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Proyecto MapEA: Mapa de recursos para

enfermos de Alzheimer

Resultados Castilla-La Mancha

©2017 Ascendo Consulting Sanidad & Farma. Prohibida su revelación o reproducción sin autorización expresa del autor2

ÍNDICE

0. Introducción 3

1. Herramientas de planificación y organización 5

2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia 12

3. Recursos disponibles para el manejo de la enfermedad 34

4. Áreas de mejora y recomendaciones/ iniciativas prioritarias 52


0. Introducción


A lo largo del presente documento se exponen las conclusiones de la encuesta realizada al Panel deexpertos de la Comunidad de Castilla-La Mancha sobre distintos aspectos relacionados con el abordajede las demencias en la región

PROCESO ASISTENCIAL

HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN

ÁREAS DE MEJORA Y RECOMENDACIONES

ASPECTOS ANALIZADOS EN LA ENCUESTA

Se detallan las herramientas de planificación y organización existentes y en desarrollo: Planes de Salud, Estrategias y Planes Estratégicos, Guías Clínicas, Protocolos, Programas, etc.

Se analizan en profundidad los subprocesos que lo integran, niveles asistenciales y perfiles que intervienen y relación entre ellos.

RECURSOSSe detallan los recursos estructurales y tecnológicos existentes en la Comunidad para el manejo de la patología.

Se presentan las áreas de mejora e iniciativas a poner en marcha para solventarlas a lo largo del proceso asistencial.

En ocasiones, tanto las áreas de mejora como las iniciativas hacen mención a los recursos estructurales y tecnológicos así como a las herramientas de planificación y organización disponibles.

1

2

3

4

PANEL DE EXPERTOS DE LA COMUNIDAD DE CASTILLA-LA MANCHA

PERFIL PROFESIONAL PROFESIONAL

Neurología Dr. Juan Pablo Cabello de la Rosa

Geriatría Dr. Pedro Abizanda Soler

Atención Primaria Dr. Antonio Alonso Verdugo

Asociaciones de familiares de pacientes Dña. Aurora Ortiz López

Nota: a lo largo de la presentación se han señalado los comentarios relevantes realizados por el Panel de Expertos con el siguiente icono: E


1. Herramientas de

planificación y organización


Proceso AsistencialHerramientas planificación

y organización Recursos

Áreas de mejora y recomendaciones

HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN SEÑALADAS POR LOS EXPERTOS

Nota: el detalle de estas herramientas se detalla en las siguientes diapositivas.

La Comunidad de Castilla-La Mancha cuenta con diferentes herramientas de planificación yorganización que establecen el marco de actuación para el abordaje de las demencias / deteriorocognitivo. Sin embargo, actualmente no se están implementando

1. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo de Castilla-La Mancha

2. Estrategia en Salud Mental (2015-2017)

3. Plan Familia 2013-2016

4. II Plan de Atención a las Personas Mayores en Castilla-La Mancha Horizonte 2011

5. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia

6. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia

Marco general para abordar problemas

de salud

Herramientas para el abordaje de las

demencias

• Las áreas de Ciudad Real y Talavera de la Reina cuentan con una guía propia de demencias, sobre todo relacionadas con la solicitud de pruebas en el primercaso y con el tratamiento en el segundo.

• Además, el Gobierno Regional está dando los pasos previos para poner en marcha la Estrategia de Cronicidad de Castilla-La Mancha a finales de 2017,coordinando el trabajo con la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria. En ella, los pacientes con deterioro cognitivo/demenciaestarán incluidos específicamente como pacientes crónicos afectados por una Enfermedad Neurodegenerativa. Para llevar a cabo la atención de la Cronicidad,se tiene previsto establecer una plataforma online (Diabetes -Oncología -Neurodegenerativas), compuesta de cuatro módulos: Asociaciones de voluntariado,Profesionales-Investigación, Formación e Interconsultas. Se propone como mejora para dicho Plan una consulta de demencia, ubicada en todas y cada una de lasprovincias, coordinándose con los distintos Centros de Salud, que serviría de enlace directo con las Interconsultas de la Plataforma online. De esta manera sepodría hacer una derivación eficiente y más rápida a los especialistas que abordan el Alzheimer y las demencias, aliviando las listas de espera y agilizando eldiagnóstico.

• La Sociedad Castellano-Manchega de Geriatría y Gerontología publicó en el 2006 el Proyecto AIDECAM: Atención Integral a la Demencia al paciente mayor enCastilla La Mancha 2006 cuyos objetivos son establecer un sistema de atención integral, la atención por parte de un equipo multidisciplinar, favorecer losdiagnósticos tempranos, garantizar la continuidad asistencial, actuar sobre los cuidadores, fomentar el voluntariado, formar de manera continua a losprofesionales sanitarios, fomentar la investigación y establecer indicadores que permitan la evaluación de la actividad y la calidad de la asistencia(http://www.scmgg.com/proyecto-aidecam/).





La Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social es un instrumento creado para impulsar laspolíticas de Servicios Sociales y de Salud en Castilla-La Mancha. El Modelo parte de laconsolidación de los sistemas Social y Sanitario Público, dentro de un estado Autonómico; lascaracterísticas básicas de los Sistemas son: gestión descentralizada, financiación solidaria,cobertura universal y equidad en el acceso.

Este Modelo propone la integración de algunas funciones y una fuerte coordinación y cooperación en los servicios, apoyada en el desarrollode herramientas funcionales.

• La integración se refiere a la dirección política en una misma Consejería, y a las funciones de planificación, sistema de información,autorización, acreditación e inspección.

• La coordinación y la cooperación se apoyan en diversas herramientas funcionales. Entre otras:

1. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo de Castilla-La Mancha

Fuente: http://www.adaceclm.org/DocumentosInteres/Documentosda%C3%B1ocerebral/Documents/ESTRATEGIA%2020-20%20SALUD%20Y%20BS.pdf

El Modelo de atención pretende reforzar dos ejes principales de actuación: la promoción de la autonomía personal y la continuidad de los cuidados.

Mapa social y sanitario único.

Tarjeta social y sanitaria única.

Historias social y sanitaria compatibles e interoperables.

Protocolos de actuación para la atención a las personas de forma integral.

Metodología de gestor de casos y gestor de procesos.

Enfoque de la Estrategia a los resultados.

Evaluación de la eficiencia en la utilización alternativa y complementaria derecursos sociales y sanitarios

La Estrategia fija 10 Objetivos y 43 metas que sintetizan la

mejora de la salud, la disminución de la discapacidad y la mejora de la inclusión social





La Comunidad de Castilla-La Mancha ha desarrollado una Estrategia en Salud Mental (2015-2017) que ofrece unmarco integrado para abordar la garantía de sostenibilidad financiera de los servicios; la atención a grupos depersonas y problemas específicos; la adaptación de los procesos y el desarrollo continuado del sistema de atención a lasalud mental.

La Estrategia en Salud Mental de Castilla-La Mancha 2015 -2017, asume la visión y objetivos del Plan

de Acción sobre salud mental 2013-2020, destacando la prestación de servicios comunitarios, una

mayor atención a los derechos humanos, y la relevancia de fomentar la autonomía de las personas

con discapacidades, la necesidad de construir una sociedad civil sólida, y las actividades de promoción

y prevención en materia de salud. Y a la vez se enmarca dentro de la Estrategia en Salud Mental del

Sistema Nacional de Salud.

2. Estrategia en Salud Mental (2015-2017)

Fuente: http://www.castillalamancha.es/node/223312

El documento se sustenta en 6 ejes o líneas estratégicas:

• Organización y funcionalidad de la Red de Salud Mental

• Atención a las personas con trastornos mentales

• Participación y autonomía de las personas con trastorno mental y de sus cuidadores informales

• Coordinación y abordaje interinstitucional de la salud mental

• Gestión del conocimiento e investigación

• Desarrollo de los sistemas de información





Fuente: http://www.castillalamancha.es/node/187888

El Plan Estratégico de Ayuda a la Familia en Castilla-La Mancha 2013 – 2016 es una eficaz herramienta de trabajo enmarcada en larealidad socioeconómica actual. Los mayores esfuerzos se centran en la anticipación, aunque sin olvidar dar respuesta a las necesidadesexistentes, por lo que está diseñado desde una perspectiva fundamentalmente preventiva, que supera la visión exclusivamente protectora yasistencial del plan anterior.

• Cuenta con las siguientes líneas estratégicas:

1. Línea estratégica I: La familia como institución central y básica

2. Línea estratégica II: Cooperación Institucional y participación social

3. Línea estratégica III: Prevención

4. Línea estratégica IV: Familias con personas en situación de dependencia y personas con discapacidad

5. Línea estratégica V: Familias en situación de vulneración social

6. Línea estratégica VI: Menores en dificultad o en conflicto social y sus familias

7. Línea estratégica VII: Formación e Investigación

3. Plan Familia 2013-2016

OBJETIVO GENERAL

Proporcionar apoyos adecuados a las familias con alguno de sus miembros con discapacidad y/o ensituación de dependencia.

a) Proporcionar atenciones y cuidados adecuados a las personas en situación de dependencia en su propio domicilio.

b) Facilitar acciones de apoyo a los cuidadores informales.

c) Proporcionar atención telefónica e intervención en casos de emergencia a través del servicio de Teleasistencia.

d) Ofrecer atención durante el día en recursos especializados a personas con discapacidad y/o en situación de dependencia.

e) Proporcionar atención adecuada a personas mayores, con discapacidad y/o en situación en dependencia.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:





Fuente: http://www.castillalamancha.es/sites/default/files/documentos/20120511/iiplanatencionpersonasmayoreshorizonte2011.pdf

La Misión del II Plan de Atención a las Personas Mayores en Castilla-La Mancha es establecer, desde el compromisopolítico de garantizar y promover la igualdad de derechos entre todas las personas, las líneas estratégicas de atencióna las personas mayores de Castilla-La Mancha que permitan desarrollar los objetivos de protección social,participación, desarrollo de la autonomía personal, formación de los profesionales y apoyo a las familias, así comomejorar permanentemente los recursos y la prestación de servicios a través de sistemas de coordinación, control,seguimiento y evaluación.

• Cuenta con las siguientes prioridades:

ESPECIAL PROTECCIÓN A LAS MUJERES MAYORES: promover la igualdad de oportunidades en elacceso a los recursos destinados a las personas mayores y sus familias.

ATENCIÓN ESPECIAL A LAS PERSONAS MAYORES MÁS FRÁGILES Y EN SITUACIÓN DEVULNERABILIDAD SOCIAL: procurar la intervención especializada con las personas mayores ensituación de vulnerabilidad social en contextos normalizadores e integradores.

ATENCIÓN ESPECIAL A LAS SITUACIONES DE DEPENDENCIA GRAVE: crear nuevos recursos yservicios para las personas en situación de dependencia grave y sus familias.

INTERVENCIÓN EN EL MEDIO RURAL: desarrollar actuaciones destinadas a las personas mayoresde las poblaciones rurales.

APOYO A LAS FAMILIAS CON PERSONAS MAYORES A SU CARGO: colaborar y facilitar el acceso alos recursos de las familias con personas mayores a su cargo.

ADECUACIÓN DE LOS SERVICIOS A LAS NECESIDADES: aumentar la cobertura y gestionar demanera eficiente los recursos para las personas mayores.

4. II Plan de Atención a las Personas Mayores en Castilla-La Mancha Horizonte 2011


Los expertos coinciden en señalar la importancia del desarrollo de iniciativas de prevención ya que, mediante ellas se potencia la mejora dela calidad de vida de la población, retrasando la edad a la que aparecen los síntomas de la enfermedad.

Para fomentar la mejora en la prevención de la enfermedad es necesario realizar un esfuerzo muy importante en la inversión realizada en lainiciativa, la coordinación entre agentes implicados, la educación y concienciación de la población y la implicación de las asociaciones depacientes. Además, se recomienda mejorar la formación especifica en el área de Atención Primaria, así como la implicación de Ministerioscomo el de Educación y agentes sanitarios como las oficinas de farmacia.

Actualmente no existen programas de identificación temprana que se estén aplicando en Castilla-La Mancha.

Los expertos consideran que sería importante la implantación de programas de identificación temprana del deteriorocognitivo/demencias.

Se considera de vital importancia la formación y concienciación de los profesionales de Atención Primaria para que, ante cualquiersíntoma de alarma, deriven al paciente a la consulta especializada.

5. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia

Actualmente no se están desarrollando Programas de Prevención del deterioro cognitivo/demencia a nivel autonómico. De manerapuntual en algunos Centros de Salud se están llevando a cabo actividades de prevención.

La Junta de Comunidades de Castilla–La Mancha, a través de su Consejería de Salud y Bienestar Social desarrolla desde hace variosaños el Programa Entrena la Memoria dentro del Programa de Prevención de la Dependencia y Promoción de la Autonomía Personal.Esto facilita que en las AFAs se actúe en fases iniciales de la enfermedad organizando algunos talleres.

6. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia

E




E


2. Proceso asistencial del

paciente con deterioro

cognitivo/demencia


El proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia se puede subdividir en lossiguientes 7 subprocesos asistenciales:

Proceso AsistencialHerramientas planificación y

organización Recursos


Subproceso 1. Detección de primeros síntomas

Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación

Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico

Entorno del paciente

Atención Especializada

Atención Primaria

Ámbito sociosanitario

Subproceso 6. Cuidados Paliativos

Subproceso 5. Seguimiento

Subproceso 2. Valoración inicial

Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico

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Atención Primaria





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Subprocesos 1 y 2: Sospecha de la existencia de deterioro cognitivo y evaluación inicial








Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de

comorbilidades.• Ingreso en urgencias

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las

Asociaciones para el asesoramiento y apoyo

PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de

centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen

de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.

ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas

en consulta

Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL

Circuitos y agentes más habituales

ATENCIÓN PRIMARIARealiza la detección precoz y evaluación inicial, la

derivación y el seguimiento del paciente y los familiares y cuidadores

S. NEUROLOGÍAConfirmación diagnóstica del deterioro

cognitivo

S. GERIATRÍAConfirmación diagnóstica del deterioro

cognitivo

• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa• Complicaciones no previsibles o de difícil manejo

en el curso de una demencia ya diagnosticada


• La detección de los primeros síntomas la lleva a cabo principalmente el paciente/familiar/cuidador, que acude a su Médico de Atención Primariageneralmente* acompañado por algún familiar y de manera mayoritaria con quejas subjetivas de memoria, sospecha de demencia o trastornosdel comportamiento/síntomas psiquiátricos.

• La primera vez que el paciente acude a la consulta de Atención Primaria suele encontrarse en fase de deterioro cognitivo ligero o demencia levemientras que al especialista suele llegar en fase de demencia leve o demencia moderada*. La tendencia sin embargo es que los pacientes lleguena Atención Especializada cada vez en fases más tempranas (leves o muy leves).

E




Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de

comorbilidades.• Ingreso en urgencias

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las

Asociaciones para el asesoramiento y apoyo

PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de

centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen

de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.

ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas

en consulta

* Dato proporcionado por los expertos en base a su experiencia debido a la ausencia de registros de pacientes en la Comunidad Autónoma.


• El médico de Atención Primaria realiza en muchos casos la detección precoz de síntomas de sospecha, la evaluación inicial, el diagnóstico diferencial, laderivación a segundo nivel, el seguimiento del paciente y la evaluación y seguimiento de familiares y cuidadores.

• Debería realizarse la evaluación inicial en más ocasiones en Atención Primaria, pero la presión asistencial o la falta de tiempo y formación lo dificultan.

• En las ocasiones en que es Atención Especializada la encargada la evaluación inicial del paciente, los neurólogo y geriatras confirman el diagnóstico deldeterioro cognitivo, inician el tratamiento, la inclusión en ensayos clínicos y el seguimiento, así como la orientación y formación a los cuidadores.

• Por su parte, los psiquiatras suelen ejercer como consultores y prestando apoyo al resto de especialistas.




E

Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL




• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa• Complicaciones no previsibles o de difícil manejo

en el curso de una demencia ya diagnosticada

S. NEUROLOGÍAConfirmación diagnóstica del deterioro

cognitivo

S. GERIATRÍAConfirmación diagnóstica del deterioro

cognitivo


Subproceso 2. VALORACIÓN INICIAL - Continuación

• Durante la valoración inicial, los especialistas llevan a cabo la Anamnesis y entrevista clínica con el paciente y uninformador fiable, la exploración neuropsicológica abreviada, una valoración de la repercusión funcional, unaexploración física y neurológica detallada y un estudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias.

• Las herramientas que más se suelen utilizar para la exploración neuropsicológica abreviada y la valoración de larepercusión funcional por especialidades son las siguientes:

EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA

• Versión española normalizada del MMSE• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)

• Versión española normalizada del MMSE

• Test de los 7 minutos

• Test del Reloj• T@M

• Versión española normalizada del MMSE

• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)

• Fototest• Test de Pfeiffer

• Test de los 7 minutos• Test del Reloj• Test de Buschke

VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL

• Escala de Lawton y Brody• Índice de Barthel• Índice de Katz

• Escala de Lawton y Brody• Índice de Barthel

• Escala de Lawton y Brody• Índice de BarthelNeurólogo**

Geriatra

MAP*




*En muchas ocasiones, estas exploraciones no se llevan a cabo por falta de tiempo o formación.

**Los test de memoria indicados los realizan neuropsicólogos



19

Subproceso 3: Diagnóstico de confirmación en atención especializada









Atención Primaria






Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN

S. GERIATRÍAConfirmación del diagnóstico

de deterioro cognitivo

S. NEUROLOGÍAConfirmación del diagnóstico


S. PSIQUIATRÍAConsultor ante trastornos

conductuales


TC CRANEAL

ATENCIÓN PRIMARIARealiza una historia clínica con los síntomas

cognitivos, síntomas conductuales y psicológicos y capacidad funcional

Pruebas neuropsicológicas

Pruebas neuroimagen

estructural

RM

Pruebas de medicina nuclear

SPECT PET AmiloidePET FDG

Pruebas diagnósticas Pruebas en centros privados




Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)

Dificultades en el diagnóstico diferencial

Albacete

Deterioro cognitivo y/o sospecha de demencia

CoordinaciónPruebas en el ámbito de la investigación

Alteraciones de conducta

Deterioro cognitivo ligero

Pacientes atípicos, Alzheimer precoz o rápida progresión

Diagnóstico diferencial

DCL o pacientes jóvenes

Pacientes con deterioro cognitivo, salvo fases avanzadas

Ciudad Real

Sospecha de EA prodrómica o leve


• Cuando la sospecha de deterioro cognitivo/demencia se lleva a cabo en Atención Primaria, el profesional suele tomar las siguientes decisiones enfunción de los resultados de la evaluación inicial del paciente:

ꟷ Esperar y ver en caso de deterioro cognitivo ligero (aunque es variable en función de cada profesional).

ꟷ Continuar realizando pruebas en caso de que haya dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo o sospecha de enfermedadneurodegenerativa.

ꟷ Derivar al paciente en caso de dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo, sospecha de enfermedad neurodegenerativa o complicacionesno previsibles o de difícil manejo en el curso de una demencia ya diagnosticada.

• En función del área sanitaria, los pacientes suelen derivarse al servicio de neurología o al de geriatría.

• Los principales criterios diagnósticos utilizados son:

ꟷ Atención Primaria: Clasificación internacional de enfermedades (CIE).

ꟷ Atención Especializada (neurología/geriatría): el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM IV-R), los del National Instituteon Aging–Alzheimer's Association (NIA-AA) y la Clasificación internacional de enfermedades (CIE).

E





S. GERIATRÍAConfirmación del diagnóstico de

deterioro cognitivo



S. PSIQUIATRÍAConsultor ante trastornos

conductuales






PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA

• Las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica para la detección del deterioro cognitivo/demencia están disponibles en la comunidad aunque no existe la figura del neuropsicólogoreconocida en el SESCAM. Sin embargo, cuatro de las cinco provincias tienen acceso a un neuropsicólogo (todas salvo Cuenca).

• Estas pruebas se solicitan en pacientes que presentan deterioro cognitivo en fases leves y moderadas de la enfermedad. La principal barrera que dificulta el acceso a estas pruebases la ausencia de servicios específicos de neuropsicología y las largas listas de espera.

PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL

• Para llevar a cabo el diagnóstico de confirmación y el screening del deterioro cognitivo/demencia se realizan pruebas de neuroimagen estructural. Estas pruebas se solicitan desdeAtención Especializada aunque algunas de las gerencias de la Comunidad Autónoma permiten que los médicos de Atención Primaria soliciten el TC craneal. Se solicitan paracualquier paciente que presente deterioro cognitivo, independientemente del grado.

• Cada vez se realizan más RMN, fundamentalmente en los hospitales de referencia.

• Es posible realizar TC en todos los Hospitales comarcales y RMN en todos menos en los Hospitales de Hellín, Almansa y Valdepeñas. Las pruebas son valoradas posteriormente por elespecialista de su centro de referencia.

• Las principales barreras detectadas para la realización de las pruebas de neuroimagen estructural están relacionadas con las largas listas de espera.

22









S. PSIQUIATRÍAConsultor ante trastornos conductuales

TC CRANEAL




Pruebas neuroimagen estructural

RM

Pacientes con deterioro cognitivo, salvo fases avanzadas


E


DCL o pacientes jóvenes


• En la mayoría de los casos, cuando el especialista confirma el diagnóstico de deterioro cognitivo/demencia, la comunicación al paciente se hace en un única visita. En las UnidadesEspecializadas de demencias se realiza mediante un proceso de acompañamiento a través de las siguientes iniciativas:







S. NEUROLOGÍAConfirmación del diagnóstico de

deterioro cognitivo

S. PSIQUIATRÍAConsultor ante trastornos conductuales



Pruebas de medicina nuclear

SPECT PET AmiloidePET FDG

Deterioro cognitivo ligero

Dificultades en el diagnóstico diferencial

Pacientes atípicos, Alzheimer precoz o rápida progresión

Diagnóstico diferencial


PRUEBAS DE MEDICINA NUCLEAR

• Las pruebas de medicina nuclear (SPECT y PET FDG) se solicitan para el diagnóstico diferencial de demencias. A continuación se incluye una breve descripción sobre la utilización delas mismas en la Comunidad:

SPECT: esta prueba está contemplada en el catálogo de prestaciones de la Comunidad y se solicita en pacientes con deterioro cognitivo ligero. Cada vez se realiza menos.

PET FDG: prueba incluida en el catálogo de prestaciones de la comunidad que se solicita en pacientes con deterioro cognitivo atípico en Ciudad Real. Se espera implementarloen otras localidades. De momento, Albacete envía a los pacientes a Madrid.

PET Amiloide: prueba incluida en el catálogo de prestaciones de la comunidad que se solicita en pacientes atípicos, jóvenes (menores de 65 años) o de rápida progresión.

E

Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)

Sospecha de EA prodrómica o leve

Valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del diagnóstico Estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico

Asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc. Programas de estimulación cognitiva.


PRUEBAS DE DETERMINACIÓN DE T-TAU, P-TAU Y AB-42 EN LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO

• Las Pruebas de determinación de T-tau, P-tau y Ab-42 en líquido cefalorraquídeo se pueden realizar en Albacete como práctica clínica habitual aunque no están en cartera.

• Se solicitan en pacientes con sospecha de Enfermedad de Alzheimer en fase prodrómica o leve.

Albacete

Ciudad Real



24

Subproceso 4a: Inicio del tratamiento farmacológico









Atención Primaria






Subproceso 4.a. INICIO DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

S. GERIATRÍAPrescripción de fármacos

antidemencia

S. NEUROLOGÍAPrescripción de fármacos

antidemencia

S. PSIQUIATRÍAPrescripción o retirada de

psicofármacos


ATENCIÓN PRIMARIARecetas de continuación, valoración de posibles

efectos secundarios

• El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos/memantina) se inicia en AE, tanto en el servicio de neurología,como en los de geriatría y psiquiatría.

• En la Comunidad se aplican mecanismos de control para la prescripción de fármacos específicos de demencia:

1. Protocolo o Guía de utilización: Diagnóstico de deterioro cognitivo de perfil degenerativo.

2. Visado anual independientemente del estado del paciente.

E

• El médico de AP puede repetir las recetas del especialista para los medicamentos específicos de demencias (anticolinesterásicos/memantina) trasvisado por inspección (aprobado con informe de especializada).




Coordinación

• Los pacientes perciben una mejoría en su calidad de vida y, por consiguiente, en la del cuidador.










Atención Primaria





Subproceso 4b: Inicio del tratamiento no farmacológico



• Los tratamientos no farmacológicos (TNF) se suelen recomendar a nivel de AE que orienta a la familia sobre los lugares donde realizarlos; suelen iniciarseen Atención Primaria y Centros de Atención Sociosanitaria.

• Los TNFs también recaen en las Asociaciones de Familiares de Pacientes de Alzheimer a donde se puede derivar a los pacientes para recibir estasterapias.

• En Atención primaria se suele llevar a cabo la intervención o estimulación cognitiva, los programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria ylos programas de actividad física. Las AFAs desarrollan además de estas mismas actividades, un plan de cuidados estandarizado en pacientes condemencia.

• En general se percibe una actuación proactiva por parte tanto del médico de atención primaria como de especializada, pero se cree que en algunasocasiones la presión asistencial en AP dificulta el inicio y seguimiento de estos tratamientos y que los psiquiatras se implican en menor medida. Se señalaque en las consultas ambulatorias existe en general conciencia entre el personal de enfermería y trabajo social sobre la importancia de los TNF.

• Los pacientes presentan ralentización del decurso de la demencia. Perciben beneficios a nivel cognitivo, físico, funcional y relacional. Está comprobadoque las TNF propician el bienestar de la persona enferma al ir manteniendo sus capacidades residuales y, por ende, el bienestar de su cuidador.

• Los pacientes presentan ralentización del decurso de la demencia, el bienestar de la persona porque va manteniendo sus capacidades residuales y porende, el bienestar de su familiar cuidador. Perciben beneficios a nivel cognitivo, físico, emocional y relacional.

Subproceso 4.b INICIO DEL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO

E





S. NEUROLOGÍA

S. PSIQUIATRÍA

S. GERIATRÍA

Papel principalmente informativo

ASOCIACIONES DE FAMILIARES Y

PACIENTES

BIENESTAR SOCIAL (Centros de

mayores/día)

ENTIDADES PRIVADAS

S. PSIQUIATRÍA



28

Subproceso 5: Seguimiento de la enfermedad









Atención Primaria






Subproceso 5. SEGUIMIENTO

29





S. NEUROLOGÍA S. GERIATRÍA

ATENCIÓN PRIMARIA ATENCIÓN SOCIOSANITARIA

• Los médicos de Atención Especializada establecen un calendario de visitas programadas: cada 12 meses si el paciente está estable y cada 3-6 meses en caso deinestabilidad.

• El médico de Atención Primara realiza un seguimiento cercano del paciente ya que se trata del primer nivel asistencial al que acudirá.

• El médico de Atención Primaria no establece un calendario de visitas programadas de manera protocolizada.

E• El seguimiento del paciente se lleva a cabo desde Atención Primaria y Atención Especializada (neurología y geriatría) y en los Centros de Atención Sociosanitaria.

• Durante el seguimiento del paciente se evalúan los siguientes aspectos (se considera que la evaluación es escasa):

1. Aspectos cognitivos: Versión española normalizada del MMSE, Escala de Deterioro Global (GDS).

2. Aspectos funcionales y motores: Índice de Barthel y Escala de Lawton y Brody, Actividades Instrumentales de la Vida Diaria, Actividades Básicas de la VidaDiaria. En geriatría se utiliza también la Escala FAST (Functional Assessment Staging).

3. Evaluación de los aspectos conductuales: principalmente mediante anamnesis pero también con el Test de Yesavage y el NPI (Neuropsychiatric Inventory).

4. Evaluación de la sobrecarga del cuidador: su evaluación no es generalizada principalmente debido a la elevada presión asistencial pero cuando se hace, seutiliza el Test de Zarit. En muchas ocasiones la realiza el personal de enfermería.

• Las AFAs consideran que estas evaluaciones no se llevan a cabo generalmente y opinan que el cuidador también debe ser considerado como persona de riesgo ypor tanto ser integrado en el plan de cuidados.

• Los riesgos clínicos (riesgo de suicidio, de comportamientos violentos, de fuga, evitación de caídas, conducción y manejo de equipamientos peligrosos, etc.) delpaciente se detectan mediante anamnesis y exploración física; los riesgos sociales (malos tratos, abandono, desamparo y emergencia social) se estudianmediante anamnesis, exploración física y evaluación del entorno principalmente en Atención Primaria y Geriatría.

• Los familiares y cuidadores consideran que en general, los mensajes de naturaleza social y de estilo de vida (importancia de no vivir solo, impacto en la capacidadde conducción, acceso a ayudas, etc.) no se comunican lo suficiente.



30




Subproceso 6: Acceso del paciente a cuidados paliativos






Atención Primaria






Subproceso 6. CUIDADOS PALIATIVOS

31

AT. ESPECIALIZADA(neurología y geriatría)

Solicitud de cuidados paliativos

ATENCIÓN PRIMARIARealización de los cuidados paliativos de

los pacientes y colaboración con las unidades de cuidados paliativos

UNIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS


• Los médicos de AP realizan los cuidados al final de la vida de los pacientes (Equipos de Soporte a la Atención Domiciliaria) y colaborancon las unidades de cuidados paliativos que en general se ocupan de los cuidados oncológicos.

E




• El servicio de neurología solicita los cuidados al final de la vida cuando el paciente los precisa.

• El servicio de geriatría juega un papel fundamental en esta de etapa de la enfermedad formando parte de los Equipos de ContinuidadAsistencial.

• Los Centros de Atención Sociosanitaria también están implicados en esta etapa de la enfermedad en aquellos pacientesinstitucionalizados.

PACIENTES INSTITUCIONALIZADOS

Coordinación


El rol que desempeñan las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad,resultando fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiares y cuidadores.

Realización de campañas de formación, información y talleres

de prevención de deterioro cognitivo

Labor de sensibilización ciudadana

Prevención

Labor de información no solo a mayores sino en otros colectivos

sociales de amplia cobertura "doméstica“

Puesta en marcha de talleres que faciliten y abran nuevas vías de

intervención.

Detección de deterioro en cónyuges-cuidadores.

Identificación temprana del deterioro cognitivo en población en riesgo No juegan un papel relevante

pero cuando el paciente entra en contacto con la Asociación para

pedir información o porque acuden con un diagnóstico, se les

realiza una evaluación inicial-integral que permita adecuar el servicio que necesitan en cada

estadio de la enfermedad.

Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

Desempeñan un papel importante en algunas

asociaciones que cuentan con psicólogo.

Pruebas de neuropsicología

Informar y tranquilizar sobre todo a la familia, que llega

impactada y perdida.

Diagnóstico diferencial para detectar otras

demencias/patologías

Desarrollo de TNFs por parte de profesionales con formación

académica especializada.

Seguimiento y actividades relacionadas con el tratamiento y

atención terapéutica integral: tratamiento cognitivo, físico,

funcional, afectivo-social, psicológico y comportamental, higiénico sanitario, nutricional,

sociocultural.

TratamientoFacilitar al paciente un informe

escrito de la evolución que se ha observado durante el período en

el que no se haya cursado consulta

Observación de los cambios y detección nuevas anomalías conductuales o avance en el

grado de deterioro

Seguimiento

Recurso de apoyo técnico, emocional y de consuelo

posterior.

Servicio de asistencia a domicilio en colaboración con médicos y

enfermeras.

Cuidados paliativos

Rol de las Asociaciones de familiares de pacientes a lo largo del proceso asistencial





• La valoración basal del cuidador no se realiza de manera reglada por lo que se lleva a cabo con menos frecuencia de la que se debería y no de laforma adecuada debido a la falta de tiempo y formación.

• Bajo la perspectiva sociosanitaria de los servicios que prestan las Asociaciones, la respuesta sería que sí se realiza una valoración basal del cuidadorpara identificar los factores que influyen en la carga de cuidar, las dificultades que pueden surgir en el curso de la enfermedad y el grado de cargaa lo largo de las fases del manejo de la EA. Cuando el familiar decide acceder a estos servicios, se inicia un estudio de la situación familiar.

VALORACIÓN BASAL DEL CUIDADOR

• Los expertos señalan la importancia que tiene una buena comunicación con el paciente y su cuidador/familiar en todas las etapas de laenfermedad.

• Se considera que la calidad con la que se está llevando a cabo la comunicación con el paciente/cuidadores/familiares, debe mejorar a lo largo detodo el proceso asistencial.

COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU CUIDADOR/FAMILIAR




• Los profesionales sanitarios señalan que el paciente y el cuidador participan de manera activa en todas las etapas de la enfermedad.

• Sin embargo, las asociaciones de pacientes consideran que la participación del paciente es activa durante las primeras etapas, siendo el cuidador elresponsable de la toma de decisiones a partir de la fase de seguimiento. Sin embargo, se considera que generalmente el familiar no tiene tiempode exponer sus dudas y preguntas ni de aportar su propio informe.

PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y FAMILIAR/CUIDADOR A LO LARGO DEL PROCESO ASISTENCIAL


3. Recursos disponibles


RECURSOS TECNOLÓGICOS*

Tomografía computarizada (TC): 36

Resonancia Magnética (RM): 21

Tomografía computarizada de emisiónmonofotónica (SPECT): 4

Tomografía por emisión de positrones (PET): 1




Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad:

HOSPITALES*:

CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 19

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 0

OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 0

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 9

INSTITUCIONES CON ACTIVIDADES DE INVESTIGACIÓN EN DETERIORO COGNITIVO/ DEMENCIA

Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM)-Centro Regional de Investigaciones Biomédicas (CRIB)

Fundación Hospital de Parapléjicos

Unidad investigación Hospital de Albacete

Unidad investigación Hospital de Ciudad Real

Asociación Sociedad de Geriatría de Albacete

CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA (Consulta que dedica parte de sus recursos al diagnóstico y seguimiento de demencias y trastornos degenerativos):

Unidad de memoria del Hospital de Toledo

Unidad de Memoria del Hospital General de Ciudad Real

Unidad de Neurología de la Conducta y Demencias del Área Sanitaria ‘La Mancha Centro’

Consulta Monográfica de Deterioro Cognitivo del Complejo Hospitalario de Albacete

En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad ***Fuente: http://www.ceafa.es/**Fuente: Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad

CENTROS DE SALUD**:

GESTIÓN PÚBLICA DIRECTA: 201

GESTIÓN PÚBLICA OTRAS MODALIDADES: 0

GESTIÓN PRIVADA: 0

ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PACIENTES CON ALZHEIMER***:

Castilla-La Mancha cuenta con la Federación de Alzheimer de Castilla-La Mancha queagrupa a un total de 31 Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otrasDemencias (AFAs): 2 en Guadalajara, 7 en Toledo, 3 en Cuenca, 8 en Ciudad Real y 11 enAlbacete.


*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad




Hospitales en funcionamiento por provincias:

HOSPITALES ALBACETE*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:

1. Complejo Hospitalario Universitario de Albacete (Hospital General Universitario de Albacete, Hospital Nuestra Señora del Perpetuo Socorro y Centro de Atención a la Salud Mental “La Milagrosa”)

2. Hospital General de Almansa3. Hospital de Hellín4. Hospital General de Villarrobledo

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Clínica Santa Cristina Albacete2. IDCSALUD Hospital Albacete

HOSPITALES CIUDAD REAL*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:

1. Servicios Sanitarios y Asistenciales (dependencia funcional de la diputación o cabildo)

2. Hospital General de Ciudad Real3. Hospital General La Mancha Centro4. Hospital Virgen de Altagracia5. Hospital Santa Bárbara6. Hospital General de Tomelloso7. Hospital Gutiérrez Ortega

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. IDCSALUD Hospital Ciudad Real

HOSPITALES CUENCA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:

1. Hospital Virgen de La Luz

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Recoletas Cuenca


*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad




Hospitales en funcionamiento por provincias:

HOSPITALES GUADALAJARA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:

1. Hospital Universitario de Guadalajara2. Instituto de Enfermedades Neurológicas de Castilla-La

Mancha3. U.R.R. de Enfermos Psíquicos Alcohete (dependencia

funcional de la comunidad autónoma)

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Clínica La Antigua2. Clínica Sanz Vázquez

HOSPITALES TOLEDO*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:

1. Hospital Nacional de Parapléjicos 2. Complejo Hospitalario de Toledo (Hospital Virgen de la Salud,

Hospital Geriátrico Virgen del Valle, Hospital Provincial Nuestra Señora de la Misericordia)

3. Centro de Tratamiento de Drogodependencias “El Alba” (dependencia funcional de la comunidad autónoma)

4. Hospital General Nuestra Señora del Prado

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Laboral SOLIMAT, Mutua de A.T. y E.P. de la SS Nº72

(dependencia funcional MATEP)2. IDCSALUD Hospital Tres Culturas3. Clínica Marazuela


CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA:


UNIDAD DE MEMORIA DEL HOSPITAL DE TOLEDO

• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Toledo

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria y Especializada

• Está formada por geriatra, psiquiatra y 4 neurólogos.

• Pruebas específicas que llevan a cabo:

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM.

ꟷ Pruebas neuropsicológicas.

• Proceso de acompañamiento del paciente: lleva a cabo una valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del

diagnóstico, una estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico, asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia

social, etc. y programas de estimulación cognitiva.





UNIDAD DE NEUROLOGÍA DE LA CONDUCTA Y DEMENCIAS DEL ÁREA SANITARIA ‘LA MANCHA CENTRO’


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Provincia de Ciudad Real (Alcázar de San Juan, Tomelloso)


• Formada por 3 neurólogos, 1 neuropsicólogo y 1 enfermera.


ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural( TC y RM): se puede derivar a los pacientes a centros privados concertados.


ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT.

• Proceso de acompañamiento del paciente: lleva a cabo una valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del

diagnóstico, una estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico, asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia

social, etc. y programas de estimulación cognitiva.





UNIDAD DE MEMORIA DEL HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO DE CIUDAD REAL


• Área Sanitaria a la que presta servicio: provincia de Ciudad Real



ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural (TC y RM): se puede derivar a los pacientes a centros privados concertados.


ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT, PET FDG y PET de Amiloide.





CONSULTA MONOGRÁFICA DE DETERIORO COGNITIVO DEL COMPLEJO HOSPITALARIO DE ALBACETE


• Área Sanitaria a la que presta servicio: gerencia integrada Albacete, Almansa y Hellín

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria




ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR.





OTROS CENTROS PÚBLICOS:


HOSPITAL DE HELLÍN


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Hellín

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: no disponible


ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC.

ꟷ Pruebas neuropsicológicas: dependientes del Servicio de Salud Mental.




HOSPITAL GENERAL DE ALMANSA


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Almansa y Valle de Ayora



ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC.

ꟷ Pruebas neuropsicológicas: dependientes del Servicio de geriatría.


HOSPITAL GENERAL DE GUADALAJARA

• Tipo de centro: público

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Guadalajara




ꟷ Pruebas neuropsicológicas: dependientes del Servicio de Salud Mental




HOSPITAL VIRGEN DE LA LUZ DE CUENCA


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Cuenca



ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM. Pueden derivar a los pacientes al CEDT de Tarancón.



HOSPITAL GENERAL DE PUERTOLLANO


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Puertollano



ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM. Se puede derivar a los pacientes a centros privados concertados.




HOSPITAL GENERAL DE TALAVERA


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Talavera de la Reina




HOSPITAL GENERAL DE ALCÁZAR DE SAN JUAN


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Alcázar de San Juan





OTROS CENTROS PRIVADOS:


CLÍNICA QUIRON DE ALBACETE

• Tipo de centro: privado






IDCSALUD HOSPITAL TRES CULTURAS DE TOLEDO

• Tipo de centro: privado




LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN Y VALORACIÓN DE RECURSOS EXISTENTES:





Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma

Centros de Investigación Líneas de Investigación

Laboratorio de Estrés oxidativo y neurodegeneraciónFrancisco Javier Alcaín TejadaFacultad de Medicina de Ciudad Real (Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM)). Centro Regional de Investigaciones Biomédicas (CRIB)

Papel del estrés oxidativo en el desarrollo de la ansiedad en el modelo murino de Alzheimer 3xTg-Ad.Búsqueda de marcadores tempranos de la neurodegeneración.

Neuroplasticidad y NeurodegeneraciónAlino Martínez MarcosFacultad de Medicina de Ciudad Real (UCLM)-CRIB-Hospital General de Ciudad Real

Estudio de los cambios neuroanatómicos en el cerebro humano en las enfermedades de Alzheimer yParkinson.Modelos transgénicos de las enfermedades de Alzheimer y Parkinson.

Neurofisiología y ComportamientoLydia Jiménez Díaz y Juan de Dios Navarro LópezFacultad de Medicina de Albacete, de Ciudad Real UCLM. CRIB

Bases moleculares y celulares de procesos de plasticidad sináptica en el Sistema Nervioso Central:• Estadios tempranos de la Enfermedad de Alzheimer.• Síntesis axonal de proteínas (traducción local de mRNA) y dolor persistente.• Trasplantes de tejido nervioso en adultos.

Neuroanatomía HumanaRicardo Insausti SerranoFacultad de Medicina de Albacete UCLM. CRIB

• Estudio de las bases anatómicas del procesamiento cortical de la memoria.• Correlación de la neuroanatomía de la formación del hipocampo, corteza parahipocámpica, corteza

piriforme y corteza periamidalina en el lóbulo temporal medial humano con imágenes de resonanciamagnética nuclear en casos control y en casos de patología del lóbulo temporal. Derivado de ello, seproponen realizar una cuantificación de la atrofia cerebral cortical en el envejecimiento normal y en laenfermedad de Alzheimer.

Neuroquímica de Ciudad RealMairena Martín LópezFacultad de Ciencias y Tecnologías Químicas de Ciudad Real UCLM. CRIB

Estudio de la “Implicación de los receptores de adenosina y metabotrópicos de glutamato en enfermedadesneurodegenerativas, como las Enfermedades de Alzheimer, Pick, Parkinson y otras demencias”. El objetivo esdeterminar en cerebro postmortem de enfermos de estas patologías el estado de estos receptores y sussistemas efectores con el fin de poder realizar un posible diagnóstico diferencial y poder diseñar posiblesestrategias terapéuticas.

Unidad investigación Hospital de Albacete (Geriatría)Genética relacionada con el Alzheimer y otras demencias, µRNAs, ensayos clínicos fases II y III, determinaciónhipocámpica…

Unidad investigación Hospital de Ciudad Real Investigación en deterioro cognitivo y demencias.





Valoración de los recursos disponibles por parte de las Asociaciones de Familiares de pacientes

FaseValoración

de los recursos

Grado de conocimiento

sobre los recursosComentarios de interés

Prevención Negativa No se conocenAunque se van dando pasos puntuales en algunos hospitales/centros de salud en este sentido, depende sobre tododel interés del equipo de profesionales. Es un aspecto muy importante y de implantación viable. Las asociacionespueden colaborar aportando su conocimiento en el desarrollo de programas preventivos.

Identificación temprana

Negativa No se conocenTanto los servicios sociales como los servicios sanitarios de Atención Primaria son un eslabón fundamental para ladetección temprana de la enfermedad. No hay un protocolo de actuación para esto, o no se utiliza. En la mayoría delos casos, cuando los pacientes son derivados al especialista, ya se encuentran, al menos, en una fase inicial.

Evaluación inicial Negativa Se conocenNo todos los hospitales cuentan con los recursos ni los especialistas necesarios para realizar pruebas específicas querequieren más tiempo de consulta, lo que supone: desplazamientos, largas listas de espera, retraso del diagnóstico ytratamiento, incertidumbre del paciente y el familiar.


Positiva Se conocenEs importante detallar los datos de estas pruebas en los informes correspondientes. A este respecto, se observa unadiferencia importante entre algunas provincias de Castilla La Mancha. Sería necesario unificar criterios.

Diagnóstico Positiva Se conocenHay que avanzar mucho e incidir en que la evaluación inicial previa al diagnóstico se haga antes para que eltratamiento se inicie lo más pronto posible y surta los efectos deseados.

Tratamiento farmacológico

Positiva Se conocen

Suele haber muchos problemas cuando se presentan trastornos de conducta, porque se necesita mucho tiempo y unseguimiento muy frecuente. A veces hay una polimedicación por la falta de coordinación entre especialistas. Seconsidera que la figura del geriatra es fundamental en el tratamiento de estas enfermedades, incluso en personasmenores de 65 años por lo que se reivindica su presencia en todos los hospitales.

Tratamiento no farmacológico

Positiva Se conocenSe valora como muy importante, pero no está contemplado como recurso y se está realizando fuera del sistemasanitario, concretamente en las AFAs y otras entidades.

Seguimiento Negativa Se conocen

Focalizar la atención en el ámbito de AP que es el agente intermediario y recurrente de la familia. La periodicidadentre consultas del especialista es muy espaciada. Si el seguimiento se realiza en los centros de día y residencias,facilita controlar mejor los trastornos de comportamiento, infecciones de orina, infecciones respiratorias, etc.Permitiría al especialista tener una información más holística del enfermo.

Cuidados paliativos

Negativa Se conocen

El conocimiento de estos recursos está bastante o completamente ligado a los pacientes oncológicos. En el colectivoAlzheimer tienen especial relevancia los cuidados al final de la vida ya que se trata de una fase larga en estapatología. Un protocolo informado al respecto se debería considerar con la misma importancia que en otraspatologías. Resultan insuficientes los equipos de atención hospitalaria en domicilio.

A pesar de que desde el mundo asociativo existe un conocimiento medio de los recursos disponibles para el manejo de la patología, el conocimiento por parte de lapoblación general es más limitado. El Sistema de Salud no ha organizado los medios y existe un gran desconocimiento de los recursos sanitarios, independientementede que éstos sean escasos y estén desequilibrados y descoordinados en Castilla-La Mancha.Igualmente, desde el punto de vista de las Asociaciones, la valoración global de los recursos está por debajo de lo deseado sobre todo porque se consideraninsuficientes o inexistentes.


4. Áreas de mejora y

recomendaciones/ iniciativas

prioritarias


RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS

Falta de tiempo necesario para desarrollar actividad de prevención en consulta con estos pacientes.

Falta de financiación y recursos.

Desconocimiento de lo que significa trabajo en equipo: compartir para construir.

Recursos

Necesidad de financiación.

Impulsar la realización de talleres de memoria (impartidos por personalcomo psicólogos y neurólogos) y talleres de musicoterapia.

Comunicación

Desarrollar programas de educación y concienciación de la poblaciónapoyados por las propias Asociaciones de Familiares de pacientes.

Capacitación

Formar a los profesionales sanitarios y sociosanitarios para la puesta enmarcha de planes e iniciativas de prevención.

Coordinación

Incrementar la coordinación entre asociaciones de pacientes y serviciossanitarios.

BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

Escasez de recursos económicos para adquirir herramientas que faciliten esta labor.

Ausencia de políticas sociosanitarias.

Baja inversión de la industria farmacéutica.

Gran presión asistencial en Atención Primaria. Falta de tiempo para atender adecuadamente al paciente.

Escasa coordinación entre niveles asistenciales y sociales.

Existencia de desequilibrios interterritoriales.

Recursos

Desarrollo de programas de identificación temprana desde AtenciónPrimaria con aplicaciones de test a la población.

Invertir en proyectos de investigación con una coordinación de base y unacolaboración de esfuerzos y recursos.

Comunicación

Desarrollar programas de educación y concienciación de la población.

Capacitación

Desarrollo de programas de formación a Atención Primaria.

Coordinación

Incremento en la comunicación y coordinación entres los distintos nivelessanitarios, para la identificación precoz y correcta de los posibles enfermos.

PR

EVEN

CIÓ

NID

ENTI

FIC

AC

IÓN

TEM

PR

AN

A





RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

EVA

LUA

CIÓ

N IN

ICIA

L

Dificultades en Atención Primaria para realizar las valoraciones debido a la insuficiencia de recursos y a la falta de tiempo en consulta.

Ausencia de coordinación entre los profesionales.

Existencia de largas listas de espera.

Necesidad de mejorar la formación de los profesionales en determinados casos.

Falta de protocolos comunes.

Capacitación

Elaboración de planes de formación para profesionales de AtenciónPrimaria.

Coordinación

Desarrollo de protocolos para agilizar la derivación al especialista.

EVA

LUA

CIÓ

N

NEU

RO

PSI

CO

LÓG

ICA

Recursos

Reconocimiento del SESCAM de los neuropsicólogos en su cartera deservicios.

Aumento de los recursos disponibles.

Posibilidad de acceso a la realización de la evaluación neuropsicológicadesde Atención Primaria.

Capacitación

Desarrollo de programas de formación para su realización en AtenciónPrimaria (con coordinación con psicología).

Perfil del neuropsicólogo no reconocido como profesional del SESCAM por lo que los recursos son escasos.

Elevada lista de espera.

Dificultades para la derivación directa desde Atención Primaria.

Necesidad de que los pacientes realicen grandes desplazamientos para realizar la evaluación neuropsicológica.

Complicada burocracia del SESCAM

Los recursos económicos limitados del sistema sanitario influyen en la ausencia de dotación de herramientas innovadoras.




PR

UEB

AS

DE

NEU

RO

IMA

GEN

ES

TRU

CTU

RA

L Recursos

Aumento de equipos y radiólogos.

Posibilidad de petición de las pruebas desde Atención Primaria.

Comunicación

Desarrollo de protocolos y guías con indicaciones claras de petición depruebas.

Existencia de largas listas de espera, en especial para la realización de resonancias magnéticas.

Existencia de dificultades para la derivación de los pacientes.

No existen indicaciones claras de petición de las pruebas.


RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS Y ÁREAS DE MEJORA

AN

ÁLI

SIS

GEN

ÉTIC

OS

DE

FOR

MA

S FA

MIL

IAR

ES Y

Ap

oE

Coordinación

Desarrollo de protocolos y guías claras que mejoren la coordinación de supetición y realización.

Ausencia de guías y protocolos claros.

Falta de formación.

Barreras económicas.

AN

ÁLI

SIS

BIO

MA

RC

AD

OR

ES

Coordinación

Desarrollo de protocolos y guías claras que mejoren la coordinación de supetición y realización.

Dificultad de derivación a otros laboratorios fuera de la CA.

Barreras económicas.




SPEC

T

Recursos

Mejora de la lista de espera y del coste de las pruebas.

Capacitación

Elaboración de protocolos con indicaciones claras de solicitud.

No está disponible en todas las provincias.

Falta de recursos económicos.

Ausencia de guías y protocolos con indicaciones claras.

PET

FD

G y

A

MIL

OID

E

Recursos

Instalación de equipos necesarios para la realización de estas pruebas.

Mejora de la lista de espera y del coste de las pruebas.

Capacitación

Elaboración de protocolos con indicaciones claras

Ausencia de recursos tecnológicos.

Falta de recursos económicos

Ausencia de guías y protocolos con indicaciones claras.

Lugares lejanos de realización del PET de Amiloide.


RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

TRA

TAM

IEN

TO

FAR

MA

CO

LÓG

ICO

Recursos Mejora del tiempo que lleva completar el estudio. Posibilidad de realización de pruebas diagnósticas que permitan el inicio del

tratamiento desde Atención Primaria.Capacitación Desarrollo de programas de formación en Atención Primaria.Coordinación Realización de un estudio de la situación del paciente que evite la

polimedicación. El tratamiento debería de estar coordinado.

Existencia de largas listas de espera.

Elevado coste.

Necesidad de visado.

Imposibilidad para iniciar el tratamiento en Atención Primaria y necesidad de visado cada dos años.

Descoordinación ente Atención Especializada y Atención Primaria.




TRA

TAM

IEN

TO N

O

FAR

MA

CO

LÓG

ICO

Recursos

Incremento de los recursos hospitalarios y comunitarios.

Prescripción como el mejor complemento del tratamiento farmacológico.

Falta de recursos económicos.

Dificultad para estimar coste/beneficio de las terapias no farmacológicas.

El recurso público es escaso y de corta duración por lo que no todos los pacientes tienen acceso. La mayoría de los servicios de estimulación son privados y costosos.

Reticencia al tratamiento por parte del paciente, familia o cuidadores incuso en ocasiones del mismo facultativo.

Falta de formación en este ámbito.

Mala coordinación entre los ámbitos sanitario y social.

SEG

UIM

IEN

TO D

E LA

EN

FER

MED

AD

Recursos

Incremento del número de geriatras y recursos en general.

Disminución del tiempo entre consulta y consulta.

Coordinación

Protocolización del proceso de seguimiento y elaboración de guías.

Insuficiencia de recursos humanos, poca rentabilidad o infrautilización de algunos sectores (enfermería).

Escasez de tiempo de dedicación de profesionales.

Escasez de servicios para el volumen de pacientes real.

Tiempos muy dilatados entre consulta y consulta.

Falta de colaboración familia/cuidadores.

CU

IDA

DO

S P

ALI

AT

IVO

S

Recursos Creación de Unidades Domiciliarias.Capacitación Implantación de los mismos programas de oncología para estos pacientes.Coordinación Facilidad para la derivación/interconsulta con cuidados paliativos desde

atención primaria

Escasez de personal/servicios sanitarios que puedan llevar a cabo la atención domiciliaria. Falta de recursos.

Desconocimiento por parte del usuario y escasez de equipos de atención.

Falta de formación en este ámbito.

Mala gestión de los recursos existentes.

Presentación de PowerPoint - lilly.es · Nota: el detalle de estas herramientas se detalla en las...

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