algunos casos llegan a convertirse en perfectos “ladrones de tiempo” ya que pueden impactar en nuestra vida social y de relación.

La tecnología puede provocar dependencia psi-cológica tal y como apuntan los expertos, y es por ello que para que nuestro equilibrio no se altere, hemos de ser conscientes de ello sabien-do desarrollar hábitos y costumbres que nos eviten desarrollar esta avidez extrema, que pue-de terminar siendo patológica.

Tal es así que un puñado de datos nos pueden ayudar a visualizar la magnitud de este proble-ma, recientemente se ha desarrollado un estudio promovido en Estados Unidos en el que apa-recen cifras a la vez curiosas y llamativas, por ejemplo que un 75 por ciento de los usuarios americanos se llevan el móvil al cuarto de baño para pasar el rato con juegos, leyendo noticias o revisando el correo electrónico; que tener nues-tro teléfono inteligente junto a la cama todas las noches está entre los hábitos y costumbres más extendidas con un 68 por ciento e incluso hay algún apunte que indica que disponer del smartphone mientras se practica sexo es también relativamente frecuente.

Las herramientas electrónicas han llegado para quedarse y avanzar cada día, paso a paso, un poco más. Ya hablamos de la importancia de la robótica y lo que puede llegar a significar en un futuro no muy lejano, donde una especie de “humanoides inteligentes” asumirán roles y papeles hasta ahora destinados al ser humano. De hecho ya hay una cadena de suministros en EE.UU donde estos elementos electróni-cos ayudan a sus clientes a localizar cualquier producto dentro del establecimiento. Por otro lado, el gigante de telecomunicaciones japonés

SoftBank, que fue uno de los primeros en apos-tar por las apps móviles presentó hace ya unos meses a –Pepper-, el primer robot personal ca-paz de “leer las emociones”. Saldrá a la venta el próximo mes de junio en el país asiático y poco más tarde llegará a las tiendas de EE.UU. De hecho la compañía Nestlé empleará robots como “empleados” en sus puntos de venta de máquinas de Nescafé en Japón, una iniciativa que extenderá más adelante al resto del mun-do, según publicó la propia multinacional en su página web.

Esto es tan solo una pequeña muestra del cam-bio que nuestra sociedad está protagonizando y cómo nos encontramos inmersos en un mundo donde la tecnología va muy por delante de la ca-pacidad de dotar de simetría y equilibrio al nuevo rol que el ser humano ha de ocupar como centro de todo este mundo tecnológico desbordante.

La disyuntiva se encuentra en si sabemos ade-cuar todos estos avances a mejorar la libertad, la capacidad bien orientada, el refuerzo de nues-tros valores culturales, sociales y espirituales, el cuidado del sí mismo y de los demás, o el pen-samiento del ser, como el yo que a su vez forma parte central de una creación evolutiva que nos involucra y envuelve a todos.

Poner puertas al campo es imposible y además seguramente inoportuno, pero para que no lle-gue el momento en que nuestra razón pueda verse nublada o desbordada por una asimetría evidente, vinculada a este fenómeno de la “tec-nificación”, creo que un buen remedio es poten-ciar nuevas profesiones y profesionales que sean capaces de articular y ordenar esta revolución exponencial de la que ya formamos parte y so-mos además protagonistas.

“LA INCORPORACIÓN DE LA HISTORIA CLÍNICA ELECTRÓNICA, LA CITA MéDICA POR INTERNET O LA RECETA ELECTRÓNICA SON ALGuNOS DE

LOS EJEMPLOS DE LO quE LA TECNOLOGÍA HA CONSEGuIDO INCIDIR EN EL ÁMBITO

SANITARIO EN SuS PRIMEROS PASOS”


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Nuestra sociedad es una sociedad de la infor-mación, del aprendizaje, del conocimiento y en este contexto las nuevas tecnologías en el ámbi-to sanitario también están cada vez más presen-tes, cada vez con más fuerza, pero encuentran un obstáculo, la idiosincrasia y naturaleza hu-manística de la propia profesión, la resistencia al cambio de roles, así como algunas formas de hacer y ver las cosas.

Según apuntan los expertos, las nuevas tecno-logías de la información y la comunicación en Sanidad persiguen dos objetivos fundamental-mente, por un lado, ofrecer mejoras en la calidad asistencial, y por otro, proporcionar a los pro-fesionales del centro información en cualquier momento independientemente de la fuente de donde proceda. La incorporación de la historia clínica electrónica, la cita médica por Internet o la receta electrónica son algunos de los ejemplos de lo que la tecnología ha conseguido incidir en el ámbito sanitario en sus primeros pasos.

La evolución del paradigma en la salud y la me-dicina nos ha llevado también a la denominada mHealth (salud móvil) y uHealth (salud ubicua) que suponen ahorros en el gasto sanitario, mayor eficiencia, cambios en los hábitos y educación, y nuevas formas de interacción con los pacien-tes. La telemedicina es un buen ejemplo de este tipo de novedades; de hecho ya está implantada en algunas clínicas y hospitales privados donde

los pacientes pueden realizar consultas con su médico habitual por a través de una webcam y una serie de elementos básicos de diagnóstico (electrocardiograma, ecocardiograma, medi-dores de constantes, etcétera) sin necesidad de desplazamientos al centro, lo que permite una mayor accesibilidad, un seguimiento más per-sonalizado del paciente y un alivio de los tiem-pos de demora en las citaciones.

Aunque las nuevas tecnologías presentan innu-merables ventajas en el entorno sanitario, los expertos encuentran algunos obstáculos en la interoperabilidad. La necesidad de adaptación de los sistemas de información, la fragmenta-ción de los sistemas de salud en 17 sistemas o la protección de la privacidad y datos de los pa-cientes son algunos de los obstáculos que debe-rían solventarse para la efectividad del modelo.

Aun así, y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de base será necesario llevar a cabo ac-ciones sobre la gobernanza y actuar sobre los procedimientos y procesos para lograr un sis-tema sanitario sostenible a través de las nuevas tecnologías. Dentro de las acciones de gober-nanza se hace necesario contribuir al desarrollo del Marco Europeo de Interoperabilidad para mHealth, impulsar la agenda digital propuesta por el Gobierno y dotar de carta de naturaleza a la sanidad electrónica con un centro de referen-cia. Por otro lado, es conveniente incidir sobre el plan de acción con avances como la historia clínica electrónica, la receta electrónica, el diag-nóstico por imagen compartido, la telemonito-rización o los datos de laboratorio y pruebas clínicas compartidas. Finalmente, sería de gran ayuda clarificar los procedimientos de protec-ción de datos, impulsar el uso de los estándares internacionales de información clínica, fomen-tar la educación en TIC´s e interoperabilidad y establecer indicadores de seguimiento y mejora.

DIRECTOR DE DESARROLLO CORPORATIVO DEL IDIS(INSTITUTO PARA EL DESARROLLO E INTEGRACIÓN DE LA SANIDAD)

PARA CONTACTAR: [email protected]


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En este tema tan manido y tan tratado y discu-tido entre marea blanca y marea blanca, y entre unos y otros partidos, es necesario una explica-ción clara de en qué consiste y porqué ha sido emprendida, tanto por gobiernos de izquierdas como de derechas.

La iniciativa de financiación privada (PFI, por sus siglas en inglés) iniciada en el National Hea-llth Servicie, NHS, (en su etapa laborista), se refiere a la colaboración como medio de finan-ciación de infraestructuras y dotación de hos-pitales. Las administraciones públicas no pue-den invertir financieramente y luego amortizar la inversión dividiendo el gasto en los años de duración de la inversión. Ni pueden financiarse por sí mismas. Dependen de los presupuestos del Estado y de su deuda pública.

Para saltarse este problema recurren a contratar con una empresa la inversión y mantenimiento y a pagar un canon anual por un tiempo de-terminado, al final del cual para a pleno domi-nio del Estado. Pero para que la UE lo admita y no compute como deuda, le obliga a que la empresa contratante (normalmente una UTE) asuma el riesgo de cobro. Ese es motivo de que, por ejemplo, se le trasfiera la gestión de todo aquello que no es sanitario: mantenimiento, ad-ministración, seguridad, lavandería, cocina, et-cétera e incluso parte de lo sanitario. Es el caso de los hospitales de Madrid, del de Mallorca o La Fe de Valencia.

Pero en definitiva el PFI no es más que un ar-tificio para solventar el problema derivado de que los hospitales son administraciones públi-cas sujetas a las leyes para las administraciones públicas y sin capacidad para endeudarse, para efectuar inversiones ni para amortizar las inver-siones a lo largo de la vida pública de éstas.

Pero también la colaboración público-priva-da puede en-tenderse como medio de mejo-ra de la gestión de los centros, trasferencia de riesgos y limita-ción a un cierto gasto. Normal-mente esta co-laboración se hace mediante concesiones ad-ministrativas que el Estado otorga a empresas sanitarias de carácter privado, sean éstas o no con ánimo de lucro, para dar servicios sanitarios a un área de salud. Estas concesiones se pue-den referir solo a un hospital o bien a una red integrada de hospitales, ambulatorios y centros diversos de salud.

Estas concesiones conllevan normalmente la obligación de construir el hospital, con lo que se resuelve a la vez el problema de financia-ción (Modelo Alcira), o la remodelación y do-tación de uno ya existente. El concesionario está obligado a prestar una cartera de servicios a la población asignada a cambio de una cápi-ta. Asume así el riesgo del gasto, mientras la Administración pública limita la posibilidad de sobrepasar el presupuesto.

También se pueden contratar servicios de tec-nología, o de cierta complejidad como radio-diagnóstico o radioterapia con empresas espe-cializadas que aportan su personal y tecnología al hospital. Normalmente estas empresas traba-jan en red con todos los centros en los que pres-

la verdad sobre la colaboraciónpúblico-privada en sanidad

ignaCio Para rodríguEz-santana


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Finalmente, otro tipo de reciente colaboración son los llamados acuerdos de riesgo comparti-do. Son acuerdos con empresas farmacéuticas o de tecnologías sanitarias en las que se acuerda el pago por los productos y servicios en función de su efectividad.

La colaboración público-privada siempre ha existido, con mayor o menor fortuna. El ser-vicio de notaría, de registro de la propiedad, de farmacia, de trasporte público de viajeros, telefonía, suministro eléctrico y de agua, etcé-tera, son servicios públicos de gestión privada. Y lo más paradigmático, el funcionario. El fun-cionario privatiza a su nombre de por vida un puesto público.

Por ello, es necesaria la autogestión de los cen-tros sanitarios y que estén sujetos a derecho privado, así como un nuevo estatuto de los pro-fesionales en que reconozca y proteja su auto-ridad e independencia, pero en el que dejen de ser funcionarios. Ser médico, enfermero, etcé-tera, es más, mucho más que ser funcionario.

PRESIDENTE FUNDACIÓN bAMbERG

tan sus servicios consiguiendo economías de escala y masa crítica, lo que las permite actuar con mayor eficiencia y eficacia. Actualmente se tiende a pagarles una cápita por los pacientes tratados y no por los servicios prestados, trasfi-riendo el riesgo al concesionario y limitando el gasto de la Administración.

La colaboración público más frecuente con centros privados es la que se realiza con carácter complementario o subsidiario. Normalmente se realiza mediante conciertos con hospitales y clínicas privadas para la realización de proce-sos quirúrgicos de baja complejidad o para la realización de pruebas diagnósticas con el fin de acortar listas de espera o cubrir aspectos tec-nológicos. Se les paga por la actividad desarro-llada. En estos casos el pago es por tratamiento efectuado o proceso asistido.

“LA COLABORACIÓN PúBLICO-PRIVADA PuEDE ENTENDERSE COMO MEDIO DE MEJORA DE LA GESTIÓN DE LOS

CENTROS, TRASFERENCIA DE RIESGOSY LIMITACIÓN A uN CIERTO GASTO”


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PRESENTACIÓNUn elemento funda-mental para mejorar la toma de decisiones e

incrementar la eficacia de las acciones en gestión es el conocimiento de los resultados e impactos de éstas. Es por ello que la investigación evaluativa asume un rol importante en el funcionamiento de los sistemas sanitarios modernos aportando riguro-sidad, objetividad y sistematización.

Según Suchman (1967): “La investigación evaluativa es un tipo especial de investigación aplicada cuya meta, a diferencia de la investigación básica, no es el descu-brimiento del conocimiento. Poniendo principalmente el énfasis en la utilidad, la investigación evaluativa debe proporcionar información para la planificación del pro-grama, su realización y su desarrollo. La investigación evaluativa asume también las particulares caracterís-ticas de la investigación aplicada, que permite que las predicciones se conviertan en un resultado de la investi-gación. Las recomendaciones que se hacen en los informes evaluativos son, por otra parte, ejemplos de predicción”.

Así, la investigación evaluativa:

• Recoge sistémicamente información acerca de actividades, características y resultados de pro-yectos, programas y/o dispositivos sanitarios.

• Analiza e interpreta esta información al objeto de conocer el impacto de las actividades realizadas.

• Permite realizar valoraciones objetivas relativas a los proyectos, programas y/o dispositivos sa-nitarios evaluados.

• Proporciona información útil para disminuir la incertidumbre en la toma de decisiones.

OBJETIVOS Y MéTODOSEl propósito general de la investigación evaluativa es conocer los procesos, ofrecer evidencias sobre cómo se desarrollan y analizan los resultados alcanzados en comparación con las metas propuestas a través de sistemas de medición sistemáticos que se definen como indicadores.

Los proyectos de investigación evaluativa en el sec-tor salud pueden aplicarse en ámbitos tan diversos como son modelos y sistemas sanitarios, centros hospitalarios y ambulatorios, servicios asistenciales de cualquier especialidad, intervenciones sanitarias y programas preventivos en general, etcétera. Se trata, pues, de una metodología aplicable en ámbitos or-ganizativos muy diversos.

La investigación evaluativa puede realizarse de for-ma cuantitativa, cualitativa y cuali-cuantitativa, por medio de diseños experimentales (el ideal, pero ra-ramente aplicable por razones éticas y prácticas) o quasi-experimentales, bien sea comparando series temporales (antes y después de la intervención) o por comparación entre un grupo de intervención y otro de control.

Los indicadores de evaluación deben definirse de forma que midan adecuadamente el cambio atribui-ble a la intervención. Dependiendo de la naturaleza de cada objetivo pueden ser cuantitativos, cualita-tivos o semicuantitativos; si bien, su validez reside en que sean específicos, medibles, realizables, per-tinentes y enmarcados en el tiempo. Comúnmente, los indicadores de evaluación se clasifican según la naturaleza de los parámetros que miden en:

Indicadores de resultados. Son variables asocia-das a la eficacia y/o a los beneficios producidos por el proceso evaluado.

Indicadores de proceso. Son variables que miden el grado de adecuación del proceso realizado al pro-ceso planificado.

Indicadores de recursos. Son variables que miden en términos monetarios los recursos empleados en el proceso realizado en cuanto a costes de personal, gastos corrientes e inversiones.

la investigación evaluativa en el sector saludClara grau Corral


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Un enfoque particularmente interesante de la inves-tigación evaluativa es la investigación de resultados en salud o Health Outcomes Research, que puede de-finirse como el análisis y evaluación de intervencio-nes sanitarias en la práctica clínica habitual. Con frecuencia, la investigación de resultados en salud se emplea para evaluar fármacos considerando indi-cadores que miden la calidad de vida y el grado de satisfacción de los pacientes.

Asimismo, durante los últimos 30 años, la eva-luación económica de fármacos, intervenciones y servicios sanitarios también ha experimentado un desarrollo considerable. La economía de la salud se basa en las metodologías siguientes:

Análisis coste-beneficio. Determina la eficien-cia económica comparando los beneficios de una intervención sanitaria con sus costes económicos. Para realizar la comparación ambos grupos de in-dicadores se miden con las mismas unidades mo-netarias; y de ahí su principal limitación, puesto que el beneficio aportado por una intervención sanitaria no siempre es fácil de medir en términos monetarios.

Análisis coste-efectividad. Compara los costes de una intervención expresada en términos monetarios con su efectividad medida en términos clínicos; i.e.: número de defunciones evitadas por cada 1.000 €

invertidos en un programa de salud, o años de vida ganados libres de enfermedad por cada 1.000 € in-vertidos en un tratamiento.

Análisis coste-utilidad. Compara los costes de una intervención medidos en unidades monetarias con los resultados medidos en términos de benefi-cio percibido por los pacientes gracias a una inter-vención dada. Por tanto, el análisis coste-utilidad requiere asignar un valor específico a cada clase de resultados obtenidos por una intervención; i. e.: años de vida ganados libres de enfermedad ajustados por el nivel de calidad de vida por cada 1.000 € inverti-dos en un programa de salud.

Finalmente, cabe precisar que la investigación eva-luativa difiere de la investigación translacional, dado que esta última persigue analizar el impacto de nue-vas aproximaciones diagnósticas o terapéuticas sur-gidas de la investigación básica en la práctica clínica; y para ello, no se requieren métodos de investigación distintos de los que normalmente se emplean en la investigación clínico-epidemiológica convencional.

PROCESOFases de la investigación evaluativa


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Planear una evaluación supone elaborar un diseño que determine claramente el objeto a evaluar, cómo se realizará la valoración y el método de análisis de la información.

Una vez identificado el objeto principal a evaluar y el propósito de la evaluación, se formaliza el diseño, indicando los criterios de selección de los sujetos y entidades que serán estudiados, definiendo los in-dicadores de evaluación de manera precisa, elabo-rando el cronograma y determinando los procedi-mientos para la recolección de datos, análisis de la información y presentación de informes.

Es interesante que tanto los grupos de interés ante la evaluación como los potenciales usuarios de la información resultante se impliquen en el proce-so. Para ello, la investigación debe contemplar las demandas y preocupaciones de los implicados. Esto nos permite descubrir todas las expectativas que despierta la investigación y generar el máximo acuerdo posible entre todos los stakeholders, abrien-do el proceso para dar cabida no sólo a los resulta-dos pretendidos, sino también a los efectos posibles.

CONCLuSIÓNLa evaluación regular de cualquier iniciativa es parte esencial de su mejora continua, ya que proporciona conocimiento objeti-vo acerca de los resultados, proce-so y recursos empleados y, por tanto, permite tomar las decisiones pertinen-tes para corregir las eventuales des-viaciones que se hayan produ-cido respecto a los objetivos propuestos.

En suma, los elementos clave que garantizan una evaluación exitosa y rigurosa son que:

• La evaluación sea un componente pro-gramado desde el diseño del proyecto, programa y/o dispositivo sanitario.

• Tenga objetivos claramente definidos.

• Cuente con el apoyo institucional y/o corporativo adecuado.

• El diseño incluya mediciones creíbles.

• El estudio disponga de presupuesto su-ficiente.

• Exista un diagnóstico de situación pre-vio a la implantación del proyecto, pro-grama y/o dispositivo sanitario.

DESARROLLO DE NEGOCIO EN GOC NETwORkINGCONSULTORíA ESTRATéGICA



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“El reto de la cronicidad” ha sido el eje central en torno al que ha girado el análisis de los más de 500 profesionales, cargos públicos, gestores y otros expertos en atención sociosanitaria que han participado recientemente en el V Congreso In-ternacional de Dependencia y Calidad de Vida que la Fundación Edad & Vida celebró en el Pa-lacete de los Duques de Pastrana de Madrid.

Según datos de la Fundación Edad & Vida, en los últimos años, y como consecuencia del pro-gresivo envejecimiento de la población, se ha producido un relevante cambio de patrón en las dolencias que sufre la población española, que se resume en un incremento de la cronicidad y de la pluripatología, es decir, la confluencia de varias patologías en un mismo paciente. Así, más de un 25 por ciento de las personas mayores de 45 años sufren más de una patología crónica y el 70 por ciento del gasto sanitario está ligado a las enfer-medades crónicas, con mayor prevalencia entre las personas mayores.

Por ello, es necesario establecer un nuevo mo-delo organizativo con un único presupuesto para Sanidad y Servicios Sociales, que sitúe a la persona y sus necesidades en el centro del sis-tema y que repercuta positivamente en la efi-cacia y eficiencia del sistema sanitario. El reto que enfrenta el sector no radica sólo en que las personas vivan más años, sino también en que vivan con mayor calidad de vida, de forma que las enfermedades asociadas al envejecimiento puedan ser evitadas mediante la prevención y tratadas adecuadamente.

El Congreso ha tenido un enfoque multidisci-plinar. Durante dos días, expertos nacionales e internacionales trataron, en diferentes módulos

V Congreso internacional dependenciay Calidad de Vida

EL RETO quE ENFRENTA EL SECTOR NO RADICA SÓLO EN quE LAS PERSONAS VIVAN

MÁS AñOS, SINO TAMBIéN EN quE VIVAN CON MAYOR CALIDAD DE VIDA


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En la clausura, Alonso también comentó que con la Estrategia de Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud, “estamos ante una nueva forma de organizar la prestación de la atención”, con un impacto en todas las di-mensiones del sistema.

Asimismo, continuó el ministro, que para dar respuesta a las necesidades de las personas, cuan-do la prevención no es suficiente, disponemos de un Sistema de Atención a la Dependencia que hoy es más ágil, más justo y más sostenible.

Alonso, además aseguró que desde el Ministe-rio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, siempre se ha planteado que la estrategia de atención sociosanitaria tiene que construirse desde la participación, el debate y el consenso, es decir, desde la búsqueda de un gran pacto por la suma de acuerdos en el ámbito sociosanitario.

temáticos, aspectos tan diversos como las redes integradas de atención sociosanitaria, la gestión farmacéutica de los centros residenciales, la pre-vención de la malnutrición en la provisión de servicios de proximidad, los efectos de la política de tipos del BCE en el ahorro de cara a la jubi-lación, la relación entre la economía social y la atención a las personas mayores, la relación entre el envejecimiento activo y prevención de enfer-medades crónicas o la cobertura aseguradora de la atención a la cronicidad y la dependencia.

El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Alfonso Alonso, fue el encargado de clausurar el V Congreso Internacional de De-pendencia y Calidad de Vida, donde manifestó que organizar un sistema de atención eficiente para los enfermos crónicos es, en la actualidad un reto estratégico para el Ministerio.

Alfonso Alonso anunció la próxima presenta-ción del Marco de Actuación para las Personas Mayores, se trata del primer instrumento de estas características a nivel europeo que articu-la servicios para la atención y el cuidado de los mayores de forma integrada, transversal e in-clusiva en la sociedad.

EL MINISTRO DE SANIDAD FuE EL ENCARGADO DE CLAuSuRAR EL V CONGRESO DE

DEPENDENCIA Y CALIDAD DE VIDA ORGANIzADO POR LA FuNDACIÓN EDAD & VIDA

acto de clausura del V congreso internacional Dependencia y calidad de Vida.

V CONGRESO INTERNACIONALDEPENDENCIA Y CALIDAD DE VIDA


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Investigando para Investigando para Investigando para crecer en crecer en crecer en saludsaludsalud

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inglés anglosajón al español, lo que quiere decir es que son enfermedades con poca frecuencia, así lo denomina la Organización Mundial de la Salud. Hace unos meses en uno de los actos realizados por INDEPF se sugirió cambiar el punto de vista de cómo llamarlas y empezamos a abordar este tipo de patologías como poco frecuentes. Ade-más con bastante éxito porque estamos viendo que instituciones, asociaciones y co-lectivos están siguiendo este camino. Nos alegramos de haber sido pioneros.

¿cuál es la labor de inDepf?

El Instituto está creado por profesionales y agentes sociales, tenemos varias líneas de actuación, entre ellas la investigación, la

Jesús ignacio Meco rodríguez,Director General del instituto

de investigación y Desarrollo de enfermedades poco frecuentes

(inDepf), y presidente de la asociación castellano Manchega de errores

innatos del Metabolismo (acMeiM)

“Mi hija no tolerala ingesta de cuatro

aminoácidos esenciales”

el director de inDepf y padre de candela, una niña con una enfermedad poco

frecuente llamada acidemia propiónica, nos ha contado a los desafíos que se tuvo que enfrentar al conocer la enfermedad de su

hija y cómo ha llegado a conseguir que hoy en día candela tenga una mejor calidad de vida. además, Jesús Meco demanda para

este tipo de patologías poco frecuentes una investigación certificada y de calidad.

PrEgunta: ¿Qué tipo de enfermedades consideradas como raras son las más frecuentes en la actualidad?

rEsPuEsta: Hay dos grupos patológicos; uno es las enfermedades metabólicas here-ditarias y otro las neurológicas y neuromus-culares, que creo que como grupo son las más frecuentes.

¿cómo las denomina, enfermedades raras o poco frecuentes?

En definitiva es lo mismo, lo que pasa es que raras viene de una mala traducción, del


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formación de profesionales sanitarios y de agentes sociales.

también es el presidente de acMeiM, ¿de qué manera contribuye con estas dos asociaciones a que la sociedad co-nozca y entienda la repercusión de es-tas enfermedades?

Llevamos siete años trabajando por dar a co-nocer estas patologías, por fomentarlas con congresos, jornadas, somos fundadores de los premios anuales ACMEIM, los cuales tienen un gran reconoci-miento a nivel nacional y que cada año suman en prestigio. Es-tos premios di-funden las ne-cesidades que desde los colecti-vos de enferme-dades poco fre-cuentes tenemos hacia la sociedad, y sobre todo a las entidades sanita-rias, creemos importante que nos conozcan y sepan lo que estamos haciendo.

He leído en algunas entrevistas que le han realizado que su hija candela pa-dece una enfermedad poco frecuente, cuéntenos su testimonio... ¿De qué en-fermedad se trata?

Mi hija tiene una enfermedad del grupo de enfermedades metabólicas hereditarias, que se llama acidemia propiónica, y ella no tolera la ingesta de cuatro aminoácidos esenciales.

en noviembre de 2014 empezaron a realizar una investigación de la enfer-medad de candela, ¿a qué se debió esta puesta en marcha?

En junio del año pasado, Candela desarrolló una pancreatitis, también una hipertriglice-ridemia, tenía los triglicéridos a unos niveles desorbitados. No sabíamos a qué se debía, cuando parecía que estaba más o menos bien, a mediados de octubre desarrolló otra vez la pancreatitis de una manera más agresiva. Ade-

más, como ella es dependiente de una dieta especial hecha con pro-ductos dietoterá-picos que normal-mente le dábamos por vía oral o por vía enteral, el pro-blema es que no los teníamos para poder suminis-trárselo por vía parenteral.

Estos niños no pueden estar en ayunas, de hecho

en las pancreatitis como mucho 3 ó 4 días. Candela estuvo cerca de 12, su aporte era el mínimo porque con alimentación parente-ral normal no le estábamos dando todo lo que necesitaba.

¿con quién os pusistéis en contacto?

Nosotros como familia, estuvimos siempre en contacto con la Dra. Mercedes Martí-nez-Pardo y la Dra. Amaya Belanger del CSUR de enfermedades metabólicas poco frecuentes del Hospital Ramón y Cajal, la idea era encontrar la industria o la persona

¿a qué desafíos se tuvo que enfrentar usted y su familia?

https://www.youtube.com/watch?v=8rK-TWf76tQ




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que nos pudiera hacer esta formulación de aminoácidos para suministrárselo por vía parenteral. Buscamos en todos sitios, no lo había, de hecho estuvimos hablando a través de contactos y de laboratorios como Nutricia y Orphan Europe con hospitales como el Great Ormnod Street Hospital (Londres), The Royal Manchester Chil-dren´s Hospital y el Servicio de Metabo-lismo del Hôpital Necker-Enfant Malades de París, donde conocíamos que había ha-bido casos, pero no teníamos una terapia que nos pudiera dar solución al problema que teníamos.

Hablamos con compañías farmacéuticas que elaboran parenteral ahí encontramos el primer camino, ellos tenían esos aminoáci-dos que necesitábamos para hacer las paren-terales, los tenían por separado, el problema que nos encontramos y que nos afectaba por tiempo- a pesar del gran esfuerzo por parte de las multinacionales Fresenius-kabi, Bax-ter y Grifols que se ofrecieron a darnos esos aminoácidos- por su cadena de fabricación, esos aminoácidos no eran estériles, con lo cual volvíamos al principio y el tiempo co-rría en nuestra contra.

Participaron grandes amigos que han co-laborado con nosotros en ACMEIM y en INDEPF que están vinculados a la asocia-ción, hospitales, administraciones públicas y privadas de este país, conseguimos en-contrar a la persona, esta persona fue el Dr. Aquilino Corral, de Farmacia Argensola. Ellos tienen un equipo de investigación y desarrollo muy importante a nivel nacional, la voluntad y el compromiso de este profe-sional fue clave. Recuerdo que en el Puente de la Constitución el doctor se quedó todo el fin de semana trabajando para poder ayudarnos y sintetizar estos aminoácidos, fue la primera vez que se hacía esta tera-

pia para poder combinarlos entre sí y hacer una formulación adaptada a cómo la Dra. Martínez Pardo y el equipo de Farmacia del Hospital Ramón y Cajal les pedía.

Rápidamente se pusieron manos a la obra, poco a poco fueron entrando esos aminoá-cidos, los cuales hicieron que su páncreas mejorara, descansara y pudiese al cabo de 15 días comenzar con nutrición enteral, esto es lo que ha hecho que en estos momentos ella esté bien.

¿cómo vivieron esos momentos de in-certidumbre hasta que se dio con la so-lución?

La verdad es que fueron unos momentos crí-ticos, pero fue un gran hallazgo, para mí era muy importante que esto tuviera una tras-cendencia posterior, que no solamente abar-cara a mi hija, ni a las personas con acidemia propiónica, esta terapia de aminoácidos para uso parenteral se puede utilizar en alrededor de 50.000 pacientes solo en Europa, todas las personas afectadas de enfermedades me-tabólicas hereditarias dependientes de las proteínas, que en un momento dado de su vida tengan un trauma digestivo o que no puedan ser alimentados por vía enteral, has-ta ahora nunca se había hecho. Para nosotros es un gran hallazgo que después de buscar por toda Europa, en los sitios más especia-lizados, lo encontramos en Madrid de la mano de la formulación magistral y del Dr. Aquilino Corral, luego al hacer la combina-ción exacta de esa formulación con la Dra. Martínez-Pardo y todo el equipo del Hospi-tal Ramón y Cajal hizo que solucionásemos el problema y que diéramos un paso más en cuanto a las terapias de estos niños.

Lo que si tengo claro es que fue un gran traba-jo en equipo, es cierto que cabe resaltar el gran


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papel de la Dra. Martinez-Pardo y la Dra. Be-langer así como el Dr. Aquilino Corral, pero también hay que destacar a las profesionales de enfermería de la planta de pediatría del Hospital Ramón y Cajal que tuvieron que ad-ministrar con especial cuidado y vigilancia los compuestos, los profesionales del CEDEM que trabajaron para tener analíticas molecula-res en tiempo récord y todos los profesionales del Hospital, desde la gerencia hasta el servi-cio de farmacia, y sobre todo a todas aquellas personas a los cuales llamamos para pedirles su implicación profesional y personal que fueron muchas, a las que estamos muy agradecidos.

¿en qué estadio de la enfermedad se encuentra ahora candela?

Tanto páncreas como triglicéridos están más o menos normales, está bien pero todo el proceso ha hecho que la ingesta de ali-mentos sea mucho menor que la que an-tes tenía. Antes tenía la libertad de poder comer patatas fritas o verduras, ahora está muy limitada con el aporte farmacológi-co enteral. Candela antes comía por boca, ahora tiene un botón gástrico, al igual que un port-a-cath para la parenteral. Nos ha cambiado la forma de ver la vida, el colegio lo está recibiendo en casa porque está dé-bil, ha perdido casi 10 kilos, pero ella está animada y con ganas de salir adelante.

los profesionales de la psicología en mu-chas ocasiones son fundamentales para comprender el por qué de la situación y ayudar a afrontarlo, ¿han necesitado us-ted y su familia de este tipo de ayuda?

En esta ocasión no, anteriormente con el na-cimiento sí, pero ahora no, ha sido todo tan vertiginoso y sigue siéndolo porque la ocupa-ción con Candela es tanta que todavía no nos ha dado tiempo a afrontar realmente la nue-

va situación que estamos viviendo. Puede ser que con el tiempo tengamos que echar mano de algunos de los profesionales para seguir con nuestra vida de la mejor manera posible.

Pero es muy importante la labor de estos pro-fesionales, de hecho desde el Instituto tene-mos un apartado que es neuropsicología que lo dirige la Dra. Pilar Vecina y trabajamos con muchas familias en afrontar este tipo de estadios emocionales por los cuales se pasan.

¿considera que la administración pro-tege lo suficientemente a estos colecti-vos a la hora de ofrecer tratamientos y medicamentos adecuados?

Viéndolo desde un punto global sí, sobre todo en dietoterápicos que son productos muy costosos, hoy en día están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud. Si es verdad que como en todo, cuando es una terapia nueva, cuando es un medicamento huér-fano siempre se puede hacer más: se puede habilitar el medicamento antes, administrar la terapia de una manera más excepcional…. Porque además se ha hecho y lo hemos vis-to anteriormente como en el caso del ébola, donde se han probado productos que todavía no tenían un respaldo científico claro. Pues lo mismo nos puede pasar con los medicamen-tos huérfanos, tal vez hay que apostar por los científicos que están llevando a cabo estos temas, aventurarse y tener antes esos medi-camentos para llegar antes a esos pacientes.

Ha comentado antes que su hija sí que está recibiendo el tratamiento y medi-camento adecuado, ¿cómo ha sido ese proceso con la administración?

Sí, de hecho la Consejería de Sanidad de Madrid nos brindó todo su apoyo, se hicie-


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ron unos productos por formulación magis-tral, los cuales el hospital se hizo cargo de todo eso para mí es de agradecer. Mi fami-lia y yo nos sentimos muy acompañados en esos momentos tan trágicos por tener el res-paldo de una Consejería tan importante que representa a 8.000.000 de personas, como es la Consejería de Sanidad de Madrid. Aparte de los colores políticos, las personas son importantes, para mí tanto el consejero, Javier Maldonado como Julio Zarco aparte de políticos son buenas personas, y me lo han demostrado con mi familia y con otros casos que desde la asociación han surgido.

¿cree que ha avanzado la investigación y desarrollo de nuevas alternativas te-rapéuticas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares de enfermedades raras?

Avanzar ha avanzado pero el problema es como en todo cuando viene una crisis eco-nómica. Si antes de la crisis ya éramos la cola de la investigación, sobre todo en temas de biotecnología o genética, ahora seguimos en la misma cola, todo lo que repercute las crisis lo acentúan. Nuestros hijos necesitan buenos proyectos y buenos medicamentos. No todo es I+D, sino que es el apoyo directo una in-vestigación certificada y de calidad, la cual tenemos que sacar adelante; necesitamos grandes profesionales, que los hay en nuestro país, que saquen buenos proyectos adelante.

el lema de este año para conmemo-rar el Día de las enfermedades raras ha sido “convivir con una enfermedad rara”, ¿se han obtenido los resultados esperados con esta campaña?

La difusión de las enfermedades raras o poco frecuentes es mucha y todo el mun-

do la empieza a conocer, aunque no de una manera interna, lo que son este tipo de pa-tologías. Creo que todas las campañas en sí mismas dicen mucho de lo que es el colec-tivo, se está haciendo bien. A nivel nacional hay unas buenas campañas por parte de las asociaciones y federaciones de pacientes y siempre es bueno. Desde INDEPF, nuestro logo y nuestro slogan para este año 2015 lo que pedimos es un “compromiso poco fre-cuente”, este tipo de campañas siempre son buenas para concienciar, para que se conoz-can y sobre todo para facilitar la integración de los pacientes en sus ámbitos sociales, es un tema muy importante.

¿Qué metas ha alcanzado desde que se sumergió en inDepf como director general?

Desde que llevo trabajando en las enferme-dades poco frecuentes, si hay algo que sí he-mos hecho, ha sido dar a conocer este tipo de patologías a muchos profesionales. Esto ha hecho que se tengan menos problemas a la hora de sacar proyectos de investigación en centros hospitalarios, que haya menos pro-blemas a la hora de la financiación de un me-dicamento… y eso lo vamos consiguiendo. De hecho, trabajamos con el Ministerio de Sanidad en el tema del copago de los dieto-terápicos, cuestión que conseguimos que no se aplicara, hemos trabajado con el tema de los cribados neonatales a nivel nacional con programas como el de ACMEIM, un pro-grama específico para Castilla-La Mancha, o el de la Federación Nacional de Metabóli-cos que ha conseguido que de alguna manera el Ministerio de Sanidad en este último año 2014 y ahora con fecha a 2015 establezca una mínima de patología a nivel nacional, eso supone que muchas de las regiones auto-nómicas de este país tengan un buen cribado, es importante que esto no sirva para mermar


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el que ya funciona en comunidades como la Gallega, que con mucho esfuerzo ha conse-guido tener uno de los cribados más avanza-dos y con mejores resultados a nivel interna-cional. Vamos avanzando y es una esperanza el ir poco a poco sacando nuevas patologías, que haya un diagnóstico temprano, y que luego haya una atención clínica y social para nosotros es muy importante. Cuando todas estas cosas salen adelante me siento reflejado, pero hay que seguir trabajando en la comuni-cación, sobre todo con los profesionales.

¿Qué proyectos tiene previstos en los próximos meses?

En INDEPF tenemos un equipo amplio y tenemos muchos proyectos; desde la Uni-

dad del Ramón y Cajal ya se está trabajando en varias líneas de investigación de varias enfermedades metabólicas, tenemos pen-dientes convenios con la Comunidades Au-tónomas, centros públicos y privados, con fundaciones, con asociaciones, y con medios de comunicación, los cuales nos van a per-mitir abordar la inclusión de las enferme-dades poco frecuentes en las estrategias de crónicos, poder dar servicios directos tanto para profesionales como a pacientes, cursos de formación, jornadas y congresos mono-gráficos sobre estas patologías.

Tenemos unas metas muy claras y tenemos varios proyectos en marcha que se irán pre-sentando y desarrollando poco a poco du-rante este 2015.

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españa revalida un año más su liderazgo mundial en donación y trasplantes y vuelve a batir su propio récord, al alcanzar durante el pasado año un total de 4.360 pacientes trasplantados, con máximos históricos en trasplante renal y cardíaco, gracias a la generosidad de 1.682 donantes, que han crecido un 1,6 por ciento. la tasa de donación se eleva a 36 donantes por millón de personas.

Así lo aseguró el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, durante la presentación del balance de la actividad de la ONT en 2014. Alonso, que estuvo acompañado por el se-cretario general de Sanidad, Rubén Moreno y por el director de la ONT, Rafael Matesanz, destacó la “generosidad de los ciudadanos y la gran capacidad resolutiva del sistema español de trasplantes, que de nuevo ha vuelto a incrementar su actividad, pese a las dificultades del entorno”.

En este sentido, el ministro resaltó el esfuerzo de toda la sociedad española, que ha sabido aunar es-fuerzos y dar lo mejor de sí misma para preservar el sistema español de trasplantes, que hoy se muestra más fuerte y está mejor preparado que nunca para seguir salvando vidas, como demuestran sus resul-tados. “Por fortuna, hoy podemos asegurar que la sostenibilidad de nuestro sistema de trasplantes está garantizada”, afirmó.

En su intervención, Alonso calificó el año 2014 como un año emblemático para la ONT, tanto por la celebración de su 25 aniversario, como por la ex-traordinaria actividad desarrollada por el conjunto de la red trasplantadora española: “Nuestro país, líder mundial desde hace 23 años de forma ininterrum-pida, ha celebrado los primeros 25 años del sistema español de trasplantes, batiendo récords en todos los frentes: récord anual en donación y trasplante de ór-ganos; en el número de donantes por millón de per-sonas; en donación en asistolia y en donación renal de vivo, modalidades que crecen un 21 y un 11 por cien-to respectivamente; en actividad trasplantadora en un solo día, con 45 trasplantes realizados el 20 de febrero del pasado año; y récord en donantes de médula, con más de 33.500 nuevos donantes. Esto supone que se han superado en un 34 por ciento los objetivos mar-cados para 2014 en el Plan Nacional de Médula. A este ritmo, es muy probable que el Plan Nacional de Médula alcance los 200.000 donantes con un año de antelación”, subrayó.

INTERCAMBIO DE ÓRGANOS ENTRE COMuNIDADES AuTÓNOMAS

Tras reiterar el compromiso del Gobierno con el sis-tema español de trasplantes, el ministro recordó el papel de la donación y el trasplante como factor de cohesión social en todo el país. Según los datos de la ONT, uno de cada cinco órganos (21,2 por ciento) es trasplantado en otra Comunidad distinta a la que se ha realizado la donación, con flujos paralelos de enfermos para tener acceso a los trasplantes que no se hacen en su Comunidad. “Ninguna Comunidad Au-tónoma podría conseguir los resultados actuales sin la cooperación de otras Comunidades y del conjunto del Sistema Nacional de Salud”, afirmó Alonso.

ACTIVIDAD EN 2014El director de la ONT, Rafael Matesanz, tras desta-car el aumento en el número de pacientes trasplan-tados que se registra en nuestro país, posible gracias a la generosidad de los ciudadanos y la eficacia del sistema sanitario público, explicó con detalle los da-tos de actividad de donación y trasplante de toda la red durante el pasado año. Los datos de la ONT en 2014 registran máximos históricos en trasplantes de órganos sólidos realizados, con 4.360. Destacan los aumentos en trasplante renal (+ 5 por ciento) y trasplante cardíaco (+ 6 por ciento).

españa, líder mundial en trasplantes

donación y tx de órganos en españa

2012 2013 2014

Donantes 1.643 1.655 1.682

trasplantes renales 2.551 2.552 2.678

trasplantes Hepáticos 1.084 1.093 1.068

trasplantes cardíacos 247 249 265

trasplantes pulmonares 238 285 262

trasplantes de páncreas 83 92 81

trasplante de intestino 8 8 6

Total trasplantes de órganos

4.211 4.279 4.360


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En total, se han realizado 2.678 trasplantes renales, 1.068 hepáticos, 262 pulmonares, 265 cardíacos, 81 de páncreas y 6 intestinales.

DONACIÓN DE VIVO Y ASISTOLIA

La donación renal de vivo y la donación en asistolia se consolidan como las dos vías más claras de expan-sión del número de trasplantes. La donación renal de vivo ha crecido un 11 por ciento hasta alcanzar los 423 donantes. De ellos, 43 han formado parte del programa de trasplante renal cruzado, una mo-dalidad que también se consolida en nuestro país, al haber logrado alcanzar en este año los primeros 100 trasplantes renales cruzados.

El trasplante renal de vivo, que ya se ofrece de forma sistemática a todos los pacientes que pueden bene-

ficiarse de esta modalidad terapéutica, representa en este momento el 15,8 por ciento del total de los trasplantes renales efectuados en nuestro país, de acuerdo con los objetivos de la ONT.

También aumenta de forma importante la donación en asistolia (+21 por ciento), con un total de 192 donantes. Este tipo de donación representa ya el 11,4 del total de donantes fallecidos. El pasado año, un total de 39 hospitales españoles participaron en este tipo de donación.

Por otro lado, se confirma el envejecimiento pro-gresivo de los donantes, puesto que por cuarto año consecutivo más de la mitad superan los 60 años. En concreto, el 54 por ciento de los donantes tienen más de 60 años. Y en cuanto al género, el 60 por ciento son hombres y el 40 por ciento mujeres.

Las negativas familiares tam-bién se mantienen estables, en torno al 15 – 16 por ciento, con porcentajes similares a los de 2013. Lo mismo cabe decir del número de enfermos en lista de espera, con muy ligeras varia-ciones desde hace años (5.513 en 2012, 5.418 en 2013 y 5.571 en 2014).

DATOS POR COMuNIDADES AuTÓNOMAS

Por Comunidades Autónomas, las del norte de España son las que siguen presentando una mejor tasa de donación.

El ranking en cuanto al nú-mero de donantes lo encabeza La Rioja (con 56,4 donantes p.m.p). Le siguen muy de cerca Cantabria (52,7 p.m.p), Casti-lla y León (48,5 p.m.p), Astu-rias (48,0 p.m.p), Baleares (47,1 p.m.p) y Navarra (45,3 p.m.p).

El número de donantes tam-bién aumenta de forma impor-tante en términos absolutos y por este orden, en Andalucía, Madrid, Cataluña, Extremadu-ra y Comunidad Valenciana.

donantes 2013 donantes 2014

población (millones h.) 47,1 46,7

Comunidades autónomas Total p.m.p. Total p.m.p.

andalucía 297 35,2 315 37,5

aragón 50 37,1 43 32,4

asturias 47 44,0 51 48,0

Baleares 39 35,1 52 47,1

canarias 69 32,6 71 33,7

cantabria 33 55,8 31 52,7

castilla la Mancha 73 34,7 65 31,3

castilla y león 133 52,8 121 48,5

cataluña 207 27,3 218 29,0

com. Valenciana 171 33,4 175 35,0

extremadura 31 28,1 38 34,6

Galicia 97 35,1 91 33,1

la rioja 18 55,9 18 56,4

Madrid 224 34,5 238 36,9

Murcia 54 36,7 50 34,1

navarra 16 24,8 29 45,3

país Vasco 96 43,8 75 34,3

c. autónoma de ceuta 0 ----

c. autónoma de Melilla 0 ---- 1 11,8

Total estado 1.655 35,1 1682 36


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RéCORD DE ACTIVIDADLa intensa actividad registrada por la ONT durante el pasado año al batir su propio récord en el número de trasplantes en 24 horas. En concreto el 20 de febrero, en nuestro país se realizaron un total de 45 trasplantes, que fueron posibles gracias a 16 donan-tes, 14 de ellos fallecidos y 2 donantes vivos.

En los distintos operativos participaron un total de 22 hospitales, de 11 Comunidades Autónomas. Cinco equipos de trasplante tuvieron que trasladar-se por vía aérea.

DONACIÓN MéDuLA ÓSEALa ONT también registra un récord en el número de nuevos donantes de médula ósea en nuestro país. La captación de donantes durante el pasado año se eleva a 33.506, lo que representa un aumento del 34 por ciento respecto a los objetivos previstos por el Plan Nacional de Médula Ósea para 2014, cifrados en 25.000 nuevos donantes.

RANKING ACTIVIDAD POR HOSPITALESPor hospitales, los hospitales que han registrado mayor actividad en 2014 han sido los siguientes:

A 1 de enero de 2015, nuestro país contaba con 169.955 donantes de médula ósea, frente a los 136.449 registrados en la misma fecha del año ante-rior. Por Comunidades Autónomas, destacan por su extraordinario grado de cumplimiento en los obje-tivos del Plan Nacional de Médula Andalucía, Can-tabria, Castilla-La Mancha, Castilla-León, Navarra y el País Vasco.

Por otro lado, las unidades de cordón umbilical al-macenadas en los bancos públicos han superado ya las 60.000, lo que supone que las previsiones del Plan Nacional de Sangre de Cordón Umbilical se han conseguido con un año de antelación.

ESTRATEGIA 2015 DE LA ONT

Por último, el ministro hizo referencia a la Estrate-gia 2015 desarrollada por la ONT, que tiene como objetivo aumentar en los próximos cinco años un 10 por ciento el número de donantes y un 20 por cien-to el de los pacientes trasplantados, hasta situarlos en torno a los 5.000. Este plan incluye actuaciones para incrementar la donación en asistolia e intensi-ficar la donación de vivo, así como medidas para es-trechar la colaboración entre las UCIS y el resto de servicios hospitalarios, especialmente las urgencias. Nuestro país ya ha puesto en marcha el Plan AC-CORD España, en el que participan 69 hospitales, para detectar posibles donantes fuera de las UCIS.

NuESTRO PAÍS REVALIDA Su LIDERAzGO MuNDIAL OTRO AñO MÁS Y CIERRA EL 25

ANIVERSARIO DE LA ONT CON uN MÁxIMO HISTÓRICO EN EL NúMERO DE DONANTES,

quE SE ELEVAN A 1.682 DONANTES

Máximo donantes 12 de octubre, Madrid

Máximo donantes M. encefálica central de asturias

Máximo donantes en asistolia clínico san carlos, Madrid

Máximo T. renal regional de Málaga/ H. 12 de octubre de Madrid

Máximo T. renal de vivo clinic i provincial Barcelona

Máximo T. Hepático la fe, Valencia

Máximo T. Cardiaco Marqués de Valdecilla, santander

Máximo T. pulmonar Vall de Hebrón, Barcelona

Máximo T. pancreático clinic i provincial, Barcelona

Máximo Total Trasplantes 12 de octubre, Madrid


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a.M.a Seguros acoge la asamblea anual de europa Médica

La sede central de A.M.A. Seguros albergó la Asam-blea Anual de Europa Mé-dica, asociación que engloba a las siete grandes asegura-doras europeas para profe-sionales sanitarios. Además de A.M.A., forman parte de esta asociación la mutua belga AMMA; las francesas AGMF y SHAM; la ho-landesa VvAA, la británica MDU y la española Mu-tual Médica. Dichas mutuas agrupan conjuntamente en toda Europa a centenares de miles de profesionales del ámbito sanitario, y se de-dican especialmente a dar cobertura en cuestiones de Responsabilidad Civil Profesional.

En su discurso de bienvenida, Diego Murillo, presi-dente de A.M.A. y miembro del Consejo Editorial de New Medical Economics, defendió una dimensión europea para la Sanidad. Sugirió que los sistemas de aseguramiento del ejercicio sanitario de los distin-tos países europeos también formasen parte de los posibles sistemas de indicadores europeos de salud, como el que acaba de aprobar el pleno del Comité Económico y Social Europeo.

En la Asamblea también participó el secretario de Es-tado de Sanidad y Consumo, Rubén Moreno, quien elogió la labor de las mutuas: “Desempeñan funciones

La demanda de contenidos periodísticos sobre salud está en auge. Un reto no sólo para los medios de co-municación especializados en Sanidad, sino también para los generalistas. Y es que el nuevo panorama de la comunicación invita, además, a que profesionales de la salud se conviertan en comunicadores a través

esenciales como la Responsabilidad Civil Profesional, o los seguros frente a agresiones y para establecimien-tos sanitarios, que respaldan el desempeño profesio-nal y favorecen que el colectivo pueda ejercer con ga-rantías y actuar de forma eficaz en su día a día”.

Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la Organi-zación Médica Colegial y también miembro del Con-sejo Editorial de New Medical Economics, fue el encar-gado de clausurar la Asamblea aplaudiendo a A.M.A. por su seguro de RCP, “con un valor añadido que no da nadie más, y es que también se preocupa por nuestra reputación, gracias a que está dirigida por profesiona-les sanitarios y eso les proporciona una proximidad no mejorable. Además, se ajustan como un guante a nues-tras necesidades, las de los Colegios, y además com-parten con ellos formación e investigación”.

de plataformas digitales. Bajo el título “La salud como contenido periodístico. Comunicadores sanitarios y sanitarios comunicadores”, tuvo lugar la última Jorna-da Precongresual del 19 Congreso Nacional de Hos-pitales y Gestión Sanitaria, que contó con la colabo-ración del grupo Ribera Salud, Hospital Universitario del Vinalopó y Hospital Universitario de Torrevieja.

La jornada contó con ponencias por parte de perio-distas locales de medios generalistas, periodistas de medios especializados en salud y con un médico que

la información sanitaria enel 19 Congreso nacional

de Hospitales

foto de familia de la asamblea anual de europa Médica.


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compatibiliza su labor médica con la de divulgador. José María Martínez, director de New Medical Eco-nomics, Gaspar Maciá, delegado de La Verdad en El-che, Pilar Laguna, periodista especializada en salud y biomedicina y el Dr. José Belda, jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital de Torrevieja y autor del blog “Especialista en glaucoma”, fueron los protago-nistas de esta mesa redonda en la que se debatieron el impacto de las nuevas tecnologías y de los medios de comunicación en el entorno sanitario.

Esta jornada fue una cita previa al Congreso que se celebró en Alicante y Elche. El Congreso “Los ciu-

dadanos y los servicios sanitarios. Un reto para los profesionales, los políticos sanitarios y los gestores de salud”, organizado de forma conjunta por la Socie-dad Española de Directivos de Salud (SEDISA) y la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE), superó las 1.000 comunicaciones y reunió a más de 2.000 expertos. Contó con áreas temáticas ya predefinidas, entre las que destacaron la tecnología al servicio de los ciudadanos; la participación ciudadana; la hospitalización domiciliaria y los servicios de apo-yo; el futuro de las profesiones sanitarias; el diseño de los hospitales; las nuevas herramientas de la gestión sanitaria, y las nuevas tecnologías y las redes sociales.

Sensibilidad, empatía y formación en el sistema sanitario, principales características del representante del paciente

El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz ha acogido la celebración del décimo aniversario del Foro Español de Pacientes, en el que se han puesto de manifiesto los resultados del estudio “Caracterís-ticas de los representantes de pacientes”. La presi-denta del Foro de Pacientes y colaboradora habitual de New Medical Economics, Mª Dolors Navarro ha contado que el papel de la organización en estos diez años “ha sido primordial, ya que ha impulsado

el hecho de que se tenga en cuenta a los pacien-tes en la toma de decisiones tanto a nivel nacional, autonómico, como a nivel de las administraciones, sociedades científicas e instituciones sanitarias”.

El estudio, realizado por el Instituto Albert J. Jo-vell de Salud Pública y Pacientes de la Universidad Internacional de Catalunya (UIC), en el que ha participado como principal investigadora Mª Do-

De izda. a dcha.: José Belda, Gaspar Macía, angélica alarcón, pilar laguna y José María Martínez.


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lors Navarro ha resumido las conclusiones del es-tudio diciendo que “el perfil ideal del representante del paciente debe tener las siguientes características básicas: personales (sensibilidad, detectar las nece-sidades de los pacientes, transparencia, altruismo, predisposición a entender y conocer, empatía…) y características técnicas (debe ser una persona forma-da en el funcionamiento del sistema sanitario y que conozca los elementos de participación existentes”.

Vista general de la mesa redonda “el papel del fep en la participación de los pacientes españoles”.

Navarro avanzó que “de los resultados del estudio ha surgido la idea de lanzar un postgrado en Pa-tient Advocacy, en el que ya estamos trabajando, para formar representantes de pacientes preparados para formar parte del mundo sanitario y asociativo como una voz potente y profesional”. Además, la presi-denta del Foro de Pacientes aseguró que uno de los ejes principales de futuro será profundizar en la par-ticipación del paciente en la toma de decisiones.

Según los resultados de la última encuesta de New Medical Economics, el 61 por ciento de los partici-pantes cree que el marketing no está valorado en el mundo de la Sanidad porque su objetivo es sólo mercantilista. Un 22 por ciento también cree que no está valorado, pero por otro motivo, conside-ran que el marketing sólo es útil en la actividad privada. Por último, un 17 por ciento piensa que si está valorado, ya que los nuevos profesionales de la materia están suficientemente formados para hacer márketing.

enCueSTa: ¿considera que el marketingestá valorado en el mundo de la Sanidad?

Sí,porque los nuevos profesionales

de la materia están suficientemente formados

17%

No,porque se sigue pensando que

su objetivo es solo mercantilista

61%

porque se considera que solo es útil en la actividad privada

22%No,


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noMBraMienToSLa Sociedad Española de Hipertensión-Liga Española para la lu-cha contra la hipertensión arterial (SEH-LEHLA) ha renovado su

junta directiva, el Dr. Julián Segura es el nuevo Presidente, sus-

tituyendo en el cargo a la Dra. Nieves Martell, Francisco José Morales es el nuevo Vicepresidente, Manuel Gorostidi, el

nuevo Secretario; y Ernest Vinyoles, el nuevo Tesorero.

La Sociedad Española del Glaucoma ha elegido como nuevo Pre-

sidente al Dr. Julián García Feijoó, jefe de Servicio de Of-talmología del Hospital Clínico San Carlos.

En Castilla- La Mancha la Dra. Elena Madrigal ha sido nombrada nueva Coordinadora de la Red de Hemodonación, He-moterapia y Hemovigilancia, RHHH.

En el ámbito farmacéutico Christophe Weber ha sido nom-brado nuevo Consejero Delegado de Takeda.

Pedro Gil Sorribes ha sido nombrado nuevo director del Hospital Nisa 9 de Octubre, sustituyendo en el cargo a Alejandro Gómez-Zurdo.

En el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Teresa Robledo es la nueva Directora Ejecutiva de la Agencia Española de Consumo, Seguridad Alimentaria y Nutrición.

NOMBRAMIENTOS


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AbbVie ha hecho públicos los resultados finan-cieros correspondientes al cuarto trimestre del 2014 y al ejercicio completo cerrado a 31 de di-ciembre de ese mismo año.

“AbbVie ha tenido unos resultados excepcio-nales en el 2014, con unas ventas y unos be-neficios muy por encima de nuestras previsio-nes iniciales para el año”, declara Richard A. González, presidente y consejero delegado de AbbVie. “En 2014, un año antes de lo pre-visto, regresamos a la senda del crecimiento; impulso que esperamos seguir aprovechando en 2015”.

Las ventas mundiales ajustadas ascendieron a 5.371 millones de USD en el cuarto trimestre, lo que supone un incremento del 5,1 por ciento. En el plano operativo, las ventas ajustadas su-bieron un 8,9 por ciento, repercusiones negati-vas del 3,8 por ciento, fruto de las fluctuaciones cambiarias, no incluidas. Según los principios contables generalmente aceptados (PCGA) en Estados Unidos, las ventas mundiales alcanza-ron los 5.452 millones de USD, con un aumen-to del 6,7 y del 10,4 por ciento, según los esta-dos financieros y en términos de explotación, respectivamente.

En el cuarto trimestre las ventas crecieron, alentadas principalmente por el tirón sosteni-do de HUMIRA. Las ventas globales de este producto alcanzaron otro 10,6 por ciento más, es decir, un 14,4 por ciento en términos de ex-

plotación, efectos de las fluctuaciones del tipo de cambio al margen.

En el último trimestre, el margen bruto ajusta-do se situó en el 81,2 por ciento, amortización del inmovilizado inmaterial y otras partidas es-pecíficas excluidas, con una subida de 410 pun-tos básicos frente al mismo periodo del 2013.

Los gastos de ventas, generales y administrati-vos, ajustados supusieron el 29,1 por ciento de las ventas en el cuarto trimestre, reflejo del re-ciente lanzamiento del tratamiento para la He-patitis C y la inversión continuada en nuestras marcas en crecimiento.

El gasto ajustado en investigación y desarrollo (I+D) concentró el 16,3 por ciento de las ventas del trimestre, debido a las acciones de financia-ción de los proyectos que se hallan en las etapas intermedias y finales, así como a la búsqueda constante de nuevos indicadores de HUMIRA.

En este periodo, el beneficio (pérdida) diluido por acción se situó en (0,51 USD) según los PCGA. Las consecuencias comportaron la aplicación de una comisión de cancelación (0,66 USD), la valo-ración a precio de mercado y la venta de determi-nadas posiciones en divisas (0,24 USD), además de otros costes (0,10 USD). En el primer trimes-tre del 2015, se contabilizarán otros (0,08 USD) de los gastos especificados de Shire, de tal manera que quede constancia de que ha concluido la li-quidación de las posiciones restantes en divisas.

abbVie anuncia los resultados financieroscorrespondientes al cuarto trimestre del 2014


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El Club de la Farmacia de la compañía farma-céutica Almirall, en colaboración con la Aseso-ría Especializada en Farmacias (ASPIME) ha editado, como cada año, la Guía IRPF para la oficina de farmacia. Una guía que pretende servir de manual de ayuda al farmacéutico a la hora de optimizar la factura anual que debe abonar a Hacienda, equivalente al manual que cada año publica la Agencia Tributaria, pero dirigi-do específicamente a este colectivo. El objetivo es actualizar la información de que dispone el farmacéutico sobre la legislación aplicable en su próxima Declaración del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) en el ejer-cicio 2014.

“Esta obra responde al compromiso que Almi-rall ha adquirido con los farmacéuticos en ofre-cerles herramientas que les permitan facilitar su labor y la gestión de su farmacia”, ha señalado Javier Altemir, director de Almirall Heal-thCare, quien ha añadido que “estamos encantados de poner esta guía a disposi-ción de todos los socios del Club de la Far-macia, que pueden descargársela de forma sencilla y gratuita”.

Desde la aprobación del RD 5/2000 y toda la sucesiva normativa de los últimos 14 años, la oficina de farmacia se ha visto envuelta en una constante reducción de sus márgenes de beneficio, lo que a su vez pro-voca una especial atención del sector hacia los aspectos financieros, económicos y fis-cales de la gestión de esta pequeña empresa. Desde una perspectiva económica, se apre-cia que las cifras de facturación absoluta en las farmacias españolas ha tenido una ten-dencia negativa en la última declaración de renta presentada. Todo esto, unido al clima de hostilidad financiera y al lento creci-miento económico en el que se ve envuelto el sector, provoca que la gestión financiera y fiscal se convierta en un aspecto fundamen-tal en el día a día del farmacéutico.

se edita la Guía IRPF 2014para la oficina de farmacia

La recién aprobada reforma fiscal define el nue-vo entorno tributario en el que se ha de desen-volver la oficina de farmacia los próximos años 2015 y 2016. Por lo que, resulta básico a efectos de planificación fiscal conocer todas las nove-dades que pueden afectar directamente al resul-tado económico-fiscal de la farmacia. De esta forma, el farmacéutico podrá optimizar su tri-butación, siguiendo de forma sencilla, a través de un tono coloquial, las herramientas fiscales que la normativa ofrece.

La Ley de Emprendedores y su aplicación fiscal en la farmacia, el tratamiento fiscal de las inver-siones realizadas en la oficina de farmacia” o la aplicación en IRPF de la reducción del 20 por ciento por mantenimiento de empleo, son al-gunos de los aspectos que abarca la Guía IRPF para la oficina de farmacia 2014, una obra dispo-nible en la sección La Farmateca, del Club de la Farmacia:http://www.clubdelafarmacia.com/farmateca/

http://www.clubdelafarmacia.com/farmateca/


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el principio de igualdad ante los medicamentosmariano avilés muñoz

No son pocas las ocasiones en las que los juzgados y tribunales han tenido que entrar al quite para hacer valer el texto constitucional en lo referido a los dere-chos fundamentales que afectan a cualquier aspecto de la vida de las personas; en el ámbito de la salud y más concretamente en el farmacéutico, es muy fácil traspasar la línea divisoria entre igualdad y desigual-dad y vulnerar derechos protegidos.

Hablar del principio de igualdad que establece el artí-culo 33 de la Constitución no es hablar de un derecho que se concede a cualquier individuo sin distinción de circunstancias a ser equiparado a otro, sino más bien lo que exige es que no se hagan diferencias entre dos o más personas que se encuentren en una misma situa-ción jurídica o en condiciones idénticas, tampoco pue-de pretenderse un trato igual cuando las condiciones o circunstancias son desiguales. Sentencia: 1942-94.

La regla general sería: un trato igual a situaciones iguales y un trato diferente a situaciones y categorías personales diferentes; la exigencia de igualdad no le-gitima cualquier desigualdad para autorizar un trato diferenciado, para determinar si realmente se justifi-ca una discriminación, hay que analizar si el motivo que la produce es razonable, es decir, si atendiendo a las circunstancias particulares del caso se justifica un tratamiento diverso. Sentencia 1372-92.

Planteo a continuación dos de las vías, que a mi jui-cio se dan, para violentar la igualdad de acceso de la población a los medicamentos: una es impedir por acción u omisión el acceso de los ciudadanos a deter-minados medicamentos, dependiendo la región de España en la que se viva; y la otra es, que ante pato-logías similares el criterio, de financiación o no de un medicamento, pueda depender del nombre científico de la patología que sufre el paciente, independiente-mente que el mismo medicamento tenga los mismos efectos y valga para las dos.

Las tan traídas y llevadas subastas andaluzas tienen como fin primero y últi-mo el ahorro en materia de gasto farmacéutico, ello significa, no solamente que estamos ante un principio economicista de trata-miento de la salud, lo cual ya pudiera ser discutible desde el aspecto jurídi-co, sino que además supone, que cuando menos se pone en tela de juicio la, a juzgar por la experien-cia, capacidad de las farmacéuticas adjudicatarias de abastecer y atender la necesidad poblacional de medicamentos; de tal suerte que un paciente puede encontrar un medicamento en una población ajena a la comunidad andaluza y unos kilómetros más allá el mismo medicamento o similar, ya en Andalucía, no se encuentre en las farmacias.

La otra quiebra del principio de igualdad ya la in-diqué con anterioridad; sería inadmisible desde el punto de vista jurídico que patologías similares que puedan tratarse con un mismo medicamento, pueda estar o no cubierto por la financiación del SNS por el mero hecho de tener una denominación distinta; ello llevó a la estimación, por ejemplo, del recurso planteado por una paciente por la no concesión del visado para acceder a la financiación.

Así lo argumenta la Sentencia 2223/2014 de 2 de diciembre de la Sala de lo Social del Tribunal Supe-rior de Justicia del País Vasco “...no estamos ante una discriminación odiosa sino ante una desigualdad ante la Ley, que implica que en supuestos iguales deba afrontar idéntico tratamiento. Y de aquí también, que veamos que la respuesta administrativa adolece de una quiebra de la igualdad, pues ante supuestos que se objetivan similares, no sea admisible ofertar una solución distinta”.

PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE DEREChO SANITARIOy AbOGADO DE ALIANzA CUATRO ASESORES


“EL PRINCIPIO DE IGuALDAD quE ESTABLECE EL ART. 33 DE LA CE ExIGE quE NO SE HAGAN

DIFERENCIAS ENTRE DOS O MÁS PERSONAS quE SE ENCuENTREN EN uNA MISMA SITuACIÓN

JuRÍDICA O EN CONDICIONES IDéNTICAS”


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Los trastornos neurológicos como el Párkinson son tan incapacitantes que pueden llegar a impedir capacidad de moverse. Hay más de 6 millones de pacientes con esta enfermedad en todo el mundo y, de momento, no hay cura. Dado que no existen marcadores biológicos (por ejemplo, análisis de san-gre) o pruebas de imagen fiables, hoy día llegar a un diagnóstico de enfermedad de Párkinson es caro, y a menudo requiere bastante tiempo.

La voz se ve afectada por las alteraciones del movi-miento que se producen en el Párkinson, por lo que algunos investigadores han desarrollado una tecno-logía para detectar los síntomas de esta enfermedad únicamente a través de grabaciones de voz. Esto podría permitir algunos avances radicales, porque las pruebas basadas en voz pueden ser tan precisas como las pruebas clínicas hasta ahora disponibles, pero con las ventajas de poder realizar los estudios de forma remota, y los pacientes pueden hacerse ellos mismos las pruebas necesarias. Además, los re-sultados pueden obtenerse de forma casi inmediata, en menos de 30 segundos, con costes muy bajos.

La iniciativa Voz del Párkinson (http://www.par-kinsonsvoice.org/) tiene como objetivo registrar 10.000 voces en todo el mundo – para poder recoger suficientes grabaciones para abordar los objetivos de este novedoso proyecto, de forma fiable. Para ello, necesitan recoger voces tanto de sujetos sanos como de pacientes con Párkinson.

En ese sentido, se han desarrollado dos estudios:

Smartphone Data: Es un estudio para sujetos con o sin Párkinson, en colaboración con el Centro Médico de la Universidad de Rochester. Para par-ticipar, sólo es necesario disponer de un smartpho-ne Android.

PVA Voice: Es un estudio de segui-miento para pacien-tes con enfermedad de Párkinson, ba-sándose en redes sociales, en colabo-ración con las re-des PatientsLikeMe y Sage Bionetworks para recoger datos de voz y otros datos.

Los objetivos que persiguen esta iniciativa son:

1. Reducir las dificultades logísticas en la práctica clínica para el diagnóstico de la enfermedad, ya que no hay necesidad de acudir al hospital para realizar las pruebas.

2. Monitorización frecuente y seguimiento estre-cho de los pacientes, para tomar las decisiones más adecuadas y conseguir un tratamiento más individualizado. Con estos datos, es posible op-timizar la adecuación de medicamento y dosis para conseguir el efecto máximo.

3. Reclutamiento masivo de pacientes y sujetos sanos, coste-eficiente, para valorar ensayos clí-nicos de nuestros tratamientos e impulsar, asi-mismo, la búsqueda de una cura.

4. Llevar a cabo programas de cribado a gran escala. Esto permitirá, en primer lugar, la búsqueda de biomarcadores precoces de la enfermedad y de-tectar los signos de la enfermedad antes de que el daño causado sea irreparable.

DIRECTOR UGC ANATOMíA PATOLÓGICAhOSPITAL JEREz DE LA FRONTERA, CáDIz

VICEPRESIDENTE DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLADE INFORMáTICA DE LA SALUD (SEIS)PARA CONTACTAR: [email protected]

proyectos innovadores para el diagnóstico precoz de la enfermedad de párkinson

marCial garCía rojo

“HAY MÁS DE 6 MILLONES DE PACIENTES CON PÁRKINSON EN TODO EL MuNDO, Y DE

MOMENTO, NO HAY CuRA”

http://www.parkinsonsvoice.org

http://www.parkinsonsvoice.org


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La consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Brígida Mendoza, ha presentado el documento de-finitivo del III Plan de Salud de Canarias (2015-2017) una vez que ha sido aprobado por el Consejo de Gobierno y que según dijo forma parte de las herramientas de gestión del Servicio Canario de la Salud, mediante su inclusión en los Planes de Ges-tión Convenida y en los programas Estratégicos de las direcciones de Área de Salud.

El III Plan de Salud es un instrumento de plani-ficación sanitaria con el que se quiere continuar dando soluciones compartidas a los problemas de salud, además de una herramienta necesaria para la planificación, coordinación y articulación de las actividades de promoción y protección de la salud, de prevención de la enfermedad y asistencia sani-

taria de todos los sujetos públicos y privados. Un plan que fue iniciado por los profesionales y que ha terminado concibiéndose como una herramienta imprescindible de gestión y organización.

Una vez finalizada la tramitación en el Gobierno y Parlamento, Brígida Mendoza espera poner en marcha cada Plan Insular en menos de tres meses contando con la participación de los Consejos de Salud de las áreas ya renovados.

La consejera de Sanidad también ha señalado que “se ha hecho un gran esfuerzo para llevar a cabo un cambio en el modelo de gestión que dé respuesta a las necesidades de salud de la población que se está empobreciendo con unos servicios a los que se les está teniendo que reducir el presupuesto, con unos profesionales que tienen que maximizar su desem-peño”. Asimismo, ha recordado que “en Canarias, el Presupuesto para 2015 en el departamento de Sanidad es del 42 por ciento del presupuesto global de la Comunidad Autónoma, el mayor de la histo-ria, a pesar de una reducción de financiación estatal de más de 500 millones de euros en los últimos 5 años”.

Castilla-La Mancha:claMBer, un proyecto que impulsa el desarrollo

de la bioeconomía en castilla-la Mancha

Canarias:Brígida Mendoza ha presentado el iii plan

de salud

Trece proyectos de cinco compañías biotecnológi-cas asociadas a ASEBIO han sido seleccionadas en la primera fase de las licitaciones de compra públi-ca innovadora –por valor de 3,7 millones de euros- del proyecto CLAMBER (Castilla-La Mancha Bioeconomy Region) una iniciativa de la Junta de Castilla-La Mancha impulsada con la colabora-ción de ASEBIO y cofinanciada por la Comisión Europea a través de fondos FEDER.

CLAMBER tiene como objetivo principal posi-cionar a la región castellanomanchega entre los líderes europeos en la llamada bioeconomía o bio-tecnología industrial. Con un presupuesto total de 20 millones de euros, se despliega en dos grandes actuaciones: La puesta en marcha en el polo pe-


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troquímico de Puertollano de una planta demos-tradora de biorrefinería que pueda ser usada por grupos de investigación y empresas para el escalado industrial de bioprocesos y la financiación de pro-yectos de investigación ligados en este ámbito con impacto los sectores agrícolas e industriales que constituyen la base de la economía de la región.

Los proyectos de estas cinco biotechs (Camelina Company España, Biopolis, Neol Biosolutions, Natac Biotech y Zurko Research) abordan temá-ticas diversas, todas ellas orientadas a desarrollar nuevas bioindustrias en Castilla-La Mancha que

tes en 2008, y un 5 por ciento superior a la registra-da en 2013. El número de donantes registrados el pasado año marca un máximo regional, con un to-tal de 238, un 6 por ciento más que el pasado año.

La Comunidad de Madrid cuenta con 14 unidades de referencia nacional para la realización de varios tipos de trasplante, y es la única Comunidad Autó-noma española que realiza todo tipo de trasplantes de órganos, en adultos y pediátricos.

El Hospital 12 de Octubre es de refe-rencia nacional para trasplante hepáti-co infantil, hepático de vico en adultos, pulmonar, páncreas, intestinal y renal cruzado. El Hospital La Paz lo es para trasplante renal, hepático y cardiaco in-fantil, así como renal cruzado e intesti-nales. El Puerta de Hierro es de refe-rencia para la realización de trasplantes pulmonares y cardiopulmonares, mien-tras que el Gregorio Marañón ha sido designado como referencia nacional para trasplantes cardíacos infantiles.

El 12 de Octubre es el hospital es-pañol que más donantes registró y más trasplantes realizó el pasado año, mientras que La Paz es el centro na-cional que más trasplantes infantiles realizó en 2014.

La Comunidad de Madrid es líder nacional en la realización de cinco tipos de trasplantes de órganos. Así, es la región española en la que se realizan más trasplantes cardiacos (60), pulmonares (77), car-diopulmonares(2), intestinales/multiviscerales (6) y hepáticos infantiles (26).

En conjunto, los hospitales de la región realizaron el pasado año un total de 782 trasplantes, una cifra que prácticamente iguala el récord de 784 trasplan-

Madrid:la comunidad de Madrid bate récord nacional

en cinco tipos de trasplantes de órganos

permitan obtener productos de alto valor añadido a partir de residuos diversos: bioplásticos a partir de lactosuero; Omega 3 para uso alimentario cosméti-co o farmacéutico a partir de la paja del trigo; diver-sos componentes farmacéuticos a partir de residuos de la industria vinícola o aceitera; biofertilizantes a partir de residuos ganaderos y otros bioproductos mediante la transformación de diversos residuos agrícolas e industriales, etcétera. Otro proyecto se-leccionado permitirá explorar las posibilidades del cultivo en Castilla-La Mancha de la camelina, una planta oleaginosa, para la producción de combusti-ble de aviación y otros fines industriales.

Para evitar reclamaciones y conflictos posteriores los médicos deben reflejar en la historia clínica toda la información facilitada a las pacientes en materia de sexualidad y contracepción. Esta es una de las reco-mendaciones que ginecólogos y juristas especializa-dos en contracepción han incluido en el libro Casos clínicos en Contracepción: aspectos clínicos, éticos y lega-les, después de analizar casos concretos que respon-den a situaciones diarias en la práctica clínica.

“Que la historia clínica sea lo más completa posi-ble es síntoma de buena praxis, y hay veces que los médicos descuidan estas cuestiones”, ha advertido Fernando Abellán, doctor en Medicina Legal y Fo-rense y asesor jurídico de la Sociedad Española de

¿Qué se siente tras un diagnóstico de cáncer? ¿Qué significa ser médico y estar enfermo de cáncer? ¿Cómo enfrentarse a las diferentes pruebas diagnós-ticas y tratamientos a los que se somete un enfermo de cáncer? ¿Qué sentido se le puede dar a la vida en condiciones de gran incertidumbre? ¿Cómo afecta la enfermedad a las relaciones sociales? ¿Cómo percibe un médico enfermo a la profesión médica? Estas son algunas de las preguntas que se plantean y se inten-tan abordar en este libro. El cáncer es una enferme-dad y un itinerario que los pacientes deben recorrer. Ese itinerario se llama supervivencia y está lleno de

Casos clínicos en contracepción:

Aspectos clínicos, éticosy legales

Dra. esther de la Viuda,Dra. María Jesús canceloy Dr. fernando abellán

Cáncer, biografía de una supervivencia

albert J. Jovell

Contracepción (SEC) durante la conferencia de prensa de la obra.

Por su parte, la coord inadora del libro, la Dra. Esther de la Viuda, ginecó-loga del Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Universitario de Guada-lajara y expresidenta de la SEC, ha manifestado que “los clínicos solemos fallar en temas legales que lue-go son importantes. Hablamos, decimos más cosas y tomamos decisiones que luego no reflejamos en la historia clínica y esto serán nuestro apoyo en el caso de que haya una reclamación”.

En definitiva, se trata de un manual “práctico” y “multidisciplinar” pionero en España que resuelve asuntos de gran interés social en materia de sexua-lidad y contracepción, auspiciado tanto por la SEC como por la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO).

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obstáculos y retos que los pacientes deben superar. El cáncer son tres enfermedades en una: física, emo-cional y social. Todas ellas tienen sus momentos y sus estrategias para enfrentar-se a ellas. Albert Jovell, un médico enfermo de cán-cer, contempla la enfermedad desde ambos lados de la relación médi-co-paciente.

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