La Clínica con niños en un Hospital de alta complejidad

Mgter. Silvia Araceli MontoyaEl Servicio de Salud Mental del Hospital de Niños de Córdoba, se aboca a atender la patología de alta complejidad que presenta la población infanto-juvenil de Córdoba, Capital e Interior, como así también de provincias vecinas. Se trabaja prioritariamente en el internado, cuyo número de camas llega hasta 280 para la internación pediátrica, siendo la demanda de asistencia constante durante todo el año. En este último tiempo y a partir del alto impacto de problemáticas sociales y económicas, la realidad de la población que nos consulta, se ha complejizado notablemente, profundizándose las situaciones de violencia y desamparo a las que están expuestos los niños internados. Si bien existen leyes que promueven la defensa de los derechos de los niños internados y su acceso a la salud y específicamente a la salud mental, las situaciones a las que éstos se ven expuestos son difíciles de resolver y plantean grandes desafíos a quienes tenemos la responsabilidad de dar respuestas acordes a las necesidades sanitarias. Las problemáticas que los niños presentan son variadas y complejas, con un altísimo grado de sufrimiento, que deteriora notablemente su calidad de vida. Una problemática frecuente que presentan los niños que nos consultan, son trastornos de ansiedad, depresión o stress, a partir de que se les diagnostica o cursan un tratamiento por alguna enfermedad crónica, tales como enfermedad oncológica, diabetes, enfermedad celíaca, fibrosis quística, patologías renales que puedan o no llevar a diálisis, HIV, etc. Si bien cada una de estas tiene una particularidad que le es propia, tienen algo en común: cada niño o adolescente debe aprender a convivir con su enfermedad, ya que la padecerá toda su vida. Para cada una de estas patologías, se prescribe un tratamiento específico que de cumplimentarse adecuadamente, permite sobrellevar la enfermedad sin afectar la calidad de vida. En el abordaje terapéutico, el objetivo principal es lograr la adherencia a los tratamientos prescriptos, lo que a veces no es tan fácil porque frecuentemente los niños o adolescentes se rebelan contra esto, entre otras cosas como parte de su proceso evolutivo de crecimiento, donde la rebeldía y las conductas de oposición son esperables. Si estas conductas se profundizan, y no cumplimentan con los tratamientos pueden poner en serio peligro sus vidas. Es particular la situación de los pacientes que padecen una enfermedad oncológica (en cualquiera de sus formas) quienes deben realizar tratamientos de quimio o radioterapia, y que tienen una clara percepción inconsciente de que hay algo letal en su cuerpo, contra lo cual hay que pelear…,profundizar y esclarecer sus fantasías, puede llegar a modificar sus ansiedades y temores.

Los pacientes diabéticos por su parte, deben tener una alimentación ordenada, realizar actividad física a la vez que inyectarse diariamente insulina para mantener glucemias normales; similar problemática pueden presentar los pacientes que padecen enfermedad celíaca, o patología renal, quienes también deben realizar una dieta q implica restricciones, q si bien son diferentes entre sí, a veces son muy difíciles de cumplimentar. A su vez, quienes sufren de fibrosis quística, pueden padecer de desnutrición y patologías respiratorias de difícil tratamiento, con una clara afectación en su calidad de vida, llegando a veces a ilusionarse con un trasplante pulmonar, como única salida a su enfermedad, que no es posible en todos los pacientes. Un apartado especial merecen los pacientes que padecen HIV, que deben tomar estrictamente antirretrovirales en dosis y horarios preestablecidos. En estos pacientes se agrega la dificultad que conlleva la discriminación, ya que no es lo mismo padecer de leucemia, que padecer de HIV, diagnóstico que no se puede comunicar, no se puede compartir y que se vive casi en soledad. Es determinante en algunos de estos pacientes la forma de contagio de esta enfermedad, en muchos de ellos la transmisión es vertical, es decir de la madre al hijo y en otros, el contagio de la enfermedad se dio por una transfusión sanguínea en la etapa neonatal. Trabajando con los niños y sus familias en donde la trasmisión ha sido vertical, es frecuente observar que la relación madre-hijo está fuertemente condicionada por la culpa. Develar a los pacientes su propio diagnóstico, tarea que se hace en equipo interdisciplinario, implica un paso más del acompañamiento de cada uno de nuestros pacientes en la búsqueda de su propia verdad. Resulta particular nuestro trabajo cuando los pacientes arriban a la adolescencia, al momento del develamiento de su diagnóstico y se presume que rápidamente podrían iniciarse en las relaciones sexuales. Les cuesta mucho comprender y aceptar las implicancias del contagio (llegando a interrogarse: porque cuidar al otro si ellos no fueron cuidados del contagio?). Es para nosotros como terapeutas una gran responsabilidad enseñarles a extremar los cuidados para reducir los riesgos de contagio. Los pacientes que padecen enfermedades crónicas presentan en reiteradas oportunidades enojo o cansancio porque los tratamientos prescriptos les imponen restricciones que les hacen sentir que no pueden llevar una vida normal como los amigos o compañeros de su misma edad. A veces también la familia no les brinda el apoyo y la contención necesaria en estos momentos. El abordaje terapéutico impone en esos casos o bien un trabajo grupal que permita esclarecer ansiedades, temores y fantasías, a la vez que encontrar un grupo de referencia en donde poder hablar de estos temas, hasta, en los casos más complejos, acompañarlo de un abordaje terapéutico individual.

Hemos observado que cuando no se cumplimentan debidamente los tratamientos, los pacientes sufren recaídas en su enfermedad que a veces impone nuevas internaciones y mayores deterioros. En casos extremos, pueden ser internados en terapia intensiva, con los riesgos que esto entraña, llegando a expresar con claridad sus deseos de muerte. Otros paciente en cambio, pueden actuar sus impulsos direccionados en ese sentido, por ejemplo, inyectándose insulina en exceso (cuando son diabéticos) sin el menor cuidado y control. Además de pacientes crónicos en nuestro Servicio de Salud Mental se asisten a niños derivados de otros servicios hospitalarios como endocrinología, genética o enfermedades metabólicas graves, a modo de ejemplo podemos citar el caso de una niña de 13 años, quien es traída en forma urgente a nuestro Servicio, desde el Servicio de Endocrinología para trabajar con ella y sus padres luego de habérsele realizado un estudio genético que determino su cariotipo como XY, cuando a los 8 meses de vida se le había practicado una cirugía que determino su sexo como femenino (la niña había nacido con ambigüedad sexual). ¿Qué hacer con tal impacto y con tanto dolor?Distinto y no menos grave es el caso de aquellos pacientes que han sufrido un grave y devastador accidente que modifico para siempre la vida familiar, perdiendo gran parte de sus seguridades, a partir de la muerte de uno o de todos sus familiares directos. Difícil trance el de la muerte de personas tan significativas a edades tempranas de la vida. La presencia y acompañamiento de miembros de la familia extensa, ayudaran a iniciar el proceso de duelo, que podrá llevar un largo tiempo. Muchas veces además, las diferentes problemáticas que presentan nuestros pacientes producen un alto impacto, en quienes tenemos la función de asistir, principalmente cuando parecen romperse los diques de contención social y la violencia se manifiesta descarnadamente, fundamentalmente de padres a hijos. A veces son bebes los destinarios de esta violencia que dejara no solo secuelas físicas, sino principalmente impactara en la constitución psíquica, primando quizás la desconfianza básica por sobre la confianza, esencial y necesaria para el desarrollo (son ejemplo de esto niños que no pueden ser mirados como seres con necesidades y por lo tanto no son alimentados o, se ejerce sobre ellos violencia física, sacudón o golpes cuando no se logra decodificar adecuadamente su llanto, hasta niños que pueden ser abandonados a merced del frío y del desamparo, o del horror de ser arrojado en una alcantarilla junto a su madre muerta, en un claro intento de homicidio). ¿Cómo sobreponerse a semejante horror? ¿Cómo recuperar la capacidad de pensar y la función terapéutica? Difícil tarea si las hay…

Creemos entonces, que estos son momentos de cambio, de replanteo profundo de nuestras intervenciones, en donde a veces es difícil recuperar la posibilidad de pensar, para poder dar respuestas adecuadas.Resguardarse en los pequeños grupos, en los equipos de trabajo que contienen y sostienen la tarea es una manera de recuperar la pensabilidad, pero, hay que poder tolerar dudas e incertidumbres y abandonar la certeza de que uno como terapeuta puede “entender todo” y “responder a todo”. En los casos de niños muy pequeños que son objeto de maltrato, se realiza un abordaje interdisciplinario que implica por un lado comenzar a trabajar con ellos, con pocos estímulos (principalmente cuando se trate de lactantes o niños muy pequeños que han sido objeto de violencia extrema) y por otro lado trabajar con aquel adulto que se constituya en su cuidador responsable. Se apuntará al vínculo que pueda establecerse entre ambos, vínculo…ese enlace estable que permite poco a poco decodificar ansiedades y temores para responder así a las necesidades del niño y propiciar su crecimiento. Tomamos aquí algunos de los conceptos que Wilfred Bion utiliza para describir cómo se desarrolla en él bebe el aparato para pensar, y dice, él bebe, utilizando la identificación proyectiva con un sentido comunicacional en relación a su mamá, logra liberar a su aparato mental de emociones hostiles e intolerables, para que le sean devueltas de un modo “más tranquilizador” y así puedan ser reintroyectadas y utilizadas como elementos que sirvan al pensamiento. Esto es lo que se intenta promover.Los efectos de la violencia en niños pequeños son rápidamente observables en nuestro trabajo, ya sea como una manera de repetición en el juego de los episodios vividos, o por las conductas de retracción y aislamiento o simplemente, por las dificultades en poder establecer un vínculo terapéutico. Como terapeutas entonces, en estos y en todos los casos tendremos que ser pacientes, saber esperar a que pueda constituirse un vínculo con los niños con quienes nos toque trabajar, vínculo que les posibilite tramitar estas emociones.

Luego de todo lo expuesto, me interesa ahora relatar en líneas generales 3 casos de niños de 12 años HIV+ con características muy diferentes cada uno, como un modo de contribuir a la pensabilidad entre todos los aquí presentes.Lucas, 12 añosMadreNacionalidad: ArgentinaEstado civil: SolteraOcupación: Ama de casaInstrucción: Primario Incompleto.

Niño contagiado por vía vertical, al igual que su hermana mayor. En un primer momento, el trabajo se centró principalmente en el establecimiento del vínculo terapéutico. Leonel se encontraba bien anímicamente, motivado y con disponibilidad ante las tareas propuestas. Se utilizaron diferentes juegos de mesa, en algunas oportunidades se incluyó la participación de algún familiar para que compartiera la actividad. Se planteó como estrategia terapéutica la utilización del juego como espacio placentero que a su vez permitiera descargar tensiones. En un segundo momento, Lucas presenta una importante desmejoría clínica. Se asiste a la sala; el niño rechaza toda intervención terapéutica, se niega a hablar, no quiere jugar. Esta situación coincide también con una escasa apertura familiar ante el trabajo terapéutico, principalmente por parte de su hermana y de su madre. En dicho periodo también, Leonel se encuentra asustado porque se entera que su madre será intervenida quirúrgicamente. Aparecen en el niño fantasías de muerte que despliega a través del juego. (Juega a matar a su madre) y sueños en que parece su padre fallecido. A partir de esto, se realiza entrevista con la madre con el objetivo de que pueda explicarle al niño en qué consiste la operación como una manera de tranquilizarlo y clamara su angustia. La madre se muestra angustiada aunque receptiva a las intervenciones. Esto habilita nuevamente el trabajo con el niño. Se trabaja con una caja de juegos. El primer juguete que toma es un arma, tira tiros al aire. Luego dice “acá hay juguetes de nena”. Toma una muñeca, un bebe, un cochecito, una mamadera y los deja a un costado. Arma una torre de ladrillos, intenta engancharla a un auto y no puede. Se le ofrece ayuda, responde negativamente. Toma nuevamente el arma y dice que está cansado. Se interrumpe la sesión. En encuentros posteriores vuelve a solicitar la presencia de la terapeuta, pidiendo que le lleve rompecabezas. En este último periodo, se planteó como principal objetivo acompañarlo y comenzar a pensar en el alta. Se realiza una última sesión con él y su madre en la que ambos arman un rompecabezas.El día…Lucas recibe el alta hospitalaria. Interviene SENAF quien decide que el niño se irá a vivir a Villa María junto a su abuela paterna quien se responsabiliza a hacerse cargo del tratamiento. Lucas y su madre se encuentran muy angustiados. Paciente de sexo masculino, de 12 años de edad, HIV+, concurre a 6to grado.Padre: 39 años, viudo, changarín en Mercado de Abasto. 1ria incompleta. Madre: fallecida luego del parto de una hermana del paciente de 6 años de edad x infección de placenta, unida a la gravedad de su SIDA.

Hermanas: niña 10 años, no está infectada y otra de 6 años, que no está infectada.Es derivado por el Servicio de Infectología para mantener entrevistas, ya que luego de develarse su diagnóstico de HIV +, el niño no realiza preguntas ni comentarios al respecto. Según refiere su padre, se diagnostica el HIV cuando el niño tenía 2 años aproximadamente y presentó fiebre sin foco por tiempo prolongado. Posteriormente se lo diagnostica en la madre, quien estaba embarazada en ese momento y fallece por una infección, cuando nace la niña de 6 años. El único contagiado es el paciente a quien daremos el nombre de Jorge. Es buen adherente al tratamiento antirretroviral, del cual se hace cargo. El padre agrega que “Jorge sabe que tiene una enfermedad incurable…le sé decir que tiene que tener cuidado de no golpearse, cortarse, que es por el bien de él”. Su papá dice disponer de muy poco tiempo para conversar sobre esto con el niño.En una de las primeras entrevistas realizadas con el paciente, se indaga acerca de su conocimiento sobre el HIV, dice que solo sabe que no tiene cura, que tiene que tomar los remedios con precisión de horarios porque eso es lo más importante. Le propongo que escriba una serie de preguntas para entregarle a la Infectóloga y conversar con ella sobre la enfermedad, en su próxima visita.

¿Qué enfermedad tengo? ¿Cómo se llama? ¿Hasta cuándo tengo que tomar remedios y por qué tengo tomarlos? ¿Puedo contagiar a alguien?

Concurre nuevamente meses después, comenta que nunca pudo conversar con la doctora sobre sus preguntas y vuelve a formular preguntas que me solicita que yo le responda. En esta oportunidad pregunta: ¿el virus tiene cura?, ¿hasta cuándo voy a tener que tomar remedios, si beso a alguien, lo contagio?Jorge es un niño extremadamente reservado, pero que tuvo muy buena disponibilidad y apertura para el trabajo realizado. Paciente MEdad: 12 añosEscolaridad: 1er año en una escuela rural del interior provincial, con modalidad de interno.La familia vive en una localidad del interior de Córdoba. Papá: 47 años, docente Mamá: 43 años, ama de casa.Hermanos: 3 de otro matrimonio del padre de 20, 17 y 16. Con su actual esposa hijos de 16, 14 y 3 años.Concurren ambos padres derivados de Infectología a partir de la necesidad de realizar un cambio en la medicación del niño y en donde se impone la

develación del diagnóstico, dada su edad. Los padres se niegan a develar el diagnóstico.Entrevista con ambos padres:La Dra. quiere hacer un cambio de medicación y llego el día de decirle el diagnóstico. No sabemos cómo hacerlo. El pregunta porque él solo toma medicación y los hermanos no. Nosotros lo estamos negando, nos resulta imposible hablar del tema. Sabemos que es una enfermedad de mucha discriminación. Nadie de la familia extensa conoce el diagnóstico, solo el matrimonio. Él se contagió a partir del amamantamiento y ambos padres en el hospital. Iniciamos acciones legales pero se perdió el expediente y dejamos todo ahí.T: que es lo que Uds. creen que podrían empezar a hablar con él?M: creo que como apareció puede ser.P: creo que no lo va a entender. Ellos piensan que los HIV tienen sida, son homosexuales, algo habrán hecho, mucha discriminación. Hubo muchos avances en la medicina pero la cabeza no cambió. El ve que nosotros tomamos remedios pero no pregunta mucho. Nosotros le decimos tenemos lo mismo que vos….te toco a vos. El pregunta porque el hermano menor no? La madre le contesta, porque no tomo la teta. Ella le dice, yo no sabía, por eso te di. Él le pregunta: voy a poder tener hijos? Le contestan que sí…va a tener que encontrar una mujer que comprenda esto…A veces dice “me voy a matar”, voy a dejar de tomar la pastilla. Tengo miedo de que pase algo y se bajonee, porque él es muy activo.Les resulta muy difícil a los padres hablar acerca del modo de contagio de la enfermedad hasta que pueden relatar que el contagio fue cuando el padre se enferma de fiebre hemorrágica argentina y tiene que estar internado en el hospital, donde recibe una transfusión de sangre. Luego del alta, lo llaman para ser donante de plasma para otras personas que se contagiaran de fiebre hemorrágica y ahí se detecta que es portador de HIV. Le hacen los análisis a su esposa que se encontraba amamantando a Matías y los dos aparecen contagiados.Se realiza con ellos una segunda entrevista en donde plantean que no han podido pensar mucho sobre lo trabajado en la entrevista anterior, el papá sigue en su postura de no decirle el diagnóstico al niño y la madre se muestra más permeable expresando que si el niño le pregunta a ella cuál es su enfermedad, ella se lo diría….