Personas con necesidades de apoyo limitado…

6 de Octubre, 2015

Mercedes Belinchón Carmona Dpto. Psicología Básica. Universidad Autónoma de Madrid.

…Necesidades de Personas con Síndrome de Asperger (o con

Autismo-Alto Funcionamiento)

6 de Octubre, 2015

Mercedes Belinchón Carmona Dpto. Psicología Básica. Universidad Autónoma de Madrid.

ÁNGEL RIVIÈRE GÓMEZ “¿Qué nos pediría un autista?”

(1996)

JOAQUÍN FUENTES-BIGGI "Autism Spectrum Disorders:

Ten Tips to Support Me" (2014)

Dos decálogos tan distintos como los dos títulos anteriores reflejan los importantes cambios de estas casi dos décadas

Mentalista inhábil

Disejecutivo

Procesador atípico de información

Aprendiz atípico Familias

Apoyos

Derechos

Necesidades

Profesionales

Síntomas y signos Cursos evolutivos

Familias

Apoyos

Derechos

Necesidades

Profesionales

Mentalista inhábil

Disejecutivo

Procesador atípico de información

Aprendiz atípico

Síntomas y signos Cursos evolutivos

Múltiples Publicaciones

Múltiples Testimonios y

Guías

Situación y necesidades de

las personas con trastornos

del espectro autista en la

Comunidad de Madrid

(2001)

Mercedes Belinchón (Dir.)

Colaboradores:

Juana M. Hernández

Juan Martos

Marta Morgade

Eva Murillo

Rubén Palomo

Adoración Prieto

Francisco Rodríguez

María Sotillo

Javier Tamarit

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

0-5 años

5-10 años

10-15 años

15-20 años

20-25 años

25-30 años

30-35 años

Nº

de s

uje

tos

• 572 personas con TEA de la CM

• 71% varones

• 43% mayores de 15 años

• 23% con CI > 70

Sin datos sobre cómo deberían ser

estos apoyos y dónde o cómo se

tendrían que ofrecer.

¿De ayudas o servicios ya existentes o nuevos?

(Balfe, Chen y Tantam, 2005)

R.A.E.: “Que es propio de algo y lo caracteriza y distingue de otras cosas”

Acceso libre a pdf http://www.uam.es/centros/psicologia/paginas/cpa/paginas/doc/documentacion/personasconsindromedeasperger2008

(2002-2008)

36 jóvenes y adultos

Necesidades expresadas Necesidades

normativas

50 expertos 78 padres

1 2

Síndrome de Asperger + TAAF (DSM-IV-TR)

Diferencias a lo largo del Ciclo Vital

DETECCIÓN Y

DIAGNÓSTICO

ATENCIÓN

EDUCATIVA

VIDA

INDEPENDIENTE Y

PARTICIPACIÓN

EN LA

COMUNIDAD

EMPLEO

SALUD FÍSICA Y

MENTAL Y CUIDADO

PERSONAL

Primeras

sospechas

Primeras

consultas

1 2 3 4 0 11a 4m Años

SA/AAF

N = 49

Grupo de Estudio de los

Trastornos del Espectro Autista

(GETEA)

9a

(2003-2004)

73,1

2,6 2,617,9

3,8

¿Primera persona que sospechó que algo no íba bien en

el desarrollo de su hijo?

padres

familia extensa

pediatra

educador/profesor

otro

“ESCALA AUTÓNOMA para la detección del SA / AAF” Belinchón, Hernández, Martos, Sotillo, Márquez y Olea

(2008)

Acceso libre

• 18 ítems (directamente observables).

• Informantes: padres y profesores.

• Ítems que evalúan dimensiones funcionales justificadas por la evidencia de investigación.

• Propiedades psicométricas excelentes (6-32 años).

(Nov-2010)

http://www.uam.es/centros/psicologia/paginas/cpa/paginas/doc/documentacion/protocolo.pdf

http://www.uam.es/centros/psicologia/paginas/cpa/paginas/doc/documentacion/escalaautonoma.pdf

• Sólo se había producido en el 51,3% de los casos.

• Si no se había producido todavía fue porque: – “Es demasiado pequeño” (75,7%)

– “No sabemos cómo puede reaccionar” (10,8%)

– “Es difícil explicárselo” (8,1%)

– “Nadie nos ha dicho que tengamos que hacerlo” (2,7%)

– “No queremos que se sientan distintos” (2,7%)

Comunicación del diagnóstico a la persona

• Resultó “difícil” al 45,5% de los padres.

• Habría preferido que lo hubiera hecho un profesional el 20% de los padres.

• Les habría resultado contar con asesoramiento profesional (20%) y materiales de apoyo (10%).

Acceso libre http://www.uam.es/centros/psicologia/paginas/cpa/paginas/doc/documentacion/guiaparaprofesionales.pdf

(2009)

Acceso libre

Autores (por orden alfabético)

Nuria Alonso (APÚNTATE- Univ Burgos) Mercedes Belinchón (APÚNTATE- UAM) (Directora) Raquel Blanco (APÚNTATE- Univ Málaga) Diana Cáceres (APÚNTATE- Univ Sevilla) Miriam de Diego (APÚNTATE- UAM) Cristina Giménez (APÚNTATE- Univ Zaragoza) María Frontera (APÚNTATE- Univ Zaragoza) Almudena Giménez (APÚNTATE- Univ Málaga) Mª Ángeles Martínez (APÚNTATE- Univ Burgos) Eva Murillo (APÚNTATE- UAM) Carmen Nieto (APÚNTATE- UAM) David Saldaña (APÚNTATE- Univ Sevilla)

(2010)

http://www.uam.es/centros/psicologia/paginas/cpa/paginas/doc/documentacion/apoyosuniversitariosasperger.pdf

• Cap de Merino y Belinchón sobre Estrategias de Intervención Educativa y social.

• Cap de Amat y Merino sobre Acoso escolar.

• Proyecto Autism & Uni (2014-2016) – Programas LifeLong Learning.

• Proyecto ORIENTA TEA de Autismo Burgos.

• Proyecto TECNOarTEA de la Universidad de Burgos.

THEO PEETERS “Decálogo del profesional especializado en autismo”

(xxxx)

INMA CARDONA “Qué espero de los

profesionales” (2015)

Otros decálogos sitúan a los profesionales de la educación en el núcleo de las posibles acciones de mejora

PCP TEA

Modelos y medidas de

CdV

Procesos neurocogn

Necesidades de apoyo

Valores

Nuevos roles

Apoyo Conductual

Positivo

1) Preguntándoles directamente en qué necesitan más formación

2) Incorporando a las acciones de formación las propuestas y evidencias de la Psicología Cognitiva de la Instrucción

Necesidades de

formación expresadas

por los profesionales

de centros de

escolarización

preferente de alumnos

con TEA en la

Comunidad de Madrid

Alumna: Andrea Calvo Sánchez

Tutora: Mercedes Belinchón

(Junio-2015)

TRABAJO FIN DE GRADO

Curso 2014/15

Modalidad C

Universidad Autónoma de Madrid

Facultad de Psicología

PERFIL PROFESIONAL

Profesores

Orientadores

Especialistas

ETAPA EDUCATIVA

Primaria

Secundaria

INFORMANTES

11 Miembros

del Equipo

Específico

13 Profesionales

de centros

preferentes

MUCHA DIVERSIDAD DE

NECESIDADES Y EXPECTATIVAS

POR ETAPAS Y PERFILES

Máster Oficial en Psicología de la Educación

Tania Tejero Martínez Tutora: Mercedes Belinchón Carmona

(Septiembre-2015)

Crear y fomentar relaciones de Asesoramiento Colaborativo

Conocer y formar para transformar las concepciones implícitas y las actitudes de los profesionales

Promover la reflexión sobre los procesos de enseñanza-aprendizaje implicados en la práctica profesional

Enseñar a valorar (no sólo diseñar) los programas y planes de acción

• Percepción de limitaciones para el autocuidado en más

del 30% de informantes.

• Preocupación de los padres porque sus hijos no realizan

de manera independiente hábitos básicos para la salud:

No hacen ejercicio físico (63%) Mala elección de la ropa según la temperatura (44%) No toman comida variada (26%) Problemas de aseo (16% con más de 18 años).

• Uso escaso de los servicios sanitarios No van al médico pese a sufrir malestar (61%)

No informan al médico de sus síntomas (54%)

Problemas para permitir exploraciones (14%)

No entienden las indicaciones del médico (7%)

• Comorbilidad clínica no siempre diagnosticada y tratada

por especialistas.

Convenio Marco de Colaboración UAM-FEAPS desde 2004

(2005) (2015) (2010)

1ª edición en papel: Febrero, 2008

Acceso libre a pdf en

web Feaps-Inclusión Plena

PUBLICACIÓN DERIVADA Belinchón, M., Blas, N. y Muñoz, J. (2015). Problemas clínicos que limitan la calidad de vida de los adolescentes con TEA y Alto Funcionamiento Cognitivo (Síndrome de Asperger): Hacia una prueba de autoinforme. Revista Maremagnum,, nº 19, 133-145.

TRABAJO FIN DE MÁSTER

Alumna: NATALIA BLAS AGÜERO (1ª promoción) Título: Síndrome de Asperger y Comorbilidad: Hacia el diseño de un autoinforme. Tutores: Mercedes Belinchón Carmona y Javier Muñoz Bravo Fecha: Noviembre-2014

APOYOS A LA VIDA ADULTA DE LAS

PERSONAS ADULTAS CON SÍNDROME DE

ASPERGER VINCULADAS A LA FUNDACIÓN

ÁNGEL RIVIÈRE

Determinación de Necesidades y Programa

(2011 - 2014)

Javier Muñoz Bravo

Ana Belén Fernández

Jesús Sánchez

Coordinación: Mercedes Belinchón

VIDA INDEPENDIENTE Y PARTICIPACIÓN

EN LA COMUNIDAD

INDEPENDIENTE

MÉTODO

N= 14

Entrevistas a Profesionales

NECESIDADES Y PREFERENCIAS EXPRESADAS

N=13

Grupos de Padres

N= 9

Posibles Usuarios

EXPERIENCIAS REVISIÓN

SEGÚN LAS FAMILIAS, CONFORMA UNA “VIDA INDEPENDIENTE”: • Vivir fuera del entorno familiar (aún necesitando apoyos). • Tener trabajo y/o independencia económica. • Ser capaz de tomar decisiones. • Ser capaz de responsabilizarse de las tareas cotidianas (higiene,

tareas domésticas, resolución de problemas administrativos, buena gestión del tiempo, manejo del dinero y el transporte público, etc.).

• Tener un ocio bien organizado y gestionado. • No tener una vida solitaria y aislada. • Tener una vida acorde a las necesidades e intereses de cada persona.

Todas las familias participantes, además, coincidieron en que sería necesario que las personas con SA pasaran por un PERIODO DE ENTRENAMIENTO PREVIO para mejorar las capacidades relacionadas con esos aspectos.

• Planes centrados en las Personas, que exigen apoyos muy diversos y versátiles. • Profesionales

Diversidad de perfiles de especialización y coordinación multidisciplinar

Facilitadores/Mediadores/Coordinadores de apoyos Empáticos y proactivos Formación teórica y técnica muy sólidas Buenas Prácticas Continuidad en el tiempo Perspectiva también centrada en la familia y el ciclo vital

• Apertura a, y anclaje en, la comunidad • Programas bien estructurados, aunque en entornos habituales

Diseños pre-post Indicadores relevantes para las personas y sus familias Sistematicidad en la recogida, análisis y reflexión sobre los resultados

EN RESUMEN, LAS PcTEA Y ALTO FUNCIONAMIENTO NECESITAN…

• El camino hacia una cobertura plena de las necesidades de las personas con TEA y necesidades limitadas de apoyo es largo y complejo.

• El reconocimiento de su diversidad funcional y el respeto a su derecho a hacer sus propias elecciones vitales choca con los modelos tradicionales de servicios para personas con TEA y obliga a que los profesionales y familiares reflexionen sobre sus respectivos roles.

Necesidades de investigación

(2010)

(2008)

Funcionamiento neuropsicológico (perfil de CI, lenguaje, redes atencionales, función ejecutiva, comprensión emocional, respuesta sensorial y motriz, percepción, memoria, comunicación no verbal, mentalización)

• Estudios de otros autores • Datos de evaluación directa (45 pcSA y 18pcTA-AF)

GRANDES DIFERENCIAS INTER- E INTRA-SUJETOS

¿Qué problemas de investigación pueden tener

relevancia a la vez neuropsicológica y

psicosocial?

Comprensión Lenguaje No Literal

Función Ejecutiva

Mentalización

Procesos Psicolingüísticos

Procesos alterados Intervención educativa

Ejemplo 1

Bogotá 29 Sept 2015

Grupo ColCiencias José Manuel Igoa (UAM) Elena Marulanda (PUJ) Mercedes Belinchón (UAM)

Elena Marulanda y cols

MEMORIA SEMÁNTICA

Conocimiento

sobre uno mismo,

su personalidad,

temperamento,

fecha de

nacimiento,

domicilio…

Personas que

conoce, nombres

de los profesores

y compañeros de

colegio…

Conocimiento

general sobre el

mundo y el

lenguaje

(conceptos,

categorías,

scripts…).

MEMORIA EPISÓDICA

Recolección de

eventos e

incidentes del

pasado personal

ocurridos en un

tiempo y un lugar

específicos.

Rendimiento en

tareas de

aprendizaje

como el

recuerdo libre

y el

reconocimiento.

MEMORIA AUTOBIOGRÁFICA

Componente semántico

de la memoria

autobiográfica

Componente episódico

de la memoria

autobiográfica

Componentes

© Ruiz-Vargas, J.Mª. (2010). Manual de Psicología de la Memoria. Madrid: Ed. Síntesis, p. 332.

Ejemplo 2

Memoria Autobiográfica

en personas con Síndrome de Asperger o

TEA de Alto Funcionamiento.

Calidad de Vida y Autodeterminación

TRABAJO FIN DE MÁSTER BEATRIZ BESTEIRO LÓPEZ

Tutores: José María Ruiz-Vargas y Mercedes Belinchón (Diciembre-2014)

MÁSTER PROPIO: APOYOS A PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL O DEL DESARROLLO Y SUS FAMILIAS: PROCESOS

PSICOLÓGICOS Y CALIDAD DE VIDA PERSONAL Y FAMILIAR

Necesitamos seguir avanzando hacia un modelo del funcionamiento humano para poder facilitar

apoyos realmente individualizados…

… Podemos compartir el conocimiento que permite

diseñar objetivos y estrategias en común