PLUDISCAPACIDAD

ANGELA ORTIZ

PSICOLOGA INDUSTRIAL

QUÉ ES LA PLURIDISCAPACIDAD?

Pluridiscapacidad o multidiscapacidad (en terminología anglosajona) o polidiscapacidad (en terminología

francófona), como la disfunción severa o profunda de dos o más áreas del desarrollo, incluyendo siempre déficit

cognitivo. A menudo se trata de personas con trastornos neuromotores graves, con dificultades severas en el

lenguaje que afectan la intención comunicativa, comprensión y expresión, y discapacidad intelectual con graves

limitaciones de memoria, percepción, razonamiento, conciencia, y desarrollo emocional. Así, la limitación cognitiva

constituye un factor concluyente en el diagnóstico y categorización de las personas con pluridiscapacidad, que

unido a otros déficits configura este trastorno del desarrollo (Granlund, Björck-Åkesson, Brodin y Olsson, 1995;

Euforploly, 2006; Roca, 2008; Rosell y Pastallé, 2010; Soro-Camats y Basil, 2006; Iacono, Carter y Hook, 1998 ).

No obstante, cabe advertir que en la literatura francófona se usa el término “polidiscapacidad” para referirse a esta

población gravemente afectada cognitivamente, mientras que se reserva el prefijo “pluri” para la población con

afectación en dos o más áreas del desarrollo pero sin déficit intelectual (Boukeras, 2008).

CARACTERISTICASA más de las señaladas en el concepto se consideran:• problemas sensoriales auditivos y/o visuales, • conductas disruptivas, • desajuste emocional, • alteraciones cutáneas perceptivas y gustativas, • así como dificultades en la adquisición y mantenimiento de las pautas de

vigilia y sueño.

Problemas de salud como:• epilepsia, • dolor por malformaciones y posicionamiento incorrecto, • dificultades o imposibilidad de ingesta, • complicaciones respiratorias

Algunas de estas dificultades pueden presentarse desde el nacimiento, otras en los primeros años, que pueden degenerar o desaparecer durante el desarrollo, por tanto la evaluación y planes de intervención se ajustarán en cada etapa evolutiva del desarrollo de la vida.

SINTOMATOLOGIA SALUD

Las dificultades de DEGLUCIÓN pueden situarse en alguna o en todas lasfases de la ingesta: movilidad labial, coordinación lingual, masticación, y ladeglución atípica que implica el acceso de partículas de alimento a las víasrespiratorias provocando obstrucciones asfixiantes o lesiones a corto y largoplazo (Le Metayer, 1995). El trastorno de deglución puede estar en la base deuna desnutrición que les hace más vulnerables a infecciones, estados de ánimoalterados, deshidratación, y disfunciones digestivas como el reflujogastroesofágico, que genera incomodidad, dificulta el sueño, y puede provocarulceraciones dolorosas. Otro origen de malestar puede relacionarse con elESTADO DENTAL, que acostumbra a necesitar un cuidado continuado yespecial, así como la sequedad de la piel relacionada con la alimentación, lahigiene y la hidratación (Billette y otros, 2012).

La EPILEPSIA, secundaria a la lesión cerebral, es frecuente en las personascon pluridiscapacidad.

Sus manifestaciones habituales son:

• las ausencias breves con pérdida de la conciencia,• alteraciones motrices con contracciones musculares,• manifestaciones neurovegetativas con cambios de ritmo respiratorio,• sudoración e hipersalivación (Herranz, 2001; Poó, Maito y Sanmartí 1995).

En ocasiones las crisis epilépticas pueden pasar desapercibidas, en otras sonbien visibles. No obstante, la gravedad de las mismas radica en el tipo,intensidad y duración, requiriendo la intervención de especialistas y defarmacología adecuada, así como información precisa de cómo actuar alpersonal de atención directa.

Como afirma Boutin (2006, p. 40), en las personas con pluridiscapacidad queno pueden expresarse, “la detección del DOLOR ha de pasar por laobservación de una tercera persona... observando manifestaciones fisiológicasy de comportamiento. Con esta finalidad se ha elaborado la escala deheteroevaluación”, pensada para la detección del dolor en personas conpluridiscapacidad (Collignon, Giusiano y otros, 1993).

La ALTERACIÓN DE LOS RITMOS DE VIGILIA-SUEÑO puede producir estados deinsomnio nocturno y somnolencia diurna. Estos estados son complejos de manejar ya quecon frecuencia van acompañados de llanto nocturno y, en estados de vigilia, de unamenor capacidad de atención.

Las causas pueden estar relacionadas con:• la lesión cerebral,• déficit visual, crisis epilépticas,• dolor,• posicionamiento incorrecto persistente,• estados de ansiedad al sentirse solo cuando se le ha habituado – erróneamente- a

dormir con otra persona,• malos hábitos adquiridos en los primeros años de vida que han impedido adquirir las

rutinas neurológicas, fisiológicas y de comportamiento que establecen las pautas dedormir y despertar.

Algunas de estas personas tienen:• patrones de cansancio más frecuentes y agudos a causa de la salud, del descanso poco

reparador,• del esfuerzo muscular por espasticidad,• de los ejercicios continuados y,• hiperestimulación que reciben.

Como señala Boutin (2006, p.43) “es importante respetar un ritmo diferente y acomodarun tiempo de reposo y un tiempo de vigilia adaptados a sus necesidades”.

CAUSAS

La etiología principal de la pluridiscapacidad se debe a una lesión amplia ydifusa en el sistema nervioso central y que se manifiesta con múltiplesconsecuencias funcionales. La causa del trastorno puede ser congénita oadquirida. En un 80% de los casos la causa es congénita y la mayoría seproducen durante el periodo prenatal, aunque también se producen enmenor grado durante el periodo perinatal o postnatal, hasta los 2-3 años deedad, es decir desde el embarazo hasta la primera infancia. La etiología debase, en las causas congénitas, es desconocida en casi la mitad de los casos,aunque sabemos que las malformaciones graves del encéfalo, y las anomalíasgenéticas y metabólicas que se producen durante la formación del cerebroson las más frecuentes (Boukeras, 2008; Boutin, 2006).

CAUSASLa pluridiscapacidad adquirida, a partir de los 2-3 años, es de etiología másevidente, y se puede producir por un tumor, infección, accidente, etc. Lasactuaciones preventivas y los avances médicos, especialmente con la ayudatécnicas de imagen para el diagnóstico y la prevención, hacían prever unareducción de casos, pero los índices de prevalencia no han variadosignificativamente durante la última década. Ello puede explicarse por el hechode que un gran número de casos se producen en el periodo prenatal que es menosaccesible a la detección y prevención, al incremento de reanimación de grandesprematuros y a la mejora de las expectativas de vida de estas personas, comoseñala Martínez Segura (2011). Actualmente el número de personas conpluridiscapacidad se sitúa en un 0.5-0.7% según la OMS (2011), con unaestimación del 2%, aproximadamente, entre el total del alumnado condiscapacidad. Esta realidad invita a reflexionar sobre la importancia de continuardesarrollando procedimientos de atención sanitaria, educativa y social para estaspersonas.

CAUSAS

• Perinatales (15%) durante el alumbramiento:con los avances de la medicina pre y perinatal se hanreducido mucho las discapacidades causadas por«accidentes de parto», pero la gran prematuridad y lospartos múltiples son factores de riesgo importantes,

además, caída del niño durante el parto, forcepsmal aplicado, niño prematuro, hipoxia en elmomento del nacimiento

• Postnatales (5%) luego del

nacimiento: accidentes, infecciones

graves, mala nutrición, exposición a

químicos, baja producción de vitamina

K, hemorragias.

• Prenatales (50%) Desde concepción hasta

alumbramiento: alteraciones cromosómicas,

anomalías genéticas o malformaciones cerebrales con un

doble origen genético y ambiental, amenaza de aborto,

enfermedades infecciosas de la madre, traumatismos y

hemorragias durante el periodo de gestación,

incompatibilidad sanguínea, mala alimentación de madre,

desplazamiento de la placenta.

La pluridiscapacidad se produce en niños y niñas con diagnósticos diversos,como:• afectaciones neurológicas graves,• casos de parálisis cerbral• prematuridad extrema (de un peso inferior a los 1000 g. al nacer),• síndromes como el de Rett o de Angelman,• secuelas importantes y complejas derivadas de traumatismos craneoencefálicos, tumores

cerebrales,• enfermedades cerebro vasculares,• meningitis, etc.

Conocer la etiología, la lesión producida en el cerebro y pronosticar sus consecuencias es un retoimportante, no siempre asequible.

El diagnóstico permite a la familia:

• situarse en un punto de partida,• disponer de términos descriptivos con los que manejarse,• conocer otras personas con situaciones parecidas y buscar recursos.

Este conocimiento etiológico y diagnóstico permite a los médicos:

• ofrecer consejo genético para futuras gestaciones,• aventurar un pronóstico, y• establecer criterios de intervención relacionados con la salud.

El conocimiento diagnóstico puede ser orientativo para los profesionales de la educación, pero siempretendrá que complementarse con la observación directa en el entorno cotidiano del hogar, la escuela, elservicio de terapia, etc. (Soro-Camats, Basil, Rosell, 2006)

La complejidad de la plurideficiencia implica múltiples exploraciones,chequeos de especialistas, intervenciones e ingresos hospitalarios.

En el ámbito de la salud intervienen:• pediatra,• neurólogo,• nutricionista,• traumatólogo,• médico rehabilitador,• neumólogo,• oftalmólogo, etc.

En el plano del diagnóstico educativo :• psicólogos,• pedagogos,• maestros,• fisioterapeutas,• logopedas,• educadores, etc.

En este momento inicial del proceso de valoración y de contacto entre familia y

profesionales es cuando hay que manejar con tacto el anuncio del diagnóstico

procurando poner el énfasis en los aspectos potenciales del desarrollo y en la

necesidad de encontrar los recursos materiales y personales necesarios. Por

otra parte, los familiares reciben una gran diversidad de opiniones y

propuestas, siendo aconsejable encontrar un profesional de su confianza que

aglutine o sintetice toda la información, lo que se conoce como persona clave o

de referencia.

El término pluridiscapacidad, no es una realidad única y homogénea. La heterogeneidad los

individualiza, al encontrar puntos coincidentes se pueden promover actuaciones terapéuticas y

educativas comunes.

Los niños y jóvenes con discapacidades múltiples varían

• en la severidad de afectación,

• en sus características físicas o funcionales,

• en su carácter y,

• en su potencial para aprender.

Esta heterogeneidad se explica principalmente por:

• la etiología de la discapacidad,

• el momento de la aparición de la misma,

• el grado de déficit de los trastornos asociados,

• el acierto y precocidad del diagnóstico,

• la asistencia médica, psicológica y social que recibe la persona,

• la atención en el contexto familiar y la respuesta educativa escolar.

Las particularidades que presenta la población de personas con pluridiscapacidad deberán analizarse

con detalle en el momento de planificar la evaluación y la intervención educativa.

Estas personas pueden tener:

• nivel lingüístico o cognitivo en el umbral de la normalidad,• pueden mostrarse comunicativas• tomar decisiones sobre su proyecto de vida,• opinar y solicitar lo que precisan del cuidador,• practicar deportes adaptados• incluso acceder a la educación superior

Por ejemplo, de alguna persona con sordo-ceguera adquirida o de algunosatletas paralímpicos que son citados como personas con pluridiscapacidadsin que cumplan con la condición de discapacidad intelectual,

Personas que han sido diagnosticas inicialmente con grave discapacidadmejoran considerablemente sus competencias cognitivas y comunicativas,debido especialmente a una acertada atención sanitaria y excelentesoportunidades educativas.

Puede ser el caso de algunos niños o niñas que presentan grave afectaciónvisual asociada a su discapacidad principal motriz y que, al facilitarlesestrategias comunicativas apropiadas, demuestran tener un buen nivelcognitivo (Heikurainen, 2012).