Problemas psiquiátricos de los déficits sensoriales. Valoración psiquiátrica de la minusvalía sensorial

Montse Molina Vives

Los sentidos

Desde hace mucho tiempo el estudio de los sentidos ha formado parte de la teoría del conocimiento y ha sido objeto de tratamiento de numerosas ciencias, este hecho ha contribuido a la mejora y detección de enfermedades y problemas. La oftalmología, la foniatría, la audiometría, la dermatología y la kinesiología, entre otras ciencias, se han beneficiado de las investigaciones sensoriales. Así como también lo han hecho la Psicología y la Pedagogía. En general, las personas con discapacidades están recibiendo un significativo aumento de atención educativa, profesional y social en las últimas décadas. Las aproximaciones multidisciplinares en el estudio e investigación de estos grupos han intentando unificar criterios acerca de la consideración de deficiencias-discapacidad-minusvalía así como de encontrar modelos teóricos integradores capaces de describir y explicar la intervención del mayor número de trastornos. Los sistemas, visual y auditivo, junto a otros, son los encargados de procesar la información del ambiente externo e interno. Los sentidos reciben y transforman la energía, están al servicio de la información del organismo, filtrando, recibiendo, transformando y realizando una selección de los elementos significativos. La información sensorial es esencial para la construcción de los procesos cognitivos. Cuando el organismo pierde información que debería llegarle por alguno de los órganos sensoriales, éste ve dificultado su proceso de construcción y desarrollo. La sensación es el efecto producido cuando la información llega a los receptores sensitivos del organismo situados en ojos, orejas, lengua, nariz, y piel. La percepción es la interpretación de lo qué se siente. Dijo Vygotsky que la percepción es un proceso activo de búsqueda de la correspondiente información, distinción de las características entre sí, creación de una hipótesis apropiada y, después, comparación de esta hipótesis con los datos originales (Vygotsky 1960) Los sistemas sensitivos son los encargados de procesar la información del ambiente externo e interno y elaborar la información sensorial esencial para construcción de procesos cognitivos. Percepción visual: El recién nacido pueden diferenciar los estímulos visuales, discriminan la luz y la oscuridad, perciben los colores, siguen con la mirada el movimiento de ciertos objetos. Hacia los 6 meses tienen capacidad de valoración tridimensional, por lo tanto pueden apreciar distancias de los objetos que se aproximan, la profundidad. Los movimientos oculares aún son bruscos y poco eficaces pero ya tienen la cara humana como un modelo visual. Oido: El feto oye: varias semanas antes del nacimiento, los lactantes son sensibles a los estímulos auditivos intensos y fuertes, (calmándose cuando escuchan música). Los niños de menos de 20 semanas pueden localizar una fuente de sonido. Tacto: El recién nacido hace reacción a las punzadas de un alfiler y a otros tipos de estímulos, la sensibilidad táctil aumenta rápidamente durante los primeros días de vida. Dolor: El recién nacido puede sentir dolor pero el umbral de sensibilidad y tolerancia son diferentes al del adulto.

Olfato y Gusto: Muy presentes en el recién nacido, está comprobado que en los bebés las soluciones dulces provocan movimientos succión y las soluciones amargas muecas. Percepción intermodal: Se habla de percepción intermodal cuando hablamos de la coordinación e integración de información a través de dos o más modalidades de percepción. Los bebés a los 4 meses tienen percepción intermodal, reaccionan con nerviosismo ante estímulos acústicos y visuales discordantes Déficit sensorial Las disminuciones sensoriales privan de la posibilidad de un desarrollo adecuado. Los déficit sensoriales son todas aquellas deficiencias relacionadas con los sentidos. Existen distintos tipos de deficiencias sensoriales: táctiles, kinestésicas y gustativas pero en este tema trataremos específicamente las relacionadas con la vista y el oído. Las fundamentales son las deficiencias auditivas y las visuales, que son los canales que propician en mayor potencia la codificación y decodificación del mundo externo e interno. La función principal del oído es la de absorber el lenguaje constituyendo una vía principal de acceso al mundo, de su deficiencia se podrán derivar dificultades emocionales, relacionales, de aprendizaje, etc. El sentido de la vista envía al cerebro tantas sensaciones como el resto de los sentidos juntos. Por ello las disminuciones visuales suponen un aislamiento y una afectación general en el comportamiento y desarrollo de las personas de enorme magnitud que debe ser resuelta con la sustitución de canales y experiencias recibidas por otros sentidos. Un déficit es un defecto objetivable del funcionamiento de un órgano i una invalidez es la limitación, restricción o alteración del funcionamiento normal de un individuo Un niño presenta invalidez cuando tiene un retraso del desarrollo, cognitivo, físico, social, emocional, de la comunicación, o de adaptación, o, cuando tiene unas características diagnósticas, físicas o mentales, que tienen una elevada probabilidad de causar retraso en el desarrollo.

Deficiencia visual El niño ciego queda privado de todas las experiencias que otro niño adquiere desde el momento de su nacimiento. Esta restricción al medio le hace compensar su déficit con el aporte de los demás sistemas sensoriales. En este sentido, tradicionalmente se ha entendido que la ceguera restringe el desarrollo. A.- CONCEPTO. El concepto de deficiencia visual hace referencia tanto a la ceguera propiamente dicha como a otras afecciones de la vista que no llegan a ella. La ceguera es la pérdida de la percepción visual medida a través del campo y de la agudeza visual, con el mejor ojo no se sobrepasa el 1/10 de agudeza visual o no se conserva en ninguno de los dos el 1/20 de la visión normal. La ambliopía es la deficiencia visual de aquellas personas que mantienen un resto visual por debajo de los criterios anteriores. Dentro de la ambliopía hay que diferenciar las personas que han adquirido la deficiencia tardíamente (cuentan con experiencia sensoriales) de aquellas que son amblíopes de nacimiento. B.- ETIOLOGÍA. Las causas de la deficiencia visual son diversas, en función del proceso que se vea implicado (la visión no es función que dependa únicamente del ojo) y del origen de la lesión. Así podemos clasificarlas en : * enfermedades visuales de origen hereditario: - miopía degenerativa (progresiva degeneración de la agudeza visual). - albinismo (carencia total o parcial del pigmento). - acromatopsia (ceguera para los colores). - aniridia (iris infradesarrollado o ausente). - retinoblastoma (tumor de la retina que afecta bilateralmente, sin tratamiento) - retinitis pigmentaria (degeneración pigmentaria de la retina), etc. * enfermedades oculares de origen congénito: - anoftalmía (ausencia de globo ocular o desarrollo insuficiente del mismo). - microftalmo (ojo pequeño). - atrofia del nervio óptico. - cataratas congénitas (opacidad del cristalino). - rubeola (afección de la retina y en especial en la mácula), etc. * enfermedades oculares de origen accidental:

- cataratas traumáticas (opacidad del cristalino). - desprendimiento de retina. - fibroplastia retrolenticular (afecciones retinianas debidas a la administración de niveles elevados de oxígeno a bebés prematuros). - glaucoma adulto (lesiones en los tejidos por aumento de la presión ocular). - toxoplasmosis (lesiones retinianas). - otras enfermedades como la diabetes, avitaminosis, neuritis alcohólicas, etc. C.- CLASIFICACIÓN DE LAS DEFICIENCIAS VISUALES. Según el momento de aparición de la deficiencia existen cegueras y ambliopías de nacimiento y adquiridas (temprana o tardíamente) teniendo gran importancia el momento de dicha aparición porque de ella dependerán las experiencias visuales que se hayan podido adquirir antes de la lesión. Según el grado de defiencia visual existen ciegos totales, que no han visto nunca ninguna imagen ni luz, ciegos parciales, que son aquellos sujetos que mantienen unas posibilidades mayores como percepción de la luz y contornos, matices de color, etc. y sujetos de baja visión, que tienen un resto visual y pueden ver a escasos centímetros. D.- DESARROLLO DEL SUJETO DEFICIENTE VISUAL. La mayoría de los sujetos deficientes visuales presentan un retraso intelectual y escolar a comienzos de su desarrollo pero dicho retraso va desapareciendo a medida que crece y puede lograr un desenvolvimiento equiparable a los videntes hacia la edad de los 11-13 años. No obstante existen numerosas alteraciones presentes en este desarrollo que no tienen por qué darse todas juntas pero sí es frecuente observarlas en la mayoría de los deficientes visuales. Estas alteraciones pueden afectar a la personalidad: * afectivas: pasividad, alteraciones de conducta, agorafobia, miedo a perderse, tendencia al aislamiento, etc. * psicomotóricas: lentitud de los movimientos, lateralidad imperfecta, inestabilidad en las posturas, inhibición del movimiento espontáneo. * sociales: alteraciones comportamentales, dificultades en las interacciones comunicativas. Podemos encontrar otras anomalías en el comportamiento: * alteraciones en el área motora: deficiente marcha y equilibrio, alteraciones del tono muscular, inexpresividad del rostro, deficiente coordinación dinámica general, blindismo, tics y balanceos de tipo autoestimulatorio, repetitivos y automáticos, etc. * propiamente comportamentales: rigidez corporal al mirar un objeto, tendencia a frotarse los ojos, omisión de tareas de cerca, corto espacio de tiempo en actitud de atención, inclinación lateral de la cabeza, choque con objetos, etc. De todo esto se deriva la necesidad de establecer unas claras pautas educativas para conseguir que el diferente desarrollo de los sujetos deficientes visuales no les impida una adecuada aceptación individual y adaptación social. Entre otras podemos decir que será preciso mantener en orden todo el espacio, estimular multisensorialmente, explicar todo lo que hacemos porque ellos no lo ven, indicar la secuencia de acciones, enseñarles habilidades de autonomía personal y ofrecer otras vías de aprendizaje. D.- EVALUACIÓN DE LA VISIÓN. La evaluación es el paso intermedio de especial trascendencia entre la detección y la intervención. La evaluación del funcionamiento visual supone determinar, de la manera más completa posible, cómo utiliza el sujeto su visión residual (si existe) así como los aspectos sociales, emocionales, cognitivos, etc. Esta evaluación funcional se realizará, en un primer momento, de una manera informal, recogiendo toda la información que pueda dar la familia y los profesores implicados en la educación y posteriormente se realizará una evaluación formal por parte del especialista. En la evaluación informal se pretende conocer una serie de aspectos del desarrollo del niño, datos clínicos, ambientales, etc. Existen escalas que pueden aplicar los profesionales de la enseñanza para detectar posibles problemas visuales, como El listado de observaciones del profesor: El ABC de la dificultad visual de Jose, 1988. El profesor, mediante esta escala, podrá evaluar aspectos tales como: - la apariencia de los ojos: bizqueo, ojos acuosos, párpados hundidos, ojos en constante movimiento, pupilas nubladas o muy abiertas, etc. - signos en el comportamiento: cuerpo rígido o echar la cabeza atrás al mirar un objeto distante, fruncir el ceño al escribir o leer, inclinación lateral de la cabeza, falta de afición por la lectura, etc. - quejas asociadas al uso de los ojos: dolores de cabeza, naúseas o mareo, picor o escozor de los ojos, dolores oculares, etc.

La evaluación formal la realizará el especialista, aunque Bueno y Toro (1994) nos ofrecen unos puntos de evaluación formal que el profesor, orientador u otro profesional puede realizar sin problemas con aquellos niños en los que se sospeche una deficiencia visual. Dichos autores proponen una evaluación de: - el paralelismo de la mirada: comprobación del paralelismo o congruencia de la mirada en ambos ojos. Se ofrecerá al sujeto un bolígrafo o similar y se le solicitará que lo mire en las diferentes posiciones en que le pongamos. - los reflejos pupilares: se mide el reflejo de acomodación pidiendo al niño que mire primero a nuestro dedo situado frente a él a pocos centrímetros para luego que mire a la pared que queda detrás del dedo. La pupila debe reaccionar contrayéndose primero y luego dilatándose. - la estereopsia: la facultad de percibir se puede comprobar pidiendo al niño que toque la punta de nuestro dedo con la de su propio dedo, dirigiéndolo horizontalmente punta a punta. - la agudeza visual: la capacidad de percibir la figura y la forma de los objetos se efectúa mediante optotipos, letras y signos. - visión cromática. - el campo visual: utilizando un lápiz o cualquier otro objeto que se mantiene fuera del campo de visión en un principio, se hace aparecer poco a poco y se le pide al sujeto que avise cuando empiece a verlo. - funcionamiento visual-percetivo: se recoge información acerca de la percepción de formas, tamaños, capacidad de imitar modelos, coordianción visomotora, figura-fondo, memoria visual, discriminación visual, constancia de la forma, asociación visual, relaciones espaciales, etc. Queremos aclarar que consideramos imprescindible una evaluación especializada sea cual fuere el grado de afectación de la ceguera porque debe ser el especialista quien diagnostique médicamente al sujeto. Una vez obtenida la evaluación, el informe se incluirá con los demás existentes del niño y formarán parte de los documentos de diagnóstico como punto de partida de las actuaciones educativas pertinentes. F.- COMUNICACIÓN CON ALUMNOS CIEGOS. Los sistemas de comunicación con alumnos ciegos o amblíopes son aquellos que permiten a las personas con dichas discapacidades comunicarse y participar activamente en la interacción social propiciando su integración y adaptación social. Según Urwin (1973,1983), en relación con una comunicación preverbal, parece que cuando existe una formación adecuada por parte de los padres, la comunicación niño ciego-adulto no tiene porqué mostrar diferencias respecto a la comunicación entre los videntes. Sin embargo, el desarrollo del lenguaje, que propiciará la comunicación, es distinto en el niño ciego. Algunos aspectos característicos del desarrollo del lenguaje son: en el niño ciego el habla aparece más tarde, el estadio de imitación se prolonga debido al valor autoestimulante que tien la repetición para el niño ciego, el lenguaje cae en el verbalismo, ante situaciones nuevas el niño ciego evita hablar o habla solo, se prolonga el uso de la tercera persona como consecuencia de su dificultad para diferenciarse él mismo del medio, etc. En cuanto a la comunicación escrita es obvio la necesidad de un sistema de comunicación aparte del utilizado por videntes. Los sistemas de comunicación con alumnos amblíopes son distintos de los de niños ciegos. Los principales medios de que disponemos para favorecer la comunicación con los primeros son de dos tipos: - Los auxiliares ópticos: son lentes que se utilizan para corregir los déficit visuales compensando la agudeza visual disminuida. Se realiza mediante sistemas telescópicos y mediante potentes lupas. - Las ampliaciones: además de las ampliaciones conseguidas por los auxiliares ópticos se pueden emplear otros sistemas de aumento manuales o electrónicos como: ampliación manuscrita, proyectores de diapositivas, telelupa, libros en macrotipos, sistema de TV con ampliación de imagen, etc. La comunicación con alumnos ciegos se realiza sin dificultad especial cuando se trata de soporte fonológico. La persona ciega escucha y responde sin problemas específicos en conversaciones, explicaciones y otros. Para almacenar esa información se pueden utilizar en las deficiencias visuales sistemas análogicos: discos y cassettes (libro hablado), digitales (grabaciones de información codificada ene cassette corriente), braillecord, digicassettes, brailink, etc. En la comunicación escrita, se ha generalizado el empleo del sistema Braille. Método consistente en la lectura mediante el tacto de puntos sobresalientes dispuestos de manera que compongan la información. Este sistema de lecto-escritura, creado por Louis Braille, se basa en un signo generador consistente en una celdilla de 2 x3 que mediante distintas combinaciones de esos 6 puntos generan los signos de lectura y escritura. La instrumentalización de este sistema está basada en los siguientes materiales:

- pauta o tablilla, del tamaño de folio o medio folio, para la escritura manual. - rejilla o especie de lámina perforada en filas de cajetines en los que se perfora el papel con el punzón. - punzón, instrumento de madera o plástico que perfora al escribir. - la máquina. En España se utiliza la máquina Perkins. - El papel.

Deficiencia auditiva

Concepto Clásicamente los niños con déficit auditivo se clasificaban en función de si el déficit les permitía comunicarse o no. El desarrollo de nuevas técnicas, la mejora y la mayor experiencia con los audífonos, así como la introducción de los implantes cocleares y los servicios de rehabilitación, han permitido que el número de niños con déficit auditivo importante que pueden utilizar la parte residual de su audición haya aumentado mucho. Actualmente los clasificamos en función del grado de severidad del déficit: sordera moderada, grave y profunda. También se utiliza la clasificación basada en la edad de aparición del déficit. Si el déficit aparece antes de que el niño aprenda a hablar, normalmente antes de los dos años, son sordos prelocutivos; si aparece después de que el niño haya adquirido el lenguaje hablado, son sordos postlocutivos. La edad de aparición del déficit influye en el lenguaje que adquirirá el niño posteriormente, independientemente del grado de pérdida auditiva.

Reseña histórica La pérdida auditiva ha existido desde siempre. En algunas culturas del oeste de Europa, el derecho a heredar la propiedad dependía de la capacidad de confesarse a Dios, por la cual cosa, el lenguaje hablado tomó mucha importancia. Antiguamente la educación temprana del niño con déficit auditivo combinaba el lenguaje oral con el lenguaje de los signos. Desde hace tiempo existe controversia sobre que método de comunicación es mejor utilizar en estos niños: el lenguaje oral, el lenguaje de los signos o la mezcla de ambos. Algunas asociaciones de sordos han cuestionado el derecho de los padres a educar a sus hijos de forma oralista, y han cuestionado el uso de audífonos e implantes cocleares. También se ha cuestionado el papel social de mantener la integridad de la cultura de los sordos. El movimiento cultural de los sordos, junto con la promoción del Lenguaje Americano de los Signos, han intervenido en la realización de IDEA. Con la introducción de la ley pública 94-142 en el 1975, el número de estudiantes sordos ha aumentado en las escuelas normales, a pesar de presentar distintos grados de adaptación académica. La revisión hecha por IDEA también apoya la inclusión de los estudiantes sordos en la educación normal, donde las oportunidades para una educación bilingüe (lenguaje oral y de los signos) y el equipamiento con distintos aparatos de comunicación (pizarras de lenguaje, ordenadores, ...) es una esperanza. La ley pública 99-457, en la que se establecen programas de intervención precoces iguales a los comentados anteriormente, incluye a niños de 0 a 3 años. Las recomendaciones de la Comisión de la Educación de los Sordos, también ha representado un importante paso para los sordos.

Prevalencia y epidemiología El estudio realizado por el Instituto de investigación Gallaudet, representa la base de datos de información sobre sordos más grande de Estados Unidos, siendo ésta la mejor estimación epidemiológica de esta población. El estudio más reciente comprende a los estudiantes del curso escolar 1997-1998 con un total de 50.629 casos que representan a mas de 12.000 escuelas y a un 60% de los niños sordos que reciben algún tipo de atención especial. El estudio refleja el cambio demográfico, en él, los hispánicos representaban el doble de casos en relación a hace 20 años. También muestra que el número de madres con rubéola ha disminuido muchísimo, pasando del 21% en el año 1977 al 1978, a un 1% en el año 1996 al 1997. La cohorte que se utilizó en este estudio fue de niños con déficit auditivo secundario a la epidemia de rubéola que se produjo en 1964. Otras etiologías comunes como la herencia, prematuridad, meningitis, otitis media, no han modificado su proporción de representación etiológica. De todas formas, el número de casos en los que la etiología se relaciona con el citomegalovirus (CMV), que fueron los que primero se añadieron en el estudio en el 1986, ha aumentado, y ahora representa el 2% de la población. Algunos cambios socioculturales

como el abuso de drogas por parte de la madre, también se reflejan en el estudio. Un tercio de la población refirió como discapacidades añadidas, alteraciones emocionales y del comportamiento, alteraciones visuales no corregidas, retraso mental y alteraciones del aprendizaje, mientras que el 66% restante, refirió solamente déficit auditivo. Se observó un aumento del porcentaje de dificultades en el aprendizaje, que paso desde el 2% en el período 77-78, a un 9% en el período 96-97. En el mismo periodo el porcentaje de problemas emocionales y del comportamiento disminuyó, pasando de un 7 % a un 4%. Esto refleja la reclasificación de los estudiantes en estudiantes con problemas emocionales o estudiantes con problemas del aprendizaje que IDEA hizo. Las críticas consideran el estudio sesgado por no incluir niños con sordera moderada.

¿Cómo definimos, valoramos y clasificamos el grado de pérdida auditiva? Clásicamente se ha definido el grado de pérdida auditiva en función del volumen o de la pérdida de decibelios por encima del las frecuencias del habla (250 a 8.000Hz). Para medir el grado de pérdida auditiva se utiliza un test que mide el umbral de volumen en el que el joven percibe un tono simple a una frecuencia determinada. Estos tests excluyen las frecuencias armónicas asociadas, la capacidad de distinguir sutilezas de sonidos es menor cuando las frecuencias están mezcladas o hay un ruido en el ambiente. Las vocales tienen frecuencias bajas o moderadas; las consonantes, tienen frecuencias más altas. Por lo tanto, un niño con una pérdida auditiva parcial, puede comprender algunas palabras, pero habrá otras que no las oirá e intentará adivinarlas. Existe un amplio consenso en la necesidad de diagnosticar y tratar precozmente a los niños con déficit auditivo, y por ello, se recomienda hacer despistajes auditivos a todos los recién nacidos. Se ha comprobado que en los casos de recién nacidos con riesgo de sordera, el despistaje es eficaz y clínicamente eficiente. Las valoraciones auditivas de forma periódica son útiles para conocer a grandes rasgos el desarrollo del niño. Los métodos utilizados para hacerlas difieren en función de si el niño es un sordo prelocutivo o postlocutivo. La clasificación audiológica mas aceptada para personas con déficit auditivo es la que se muestra en la tabla. En muchos estados el criterio para poder acceder a una escuela estatal es tener como máximo una pérdida auditiva media de 80dB en el mejor oído. Sin embargo, muchos niños con pérdidas de más de 80dB pueden aprender a utilizar su audición residual y son capaces de estudiar en una escuela normal, y otros con pérdidas menores, no son capaces. Los niños que tienen un déficit auditivo de etiología conductiva o intermitente que afecta al oído medio, pueden presentar niveles de audición distintos de un día a otro. Además, una pérdida de más de 15dB, especialmente si va seguida de episodios de otitis media, durante los períodos críticos de adquisición del lenguaje y educación, conlleva una disminución del nivel de la atención y del potencial del coeficiente intelectual.

Etiología La etiología de la pérdida auditiva en la niñez ha variado a lo largo de los años por la presencia de epidemias, enfermedades pandémicas y medidas preventivas, mientras que en cambio el porcentaje atribuible a la herencia genética se ha mantenido estable. Antiguamente la sordera era una consecuencia frecuente de las infecciones de oído y enfermedades sistémicas. La etiología de la sordera congénita también incluye los procesos intrauterinos, y en más de un 50% de los casos, su causa es genética. En más de un tercio de los casos de déficit auditivo, no se conoce la etiología, aunque pueden estar implicados factores genéticos. Existen distintas formas genéticas de déficit auditivo, por ejemplo las mutaciones del gen GJB2, son las que están más relacionadas con la sordera congénita. El déficit auditivo puede manifestarse de formas muy distintas, desde un retraso en el desarrollo del lenguaje hablado hasta déficits auditivos para toda la vida, a pesar de que según el momento en que se presenta el agente etiológico, las manifestaciones y complicaciones asociadas son distintas. Las infecciones virales fetales interfieren en el desarrollo de los otros órganos, presentando múltiples alteraciones asociadas como el déficit visual, malformaciones cardíacas, déficit neurológico, alteraciones de estatura y retraso mental. Debido al aumento de infecciones por CMV es conveniente hacer al recién nacido un despistaje del CMV y el cribado de la sordera congénita, para poder diagnosticar de forma precoz la pérdida auditiva neurosensorial. Se han observado muchos casos de autismo en niños infectados por la rubéola u otros virus intrauterinos. La sordera asociada a prematuridad y a otros procesos intrauterinos, suele complicarse por otras alteraciones. El déficit auditivo temporal, fluctuante o permanente, puede ser consecuencia de enfermedades postnatales como la meningitis, la parotiditis, infecciones del oído medio, y alergias. La mayoría de los niños sordos tienen padres que tienen no tienen déficits auditivos.

Audición media (500-2000Hz)

Grado de pérdida

Naturaleza del déficit

Capacidad auditiva sin amplificación

Problemas asociados si no se trata en el 1 año de vida

Posibles necesidades

0-15dB

15-25dB

Normal

Muy leve

Conductivo

Conductivo, algunos casos neurosensorial

Todos los sonidos del habla

Las vocales las oye claramente, puede no oír las consonantes

Ninguno

Alteración leve del aprendizaje del lenguaje

Ninguna

Considerar necesidad de ayudas para oír

25-30dB Leve Conductivo o neurosensorial

Solamente algunos sonidos del habla, las vocales con una frecuencia mas alta

Alteración del aprendizaje auditivo, retraso leve del lenguaje, alteraciones leves del habla, inatención

Ayudas para oír: leer los labios, entrenamiento auditivo, terapia de lenguaje

30-50dB Media Conductivo por alteraciones del oído medio y neurosensorial

Casi ningún sonido del habla de una conversación normal

Problemas del habla, retraso del lenguaje, alteración del aprendizaje, inatención

Todos los anteriores mas considerar una clase especial

50-70dB Severa Neurosensorial o mixta

(neurosensorial y conductiva por alteración del oído medio)

No oye ningún sonido del habla de una conversación normal

Problemas severos del habla, retraso del lenguaje, alteración del aprendizaje, inatención

Todos los anteriores y probable asignación en una clase especial

>70dB Profunda Neurosensorial o mixta

(neurosensorial y conductiva por alteración del oído medio)

No oye ningún sonido del habla ni otros sonidos

Problemas severos del habla, retraso del lenguaje, alteración del aprendizaje, inatención

Todos los anteriores y probable asignación en una clase especial

Patogénesis del desarrollo Es mas que evidente la influencia e interrelación que existe entre el sonido y el lenguaje para el desarrollo. La sordera influye en el desarrollo del lenguaje adquirido, el cual a su vez repercute en el desarrollo del conocimiento y en el comportamiento social. Los obstáculos en un niño con déficit auditivo hijo de unos padres normales se presentan durante los años preescolares, coincidiendo con el período en que los niños sin déficit auditivo adquieren un dominio del lenguaje hablado suficiente para poder expresar sus necesidades, deseos y emociones. Las consecuencias del déficit auditivo profundo prelocutivo pueden ser agrupadas en: 1) desarrollo y adquisición del lenguaje, 2) desarrollo cognitivo y adquisición de información, y 3) desarrollo social y dificultades de comportamiento.

Desarrollo del lenguaje El lenguaje es la herramienta que nos permite expresar nuestros pensamientos, el habla se refiere a la articulación del lenguaje, y la comunicación al intercambio interactivo y recíproco. El recién nacido con déficit auditivo balbucea a la misma edad que el que no tiene dicho déficit, pero cuando el balbuceo se convierte en un acto social, y los niños empiezan a imitar los sonidos que escuchan, los que tienen un déficit auditivo dejan de balbucear. El momento en que los niños sin déficit auditivo empiezan a hablar es muy variable. En un niño sordo, la ausencia de respuesta a los sonidos puede ser racionalizada por los padres sin déficit auditivo, con múltiples explicaciones ajenas al problema. Esto puede llevar a un diagnóstico tardío de la sordera del niño, que obliga a los padres a reorientar de forma dramática el concepto que tienen de su hijo.

¿Qué tipo de lenguaje deben utilizar los padres para comunicarse con sus hijos? El tipo de lenguaje que deben utilizar los padres para comunicarse con sus hijos puede ser: el oral, el de los signos o el la mezcla de ambos(total). Esto es un tema de controversia entre los profesionales, y por lo tanto, un problema añadido para los padres que son quienes al final deciden por sus hijos.

¿Cuales son los argumentos en contra del lenguaje de los signos? Los argumentos en contra del lenguaje de los signos se fundamentan en la necesidad del lenguaje oral para el pensamiento abstracto y para la interacción con el mundo de los que no son sordos, y considera que el lenguaje de los signos no un verdadero lenguaje. Éstos argumentos se consideran hoy en día erróneos. La teoría que sugiere que el lenguaje es un proceso innato está ampliamente aprobada al observar que niños de distintas culturas utilizan de forma espontánea los mismos signos. También se observó que la estructura sintáctica y el proceso de desarrollo del lenguaje de los niños sordos era similar a la de los niños sin alteraciones auditivas, justificando la mayor utilización del lenguaje de los signos. Stokoe demostró que el lenguaje de los signos era un verdadero lenguaje a través del análisis lingüístico del ASL y publicó el primer diccionario de ASL basado en principios lingüísticos. Los niños normoyentes, hijos de padres normoyentes, aprenden el lenguaje hablado a través de la interacción con el ambiente, y en cambio, los niños sordos aprenden a comunicarse a través de medios visuales.

¿Cuáles son los argumentos a favor del lenguaje oral? Los defensores del lenguaje oral argumentan que éste es indispensable para que el niño se pueda comunicar con el resto de la población que no es sorda. Para ellos, el esfuerzo debe dirigirse a evitar que el niño pierda de forma precoz la vocalización, el balbuceo y el concepto de sonido, que les permitirá comunicarse y vocalizar de forma más precoz. Para conseguirlo los niños deben utilizar audífonos y someterse a entrenamiento auditivo de forma precoz.

¿Cuáles son los argumentos a favor del lenguaje de los signos? Los defensores del lenguajes de los signos creen que por motivos personales y sociales, la mayoría de los sordos, acaban por entrar en la cultura de los sordos, que les permite a su vez, sentirse mas cómodos y hábiles en el lenguaje de su cultura.

¿Cuál es la tendencia actual y sus resultados? El conflicto psicológico que supone para el niño la utilización de un tipo u otro de lenguaje, también es motivo de controversia entre los psiquiatras, y no difiere mucho de los debates sobre la educación bilingüe, la diversidad y el multiculturalismo. Actualmente está muy solicitado el entrenamiento oral, ya que sus defensores ven el lenguaje de los signos como un impedimento del dominio del lenguaje oral. Los niveles de adquisición de lenguaje formal son muy variados tanto en los que utilizan la comunicación oral, como en los que utilizan la total. El papel más importante del psiquiatra infantil durante el periodo crítico del desarrollo cognitivo y social del niño es ayudar a los padres a enseñar al niño un buen comportamiento, con normas, compromisos y recompensas. Esto es muy difícil cuando los padres sólo pueden comunicar a través del lenguaje oral un sí o un no como respuesta.

¿Qué lenguaje prefieren los jóvenes sordos?

Entre los jóvenes sordos, la preferencia por un tipo de lenguaje u otro, varía en función del tipo de audición residual, la calidad del entrenamiento precoz, la utilidad de la comunicación, su orientación cultural hacia el mundo de los que no son sordos, y su vinculación con la cultura de los sordos.

¿Qué repercusiones psicosociales tiene el déficit auditivo? Muchos adultos son bilingües en distintos niveles, pero esto no evita el trastorno del lenguaje y el aislamiento social con sus consecuencias psicológicas. El niño sordo en una familia sin déficit auditivo, tiende a estar aislado de toda comunicación. Los adolescentes que se mueven en un ambiente normoyente encuentran dificultades para comunicarse y relacionarse en fiestas y bailes, donde la oscuridad les dificulta leer los labios, y el ruido de fondo, con la música alta, les impide oír a su interlocutor. Para entender estas dificultades, sólo hace falta pensar en la cantidad de situaciones cuotidianas en las que la audición y la visión son fundamentales, como tomar apuntes en la clase, hablar en la mesa durante las comidas, o los sonidos del claxon de los coches. Muchos de los niños que más tarde prefieren utilizar el lenguaje de los signos, que sus padres no conocen, a menudo interpretan la falta de comunicación como una evidencia de que sus padres no los aman. La relación con sus hermanos normoyentes, también afecta su propia percepción y habilidades sociales. Es frecuente que los adolescentes finjan oír y rechacen la ayuda, con consecuencias negativas sobre su autoestima.

Evolución de la percepción: visual, auditiva, olfativa, táctil, gustativa: 1) Evolución de la percepción: visual, auditiva. La percepción es el proceso por el cual se descubre, reconoce e interpreta la información procedente de los estímulos físicos. Los organismos superiores captan del medio ambiente en que viven y de sí mismos diversas impresiones, que utilizan para mantener su unidad orgánica y para regular su conducta. El sistema nervioso es quién realiza esta función y las partes que se especializan en la recepción constituyen los sistemas sensoriales. Las personas conocen su entorno a través de los procesos mentales básicos por los cuales codifican y transfieren la información, lo que les permite organizar y modificar su conducta según los datos que perciben y que integran en sistemas representativos. La relación que establecen con el mundo es a través de su cuerpo y la actividad es la base de toda adquisición intelectual. A partir de su experiencia sensorio motriz el niño construye esquemas o mapas conceptuales que representan al mundo. Esta representación puede basarse principalmente en el sentido de la vista, el oído, el olfato y el gusto. Toda la organización perceptiva y la conceptualización se estructurarán respondiendo al sistema sensorial. Aspectos del desarrollo evolutivo del sistema visual El proceso de la percepción visual consiste en transformar energía física luminosa en representaciones internas de objetos y formas situadas en el espacio. El sistema visual del ser humano adquiere la totalidad de sus potencialidades a través de un proceso que se desarrolla en el tiempo, comenzando en el embrión y alcanzando su madurez entre los 7 y 9 años de vida. La primera manifestación del ojo en desarrollo aparece en el embrión de 22 días, en forma de 2 surcos de los que emergen las vesículas ópticas. En contacto con el ectodermo dan origen al cristalino en la 5º semana de gestación. Luego se forman las distintas capas de la retina y de ese mismo ectodermo surgen los músculos esfínter y dilatador de la pupila. En el 3º mes, los ojos se localizan en la parte central de la cara con sus estructuras fundamentales ya delineadas. La mayor parte de las malformaciones congénitas que se observa en el recién nacido, tienen lugar antes del 3º mes. En la 13º semana de gestación, en el desarrollo normal, ya se detectan manifestaciones de funcionamiento visual madurativo, con capacidad de fijación.

Evolución funcional después del nacimiento: La secuencia normal del desarrollo visual se caracteriza por la emergencia de varios esquemas fisiológicos y de conducta. Las capacidades funcionales aparecen en un orden consistente que seguirán el siguiente esquema: A. Funciones oculo-motrices: Estas funciones derivan del control de los músculos del ojo y de la coordinación de los demás músculos del organismo, con la visión. Son la base en lo que se conforma la capacidad perceptiva. La base anatomofisiológica de estas funciones son los 6 músculos extraoculares que movilizan el globo ocular para dirigir la mirada. 1) FIJACIÓN: es la capacidad de dirigir la mirada a un punto determinado y mantenerla en él al tiempo que se desea mediante la acción de los músculos rectos y oblicuos que movilizan el globo ocular. Esta función existe como reflejo desde el nacimiento pero con poca capacidad para el sostenimiento en el tiempo. Al mes de vida, el niño establece contacto ocular con su madre. La fijación progresa atraída por la luz, objetos brillantes y móviles hasta 2 metros de distancia. A los 3 meses fija la mirada en sus manos y en objetos pequeños a una distancia de 1 metro. A los 5 meses, la fijación está totalmente desarrollada y bajo control voluntario. 2) CONVERGENCIA: es la habilidad para seguir un objeto móvil que se acerca al sujeto con ambos ojos. Requiere una coordinación fina de los músculos que controlan el globo ocular. Al mes comienza la función desde una distancia de 12 cm., a los 3 meses ha progresado hasta los 7 cm., para la exploración de las manos en la línea media. Entre los 7 y 8 meses la convergencia es consistente y bien coordinada. Al año esta función está bien establecida. 3) ENFOQUE O ACOMODACIÓN: es la capacidad de lograr una imagen nítida del objeto sobre la retina, ajustando la curvatura del cristalino a la distancia, mediante los músculos ciliares. Comienza a manifestarse a los 3 meses dentro de los límites de 10 a 50 cm. A los 9 meses alcanza un radio no mayor a 6 metros. A los 9 meses comienza a surgir la acomodación a distancias mayores que sólo adquiere buena focalización a los 2 años. Esta función queda totalmente adquirida a los 3 años. 4) SEGUIMIENTO: es la capacidad de mantener la vista fija en un objeto en movimiento, acompañando sus movimientos con movimiento del ojo. Surge entre la 1º y 2º semana de vida a un metro de distancia (luces u objetos grandes). Entre el 1º y 3º mes sigue personas o luces en la línea media y luego en correlaciones simétricas a ambos lados. A los 6 meses se combina el movimiento de cabeza con los ojos para hacer el seguimiento. Entre los 7 y 11 meses hace seguimiento vertical que estará desarrollado totalmente a los 18 meses. 5) RASTREO: es la exploración del espacio en búsqueda de objetos. Requiere la coordinación de los músculos del globo ocular y del cuello para dirigir la cabeza. A los 2 meses hace movimientos verticales de rastreo pero recién a los 6 meses estos movimientos tienen intencionalidad de exploración del espacio cercano. La exploración del espacio lejano se verifica recién a los 2 años. 6) COORDINACIÓN VISO - MOTRIZ: es el control de la realización de movimientos del cuerpo en relación a lo que se observa. Base de la formación del esquema corporal y de la reconstrucción mental del espacio. Comienza a los 3 meses de vida con la exploración de la mano. Luego alterna entre la mano y un objeto y a los 6 meses logra la coordinación primaria ojo - mano. Hasta los 9 meses perfecciona la habilidad. A los 11 meses el desarrollo visomotor involucra movimientos coordinados de ambas manos. A los 18 meses puede hacer garabatos. A los 2 y 3 años puede hacer movimientos imitativos. A los 4 años esta coordinación está afianzada y le permite pintar, amasar, etc. A los 6 años la manipulación fina está bastante desarrollada y favorece el uso de algunas herramientas. A los 7 años se define el ojo y la mano dominante.

B) Funciones sensitivas: Son aquellas que se relacionan con la recepción de estímulos visuales y derivan de la actividad de la retina. Ésta está formada en su parte central, "mácula", por células llamadas conos; y en cuyo centro existe una depresión llamada fovea. Otras células como los bastones se agrupan en la periferia de la retina. Los axones de ambas células constituyen el nervio óptico, que se dirigen al lóbulo occipital del cerebro. Estas células tienen la función de transformar la energía lumínica en energía nerviosa, que conducida al cerebro puede ser interpretada como imágenes visuales.

a) Luz: La luz es el único estímulo visual al que el recién nacido presta atención. Entre los 2 y 3 meses se observa un desarrollo macular que permite una eficiencia perceptiva lumínica diurna y nocturna. b) Fusión: Habilidad que permite percibir una imagen única de las imágenes captadas por cada uno de los ojos y que se funden en una sola. En los primeros días de vida la visión es monocular. Al mes comienza la coordinación binocular que progresa rápidamente. Esta función está totalmente completa a los 3 años. c) Contraste: capacidad de distinguir diferencias en el brillo de superficies adyacentes. Al nacimiento la capacidad es muy baja pero rápidamente va mejorando hasta el año, en el que la sensibilidad al contraste es buena a corta distancia. d) Color: es la captación de la longitud de onda que reflecta el objeto, a través de las células de la retina mediante un proceso químico de transformación de los pigmentos fotosensibles que se encuentran en dichas células.

Algunas experiencias demuestran que en los 3 meses el bebé discrimina ondas lumínicas del blanco , negro, rojo, amarillo y naranja. La posibilidad de reconocer y nombrar un color se da entre los 4 y 5 años. e) Agudeza visual: es la capacidad de distinguir 2 puntos próximos como entidades separadas.

Los niños pequeños y los afectados por déficits múltiples no son capaces de responder a las pruebas ordinarias de agudeza visual.

f) Campo visual: es el área del espacio físico visible cuando el cuerpo, la cabeza y los ojos están fijos en un punto.

La evolución madurativa se estima en: 2 a 3 meses----------------60º------------------0,90 a 2 m. 6 meses-------------------180º------------------5 m.

c) Funciones perceptivas Es el proceso por el cual se descubre, reconoce e interpreta la información procedente de los estímulos físicos. Esta capacidad se incrementa y perfecciona a medida que la experiencia acumulada, respecto de una amplia cantidad y variedad de estímulos, se integra en estrategias cognitivas que el sujeto puede aplicar a nuevas situaciones problemáticas.

1) Exploración del objeto: es la cuidadosa inspección visual del objeto. Es necesario coordinar el enfoque y la motricidad fina con la actividad cognitiva, ya que el niño debe dar sentido y comprender lo que ve. El primer objeto de exploración es la cara humana (madre), contacto visual base de la capacidad del sistema visual. A los 2 meses el bebé observa objetos y personas hasta 2 m. A los 3 meses, exploración de sus manos en la línea media. Entre 3 y 5 meses manipula objetos cerca de sus ojos. A los 6 meses se interesa por objetos pequeños. Entre los 7 y 8 meses explora visualmente objetos manipulándolos y observando el resultado de sus acciones. A los 2 años explora el espacio lejano utilizando sólo la vista. A los 4 años percibe detalles. Entre los 5 - 6 años puede observar y aparear letras y palabras, es decir, elementos abstractos. La disminución visual afecta mucho esta función, disminuyendo el deseo y la inclinación por explorar.

2) Reconocimiento de objetos: es la familiaridad con los rasgos que caracteriza un objeto y que lo diferencia de otros objetos. A las 6 semanas se observa conductas que evidencian los reconocimientos de la cara de la madre. Este no es sólo de tipo visual. Entre los 11 y 12 meses puede reconocer algunas formas o dibujos. Entre 12 y 18 meses reconoce objetos como utensilios, ropa, etc. Entre los 2 y 3 años reconoce representaciones visuales planas. Esta función implica el empleo y la integración de todos los sentidos y es posible que su adquisición se vea afectada por la deficiencia visual, a corta distancia. 3) Discriminación del objeto: es la capacidad de percibir semejanzas y diferencias entre los objetos. Los niños con baja visión pueden ser incapaces de ver las diferencias, aunque sí hayan incorporado la capacidad de discriminar, lo que puede comprobarse permitiendo que el niño toque los objetos. 4) Memoria visual: es la capacidad de evocar imágenes de objetos o situaciones que ya no se encuentran presentes. La evocación surge alrededor de los 8 meses y se manifiesta por el aumento de la atención, inhibición momentánea de la acción motora ante acontecimientos inesperados, e indicios de miedo ante acontecimientos discrepantes. Esta capacidad mejora constantemente a partir de los 9 meses. Entre los 3 y 5 años es capaz de recordar detalles, en dibujos complejos y entre los 6 y 7 años puede reproducir de memoria símbolos abstractos. La capacidad de recordar y retener en la memoria se acompaña con la de realizar representaciones de lo que podría ocurrir en una circunstancia dada. Las imágenes mentales de los niños disminuidos visuales no son tan fieles a la realidad como la de los niños con visión normal. 5) Identificación del objeto: es la capacidad de nombrar una cosa o responder a una consigna verbal seleccionando el objeto indicado. Está relacionado con la función simbólica. 6) Constancia del objeto: es la que indica al niño que el objeto sigue existiendo, aún cuando quede fuera del campo visual. 7) Relaciones espaciales: es la organización de los datos sensibles, que nos permiten obtener una representación de los objetos en el espacio y de sus relaciones. La génesis de esta capacidad está dada por la progresiva integración de las sensaciones visuales, táctiles y kinestésicas, con la actividad motriz. Las primeras ideas espaciales son de carácter topológico. En el período operatorio estas relaciones dejan lugar a las proyectivas y euclidianas y luego a las dimensionales. Los conceptos más complejos que aparecen entre los 3 y 5 años son:

Figura - fondo.

Parte - todo.

Oclusión parcial.

Percepción de profundidad y perspectiva.

El niño con baja visión puede tener dificultades para interpretar estos fenómenos por lo cual deben trabajarse aspectos como el tamaño relativo, la elevación, la línea de base, la convergencia lineal y los matices tonales para que pueda comprender la representación bidimensional de la perspectiva. Si las estructuras físicas del ojo funcionan normalmente, las células de la retina envían flujos de energía eléctrica a través del nervio óptico hacia el cerebro. La cantidad y calidad de luz recibida por la retina genera energía que involucra al sistema neurológico. Cada uno de los elementos del sistema debe trabajar sincronizadamente para el desarrollo de las capacidades visuales de fijación, seguimiento, enfoque, a acomodación y convergencia. La acción de mirar provee al cerebro de una reserva de imágenes visuales, que son elaboradas y perfeccionados durante el desarrollo perceptivo.

La medida en la que un defecto en una o más partes del sistema visual afecta el desarrollo no se conoce bien aún; pero se desarrollarán con mayor dificultad o más lentamente. Hay evidencia de que siempre que la luz entre al ojo, el desarrollo visual es posible; pero las distintas patologías determinarán dificultades en relación a:

el control de los músculos del ojo.

El enfoque del objeto visual.

La formación de imágenes significativas. Si la información visual es borrosa o distorsionada se puede producir un impedimento en la adquisición espontánea del conocimiento visual. También presenta dificultades en la integración visomotora debido a la percepción desproporcionada de las formas, de las posiciones en el espacio, de la profundidad y de la falta de discriminación de formas por insuficiencia de contraste. Estos niños necesitan ser enseñados a desarrollar sus capacidades perceptivas para lograr la mayor eficiencia de su potencia visual. El sentido auditivo en niños ciegos: La discriminación del sonido es una adquisición bastante tardía en el desarrollo infantil. El primer estímulo auditivo al que responde el niño, es la voz humana. El proceso auditivo es muy complejo. Vivimos en un mundo sonoro y los sonidos provenientes de distintas fuentes no invaden permanentemente. La amplitud de estímulos sonoros permite el desarrollo y sensibilización creando un recurso para la seguridad y la defensa ante el peligro. Hay una cantidad de sonidos sobre los cuales el hombre no tiene control y darle significado a estos sonidos es muy difícil cuando se carece de la visión. Para que adquieran significación debe estar acompañados con el estímulo táctil, lo cual es muy difícil de lograr naturalmente. La carencia del estímulo visual produce una separación del ambiente físico que produce efectos diferentes según la etapa del desarrollo del niño. En los primeros meses de vida, el bebé por reflejo gira la cabeza en dirección al sonido. La información sonora es utilizada por el bebé normal recién en el 5º o 6º mes; la discriminación de sonidos se da antes del primer año y luego la asociación objeto - sonido, excepto la voz humana que es el primer estímulo al que responde. En el desarrollo evolutivo el niño debe adquirir la capacidad de localizar, interpretar y discriminar el sonido. En el niño sin visión la retroalimentación de la conducta refleja al sonido por la imagen visual debe ser reemplazada con el contacto provocado para que pueda establecer la relación objeto sonido. La capacidad de alcanzar un objeto, localizándolo sólo a través del sonido que produce bastante demora en adquirirse.(10 u 11 meses). Según Barraga, la secuencia de aprendizaje para comprender y dar significado al sonido es la siguiente:

Conciencia y atención del sonido: respuestas activas de movimiento corporal cuando un sonido se relaciona con un objeto o acción particular.

Respuesta a sonidos específicos: comienzo de la coordinación audio - manual; manipulación de objetos para percibir el sonido que produce.

Discriminación y reconocimiento del sonido: utiliza el sonido para organizar sus movimientos y que puede asociar las voces y los objetos. Incremento de la memoria. Etapa muy importante para el niño ciego ya que la diferenciación de la fuente sonora lo estimula a desplazarse para encontrar el objeto.

Reconocimiento e interpretación de palabras: se organiza el lenguaje asociando la palabra con el objeto o con las acciones. Parte de la estimulación adulta.

Atención selectiva a instrucciones verbales: implica la selección entre sonidos que evidencian un incremento en la concentración.

Procesamiento auditivo para el aprendizaje. Desarrollo esencial para el progreso académico.

Algunos conceptos relacionados con el esquema corporal y orientación especial se adquieren a través del oído. El sentido del obstáculo: La habilidad para detectar obstáculos, es una de las funciones perceptivas en las que se han encontrado más diferencias entre ciegos y videntes. El "sentido del obstáculo" o "visión facial" es el fenómeno perceptivo más llamativo. Muchos ciegos sienten que pueden detectar obstáculos aunque no pueden explicar como lo realizan.

Es conveniente señalar que los ciegos tempranos, desarrollan más esta función que los ciegos tardíos. Los datos disponibles sobre el desarrollo de la percepción auditiva en niños ciegos, son comparables a los disponibles acerca del desarrollo de la percepción táctil, pudiendo afirmar que no se encuentran diferencias entre ciegos y videntes en lo que se refiere a la descripción de fonemas o generalización de tonos, mientras que los datos comienzan a ser más difíciles de interpretar cuando se requiere de los sujetos que lleven a cabo tareas con requisitos cognitivos superiores. Estudios realizados han mostrado que los niños ciegos son mejores que los videntes en tareas de extraer secuencias cortas de sonidos, de secuencias más complejas y que tienen una mayor amplitud de memoria para letras cuando éstas son presentadas acústicamente. El oído contribuye, especialmente en el caso de los deficientes visuales a la estimación de distancias y a la localización de elementos en el espacio. Sistema olfativo y gustativo en niños ciegos: Los datos del olfato y el gusto son transmitidos por sustancias químicas que forman parte de la materia. Los mismos se mezclan en el cerebro para una mejor interpretación sensorial. Ambos sentidos están íntimamente relacionados en el desarrollo del reconocimiento y discriminación de olores y sabores. El sentido del gusto puede percibir sólo cuatro cualidades: dulce, salado, ácido y amargo. Este proceso de discriminación se complementa con los olores que llegan desde la cavidad bucal a la nariz. La boca proporciona también información de la forma, textura y tamaño del objeto. En los niños ciegos la función olfativa desempeña una función muy importante ya que utiliza este sentido como fuente primaria y complementaria de información del entorno. Los olores despiertan curiosidad, son un estímulo motivador para iniciar la exploración y clave para la orientación. El sentido del olfato es muy importante para los disminuidos visuales. Respecto a la identificación de olores, se ha observado que los videntes tienen una sensibilidad absoluta más desarrollada que los ciegos, mientras que estos son mejores en la tarea de identificación de olores. Parece que el olfato sigue el mismo curso de adaptación funcional que el tacto o la audición en los disminuidos visuales, esto es, los ciegos no son mejores que los videntes para detectar la presencia de un olor, pero una vez detectado los ciegos son más capaces de categorizarlo. Sistema tàctil, kinestésico en niños ciegos: Barragá denomina así a los sentidos que tienen sus receptores en la piel (exteroceptores) y las articulaciones y los músculos (propioceptores) que comprenden el tacto, el movimiento, la posición, el equilibrio y las sensaciones de temperatura. La percepción kinestésica es la capacidad de saber donde está ubicada cada parte del cuerpo en relación a su propio eje y al espacio inmediato vinculado con los objetos que lo rodean, permitiendo realizar los movimientos necesarios para una actividad. Las posiciones de los huesos, tendones y articulaciones informan al cerebro y éste orienta al cuerpo en el espacio. En ausencia de la visión la referencia que regula el equilibrio y los movimientos proviene del oído. El sistema vestibular detecta la posición y el movimiento del cuerpo en el espacio a partir de la información suministrada por estructuras especiales ubicadas en el oído interno. Esta información pasa por lo general, desapercibida, pero resulta básica para los mecanismos que mantienen la postura y la coordinación de los movimientos. En las personas con visión normal se produce una convergencia entre la información vestibular, la cinestésica y la visual. En las personas ciegas los receptores vestibulares tienen una importancia crucial. Las sensaciones cutáneas se producen por la acción mecánica del objeto sobre la piel y pueden ser: de presión, de vibración, de temperatura, de dolor, de escozor y de contacto. Los órganos receptores de estas sensaciones son los corpúsculos de MEISNER y los de PACCINI que se encuentran en determinados puntos de la piel llamados puntos de contacto. Su distribución varía según la zona del cuerpo siendo más numerosos en la yema de los dedos. Las sensaciones cutáneas de contacto están estrechamente ligadas a las kinestésicas y funcionan unidas a ellas en las manos, combinación denominada tacto. La particularidad del tacto determina que las sensaciones propioceptivas causadas por el movimiento de las manos y su contacto con el objeto nos informa de las cualidades de éste. Los cambios en la tensión muscular, junto con las sensaciones cutáneas nos informan sobre la temperatura, la tensión, la dureza, la rugosidad, etc.

Desarrollo de la sensibilidad cutánea en niños ciegos: De acuerdo a los datos disponibles se ha podido pensar que en las tareas relacionadas con la sensibilidad cutánea los niños ciegos suelen ser mejores que los videntes; pero por otro lado se observó que el umbral inferior de discriminación táctil en la yema del dedo índice derecho es más bajo en los niños ciegos ( lectores de braille ), que en videntes. En la mayoría de los estudios realizados no se ha analizado la sensibilidad táctil evolutivamente, pero algunos parecen indicar que en los niños ciegos mejora con la edad y las diferencias con los videntes se hace más notable en la adolescencia. Las tareas de discriminación de texturas, generalmente son realizadas con la misma habilidad por niños videntes y ciegos y parece mejorar con la edad especialmente a partir de los 7 años. La discriminación táctil de la forma, especialmente cuando se trata de objetos desconocidos para los niños, está muy relacionada con el dominio de estrategias de exploración y por lo tanto con aspectos más generales del desarrollo cognitivo. Contrariamente el desarrollo de la capacidad de discriminación entre distintas longitudes no parece estar ligado al desarrollo cognitivo general. Algunos autores señalan que los niños ciegos discriminan tamaños y longitudes con mayor precisión que los videntes. Los datos respecto a la discriminación de pesos son muy escasos y, en términos generales, no se produce ninguna mejora entre 8 y 14 años, pero los niños ciegos se destacan más que los videntes en estas tareas. Según Leonhardt a partir de los primeros días de vida el bebé ciego comienza a dar respuesta a las sensaciones que recibe del medio, mostrando actitudes de alerta y de placer cuando se acarician sus manos. Al mes y medio ya puede discriminar las manos de su madre, manifestando aceptación de éstas y rechazo por las personas extrañas. Estas conductas primarias de acercamiento táctil se ven afectadas cuando el bebé se siente rechazado. Las primeras interacciones con el medio son de carácter global y lo realiza con todo el cuerpo, pero la boca y las manos son los principales órganos de conocimiento para la exploración de las cualidades de los objetos. En el niño ciego el reconocimiento por la boca se mantiene durante más tiempo valiéndose de ella para una primera apreciación del objeto que complementará con las manos y otros sentidos. A partir del año de vida el niño puede anticipar la forma del objeto conocido, porque sus manos adoptan la postura adecuada para sostenerlo. También puede buscar objetos que se han caído, rastreándolo con la yema de los dedos. En los primeros meses de vida el niño no puede anticipar la fuerza que necesita para sostener un objeto. Alrededor de los 9 meses, al acomodarse los receptores musculares del hombro y del brazo, al peso variable, el niño comienza a anticipar correctamente el peso del objeto conocido. Al experimentar con objetos desconocidos el cálculo comienza a fallar porque aún no ha alcanzado la capacidad para generalizar las relaciones forma - tamaño - peso. A partir de los 2 años aparece la respuesta anticipatoria que determina una conducta kinestésica más apropiada. La percepción táctil provee información acerca de la rigidez del objeto, la unidad del objeto, la estabilidad del objeto y finalmente el peso, la textura, la forma y el espesor del objeto. Las impresiones que se reciben por esos canales sensitivos brindan una información realista que debidamente procesada y analizada, permiten formar una idea de la situación que se debe enfrentar. Cuadros comparativos:

Desarrollo visual.

Vidente. Discapacitado visual.

El desarrollo de la visión comienza en el embrión y adquiere su madurez entre los 7 y 9 años.

La vista y su empleo se basan en la correcta utilización que hace el cerebro de las impresiones visuales que deben, con las impresiones de los otros sentidos unirse a las funciones motrices, ( movimiento de cabeza, cuerpo, ojos y manos ) y procesarse

La ceguera va a interferir en el desarrollo del niño desde su nacimiento. Los reflejos primarios se encuentran presentes, siempre que no padezca otro tipo de deficiencia asociada, pero los reflejos secundarios ( de paracaídas y de apoyo lateral y posterior ) sufren un retraso en su evolución, haciéndose necesaria la atención temprana.

En el desarrollo perceptivo, la falta de

conceptual y emocionalmente. La conducta visual resulta de la interacción de varias funciones visuales diferentes, tales como, la agudeza visual, la sensibilidad de contraste, el campo visual, la coordinación binocular, la adaptación a la oscuridad, la adaptación a la luz y la visión de color.

información que aporta la visión debe ser suplida por otros canales ( olfato, audición, sistema háptico y sentido térmico cutáneo ).

Con respecto a la disminución visual está formada por una población muy heterogénea en cuanto a grado, tipo y cantidad del remanente visual. La visión parcial o subnormal puede definirse como agudeza visual reducida o pérdida de campo visual que, incluso con la mejor corrección óptica proporcionada por lentes convencionales, se traduce en una deficiencia desde el punto de vista de las capacidades visuales. Existen tres niveles de disminución visual: moderado, severo y profundo.

Desarrollo Táctil.

Vidente Discapacitado visual.

Menor sensibilidad cutánea. Mayor sensibilidad cutánea.

Mayor discriminación táctil en el dedo índice derecho.

Menor discriminación táctil en el dedo índice derecho.

Tareas de discriminación táctil en general, con la misma habilidad; mejora a partir de los 7 años.

Desarrollo auditivo.

Vidente. Discapacitado visual.-

Información sonora utilizadas al 5º o 6º mes.

Discriminación de sonidos al año.

Posteriormente asociación entre objeto y sonido.

Ausencia de retroalimentación visual de la conducta refleja del sonido; reemplazada por contacto por relación objeto - sonido.

Sentido del obstáculo ausente. Sentido del obstáculo presente.

Desarrollo del gusto y olfato.-

El gusto y el olfato sirven par detectar la presencia de determinadas sustancias en el ambiente. Desde el nacimiento el niño reconoce gusto y sabores y lo manifiesta mediante sus reacciones y expresiones faciales.

Los olores que los adultos consideramos agradables producen relajación facial e iniciación de movimientos de succión.

Menor capacidad para categorizar olores. Mayor capacidad para categorizar olores.

Detectación de olores de manera similar.

b) Evolución de la representación: imitación, lenguaje, juego. Los procesos de desarrollo - aprendizaje no se producen de forma rígida e idéntica para todas las personas sin visión, sino que dependen de la incidencia de factores individuales, familiares, sociales y culturales. Es importante destacar que es posible que las personas invidentes alcancen un desarrollo psicológico funcionalmente equivalente al de los videntes, utilizando para ello vías alternativas. Esto no significa

que el desarrollo - aprendizaje de las personas con visión y de las sin visión sea idéntico, sino, por el contrario que se puede llegar al mismo resultado por distintas rutas. Entre el nacimiento y los 4 o 5 meses el niño ciego se desarrolla de manera similar al niño vidente en tanto que ejercita los reflejos (succión - prensión, etc) exceptuando los referidos a la visión. A partir de los 2 meses habrá adaptado esos reflejos para lograr sus primeras habilidades centradas en el propio cuerpo. Es importante destacar que en estos primeros meses, la evolución del niño ciego, ya puede verse afectada por la falta de estimulación visual, produciendo retrasos o alteraciones en la formación del esquema de prensión. A partir de los 4 o 5 meses, al iniciarse la 3º etapa de la inteligencia sensorio motriz, se evidencian diferencias en el desarrollo de ambos bebés. El vidente comenzará a coordinar los esquemas de visión y de prensión; a los 6 o 7 meses realizará una exploración constante de los objetos y de la posición que ocupan en el espacio bajo control visual. Contrariamente, el niño ciego sólo podrá explorarlos objetos táctilmente, ignorando la existencia de otros que no estén en contacto con su cuerpo. El único indicio que tiene el bebé ciego de la existencia de otros objetos, es la percepción del sonido que emiten; pero la coordinación audio - manual y en consecuencia la búsqueda de objetos mediante el sonido sólo se produce hacia el final del primer año, con un retraso de 6 meses respecto a la coordinación visuo- manual. Tanto el bebé ciego como el vidente elaboran antes la permanencia de los objetos sociales (las figuras de apego) que la de los objetos físicos, aunque el primero lo realiza con cierto retraso, ya que dispone sólo de la percepción auditiva para construir el conocimiento de los objetos que no están en contacto con su cuerpo. Ambos construyen una cierta representación de un objeto tan importante como la madre con anterioridad a los objetos físicos. Los niños ciegos pueden llegar a formar un mundo de objetos permanentes y, en consecuencia, una imagen de éstos objetos por una doble vía, táctil y auditiva y ambas pueden ser complementadas con la percepción de características olfativas, térmicas, etc. El hecho de que la construcción de la permanencia de objetos evolucione más lentamente en niños ciegos indica que la elaboración de imágenes de los objetos y su ubicación espacial resulta más compleja en ausencia de la visión. De acuerdo con la teoría del desarrollo de Piaget, el niño manifiesta ciertas capacidades simbólicas y representativas aproximadamente en la 2º mitad del primer año, al final del período sensoriomotor. Según este autor, un niño ha empezado a desarrollar tales capacidades cuando puede diferenciar entre significante y significado, es decir, utilizar un significante (una imagen, un símbolo, un signo) para referirse a un significado que no está presente y en consecuencia "re-presentado". Tanto los significantes como los significados de los símbolos tienen origen en una acción adaptativa que el bebé realiza con los objetos desde las primeras etapas de vida, es decir, que los significantes tendrían su origen en la acción acomodativa - la imitación - que el niño realiza con los objetos en sí y con la actividad que lleva a cabo con ellos. Esta imitación, en la 4º y 5º etapa del período sensoriomotriz sólo puede efectuarse cuando el modelo está presente para el niño. Contrariamente en la 6º etapa (18 a 24 meses) el niño comienza a imitar modelos ausentes y a poder interiorizar tales imitaciones utilizando imágenes mentales. Podemos decir que para Piaget , representación y simbolización son términos prácticamente sinónimos y su adquisición se manifiesta en la capacidad para evocar mediante imágenes objetos y situaciones que no están presentes, como el manejo de símbolos en el juego de ficción y en la utilización de signos lingüísticos convencionales. Esperanza Ochaite concuerda con la teoría piagetiana, en tanto que las representaciones y del espacio en que se sitúan y la capacidad de evocación tienen su origen en la acción sensoriomotora que el niño realiza sobre ellos, es decir, en los mecanismos acomodativos implicados en la imitación, pero la función simbólica surge de las interacciones que llevan a cabo el bebé y el adulto en forma conjunta en relación con dichos objetos (Vigotsky). El origen de los símbolos está en las interacciones comunicativas que establece el bebé con sus figuras de apego en las primeras etapas. Antes del 1º año el niño utiliza "símbolos" desarrollando formas intencionales de comunicación con carácter "presimbólico". Este proceso en el que el niño muestra su interés en comunicarse con las personas sobre las características de los objetos se ha denominado "triangulación". La función simbólica nace y se desarrolla en la interacción social gracias a lo cual el niño incorpora el sistema de símbolos que le proporciona la sociedad. De este modo, en el juego de ficción, el niño, pone en escena los usos y costumbres de la sociedad en que vive mediante símbolos.

En el caso de los niños ciegos es todavía más importante la interacción con los adultos, ya que el papel triangulador de la madre ha de tener, además, la función de despertar el interés del niño por los objetos para que éste pueda actuar sobre ellos, dado que el conocimiento del mundo que lo rodea, es un paso previo y necesario para que pueda establecer pautas de comunicación sobre esos objetos y con las personas. Comienzos de la representación. Un indicador de que un niño ha adquirido una imagen mental, una representación de objeto, es cuando éste es capaz de buscarlo sin que el mismo esté en contacto con sus sistemas sensoriales. Los niños ciegos también son capaces de "representarse" los objetos percibidos táctil y auditivamente, pero con un retraso entre 8 y 32 meses. A pesar de que tanto el tacto como el oído y otras vías sensoriales alternativas de que dispone el niño invidente, le permiten tener representaciones figurativas, la ausencia de visión plantea problemas importantes para la construcción de estas representaciones. Desde el origen del pensamiento representativo encontramos una característica constante en la evolución y aprendizaje de las personas ciegas: los problemas en el acceso y en el proceso de representación de tipo figurativo dado que los sistemas sensoriales utilizados son menos eficaces que el visual para el procesamiento de la información. La imitación. Las imitaciones que hacen los niños no son sólo de carácter visual, aunque éstas sean las que más llaman la atención de los adultos; sino que también pueden originarse a través de otras modalidades sensoriales. De este modo, los niños hacen imitaciones tactilo - cinestésicas al realizar juegos de ritmos y movimientos con los adultos e imitaciones de sonidos y vocalizaciones tanto verbales como no verbales. Algunos autores como Fraiberg, afirman que los niños ciegos no son capaces de imitar vocalizaciones adultas hasta después de haber cumplido su primer año de vida. A pesar de las diferencias encontradas en la emisión de sonidos por parte de los niños invidentes se puede decir, que su desarrollo fonológico puede considerarse normal, y que en consecuencia la imitación visual no es tan necesaria como la auditiva para el aprendizaje de los sonidos de la lengua. En ausencia de la visión, los niños suelen imitar con frecuencia frases oídas anteriormente, y a menudo, estas repeticiones se hacen en forma estereotipada e inapropiada. Pero esta repetición podría servir al niño ciego para "pedir ayuda" a los adultos en la adquisición de esos significados, para poder remediar en una situación interactiva la falta de conocimiento de los objetos del mundo exterior. La imitación auditiva - visual es, quizás la forma más apropiada que tiene el niño ciego de reproducir para luego deformar lúdicamente en el juego de ficción. Comunicación preverbal. Los orígenes de la comunicación y el lenguaje se encuentran en las interacciones comunicativas entre el bebé y su madre desde las primeras etapas de vida. El niño nace con una serie de conductas reflejas que tienden a preferir los estímulos humanos, por ej. Patrones acústicos semejantes a la voz humana y sincroniza sus movimientos corporales con los segmentos del habla del adulto. También tiene preferencia de las configuraciones visuales del mismo tipo que el rostro humano pudiendo muy pronto, fijar y retirar la mirada de los ojos del adulto, así como imitar gestos de su boca. Estas conductas, al principio, son de carácter reflejo, aunque el adulto le atribuya intencionalidad (intersubjetividad primaria). Es gracias a esta interpretación que hace la madre y a la adecuación de sus conductas a lo del lactante que se pueden desarrollar pautas comunicativas preverbales madre - bebé (protoconversaciones). Posteriormente (segunda mitad del 1º año) se producirán pautas comunicativas intencionales denominadas "intersubjetividad secundaria". En este momento, en un proceso denominado triangulación, el bebé deja de interesarse separadamente de los objetos y de las personas, para comunicarse con éstos, acerca de los objetos. El niño y la madre desarrollan juegos de acción con objetos que constituyen la base para elaborar secuencias de turnos implicados en las conversaciones. El bebe ciego dispone de gran cantidad de conductas de "intersubjetividad primaria" aunque el adulto no pueda reconocerlas. Esta falta de reconocimiento ocasionará problemas en el desarrollo de la "intersubjetividad secundaria" y de la comunicación intencional. Inclusive si se establecieron de forma normal las relaciones afectivas y las primeras formas comunicativas entre la madre y el bebé, el problema puede surgir al introducir los objetos en el

"diálogo" preverbal, en el proceso de comunicación sobre el mundo externo. Es necesario considerar que el bebé ciego desarrolla de forma tardía un mundo de objetos permanentes, lo que necesariamente conlleva que se retrasen sus propias iniciativas hacia lo que le interesa e iniciar el juego con objetos. Aún en ausencia de la visión, los bebés tienen conductas reflejas que tienden a la interacción con otros seres humanos. En consecuencia, si la madre sabe interpretar y guiar estas conductas, el lactante desarrollará normalmente las primeras formas de comunicación no intencional por vías alternativas, tales como movimientos corporales y vocalizaciones y, establecer interacciones que pueden considerarse protoconversaciones. En esta etapa de intersubjetividad primaria, es el adulto el que guía la interacción atribuyendo intenciones a las acciones de su bebé. La falta de visión retrasa el conocimiento de los objetos del mundo exterior y sólo cuando el niño ciego adquiera la noción de objeto permanente podrá interesarse por los objetos lejanos y en consecuencia, iniciar el diálogo sobre los mismos a través de vías alternativas. Sin embargo, si se dan las condiciones adecuadas, el bebé ciego y el adulto puedan establecer sistemas de comunicación preverbal sobre los objetos próximos captados a través de experiencias táctiles, en el mismo tiempo que un bebé con visión, aunque la comunicación tenga que iniciarse en estas primeras etapas, por parte del adulto. El lenguaje. Con relación al desarrollo fonológico y considerando la importancia de la imitación visual y lo auditiva en la adquisición de los sonidos de la propia lengua, podemos decir que en los niños invidentes se desarrolla de manera "normal" aunque presente peculiaridades. Con relación al léxico podemos concluir que no existe retraso, desde un punto de vista cuantitativo, entre niños ciegos y videntes. Las diferencias entre ambos grupos reside en que los niños ciegos utilizan mayor proporción de nombres específicos y de palabras de acción y menor cantidad de nombres generales y prácticamente no emiten palabras función. En las primeras etapas de adquisición del lenguaje los niños invidentes suelen utilizar los nombres comunes como si fueran específicos. Esta característico que también se da en los niños videntes, pero en menor medida, se debe a las dificultades para generalizar y formar categorías, dado que la experiencia con el mundo exterior es todavía muy escasa. Estas diferencias se hacen evidentes en el caso de categorías tales como muebles y objetos domésticos por un lado y animales por otro, desapareciendo en el caso de juguetes, alimentos, es decir en aquellos objetos sobre los cuales el niño ha tenido experiencias directas. Esto parece contradecir la hipótesis del "verbalismo" (utilización de palabras sin conocer su significado) ya que en estas primeras etapas de adquisición del lenguaje el niño ciego se refiere preferentemente a objetos que están ubicados en su ambiente cercano. Algunos autores señalan que en estos niños no se produce el fenómeno de "sobreextensión" tan característica de los niños videntes. Este fenómeno se refiere a, por ejemplo, cuando el niño conoce la palabra perro, utilizará la misma palabra para nombrar a un gato, en un proceso que llevará a la construcción de la categoría "animales". Con respecto a la utilización de las palabras acción, podemos decir que son utilizados por todos los niños pero en el caso de los chicos ciegos están referidas a sus propias acciones y no a la de los demás; y en el caso de los niños videntes estas palabras acción pasan rápidamente desde sus propias acciones a referirse a las de los otros. Al analizar la categoría de "palabras personales y sociales" se observó que en general, éstas son utilizadas más frecuentemente los niños ciegos. En esta categoría se incluyen rutinas sociales e incluyen términos que expresan estados afectivos, evidenciando que la ausencia de visión no plantea problemas para utilizar palabras que expresen estados emocionales. En la medida que los niños invidentes adquieren mayor conocimiento del lenguaje, lo utilizan de manera no interactiva, con relación a los videntes. De este modo son frecuentes las repeticiones de palabras y frases oídas anteriormente. Pero éstas repeticiones cumplen una importante función en el desarrollo simbólico dado que en ausencia de la visión debe recurrir a imitaciones diferidas de carácter verbal. A partir de las palabras los niños ciegos pueden pedir objetos a los adultos y luego compartirlos con ellos, cumpliendo en este sentido un papel remediador en las primeras etapas de vida. Cuando los niños adquieren nuevas funciones comunicativas hacen buen uso de las mismas para realizar las cosas que no pueden hacer sin palabras. La utilización de imitaciones, repeticiones y rutinas cumplen una importante función en el proceso de adquisición del lenguaje de los niños ciegos.

Otra dificultad que se observa en el lenguaje de los niños invidentes se refiere a la utilización de términos deícticos ("yo", "tú", "mi", "ti"). Observaciones realizadas por Fraigberg mostraron la dificultad en la diferenciación "yo", "tú", ya que los niños observados se referían a sí mismos en 3º persona utilizando frecuentemente el nombre propio. El hecho de encontrar este retraso hizo pensar a la autora, que se trataba de un problema de "autorrepresentación" que se originaba en ausencia de la visión; refiriéndose a la dificultad de construir una representación de sí mismos en ausencia de la imagen especular. Los problemas de distinción entre "tú" y "yo", también se prolongan más de lo esperable en el caso de niños ciegos, reflejando la dificultad de comprensión de los cambios de roles que se producen en la conversación. Seguramente derivan de los problemas que estos niños tienen en el proceso de triangulación ya que los juegos de "dar y tomar" objetos proporcionan al niño la reversibilidad de roles que posteriormente se reflejará en el lenguaje mediante la utilización de "yo" y "tú". A pesar de lo dicho, los niños ciegos alcanzan a superar por vías alternativas los problemas que plantea la falta de visión, en la medida que se produzca una adecuada interacción con sus familiares.

El juego

Poco se sabe sobre el juego de ejercicio que realizan los niños ciegos durante el sensoriomotor, pero sin duda el difícil acceso a los objetos que se encuentran alejados de sus manos, dificultan la exploración y el juego.

En lo referente a los juegos de interacción niño - adulto que se producen en la etapa de intersubjetividad primaria, se realizan juegos de ritmos y canciones con contactos corporales iniciados por la madre.

La mayor dificultad que tienen los niños ciegos es la de poder establecer las pautas de juego niño - objeto - adulto que es característica durante la segunda mitad del primer año de vida.

En ausencia de la visión, los niños tienen dificultades para construir la permanencia de objetos y para llamar la atención de los adultos mediante vías alternativas a los gestos de señalar cumpliendo el lenguaje, desde el principio una función muy importante en su desarrollo. De este modo a falta de gestos convencionales pueden utilizar sus primeras emisiones verbales para demandar objetos e iniciar "una conversación".

Por otro lado, el lenguaje, no sólo lo utiliza para demandar la atención de los adultos sino que la imitación auditiva puede sustituir a la visual en la construcción de significantes. Así la imitación diferida de las secuencias conversacionales constituyen las primeras manifestaciones de juego de ficción.

Al no poder imitar secuencias de la vida diaria que no puede percibir visualmente, recurre a la imitación de las pautas conversacionales de esas secuencias. A menudo, esas imitaciones se convierten en juegos de ficción.

Las repeticiones de las emisiones verbales fuera de contextos conversacionales parecen ser las primeras manifestaciones del juego de ficción con intercambio de roles.

Estudios realizados señalan que el juego simbólico en niños ciegos y disminuidos visuales se desarrolla con un retraso medio de unos 15 meses en relación con los videntes; pero a pesar de las vías alternativas que estos niños utilizan para simular escenas de la vida diaria y los problemas que tienen al usar juguetes cuyo simbolismo suele basarse en similitudes visuales, la secuencia de evolución no parece diferir de lo de los niños videntes.

En conclusión, podemos decir que en ausencia de la visión, los niños tienen dificultades para compartir sus juegos con los adultos lo que dificulta la comprensión de roles conversacionales manifestándose en el juego simbólico.

Éste parece surgir de las imitaciones de conversaciones y sólo posteriormente evoluciona hacia un juego compartido de objetos en conversaciones reales donde se aprenden a utilizar correctamente los pronominales "yo" y "tú".

A partir de este momento, el niño ciego aplicará los cambios de roles en los juegos de ficción en los que puede representarse a sí mismo mediante elementos simbólicos (muñeco) y a su interlocutor.

Esquema corporal

El esquema corporal se desarrolla tardíamente en los niños ciegos.

El esquema corporal es la toma de conciencia global que permite el uso de determinadas partes de manera simultánea y conservar su unidad en las múltiples acciones que puede ejecutar.

Para Frostig, el adecuado conocimiento del cuerpo está compuesto por tres elementos:

1. Imagen corporal.

2. Concepto del cuerpo.

3. Esquema corporal.

1) La imagen corporal sería la experiencia subjetiva de la percepción de su propio cuerpo y su sentimiento respecto a él.

2) El concepto del cuerpo constituiría el conocimiento intelectual que una persona tiene de su propio cuerpo. Se desarrolla más tarde que la imagen corporal y se adquiere por aprendizaje consciente.

3) El esquema corporal es enteramente inconsciente y cambiante. El equilibrio de una persona dependería del esquema corporal; sin él la persona no sería capaz de caminar, sentarse o realizar cualquier movimiento que implique coordinación y equilibrio.

Para Ajuriaguerra el esquema corporal no es un elemento dado, sino que constituye una práctica que se desarrolla evolutivamente en la acción.

El cuerpo aparece entonces, en un primer momento como el criterio en relación al cual se va a organizar el movimiento. En la actividad, el niño aprende primero las relaciones de los objetos en relación a su cuerpo y luego las relaciones recíprocas de los objetos entre sí.

A partir de los conceptos relacionados con el esquema corporal, el niño puede comenzar a estructurar las acciones espaciales y de orientación. Si la persona no puede saber donde está, donde se encuentra cada parte de su cuerpo, y los movimientos que estos pueden hacer en relación a un objeto, no podrá orientarse.

La falta de visión imposibilita la coordinación mano - cinestesia - ojo, demorando la adquisición del esquema corporal y manifestándose en las deficiencias posturales y de equilibrio, el desarrollo del movimiento voluntario, dificultad para diferenciar derecha e izquierda, la lateralidad y la direccionalidad.

También el conocimiento parcial del propio cuerpo dificulta el conocimiento corporal de las demás personas y de las nociones espacio temporales que por falta de referentes visuales no se pueden estructurar normalmente.

Investigaciones realizadas por Cratty y Sams ( 1968 ) acerca de la percepción del esquema corporal

en niños ciegos nos dicen que:

Entre los 2 y 5 años de edad mental se logra el conocimiento de los aspectos generales del cuerpo y de su capacidad de movimiento incluyendo: partes de la cara, planos de su cuerpo ( arriba, abajo, frente, espalda ), ubicación de objetos con respecto al plano del cuerpo, movimientos hacia delante, atrás, saltos, etc.

Entre los 5 y 7 años de edad mental los niños pueden discriminar entre derecha e izquierda, relaciones de superficies del plano corporal con plano del espacio.

Entre los 6 y 8 años el niño hace juicios corporales complejos y relaciones cuerpo - objeto.

Posteriormente el niño va estructurando sistemas de referencias de otras personas, siendo esto muy difícil de lograr.

Limitación en la capacidad de conocer el espacio que lo rodea y de moverse libremente:

La mayoría de las personas ciegas sienten que esta limitación es uno de los principales efectos de la ceguera. La dependencia de otra persona en ciertas situaciones desconocida genera angustia y ansiedad. En cambio las personas con disminución visual tienen una gran ayuda en la habilidad de recorrer y reconocer un espacio familiar o desconocido.

La visión ofrece un conocimiento inmediato y sintético del espacio.

El ciego carece de esta posibilidad de síntesis rápida, con el agravante que la información auditiva y táctil puede aumentar la desorientación y originar una confusión que distorsione la realidad.

El equilibrio y el sentido cinestésico se hallan también, implicados. El equilibrio es siempre difícil ya que en ausencia de la visión no hay información sensorial que permita un feedback postural, y el sentido cinestésico debe ser educado a fin de ir ajustando los movimientos a sus desplazamientos.

Evolución.

En el bebé recién nacido se distinguen dos tipos de reflejos:

1. Primarios: se han conformado durante el desarrollo embrionario y se encuentran presentes al nacimiento (succión, prensión palmar, prensión plantar, etc.).

2. Secundarios: aparecen a lo largo de los primeros meses de vida (paracaídas y de apoyo lateral y posterior).

El proceso de desarrollo se da de manera continua y la secuencia es igual para todos los niños pero varía en cuanto a su ritmo.

Los reflejos primarios están presentes en el neonato ciego pero en cambio, los secundarios pueden sufrir un retraso en su aparición.

El niño ciego tiene tendencia a bajar y ladear la cabeza para concentrarse en la información sonora que recibe de su ambiente. Poco a poco descubre que esta inmovilidad le permite estar más alerta a su entorno. Al desplazarse descubre la alegría que esto le produce pero también percibe rápidamente que debe ser prudente para poder controlar los espacios y los posibles obstáculos. Esto configura una evolución psicomotriz muy específica en la que el niño hace uso del resto de sus sentidos para buscar una mejor funcionalidad motriz.

Juegos con las manos:

Durante las primeras semanas de vida el bebé ciego permanece muchas horas dormido. El mundo externo no le resulta atractivo como para incitarlo a su conocimiento. Probablemente la falta de juego con sus manos se deba a las pocas horas de vigilia y a la dificultad de descubrir sus manos como parte de su cuerpo.

El sentido de la vista favorece este primer conocimiento al encontrarse una mano primero; luego, la otra frente a sus ojos y así llevar las dos hacia la línea media del cuerpo para lograr su primer juego.

El bebé ciego necesita el estímulo de su mamá para alcanzar este conocimiento.

A partir de los 3 meses aumentan los juegos con el cuerpo del bebé y el de sus padres, pero además se descubren objetos que penden de su cuna; los cuales mediante reacciones circulares primarias y luego las secundarias impulsarán su curiosidad y el deseo de prolongar aquellas actividades más gratificantes para cada niño.

Evolución en el segundo semestre de vida:

En este momento es importante estimular todo lo que supone movimiento y desplazamiento del niño en el espacio. Los desplazamientos en posición supina hacia atrás es una modalidad usada con frecuencia por el bebé ciego. Habitualmente se desplaza sentado en el suelo, apoyado sobre sus nalgas es otra forma de movimiento observada comúnmente.

Incentivar al bebé ciego a gatear sobre la cama de sus papás por ejemplo puede ser una actividad que preceda a la marcha autónoma y cualquier otro desplazamiento en el espacio.

Es importante realizar ejercicios para que el niño logre una buena interiorización del espacio familiar y la introducción de los conceptos de espacio. También se pueden ofrecer juguetes que permitan actividades de manipulación, así como pequeños objetos que lo ayuden a conocer una totalidad, de la que poco a poco irá conociendo las partes.

De 12 a 18 meses:

El niño ciego puede iniciar el descubrimiento de su entorno a partir de sus movimientos. Lo hará tomado de la mano, o solo, según su evolución y su capacidad para enfrentarse a un espacio desconocido.

Para ayudar al niño a encontrar elementos estimulantes para el despliegue motriz es necesario promover un juego motor que requiera de una pequeña autonomía, creando así la ilusión de descubrir. De esta manera el niño asumirá su "yo motor" y deseará utilizarlo de manera más libre aunque con la normal prudencia que caracteriza su autonomía en el espacio.

En esta edad se supone un aumento de la curiosidad por el mundo circundante y algunos juegos de imitación.

Sus manos empiezan a mostrar una especialización en la exploración de objetos, anticipando la forma de los objetos conocidos.

Desde hace tiempo es capaz de buscar su objeto que se ha caído y en el tercer semestre puede buscarlos en espacios más amplios. Sus dedos se empiezan a especializar colocándolos en posición más vertical.

De 18 meses a 2 años:

Amplía su autonomía motriz; ya no necesita pasar la mano por la pared para seguir un itinerario desconocido, roza el dorso de su mano de manera esporádica.

Su sentido auditivo muestra ya en esta edad una gran especialización, reconociendo toda clase de

sonidos familiares.

Comienza a mostrar recursos en el juego y a desarrollar una serie de actividades que implican destreza y diferenciación de objetos, para lo cual habrá tenido que hacer largas prácticas de exploración de objetos para poder representarse una imagen de aquello que quiera conseguir.

Operaciones mentales que requieren disponer de una buena base afectiva que potencien la personalidad del niño e impulsen su "yo" fuerte para poder afrontar los crecientes obstáculos que se le vayan presentando.

En esta etapa aparece el juego simbólico, que generalmente tienen relación con sensaciones auditivas muy gratificantes para él, por su contenido emocional y afectivo, y por el placer que suponen.

La ceguera lleva al individuo a desarrollar vías alternativas a la visión para relacionarse con el espacio, por lo tanto éste, no tiene el mismo significado para un ciego que para un vidente, es decir que la relación es cualitativamente diferente.

El conocimiento ambiental se refiere a imágenes, información, impresiones y creencias que los individuos y grupos tienen acerca de los aspectos elementales, estructurales, funcionales y simbólicos de los ambientes físicos, sociales, culturales, etc.

Existen 2 tipos de conocimiento ambiental:

Se refiere a juicios sobre el espacio.

Se refiere a la representación.

Ambos forman parte de los intercambios entre el individuo y su ambiente.

El concepto de representación hace referencia a una manera determinada de entender y organizar el conocimiento del espacio, que incluye información acerca de las distancias y de las direcciones u orientaciones que tienen los distintos elementos que constituyen el espacio.

Las representaciones están sujetas a permanentes cambios debido a que las nuevas experiencias que el individuo tiene, lo obligan a reestructurar su propia representación.

Esto no significa que sean momentáneas; por el contrario, son bastante resistentes al olvido.

Se llama movilidad a la conducta espacial real que una determinada persona desarrolla en el espacio concreto.

El individuo se mueve por determinados lugares recogiendo información, por los diversos sistemas sensoriales. Si esta información es suficientemente completa le permitirá a éste desplazarse por el espacio y además posibilitará la elaboración de un recuerdo más o menos preciso de ese entorno.

La visión es el sentido perceptivo más apto para la anticipación de los objetos que se encuentra en su determinado espacio, permitiendo realizar varias actividades mientras camina ( conversar, escuchar música, etc. ).

Las personas ciegas no poseen una capacidad de anticipación perceptiva tan amplia, sino que deben recurrir a modalidades sensoriales que recogen la información de manera lenta y fragmentada planteando mayores dificultades para anticipar la información y siendo necesario que utilicen con mayor frecuencia sus recursos de memoria, representación espacial y otras habilidades de carácter cognitivo.

La audición es un sentido equipado por el análisis de patrones temporales para conocer la secuencia y el tiempo de duración de un estímulo. Al igual que la visión tampoco requiere contacto directo con el

objeto proporcionando una anticipación perceptiva suficiente aunque menor que ésta.

Con esta modalidad es posible identificar un conjunto de elementos sonoros luego de un cierto aprendizaje intencional; pero la capacidad de anticipación perceptiva se ve limitada dado que son pocos los estímulos ambientales útiles para la movilidad y el conocimiento espacial, que pueden ser percibidos acústicamente.

Aunque los sentidos táctil, propioceptivo y cinestésico poseen receptores y vías nerviosas diferentes se puede decir que operan de forma conjunta en la percepción espacial. Estas modalidades sensoriales proporcionan información sobre formas, tamaños, posición relativa de los objetos, así como del movimiento de éstos.

Tal vez la información más importante que la percepción háptica suministra al invidente cuando se desplaza, sea relativa a la textura, composición y contorno de las superficies sobre las que camina; pero, al ser necesario el contacto físico con el objeto, esto reduce notablemente la capacidad de anticipación perceptiva.

El olfato se utiliza para distinguir y conocer ciertos elementos del espacio; así reconocemos un establecimiento por el olor que desprende, pero su importancia en la percepción espacial es muy reducida.

La movilidad requiere el funcionamiento de distintos procesos de tipo perceptivo, motor, asociativo, mnésico y representacional.

Los procesos más relevantes implicados en la movilidad son:

Percepción: recolección de datos del entorno.

Análisis de los datos perceptivos.

Selección en la memoria de los datos relevantes.

Elaboración de un plan para determinar la secuencia de las acciones.

Ejecución y evaluación de las decisiones que se han tomado.

Algunos autores ( Foulke ) han llamado anticipación cognitiva a esa selección en la memoria de los datos relevantes, es decir, al proceso que permite al caminante adelantarse cognitivamente a la percepción de determinado estímulo utilizando el recuerdo que tiene del entorno.

La anticipación cognitiva permite a la persona corregir y actualizar las representaciones que va adquiriendo de un entorno.

El éxito de un desplazamiento depende de la cantidad, relevancia, ajuste y especificidad de la información adquirida y recordada.

Generalmente el problema de los invidentes se debe a que el recorrido que han de hacer no les proporciona la información perceptiva suficiente y por lo tanto, no pueden realizar la codificación apropiada de dicha información.

La dificultad que tienen las personas ciegas en ambientes amplios se debe a la escasa información auditiva, táctil y cinestésica estable que tal ambiente le proporciona. Esa dificultad es menor para los disminuidos visuales, pero sólo cuando saben usar adecuadamente su resto visual.

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Conclusiones:

1.¿Qué consecuencias psiquiátricas tienen un déficit sensorial en un niño?

Un déficit sensorial no causa por si mismo una enfermedad psiquiátrica, pero puede crear confusiones diagnósticas. Los niños que tienen un déficit sensorial presentan diferencias de adaptación, y, por consiguiente, el desarrollo que adquieren, y el momento en que lo adquieren, es variable. Si el médico no es consciente de esto, puede diagnosticar falsas alteraciones psiquiátricas, especialmente un retraso mental. Un comportamiento problemático puede ser debido a condiciones psiquiátricas independientes o ser consecuencia de la adquisición de comportamientos compensadores erróneos. El déficit sensorial tiene repercusión en la adquisición de habilidades, en el autoconcepto y en la interacción con el ambiente. Como respuesta al déficit, el ambiente en el que se desarrolla el niño puede modificar la secuencia de adquisición de habilidades en el niño con un déficit sensorial. 2.¿Qué objetivos tiene la evaluación psiquiátrica? Los objetivos de la evaluación psiquiátrica son hacer un diagnóstico apropiado y desarrollar un plan terapéutico para tratar los múltiples problemas identificados. 3.¿Cuáles son las consideraciones principales para evaluar a un niño con déficit sensorial?

Como resultado de las diferentes lecturas realizadas, pudimos observar que el niño ciego no presenta diferencias en el crecimiento en relación del niño con vista, pero sí se da con frecuencia en el desarrollo.

En los primeros meses de vida, no se ven de manera muy marcada, pero en etapas posteriores, el proceso puede verse afectado, debido a las siguientes características de la discapacidad visual:

Falta de estímulo visual.

Falta de aprendizaje imitativo.

Factores del entorno.

La falta del sentido de la visión interfiere en la regulación de las adquisiciones; por lo tanto, todos los subsistemas deben adaptarse a esta situación.

La ceguera conlleva limitaciones dado que el organismo está estructurado para la retroalimentación que provee la visión.

Estas limitaciones estarán potenciadas o relativizadas según la calidad del entorno que se le ofrezca a sus vivencias. El medio donde se desarrollará el niño desde las primeras etapas de vida determinarán un desarrollo psicológico en ausencia de la visión, funcionalmente equivalente al de los videntes, aunque por medio de vías o rutas diferentes.

La actitud de las personas que lo rodean y la relación afectiva y comunicativa que se establezcan entre ellos, familia, compañeros, etc., serán determinantes en la calidad de vida que alcance en su desarrollo.

Todos nuestros trabajos realizados con relación a estos temas, nos permitió darnos cuenta de que es muy importante el tomar conciencia de las necesidades especiales que tienen estos niños. Así, desde nuestro lugar podremos colaborar en su formación, educación , etc. para poder favorecer la inserción ( integración y normalización ), para que éstos puedan desarrollarse y vivir plenamente como miembros de la sociedad.

Valoración psiquiàtrica de los niños con déficits sensoriales: Déficits auditivo y visual

Consideraciones Generales

Cuando queremos evaluar a un niño con déficit sensorial, tenemos que considerar la influencia que el déficit produce en su desarrollo, la presencia de signos y síntomas psiquiátricos, y el contexto en el que se encuentra el niño. Es decir, tenemos que tener presente el tipo y la intensidad del déficit individual, la frecuencia en que se produce, si aparece solo o acompañado de otros déficits, la relación que existe entre el déficit y el ambiente, la respuesta al cuidado, y los diferentes potenciales entre los niños con daños similares. La naturaleza y la extensión del déficit difiere con la etiología, edad de inicio y otros factores agravantes. 4.¿Qué déficits y comorbilidad están más frecuentemente relacionados con los niños que tienen déficits sensoriales? Los déficits y comorbilidad añadidos mas frecuentes son: el trastorno autista, el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, el retraso mental, los trastornos neuropsicológicos del aprendizaje, los síndromes del sistema nervioso central, y las lesiones traumáticas del cerebro. En muchos de los casos, esta comorbilidad no se puede definir con un simple diagnóstico, y requiere una evaluación psiquiátrica completa, a través de múltiples diagnósticos. Es importante que el evaluador tenga experiencia en niños con déficits sensoriales graves, porque las actitudes y expectativas del evaluador, pueden modificar, aunque sutilmente, su valoración. 5.¿A que nos referimos cuando hablamos de déficit, invalidez, y invalidez de aprendizaje? Para comunicar los resultados a los pacientes y sus familiares es conveniente utilizar el lenguaje adecuado. Déficit es un defecto objetivable del funcionamiento de un órgano, que en nuestro caso hace referencia a la audición y a la visión. Invalidez se refiere a la limitación, restricción o alteración del funcionamiento normal de un individuo. El término discapacidad no es muy adecuado, y en su lugar se utiliza el término minusvalía, para reflejar una desventaja en la realización de las funciones básicas diarias, consecuencia de las expectativas y actitudes personales y/ o de la sociedad en relación al déficit. Legalmente, el término invalidez de aprendizaje según “Disabilities Education Act” (IDEA), hace referencia a estudiantes con discapacidades perceptivas debidas a invalidez visual, auditiva, motora y/o retraso mental. Según IDEA un niño presenta invalidez cuando tiene un retraso del desarrollo, cognitivo, físico, social, emocional, de la comunicación, o de adaptación, o cuando tiene unas características diagnósticas, físicas o mentales, que tienen una elevada probabilidad de causar retraso en el desarrollo. Estas definiciones han sido adaptadas y incorporadas en las leyes del estado y leyes locales de educación.

PAPEL DEL PSIQUIÁTRA PEDIÁTRICO 1.¿Cuáles son las funciones del psiquiatra pediátrico? El psiquiatra infantil tiene un papel muy importante como intermediario entre el equipo médico multidisciplinario o de rehabilitación, y la familia, escuela y sociedad. Debe integrar datos biológicos, de desarrollo, familiares-ambientales, de aprendizaje-educacionales, y psicodinámicos-psiquiátricos para poder formular un diagnóstico. Durante la evaluación y tratamiento, el psiquiatra debe tener una relación correcta con los padres y los profesionales de la escuela. La escuela o los servicios de rehabilitación habitualmente consultan al psiquiatra para que valore el riesgo de suicidio, para conocer su tratamiento farmacológico, cambios del nivel de cuidado o del programa educativo. La tendencia educativa actual para personas con déficit sensorial consiste en una valoración precoz, su integración en escuelas normales, y la intervención terapéutica en los niños que presentan un retraso del desarrollo. Esta tendencia aumenta la probabilidad de que psiquiatras infantiles con poca experiencia en esta materia, tengan que valorar a jóvenes con déficits sensoriales, con la influencia anteriormente comentada que esto tiene en su valoración. Éstos jóvenes pueden estar en colegios normales o en escuelas especiales, dónde la función del psiquiatra es hacer el despistaje inicial, valorar los datos biopsicosociales, y monitorizar el cuidado psiquiátrico externo. La mayoría de déficits sensoriales duran toda la vida y por consiguiente, el niño debe acudir al psiquiatra durante un largo tiempo. Además el psiquiatra infantil debe tener la experiencia suficiente como para sentirse cómodo al tratar con estos niños, y adaptar las nuevas técnicas de entrevista, tanto en la valoración como en el tratamiento. Cuando valora a niños con déficits auditivos, lo ideal seria que el psiquiatra pudiera comunicarse con el lenguaje de los signos, pero es un lenguaje difícil de dominar, y por consiguiente, la mayoría de las veces se ayuda de un intérprete. Para valorar a niños con déficits visuales, se ayuda con el Morse. También es importante que el psiquiatra conozca las probabilidades y objetivos de los distintos tipos de ayuda para así, poderlo transmitir mejor al niño y a su familia. Por todo lo comentado, podemos

decir que dado que el psiquiatra pediátrico es la persona más capaz de valorar el caso dado que conoce el desarrollo del niño, intenta solucionar el problema de adaptación y fuerza funcional, es conciente de que el déficit sensorial no tiene porque causar daño psicológico, y busca las fuerzas y debilidades de la familia. Para ello puede ayudarse con preguntas del tipo ¿cómo afecta el déficit en el proceso de desarrollo y/o en el ambiente?, ¿cuales han sido las respuestas de adaptación?. Los objetivos del examinador deben incluir la valoración del grado de independencia del niño, habilidades cognitivas y funcionales, adaptación social y psicológica. Debe conocer porque el niño ha sido remitido, quien lo ha remitido, cual es la situación en su casa, familia, o escuela; por ejemplo, ¿necesita el niño cambiar de escuela? o ¿estudia en una escuela especial?; ¿requiere el niño tratamiento farmacológico porque las técnicas terapéuticas utilizadas hasta entonces no son suficientes?; ¿ hay una razón fundamental para remitirlo, como por ejemplo el de alejar al niño de su casa, escuela o el de cambiar su tipo de cuidado?. Debe valorar las distintas áreas del desarrollo del niño, y la habilidad que éste tiene para comprender la relación causa-efecto que existe en el comportamiento, y así, modificarlo. Para ello el psiquiatra puede informarse a través de la historia del paciente y de la relación que éste tiene con sus padres. 2.¿Cuál es la respuesta de los padres ante un hijo con déficit sensorial, y que influencia ejerce sobre su desarrollo? Para hacer una buena valoración psiquiátrica, el psiquiatra infantil debe indagar sobre las expectativas de los padres y sobre las fuentes de las que han recibido consejo. El deseo habitual de los padres es que su hijo sea feliz y que no presente alteraciones, por lo que pueden negar la realidad de las circunstancias de su hijo, y intentar perseguir objetivos y tratamientos irreales. Se ha observado repetidamente que el nivel de compromiso y apoyo de los padres es un factor muy importante a la hora de determinar el éxito de su hijo. En muchos casos la validez de las expectativas de los padres solo se puede determinar después de los hechos, retrospectivamente cuando el niño ya ha crecido. Por suerte, muchas familias son capaces de responder positivamente al problema. La experiencia y sensibilidad clínica son necesarias en el momento de ayudar a los padres y otros cuidadores, donde se incluye el personal de la escuela, a reconocer su influencia, tanto positiva como negativa, en el desarrollo y tratamiento del niño. Comunicar los hallazgos y motivar a la familia y escuela para que el niño haga el tratamiento recomendado, es más difícil si estos han contribuido a una maladaptación o al mal desarrollo del niño. 3.¿Qué repercusiones tiene un niño con déficit auditivo en el entorno familiar? Los niños con déficit sensorial exigen a los padres y familia, más tiempo, más dedicación y más energía. Por ello, es frecuente, que éstos se vean desbordados, tanto emocionalmente como físicamente, pudiéndose llegar a producir alteraciones familiares. A este desequilibrio debemos añadir la carga económica que éstos niños suponen para los recursos familiares, y el distanciamiento que puede surgir entre los padres que presentan reacciones opuestas al conflicto. Los hermanos de éstos niños pueden sentirse excluidos, celosos, o defraudados durante el conflicto por no tener ningún déficit.

DÉFICIT AUDITIVO

El proceso cognitivo y sus teorías El conocimiento está ligado a la adquisición del lenguaje. Las nuevas tecnologías, el avance del conocimiento de la neurociencia, neuropsicología y terapias de rehabilitación, nos permiten explorar la memoria, la visión motora, la percepción motora, y estrategias para resolver problemas. ¿Cómo valoramos el grado de desarrollo cognitivo de un niño sordo? El psiquiatra infantil valora el desarrollo cognitivo de un niño con la ayuda de los resultados académicos y del coeficiente intelectual, pero debe tener presente que estos pueden ser erróneos. Los cuestionarios mas utilizados entre los niños sordos, son: La Escala de Inteligencia de Wechsler para Niños, tercera edición (WISC-III); La Escala Internacional de Leiter; La Escala de Inteligencia de Wechlser para Adultos, tercera edición (WAIS-III); Hiskey-Nebraska, El Test de Goodenough Draw-a-Person; Merrill-Palmer; y Ravens Progressive Matrices. Debemos tener en cuenta que Las escalas de Wechsler no han sido estandarizadas para personas con déficit auditivo, visual o motor. Si el niño sordo requiere ayudas adicionales (visuales o el lenguaje de los signos) para poder comprender las instrucciones, el evaluador deberá tenerlo presente, porque puede alterar el resultado. En los niños

preescolares se utilizan Las Escalas de Bayley del Desarrollo del niño, segunda edición (BSID-II); Las Tablas de Desarrollo de Gesell; o Las Escalas de Inteligencia para niños de Cattell.

¿Qué consideraciones debemos tener en la valoración del desarrollo cognitivo de un niño con déficit auditivo? Cuando utilizamos cuestionarios psicométricos en niños sordos, debemos tener presente las siguientes consideraciones: el cuestionario ha de ser no verbal, porque el instrumento verbal refleja más el lenguaje que el conocimiento; es más frecuente obtener un resultado más bajo del real que uno más alto; la probabilidad de error es mayor si el cuestionario lo hace una persona que no está familiarizada con niños con déficit auditivo, al no ser capaz de comunicar las instrucciones en el modo preferido del niño; los cuestionarios de personalidad son difíciles de interpretar porque sutilezas de las instrucciones pueden no haber sido comunicadas y las respuestas pueden ser limitadas o ininteligibles; los cuestionarios efectuados en niños preescolares, cuando empiezan a desarrollar sus habilidades comunicativas, son susceptibles de errores de infraestimación.

¿Tienen relación las notas académicas de un niño sordo con su capacidad cognitiva innata? Slate y Fawcett han investigado la relación entre la escala WISC-III, la escala WISC-R, y las subescalas WRAT-R. El estudio mostró que los estudiantes con una comunicación total tienen un coeficiente intelectual superior al de los estudiantes con comunicación oral. También se observó que el coeficiente de inteligencia de WISC-III estaba relacionado moderadamente con las subescalas WRAT-R, teniendo la asociación mas fuerte con la subescala aritmética. Braden encontró poca correlación entre el coeficiente intelectual de la escalera no verbal de WISC-R, con los resultados académicos utilizando el cuestionario de Stanford Achivement, edición para personas con déficit auditivo. Esto sugiere que el criterio de logro académico no refleja de forma real las habilidades cognitivas innatas de un niño con déficit auditivo. Habitualmente muchas escuelas para sordos utilizan una comunicación total, es decir, el profesor articula y utiliza los signos. Los resultados educacionales de los niños con déficit sensorial educados en escuelas normales, todavía se desconocen, al igual que los logros de niños sordos educados con la comunicación total. De todas formas lo mas frecuente es que el psiquiatra tenga que valorar a niños con problemas académicos.

Desarrollo social y alteración del comportamiento El lenguaje influye en el desarrollo social y por consiguiente, en el comportamiento de un niño con déficit auditivo. La Escala Vineland muestra que los niños sordos tienen coeficientes de socialización bajos. El impacto que tiene la sordera en el desarrollo precoz del niño se refleja, por ejemplo, cuando observamos que el niño con déficit auditivo no es capaz de tener un comportamiento de orientación, es decir, orientarse hacia la persona que le habla, o no es capaz de aprender que si llora, atrae la atención de la madre incluso si ésta no es visible para el niño. Es difícil enseñarles con explicaciones, las normas sociales, lo que está bien y lo que está mal, y por este motivo, el niño percibe las situaciones límite como caprichos. Para poder comprender el desarrollo social, emocional y cognitivo del niño, es útil imaginarse la mente del niño como una red interconectada de creencias, deseos, y sentimientos, que influencian en su comportamiento. Peterson y Siegal después de estudiar a niños sordos prelocutivos que se comunicaban con el lenguaje de los signos, han desarrollado una teoría sobre la mente. La influencia de la sordera en el desarrollo del niño, puede entenderse gracias a distintas teorías del desarrollo como por ejemplo, los estadios del desarrollo de Eriksonian, las de Bowlby y muchas otras. Vaccari y Marschack han investigado la influencia de la comunicación efectiva entre el niño sordo y sus padres, y el desarrollo social y emocional del niño. La prevalencia de problemas emocionales y sociales en niños sordos es tres veces superior a la de la población pediátrica general. Resumiendo distintos artículos, Meadow encuentra que los niños sordos son descritos como hiperactivos, inmaduros, desconfiados, rígidos y impulsivos, y define una personalidad típica de los sordos. Otros investigadores como Chess y Fernández, hicieron un estudio para demostrar que no existe una personalidad típica de los sordos. Cogieron una muestra de 248 niños de dos años de edad con rubéola congénita y los siguieron durante catorce años. La conclusión a la que llegaron fue que la sordera no crea una personalidad típica, y que es el comportamiento sintomatológico de los individuos con daño neurológico, el responsable del estereotipo del sordo con sordera secundaria a la rubéola. La aplicación de estrés y modelos a imitar para estudiar la adaptación del niño, indican que el soporte social predice la adaptación materna y que la resolución exitosa de problemas por parte de la madre, son predictores significativos de la adaptación del niño.

El desarrollo del adolescente es complicado porque la información proviene sobretodo de los amigos, del ambiente fuera de casa, de la calle, centros comerciales, etc. Los adolescentes que se comunican con el lenguaje de los signos, se mueven dentro del ambiente social de la comunidad de sordos y obtienen información a la que no tienen acceso los padres normoyentes o otros adultos. Charlson estudió a un grupo de adolescentes sordos exitosos, de los cuales, todos refirieron cierto grado de aislamiento de sus amigos o familia, asociado a las dificultades de comunicación. Su muestra incluía adolescentes sordos con padres sordos, y internos de escuelas residenciales. La mayoría de los estudiantes desarrollaron estrategias para hacer frente al aislamiento y superaron el impacto que supone para su desarrollo social el hecho de que sus padres también se comuniquen con signos. También se comprobó que la sordera tiene una influencia importante en el desarrollo del sentido de la autonomía y de la competencia. En un estudio sobre jóvenes con déficit auditivo hijos de padres normoyentes, se ha visto que la contribución de los padres en el comportamiento del adolescente está ligado a los síntomas de los padres y a una baja adaptabilidad familiar. Los adolescentes con lenguaje oral que se encuentran en un programa normal, pueden presentar dificultades en las reuniones informativas sociales.

Valoración psiquiátrica de un niño o adolescente con déficit auditivo La valoración, tratamiento y manejo de un niño sordo con alteraciones psiquiátricas, está íntimamente relacionado con la comunicación del niño. En el momento de la entrevista, es importante que el examinador pida al paciente en qué modo prefiere comunicarse y hacerlo en el modo deseado. La valoración psiquiátrica debe incluir: la capacidad de los padres de comunicarse en el modo preferido por el niño, el impacto de la comunicación padres-hijo, y alternativas que éstos utilizan para comunicarse de forma no verbal con su hijo sordo. En niños sordos prelocutivos y sin lenguaje la valoración debe incluir un análisis del comportamiento con información detallada de las personas que los han cuidado durante largo tiempo. El niño que utiliza la comunicación oral lee los labios de la persona con la que se comunica y por ello, el examinador debe estar siempre completamente visible. A veces para comunicarse con un niño sordo se acepta una caricia o un movimiento de la mano en el campo visual del niño. El examinador debe evitar tener sombras en su cara y por ello, debe evitar sentarse en sitios donde tenga el sol o una luz brillante detrás de su espalda. Si el niño prefiere comunicarse con el lenguaje de los signos, el examinador debe solicitar un intérprete al que sólo se le exige habilidades en el lenguaje de los signos no superiores a las de un niño o adolescente. El intérprete debe situarse al lado del examinador, de forma que el niño pueda ver sin obstáculos a ambos. Es conveniente que durante la entrevista, no haya familiares con el niño porque su presencia puede evitar que el niño se exprese de forma confidencial. La sintaxis y la gramática del ASL (American Sign Language), que es el lenguaje americano de los signos, son completamente distintas del inglés. El lenguaje de los signos americano es otra lengua, no una forma codificada del inglés. Cuando el ASL es traducido letra por letra, se obtiene un lenguaje desorganizado y fragmentado que se ha confundido con procesos psicóticos. El lenguaje de los signos a menudo presenta defectos similares a los que presenta el lenguaje de las personas que oyen, como la ecolalia, neologismos y perseveración. La valoración del lenguaje y la comunicación es fundamental para cualquier valoración psiquiátrica y muy susceptible a errores en la valoración de niños con déficit auditivo. Incluso personas muy hábiles en leer los labios, entienden un porcentaje limitado de lo dicho sin errores. Para que la comunicación sea efectiva se requiere concentración constante, intuición, buen nivel de vocabulario, un buen entrenamiento y experiencia. El uso del idioma hablado informal y el argot, en las conversaciones verbales, puede ser un inconveniente cuando se trabaja con adolescentes que se comunican a través del lenguaje oral, es decir, que leen los labios del que habla. Los proverbios utilizados en el examen psiquiátrico de personas normoyentes, carecen de significado en los sordos. Muchas palabras y frases que son utilizadas rutinariamente en los escenarios de salud mental adaptadas de la medicina física, suponen la salud mental y un significado dependiente del contexto. Por ejemplo ante la pregunta “¿como te sientes?”, un niño sordo contesta “nada”, porque no siente dolor. Es importante utilizar un vocabulario corriente en niños y adolescentes, así como averiguar si conocen o no el signo “emoción”y sus connotaciones. Un método para valorarlo puede ser que el examinador haga un listado de los signos feliz, triste y gustar, mezclados con nombres simples, para ver si el niño es capaz de distinguir cuáles son emociones. Las personas sordas pueden tener alucinaciones auditivas pero es inútil preguntarles si oyen voces, algunos responden que hay personas que hablan sobre ellos o que comentan sobre ellos. Esto debe distinguirse de la frecuente creencia, y a menudo cierta, que existe en la cultura de los sordos, de que las personas normoyentes hablan sobre ellos a sus espaldas. Se puede obtener el ranking de síntomas de Schneiderian, pero las ideas de referencia deben ser demostradas sin las creencias culturales y la experiencia. La psicopatología de la paranoia posee problemas similares.

Hacer dibujar al paciente puede ser útil para poder encontrar material psicodinámico. El test de Goodenough-a-Person, puede dar una estimación del nivel de inteligencia. Los dibujos de Squilly o los dibujos de Family Kinetic son de ayuda para obtener información y explorar las relaciones. Es mejor interpretar los dibujos basados en una historia obtenida a partir de un dibujo. Preguntas sobre que está pasando, qué es lo que el sujeto del dibujo está pensando, sintiendo y espera sobre el futuro, es una prueba mas valiosa que las fórmulas usuales de interpretación teórica de significado simbólico. Las escaleras psicométricas específicas que funcionan con sonido, pueden ayudar a esclarecer los síntomas y la adaptación de esta población.

Diagnóstico diferencial 1¿Ante un niño con alteración del comportamiento, cuáles son las principales patologías con las que tenemos que hacer el diagnóstico diferencial? Ante un niño con alteraciones del comportamiento, debemos descartar el retraso mental, así como la alteración generalizada del desarrollo, el autismo, la esquizofrenia de la infancia, el déficit de atención por hiperactividad, la alteración de la conducta, y el conflicto entre padres e hijo. También debemos diferenciarlo del retraso académico o del conocimiento general pobre, que pueden manifestarse con inmadurez, dependencia o retraso educacional. 2¿Cómo hacemos el diagnóstico diferencial? Los niños sordos están acostumbrados a acciones rutinarias debido a que es difícil para los padres y educadores, explicarles los cambios. Así ellos mismos insisten en la monotonía, lo que puede llevar a un falso diagnóstico de niño esquizofrénico, autismo o de trastorno obsesivo-compulsivo. La presencia de condiciones inusuales que aparecen en niños sin alteraciones auditivas, es de utilidad para hacer el diagnóstico diferencial con las alteraciones del comportamiento secundarias a la sordera. Un ejemplo son los zumbidos en las orejas, que son normales en los niños con déficit auditivo, pero que pueden conducir al diagnóstico erróneo de alucinaciones. 3¿Qué debemos hacer ante un niño que presente múltiples discapacidades? En casos de niños sordos con múltiples incapacidades, es necesario un equipo de evaluadores altamente especializados. Se recomienda hacer una lista con todas las áreas que es necesario explorar. La sordera es considerada la incapacidad primaría, aunque esto no está demostrado y todavía no se conoce como interactúan las distintas incapacidades entre ellas. IDEA y PL99-457 dicen que se debe intervenir de forma precoz a los niños de cero a tres años con retraso del desarrollo y condiciones adversas, y definen las áreas que deben ser exploradas. Cuando se valora a un niño sordo con múltiples déficits, el psiquiatra debe ser prudente y evitar poner los déficits sensoriales automáticamente los primeros de la lista, debido a que puede estar infravalorando otros déficits como el retraso mental, psicosis, síndromes del sistema nervioso central etc, que pueden influir en la capacidad funcional, tratamiento y pronóstico.

Tratamiento El profesional que trabaja con sordos tiene un papel importante en la salud mental de estos niños y adolescentes. Los servicios principales que se dan a esta población incluyen el soporte a los padres, mayor número de modelos a imitar, y ayuda a desarrollar su propio sistema de soporte. Para poder estimar los servicios que requieren, debe conocerse cuáles son las distintas necesidades del niño y de la familia en las distintas edades y estadios familiares. El manejo de diferentes trayectorias de desarrollo, estados familiares y desigualdades en distintas áreas del desarrollo, hace necesarias una amplia variedad de modalidades para comunicarse, como los signos, el arte, tocar un instrumento, el movimiento etc. El tratamiento debe ser prioritario y el manejo, posterior como se hace con los otros niños que presentan alteraciones psiquiátricas. La comunicación efectiva es muy importante para la prevención primaria de alteraciones emocionales y del comportamiento, tanto en los sordos prelocutivos como en los postlocutivos. La selección del tipo de comunicación depende tanto de la capacidad de los padres de seguir un programa de terapia comunicativa bastante exigente (tanto para aprender el lenguaje de los signos como para el entrenamiento oral), como de la inteligencia, temperamento y déficits asociados del niño. El autor recomienda de forma general la comunicación con ambos métodos pero la decisión se debe tomar en función de cada caso en concreto, y se debe hacer por pasos y lentamente. Como psiquiatras infantiles damos mucha importancia al desarrollo emocional y social, al grupo psicosocial con el que se identifica, y al sentimiento de identidad, que es el centro de la cultura de los sordos, basada en el lenguaje de los signos. Muchos de los casos problema son niños mayores que utilizan la comunicación oral, y que ya han desarrollado estos problemas. Los pacientes remitidos con comunicación con signos, provienen de familias

desestructuradas, sobretodo de aquellas con niños con múltiples problemas. Normalmente el psiquiatra visita a jóvenes problemáticos y sus familias, raramente se consulta cuando el déficit es recién diagnosticado. Hay muchos tipos diferentes de niños con déficits auditivos, y por esto se aconseja que el clínico sea flexible en sus recomendaciones. Cuando se requiere un implante coclear, el niño debe hacer entrenamiento oral antes y después de la cirugía para que el implante sea útil. Todo niño de entre 2 y 3 años que sigue un programa de comunicación estrictamente oral y que no avanza ni hace progresos significativos, debe ser cambiado a un programa de comunicación total. Retrasos a partir de los 4 años de edad, normalmente debidos a una ausencia de comunicación práctica, hacen que el niño no esté bien preparado para la escuela, y que posteriormente presente trastornos del comportamiento. El estudio longitudinal hecho con niños con sordera secundaria a la rubéola, mostró que la educación en escuelas normales con comunicación oral es de ayuda, pero no obligatoria si la educación post secundaria se realiza como un criterio de éxito. El psiquiatra debe razonar las expectativas irreales de los padres, ayudarles a reconocer el déficit de su hijo, e intentar disminuir el impacto que esto puede causarles, además de intentar prevenir y tratar las consecuencias que el déficit puede causar a largo plazo. Cuando las alteraciones del comportamiento no son debidas a otras condiciones psiquiátricas, el tratamiento se basa en la adquisición de unos comportamientos aceptables para el período de desarrollo. La modificación del comportamiento es eficaz en los niños sordos, como la psicoterapia lo es en los adolescentes sordos. Los grupos de psicoterapia permiten compartir sentimientos y estrategias de comportamiento, sobretodo en temas de maduración y adaptación. Hay estudios que demuestran que la psicoterapia individual realizada en el lenguaje utilizado por el niño, es eficaz, estando limitada solamente, por la habilidad del terapeuta. Estos estudios que valoran la psicoterapia están hechos con muestras de una sola persona o muestras altamente seleccionadas. Cuando los terapeutas son normoyentes, los resultados son mejores si éstos conocen la cultura de los sordos. El terapeuta debe conducir al paciente. Por ejemplo es mas conveniente decir “explícame como ha sido su experiencia” que “se como te sientes”. La evaluación psicofarmacológica de los fármacos y la monitorización de los efectos deseados y indeseados que producen, es similar a la que se hace en niños con la misma patología pero sin déficit auditivo, aunque en los sordos, debe tenerse una atención especial. Los psicofármacos, especialmente los neurolépticos, son eficaces en los niños sordos, pero tienen unos efectos anticolinérgicos, como la visión borrosa, que deben ser explicados de forma clara. En niños hiperactivos con alteración de la atención los fármacos estimulantes son eficaces. Como hemos comentado anteriormente, ante un niño con déficit auditivo e hiperactividad, debemos descartar que esta no sea consecuencia de una comunicación pobre o de la ausencia de aprendizaje social. El diagnóstico es mas difícil de establecer por la impulsividad que hemos comentado anteriormente que los niños sordos presentan. Los casos tratados con fármacos estimulantes se han relacionado con padres incapaces de comunicarse con su hijo, padres incapaces de definir límites, y que sobreutilizan el castigo físico para imponer su autoridad. Kelly y seguidores hicieron un estudio con 238 estudiantes sordos de una escuela residencial estatal, y los evaluaron con la escala de “Conners Parent Rating Scale” y la escala “Attention déficit Disorder with Hyperactivity Comprehensive Teacher Rating Scale”. Se observó que los valores estadísticos del test de Conners diferían de los de los niños sin problemas auditivos. Entre los jóvenes que fueron diagnosticados de trastorno de la atención con hiperactividad, la sordera solía ser adquirida. También se informó de todas las intervenciones terapéuticas, incluidos los fármacos estimulantes. Para la utilización de éstos, debe tenerse en cuenta que la sordera es crónica y que por tanto, para mantener al niño en el ambiente menos restrictivo posible, el fármaco debe ser tomado toda la vida. Cuando el tratamiento no farmacológico fracasa de forma reiterativa, podemos probar el tratamiento médico. Los objetivos del tratamiento así como las revisiones periódicas de la medicación, deben incluir un análisis del riesgo-beneficio utilizando las dosis óptimas. El tratamiento y el manejo incluye asesoramiento y medidas de soporte a la familia. Muchas veces las reacciones emocionales de los padres de un niño sordo pueden interferir en su capacidad para responder a las necesidades de su hijo. El psiquiatra debe tener en cuenta el temperamento del niño y el concepto de lo bueno o adecuado. En las distintas etapas del desarrollo del niño, surgen nuevos problemas, que pueden hacer sufrir a los padres emocionalmente. Ciertas variables condicionadas de los padres como son el estatus, las experiencias, los recursos personales, y el soporte social, interactúan y condicionan unas respuestas que son las que determinaran su percepción del problema y grado de adaptación. Se recomienda que los hermanos también sean tratados y educados. El asesoramiento tanto por los padres como por los hermanos se basa en enseñar información técnica en la forma más clara posible. Además se debe informar a los padres de hijos sordos y a sordos adultos de la importancia del consejo genético.

El primer implante coclear experimental en adultos se hizo en 1960, los ensayos clínicos empezaron en el 1973, y en el 1984, the Food and Drug Administration (FDA) aprobaron los implantes cocleares en adultos. El primer implante coclear en niños se hizo el 1980, en el instituto House Ear de los Angeles, California, y en el año 1990 aproximadamente unos 500 niños de edades comprendidas entre los 2 y 17 años, llevaban un implante. El Subcomité de Implantes Cocleares de la Academia Americana de Otorrinolaringología indica como candidatos a implante coclear aquellos niños en los audífonos han fracasado. A parte de las indicaciones médicas, también deben tenerse en cuenta los factores psicosociales. Los factores psicosociales en los que el implante puede ser útil son: ausencia de lesión orgánica severa en el cerebro, psicosis, retraso mental, rasgos de la personalidad que puedan interferir con las pruebas, y/o expectaciones irreales. La interacción padres-hijo tiene especial importancia en la rehabilitación posterior a la cirugía, en la terapia del habla y en los reajustes de los aparatos utilizados. Kampfe y asociados revisaron en la literatura la influencia de las expectativas de los padres como un factor contribuidor al éxito del implante. Se sugirió que los padres en etapas tempranas, en estado de shock o negación, no están en condiciones para que el implante coclear tenga unos resultados exitosos. Por lo tanto, el implante coclear requiere la participación tanto del hijo como de los padres durante un largo periodo de tiempo. Actualmente se tiene mas experiencia de implantes cocleares en adultos, pero está aumentando la experiencia en niños. El estudio cooperativo de Veteranos implantados mostró que todos eran capaces de oír sonidos pero que el grado de percepción auditiva con significado era variable. A pesar de esto el tratamiento se consideró útil ya que todos fueron capaces de oír los sonidos de alarma. De todos los sordos postlocutivos con conocimientos del lenguaje hablado sólo el 61% mostró mejoras para entender lo que su interlocutor dice sin leerle los labios. Los implantes cocleares han permitido que las sordos profundos prelocutivos puedan oír. La decisión para utilizar estas prótesis no es ni fácil ni obvia. Un estudio demuestra que el implante coclear en niños sordos profundos prelocutivos es efectivo. Se cogieron a catorce sordos profundos prelocutivos de edades comprendidas entre los 2 y los 5 años, a los que se les hicieron implantes. Los niños tenían distintos tipos de comunicación (oral, con signos o total), o incluso ninguna. Posteriormente los datos obtenidos demostraron que la recepción auditiva, el habla y la expresión del lenguaje habían mejorado. También se observó que los niños que sólo recibían entrenamiento con el lenguaje de los signos antes del implante, no progresaron de forma tan rápida como lo hicieron los entrenados con comunicación oral, pero todos necesitaron rehabilitación. Actualmente todavía no se sabe que grado de percepción auditiva y comunicación expresiva se puede alcanzar. Según los clínicos los jóvenes también están mejorando su potencial de interacción social, y por el momento los datos son esperanzadores. Los implantes cocleares no son una oreja biónica o un remedio para todos los sordos. Para los padres puede ser estresante tener que elegir entre ayuda auditiva, aparatos para comunicarse o tecnología médica. Además esta decisión también plantea un problema moral a los padres, al estar mal visto el implante coclear en la cultura social de los sordos. La cultura de los sordos considera que la sordera no requiere intervención o tecnología médica y que la intervención altera las condiciones de relación social de la cultura de los sordos. A veces la oposición de la intervención médica puede distraer de los objetivos de la evaluación. El beneficio de los implantes cocleares es evidente en pacientes que adquirieron el habla y el lenguaje antes de la pérdida auditiva o que tuvieron un período corto de sordera. Los progresos graduales en el habla y percepción auditiva que se han producido en los niños sordos prelocutivos, son prometedores. En un estudio de 23 niños sordos profundos prelocutivos con implantes cocleares, se observó que el lenguaje expresado por niños que se comunicaban con lenguaje oral era similar al de los que utilizaban la comunicación total. Existen estudios que muestran que educar niños sordos sin el lenguaje de los signos supone una menor capacidad para comunicarse, tanto si estos llevan un implante como si no. En este contexto la decisión de no utilizar el lenguaje de los signos es equivalente a negar el lenguaje.

Resultados y evolución La epidemia mundial de rubéola congénita que se produjo del 1964 al 1965 es importante de recordar, no solo por los déficits sensoriales y no sensoriales que ocasionó, sino también para recordar la importancia de evitar nuevas epidemias y nuevas infecciones virales con posibles efectos teratogénicos, que hoy en día, con la facilidad de viajar, son más fáciles de propagarse. Los estudios prospectivos ofrecen los datos más fiables. En 1967 Stella Chess inició un estudio sobre el comportamiento de la rubéola congénita con una cohorte de 243 niños ingresados en el hospital de Bellevue en la ciudad de New York. Cuando se empezó el estudio los niños tenían entre 2’5 y 5’5 años, y en los estudios posteriores tenían entre 8 y 9 años, entre 13 y 15, y más tarde 22. Los déficits principales fueron el déficit auditivo (177, 72%), con un 61% con sordera severa o profunda. Otras

alteraciones que frecuentemente se presentaron como alteraciones conjuntas fueron el déficit visual, principalmente causado por cataratas congénitas, malformaciones cardíacas, y déficits neurológicos. Cincuenta niños diagnosticados por cultivo positivo de rubéola congénita, no presentaron ninguna alteración. Se observó que la infección materna de éstos niños que fueron el grupo control del estudio, se infectaron en el tercer trimestre del embarazo. También se observó una correlación inversa entre el número de déficits y el comportamiento normal, tanto en el inicio del estudio como en la adolescencia. Se calcularon los coeficientes intelectuales y se vio que de los 177 que se calcularon, 30 presentaron retraso mental. La prevalencia del autismo (N=18) fue equivalente a 741 casos de 10.000 y unos cuantos cientos de veces mas de lo esperado. El estudio se hizo en un momento en que se cuestionó mucho el lenguaje de los signos y predominaba la comunicación oral. De los adolescentes, sólo una minoría de los sordos severos o profundos, fueron capaces de seguir una vida normal. Cuando se evaluaron a los jóvenes adultos, encontraron que aunque el grupo que pudo hacer una vida normal, fue el que mejor estatus de trabajo adquirió (N=24), la mayoría, a pesar de todo, se sentía más cómodo en la comunidad de los sordos. El estudio longitudinal de la rubéola de New York cubrió 22 años, durante los cuales las actitudes públicas de concienciación de las necesidades especiales de los niños con déficits y de sus familias, cambiaron mucho. La investigación futura en el área de la educación del lenguaje o del inglés como segunda lengua, puede ofrecer distintas conclusiones sobre los métodos educativos más óptimos para niños con déficits auditivos. La complejidad de la cultura, el estatus socioeconómico, la educación de los padres y las expectativas para los hijos, la educación, la heterogeneidad auditiva, y la asociación de otros déficits, hacen que la investigación desafiante y desalentadora. La complejidad y heterogeneidad de la población atestigua el error de un abordaje simplista, basado en una única formulación teórica o dogmatismo de qué es lo mejor para los sordos. Los datos de empleo en los sordos son dispersos. Un articulo de Veron y La Falce-Landers ofrece datos desalentadores. Cuarenta y siete sordos que presentaban un coeficiente intelectual de 130 a 150 fueron más tarde seguidos durante 36 años. La mayoría habían asistido o se habían graduado en escuelas para sordos, y de los que estudiaron escuelas normales, sólo un 52% se graduó. La baja tasa de graduación de los que acudieron a la escuela normal, se relacionó con que estos colegios presentaban unos servicios de soporte insuficientes para los niños sordos. Mas tarde un tercio tenía un trabajo profesional o supervisado, la mayoría en la comunidad de sordos, y un 30% estaban desempleados. El resto estaba subempleado con respecto a su entrenamiento. El 40 % había recibido terapia psiquiátrica por problemas emocionales o enfermedad mental y un 9 % fue hospitalizado.

Investigación Se ha investigado que el lenguaje de los signos es un verdadero lenguaje. Todavía debe investigarse sobre la estrecha relación entre la gesticulación y el habla en el cerebro humano; la eficacia de las terapias alternativas en los resultados de los déficits sensoriales; la espiritualidad y su contribución en la capacidad de adaptación; los pros y contras de la utilización de los signos exactos del inglés (SEE) o del ASL en las escuelas, aunque la mayoría de los niños sordos aprendieron a hablar y escribir el inglés como segunda lengua. Sin embargo la investigación mas urgente debe ser la de mejorar el lenguaje, lectura y sobretodo, la alfabetización del niño con déficit auditivo.

Evaluación psiquiátrica del déficit visual

Descripción clínica y aproximación al desarrollo Los niños con déficit visual sufren un amplio número de síndromes clínicos psiquiátricos. El retraso del desarrollo, la maladaptación y la alteración del comportamiento en un niño con déficit auditivo suelen ser debidos a un mal aprendizaje de las habilidades adaptativas, o a la mala corrección de los comportamientos maladaptativos, reflejando las carencias en la enseñanza de las normas sociales y comportamientos. Comportamientos frecuentes en los ciegos como el balanceo estereotipado, pasividad, y inmovilidad, no significan enfermedad psiquiátrica, ni el la adquisición tardía de las habilidades motoras reflejan problemas cognitivos. Estos problemas pueden se debidos a que el niño con déficit visual confía en los estímulos de sus cuidadores, y a la insuficiente respuesta ambiental. Desde el establecimiento de un programa de intervención precoz se están obteniendo datos sustanciales de niños con déficit visual. Existen diferencias entre los niños que presentan únicamente déficit visual y aquellos que tienen otros déficits asociados. En la adquisición del desarrollo motor también se aprecian diferencias entre los grupos que presentan déficit visual y los que no tienen déficit. La visión permite al niño con el estímulo y observación imitar y moldear, e incita la exploración necesaria para el desarrollo posterior. Esto incluye las habilidades motoras, cognitivas, sociales y de lenguaje. El niño ciego presenta una clara desventaja en el aprendizaje a través de la imitación.

Aspectos psicológicos de la ceguera El desarrollo es un proceso psicológico integrativo que deriva de la interacción del niño y su entorno. Es un cambio que se manifiesta a través de conductas cada vez más complejas y que tiene lugar paralelamente al crecimiento determinado por el aumento del peso y la talla del niño. Por lo general, el niño ciego, no presenta diferencias con relación al niño con vista en el crecimiento, pero sí se dan con frecuencia en el desarrollo. En el niño ciego la evolución secuenciada se mantiene pero puede variar la duración de cada etapa. El niño normal a través del establecimiento de una base madurativa que internaliza la percepción de sí mismo y lo diferencia de su entorno, accede a los diferentes esquemas organizativos. En el caso del niño ciego, su discapacidad modifica la regulación de sus adquisiciones dado que la visión provee la retroalimentación y al faltar todos los subsistemas deben readaptarse a esas condiciones. Algunos estudios realizados indican que esta adecuación se realiza entre los 8 y los 30 días, y las conductas no difieren de aquellas manifestadas por el bebé normal. Las primeras diferencias notorias en la habituación, se dan entre los 45 y 90 días, manifestándose una ausencia de control activo de los estímulos a través de mecanismos inhibitorios, trayendo como consecuencia n retraso en la adaptación al estímulo sonoro, aunque sean sonidos habituales. El desarrollo de la motricidad en niños ciegos presentan ciertas diferencias que no constituyen una alteración, sino que son propios de la ceguera. Un ejemplo: la postura acurrucada del niño en la cuna, lo que le permite percibir la proximidad de distintas partes de su cuerpo, la ropa, etc. de esta manera construirá su espacio percibiendo los límites de su cuerpo que paulatinamente irá disociando del de su madre. La construcción del espacio - tiempo se verán afectadas en el niño ciego, dado que las distancias existen para él en términos afectivos, vinculados a su relación con su madre primero y luego con los demás miembros de su entorno. El tiempo es una sucesión de sonidos y silencios y de sueños y vigilias. La visión establece el primer nexo con el mundo objetivo. Al carecer de ésta los demás sentidos funcionan sin la integración perceptiva que aquella le brinda y sus experiencias serán necesariamente "intermitentes, dispersas, secuenciadas y fragmentarias". El oído es el único sentido que puede informar acerca de las distancias al niño ciego, pero no proporciona una información completa de la localización, la causa y el origen del mismo. La falta de estímulo visual, limita la motivación para el desarrollo de las destrezas motrices, demorándose la adquisición de la deambulación. Los desplazamientos autónomos tienden a realizarse desde la posición sentado. La carencia de aprendizaje imitativo de posturas, gestos y movimientos de quienes lo rodean pueden determinar cierta rigidez en su tonicidad y algunos desórdenes en la coordinación motriz y movimientos estereotipados. Paralelamente al desarrollo motriz se produce el desarrollo cognitivo. El niño construye sus conocimientos a través de la actividad perceptiva y se amplían mediante el lenguaje. La falta de

estimulación puede traer como consecuencia un desarrollo más lento de las capacidades. Scholl dice "parecería que las experiencias profundas a través de otras vías sensitivas pueden compensar en parte la falta de amplitud de la base sensorial". La dificultad para controlar el medio está íntimamente vinculada con la ceguera. Por lo general el niño ciego tiene tendencia al aislamiento y a la pasividad dado que el medio no sólo es menos atractivo, sino el riego que encierra el encontrar objetos que no se pueden anticipar y la desaparición de cosas y personas sin causa aparente. La necesidad de planificar los movimientos empleando su memoria, concentración e información sensorial limitada restringen la movilidad. Estas limitaciones están potenciadas o relativizadas según la calidad del entorno que se le ofrece a sus vivencias. El niño ciego percibe el mundo principalmente a través de sensaciones táctil kinestésicas. La información que se recibe a través del tacto en las cualidades de textura, peso, tamaño y forma que combinadas dan lugar al concepto de objeto. La exploración táctil, juntamente con el oído integra la percepción del mundo que elabora el niño ciego. Aunque la información auditiva no permite conocer la naturaleza real del objeto, facilita su ubicación espacial. Como esta exploración táctil para obtener la información que requiere la construcción de esquemas cognitivos es una actividad voluntaria debe ser motivada por el contacto, contrariamente a lo que ocurre con la vista y el oído, que se imponen al sujeto. Como hemos desarrollado con anterioridad, al igual que el niño ciego las secuencias evolutivas en el niño disminuido visual siguen el mismo curso que la de los niños normales, pero la falta de visión normal evidencian un retraso en el desarrollo del funcionamiento psicomotor, como así también problemas de aprendizaje en aquellas funciones cognitivas con contenidos simbólicos y semánticos. Estudios realizados con la misma patología y agudeza visual observaron desempeños diferentes debido a factores como la motivación, la inteligencia, la herencia y el entorno socio cultural. Pero a pesar de que cada niño evoluciona de manera distinta, existen rasgos comunes de la discapacidad, a saber:

La información del niño con baja visión es menor en cantidad y calidad a lo del niño con visión normal, lo que influye en su capacidad para generalizar ya que no posee suficiente cantidad de imágenes correctas.

Cuanto mayor es la falta de visión, mayor es la limitación de la capacidad de imitación, lo que repercute en la adquisición de la función simbólica.

El ritmo de aprendizaje es más lento y le ocasiona mayor cansancio que al niño con visión normal.

El disminuido visual tiene que aprender a compensar el déficit perceptivo, que muchas veces es fuente de frustración y angustia, lo cual genera cierta inestabilidad emocional.

Aproximación conceptual de la valoración La valoración psiquiátrica del niño con déficit visual debe tener en cuenta que la ceguera afecta a las funciones cognitivas, el número y tipo de experiencias, habilidades, control del ambiente y de ellos mismos en relación a éste. La valoración de un niño con déficit visual debe ser integrada con el desarrollo de la personalidad. El efecto del déficit visual en el número y frecuencia de experiencias es una consideración mayor y un potencial error psiquiátrico. Un niño ciego sin discapacidad auditiva puede localizar un pájaro por su canto, pero no puede describir su forma, tamaño o vuelo. A pesar que el sentido del tacto puede describir objetos concretos colocados en la mano, no permite describir las nubes, estrellas o colores, ni puede discernir si un objeto es grande o pequeño. Esto afecta al desarrollo cognitivo. Se compararon 40 ciegos congénitos y 40 niños con visión normal para conocer el desarrollo de algunos conceptos abstractos, y se les pidió que diferenciaran entre objetos reales y imaginarios. Se observó que los niños ciegos basaban sus fantasías en sus relaciones interpersonales. La información sensorial es importante en la formación de ideas y en el desarrollo de conceptos como el espacio, tamaño, peso, y la clasificación de los objetos. El desarrollo del lenguaje es equivalente al del niño sin déficit visual cuando el niño balbucea, pero puede detenerse si no hay estímulo visual. El niño con déficit visual debe confiar en las descripciones verbales de los videntes. Iverson y Goldin-Meadow compararon niños ciegos congénitos y videntes y observaron que los niños ciegos hacían gestos similares a los que hacían los videntes. Ambos grupos utilizaron gestos similares para explicar determinados procesos, la cual cosa sugiere que los gestos tiene una función comunicativa para el que habla, y que el proceso de la gesticulación y del habla están conectados.

De todas formas, sin la experiencia de conocer a través de la visión, las descripciones verbales repetidas por ciegos pueden parecer superficiales o sin significado, y se denominan verbalismos. Debido a que el desarrollo del vocabulario y la base de la información general pueden retrasarse, debemos ser prudentes cuando interpretamos los resultados de los cuestionarios de inteligencia, sobretodo la parte verbal del WISC-III. Es mas útil buscar estrategias para resolver el problema que calcular el coeficiente intelectual. Groenveld y Jan analizaron los subtests de WISC-R y el WIPPSI, “Wechsler Preeschool and Primary Scale of Intelligence”, permitiéndoles distinguir si los errores son consecuencia de la visión, de la comprensión de la relación secuencial o de la interpretación de la relación espacial. El desarrollo motor precoz del niño con déficit visual es similar al de niño vidente hasta los cuatro meses. Después de este período, la falta de estímulo visual que motiva al niño a explorar y interaccionar con el ambiente, puede retrasar el gateo, andar, alcanzar objetos, agarrar, y la coordinación bilateral de las manos. Los niños ciegos tienden a quedarse por detrás de los niños videntes en el desarrollo de tareas motoras donde el estímulo visual es un motivador, sin embargo, hay poca diferencia cuando la tarea es puramente neuromuscular (por ejemplo, sentarse o estar de pie solo). Períodos prolongados de inmovilización y de limitado estímulo ambiental puede suponer al niño ciego un desarrollo pobre, sobretodo en lo que concierne a la capacidad de iniciativa y autoconfianza. Lowenfeld observó que el control inmediato sobre el ambiente y sobre si mismo en relación a éste, tiene una sutil, pero profunda influencia en el desarrollo del niño. En el vidente, la vista le permite calcular las distancias y le permite valorar de forma rápida las nuevas o cambiantes situaciones o emergencias. La vista permite observar el comportamiento de los otros, especialmente de los padres o amigos, y aprender por imitación al obtener inmediatamente una respuesta a través de la expresión facial o del lenguaje no verbal. El reconocimiento precoz de la cara y la sonrisa social del niño con el contacto visual es importante tanto para el niño como para los cuidadores, en la creación y el desarrollo de lazos afectivos. El niño ciego que no responde al acercamiento de sus cuidadores, puede desanimar la respuesta afectiva de los padres y disminuir la reciprocidad del lenguaje no verbal. El lenguaje no verbal, el lenguaje corporal y las actitudes sociales, no son posible en el niño con déficit visual, y, por consiguiente, el desarrollo de sus relaciones sociales y amistades se altera. El niño aislado socialmente, que solo está rodeado de adultos, no puede aprender los comportamientos sociales apropiados para su edad. Se realizó un estudio sobre autoestima, tamaño corporal y impresión visual de los padres en niños ciegos de 9 a 11 años. El estudio mostró que los padres que veían a sus hijos demasiado delgados presentaban baja autoestima, pero si éstos eran percibidos como gordos o creían que sus padres los consideraban gordos, no producía efecto en la autoestima. Los niños ciegos en un ambiente normal tienden a ser socialmente mas maduros que los niños con déficit visual en lugares residenciales, aunque éstos suelen tener mas visión residual y por consiguiente, mas capacidad de observar comportamientos. A pesar de la tendencia de educar a los ciegos en escuelas normales, la mayoría de escuelas no disponen de profesores con el entrenamiento necesario para cubrir las necesidades de estos niños. Las escuelas especiales proporcionan el soporte necesario para alcanzar las habilidades que complementan a las aprendidas en la escuela normal. El desarrollo de las tareas de la adolescencia son especialmente vulnerables a alteraciones del comportamiento. Los adolescentes con déficit visual no pueden adaptar su apariencia y modo de vestir a la de sus amigos y les preocupa su apariencia por el efecto que ésta puede tener en su aceptación social. Tampoco pueden relacionar el lenguaje no verbal de sus amigos con lo dicho verbalmente, lo que les impide obtener información importante. La creencia frecuente entre los ciegos de que los videntes los miran de forma crítica, puede ser motivo de inseguridad. La ceguera y los déficits visuales importantes tienen una implicación económica importante que supone una pérdida de productividad y dependencia social.

Desarrollo de la personalidad y problemas psiquiátricos Las personas ciegas no tienen una personalidad típica, lo demuestra las investigaciones que no han hallado ningún resultado contundente después de comparar la personalidad de ciegos y de videntes. El estudio de Vancouver evaluó a 86 niños con déficit visual y observó que un 18’6% de éstos sufrían retraso mental, un 3’5% psicosis, y el 5’8% síndromes orgánicos encefálicos. A pesar de que algunos niños tenían múltiples diagnósticos, el 43% no tenían ningún diagnóstico psiquiátrico, y el resto tenían algunas alteraciones de adaptación, de comportamiento o neuróticas. El estudio señala algunos puntos importantes para el desarrollo de la personalidad. Los ciegos totales estuvieron una media de 50 días en el hospital durante el primer año de vida, en oposición a los 20 días de los ciegos parciales y sólo 2 días los controles que no tenían déficit. En los recién nacidos que se

encontraban en la incubadora, la alimentación por pecho diminuyó marcadamente y aumentó la preocupación de los padres por el estado de salud del niño, en comparación con el grupo control de padres. Los problemas de separación, la prolongación de la alimentación con biberón, y los problemas de masticación asociados con el retraso en la introducción de sólidos y la autoalimentación, fueron diagnosticados mas tarde. Los niveles de actividad fueron variables y hubo un incremento de la utilización del chupete. El aprendizaje de la utilización del lavabo mostró un patrón similar al de los niños del grupo control. De los niños con déficit visual el 9% tenía un problema importante con los miedos, pero el 28% no eran especialmente miedosos. Una revisión de la literatura sobre los miedos observó que el promedio de miedos entre los niños ciegos era superior y diferente en contenido del de los videntes. El miedo mas frecuente entre los niños ciegos era que alguien que ellos amaban fuese herido, seguido de miedos al daño físico mientras que entre los niños videntes los miedos al daño psicológico eran mas frecuentes. Miedos severos explicados por los asesores de la escuela incluían el de ser electrocutados, perderse, miedo a las serpientes, fuego y pistolas. Los niños también explicaron miedo a caer des de grandes alturas, a los extraños, a andar solos por la noche, a morir, a los bombardeos, y a tener o perder un novio o novia. Los niños con déficit visual suelen tener modelos de juego restrictivos y poco imaginativos. Los hallazgos del estudio de Vancouver sugieren que el juego puede tener una utilidad diferente para los niños ciegos. La amplia gama de juguetes con la que el niño es rodeado, hace que el niño tenga una escasa experiencia en juegos interactivos impidiendo el desarrollo de sus habilidades sociales. Las intervenciones de los adultos para promover el contacto social hacen que el niño se centre en la conducta del adulto y no en el compañero de juego. En la adolescencia las citas programadas por amigos videntes o adultos disminuyen la intimidad y impiden la adquisición de habilidades sociales. A pesar de esto, muchos niños y adolescentes con déficit visual tienen habilidades en las relaciones interpersonales. Lowenfeld describió cuatro grandes temas difíciles para los niños con déficit visual: la curiosidad sexual, las citas, la movilidad y el futuro. La incapacidad de obtener información sexual de la observación o revistas, puede llevar al adolescente curioso a comportarse de una manera que puede violar los tabús y las normas sociales. Una cita engendra autoconfianza pero la habilidad de la cita depende de encontrar a otra persona y va ligada a rituales de flirteo y apariencia personal. El niño con déficit visual depende de otros para las citas, lo que comporta una invasión de la privacidad y esto una disminución de la flexibilidad y autoconfianza. La movilidad limitada reduce las oportunidades de separación y de independización, y por consiguiente, de la autonomía. Preocupaciones del futuro como dejar la familia proteccionista o la escuela, aceptar cambios vocacionales, la preocupación por el matrimonio y la transmisión genética del déficit visual, son obstáculos importantes.

Valoración psiquiátrica de niños y adolescentes con déficit visual 1¿Qué información debe conocer el clínico antes de la valoración? Como norma general el psiquiatra pediátrico es cauteloso en no usar el modelo de déficit asumiendo que el daño es inevitable en un déficit sensorial o parcialmente compensado, y que siempre supone una alteración psicológica o psiquiátrica. El examinador debe conocer los mitos de los ciegos como son la ayuda, la total dependencia, la ceguera como castigo de los pecados, la asociación etiológica con enfermedades venéreas, y la creencia de hipersensibilidad de los otros sentidos. Antes de la entrevista, el examinador debe conocer la historia clínica del niño, grado de independencia, nivel cognitivo, asuntos familiares, adaptación escolar, objetivos, y capacidad del niño para modificar su comportamiento y, lo más importante, la edad de comienzo de la ceguera. 2¿Cuál debe ser la actitud del clínico durante la valoración? El psiquiatra que evalúa al niño ciego debe estar preparado para tocar al niño más de lo que lo haría en un niño vidente, pidiendo permiso al niño en los casos apropiados. Hablar suavemente para orientar el niño hacia el examinador, incluso antes de tocarlo o aproximarse al niño, ayuda al examinador a encontrar el tono para la evaluación. El niño debe ser llevado hasta la habitación dónde se le evaluará, y el examinador inicialmente debe estar en continuo contacto físico, cogiéndole de la mano o tocándole el hombro. También debe describir al niño la habitación dónde se halla, incluso el lugar donde éste está sentado, y los juguetes que tiene disponibles, lo que permite obtener información valida sobre la acción de selección. El niño a menudo puede hacer preguntas personales al examinador que pueden parecer impertinentes, como por ejemplo acerca de su apariencia o estado civil, y que normalmente un vidente puede conocer por simple observación. Tanto si éste le responde como si no, es esencial que el examinador hable en un tono amical. Es importante remarcar que en los niños con déficit sensorial, y mas los ciegos y los multidiscapacitados, cualquier interacción es una oportunidad para enseñar y estimular al niño.

3.¿Cómo deben ser las condiciones lumínicas del lugar donde se realiza la valoración, cómo debe realizarse la parte de la valoración que comprende hacer dibujar al niño? La mayoría de ciegos legales se definen mejor como personas con una visión pobre, por esto es importante que haya luz en la habitación dónde se les examina. No hay normas fijas, pero el examinador debe conocer la vista residual que el niño tiene y maximizar las capacidades residuales. Es importante tener en cuenta el deslumbramiento, la luz de fondo y las sombras, y colocar los objetos en su campo visual. Una lámpara encima de la mesa permite al niño maximizar su visión mientras dibuja o juega. Crear un contraste no luminoso puede ayudar a aumentar las percepción visual. Si una parte de la evaluación es la de dibujar, debe hacerse en una mesa con una superficie sin brillo. Por ejemplo una superficie mate de color azul-grisáceo pálido contrastada con papel de dibujo blanco o negro, o cubriendo la mesa con un papel marrón. Si el papel que se utiliza para dibujar es blanco, es mejor utilizar un rotulador negro porqué contrasta mas que el lápiz corriente. Algunos niños prefieren dibujar en un papel oscuro con un rotulador blanco o de color vivo. 4.¿Qué consideraciones debe tener el clínico que valora el juego del niño ciego? Una parte de la valoración se basa en enseñar a jugar al niño. El proceso de aprender a jugar a través de la imitación es a menudo inviable para un niño ciego. Los niños ciegos responden mejor a los objetos reales que a los juguetes. Por este motivo podemos comprender que prefieran jugar con utensilios que utilizan rutinariamente, como tenedores o cuchillos, que utilizar pequeños juguetes que carecen de significado para ellos. De la misma forma prefieren las muñecas de tamaño real, con facciones parecidas a las reales y cabello, a las muñecas de ropa, blandas y mas estilizadas. Las casas de muñecas con figuras y muebles parecidos a los reales, pueden dar información sobre la vida del niño en su casa. Antes el explorador debe enseñar al niño que los muebles y figuras representan personas reales. En general el niño juega con juguetes que son para niños mas pequeños. Los niños ciegos juegan verbalmente, es decir, explican historias imaginadas, en oposición a la realización de determinados comportamientos. El clínico puede obtener información psicodinámica y de los sueños de forma verbal, pero el contenido puede parecer que no tiene afecto. La falta aparente de contenido afectivo parece mas relacionada con el proceso de adquisición del lenguaje que con el potencial de contenido afectivo. El lenguaje no verbal del niño, incluidos los gestos, deben valorarse como parte de la comunicación, pero el examinador debe tener en cuenta que la expresión facial puede mostrar menos de lo que realmente entiende. El niño con déficit visual puede tardar mas a animarse que un niño sin déficit. Deben evitarse los silencios largos y el niño debe ser advertido de los movimientos que el examinador hace. También debe comunicarse al niño cuando se va a cambiar de tema en el curso de una valoración, para evitar confundirlo o desorientarlo. La ecolalia en el lenguaje es común y raramente patológica. La autoestimulación y movimientos estereotipados son frecuentes y no son diagnósticos de alteraciones psiquiátricas específicas. El examinador debe hablar directamente al niño y aceptar como un hecho relacionado con el déficit visual, que el niño oriente hacia él su oído y no su mirada. En un protocolo de Raver-Lampman se pidió a 50 personas en contacto con ciegos, de evaluar a niños con déficit visual grabados en vídeo mientras se les hacia la entrevista. Los exploradores estaban sentados a ambos lados de los niños, dos de ellos dirigían la mirada hacia la cámara y los otros dos no. Los vídeos se presentaron en un orden aleatorio y en una posición opuesta a la grabación. Los resultados revelaron que cuando el niño ciego dirigía la mirada hacia el examinador, éste era evaluado como mas inteligente y socialmente mas competente que cuando el niño no dirigía la mirada hacia su interlocutor. El examinador debe tener cuidado con su propio sesgo y juicios inconscientes, especialmente en lo que refiere a la actitud postural y a la dirección de la mirada durante la evaluación. La valoración normalmente requiere distintas visitas. El clínico debe enseñar al niño las herramientas necesarias para la valoración psicodinámica; por ejemplo, tareas en las que esté implicada la imaginación como jugar o dibujar. De hecho la valoración es un protocolo funcional que busca las fuerzas del niño, el aprendizaje, estilos de solucionar problemas, y el tratamiento de procesos psiquiátricos si existen.

Diagnóstico diferencial El diagnóstico diferencial se debe hacer con el retraso mental, la alteración de la atención, la esquizofrenia infantil, las alteraciones de la conducta y de la personalidad, que incluyen inmadurez, obsesividad y dependencia. El balanceo repetitivo, la presión en los ojos, y otras características de la ceguera también pueden aparecer en otras entidades psiquiátricas infantiles, especialmente en el retraso mental y en el autismo. Cuando estos comportamientos aparecen en ciegos, deben descartarse otras patologías que los puedan originar. Existen datos contradictorios sobre la etiología

de estos procesos. Warren resumió los datos y concluyó que frecuentemente estos comportamientos repetitivos constituían una autoestimulación compensatoria en el niño sin estímulo visual. Brown comparó un grupo de niños con ceguera congénita y QI por encima de 70 con un grupo de niños videntes y observó que los niños con ceguera tenían más características similares al autismo que los videntes. También se comparó un grupo de niños ciegos con QI inferior a 70 con un grupo de niños autistas, y se observó que ambos grupos compartían muchas características clínicas. Brambring y Troster estudiaron la estabilidad del comportamiento estereotipado en niños y preescolares ciegos de más de 1 año a través de cuestionarios que los padres debían resolver. Se dividieron a los niños en dos grupos, uno con los menores de 24 meses de edad y el otro con los niños de más de 24 meses. Se observó que la edad de inicio y la frecuencia de los comportamientos influencian en la estabilidad de los comportamientos. Cuanto más tarde es el inicio y más frecuentes son los comportamientos, mayor es la probabilidad de que los comportamientos permanezcan; de todas formas el período de seguimiento fue solamente durante la edad preescolar. Los niños ciegos pueden no adquirir información o desarrollar habilidades de aprendizaje sin oportunidades educacionales. La interacción social precoz no se produce en los jóvenes ciegos, y por esto debemos vigilar cuando valoramos una disminución de las respuestas interpersonales como una condición clínica psiquiátrica. Los síntomas superficiales que sugieren el autismo en niños ciegos a menudo disminuyen cuando se ofrecen interacciones personales significativas. Por razones de conveniencia y seguridad, muchos padres y cuidadores tienden a hacer que las actividades de su hijo sean secuenciales o repetitivas. Una insistencia en actividades repetitivas o una reacción negativa severa a cambios en actividades o modelos, puede ser una adaptación no patológica consecuencia del déficit visual y del aprendizaje pasado.

Tratamiento Los programas de intervención precoz en niños y preescolares ciegos enseñan habilidades sociales, promueven su desarrollo normal, previenen posibles problemas psiquiátricos y dan soporte a la estructura familiar. Para prevenir la mayoría de los conflictos es fundamental proporcionar medidas para facilitar la comunicación y la socialización del niño ciego. Éste aprende a hablar de forma normal pero puede frustrarlo el no poder experimentar determinadas palabras cuyo significado a veces es difícil de transmitir, por ejemplo el color y el contorno de los objetos largos o muy pequeños. Debe enseñárseles todas las normas sociales básicas que no pueden aprender por imitación como masticar con la boca cerrada o comprobar que van bien arreglados. También se les debe enseñar estrategias alternativas de adaptación a su situación, para evitar la confrontación, rabietas y la vergüenza. El psiquiatra debe aconsejar a los padres, familia y escuela, en el manejo del niño, y para ello es conveniente que esté familiarizado con las tecnologías específicas de ayuda visual. Los ordenadores magnificados, ordenadores en Braille y otros utensilios alfabetizadores están cada día mas disponibles en niños de edad escolar. Los avances en los sistemas de posicionamiento global vía satélite y su aplicación en la tecnología, han permitido que los ciegos tengan más movilidad segura, más autonomía y mayor autoestima. Por lo tanto han permitido aliviar la situación del ciego, facilitar sus habilidades de desarrollo y tranquilizar a los padres. La modificación del comportamiento es una actitud terapéutica útil tanto para los sordos como para los ciegos, sobretodo si éstos están motivados. Para ello es de gran utilidad la ayuda sociopsicológica y los grupos de terapia que permite a los niños compartir experiencias, sentimientos y problemas. Erin y otros colaboradores hicieron una revisión sobre la enseñanza de habilidades sociales a niños con déficit visual. Los estudios demostraron de forma significativa que la enseñanza de habilidades sociales influía en el éxito posterior. Se desconoce si las habilidades sociales que se deben enseñar son las de los videntes o otras más apropiadas para el ciego. La psicoterapia individual puede no tener valor para un niño o adolescente ciego. El terapeuta debe tener siempre presente la posibilidad de confusión en el lenguaje utilizado. A pesar de que los ciegos no pueden ver, utilizan muchas palabras relacionadas con la vista como “ veo” en lugar de “ entiendo”. Los fármacos tienen las mismas indicaciones que en los niños y adolescentes sin déficits. Deben evitarse aquellos fármacos que pueden interferir con la visión residual, especialmente en los casos de que ésta exista. En los ciegos la medicación psicoactiva como tratamiento sintomático debe usarse con prudencia. Los fármacos estimulantes pueden usarse en las alteraciones de la atención, para mejorar la comunicación entre el niño y el cuidador, educación y otras interacciones. El tratamiento farmacológico debe usarse como tratamiento adyuvante de las intervenciones psicosociales, y en los ciegos, más que en otros déficits.

Resultados El grupo de British Columbia de Vancouver liderado por Jan y Freeman estudió a un grupo de 92 niños ciegos legales des del año 1987 hasta el 1988. La información de la primera evaluación comparada con las posteriores obtuvo unos resultados muy variables, y muchos de los sujetos estudiados desafiaron las predicciones negativas. Al reevaluar al 75% de los sujetos estudiados 14 años más tarde, se observó una pérdida de visión entre el 29% de los niños con ceguera parcial, que incrementó el porcentaje de alteraciones psiquiátricas (68’7%) respecto a los que su visión permaneció estable. La presencia de signos neurológicos graves sin retraso mental no predecía alteración psiquiátrica. También se observó que eran de mayor ayuda las explicaciones de los sujetos estudiados que no los resultados de los coeficientes de inteligencia. Aproximadamente la mitad de los estudiados tuvo relaciones sentimentales, y un 50% con videntes. Un número alarmante, especialmente de mujeres, refirió abuso sexual. Un dato relevante fue que casi todos los comportamientos estereotipados desaparecieron y algunos participantes explicaron que los evitaban en público al comprender que eran comportamientos socialmente inaceptables. Todos los caos tenían un recuerdo de la escuela como una etapa difícil y un 73% como desagradable. La mayoría, el 73%, viajaba de forma independiente y solamente tres utilizaban un perro, pero un 40% refirieron haber sido golpeados por un coche. En los casos de ceguera parcial existía una fuerte tendencia a evitar los estereotipos negativos de los ciegos. También se observó niveles deplorables de desempleo en sujetos calificados para tener trabajos competitivos.

Investigación Un tema central hoy en día es el futuro de la educación de los niños ciegos. La ley pública 99-457 proporciona servicios de educación que integran la educación de los ciegos con la de los videntes. Cada día hay más niños ciegos que son integrados en una escuela normal. Hay consenso en que el desarrollo de las habilidades sociales entre los niños con déficit visual se retrasa si estos acuden a escuelas especiales para ciegos, y que por lo tanto, se desarrollo es mejor si están integrados en escuelas normales. Por este motivo, no es de extrañar que la utilización del Braille haya disminuido. Existe controversia entre si es mas conveniente acudir a una escuela normal para mejorar las habilidades sociales o ser educado en escuelas especializadas para mejorar el aprendizaje y la alfabetización. Los resultados de la utilización de las nuevas tecnologías en ambos lugares son todavía desconocidas. Es necesario redefinir conceptos clínicos y hacer nuevos estudios clínicos en todo el mundo para tener mejores resultados.

La deficiencia auditiva, además de la disminución o incapacidad de la percepción o conducción del sonido, trae aparejadas otras alteraciones cuya gravedad vendrá condicionada por factores tan importantes como son la intensidad de la pérdida auditiva y el momento de aparición de la misma. Teniendo en cuenta que los órganos sensoriales proporcionan informaciones importantes que inciden en un desarrollo evolutivo adecuado de la persona, hay que considerar que el aislamiento y la falta de información a que se ve sometida ésta por causa del déficit auditivo pueden representar implicaciones importantes para su desarrollo intelectual, lingüístico, social y emocional.

DÉFICIT AUDITIVO Y VISUAL

Todo lo dicho en la introducción con el título de consideraciones generales y papel del psiquiatra infantil, es muy pertinente en el caso del sordo-ciego y, por este motivo, también debe comentarse. Un niño con múltiples discapacidades tiene unos efectos exponenciales en la dinámica de la familia.

Definición Un niño con déficit auditivo y visual se define en la ley 94-142 como aquel que presenta un déficit visual y auditivo concomitante, cuya combinación origina una grave alteración de la comunicación, del desarrollo y de la educación que impiden que sea integrado en un programa especial para niños con déficit auditivo o visual únicamente. La definición es educacional y no se centra en medidas clínicas específicas. El déficit auditivo y visual supone unas necesidades educacionales especiales. Al igual que en el déficit auditivo o visual, el niño debe clasificarse según su grado de audición y/o visión residual. El término sordo-ciego, aunque profesionalmente es utilizado de forma amplia, puede no coincidir exactamente con las circunstancias de nuestro paciente. La imprecisión de la definición remarca la importancia de la experiencia y

conocimientos clínicos del psiquiatra al valorar un niño con unas circunstancias y necesidades específicas. Es muy importante que el psiquiatra se familiarice con los recursos para los niños con déficits y dé soporte a sus familias. Los datos de un estudio del Departamento de Educación de Estados Unidos hecho en el año 1990, refiere 7.297 sordos-ciegos inscritos en programas de educación asistenciales. Se excluyeron del estudio los niños que no recibieron ningún servicio, los que permanecieron en su casa y los institucionalizados. Una de las dificultades para reunir dadas valorables es que muchas jurisdicciones clasifican a los sordos-ciegos como multidiscapacitados. El trabajo realizado por el grupo de Rehabilitación de la Universidad de Arkansas estima 9.805 sordos-ciegos basándose en datos estadísticos. El estudio revela problemas en la definición, identificación de casos y temas demográficos. A pesar de que el número total es relativamente pequeño, se prevé que el número de niños con estos dos déficits aumentará. El aumento se prevé porqué ha aumentado el número de niños nacidos en ambientes pobres, sobreviven más recién nacidos con bajo peso, y al aumento del número de embarazos de riesgo elevado. Otros factores asociados a un mayor riesgo de déficit sensorial se deben a cambios en las tradiciones sociales y sexuales que han incrementado la incidencia de enfermedades sexuales transmitidas al recién nacido y de infecciones congénitas como el herpes simple y el citomegalovirus. La literatura sobre el niño sordo-ciego es limitada. Los profesionales que trabajan en el área del déficit auditivo ven al niño sordo-ciego como un niño sordo que tiene un problema visual asociado, y viceversa en el déficit visual. Pocos centros están equipados para poder valorar a un niño sordo-ciego de forma adecuada. La valoración psiquiátrica en estos niños tiene tres errores potenciales. Uno de ellos es no identificar el déficit visual o auditivo cuando se valora a un niño que ya ha sido diagnosticado de déficit auditivo o visual y, por consiguiente, atribuir la alteración del comportamiento a una enfermedad psiquiátrica clínica, frecuentemente el retraso mental o el autismo. Otro error es el de diagnosticar un déficit auditivo y visual en un niño que sólo tiene un tipo de déficit sensorial. Finalmente podemos diagnosticar un retraso mental, una esquizofrenia, un autismo o un síndrome orgánico cerebral, en un niño con déficit visual y auditivo basando el diagnóstico en una presentación inusual, sin conocer el psiquiatra la capacidad de resolución de problemas o habilidades de adaptación del niño. Desgraciadamente este es un error frecuente que ha originado que muchos de los ciegos-sordos han pasado muchos años o toda su vida en instituciones. La edad de inicio de los déficits es una consideración muy importante. También debemos considerar otros factores como la inteligencia, grado de perdida sensorial y déficits asociados. La independencia funcional de los individuos sordos-ciegos varia en función del grado de visión y audición residual que cada individuo tenga. Afortunadamente la evolución histórica de las actitudes sociales respecto a estos individuos ha cambiado. Hemos pasado de tenerlos ingresados en grandes instituciones públicas a solicitar plazas con servicios de habilitación en los casos que no pueden ser mantenidos en sus casas. Los servicios de ayuda en casa permiten un respiro a la familia y por ello son muy solicitados. Una gran inversión pública en programas de ayuda a éstos niños ha fracasado después de realizarse un estudio longitudinal donde se evaluaba su eficacia que mostró predicciones y pronósticos inciertos. Bjorling resume las hallazgos y estima que probablemente menos de un 3-5% de los niños sordos-ciegos son funcionalmente independientes, y que la mayoría de éstos, provienen de grupos anteriores de personas con déficits. Los programas de intervención temprana han sido defendidos fuertemente y se han promulgado por ley. Ante un déficit sensorial dual, auditivo y visual, debemos realizar una aproximación conceptual sistémica para valorar el grado de adquisición de distintas habilidades de la secuencia del desarrollo del niño.

Etiología Las etiologías, sobretodo las de inicio precoz, incluyen el trauma, las infecciones, la diabetes, los tumores y la utilización desmesurada de antibióticos (Aminoglucósidos). Las condiciones congénitas que causan déficit sensorial múltiple incluyen la rubéola materna y la infección por CMV. El síndrome de Usher es una sordera congénita con déficit visual progresivo secundario a una retinitis pigmentosa que suele iniciarse en la adolescencia. Se estima 3 casos de sordos-ciegos por cada 10.000 habitantes de la población general. De los sordos congénitos, entre un 3 y 6%, son sordos-ciegos. La etiología influye en la incidencia de condiciones incapacitantes asociadas. El grado de déficit sensitivo es variable y influye en los resultados. La rubéola congénita presenta un 50-70% de complicaciones neurológicas asociadas al déficit auditivo y visual, especialmente el retraso mental. También se ha observado una elevada prevalencia de niños con cabezas de tamaño anormal (40%), alteraciones neuromusculares (40%), y electroencefalogramas anormales (55%). Debemos destacar que de los 141 niños catalogados por el instituto de investigación estatal de niños ciegos-sordos que requieren valoración especial, 38 (27%) demostró tener una audición normal o casi normal y uno

demostró tener una visión normal. El lenguaje y el desarrollo de la información se estima que en un 75% de los niños con déficit auditivo y visual es significativamente inferior a lo esperado.

Psicopatología Si para los padres normoyentes resulta difícil comunicarse con sus hijos con déficit auditivo, enseñar habilidades sociales y educar a niños sordos y ciegos, tadavía lo es más. La mayor dificultad se debe a la adición de un segundo déficit sensitivo, la ceguera, y a la experiencia ambiental de procesos neurológicos dinámicos que aún no se comprenden completamente. Las técnicas utilizadas para enseñar las normas sociales apropiadas a cada edad y para educar a un niño ciego se basan en conceptos sobre el ambiente y la sociedad que son comunes entre el niño y el profesor. La valoración de los comportamientos adaptativos, funcionalidad y objetivos del niño son de ayuda en las recomendaciones del psiquiatra. La valoración psiquiátrica de niños con múltiples discapacidades muestra una correlación directa entre el número de déficits y la incidencia de síndromes psiquiátricos clínicos, incluyendo el autismo y los síndromes orgánicos cerebrales, con un incremento del retraso del conocimiento asociado a la doble pérdida sensitiva. Smithdas y Yoken han revisado experiencias personales de niños sordos-ciegos que experimentaron el mundo como un empequeñecimiento del espacio, aislamiento, dependencia, rabia y rechazo social. Existen a menudo sentimientos reactivos de ansiedad, aislamiento progresivo, lamentación de la pérdida de función y cambios de imagen.

Valoración psiquiátrica de un niño o adolescente con sordera-ceguera Cuando un clínico debe valorar a un niño con déficit auditivo o visual siempre debe considerar que el déficit dual pude hacer equivocar al examinador. Pero a veces el clínico puede encontrar a un niño diagnosticado como sordo-ciego y ser sordo-autista, ciego-autista, o tener déficit sensorial y retraso mental. El proceso diagnóstico es un esfuerzo de equipo entere psicólogos, educadores y especialistas de habilitación y rehabilitación. Las técnicas para obtener la información, especialmente el contacto físico, la luminosidad, y la utilización de objetos reales como juguetes, son todos similares a los descritos por los niños ciegos. La valoración requiere tiempo, paciencia y la utilización de un intérprete si se utiliza el lenguaje de los signos. Wheeler y Griffin estudiaron un método de ayuda para el desarrollo del lenguaje de los niños sordos-ciegos basado en los movimientos a través de la enfatización de los gestos y que les permite comprender conceptos complejos.

Diagnóstico diferenical El diagnóstico diferencial psiquiátrico mas frecuente en niños sordos-ciegos incluye el retraso mental, el autismo infantil, la esquizofrenia infantil, los síndromes orgánicos cerebrales y las alteraciones del comportamiento. Al diagnosticar una esquizofrenia o el autismo, uno de los déficits sensoriales puede ser olvidado. Lo contrario también puede ocurrir si el clínico atribuye el comportamiento al déficit sensorial. Los rituales, la perseverancia y el comportamiento rígido son característicos de los niños con déficit auditivo y visual, pero también de los que tienen un retraso mental o son autistas. Normalmente los individuos sordos-ciegos abandonan estos rituales cuando se les ofrece contacto humano.

Tratamiento No disponemos de datos sobre el tratamiento de los niños sordos y ciegos con problemas psicológicos, ni de los reactivos al déficit ni de los mas serios. El tratamiento útil del que disponemos consta de: tratamiento del comportamiento, la psicoterapia, y el asesoramiento. La utilización de fármacos que puede afectar a la audición residual o disminuir la percepción visual deben evitarse pero pueden ser de utilidad como tratamiento sintomático.

Resultados y evolución El logro remarcable de Helen Keller es instructivo pero no es un buen modelo porque adquirió la base del lenguaje antes del déficit. Algunos individuos que son sordos y ciegos son capaces de llevar unas vidas competentes. Los niños sordos y ciegos que crecen fuera del sistema educativo no disponen de servicios de soporte adecuados, como por ejemplo, un vivienda. Actualmente se facilita que los adolescentes adquieran mayor independencia en lugar de facilitar la rehabilitación propia de los adultos cuando llegan a los 21 años. El programa del modelo central de Arkansas es uno de los artículos que existen que permite al clínico revisar el desarrollo la comunidad basándose en aproximaciones de los servicios de entrega.

Investigación Requieren mayor investigación los tratamientos alternativos, el papel de la espiritualidad y su contribución en los resultados. Los recientes avances en la neurociencia básica, cognición, y su aplicabilidad en el entendimiento del proceso de aprendizaje en la comunidad de sordos y ciegos, continua siendo una frontera de investigación así como los estudios de relación que incluyen la comunicación basada en los movimientos. En general debemos investigar las necesidades del niño con déficit auditivo y visual para poder ser conciente de la carga del déficit y así poder dar el soporte adecuado al niño y a su familia en su comunidad.