NACIONAL

OTOÑO 2011

BOLETIN Nº 37

LA ENFERMEDAD DEL PARKINSON

lll CONGRESO ESPAÑOL

y

CUENTANOSLO CON ARTE

Parkinson Aragón 2

lll CONGRESO NACIONAL

DISCURSOS

IMÁGENES

TALLERES

________________________

CUENTANOSLO CON ARTE

FOTOS DE LA EXPOSICIÓN

_________________________

ESPACIO PARA EL RELATO

EL PECHO Y EL GORRIÓN

________________________

ESPACIO PARA LA MÚSICA

VOLVER A EJEA (HABANERA)

________________________

TEMA CIENTIFICO

CELULAS MADRE

________________________

ESPACIO PARA EL CINE

10 AÑOS 10 MONTAÑAS

________________________

NUESTROS PROFESIONALES

LA COMUNICACIÓN…

_______________________

ESPACIO PARA LA POESIA

EL ARBOL

________________________

Revista Esperanza.- Editorial de Otoño

Hola a todos los lectores de esta Revista Esperanza de la Asociación Parkinson Aragón.

Pasado el verano, volvemos todos a nuestra rutinas, y la Asociación tiene que continuar un

año más dando respuesta a las necesidades terapéuticas que todos nosotros tenemos.

Fuera de estas rutinas, tenemos que detenernos un momento en lo que ha sido la

celebración en Zaragoza del III Congreso Español sobre la enfermedad de Parkinson, que acaba

de clausurarse, puesto que se ha celebrado los días 23 y 24 de septiembre de 2011.

Hemos asistido durante estos 2 días a conferencias y talleres con el Parkinson como tema

central. Hemos conocido las últimas tendencias en la investigación de esta enfermedad. En fin,

hemos compartido opiniones diversas sobre todos los problemas que nos plantea vivir día a día

con esta difícil enfermedad.

El balance, yo creo que es positivo, siempre es bueno compartir experiencias con otros

distintos a nosotros.

Desde la asociación hemos participado en la inauguración y en la clausura, impatiendo el

taller de terapia ocupacional por nuestra terapueta, Eva Pilar Chueca y además en la presentación

de un póster científico titulado “Un nuevo intento de comprender el parkinson”, del que estamos

muy orgullosos, porque es un trabajo hecho por el grupo de enfermos más jovenes.

Algo hemos aprendido aunque no nos demos ni cuenta.

Más reciente está la exposición en Ibercaja, el pasado 6 de octubre del documental “10

años, 10 montañas”, protagonizado por el alpinista Enzo Simone, para recaudar fondos y divulgar

las enfermedades de Alzheimer y Parkinson. Creo que el resultado ha sido muy positivo. Os

agradezco a todos los que os tomasteis la molestia de acudir al Patio de la Infanta, vuestra

presencia en un acto de la Asociación, que, en definitiva, se organiza por y para vosotros. Al acto

acudieron personalidades del Gobierno de Aragón, de Ibercaja, por supuesto, el Dr. Javier López

del Val y un nutrido grupo de médicos invitados por él pertenecientes al 18 Congreso de

Patologías del Movimiento celebrado en Zaragoza en esas mismas fechas. Asistió también el

montañero aragonés Sr. Pauner, quien también nos dedicó unas sentidas palabras.

El pasado miércoles celebramos la fiesta de El Pilar, y, como en años anteriores, asistimos

a la Ofrenda de Flores a la Virgen. La verdad es que este año era demasiado pronto a las ocho

menos veinte de la mañana, pero hace unos años vengo notando que los mayores se van quedando

en casa, sobre todo a causa de la enfermedad, y los jóvenes no acuden a la ofrenda como lo hacían

los mayores. Hemos de ser conscientes que es una forma más de mostrarnos ante la sociedad, por

eso os animo a participar en las próximas ediciones.

El día 19 de noviembre, la víspera de las elecciones, tenemos en el Auditorio, Sala Mozart,

un concierto ofrecido por la Coral de Zaragoza, nada más y nada menos, al que no debemos faltar.

En fin, se nos prepara un otoño lleno de actividades que, como siempre están hechas pensando en

vosotros, por lo que os ruego encarecidamente que participéis en ellas todo lo que podáis y que se

lo contéis a cuantos más mejor.

Tenemos que sacar ganas para seguir luchando, hay que mantener la ilusión, si no ¿qué

será de nosotros?.

Ánimo que estamos haciendo las cosas bien y conseguiremos sacar esta Asociación

adelante.

Un saludo,

Amador Plaza

Parkinson Aragón 3

La Federación Española de Párkinson celebró el III Congreso Español sobre la Enfermedad de Parkinson con el objetivo

principal de ofrecer información a todas aquellas personas interesadas en esta patología. Estaba dirigido a afectados y a

sus familiares; a profesionales sanitarios y rehabilitadores; a investigadores de esta materia; y a personas o colectivos

interesados en la Enfermedad.

El programa del III Congreso fue diseñado conjuntamente por la federación y el comité médico asesor. Las

conferencias previstas trataron sobre temas diversos como trastornos del equilibrio de la marcha y caídas; síntomas no

motores desde la perspectiva del afectado, cuidador, terapeuta y neurólogo; tratamientos de la enfermedad de Parkinson

avanzada; o las últimas novedades terapéuticas y nuevas líneas de investigación. También se incluyeron talleres

específicos para profesionales, asociaciones, afectados, afectados de Párkinson de Inicio Temprano y familiares de

afectados.

Carta de Bienvenida

JOSE LUIS MOLERO

Queridos amigos;

Como presidente de la Federación Española de Párkinson quiero daros la

bienvenida al III Congreso Español sobre la enfermedad de Parkinson,

que celebramos en la hermosa ciudad de Zaragoza.

Desde la Federación Española de Párkinson llevamos 15 años trabajando

con el objetivo de ayudar a las personas afectadas por esta enfermedad.

Durante todos estos años hemos desarrollado proyectos de todo tipo:

asistenciales, divulgativos, de promoción de la investigación, culturales,

medioambientales, de sensibilización, etc. Todos ellos con el fin de

mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares.

La celebración de este III Congreso es una gran apuesta de esta

Federación por ofrecer la información más completa y actualizada sobre

la enfermedad. Durante meses, el Comité Médico de esta federación

junto con el comité organizador han trabajado en la configuración de

este programa que os presentamos. En él encontraréis a los mejores

especialistas en párkinson y los temas más actuales sobre la

enfermedad, así como talleres en los que compartir vuestras

experiencias.

Estoy seguro de que será un encuentro científico y social inolvidable

para todos.

José Luis Molero

Presidente FEP

MESA DE INAUGURACIÓN

ASISTENTES AL CONGRESO

AMADOR PLAZA

PRESIDENTE PARKINSON ARAGÓN

Parkinson Aragón 4

Varios talleres se dieron cita el viernes por la tarde tratando temas propios a la enfermedad

"LO QUE UD. NO DICE HABITUALMENTE A SU MÉDICO". Objetivo: Tratar temas complicados de trasmitir al neurólogo como los trastornos del control de impulsos, disfunción sexual, alucinaciones, etc.

TALLERES: EL PARKINSON EN EL JOVEN. MITOS Y LEYENDAS Objetivo: Este taller está especialmente dedicado a aquellas personas diagnosticadas de párkinson de inicio temprano y a los profesionales que las atienden. Se tratarán temas como la dificultad de aceptar la enfermedad, los síntomas más frecuentes al inicio y los problemas que más interfieren en la calidad de vida de un afectado joven.

TALLERES FAMILIARES Objetivo: El objetivo principal del taller es reducir el estrés del cuidador a través de técnicas y estrategias adecuadas para enfrentarse a la EP, así como compartir sentimientos y emociones con otros familiares en su misma situación. TALLERES PROFESIONALES FISIOTERAPIA Objetivo: Tratar estrategias que ayuden a los profesionales a ofrecer un adecuado tratamiento a los afectados. TALLERES PROFESIONALES DE TERAPIA OCUPACIONAL Objetivo: Ayudar a planificar tratamientos rehabilitadores que permitan la independencia funcional de los afectados. TALLERES PROFESIONALES PSICOLOGÍA Objetivo: Mejorar los recursos y las herramientas de los profesionales de la psicología para mejorar en la gestión de los problemas que plantean los afectados . TALLERES PROFESIONALES LOGOPEDIA Objetivo: Tratar nuevas técnicas que faciliten a los profesionales de la logopedia nuevos abordajes en el tratamiento de la enfermedad. TALLER "¿CÓMO GESTIONAR UNA ASOCIACIÓN?. PROBLEMAS DEL DÍA A DÍA" Objetivo: Ofrecer estrategias que faciliten la gestión de las asociaciones: captación de fondos, organización, trabajo en equipo, etc.

Aplicación de la Musicoterapia en la enfermedad de Parkinson

Toda mi vida la he dedicado a la música y gracias a ella mi vida es una fuente de información y aprendizaje de todas las constantes del ser humano; la música llega como ningún otro arte a lo más profundo de nuestro ser y mueve todas nuestras emociones produciendo grandes cambios en nuestro interior. Es por ello que tiene un gran poder terapéutico.

La música es la esencia de la vida, sin ella el mundo no existiría. Por eso es tan importante para mi poder transmitir la importancia de esta arte y el cómo a través de ella nuestra vida toma una perspectiva distinta según el tipo de música que se escucha en cada momento. Nos conmueve y nos ayuda a compartir alegrías, penas y siempre nos acompaña y tiende su mano estemos donde estemos, ya que no necesitamos nada para hacer música, pues la llevamos dentro. Nosotros somos nuestra propia música.

Conxita Bentz

Parkinson Aragón 5

III Congreso Español sobre la Enfermedad de

Parkinson

Durante la inauguración del III Congreso Español

sobre la Enfermedad de Parkinson que se está

celebrando en Zaragoza, se ha pedido a las

administraciones públicas que mantengan las

subvenciones a las asociaciones.

José Luis Molero, presidente de la Federación

Española de Párkinson ha comentado :“En estos

momentos en los que la economía no va como nos

gustaría, nos está siendo muy difícil seguir

manteniendo nuestros servicios; por ello, aprovecho

para hacer una llamamiento a las administraciones

públicas y las empresas del sector sanitario para que

nos sigan apoyando porque no podemos negar una

terapia de rehabilitación a un afectado de

Párkinson”.

En este sentido, Molero también ha destacado que

uno de los principales objetivos que la Federación

Española de Párkinson (FEP) se ha planteado es

“conseguir que las terapias de rehabilitación

necesarias para que los afectados de párkinson se

ofrezcan de forma gratuita”.

El presidente de la FEP también ha reafirmado el

compromiso fundacional de la Federación en la

promoción de la investigación Párkinson y ha

anunciado que seguirán luchando en la promoción

de la construcción del Centro Estatal de Referencia

en Párkinson. En el plano institucional, Molero ha

afirmado que seguirán reclamando la realización de

un estudio epidemiológico que cuantifique la

cantidad de afectados por la EP que existen en

España y una mayor participación en las

instituciones sanitarias como sujetos activos del

Sistema Nacional de Salud (SNS).

Por su parte, Tomás Tenza, Director Gerente del

Servicio de Salud Aragonés del Gobierno de Aragón,

destacó que, en el caso especial de la enfermedad de

Parkinson, no solo es importante incidir el ámbito

sanitario de este tipo de patología, sino también el

social “en este tipo de patologías, no sólo debemos

cuidar el aspecto médico, sino también todo lo

relativo a lo social; en especial, fomentar la mejora

de la calidad de vida”.

Diario de Aragón

Redacción 23/09/2011

La Federación Española de Párkinson clausura el III Congreso

Español sobre la Enfermedad de Parkinson con un balance

positivo

“Este balance tiene que ser necesariamente positivo. En primer lugar,

por la asistencia de afectados y familiares porque sabemos que la

idiosincrasia de nuestro colectivo hace complicado los desplazamientos,

y agradecemos enormemente a los asistentes su participación. Y, por

otro lado, quiero destacar la calidad tanto de los ponentes como de las

conferencias ofrecidas en este III Congreso Español sobre la Enfermedad

de Parkinson”, declaraba José Luis Molero, presidente de la Federación

Española de Párkinson, durante la clausura del III Congreso Español

sobre la Enfermedad de Párkinson.

El III Congreso, que se celebró en

Zaragoza los pasados días 23 y 24

de septiembre, congregó a más

de 350 personas entre afectados,

familiares, cuidadores y

profesionales sanitarios que participaron en las siete conferencias

impartidas por los mejores especialistas en Párkinson de España. Las

ponencias programadas trataron sobre temas diversos como la

musicoterapia, los trastornos del equilibrio de la marcha y caídas, los

síntomas no motores de esta patología, los tratamientos de la

enfermedad de Parkinson avanzada o las últimas novedades

terapéuticas y líneas de investigación.

La directora general de la Federación, María Gálvez, explicaba que, a

pesar de estos datos tan positivos, la Federación Española de Párkinson

no ceja en su empeño de mejorar este congreso convertido en una cita

ineludible para todas aquellas personas que están vinculadas de una

forma u otra a esta patología. “Durante las próximas semanas

llevaremos a cabo la evaluación del III Congreso y revisaremos los

cuestionarios evaluativos que rellenaron los asistentes al congreso”.

La Federación Española de Párkinson está preparando un documento

que enviará por correo electrónico a los asistentes con las conclusiones

de las ponencias que se desarrollaron durante el III Congreso.

José Luis Molero

Presidente de la FEP

Parkinson Aragón 6

ENTREGA DE PREMIOS CUÉNTANOSLO...CON ARTE Por IX año consecutivo se entregaron los premios Cuéntanoslo... con arte a las mejores obras de pintura, fotografía y relato recibidas esta convocatoria. La entrega de premios corrió a cargo de:

D. José Luis Molero. Presidente de la Federación Española de Párkinson

D. Javier Colás. Presidente de la Fundación Medtronic

Dña. Mª del Carmen Dueso Mateo. Consejera de Acción Social, Servicios Públicos y Juventud. Ayuntamiento de Zaragoza (por confirmar)

Dña. Raquel Alarcia. Neuróloga del Hospital Miguel Servet. Zaragoza

Dña. María Pujalte. Actriz

ALGUNAS FOTOS DE LA EXPOSICIÓN

ALGUNOS CUADROS DE LA EXPOSICIÓN

Parkinson Aragón 7

Hubo, por parte del grupo de “jóvenes” de la asociación

Parkinson Aragón, la iniciativa de hacer un cuestionario

donde los enfermos de parkinson de la asociación

pudieran expresar el “porque” de su enfermedad.

No se pretendía hacer un estudio científico, sino más

bien que cada enfermo pudiera dar su opinión en

cuanto a aquello que pudo provocar su enfermedad

ya fuera por razones hereditarias, por estrés, por

acontecimientos familiares negativos, por estados

emocionales, etc.

Una vez terminada la encuesta entre los enfermos

de la asociación, y vistos los resultados del cuestionario,

se pensó que seria interesante participar en el Concurso

del “poster científico”, que se realizó durante

el Congreso Nacional de Parkinson que hubo en

Zaragoza. Nuestra única intención era dar a

conocer de alguna manera lo que pensamos los

enfermos sobre nuestra enfermedad, desde luego sin

ningún rigor científico, pero con una gran carga emocional.

Nos pusimos manos a la obra y conseguimos crear un poster, sino el más bonito, de los más bonitos, y que refleja bien el resultado de la encuesta. No tiene valor científico, pero tiene un gran valor humano.

CONCURSO DE POSTER CIENTIFICO

El comité científico de la FEP seleccionó una serie de posters “científicos” que se expusieron durante el III Congreso.

Los trabajos seleccionados se tenían que presentar impresos con un tamaño de 80 cm de ancho por 120 cm de alto y

con una calidad de impresión de 100 ppp.

Nuestro poster

“POSTER CIENTIFICO”

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EXPOSICIÓN DE FOTOS Y DE PINTURA JURADO PARA LA ENTREGA DE PREMIOS

ESPERANDO SER UN AFORTUNADO ENTREGA DE PREMIOS

PONIENDOSE EN MARCHA PRIMERA SESIÓN

COMIDA COMUNITARIA Y AHORA LOS TALLERES

ALGUNAS INSTANTANEAS DEL lll CONGRESO QUE REFLEJAN EL BUEN ESTADO DE ÁNIMO .

MENSAJE DE CLAUSURA DEL lll CONGRESO

Bueno, ha llegado la hora de echar la persiana al Congreso. Hemos vivido intensamente

2 días con el Parkinson como tema central. Seguro que ahora algo más de lo que sabíamos sabemos. Desde la Asociación de Parkinson

Aragón deseamos que os hayáis sentido como en casa y que aunque esta ocasión acaba aquí, aquí comienza también la próxima cita para seguir juntos esta lucha

que, como veis, no ha hecho más que empezar, y que es nuestra razón de ser: la lucha contra la enfermedad de Parkinson.

Amador Plaza

Parkinson Aragón 9

El pecho y el gorrión

Se oye el llanto de un niño,

Un gorrioncillo desde la ventana aletea curioso,

reverdece el jardín

y los nuevos brotes de los árboles pujan por salir,

pero el pajarito golpea con su patita la ventana.

La madre acude llena de alimento para su hijo,

Deja de llorar al olor húmedo que impregna su blusa

Y dos manchas de líquido blanco

se extienden cada vez más…

La madre presurosa coge al niño en su regazo,

le ofrece generosa su pecho que llama a la vida.

Vida blanca, inmaculada,

que mana de la fuente oscura,

donde el niño mete su boca y

la encaja en el duro y suave pezón,

para exprimirle y saciar su hambre…

Bella estampa ofrece su pecho,

suave ondulación aparece sobre la cabeza del niño

Repleta de vida , henchida de amor…

Agarra la madre su fuente ,

aprieta con fuerza para que su hijo mame,

y deja que Respire y afluya su leche,

resbalando de su boca,

saciando ese ansia que ya colmó.

Ofrece la madre ese otro pecho

que espera rebosante

Y abriendo su blusa

El pequeño descubre a los dos.

Dunas movidas al viento

Montañas firmes al sol

Irresistibles miradas

¡Qué bellos sus pechos son!

Uno quedó ya vacío,

El otro preparado está,

Y la cabeza del glotoncito pequeño,

va dirigida a ese que ofrece más.

Sus manitas juguetean con el pecho generoso

Aprieta, golpea,

recibe, embadurna,

rechupetea, le riega…

y llega a meter su pie en el camino

que separa esos montes,

cordillera pequeña, vacía ya del maná

que calmó su sed y su hambre.

Ahora ella los cubre y tapa

para que el milagro se obre

y vuelva a ofrecer su leche y sus juegos

al niño que plácidamente, duerme ahora al

son de una nana.

La oirá también aquel gorrioncillo

que deseando también su leche,

se quedó sin nada.

Teresa

(fórum Parkinson Aragón)

ESPACIO

PARA

EL RELATO

Parkinson Aragón 10

VOLVER A EJEA ( HABANERA )

Hoy que puedo cantar, canto a mi tierra,

cantos de este lugar, canto habaneras.

No permita el señor que aquí me muera,

que quiero regresar, pronto a mi tierra.

Soy de una tierra hermosa, soy de Ejea,

que és de las Cinco Villas, la primera.

Donde los Caballeros son de veras.

Donde encontré el amor por vez primera.

Donde mi madrecita, llora y reza;

la Virgen de la Oliva la proteja.

Y una guapa mocica tras su reja

sueña con escuchar mis rondaderas.

En ese lugar nací, esa es mi tierra.

En ese lugar morir, tambien quisiera.

El alma me partiría si supiera

que ya no podré jamás, volver a Ejea.

(Para escuchar la habanera)

http://youtu.be/Uy6DlPzAst0

En esas cartas Tomás Aparicio, que así se llamaba el joven en cuestión protagonista de ésta historia,relataba su vida

juvenil en Ejea, sus amigos,sus musicales actividades preferidas, su familia y todo aquella que añoraba en la isla

cubana de su tierrra cincovillesa.

Con el contenido de esas cartas, José Luis Urbén, descendiente de Aparicio, compuso ésta habanera en 1.995, siendo

de tal éxito y resonancia, que hoy día forma parte del repertorio de los grupos folkloricos aragoneses más

importantes, así como de muchos orfeones y masas corales de toda España y algunas de America Latina.

El título de ésta habanera, no podía ser otro que el del deseo más añorado por Aparicio desde Cuba “Volver a Ejea”.

Por último añadir que Tomás Aparicio nunca volvió a España, teniendo constancia de su muerte en los primeros días

del siglo XX en la isla caribeña

(Fuente Google)

Espacio…………

…….Para…….

…………la música

Este bonito tema musical relata la historia

de un joven ejeano, que a finales del siglo

XIX, en plena guerra de Cuba, tuvo que

marchar a la isla caribeña a defender el

honor de la patria, al no poder pagar la

dispensa existente en la época que le

hubiera eximido de realizar la hazaña.

Al poco tiempo de llegar a La Habana recayó

en un hospital, no se sabe muy bien si por

heridas de guerra ó por alguna enfermedad

tropical, el caso es que cuando llegó de su

Ejea natal no sabía leer ni escribir, puesto

que hasta entonces se dedicaba a las

labores del campo, y fué en su estancia en

el hospital habanero cuando con ayuda de

unas monjitas aprendió de tal forma a

hacerlo, que llegó a enviar cartas incluso en

verso

Parkinson Aragón 11

LA CIENCIA Y LA ESPERANZA

Un estudio con células madre ofrece esperanza a los

pacientes de Parkinson

Podrían desarrollarse nuevos medicamentos curativos

MADRID, 23-08-2011 (EUROPA PRESS)

Los científicos han generado, por primera vez, células madre a partir de uno de los tipos de enfermedad de Parkinson de

más rápida progresión. Con el modelo de la enfermedad en el laboratorio, los investigadores podrán averiguar la causa

de la muerte de algunas células nerviosas. La investigación ha sido publicada esta semana en la revista 'Nature

Comunications'.

La investigación, dirigida por la Universidad de Edimburgo,

en colaboración con la UCL (University College, London),

utilizó muestras de piel de un paciente diagnosticado con una

de las formas más avanzadas de la enfermedad de Parkinson.

A partir de estas células de la piel generaron células nerviosas

nervi del cerebro afectadas por la enfermeda d.

La capacidad de generar estas células osas facilitará controlar

la eficacia de nuevos fármacos que podrían ralentizar o detener el

progreso de la enfermedad. El objetivo es desarrollar medicamentos

que puedan prevenir la muerte de estas células clave (neuronas) que

se descomponen a causa del Parkinson.

Según el doctor Tilo Kunath, de la Universidad de Edimburgo, "los medicamentos actuales se utilizan para aliviar los

síntomas del Parkinson. La modelización de la enfermedad en el laboratorio con neuronas reales de Parkinson nos

permitirá probar medicamentos que puedan detener o revertir la condición. Este estudio proporciona una plataforma

ideal para obtener una nueva perspectiva sobre la enfermedad, y abre una nueva área de investigación para descubrir

fármacos modificadores".

El doctor Michael Devine, del Instituto UCL de Neurología, explica que "la comprensión de esta forma progresiva de la

enfermedad, nos dan una idea de los diferentes tipos de Parkinson que existen. Como este tipo de la enfermedad

progresa rápidamente también hará que sea más fácil recoger los efectos de los fármacos probados para evitar que las

células nerviosas específicas de la condición mueran".

El doctor Kieran Breen, director de Investigación y Desarrollo en Parkinson's UK (organización que financió el estudio),

comenta como conclusión que "a pesar de que la mutación genética que conduce a esta forma progresiva de Parkinson

es poco común, este apasionante estudio tiene el potencial para lograr un gran avance en la investigación del Parkinson.

Nuestra organización se ha comprometido a financiar las investigaciones mientras nos acercamos a la cura".

Las células neuronales se generaron a partir de un paciente

con una forma de Parkinson que progresa rápidamente y

que puede ser diagnosticada en personas de 30 años de

edad. Las personas con esta forma de Parkinson tienen el

doble de genes productores de una proteína - alfa-sinucleína

- en comparación con la población en general. Aunque esta

forma de Parkinson es poco común, la proteína implicada

está vinculada a prácticamente todos los tipos de la

enfermedad.

Parkinson Aragón 12

ESPACIO PARA EL CINE

La Asociación Parkinson Aragón presentó la proyección de la película-documental "10

montañas, 10 años". Una película que sigue el viaje del escalador Enzo Simone y su equipo a lo

largo de diez de las montañas más altas del mundo, en busqueda de cura para las enfermedades

de Parkinson y Alzheimer.

El acto tuvo lugar el día 6 de octubre, en el salón Rioja de

Ibercaja.

Enzo Simone (el estadounidense protagonista de la película) y Fulvio

Capitanio (Coordinador de la Red Social Unidos Contra el Parkinson, gracias

al cual podimos disfrutar de la película en España), llegaron a Zaragoza el

mismo día 6 sobre las 14:00, unas pocas horas antes de la proyección.

El documental "10 montañas, 10 años" es un proyecto que surgió hace

tiempo en Estados Unidos de la mano de Enzo Simone, un señor

sensibilizado con la EP y Alzheimer porque tanto su madre como su suegro

padecieron estas enfermedades. Tuvo una idea para conseguir difusión y

elevar el conocimiento sobre estas dos enfermedades a través de una de

sus pasiones, el montañismo. Así, se propuso, con un grupo de gente

también relacionada de un modo u otro con las enfermedades, subir 10

montañas en 10 años. Comenzaron en 2005-2006 y en sus palabras

"Nuestras expediciones serán en honor a las familias de aquellos

directamente afectados, de la gente que proporciona servicios a esos afectados y de aquellos que luchan por encontrar

la cura."

Una productora quiso acompañarles y grabaron el ascenso al Kilimanjaro, una de las Siete Cumbres, pero al mismo

tiempo narra historias paralelas sobre la relación de cada miembro de la expedición con las patologías y sobre los

avances de la comunidad científica sobre las dos enfermedades, aunque centrándose más en la Enfermedad de

Parkinson (incluso hablan del antes y el después de una persona a la que le practican la estimulación cerebral profunda).

Más de 92 millones de personas en todo el mundo tienen un familiar

luchando contra la enfermedad de Alzheimer o la enfermedad de

Parkinson.

Esta es una historia de esperanza y de gente común que se une para

cambiar este mundo y dejar a los que vengan algo mejor.

La exhibición en Zaragoza (que es gratuita) es posible gracias la

colaboración de Unidos Contra el Parkinson.

Pudimos contar con la presencia del protagonista, Enzo Simone y de Fulvio Capitanio, el Coordinador de la Red Social

Unidos Contra el Parkinson y la persona que ha conseguido que la película llegue a España e Italia.

Parkinson Aragón 13

Además, también nos acompañaron:

- D. Sergio Larraga Martínez, Director General de Consumo de la DGA.

- Sr. Juan Carlos Sánchez, Subdirector de Obra Social Ibercaja-

- El alpinista aragonés Carlos Pauner.

- Dr. Javier López del Val, neurólogo de la unidad de trastornos del

movimiento del hospital clínico universitario y asesor médico de la

Asociación.

- Dr. José Mª Pérez Trullén, neurólogo del Hospital Royo y también a su

equipo.

- Gurutz Linazasoro, Alfonso Astro y Juan Carlos Martínez Castrillo,

neurólogos de San Sebastián, Santiago de Compostela y Madrid

respectivamente.

- D. Aitor Garay, Decano del Ilustre Colegio Oficial de Fisioterapeutas de

Aragón.

- Representantes de los Colegios Oficiales de Trabajadores Sociales y Terapeutas Ocupacionales de Aragón.

Extractos Redacción

“Aragón Liberal”

10 mountains 10 years Photo Album

Unas instantáneas para que conozcas algo mas de la película, del

proyecto y sobretodo del equipo humano que ha realizado el proyecto,

antes de venir a conocerles en persona.

PENSAMIENTOS

Fragmento de entrevista con Anthony Hopkins:

" Cuando te das de golpes contra la pared a lo largo de tu vida, te das cuenta de que algo no está bien y lo racionalizas.

Cuando envejeces, enfrentas las cosas porque el tiempo se te está yendo. Mi filosofía a estas alturas es que no hay

respuestas para nada. Nada tiene sentido. Para qué preocuparte si no hay respuestas en este mundo. Lo más interesante de

la vida es cuando vas manejando y de repente ves un cementerio y dices 'gracias a Dios que no estoy ahí, ¿pero que estoy

haciendo con mi vida mientras me llega el tiempo?', creo que de eso se trata todo.

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Parkinson Aragón 14

LA COMUNICACIÓN Y EL ENFERMO DE PARKINSON

“El lenguaje es el vestido del pensamiento"

Samuel Jhonson (poeta inglés) El ser humano es un ser social. La comunicación es un proceso innato en el hombre, una necesidad

básica, para la que venimos determinados biológicamente.

El habla es el pilar fundamental de la comunicación humana y el principal medio de relación social de la

persona.

La comunicación es un acto de relación humana, en el que dos o más participantes intercambian un

mensaje mediante un lenguaje. Se trata de un proceso interactivo y social. De éste modo, podemos expresar

desde las necesidades básicas y cotidianas a las más profundas como nuestros sentimimientos.

Además de ser una función cognitiva, el habla es también una actividad motora que implica una serie de

movimientos bastante complejos. A lo largo de la evolución de la enfermedad de Parkinson pueden aparecer

cambios significativos en el habla del enfermo. Éstos están relacionados con la sintomatología de la rigidez y

la acinesia, y se manifiestan con una reducción del movimiento de los músculos que controlan la respiración, la

fonación (voz), la articulación (pronunciación) y la prosodia (ritmo y entonación).

Aproximadamente un 75% de las personas con enfermedad de Parkinson presentan cambios en su

comunicación (oral, gestual y escrita), a medida que ésta va progresando.

Algunos de los síntomas más habituales que pueden presentar son:

-Bajo volumen de voz (hipotonía)

-Voz monótona.

-Cambios en la calidad de la voz

-Vacilaciones al inicio del habla

-Articulación poco precisa.

-Rápidez en el habla

-Repeticiones incontrolables

Ésta sintomatología va a hacer que el enfermo de Parkinson pueda presentar dificultades, en mayor o

menor grado, para comunicarse de forma eficaz con su entorno. De tal modo, que las personas que le rodean

dan muestras claras de no entender el mensaje que el paciente pretende trasmitir. Éste trastorno es

denominado disartria hipocinética.

La disartria hipocinética es consecuencia de una lesión en el sistema extrapiramidal

(hipocinesia) que afecta a los ganglios basales (núcleo caudado, putamen y globo pálido). Los

ganglios basales están implicados en el control y regulación del tono y la postura, en la

realización de los movimientos y en el aprendizaje de nuevos actos motores. La enfermedad

de Parkinson es la patología por antonomasia que mejor representa las alteraciones que

manifiesta una persona con disartria hipocinética. Ésta consiste en un trastorno en la

expresión verbal en el que los sistemas de respiración, fonación, articulación, resonancia y

prosodia, constituyen el grueso de los déficit de este trastorno (N. Melle, 2007).

NUESTROS PROFESIONALES

Parkinson Aragón 15

Es importante reflexionar sobre las consecuencias que el

paciente de Párkinson puede presentar una vez que se hacen palpables

las dificultades para comunicarse con los demás.

Muchos de los afectados conscientes de ésta situación, pueden empezar

a aislarse de su entorno. Las dificultades comunicativas constituyen una

de las principales causas de soledad, bajo estado anímico y de abandono

de las actividades cotidianas que hasta entonces solía hacer el paciente.

Estas personas corren riesgo de aislarse progresivamente al percibir que

no les entienden bien. Van evitando las salidas, atender llamadas

telefónicas, reuniones sociales y restringiendo su círculo de amistades,

delimitado el contacto, en algunos casos, a su entorno familiar más

cercano. De hecho, las circunstancias que envuelven a estas personas

pueden favorecer un estado de ánimo

depresivo.

Por ello, es necesario que tanto

familiares como profesionales seamos

conscientes de ésta difícil situación que

puede estar atravesando el enfermo.

Una detección temprana y el inicio de una intervención logopédica y

psicológica tan pronto como sea posible, así como realizar actividades de

ocio que eviten el aislamiento, pueden mitigar el impacto negativo

significativo que éstos síntomas en el habla y la voz pueden provocar en

la calidad de vida de estas personas.

Patricia Navarrete

Logopeda Asociación Parkinson Aragón

LOGOPEDIA

Profesión y especialidad

que tiene por campo de

actividad la detección y

exploración de los

trastornos de la voz, de la

audición, del habla, del

lenguaje oral y escrito y

la adaptación o

readaptación de los

pacientes que los padecen

. Los logopedas trabajan con personas de cualquier

edad, sea cual sea la causa (funcional, orgánica o adaptativa) que origina

los trastornos.

El área de actuación de la

logopedia y el ejercicio de la profesión se desarrolla en varios entornos:

atención temprana, centros educativos como

personal no docente, gabinetes privados, centros de especialidades

médicas, hospitales, grupos de investigación

lingüística, etc

Parkinson Aragón 16

Beatriz Guerrero

Arbol mío, árbol grande

un viejo te sembró amoroso

tu simiente voló por los espejos

de tardes diluidas en la luz

de los Abriles.

Nadie podrá amarte como yo

mi árbol grande

que hablas a mi corazón

con lenguaje de susurros y

aroma de flores fugitivas,

abriendo su follaje a

suaves armonías

a aires de torcazas que

forman torbellinos

con sus movimientos de alas.

La hora de la noche

te viste de lunas claras y

de cósmicos fulgores

mostrando tu ramaje

colmado de canciones

semejando un barco

flotando en la penumbra

y un camino de hojas

te lleva hasta la cumbre.

Cuando mi cuerpo llegue

a la tierra primitiva

quiero reposar a tus pies

olvidada y fundida en tus

flores y raices como

aroma diluido

Arbol mio, árbol grande.....

TIEMPO PARA LA POESIA