PROYECTO GLOBAL EDUCATIVO Y TERAPEUTICO...
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I. LA ASOCIACIÓN EDUTERRA. .................................................................................................. 4
1. Justificación. .......................................................................................................................... 4
2. La asociación Eduterra. ......................................................................................................... 5
3. Misión. ................................................................................................................................... 5
4. Visión. .................................................................................................................................... 5
5. Valores. .................................................................................................................................. 5
6. Objetivos Generales. ............................................................................................................. 6
7. Objetivos Específicos. ............................................................................................................ 6
8. Órganos de Gobierno. ........................................................................................................... 8
8.1. Agentes implicados. ...................................................................................................... 8
8.2. Órganos de gestión. ...................................................................................................... 9
9. Población Objetivo. ............................................................................................................... 9
10. Recursos materiales. ......................................................................................................... 9
II. EL PROYECTO GLOBAL EDUCATIVO Y TERAPÉUTICO. ......................................................... 10
1. Introducción. ....................................................................................................................... 10
2. Principios de Intervención. .................................................................................................. 10
2.1. La definición de Discapacidad Intelectual de la AIDD. ................................................ 10
2.1.1. Definición de discapacidad intelectual. ................................................................... 10
2.1.2. El modelo teórico multidimensional. ...................................................................... 12
2.2. El paradigma de los apoyos. ........................................................................................ 18
2.2.1. El modelo de apoyos. .............................................................................................. 18
2.3. El modelo de Calidad de vida. ..................................................................................... 24
2.3.1. Concepto. ................................................................................................................ 24
2.3.2. Dimensiones e indicadores de calidad de vida. ...................................................... 26
2.3.3. Principios de calidad de vida. .................................................................................. 28
2.3.4. La importancia del concepto de calidad de vida. .................................................... 30
2.3.5. Dimensiones. ........................................................................................................... 31
2.4. El Apoyo Conductual Positivo...................................................................................... 35
2.4.1. Introducción. ........................................................................................................... 35
2.4.2. Definición de conducta problemática. .................................................................... 35
2.4.3. Definición de apoyo conductual positivo. ............................................................... 36
2.4.4. Características del Apoyo Conductual Positivo. ...................................................... 37
2.4.5. Principios del Apoyo Conductual Positivo. .............................................................. 38
2.4.6. El proceso de Apoyo Conductual Positivo. .............................................................. 38
2.5. La Planificación Centrada en la Persona. .................................................................... 40
2.5.1. Características generales de una planificación centrada en la persona. ................ 42
2.5.2. Principios de la PCP. ................................................................................................ 44
2.5.3. Fases en el desarrollo de la PCP. ............................................................................. 46
2.5.4. Modelos de PCP. ..................................................................................................... 47
3. Objetivos Generales. ........................................................................................................... 49
4. Objetivos Específicos. .......................................................................................................... 49
4. Recursos humanos. ............................................................................................................. 50
5. Metodología. ....................................................................................................................... 50
FASE I: Evaluación y apoyos iniciales. .............................................................................. 53
FASE II. Metas y Expectativas. ......................................................................................... 54
FASE III: Diseño del PIT. ................................................................................................... 55
FASE IV: Puesta en marcha del PIT. ................................................................................. 56
FASE V: Evaluación y Seguimiento. ................................................................................. 56
6. El sistema de valoración enseñanza-evaluación y el curriculum de destrezas. .................. 57
7. Los Programas de Destrezas. .............................................................................................. 60
7.1. Programa de destrezas de la vida personal. ............................................................... 61
7.1.1. Contenidos. ............................................................................................................. 61
7.1.2. Objetivos. ................................................................................................................ 62
7.2. Programa de destrezas de la vida en el hogar. ........................................................... 65
7.2.1. Contenido. ............................................................................................................... 65
7.2.2. Objetivos. ................................................................................................................ 66
7.3. Programa de Destrezas de la Vida en la Comunidad. ................................................. 68
7.3.1. Contenido. ............................................................................................................... 68
7.3.2. Objetivos. ................................................................................................................ 70
7.4. Programa de destrezas de la Vida Laboral. ................................................................. 72
7.4.1. Contenido. ............................................................................................................... 72
7.4.2. Objetivos. ................................................................................................................ 73
7.5. Programa de Destrezas Académico Funcionales. ....................................................... 74
9.1.1. Contenido. ............................................................................................................... 74
9.2. Los Certificados de Profesionalidad. ........................................................................... 76
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2.3.00.DOC.F. PROYECTO GLOBAL EDUCATIVO Y TERAPEUTICO Elaborado por: David León Alcocer Fecha: 14/10/2013
Aprobado por: Junta Directiva Fecha: 14/10/2013
Revisado por: Comité Fecha: 14/10/2013
Versión: 00 Motivo de la modificación: Edición inicial Fecha:14/10/2013
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I. LA ASOCIACIÓN EDUTERRA.
1. Justificación.
Uno de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad es la de la participación
ciudadana en igual de condiciones que el resto de la sociedad. El ejercicio de este derecho
pasa ineludiblemente por desempeñar un rol útil y productivo mediante la incorporación al
mundo laboral, ya que esto favorece su inclusión social y el pleno desarrollo de su
personalidad.
En las distintas etapas de desarrollo de la persona, el tránsito hacia la madurez, más o menos a
partir de los 16 años, es una etapa que conlleva ir adquiriendo mayores cotas de autonomía y
autodeterminación, y una herramienta que facilita estas dimensiones es el desempeño de un
rol laboral útil. En consecuencia, se hace necesario disponer de los recursos educativos y de
orientación y acompañamiento a lo largo de este proceso de tránsito a la vida laboral y adulta.
Con el objetivo de conseguir una inserción laboral plena y satisfactoria, es necesaria una
adecuada formación que tenga en cuenta no solo los aspectos más técnicos, si no aquellos
básicos que permitirán un encaje de la persona a su puesto de trabajo y en la sociedad, de
manera exitosa, disponiendo los apoyos necesarios para salvar aquellas limitaciones que la
persona con discapacidad pueda tener.
Entendiendo además que este tránsito hacia la vida adulta necesita, en especial en las
personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, (DI/DD), de acciones formativas y de
apoyo, coordinadas en un proyecto de vida personal más amplio. Y es cometido de los
distintos agentes sociales el acompañar a las personas con DI/DD en este tránsito, disponiendo
los apoyos humanos y físicos necesarios, y eliminando las barreras que dificulten su desarrollo
personal.
Fruto de esta necesidad, surge la idea del proyecto que nos ocupa. La creación de un servicio
que acompañe a la persona en su camino hacia el crecimiento personal, hacia el desarrollo de
su propio proyecto de vida feliz y pleno, donde consiga resultados personales valorados por la
propia personas con DI/DD y por la sociedad en la que vive, donde pueda formarse y acceder al
mundo laboral como ciudadanos de pleno derecho.
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2. La asociación Eduterra.
Eduterra es una asociación sin ánimo de lucro, creada por iniciativa de una serie de personas
relacionadas con el mundo de la discapacidad, y de una serie de empresas con vocación social,
interesadas en defender el derecho de las personas con discapacidad a disfrutar de la plena
ciudadanía, y a su integración social y laboral, con especial énfasis en el aspecto laboral.
3. Misión.
La misión de es la de contribuir, desde su compromiso ético, con apoyos y oportunidades, a
que cada persona con DI/DD pueda desarrollar su Proyecto de futuro laboral deseado, así
como promover su inclusión en el mercado laboral, como ciudadano de pleno derecho.
4. Visión.
Ser una organización, emblemática, referente en buenas prácticas de inclusión, y en la
prestación de apoyos naturales y profesionales y en la generación de oportunidades para las
personas con discapacidad en de la ciudad de valencia y las comarcas de alrededor.
5. Valores.
- Orientación a la Persona, ya que toda vida humana es de igual valor, cada persona es
diferente y todas las personas tienen el derecho a ejercer el control sobre sus vidas, el SIAL
debe dar algo distinto a cada persona en función de sus preferencias, elecciones personales,
intereses, sueños, capacidades,... y tener en cuenta a la persona como sujeto activo y que
decide. Así este es el valor central del SIAL, que a su vez está relacionado con los siguientes
valores: Respeto, Dignidad, Libertad-Autodeterminación, Individualidad y Empatía.
- Participación, es el acto de involucrarse en situaciones significativas para la persona e
implica “formar parte de algo”, sentirse identificado con ello y reconocido como miembro
valioso. La participación facilita la transparencia, democracia, compromiso, y el sentido de
pertenencia, a la vez que contribuye a la mejora y al desarrollo del Servicio.
- Trabajo en equipo, implica la existencia de un grupo de personas trabajando de
manera coordinada hacia un mismo fin. Se basa en reconocer que nos necesitamos
mutuamente para trabajar y aceptar que éste, es mucho más que la suma de aportaciones
individuales. Es una estrategia que se fundamente en la confianza, la honestidad y el
compañerismo. “No se trata de que sólo hagas bien lo tuyo, sino que contribuyas a que todo
salga bien”.
- Apertura, en el sentido de descubrir nuevas ideas y formas de hacer y de mostrar lo
que se hace a los demás. También y dados los cambios que constantemente se producen en la
sociedad, es esencial tener una visión y una actitud tolerante, creativa, entusiasta y flexible.
Además el valor de apertura contribuye a generar credibilidad en las personas e instituciones
con las que se relaciona el SIAL.
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- Calidad, que tiene que ver con hacer las cosas bien, con satisfacer las necesidades del
cliente y con adoptar una actitud de aprendizaje permanente y de mejora continua. Para lograr
esto, es necesaria la implicación de todos los miembros, una adecuada gestión de los procesos
y realizar una evaluación y autocrítica, que nos hagan reflexionar sobre los aspectos que se
pueden mejorar para ser más eficaces y cumplir la misión que tenemos encomendada.
6. Objetivos Generales.
Mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias.
Acompañar a las personas con DI/DD, en su tránsito hacia la vida adulta.
Inclusión laboral de las personas con DI/DD, en el mercado laboral.
Ofrecer una formación integral, útil y de calidad.
Formar a las PDI/DD en la especialidad de jardinería de la familia agraria de
CNCP, para que pueda mejorar su empleabilidad y entrar en el mercado de
trabajo.
Promover actividades que faciliten el acercamiento al mercado de trabajo a
PDI/DD
Potenciar el desarrollo de las actitudes necesarias para la integración
sociolaboral.
Implicar a agentes sociales que puedan facilitar la integración sociolaboral
delcolectivo.
Motivar para la creación de empresas dentro de los Nuevos Yacimientos de
Empleo yponer en marcha mecanismos que faciliten la creación real de
empresas de economíasocial.
7. Objetivos Específicos.
Capacitar a los/as beneficiarios/as en las competencias claves para el
empleo en el sector de la jardinería.
Obtención de certificados de profesionalidad de la familia agraria/jardinería.
Ofrecer orientación individualizada para el empleo y seguimiento individual
delproceso de búsqueda de empleo.
Promover la ocupación útil del tiempo, fomentando actividades que incidan
en suinserciónsociolaboral.
Establecer coordinaciones con trabajadores sociales, psicólogos y otros
profesionalesque pudieren estar trabajando con los participantes.
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Favorecer acceso a otros recursos que puedan ser necesarios en su proceso
deinserciónsocio laboral.
Ampliar convenios de colaboración con entidades que puedan facilitarnos el
acceso a dichos recursos.
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8. Órganos de Gobierno.
8.1. Agentes implicados.
PERSONAS con DISCAPACIDAD: son aquellas personas que reciben apoyo y
participan en el Servicio.
FAMILIAS/TUTORES: son las personas que tienen una relación de parentesco
con las personas con discapacidad, que ejerciendo o no la tutela legal de las
mismas, se preocupan porque el servicio que se presta, y que mejore la
calidad de vida de sus familiares.
PROMOTORES del proyecto: Asociación Valenciana de Empresarios de la
Construcción, Fundación Laboral de la Construcción.
COLABORADORES. Asociación PODEM….
PROFESIONALES del APOYO DIRECTO: son aquellos profesionales que con
capacidad y funciones polivalentes, prestan apoyos generales de forma
permanente y directa a las personas con discapacidad del SIAL.
EQUIPO de APOYO TÉCNICO: son los profesionales del SIAL, que apoyan,
asesoran e impulsan, su funcionamiento.
OTROS PROFESIONALES: Diputación, Ayuntamiento... son aquellas personas,
que sin tener una vinculación directa con el SIAL, prestan apoyos a la
consecución de la misión del mismo.
AGENTES SOCIALES de la ZONA: son las personas e instituciones que forman
la red social que dinamiza la comunidad y contribuye al desarrollo y progreso
de la zona.
OTRAS PERSONAS: También pueden existir, otras personas implicadas de
forma puntual y/o indirecta en el funcionamiento del SIAL, como son los
profesionales de medios de comunicación, personas voluntarias, alumnos en
prácticas, gente del barrio...
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8.2. Órganos de gestión.
- Junta directiva.
Es el órgano encargado de velar por el cumplimiento de la misión de la asociación EDUTERRA.
- Comisión técnica.
Es el órgano cuya misión se centra en realizar el seguimiento y tomar las decisiones necesarias
para el cumplimiento de las líneas y los planes de actuación en cada uno de los proyectos que
desarrolla la asociación EDUTERRA.
9. Población Objetivo.
La población con la que vamos a trabajar, van a ser personas con discapacidad
intelectual y o del desarrollo, principalmente con edades comprendidas entre los
dieciséis y los veintiún años, cuyas expectativas de futuro se orientan hacia el
mundo laboral.
Es una población que por su edad todavía pueda estar escolarizada, ya bien sea en
la escuela ordinaria o especial, pero que sin embargo quieren dirigir sus esfuerzos
hacia la capacitación profesional para el empleo.
Participar en la formación laboral ofrecida en los cursos de Eduterra, no significa
necesariamente desvincularse de los centros de formación a los que han asistido
hasta el momento. Se puede compaginar ambos modelos de formación con la
modalidad de formación……..???????.
Principalmente nuestra área de acción va a ser la ciudad de Valencia y sus
alrededores.
10. Recursos materiales.
La sede social de la asociación EDUTERRA está situada en la ciudad de valencia, en
la calle Arzobispo Fabián y Fuero. Dispone de 2000 metros cuadrados de zona
ajardinada para prácticas, con vivero de unos 200 metros, almacén de unos 100
metros, mas aula de formación de unos 25 metros cuadrados y aula para despacho
reuniones de otros 25 metros. Dispone también de una zona comedor compartido.
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II. EL PROYECTO GLOBAL EDUCATIVO Y TERAPÉUTICO.
1. Introducción.
El proyecto Global Educativo y Terapéutico es un instrumento donde se recoge y
comunica una propuesta integral de aquellos principios, valores, objetivos,
metodología etc., que sirvan de guía a los profesores, alumnos, familiares y todo
las personas y organizaciones implicadas en el proceso educativo.
2. Principios de Intervención.
En el siguiente apartado y en los que le continúan, se va a realizar una pequeña
introducción teórica sobre estos modelos, así como de algunas herramientas que lo
hacen posible, y que en el desarrollo del proyecto se van a utilizar como son la
Planificación Centrada en la Persona o el Apoyo Conductual Positivo.
2.1. La definición de Discapacidad Intelectual de la AIDD.
2.1.1. Definición de discapacidad intelectual.
El concepto de retraso mental ha ido variando a lo largo del tiempo en función de
los cambios sociales y de los avances científicos. La AAIDD viene definiendo su
conceptualización desde su fundación en 1876.
Una de las definiciones más importantes que supuso un cambio en el modo de
considerar el retraso mental fue la 9ª edición, y que dejó de entender esta como
una característica inherente al individuo con retraso mental, y entenderla como un
estado de funcionamiento del individuo en interacción con su ambiente. Esto
supuso diferencias respecto a definiciones previas en cuatro sentidos importantes:
Expresaba la concepción cambiante de que el retraso mental suponía un estado de
funcionamiento.
1. Reformulaba lo que debía ser clasificado (intensidades de apoyos) y
describía los sistemas de apoyos que requerían las personas con retraso
mental.
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2. Representaba un cambio de paradigma, de una visión del retraso mental
como un rasgo absoluto expresado únicamente por el individuo, a una
expresión de la interacción entre el individuo con un funcionamiento limitado
y el ambiente.
3. Ampliaba el concepto de conducta adaptativa dando un paso más, de una
descripción global a una especificación de habilidades adaptativas
específicas.
En el 2002 apareció la 10ª edición que venía a recoger los postulados de la anterior
definición, ampliándola y matizándola. Cea además un sistema para el diagnóstico,
clasificación y planificación de apoyos para personas con retraso mental. Entiende
además que no se puede diagnosticar a las personas con retraso mental sin tener
en cuenta los entornos y ambientes en las que esta se desenvuelve, y cómo el
funcionamiento individual es una expresión del individuo con sus capacidades y
limitaciones, y el entorno y sus demandas. Es decir, entiende la discapacidad
intelectual como algo funcional y contextual en vez de estático.
Para Schalock “… la discapacidad intelectual ya no se considera un absoluto, un
rasgo invariable de la persona, sino más bien como una limitación del
funcionamiento humano que ejemplifica la interacción entre la persona y su
entorno, centrándose en el papel de los apoyos”.
La AAIDD define la discapacidad intelectual del siguiente modo:
“Retraso mental es una discapacidad intelectual caracterizada por limitaciones
significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa,
expresada en las habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. La
discapacidad se origina antes de los 18 años”.
La aplicación de la definición propuesta parte de cinco premisas esenciales para su
aplicación.
1. Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en
elcontexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y
cultura.
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2. Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y
lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos
sensoriales, motores y comportamentales.
3. En un individuo las limitaciones a menudo coexisten con capacidades.
4. Un propósito importante de describir limitaciones es el desarrollar un perfil
de los apoyos necesarios.
5. Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un periodo
prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con retraso mental
generalmente mejorará.
2.1.2. El modelo teórico multidimensional.
La definición de retraso mental desarrollada por la AAIDD se basa en un modelo
teórico multidimensional, más acorde con la realidad compleja del individuo.
Proporciona un modelo para describir a una persona a lo largo de cinco dimensiones
que comprenden todos los aspectos de esta y del mundo en el que vive. La
descripción del los puntos fuertes y débiles del individuo en cada una de estas cinco
dimensiones nos van a facilitar la elaboración del Plan de Apoyos Individualizado
para el mejor funcionamiento del individuo.
Una representación esquemática del modelo la podemos encontrar en la figura 1.
Este modelo emplea los tres componentes clave: la persona, el ambiente de la
persona y los apoyos. Como se puede observar en la figura, el funcionamiento del
individuo está influenciado por condiciones personales y ambientales, las cinco
dimensiones. El funcionamiento del individuo puede mejorar si recibe los apoyos
adecuados en cada una de esas dimensiones. Si recordamos, esta era una de las
premisas para la aplicación práctica de la definición de retraso mental de la AAIDD.
El retraso mental es la expresión de las limitaciones significativas en las
capacidades del individuo y su interacción con el entorno. El funcionamiento
individual, con los apoyos adecuados puede mejorar. Los apoyos por lo tanto
juegan un papel mediacional en el funcionamiento del individuo.
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Figura 1. Modelo teórico de retraso mental(Luckasson, Ruth y cols, 2002, pág.
10).
Este modelo por lo tanto, tiene una consideración holística de la persona. Se aleja
de la concepción unidimensional de la discapacidad intelectual, que la consideraba
sujeta al CI determinantemente. Incorpora además el ambiente como un factor
importante en el funcionamiento del individuo, y va encaminada a la planificación
de apoyos para mejorar el funcionamiento de este.
A continuación pasamos a describir brevemente cada una de estas dimensiones.
- Dimensión I. Capacidades Intelectuales.
La inteligencia es una capacidad mental general que comprende el razonamiento, la
planificación, la solución de problemas, el pensamiento abstracto, la comprensión
de ideas complejas, la rapidez de aprendizaje yel aprendizaje a partir de la
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experiencia(Luckasson, Ruth y cols, 2002, pág. 40). No se considera tan solo una
habilidad académica, si no la capacidad del individuo para comprender el entorno y
responder de manera adecuada a las demandas de este, que requiere de las
capacidades mencionadas.
Además. las limitaciones en inteligencia deben ser consideradas junto a las otras
cuatro dimensiones propuestas, pues por sí solas son un criterio necesario pero no
suficiente para el diagnóstico(Verdugo M. Á., 2003, pág. 9).
- Dimensión II: Conducta adaptativa. Habilidades conceptuales, sociales y
prácticas.
La conducta adaptativa es el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y
prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria.
Las limitaciones en habilidades adaptativas a menudo coexisten con puntos fuertes
en otras áreas de habilidades adaptativas. Las capacidades y limitaciones en
habilidades adaptativas de una persona se deben evidenciar en los ambientes
comunitarios y culturales típicos para sus iguales en edad y se deben asociar a
necesidades de apoyos individualizados (Luckasson, Ruth y cols, 2002, pág. 73).
El constructo de conducta adaptativa es importante para el diagnóstico, así como
para la provisión de apoyos. La evaluación de las habilidades conceptuales, sociales
y prácticas, nos proporciona una valiosa información para poder planificar el Plan
Individual de Transición.
En nuestro caso, utilizamos una herramienta estandarizada, el ICAP (Montero
Centeno & Bruininks, 1993), que si bien no está pensada para la realización de
diagnóstico, sí nos aporta información importante, que en conjunción con las dos
herramientas complementarias del sistema de valoración-enseñanza-evaluación, a
saber, el CALS y el ALC o curriculum de destrezas, nos permite determinar aquellas
competencias a desarrollar en las personas a las que atendemos.
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- Dimensión III: Participación Interacción y Roles Sociales.
Según la AAIDD los ambientes son entornos específicos en los que una persona
vive, aprende, juega, trabaja, se sociabiliza e interactúa. Los ambientes positivos
promueven el crecimiento, desarrollo y bienestar. Para personas con retraso
mental, los ambientes positivos son los habituales para sus iguales en edad y son
consistentes con su cultura y lenguaje. Una persona con retraso mental tiene más
probabilidades de participar socialmente, interactuar y asumir un rol social valorado
en un ambiente positivo (Luckasson, Ruth y cols, 2002).
Participación e interacción aluden por lo tanto a cómo una persona participa e
interactúa con sus ambientes.
En cuanto a los roles sociales, estos se consideran un conjunto de actividades
normales para un grupo de edad determinado. Estos roles se expresan en
determinados ambientes y lugares, como la escuela, el trabajo, la familia, los
amigos, etc. El desempeño de estos roles valorados por la persona, determinan en
muchos aspectos el lugar que una persona ocupa en la comunidad.
Mientras que las otras dimensiones se centran en aspectos personales o
ambientales, en este caso el análisis se dirige a evaluar las interacciones con
losdemás y el rol social desempeñado, destacando así la importancia que se
concede a estos aspectos en relación con la vida de la persona(Verdugo M. Á.,
2003, pág. 12).
Se considera que el funcionamiento adaptativo del comportamiento de la personas
se da en la medida en que está activamente involucrado con su ambiente
(asistiendo a, participando en,....).
Para Verdugo, la falta de recursos y servicios comunitarios, así como la existencia
de barreras físicas y sociales, pueden limitar significativamente la participación e
interacciones de las personas. Y es esta falta de oportunidades la que más se puede
relacionar con la dificultad para desempeñar un rol social valorado(Verdugo M. Á.,
2003, pág. 12).
Esta dimensión va a ser muy importante en el desarrollo personal y social de las
personas con DI/DD a las que atendemos. Es por ello fundamental fomentar la
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participación de las personas a las que atendemos en entornos comunitarios,
ayudar a establecer relaciones sociales significativas, y roles sociales valorados por
las personas y la comunidad.
- Dimensión IV. Salud. (Salud física, salud mental y factores etiológicos).
La Organización Mundial de la Salud (WHO, 1980) define la salud como un estado
de completo de bienestar físico, mental y social. En la 10ª edición, la AAIDD toma
como referente esta conceptualización de la OMS para definir la dimensión de
salud, a diferencia del significado que se le daba en ediciones anteriores, desde una
perspectiva más integradora, dando cabida a aspectos no patológicos.
La salud es una dimensión que influencia las otras cuatro dimensiones: inteligencia,
conducta adaptativa, participación y roles sociales y contexto.
Esta dimensión, para las personas con DI/DD, puede ser desde muy facilitadora a
muy inhibidora.
Por otro lado, la etiología se plantea desde una perspectiva similar al año 1992, con
unaconcepción multifactorial del constructo compuesto por cuatro categorías de
factores deriesgo: biomédico, social, comportamental y educativo. Estos factores
interactúan en eltiempo, tanto en la vida del individuo como a través de las
generaciones de padre a hijo (Verdugo M. Á., 2003, pág. 13).
El enfoque multifactorial de la etiología ayuda a identificar los apoyos, para prevenir
o reducir los factores de riesgo.
- Dimensión V. Contexto.
El contexto describe lascondicionesinterrelacionadas en los quelas personas viven
su vida diaria (sus familias, comunidades, sociedad ycultura). El contexto, tal y
como es entendido por el modelo, adopta una postura ecologicista, que implica al
menos tres niveles:
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a) Microsistema: ambiente social inmediato, incluyendo la persona, la familia
y/o a las personas próximas.
b) Mesositema: el vecindario, la comunidad o las organizaciones que ofrecen
servicios educativos o de habilitación y apoyos.
c) Macrosistema o megasistema: que son los patrones generales de la cultura,
sociedad, grandes grupos de población, países o influencias sociopolíticas.
Para Schalock(Schalock, 2010, pág. 11) estos diversos entornos son importantes
para las personas con DI/DD pues a menudo determinan lo que la persona hace,
dónde lo hace, cuándo lo hace y con quién.
Proporcionar oportunidades para la participación en los distintos contextos permite
fomentar el bienestar personal. La inclusión en entornos integrados, bien sea en el
ocio, empleo, vivienda, etc., posibilita el desarrollo personal del individuo.
Para Verdugo (Verdugo Alonso, Miguel Ángel;, 2003)varios de nuestros valores y
premisas sobre la conducta están afectados por el ambiente y la cultura, incluyendo
nuestra relación con la naturaleza, nuestro sentido y orientación temporal, las
relaciones que tenemos con los demás, nuestro sentido de uno mismo, el uso del
dinero, el estilo de pensamiento y la provisión de apoyos formales e informales.
Los ambientes integrados educativos, laborales, de vivienda y de ocio favorecen el
crecimiento y desarrollo de las personas. Las oportunidades que proporcionan hay
queanalizarlas en cinco aspectos: presencia comunitaria en los lugares habituales
de lacomunidad, experiencias de elección y toma de decisiones, competencia
(aprendizaje yejecución de actividades), respeto al ocupar un lugar valorado por la
propia comunidad, yparticipación comunitaria con la familia y amigos.
Wehmeyer(Wehmeyer, Buntix, Lachapelle, Luckatsson, & Schalock, 2008)
considera dentro de los factores contextuales a los factores ambientales y
personales, representando las circunstancias de la vida del individuo. Los factores
ambientales se refieren al entorno físico, social y actitudinal en el que las personas
viven y conducen sus vidas. A veces actúan como facilitadores (actitud positiva de
los profesionales, rampas de accesibilidad…) al interactuar con los factores
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personales y dando lugar a una conducta adaptada. También pueden dificultar el
logro de conductas adaptadas cuando actúan como barreras (actitudes negativas,
edificios inaccesibles…). Los factores personales son las características de una
persona (género, raza, edad, motivación, estilo de vida, hábitos...) que podrían
jugar un papel en la discapacidad. Son los rasgos de una persona pero que no son
parte de una condición o estado de salud.
2.2. El paradigma de los apoyos.
El paradigma de los apoyos, junto con el de calidad de vida y el nuevo concepto de
DI/DD, es el que está cambiando nuestra forma de ver, entender y relacionarnos
con la discapacidad.
Para Schalock(Schalock, 2010), en el caso de las personas con DI/DD, el cambio de
paradigma ha sido desde los conceptos de defectología, calidad de atención y
servicios basados en organizaciones/agencias, hacia un énfasis e interés en una
concepción ecológica (persona-entorno) de la discapacidad, un concepto
multidimensional de calidad de vida y el uso de un sistema individualizado de
apoyos.
En el presente apartado pretendemos dar una breve explicación del paradigma y el
modelo de apoyos, ya que este es uno de los pilares sobre los que se va a
sustentar nuestro proyecto de cambio organizacional.
2.2.1. El modelo de apoyos.
Según la AAIDD, “los apoyos son recursos y estrategias destinados a promover el
desarrollo, educación, intereses y el bienestar personal, y a incrementar el
funcionamiento individual (Luckasson, Ruth y cols, 2002, pág. 179), y por
consiguiente, enriquecer el funcionamiento personal resultante de la interacción
entre los apoyos y las capacidades intelectuales, conducta adaptativa, participación
y roles sociales, salud y contexto.
Hay que tener en cuenta que la finalidad última de la provisión de apoyos es
mejorar el funcionamiento individual y, en consecuencia, los resultados personales.
El concepto de apoyos está íntimamente relacionado con la noción de Zona de
Desarrollo Próximo de Vigotsky, definido como la distancia entre los problemas que
el individuo resuelve de modo independiente y los que resuelve con ayuda. Esto
significa que el funcionamiento de una persona se puede incrementar
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significativamente analizando las tareas que puede resolver y comparándolas con
las tareas que podrían llegar a hacer con la ayuda de otra más capacitada.
Cuando hablamos del concepto de apoyos en los servicios sociales, nos
remontamos a los años 80, cuando dicho concepto produjo dos impactos
significativos en la educación y la habilitación. Por un lado para establecer criterios
de financiación en cuanto a planear servicios y sistemas. Otro fue la orientación de
apoyos: centrada en el sujeto, oportunidades de crecimiento personas y desarrollo,
la inclusión en comunidad y la capacitación. Lo importante es que de este hecho se
derivó la creencia en que la provisión de apoyos podía mejorar las capacidades
funcionales de las personas con retraso mental.
Las principales características del paradigma de apoyos, segúnSchalock(Schalock,
2010) son:
- Premisa: Los apoyos individualizados mejoran el funcionamiento humano y
una vida de calidad.
- Base conceptual:
o Necesidades de apoyo: el patrón e intensidad de apoyos necesarios
para que una persona participe en actividades relacionadas con el
funcionamiento humano normativo.
o Apoyos: recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo,
educación, intereses y bienestar personal de un individuo y mejorar
el funcionamiento humano.
o Sistema de apoyos: uso planificado e integrado de estrategias y
recursos de apoyos individualizados que incluyen los múltiples
aspectos del funcionamiento humano en entornos múltiples.
- Interés/intención: (a) promover el desarrollo, educación, intereses y
bienestar de una persona; (b) mejorar el funcionamiento humano y la
calidad de vida de un individuo; y (c) hacer de puente entre el estado
presente de funcionamiento (lo que es) y el estado deseado de
funcionamiento (lo que podría ser).
- Contenido: (a) los apoyos necesarios evaluados en las principales áreas
vitales; y (b) las necesidades médicas y conductuales excepcionales.
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- Proceso de puesta en marcha: (a) identificar las experiencias y metas
deseadas en la vida; (b) evaluar las necesidades de apoyo; (c) desarrollar y
poner en marcha el Plan de Apoyos Individualizado (PAI); (d) supervisar el
progreso; y (e) valorar los resultados personales.
Para Schalock(Schalock, 2010, pág. 13), como expone en la 11ª edición del Manuel
de la AAIDD (Schalock, Robert L. et al, 2010, págs. 115-116), el funcionamiento
humano se mejora cuando el desajuste entre persona y entorno se reduce y se
mejoran los resultados personales. Puesto que este funcionamiento es
multidimensional, considera los apoyos como un medio para mejorar el
funcionamiento humano y proporciona una estructura para pensar sobre las
funciones específicas implicadas en la prestación de apoyos individualizados. A este
respecto, los teóricos de la tecnología del funcionamiento humano, han propuesto
que el funcionamiento humano, que resulta de las interacciones entre la conducta
de una persona y su entorno, está influido (y potencialmente mejorado) por el uso
juicioso de los siete componentes de un “sistema de apoyos” resumido en la
siguiente tabla:
Componente Ejemplos
Sistemas organizativos Leyes públicas, estándares profesionales
Incentivos Contratos conductuales, oportunidades
Apoyos cognitivos Sistemas de alerta médica, sistemas GPS
Herramientas Dispositivos tecnológicos de ayuda
Entorno físico Acomodación del entorno, bajada/subida de superficies
de trabajo
Habilidades/conocimiento Programa de adquisición de habilidades, autodiscurso
positivo
Capacidad inherente Ejercicio, acoplamiento de las tareas del empleo con las
habilidades funcionales
Tabla 1. Siete componentes de un sistema de apoyos.
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Este modelo se basa en un enfoque ecológico considerando la conducta
dependiente de la evaluación de la discrepancia entre las capacidades y habilidades
de la persona y las habilidades adaptativas y competencias requeridas para
funcionar en un ambiente determinado. La evaluación se realiza en función de
nueve posibles áreas de apoyo: desarrollo humano, enseñanza y educación, vida
enel hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, conductual, social y
protección y defensa.
Para Thompson (Thompson, 2003), se reflejan varios tipo de apoyos, desde los
naturales, que están presentes de forma natural en los diferentes entornos y
actividades (familias, compañeros, vecinos u otros miembros de la comunidad);
apoyos genéricos (p.e. apoyos empleados por las personas sin discapacidad, como
el trasporte público); los proporcionados por organizaciones de servicios de
discapacidad (p.e. servicios formales que implican personal pagado) y los
tecnológicos (p.e. tecnologías de ayuda).
Según Luckasson(Luckasson, Ruth y cols, 2002) “El desarrollo de servicios y apoyos
comunitarios y escolares pretende permitir a las personas con discapacidad
intelectual vivir más cerca de los parámetros típicos de la sociedad, ofrecer un
creciente rango de participación en estas comunidades y sentar las bases para una
ciudadanía participativa. Cuanto mejor comprendemos la distinción entre vivir en la
comunidad y “ser parte de la comunidad”, se hace más evidente que “la
comunidad” es una experiencia, no un lugar. Más específicamente, la comunidad es
la experiencia de compartir la vida con otros, siendo un prerrequisito la presencia
en la comunidad”.
Los apoyos requeridos y su intensidad se pueden basar, según la AAIDD, en un
proceso de evaluación de cuatro pasos: (a) identificación de áreas de apoyo
relevantes, (b) identificación de actividades de apoyo relevantes para cada área de
apoyo, (c) determinación para el individuo del nivel de apoyos necesarios en cada
área de apoyo relevante y, por último, (d) redacción del plan de apoyos
individualizado para reflejar a la persona intereses y preferencias del individuo.
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Para la elaboración del Plan Individual de Apoyos, (PIT en nuestro caso), nos
vamos a centrar en nueve áreas de apoyo:
- Actividades de desarrollo humano.
- Actividades de enseñanza y educación.
- Actividades de vida en el hogar.
- Actividades de vida en la comunidad.
- Actividades de empleo.
- Actividades de salud y seguridad.
- Actividades conductuales.
- Actividades sociales.
- Actividades de protección y defensa.
En nuestro caso, para la determinación de los apoyos, vamos a utilizar la escala de
intensidad de apoyos (SIS) (Thompson, J R & cols;, 2007). Es un instrumento
publicado por la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del
Desarrollo (AAIDD, antes Asociación Americana de Retraso Mental) en 2004. Es el
primer instrumento de evaluación publicado de acuerdo con el cambio de
paradigma en la discapacidad intelectual iniciado por la AAIDD en 1992 y
posteriormente desarrollado en 2002. La SIS es el único instrumento en todo el
mundo diseñado exclusivamente para identificar y medir las necesidades de apoyo
de las personas con discapacidad intelectual con el fin de ayudarles a llevar una
vida normal e independiente.
Los siguientes aspectos son claves de modelo (de arriba abajo):
- El modelo se basa en un enfoque ecológico que entiende que la conducta
depende de la evaluación de la discrepancia entre las capacidades y
habilidades de una persona y las habilidades adaptativas y competencias
requeridas para funcionar en un ambiente.
- El riesgo idiosincrásico y los factores protectores de la salud física y
psicológica, los ambientes y sus demandas, y las discapacidades asociadas
pueden influenciar los apoyos que mejoran el funcionamiento individual.
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- La discrepancia entre habilidades y requisitos se evalúa en función de nueve
posibles áreas de apoyo: desarrollo humano, enseñanza y educación, vida
en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, conductual,
social y protección y defensa.
- La intensidad de los apoyos requeridos se determina para cada una de estas
nueve áreas de apoyos.
- Los apoyos cumplen varias funciones que actúan para reducir la discrepancia
entre una persona y sus requisitos ambientales. Estas funciones de apoyo
son la enseñanza, la amistad, la planificación económica, el apoyo
empleado, el apoyo conductual, la ayuda en el hogar, el acceso y uso de la
comunidad y la asistencia sanitaria.
- Las fuentes de estas funciones de apoyo pueden ser naturales o provenir de
servicios. Los servicios se han de considerar como un tipo de apoyo
proporcionado por agencias y/o profesionales.
- Los resultados personales deseados del uso de apoyos incluyen el
incremente de la independencia, las relaciones, las contribuciones, la
participación escolar y comunitaria y el bienestar personal.
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2.3. El modelo de Calidad de vida.
2.3.1. Concepto.
El concepto de calidad de vida ha sido objeto de numerosas investigaciones y
cuantiosos debates y polémicas, ya que es un constructo de difícil aprensión. En la
actualidad existen más de 100 definiciones del término (Schalock y Verdugo 2002).
Ya que no es la pretensión de esta introducción teórica realizar una revisión de
todas las definiciones que aparecen del término, nos parece oportuno intentar
comprender el significado semántico de calidad de vida en sus componentes.
El término calidad de vida proviene del latín qualitas, que significa la propiedad o
conjunto de propiedades inherentes a algo, que permiten juzgar su valor. Es
entendida como una cualidad de superioridad o excelencia de una persona.
Atributos de calidad podría ser por ejemplo la eficacia y la eficiencia. Algo que es de
calidad también debe responder a las necesidades o expectativas que alguien tiene
sobre algo. Aquí manejamos ya constructos subjetivos de valor o meritorios.
Para Shalock y Verdugo (Verdugo & L. Schalock, 2003), calidad se entendería en
términos de excelencia o “criterios de exquisitez” asociados con características
humanas y con valores positivos como la felicidad, el éxito, la riqueza, la salud y la
satisfacción; de vida indica que el concepto concierne a la misma esencia o a
aspectos especiales de la existencia humana.
Más allá de su aprensión semántica y de su conceptualización, la calidad de vida
está adquiriendo una relevancia espectacular en las últimas tres décadas, debido a
que está siendo utilizado como:
- Una noción sensibilizadora que nos proporciona referencia y guía de la
perspectiva del individuo, centrada en las dimensiones centrales de una vida
de calidad.
- Un constructo social que ofrece un modelo para evaluar las áreas centrales
de CDV.
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- Un tema unificador que provee una estructura sistemática para aplicar
políticas y prácticas orientadas a la CDV.
Como comentábamos anteriormente el concepto de calidad de vida ha estado
sometido a controversia desde el primer momento. Cuestiones como qué
dimensiones componía el concepto, cuáles eran los indicadores más
representativos, si en la calidad de vida tenían más peso las variables ambientales
o contextuales, o por el contrario variables internas explicarían mejor el término.
En este último sentido, el dilema se ha centrado en el peso que tiene el individuo o
el entorno en la medición de la calidad de vida. Si como algunos creen, la calidad
de vida es un correlato del temperamento o personalidad, o sin embargo es un
constructo sensible a la interacción de la persona y el ambiente. Es decir, la calidad
de vida tiene un componente objetivo y otro subjetivo. El componente objetivo
haría referencia a aspectos mesurables y cuantificables del entorno, como la
sanidad, la vivienda, ingresos económicos, etc. El componente subjetivo del
término haría referencia a percepciones subjetivas relacionadas con la satisfacción
con la vida. En todo caso, las dimensiones serían las mismas, es decir, se mediría lo
mismo desde las dos perspectivas, la objetiva y la subjetiva.
El gran interés y desarrollo que ha suscitado el concepto de calidad de vida, se ve
influenciado por factores contextuales adicionales que incluyen, como señala
Shalock (Schalock, 2000):
- Una visión renovada sobre lo que constituyen las posibilidades de vida de
persona con una discapacidad, o una enfermedad física o que son mayores.
- Un nuevo modo de pensar sobre tales individuos que se centra en la
persona, en las variables ambientales que influencian su funcionamiento y
en la posibilidad de efectuar cambios tanto a nivel individual como social.
- El cambio actual de paradigma con su énfasis en el control de calidad y
resultados valiosos para la persona.
- La evidencia de que los individuos pueden ser más independientes y
productivos, y estar más integrados en la comunidad y satisfechos, cuando
se proporcionan servicios y apoyos educativos, de salud y de habilitación
basados en políticas y prácticas orientadas a la CDV.
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Por lo tanto, el concepto de calidad de vida nos permite tener una visión diferente
sobre las personas que se encuentran al margen de la sociedad, pensando en su
posibilidades, en como poder mejorar su bienestar personal, su inclusión y
participación, como mejorar las prácticas y los programas y servicios que se
prestan a estas personas, como establecer políticas inclusivas, de apoyos, de
calidad de servicios para crear una sociedad inclusiva y justa donde todas las
personas tienen lugar.
La calidad de vida se compone de una serie de dimensiones básicas que se definen
como “conjunto de factores que componen el bienestar personal”. A estas
dimensiones se les asocian una serie de indicadores que los entenderíamos como
“percepciones, conductas o condiciones específicas de las dimensiones de CDV que
reflejan el bienestar de una persona” (Verdugo & L. Schalock, 2003).
2.3.2. Dimensiones e indicadores de calidad de vida.
Como hemos comentado anteriormente, la calidad de vida tiene un componente
objetivo y uno subjetivo. Tradicionalmente los factores objetivos eran los que
mayor relevancia se les había dado ya que se consideraba que la eliminación de
aspectos negativos como la pobreza, o el incremento de los positivos como la salud
o el bienestar material, mejorarían la calidad de vida. Sin embargo los resultados
obtenidos no son tan obvios, ya que estos parecen corroborar que existe poca
correlación entre los factores objetivos y la percepción de bienestar o satisfacción
de las personas. Como señala Campbell Converse y Rodgers (1976), “no existen
apenas dudas de que el problema central al que ha de hacer frente todo análisis de
la calidad de vida percibida atañe a la relación entre los indicadores objetivos y
subjetivos de bienestar”(Verdugo & L. Schalock, 2003).
En la actualidad parece haber consenso en que para estudiar la calidad de vida se
han de tener en cuenta factores subjetivos en los que se evalúen las percepciones
individuales sobre experiencias vitales en áreas como las relaciones, las actividades
en la comunidad, el bienestar físico y material, el desarrollo personal, la satisfacción
y la felicidad.
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En cualquier caso, hoy en día ningún autor omite que es necesario realizar una
evaluación del componente subjetivo en cualquier formulación del concepto de
calidad de vida.
Schalock (1996)(Verdugo & L. Schalock, 2003), hace una propuesta de ocho
dimensiones de calidad de vida que pudieran ser medidos a tres niveles: personal,
funcional u objetivo y social. Estas dimensiones coinciden con las de muchos
otrosautores, y son al mismo tiempo empíricas y experienciales y pueden ser
medidas en las tres dimensiones anteriormente citadas.
Las personas viven en diferentes sistemas que influyen en el desarrollo de sus
valores, creencias, comportamientos y actitudes (Verdugo & L. Schalock, 2003),
adoptando un modelo ecológico a la hora de describir los numerosos contextos del
comportamiento humano. Estos tres niveles del sistema que afectan a nuestra
calidad de vida son:
- El microsistema, o contexto social inmediato, como la familia, hogar, grupo
de iguales y lugar de trabajo, que afecta directamente a la vida de la
persona.
- El mesosistema, o vecindario, comunidad, agencias de servicios y
organizaciones, que afecta directamente al funcionamiento del
microsistema.
- El macrosistema, o los patrones culturales más amplios, tendencias
sociopolíticas, sistemas económicos y otros factores relacionados con la
sociedad, que afectan directamente a nuestros valores, creencias y al
significado de palabras y conceptos.
Las ocho dimensiones de calidad de vida propuestas en el modelo de Schalock y
Verdugo son las siguientes.
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- BIENESTAR EMOCIONAL: Hace referencia a sentirse tranquilo, seguro, sin
agobios, no estar nervioso. Se evalúa mediante los indicadores: Satisfacción
con la vida, Autoconcepto y Ausencia de estrés o sentimientos negativos.
- RELACIONES INTERPERSONALES: Relacionarse con distintas personas, tener
amigos y llevarse bien con la gente (vecinos, compañeros y otros). Se mide
con los siguientes indicadores: Relaciones Sociales y Relaciones familiares.
- BIENESTAR MATERIAL: Tener suficiente dinero para comprar lo que se
necesita y se desea tener, tener una vivienda y lugar de trabajo adecuados.
Los indicadores evaluados son: Ingresos, Posesiones, Condiciones de la
vivienda y Condiciones del lugar de trabajo.
- DESARROLLO PERSONAL: Se refiere a la posibilidad de aprender distintas
cosas, tener conocimientos y realizarse personalmente. Se mide con los
indicadores: Trabajo, Educación y Actividades de la vida diaria.
- BIENESTAR FÍSICO: Tener buena salud, sentirse en buena forma física,
tener hábitos de alimentación saludables. Incluye los indicadores: Atención
Sanitaria, Sueño, Consecuencias en la Salud y Salud General.
- AUTODETERMINACIÓN: Decidir por sí mismo y tener oportunidad de elegir
las cosas que se quieren, cómo quiere que sea su vida, su trabajo, su
tiempo libre, el lugar donde vive, las personas con las que está. Los
indicadores con los que se evalúa son: Metas y Preferencias Personales,
Decisiones, Autonomía y Elecciones.
- INTEGRACIÓN SOCIAL: Ir a lugares de la ciudad o del barrio donde van
otras personas y participar en sus actividades como uno más. Sentirse
miembro de la sociedad, sentirse integrado, contar con el apoyo de otras
personas. Evaluado por los indicadores: Inclusión, Participación y Apoyos.
- DERECHOS: Ser considerado igual que el resto de la gente, que le traten
igual, que respeten su forma de ser, opiniones, deseos, intimidad, derechos.
Evaluado por los indicadores: Derechos humanos y Derechos legales.
2.3.3. Principios de calidad de vida.
Los principios de calidad de vida surgen a raíz del movimiento de la revolución por
la calidad, que supuso un cambio en el modo de ver y pensar sobre las personas
que se encuentran al margen de la sociedad. Los principios de calidad de vida se
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pueden aplicar tanto en el desarrollo del concepto, en la medición o en su
aplicación, como podemos ver a continuación.
Conceptualización:
- La calidad de vida es multidimensional y está influida por factores
personales y del entorno y por sus interacciones.
- La calidad de vida presenta los mismos componentes para todas las
personas.
- La calidad de vida posee componentes tanto subjetivos como objetivos.
- La calidad de vida mejora con la autodeterminación, la disposición de
recursos, de metas vitales y el sentimiento de pertenencia.
Medición:
La medición de la calidad de vida incluye la medida en la que las personas tienen
experiencias vitales que valoran.
- La medición de la calidad de vida refleja las dimensiones que contribuyen a
una vida plena e interactiva.
- La medición de la calidad de vida tiene en cuenta los contextos físicos,
sociales y culturales que resultan importantes para las personas.
- La medición de la calidad de vida combina experiencias vitales comunes a
todos los seres humanos con experiencias particulares de cada persona.
- Importancia del desarrollo de indicadores para cada una de las dimensiones
de calidad de vida.
- Enfoque en los predictores de resultados de calidad.
Aplicación:
- La aplicación de la calidad de vida mejora el bienestar dentro de contextos
culturales.
- Los principios de calidad de vida deben constituir la base de las
intervenciones y de los apoyos.
- Las aplicaciones de la calidad de vida deben basarse en la evidencia.
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- Los principios de calidad de vida deben ocupar un lugar destacado en la
formación profesional.
Por lo tanto, como podemos observar, el concepto de calidad de vida no se puede
separar del contexto donde viven las personas. De igual modo hemos visto que
para comprender el concepto de calidad de vida hemos de adoptar un enfoque de
sistemas que tenga en cuenta tanto el nivel micro, meso y macro, y la propia
percepción que la persona tiene sobre ello. Además, el concepto de calidad de vida
se compone de ocho dimensiones, a saber, bienestar emocional, bienestar físico,
desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social, desarrollo material,
autodeterminación y derechos(L.Schalock, F.Gardner, & J.Bradley, 2006).
2.3.4. La importancia del concepto de calidad de vida.
La importancia de la calidad de vida radica en que ha aportado una estructura
aglutinadora centrada en la persona - o en la familia – y un conjunto de principios
para incrementar el bienestar subjetivo y psicológico de las personas.
La importancia del concepto de calidad de vida es de tal importancia que se ha
sugerido que es una extensión y a la vez una superación del concepto de
integración y normalización. Además el concepto de calidad de vida permite
mejores posibilidades de ser medido y analizado que las que tiene el concepto de
integración.
La calidad de vida debe:
- Aumentar el bienestar personal.
- Aplicarse a la luz de la herencia cultural y étnica del individuo.
- Colaborar para promover un cambio a nivel de la persona, el programa, la
comunidad y a nivel nacional.
- Aumentar el grado de control personal y de oportunidades individuales
ejercido por el individuo en relación con sus actividades, intervenciones y
contextos.
- Ocupar un papel prominente en la recogida de evidencias, especialmente
para identificar predictores significativos de una vida de calidad, y para
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valorar el grado en que los recursos seleccionados mejoran los efectos
positivos.
Los programas de los servicios humanos actuales buscan la calidad en tres
ámbitos: el de las personas que desean una vida de calidad, el ámbito de los
proveedores que quieren prestar un servicio que mejore los resultados personales y
el ámbito de quienes diseñan las políticas y de los proveedores de fondos que
desean resultados valorados por los destinatarios de los servicios, así como datos
que permitan relacionar estos servicios y apoyos a dichos resultados.
2.3.5. Dimensiones.
- Microsistema: Crecimiento personal y desarrollo de oportunidades.
El concepto de calidad de vida, tiene como fin último el crecimiento personal y el
desarrollo de oportunidades de las personas. La calidad de vida nos permite tener
otro concepto de las personas socialmente marginadas, posibilitándonos el
plantearnos cómo realizar cambios a nivel de organizaciones, programas
comunitarios y de sistemas para mejorar el bienestar de las personas.
El microsistema por lo tanto nos sitúa en el primer nivel de los tres que se han
mencionado anteriormente, a saber, los niveles micro, meso y macro. Se refiere al
nivel de las personas individuales. El énfasis en este nivel se sitúa en mejorar la
calidad de vida de las personas, entendida esta como bienestar personal,
satisfacción con las condiciones de vida y mejora de los resultados personales
medidos mediante indicadores.
Existen diversas formas de incrementar la calidad de vida percibida por una
persona. Pero sobre todo, cuatro son los enfoques que mayor relevancia están
adquiriendo a nivel del microsistema. En primer lugar existe una tendencia en la
actualidad a reivindicar mayores cotas de participación comunitaria por parte de las
personas con discapacidad intelectual, relacionadas con el derecho a la inclusión, la
equidad, la toma de elecciones y la autodeterminación(Verdugo & L. Schalock,
2003). En segundo lugar, los consumidores están trabajando junto con los
investigadores para determinar la importancia relativa o valor de las dimensiones
clave de calidad de vida. En tercer lugar, los consumidores están implicándose cada
vez más en la evaluación de su propia calidad de vida. Y cuarto, la dimensión de
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desarrollo personal y entrenamiento en hábitos saludables se está convirtiendo en
una tendencia importante en la prestación de servicios de apoyo(Verdugo & L.
Schalock, 2003).
Como se puede deducir de la calidad de vida a nivel de sistemas, el microsistema
está muy relacionado con los objetivos, las metas y aspiraciones personales. El
componente subjetivo adquiere especial relevancia, ya que está relacionada con la
percepción personal de la satisfacción con las dimensiones que componen la calidad
de vida. El propósito de mejorar la calidad de vida, consistiría por lo tanto, en
reducir las discrepancias entre los resultados personales más valorados y los
indicadores comunitarios.
El esbozo de un marco conceptual y de un acercamiento integral aporta ciertos
beneficios a los actores implicados, como un lenguaje común y una información que
pueden resultar útiles para potenciar los resultados más valorados, mejorar las
estrategias de gestión y orientar las valoraciones.
- Mesosistema: Técnicas de mejora del programa y del entorno.
El siguiente nivel en el sistema hace referencia a los proveedores de servicios y
apoyos, los cuales están poniendo en marcha técnicas de mejora de la calidad
centradas en el ambiente o en el servicio y en los programas de apoyo (Verdugo &
L. Schalock, 2003). El objetivo de estas técnicas que operan en el ambiente es
reducir el desajuste entre la persona y el ambiente.
Las técnicas de mejora centradas en el programa se están desarrollando
actualmente en torno a las dimensiones básicas de una vida de calidad. Por
ejemplo, respecto a las ocho dimensiones centrales empleadas en este Manual, (a)
el bienestar emocional se puede incrementar aumentando la seguridad, estabilidad
y la previsibilidad de los entornos, así como el feedback positivo; (b) las relaciones
interpersonales, mediante el fomento de las amistades, la intimidad y el apoyo a las
familias; (c) el bienestar material, mediante el apoyo de hechos como el ser
propietario y el empleo; (d) el desarrollo personal, a través de la potenciación de la
educación, la rehabilitación funcional y la tecnología aumentativa; (e) el bienestar
físico, asegurando la existencia de una adecuada atención sanitaria, movilidad,
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hábitos saludables y nutrición apropiada; (f) la autodeterminación, fomentando las
elecciones, el control personal y las decisiones y metas personales; (g) la inclusión
social, enfatizando los roles e integración en la comunidad y el voluntariado; y (h)
los derechos, asegurando el acceso al voto, procesos legales y oportunidades para
asumir responsabilidades cívicas (Verdugo & L. Schalock, 2003).
- Macrosistema. Políticas sociales.
A nivel de macrosistemas se situarían los gobiernos y las actuaciones políticas
referidas a los servicios sociales. Los tratados sobre derechos humanos, el estatuto
de las personas con discapacidad, la ley de dependencia, son claros ejemplos de
políticas sociales que influyen notablemente en la calidad de vida de las personas
con discapacidad.
Existen actualmente más de 40 tratados o convenciones mundiales sobre los
derechos humanos. Los años 90 fueron testigos de una iniciativa importante de la
comunidad internacional para mejorar la situación legal y la situación de las
personas con necesidades especiales. Como reflejo de esta iniciativa, la asamblea
General de las Naciones Unidas adoptó en 1993 las Normas Uniformes de las
Naciones Unidad sobre la Igualdad de Oportunidades para Personas con
Discapacidades (UnitedNations, 1993). Ocho de esas 22 reglas se pueden
considerar “estándares habilitadores” relacionados con aspectos como la
cooperación internacional (técnica y económica), la información e investigación, la
planificación y decisiones políticas, la coordinación del trabajo, la formación del
personal, y el seguimiento y evaluación. Significativamente, los 14 “estándares de
resultados” son congruentes con las ocho dimensiones de CDV propuestas, tal y
como se muestra a continuación:
1. Bienestar emocional: reflejado en la norma respecto a la religión.
2. Relaciones interpersonales: reflejado en normas respecto a la vida familiar y
a la integración personal.
3. Bienestar material: empleo, ingreso de subsistencia y servicios sociales.
4. Desarrollo personal: educación y rehabilitación.
5. Bienestar físico: atención sanitaria y deporte y ocio.
6. Autodeterminación: organizaciones de autodefensa.
7. Inclusión social: servicios de apoyo.
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8. Derechos: aumento de la concienciación, accesibilidad, igualdad de derechos
a la participación(Verdugo & L. Schalock, 2003).
En definitiva, el concepto de calidad de vida está adquiriendo una enorme
relevancia en las tres últimas décadas. Su importancia se puede considerar tanto a
nivel personal como social. Su importancia radica en que es una noción
sensibilizadora como un constructo social que puede ser empleado como una
estructura aglutinadora para producir diferencias significativas en la vida de las
personas(Verdugo & L. Schalock, 2003).
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2.4. El Apoyo Conductual Positivo.
2.4.1. Introducción.
El ACP es un tipo de PCP diseñado especialmente para abordar los problemas de
conducta desde el respeto y la dignidad de la persona, ayudándole sobre todo a
cambiar estilos de vida. Por ello, vamos a continuación a explicar qué se entiende
por conducta problemática, para luego definir qué es el ACP, sus características y
fases de implementación.
2.4.2. Definición de conducta problemática.
Cuando hablamos de problemas de conducta nos estamos refiriendo a todo un
abanico de comportamientos problemáticos que pueden variar en forma e
intensidad, como es el caso de las autoagresiones, las agresiones, la destrucción de
objetos, las autoestimulaciones, etc. Estas conductas aunque en ocasiones no sean
muy graves, ni amenacen la vida de nadie, llevan a la persona a emplazamientos
educativos y residenciales muy restringidos, e interfieren en la calidad de vida del
individuo y de quienes conviven con él o ella, ya que impiden o dificultan su
integración en contextos comunitarios, afectan a la vida cotidiana dentro de la
familia, al acceso al empleo y a la integración en programas educativos.
Según Emerson (Emerson, 1995), las conductas problemáticas son aquellas que por
su intensidad, duración o frecuencia afectan negativamente el desarrollo personal
del individuo, así como a sus oportunidades de participación en la comunidad.
Una característica fundamental de los problemas de conducta, es que generalmente
cumplen una función para la persona que los manifiesta. Esta función puede tener
dos cometidos. Evitar algo desagradable o pernicioso para la persona, o conseguir
algo beneficioso y positivo para esta.
Los problemas de conducta se manifiestan socialmente, es un hecho social que se
puede medir por el impacto que tiene sobre la persona que los manifiesta y sobre
su entorno. De hecho estos problemas exigen un sobreesfuerzo del sistema de
apoyos para atender adecuadamente las necesidades del individuo.
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Como mencionábamos antes, el problema de conducta es un hecho social, la
manifestación del individuo que los presenta, en relación con su entorno, y de cómo
este percibe, tolera o trata dicha conducta, y por tanto el cambio no ha de ser solo
en la persona, sino también en el sistema de prestación de apoyos.
En este sentido, para Emerson (Emerson, 1995) la primera conclusión importante
es que la conducta problemática se define por el impacto que ésta tiene en la
persona o en su entorno.
Según este autor, la conducta problemática tiene las siguientes características:
- La conducta problemática se define por el impacto que ésta tiene en la persona
o en su entorno.
- La conducta problemática se define socialmente.
- De la conducta problemática se derivan unas consecuencias personales y
sociales que pueden ser tanto inmediatas como a largo plazo.
- Algunas de estas consecuencias pueden ser: graves daños físicos a sí mismos o
a los demás, asilamiento personal y social, administración de medicación,
reclusión en entornos segregados, inmovilizaciones físicas, etc.
2.4.3. Definición de apoyo conductual positivo.
El Apoyo Conductual Positivo surge como una bifurcación del análisis conductual
aplicado, con la pretensión de salvar algunos aspectos que este pasaba por alto,
como un mayor énfasis en el contexto y la necesidad de considerar a la persona
objeto de intervención de un modo más integral.
El análisis conductual aplicado centra sus esfuerzos en controlar la validez interna,
el control experimental de los cambios, el contexto de laboratorio, los experimentos
se realizan en sesiones cortas de 10 a 15 minutos, con un planteamiento analítico
causa–efecto, y un afán por determinar la pureza conceptual por encima de los
resultados.
El Apoyo Conductual Positivo sin embargo, se preocupa por la validez externa
(social) de los resultados por encima de los resultados experimentales, tiene
relevancia ecológica, incluyendo las variables contextuales y al individuo, se aplica
por parte de personas habituales a la persona objeto de intervención, en contextos
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habituales, con una duración acorde a la actividad, y cuyo fin es mejorar la calidad
de vida de la personas objeto de intervención.
Los primeros intentos de aplicación del Apoyo Conductual Positivo (ACP de ahora en
adelante), surge con la intención de mejorar la calidad de vida de niños con graves
problemas de conducta. El resultado de este cambio en la evaluación como en la
intervención ha sido un planteamiento en donde las estrategias van más allá de la
simple manipulación de consecuencias, y que incluyen como estrategias básicas
para reducir conductas problemáticas al menos:
- La modificación de los contextos antes que tenga lugar la conducta
problemática.
- La enseñanza de conductas socialmente apropiadas.
Edward Carr, uno de los autores más relevantes en la aplicación del ACP en
personas con DI/DD, define este como un enfoque para hacer frente a los
problemas de conducta que implica remediar condiciones ambientales y/o déficits
en habilidades (Edward, Levin, McConnachie, Carlson, Kemp, & Smith, 1996).
Centra la atención en crear y apoyar contextos que incrementen la calidad de vida
(desarrollo personal, bienestar físico y emocional, inclusión social, relaciones
interpersonales, derechos, autodeterminación, etc.), haciendo que las conductas
problemáticas para aquellos que las presentan sean menos relevantes que las
conductas alternativas más funcionales, dando como resultado estilos de vida que
permiten a la persona con DI/DD una mayor participación en la comunidad, una
mejor calidad de vida y satisfacción personal.
2.4.4. Características del Apoyo Conductual Positivo.
Las características que definen el ACP son:
- Está basado en la evaluación funcional, vinculando variables ambientales con las
hipótesis relativas a la función de la conducta problemática.
- Es global e incluye intervenciones múltiples.
- Trata de enseñar habilidades alternativas y de adaptar el ambiente.
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- Refleja los valores de la persona, respeta su dignidad y sus preferencias, y trata
de mejorar su estilo de vida.
- Se diseña para ser aplicado en contextos de la vida diaria, haciendo uso de los
recursos disponibles y basándose en una visión compartida del problema.
- Mide el éxito de los programas por el incremento en la frecuencia de la conducta
alternativa, el descenso de frecuencia de la conducta problemática y por
mejoras en la calidad de vida de la persona.
2.4.5. Principios del Apoyo Conductual Positivo.
A la hora de desarrollar todo el proceso de ACP se han de tener presente
lossiguientes cuatro principios.
- La conducta problemática tiene una función para la persona.
- La conducta problemática está relacionada con el contexto.
- Una intervención eficaz está basada en la comprensión de la persona, su
conducta y contextosocial.
- El plan de apoyo debe tener en cuenta los valores de la persona, respetar su
dignidad, yaceptar sus preferencias y aspiraciones.
2.4.6. El proceso de Apoyo Conductual Positivo.
El protocolo de desarrollo del ACP se compone de seis fases, en cada una de las
cuales se establecen una serie de acuerdos, objetivos, tareas y niveles de
intervención.
En la siguiente figura podemos observar de modo esquemático cada una de las
fases con sus correspondientes acuerdos, objetivos y tareas.
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Figura 5. Fases del apoyo conductual positivo
Adaptado de (Canal Bedia & Martin Cilleros, 1998)
No nos vamos a extender en el desarrollo de cada una de las fases, pues en el
apartado concreto de desarrollo de este objetivo se ofrece una explicación
exhaustiva de cada una de estas.
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2.5. La Planificación Centrada en la Persona.
La Planificación Centrada en la Persona es una mezcla de ideología y estrategia.Es
una metodología que facilita el que la persona con discapacidad (directamente o
mediado por otros), sobre la base de su historia, capacidades y deseos, identifique
qué metas quiere alcanzar para mejorar su vida, apoyándose en el compromiso y el
poder de un grupo para conseguir que eso ocurra. Por tanto, el objetivo principal es
que la persona con discapacidad tenga la oportunidad de formular planes y metas
que tengan sentido para ella, en negociación con las personas más importantes en
su vida. En este sentido y teniendo como base la confianza en las relaciones
sociales, se busca establecer y fortalecer la colaboración permanente con su círculo
de apoyo tanto natural (miembros de la familia, amigos....) como profesional.
La PCP en definitiva es una metodología que sirve para cualquier persona
independientemente de su discapacidad, edad y periodo de vida en el que se
encuentre, y tiene como principales objetivos:
- Dar poder a la persona para que dirija su vida, realice cada vez elecciones más
complejas y participe en actividades que sean para ella significativas.
- Apoyar a la persona para que tenga una buena calidad de vida y un futuro sin
restricciones.
- Centrarse en el individuo más que en la organización.
- Fomentar relaciones positivas entre familias y profesionales.
- Ayudar a identificar y cultivar los apoyos naturales en la comunidad.
- Descubrir quiénes son y cómo quieren vivir.
- Reconocer las barreras para lograr esa perspectiva.
- Establecer y fortalecer la colaboración continua con su círculo de apoyos.
- Desarrollar un plan de apoyo individualizado junto con la actualización continua
para alcanzar los objetivos que llevan a la consecución de la perspectiva
planteada.
En definitiva, la PCP es un proceso en el cual la persona con discapacidad es el
centro alrededor del cual orbitan todos los esfuerzos y apoyos dispensados por su
grupo de apoyo, trazados en un plan de vida personal y vital que mejora su calidad
de vida y su bienestar personal.
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La PCP es una metodología que contribuye a preservar y desarrollar la dignidad de
la persona, ya que se apoya en las fortalezas de la persona y le dota de legitimidad
para decidir y tomar las riendas de su vida. Está estrechamente relacionada con los
modelos de calidad de vida, determinando aquellos apoyos que necesita para
incrementar la satisfacción personal con las ocho dimensiones de calidad de vida,
en especial la dimensión de autodeterminación, posibilitando escenarios de futuro
deseado por el individuo y desarrollando planes y estrategias para alcanzar los
objetivos que este, con la ayuda de su grupo de apoyo se plantee.
Adquieren especial relevancia los resultados personales, ya que evalúan
continuamente la consecución de los objetivos planteados por el individuo. La PCP
se convierte de este modo en una herramienta esencial para poder implementar los
modelos de calidad de vida centrados en el bienestar personal y en los resultados
personales, estableciendo los mecanismos necesarios para el desarrollo de estos.
La PCP debe poseer unas características determinadas, entre las que destacan: ser
una metodología flexible, ya que el plan que se establezca debe poder ser
modificable en función de los resultados y de la evaluación que se vaya
estableciendo. Debe establecerse de modo que permita la provisión de apoyos. Este
plan y los apoyos deben coordinarse, mediante el establecimiento de
responsabilidades entre el individuo y su grupo de apoyo. Debe ser participativa, ya
que implica a varias personas que se perfilan como equipo o grupo de apoyo. La
persona con discapacidad, su familia, los profesionales, y los agentes del entorno
son la base, la estructura sobre la que se van a ir disponiendo el sistema de apoyo
sobre el que se desarrolla la PCP.
El equipo que conforma el grupo de apoyo debe poseer una serie de características.
Es importante, en primer lugar, que se busque dentro de la red de apoyo natural de
la persona. A saber, familiares, profesionales de atención directa, amigos, agentes
que se encuentren en el contexto donde la persona con discapacidad se
desenvuelve, etc. La elección de este equipo debe ser realizada, en la medida de lo
posible por la persona con discapacidad. Este aspecto es muy relevante, ya que se
parte del principio de que la persona con discapacidad tiene las habilidades
suficientes para discernir qué personas de su entorno son las que tienen una mejor
relación con él. Lo contrario, que sea otro quien determine qué miembros van a
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conformar el equipo de apoyo, puede dar al traste con la PCP, ya que puede que no
sean las personas más significativas para la persona.
Dentro del equipo de apoyo, la figura del facilitador es una de las más importantes.
Este se va a ocupar de coordinar y supervisar todo el proceso. Entre las
competencias que debe poseer destacan: saber escuchar y ser empático con la
persona con discapacidad y con las personas que conforman el equipo. Tener la
habilidad suficiente para ser sensible a las fortalezas y sueños de la persona con
discapacidad y ayudarle a construir sus metas y sueños de futuro. Debe conocer
bien la comunidad y sus recursos para poder disponer de los apoyos que la persona
necesita. Debe saber delegar en el grupo de apoyo las tareas que se deriven del
plan de apoyos. Es crucial que conozca bien la metodología de la PCP, que se apoye
en una serie de valores y que crea en el trabajo que está haciendo y confíe en las
posibilidades de la persona a quien atiende. Además debe transmitir esa confianza
al grupo de apoyo. Debe ser responsable, ordenado, con capacidad de aprendizaje,
imaginativo, con capacidad para aportar soluciones y saber abordar los problemas
con entereza. Es amable, asume los fallos y atribuye los éxitos. Velará por que se
respeten los derechos, las ideas, las metas y las preferencias de la persona. En
definitiva debe creer en sí mismo, en las personas con las que trabaja y en las
posibilidades del proyecto que lleva a cabo.
2.5.1. Características generales de una planificación centrada en la
persona.
Como hemos comentado en los apartados anteriores, la PCP es una mezcla de
ideología y estrategia. El objetivo principal es dar poder a la persona con
discapacidad para que tome las elecciones relevantes en su plan vital y mejorar su
calidad de vida y su autodeterminación.
En general, existen cinco objetivos principales en este proceso.
1. Estar presente y participar en la comunidad.
Este objetivo se refiere a que el individuo con discapacidad tiene los mismos
derechos que el resto de sus conciudadanos a estar y participar en los mismos
entornos comunitarios. Implica participar en las actividades, rutinas y recursos que
se encuentran en su comunidad, en las mismas condiciones que el resto de la
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sociedad, en igualdad de oportunidades y sin discriminación alguna por razón de su
discapacidad o por cualquier otro motivo. Esto es crucial ya que el crecimiento
personal y la autodeterminación se dan en la comunidad y con la comunidad. Ir al
cine, ir de compras, tener amigos con y sin discapacidad, son ejemplos claros de
este objetivo.
2. Lograr y mantener relaciones sociales satisfactorias.
Este es un aspecto esencial en la PCP. De hecho, se hace especial hincapié en crear
un grupo de apoyo natural entre otras por esta razón. El grupo de apoyo debe ser
elegido por la persona con discapacidad intelectual y debe escogerse de entre las
personas más cercanas y de los entornos naturales donde la persona se va a
desenvolver (amigos, familiares, gente del vecindario, etc.).
Pero a parte de esta razón, el establecimiento de relaciones sociales significativas
para la persona debe traspasar el grupo de apoyo y ampliarse a otras personas, y
convertirse en uno de los objetivos principales de la PCP. Es habitual que las
personas con discapacidad intelectual no hayan tenido la posibilidad de tener un
amigo o grupo de amigos con el que intercambiar experiencias, ocio, etc. Las
relaciones amorosas y de pareja están lejos de darse con la misma frecuencia que
el resto de la población. Es por eso que el grupo de apoyo debe ayudar a fomentar
este tipo de relaciones significativas para la persona, dándole la oportunidad de dar
y recibir amor y afecto, ya que se considera un indicador importante de
satisfacción y bienestar personal.
3. Expresar preferencias y tomar decisiones en las actividades cotidianas
Este objetivo está estrechamente relacionado con la autodeterminación. En
apartados anteriores subrayamos la importancia que tiene el expresar preferencias
y tomar decisiones en el desarrollo de una conducta autodeterminada. Se puede
deducir pues la importancia que el abordaje de este aspecto tiene en la PCP. Este
es un buen ejemplo que manifiesta la interrelación entre los modelos de calidad de
vida-autodeterminación y PCP.
Es habitual que a las personas con discapacidad se les niegue el derecho a expresar
preferencias y tomar decisiones. Se les dice qué vestir, qué comer, qué actividades
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tienen que hacer, qué pueden y qué no pueden hacer. Ni que decir de decisiones
más relevantes, como con quién vivir, dónde y a qué recursos deben de ir. En este
sentido, los servicios de atención a personas con discapacidad asumen todas estas
responsabilidades, convirtiendo a estos en meros espectadores pasivos de lo que
ocurre en sus vidas.
Por lo tanto, es importante que el equipo de apoyo empodere a las personas a las
que ayudan, para que sean ellos quienes decidan y tomen las decisiones relevantes
de su vida.
4. Tener oportunidades para desempeñar actividades reconocidas
socialmente y para vivir con dignidad.
Tradicionalmente, desde el modelo deficitario, se ha considerado que las personas
con discapacidad no estaban preparadas para poder asumir un rol productivo y
valorado socialmente, por lo cual se les ha negado el derecho a participar en
actividades donde puedan desarrollar su potencial, perpetuando la imagen
deficitaria. Está ampliamente demostrado que las personas con discapacidad, con
los apoyos necesarios, pueden desempeñar un rol activo y productivo en la
sociedad, donde puedan contribuir a la sociedad y encontrar dignidad y respeto en
el proceso.
5. Continuar desarrollando las competencias personales.
La Asociación Americana de Retraso Mental, en su definición de 1992, ya postuló en
su definición de Retraso Mental, que las personas con discapacidad intelectual, si se
le presta los apoyos necesarios, sus habilidades y su conducta adaptativa mejora.
Por eso es importante prestar los apoyos necesarios para que estas puedan
desarrollar sus competencias. Hay que darles la oportunidad de demostrar sus
potencialidades. Hay que dar oportunidades a las personas para crecer y
desarrollarse, para tomar las riendas de su vida y controlar lo que es importante
para ellos.
2.5.2. Principios de la PCP.
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El desarrollo de la PCP se fundamenta en una serie de principios que nos guían a
través de todo el proceso, y que nos dan información sobre el desarrollo positivo
del proceso.
- Dirigido a la persona:
El plan debe reflejar las preferencias de la persona, lo que le gustaría ser o hacer.
El plan es dinámico adecuándose al ciclo vital, apareciendo nuevas oportunidades y
obstáculos a superar.
- Elaborado sobre las capacidades:
Los servicios y los apoyos están basados en las capacidades, talentos y habilidades
más que en el déficit que presenta la persona. Se elabora un plan, que teniendo en
cuenta las capacidades, proporcione oportunidades de participación en actividades
que promocionen un sentido de pertenencia a la comunidad.
- Centrado en la persona:
El centro de interés es la persona para la cual se está desarrollando el plan. La
persona con discapacidad es quien finalmente elige y decide; en el caso que por su
afectación no pudiera expresarse, aquellos que mejor la conocen son los que
podrían facilitar la dirección de su vida.
- Establece una red:
El plan requiere una acción colaboradora y un compromiso, a largo plazo, con la
persona para desarrollar su perspectiva de futuro. Todos aprenden juntos y van
estableciendo nuevos cursos de acción y nuevas oportunidades para hacer que el
futuro planteado sea una realidad. El propósito principal es aprender a través de la
acción compartida, su reflexión y evaluación de la misma.
- Basado en resultados personales:
A lo largo del desarrollo del plan la persona con discapacidad deberá incrementar al
menos determinadas experiencias, que anteriormente han sido valoradas por
él/ella, como son: más relaciones sociales o amistades; más participación en
actividades significativas; formar parte de su comunidad próxima, para lo cual se
deben fomentar los apoyos naturales; tener un rol valorado en el que poder reflejar
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sus capacidades y talentos; y realizar elecciones que sean significativas y que
expresen una identidad como persona.
- Responsabilidad colectiva:
Cuando haya cuestiones de salud y seguridad el plan deberá asegurar los apoyos
adecuados, respetando en todo momento la dignidad y el derecho pleno como
miembro de la comunidad.
2.5.3. Fases en el desarrollo de la PCP.
La PCP es un proceso que se puede desarrollar ad infinitum. Es decir, se sabe
cuando se empieza, pero no cuando se acaba, ya que tiene un carácter
eminentemente cíclico. Esto quiere decir, que va creciendo en la medida en que el
proyecto vital de la persona se va enriqueciendo con la consecución de objetivos y
resultados personales. Puede durar toda la vida, y cada uno de los objetivos estar
vinculado a una fase o transición del ciclo vital: empleo, vivienda, relaciones
personales, etc.
Como proceso pasa por diferentes etapas que pasamos a desarrollar a
continuación.
- Preparación:
En esta fase, se decide cómo se va a implantar el proceso, se elige el facilitador, el
grupo de apoyo con las personas más significativas para la persona con
discapacidad, se recogen datos, etc.
- Evaluación comprensiva de la persona.
Es una fase en la que se pretende tener un conocimiento más personal de la
persona, evaluando sus fortalezas, sus habilidades, su forma de ser, sus gustos,
necesidades, expectativas de futuro, etc.
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- Acordar el plan.
El objetivo de esta fase es escuchar a la persona con discapacidad para que
manifieste cuáles son sus metas, sus anhelos de futuro, sus expectativas, y con la
ayuda de su grupo de apoyo, acordar cual es el plan para abordar los objetivos que
la persona se haya propuesto. Es la fase más importante de todo el proceso.
- Implantarlo.
Llegados a este punto, una vez trazado el plan, es el momento de llevarlo a cabo.
Hay que coordinar las acciones, implicar y recordar a las personas del grupo de
apoyo sus responsabilidades, alentar al equipo para que cumpla con sus objetivos,
apoyar a la persona con discapacidad para que no desfallezca ante las adversidades
y mantener al grupo unido, implicado, y en la línea de su misión que es mejorar la
calidad de vida de la persona con discapacidad mediante el desarrollo del plan.
- Seguimiento y revisión.
Si bien hemos decidido, por razones de orden, situar esta como la última fase del
proceso, hay que recordar en primer lugar, que la evaluación y el seguimiento es
un proceso continuo que provee de retroalimentación constante para reforzar y
afianzar los avances, así como para rectificar en caso de que no se estén
obteniendo los resultados deseados, o haya que cambiar el rumbo en función de
cambios en el entorno o hechos inesperados. Recordemos que la flexibilidad es una
de las características de la PCP. Por otro lado laciclicidad de la PCP, cuando se han
conseguido las metas establecidas hay que volver a replantearse nuevos objetivos,
y así continuamente. Es importante realizar una valoración del proceso y de la
satisfacción de los actores implicados.
Hay una serie de factores que son importantes a la hora de planificar la PCP. Estos
elementos son: preparar con anterioridad la reunión, conocer a la persona con
discapacidad y su familia, tener presentes unos valores y emplear un lenguaje
coloquial.
2.5.4. Modelos de PCP.
La Planificación Centrada en la Persona se ha desarrollado en base a unos principios
filosóficos, y se han elaborado una serie de estrategias para abordar el cometido
que pretende, el cual, como hemos comentado, es mejorar la calidad de vida de las
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personas y su bienestar y crecimiento personal, desarrollando su autodeterminación
y dibujando escenarios de futuro deseados, llenos de posibilidades, que guíen y
alienten a la persona y al grupo de apoyo en el camino a la autorrealización.
Este sería pues el denominador común de todos los modelos de PCP que a lo largo
de los años se han ido desarrollando. Los diversos modelos de PCP se han creado
para adaptarse a las necesidades y el estilo de las diferentes personas a las que se
aplica la metodología. Entre ellas podemos encontrar las siguientes:
- Círculos de apoyo.
- MAPS (MakingActionPlans) que puede traducirse como Desarrollando
Planes de acción.
- PATH (PlanningnAlternativeTomorrowswith Hope), traducido como
Planificando un futuro alternativo esperanzador.
- Plan de Estilo de Vida Esencial.
- Apoyo Conductual Positivo.
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3. Objetivos Generales.
Mejorar la calidad de vida de las personas con DI/DD mediante la inclusión
social y laboral.
Acompañar a las personas con DI/DD en su tránsito hacia la vida adulta.
Capacitar a las personas con DI/DD para que puedan optar a un empleo.
Generar mayores cotas de autonomía y autodeterminación en personas con
DI/DD.
Obtención de certificados de profesionalidad que capaciten profesionalmente
a las personas con DI/DD y mejoren su empleabilidad.
Acercar a las personas con DI/DD al mercado laboral.
4. Objetivos Específicos.
Capacitar a los/as beneficiarios/as en las competencias claves para el
empleo en el sector de la jardinería.
Obtención de certificados de profesionalidad de la familia agraria/jardinería.
Ofrecer orientación individualizada para el empleo y seguimiento individual
del proceso de búsqueda de empleo.
Promover la ocupación útil del tiempo, fomentando actividades que incidan
en suinserciónsociolaboral.
Establecer coordinaciones con trabajadores sociales, psicólogos y otros
profesionalesque pudieren estar trabajando con los participantes.
Favorecer acceso a otros recursos que puedan ser necesarios en su proceso
deinserciónsocio laboral.
Ampliar convenios de colaboración con entidades que puedan facilitarnos el
acceso a dichos recursos.
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4. Recursos humanos.
5. Metodología.
El pilar fundamental de este “Proyecto Global Educativo y Terapéutico” es el
proceso al que nosotros llamamos PIT “Programa Individual de Transición”.
El desarrollo del proceso PIT, se ha basado fundamentalmente en las ocho
dimensiones del modelo de Calidad de Vida de Schalok y Verdugo, así como en el
paradigma de los apoyos, y el nuevo concepto de discapacidad intelectual y del
desarrollo.
El modelo se articula en torno a tres procesos fundamentales. El Curriculum de
Destrezas, el Apoyo Conductual Positivo, y la Planificación Centrada en la Persona.
El curriculum de Destrezas promueve el desarrollo personal, en el entrenamiento de
habilidades y destrezas funcionales y adaptativas. Se enmarca dentro del modelo
habilitador. Se fundamenta en el desarrollo de competencias necesarias para poder
responder de manera efectiva a los requerimientos del entorno y conseguir una
mayor adaptación a este.
El proceso se asienta en un sistema de valoración–enseñanza–evaluación, el cual se
fundamenta en tres instrumentos, conectados conceptual y estadísticamente, que
sirven para evaluar e intervenir en el ámbito de las destrezas adaptativas de
personas con discapacidades de todas las edades.
El Apoyo Conductual Positivo lo aplicaremos para aquellos casos en los que la
persona presente problemas de conducta. Para ello emplearemos todos los
instrumentos que nos ofrece esta metodología, cuyos principios ya hemos
desarrollado anteriormente, si bien cabe recordar que su cometido principal es
remediar entornos, la adquisición de destrezas funcionales, y el cambio de estilos
de vida, más que la eliminación de conductas problemáticas concretas.
El otro pilar fundamental es la Planificación Centrada en la Persona, entendiendo
esta como un proceso continuo de aprendizaje y escucha, orientado a saber lo que
es importante para la persona tanto para su vida actual, como para sus planes de
futuro. Es un proceso colectivo, en el cual participan la persona con discapacidad,
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como eje central de todo el proceso, y las personas más significativas para esta –
familia, amigo, profesionales, etc...- siempre y cuando ella acepte su participación.
Estos tres procesos son complementarios, e interdependientes, ya que todos van en
la dirección de apoyar a la persona que mejore su calidad de vida, y obtenga
resultados personales valorados. De hecho, el resultado de estos tres procesos se
articulan y dan como resultado el Plan Individual de Transición.
Este Plan Individual de Transición debe contener:
las metas y los intereses de la persona
los objetivos que los y las profesionales estiman que debe lograr teniendo en
cuenta sus necesidades: objetivos de formación individualizados,
intervenciones , adecuación del entorno y otros apoyos
las acciones formativas y otras actividades grupales en el centro oen la
comunidad.
la evaluación del perfil y su itinerario.
En la figura…. Podemos observar el diagrama de flujo desde que una persona se
incorpora a los servicios de EDUTERRA, hasta que se le realiza el Plan Individual de
Transición.
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FASE I: Evaluación y apoyos iniciales.
Esta fase comprende la recogida de toda la información posible sobre el alumno,
con el objetivo de realizar una primera evaluación, y conocer un poco a la persona,
para poder realizar una primera propuesta de intervención, y elaborar un primer
plan de apoyos. Los instrumentos que vamos a utilizar para recoger esta
información, son los informes que puedan aportar la persona y su familia, las
entrevistas personales, y los instrumentos de valoración y evaluación.
Entre los documentos que cabe recoger podríamos enumerar: Informes médicos,
informes médico-sociales, informes escolares, certificado de minusvalía, etc.
Las entrevistas personales nos van a dar la oportunidad de conocer a la persona, su
familia, y las personas más significativas para esta de una manera más cercana,
directa y personal.
Estas entrevistas pueden ser informales y abiertas, donde surjan de manera
espontánea aquella información que la persona o su familia puedan considerar
relevante, y van a dar también la oportunidad de que estas expresen sus dudas,
anhelos, expectativas y necesidades. También es un momento propicio para que el
profesional informe sobre las actividades y servicios que se llevan a cabo en
EDUTERRA, la dinámica de funcionamiento, y pueda despejar aquellas dudas que
presente el alumno y su familia.
Por otra parte, se realizaran entrevistas formales, con una estructura concreta,
donde se implementarán formularios e instrumentos de evaluación encaminados a
obtener información concreta sobre aspectos relevantes para la elaboración del Plan
Individual de Transición.
Algunos de los instrumentos de evaluación a implementar en esta fase son:
- ICAP: -Inventario para la Planificación de Servicios y Programación
Individual, una herramienta que entre otras cosas permite realizar
evaluaciones normativas de la conducta adaptativa y de los problemas de
conducta.
- CALS: CALS es un sistema de evaluacióncriterial de destrezas adaptativas
que sirve para la planificaciónde programas individuales
- Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) de J.R.Thomson et al: permite
identificar y medir las necesidades de apoyo de la personas con discapacidad
intelectual con el fin de ayudarles a llevar una vida normal e independiente.
- Escala Integral de calidad de vida. Miguel Angel Verdugo et.al.
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- Programa de Evaluación y Orientación Profesional (PEPO, Jenaro, 1997;
Verdugo, Jenaro, y Arias,1998).
- Evaluación de conocimientos en jardinería y viverismo.
Si en esta primera fase, el alumno o su familia, manifiestan tener algún problema
de conducta, se empezará a recabar información al respecto, que servirá de base
para iniciar el proceso de Apoyo Conductual Positivo.
Toda la información recogida en esta primera fase nos permitirá realizar una primer
Informe de Orientación Inicial, donde se plasme toda la información relevante y
útil. En este Informe de Orientación Inicial, también se realizara una primera
propuesta de trabajo.
Todo el trabajo descrito en esta primera fase se realiza durante el primer mes de
incorporación del alumno al centro.
En esta fase participa el alumno, la familia y el equipo de apoyo a la transición,
compuesto por los profesores, psicólogo, orientador laboral etc.
FASE II. Metas y Expectativas.
En esta segunda fase ya estamos en posición de empezar a trabajar la Planificación
Centrada en la Persona, ya que conocemos mejor a la persona, y tanto esta como
su familia conocen a los profesionales, la asociación, y ya ha empezado a tomado
conciencia de lo que puede ser su futuro laboral.
Se realizará a partir del tercer mes de entrada en la asociación. La idea de esta fase
es realizar un plan de acción, donde la persona con discapacidad es la protagonista
y principal artífice, y los profesionales, familiares, y aquellas personas que el
alumno considera más significativas en su vida, se constituyan como equipo de
apoyo de este plan.
Dentro de la PCP (PlanificaciónCentrada en la Persona) existen diferentes
metodologías. Desde Eduterra, consideramos que el método PATH (Planificación de
Futuros Alternativos con Esperanza), es el más adecuado para el propósito que nos
planteamos, que es el de acompañar a la persona en el tránsito hacia la madurez y
la vida adulta.
El tutor del alumno hará las veces de facilitador de todo el proceso. Previo a esta
primera reunión, este se habrá reunido con el alumno para la elaboración del mapa
de relaciones, que permita descubrir a este, cuales son las personas más
significativas en su vida, y realizar una propuesta de quien podría conformar su
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equipo de apoyo. Se recomienda que el equipo lo constituyan entre cuatro y seis
personas, para poder ser más eficaces.
La implementación de esta fase la podemos realizar en una o varias sesiones. En
ellas, se indagaran sobre las expectativas, sueños, ilusiones y anhelos de la
persona con discapacidad. Es importante que la persona se exprese con total
libertad, libre de interferencias no deseadas. Recordemos que uno de los principales
cometidos de la PCP, de la calidad de vida, y de todos los principios que dirigen el
proceso, es el desarrollo de la autodeterminación de la persona a la que apoyamos.
Cada proyecto que desarrollamos es un proyecto único para cada persona, y es
esta la que ha de tomar las riendas en todo momento.
A partir de las metas propuestas por la persona, y utilizando un pensamiento de
derecha a izquierda, iremos elaborando un itinerario u hoja de ruta donde se diseñe
con el máximo detalle posible el plan de acción a llevar a cabo, la temporalización,
personas implicadas, reparto de responsabilidades, etc.
FASE III: Diseño del PIT.
Es el momento de ordenar toda la información que se ha recogido de las fases
anteriores y elaborar el Plan Individual de Transición. En este Plan se recogen: a)
Objetivos de formación del curriculum de destrezas, b) los objetivos de formación
derivados de los certificados de profesionalidad, c) el plan de apoyos, y estrategias
de mejora de calidad de vida derivados de la SIS y del Inventario de Calidad de
Vida respectivamente, d) en el caso de existir problemas de conducta, su plan de
Apoyo Conductual Positivo, e) metas y expectativas derivadas de la PCP, así como
su itinerario de inserción.
Toda esta información quedará recogida en el Plan Individual de Transición. En su
elaboración participan todo el equipo de apoyo a la transición, es decir,
profesionales, psicólogo, orientador laboral, etc.
Este Plan reúne las siguientes características: a) es dinámico, ya que se irá
modificando en función de las revisiones que se vayan realizando, y de las
necesidades de apoyo y expectativas que surjan en las diferentes etapas evolutivas
por a que vaya pasando el alumno, b) es participativo y cooperativo, ya que a él
contribuyen todas las personas significativas que forman parte de la vida de la
persona con discapacidad, c) está centrado en la persona, y las necesidades y
expectativas de esta son el eje vertebrador de todo el proceso, d) es
eminentemente útil y operativo, y recogerá de una manera sintética y visual, las
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líneas maestras del plan de acción, e) será accesible y entendible por todos, en
especial por la persona con discapacidad.
Este plan debe de estar elaborado como mucho a los seis meses de incorporación
del alumno a la asociación.
FASE IV: Puesta en marcha del PIT.
Una vez elaborado el PIT, creado el equipo de apoyo, asignado responsabilidades,
etc., comienza su puesta en marcha.
Como en todo proyecto vital como el que nos ocupa, se establecen objetivos a
corto, medio y largo plazo. La idea es que su itinerario de inserción se vaya
jalonando con logros y resultados personales a corto y medio plazo, que le vayan
acercando a su futuro deseado.
Ejemplo de esto pueden ser los cursos para la obtención de certificados de
profesionalidad, que tiene una temporalidad anual, y que podrían considerarse
objetivos a medio plazo, frente a objetivos tales como encontrar un empleo, que se
podría considerar un objetivo a largo plazo.
El proceso de puesta en marcha es un proceso dinámico, ya que en sí, la
Planificación Centrada en la Persona esun proceso más que lineal, en espiral, en el
que a medida que la persona avanza en su proyecto vital, va modificando sus
expectativas y necesidades, así como su etapa evolutiva, lo que conlleva una
constante revisión interactiva de sus proyecto, de una manera cíclica, como
podemos ver en el diagrama de flujo…..
FASE V: Evaluación y Seguimiento.
Anualmente se realizará una revisión de la consecución de los objetivos anuales de
formación y de otros aspectos cuya evaluación se haya establecido para ese
periodo. Esta evaluación se realizará en el mes de julio. No obstante, se realizarán
evaluaciones parciales de aquellos contenidos curriculares que los cursos de
formación profesional así establezcan, así como evaluaciones y revisiones de los
objetivos y estrategias establecidos en su plan para la adquisición de destrezas
personales, o de mejora de su calidad de vida.
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La evaluación de los contenidos curriculares de los certificados de profesionalidad la
realizará el profesor titular que imparta el curso. Para la revisión más integral de
los objetivos establecidos en su PIA para el año en curso se reunirá el equipo de
apoyo a la transición, (nota: establecer bien quien será el equipo de apoyo a la
transición).
Bienalmente se realizara una revisión de todo su PIA, en especial de las metas y
expectativas que guían el Plan. El cometido de esta revisión es ver si se están
consiguiendo los objetivos que se establecieron, si ha mejorado su calidad de vida,
si las metas, expectativas y apoyos que en su día se propusieron siguen siendo
relevantes para la persona, analizar si las estrategias que se han puesto en marcha
para lograr sus objetivos vitales están siendo efectivas o no, en definitiva revisar
todo el plan y adaptarlos o modificarlos en función de los resultados obtenidos y de
la realidad evolutiva de la persona.
En esta revisión bienal participa todo el equipo de apoyo que en su día participó en
su elaboración. Estas reuniones son una oportunidad excepcional para compartir y
celebrar los logros, crear sinergias y establecer alianzas, siempre desde una visión
positiva del proceso, sin juzgar precipitadamente, donde se apuntalen los éxitos y
se le atribuyan a la persona y a su esfuerzo. Recordar que en el proceso la persona
es la protagonista, que el objetivo de esta revisión es empoderar y capacitar a la
persona. Es importante tener en cuenta que el objetivo de estas revisiones no es
juzgar a la persona, sino reforzar sus avances, y analizar las dificultades que nos
hayamos encontrado en el camino, para modificar las estrategias o lo apoyos que
dispensamos a la persona.
El tutor del alumno tiene en este proceso una función muy importante como
facilitador y como moderador. Debe ser capaz de sutilmente dirigir el proceso hacia
consenso en las metas y lo medios para conseguirlo, sin perder de vista que la
persona debe estar en el centro de todas las decisiones y que es ella quien toma las
riendas de su proyecto de vida.
De esta revisión saldrá un plan que puede ser una continuidad del anterior, puede
contener algunas modificaciones o puede ser un plan radicalmente distinto. Lo
importante es que surja fruto del consenso y se hayan tenido en cuenta las metas,
expectativas y resultados personales valorados por la persona con discapacidad.
6. El sistema de valoración enseñanza-evaluación y el curriculum de
destrezas.
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El proceso se asienta en un sistema de valoración–enseñanza–evaluación, el cual se
fundamenta en tres instrumentos, conectados conceptual y estadísticamente, que
sirven para evaluar e intervenir en el ámbito de las destrezas adaptativas de
personas con discapacidades de todas las edades. Este sistema y sus tres
instrumentos fueron adaptados por Delfín Montero de la Universidad de Deusto
(Montero Centeno, 1999). El sistema facilita un continuo de herramientas que
permiten: vincular la evaluación normativa de la conducta adaptativa de una misma
persona (a través del ICAP Inventario para la Planificación de Servicios y
programación Individual), con la evaluación criterial de sus habilidades adaptativas
(mediante el CALS-Inventario de Destrezas Adaptativas) y el diseño de
intervenciones concretas en función de las evaluaciones precedentes (con el ALSC
Currículum de Destrezas Adaptativas). ICAP, CALS y ALSC, que constituyen
el Sistema de Valoración-Enseñanza-Evaluación.
De modo sintético se presenta en la Figura 9, la secuencia de pasos para
aplicar íntegramente el sistema de valoración–enseñanza–evaluación.
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Figura 2. Secuencia de pasos para aplicar el sistema de valoración enseñanza
evaluación, adaptado de Delfín Montero 1996.
Del ALSC (Curriculum de Destrezas Adaptativas) se desprenden cinco programas
sobre los cuales se elabora el plan de intervención o PIT. Son además sobre estos
programas sobre los que se estructura la organización de la vivienda. En concreto
del ALSC se desprenden cinco programas:
- Destrezas de la vida Laboral.
- Destrezas de la vida en el Hogar.
- Destrezas de la vida Personal.
- Destrezas de la vida en la comunidad.
- Destrezas académico funcionales.
En la siguiente figura podemos observar los programas o áreas y los módulos o
destrezas que componen el currículum.
Figura 3. Estructura del curriculum de Destrezas Adaptativas (ALSC).
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7. Los Programas de Destrezas.
Los Programas de Destrezas Adaptativas son una completa relación de objetivos de
aprendizaje y actividades programadas para enseñar destrezas de conducta
adaptativa. Está estructurado en cuatro programas: Destrezas de la Vida Personal,
Destrezas de la Vida en el Hogar, Destrezas de la Vida en la Comunidad y Destrezas
Laborales.
Estos programas contienen orientaciones para aprender destrezas que contribuyan
al cuidado de las necesidades personales, facilitar la independencia en la vida
diaria, la aceptación social en la comunidad y en el lugar de trabajo. Este programa
incluye muchas de las habilidades que se precisan para cuidar de las funciones
fisiológicas básicas y relacionarse con los demás en situaciones sociales simples.
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7.1. Programa de destrezas de la vida personal.
El Programa de Destrezas de la Vida Personal cuenta con 242 unidades diseñadas
para enseñar una amplia variedad de habilidades necesarias para desarrollar tareas
relacionadas con las funciones fisiológicas básicas y con las relaciones con los
demás en situaciones sociales sencillas. Se estructura en siete módulos:
7.1.1. Contenidos.
- Socialización. En este módulo se enseñan habilidades sociales básicas necesarias para iniciar y
responder a interacciones con otros. También se incluyen destrezas que
generalmente se denominan de autonomía personal. Las unidades de todos los
módulos se han diseñado pensando en un nivel de desarrollo más o menos
aproximado. Las destrezas básicas que aquí se enseñan, como prestar atención y
aceptar a los demás, tolerar el contacto físico y cooperar con quien está llevando a
cabo el programa son requisitos para muchas de las tareas de cuidado personal. El
dominio de las destrezas interpersonales de este módulo le prepara para
situaciones sociales más complejas recogidas en el módulo Interacción Social (3.1)
del programa de Destrezas de Vida en la Comunidad.
- Comida Se centra en habilidades necesarias para consumir comida y bebida. Incluye
aquellas que están implicadas en la ingestión de alimentos, succionar, masticar y
tragar, hasta otras destrezas mas complicadas, como mostrar buenos modales en la
mesa. Las actividades también dan pie a que las personas se familiaricen y coman
gran variedad de alimentos.
- Higiene y Presencia
Incorpora destrezas específicas relacionadas con el cuidado, higiene y arreglo
personal: lavar diferentes partes del cuerpo, cuidar el cabello, cepillarse los dientes
y tareas de cuidado personal, como cortarse las uñas.
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- Uso del Retrete
Este módulo se centra en estrategias básicas para favorecer el uso del retrete y el
control de esfínteres. También se incluyen tareas más complejas para aquellas
personas que sepan haceruso del retrete de forma independiente. El dominio de las
habilidades básicas en este ámbito prepara a la persona para situaciones mas
complejas, por ejemplo para el uso de servicios públicos, destrezas estas recogidas
en el módulo 3.7 Participación en la Comunidad del programa de Destrezas de la
Vida en la Comunidad.
- Vestido. Se abordan aquí destrezas necesarias para seleccionar, ponerse y quitarse
diferentes prendas de vestir. Las habilidades van desde cooperar con otras
personas a la hora de vestirse hasta manipular diferentes tipos de cierres y
corchetes de la ropa, ponerse accesorios y elegir ropa acorde con la moda.
- Cuidado de la Salud
Las unidades en este módulo tienen su foco en las habilidades precisas para el
cuidado de la propia salud. Los objetivos y actividades de enseñanza van
encaminados hacia la prevención y el tratamiento de enfermedades y accidentes.
- Sexualidad.
Este módulo hace una serie de propuestas para enseñar datos relevantes acerca de
la vida sexual y las relaciones íntimas y destrezas relacionadas con la toma de
decisiones personales al respecto.
7.1.2. Objetivos.
El propósito general de este programa es el de disminuir la dependencia de los
demás a la hora de cuidar de las propias necesidades personales, favorecer la
independencia en su vida cotidiana y la aceptación social en la comunidad y en el
trabajo. La Tabla 1 ilustra los objetivos de cada módulo de este programa.
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Tabla 1. Objetivos del programa de Destrezas de la Vida Personal
1.1. Socialización
- Responder a los Demás
- Prestar atención a los objetos que hay alrededor
- Relacionarse con los demás por propia iniciativa
- Utilizar modalesadecuados
1.2. Comida
- Desarrollar destrezas básicas para la ingestión de alimentos
- Utilizar utensilios para comer
- Mostrar modales aceptables en la mesa
1.3.Higiene y Presencia
- Lavarse o bañarse
- La higiene dental y bucal
- El cuidado del cabello
- Afeitarse
- El cuidado de las uñas
- Realizar diversas tareas relacionadas con la higiene y presencia personal
1.4. Uso del Retrete
- Adquirir hábitos de uso del retrete de forma independiente
- Adquirir hábitos a la hora de usar el retrete
1.5. Vestido
- Vestirse con ayuda
- Quitarse prendas de vestir
- Ponerse prendas de vestir
- Llevar complementos
- Manipular cierres
- Seleccionar prendas de vestir
1.6. Cuidado de la Salud
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- Tomar medicinas
- Prevenir enfermedades adoptando buenos hábitospara el cuidado de la
salud.
- Practicar primeros auxilios para tratar enfermedadesy lesiones de poca
gravedad.
- Adoptar medidas de emergencia para atender enfermedadesy lesiones de
gravedad.
- Llevar aparatos ortopédicos o prótesis.
1.7. Sexualidad
- Comprender el propio cuerpo y sus funciones.
- Mostrarse responsable en su comportamiento sexual.
- Reaccionar de forma adecuada en una situación social/sexual.
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7.2. Programa de destrezas de la vida en el hogar.
Este Programa propone objetivos y actividades de enseñanza que pueden aplicarse
a la vida en el hogar, con el fin de ayudar a la persona a adquirir las destrezas
necesarias para poder funcionar en su propia casa o en un servicio residencial. Este
Programa incluye muchas de las habilidades que se precisan para la utilización del
equipamiento y máquinas domésticas, por ejemplo: lavadoras, placas de cocina,
herramientas eléctricas y pequeños electrodomésticos. Igualmente que se tratan
otras tareas que se realizan a mano
7.2.1. Contenido.
Este programa consta de 224 unidades que dan orientaciones sobre cómo enseñar
muchas destrezas necesarias para vivir de forma independiente o con apoyo en
diversos entornos. El programa se divide en seis módulos:
- Cuidado de la Ropa. Este módulo se centra en habilidades necesarias para lavar la ropa y realizar
pequeños arreglos.
- Planificación y Preparación de Comida. Este módulo aborda destrezas básicas para preparar alimentos, por ejemplo utilizar
los electrodomésticos y el equipamiento de la cocina, planificar y servir una comida
y limpiar después de comer.
- Limpieza y Organización del Hogar. Se tratan aquí tareas habituales para el cuidado de la casa y ofrece orientaciones
sobre la utilización del equipamiento y los productos de limpieza de uso más común
como parte integral de cada destreza.
- Mantenimiento del Hogar. Este módulo hace propuestas sobre cómo enseñar destrezas necesarias para
efectuar pequeños arreglos y tareas de limpieza de la casa más complejas que las
del módulo anterior. En muchas de estas destrezas se utilizan herramientas y
material complicados.
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- Seguridad en el Hogar. Hace hincapié en situaciones domésticas que pueden resultar peligrosas, por
ejemplo cuando existe fuego o se manipulan aparatos eléctricos y propone
procedimientos para reaccionar ante accidentes y situaciones de emergencia.
- Ocio en el Hogar. Dentro de este módulo se encuentran sugerencias para enseñar habilidades
relacionadas con el ocio y hábitos para mejorar el uso del tiempo de ocio con el que
la persona cuenta. Se mencionan actividades de tipo individual y grupal.
7.2.2. Objetivos.
El objetivo general de este programa es el de preparar a la persona para un tipo de
vida doméstica independiente o semindependiente. Cada módulo de destrezas se
ha elaborado en torno a varios objetivos funcionales. La Tabla 2 ilustra los objetivos
de cada módulo.
Tabla 2: Objetivos del Programa de Destrezas de la Vida en el Hogar
2.1 Cuidado de la ropa.
- Guardar la ropa de forma adecuada
- Realizar tareas de limpieza de ropa
- Realizar pequeños arreglos en la ropa
2.2 Planificación y Preparación de Comida
- Preparar alimentos y comidas en crudo
- Preparar alimentos para cocinar
- Preparar comida utilizando distintos métodos
- Poner en práctica medidas de higiene mientras se cocina
- Manipular electrodomésticos y útiles de cocina
- Seguir las instrucciones y pasos de una receta para la preparaciónde
alimentos
- Servir una comida
- Limpiar la cocina después de una comida
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2.3 Limpieza y Organización del Hogar
- Realizar tareas de limpieza que no se hayan previsto
- Establecer hábitos cotidianos/semanales
- Realizar tareas de limpieza exhaustiva
2.4 Mantenimiento del Hogar
- Reparar objetos de la casa que presenten pequeños desperfectos
- Realizar tareas cotidianas de mantenimiento del hogar
- Realizar trabajos de mantenimiento en el coche o bicicleta
- Pintar la parte interior y exterior de una casa
2.5 Seguridad en el Hogar
- Prevenir caídas y resbalones a causa de obstáculos
- Prevenir accidentes provocados por la electricidad
- Mantener la seguridad en el hogar
- Manipular objetos afilados con las debidas precauciones
- Evitar accidentes cuando se cocina
- Prevenir incendios y actuar de forma adecuada ante los mismos
- Poner en marcha las medidas necesarias ante situaciones de emergencia.
2.6 Ocio en el Hogar
- Desarrollar hábitos de ocio
- Desarrollar actividades en solitario
- Participar en actividades con otras personas
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7.3. Programa de Destrezas de la Vida en la Comunidad.
La integración en la comunidad depende en parte de la adquisición de destrezas
que permitan participar en las tareas del común de los ciudadanos. Este es sin duda
el elemento de alcance para superar las barreras que se interponen hacia el
desarrollo del principio de normalización.
El Programa de Destrezas de la Vida en Comunidad cuenta con una completa
relación de unidades y objetivos de aprendizaje útiles para desenvolverse
autónomamente en el pueblo o ciudad, ayudar a la persona a ampliar sus
actividades cotidianas y llevarlas más allá de su lugar de residencia. Los objetivos
serán trabajados en actividades adaptadas o elaboradas por el equipo educativo
responsable del programa.
7.3.1. Contenido.
Durante el programa se trabajarán objetivos orientados a promover la participación
de la persona en varios entornos de su pueblo o ciudad. Se estructura en siete
módulos:
- Interacción Social. Este apartado hace hincapié en las habilidades sociales, comunicativas e
interpretativas. Los objetivos de este módulo se trabajarán en actividades en las
que la persona debe iniciar contactos sociales y responder a los mismos.
- Movilidad y Viajes. Este módulo contempla habilidades que se necesitan para desplazarse de forma
independiente y sin riesgos por el entorno del individuo. Los objetivos a trabajar se
refieren a pautas para orientarse y desplazarse, utilizar los medios de transporte
más comunes y acceder a edificios y otros lugares de su pueble o ciudad.
- Organización del Tiempo. Este módulo se centra en destrezas necesarias para gestionar de forma más
independiente el tiempo personal. Los objetivos se trabajarán en actividades que
promueven la conciencia sobre algunos conceptos temporales, el logro de
aprendizajes relacionados con decir la hora y subrayan la importancia de respetar la
estructuración del horario personal.
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- Manejo y Administración del Dinero. Compras. Aquí se tratan habilidades implicadas en la administración responsable de
la propia economía y en ser un consumidor bien informado. Los objetivos se
trabajarán en actividades que se centran en el manejo y gestión del dinero, por
ejemplo para pagar los artículos que se compran o depositar dinero en una cuenta
del banco, y otras destrezas potencialmente asociadas a la realización de compras,
por ejemplo elegir ropa que sirva o empujar un carro de la compra.
- Seguridad en la Comunidad. En este módulo se pretende enseñar estrategias que sirvan para evitar situaciones
en las que la persona se vea desprotegida ante el peligro, corra riesgos de sufrir
accidentes o lesionar a otros. Los objetivos se centran en la prevención de
accidentes y en la disminución del riesgo de lesiones graves cuando ya se está
involucrando en una situación peligrosa.
- Ocio Comunitario. Este módulo se centra en las destrezas que se ponen en juego a la hora de disfrutar
de los equipamientos de ocio, acontecimientos y actividades de esta clase que se
ofrecen en el pueblo de la ciudad. Las unidades de este módulo ofrecen una guía
para llevar a cabo o participar en actividades de ocio tanto en solitario como en
grupo. Un elemento clave de muchas unidades tiene que ver con el acceso a
oportunidades de elegir las actividades que más le agraden a la persona.
- Participación en la Comunidad. Incorpora destrezas que se necesitan para hacer uso de muchos de los servicios
que presta la comunidad y para poder cumplir con las obligaciones como ciudadano
de la misma. Para trabajar los objetivos de este módulo se realizarán actividades
vinculadas al uso de los servicios prestados por las redes públicas y privadas,
participación en actividades locales y utilización del teléfono.
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7.3.2. Objetivos.
El propósito general del programa es el de disminuir la dependencia hacia los
demás cuando se desarrollen actividades cotidianas y potenciar el uso de los
servicios que se prestan a todos los ciudadanos. Cada módulo está estructurado en
torno a varios objetivos funcionales que a continuación pueden verse en la tabla 3.
Tabla 3: Objetivos del Programa de Destrezas de la Vida en la Comunidad.
3.1. Inclusión Social:
- Utilizar convenciones sociales. - Desarrollar destrezas interpersonales. - Iniciar y responder a interacciones sociales.
3.2. Movilidad y Viajes:
- Entrar y desplazarse dentro de un edificio. - Desplazarse en su pueblo o ciudad. - Viajar en transportes públicos.
3.3. Organización del Tiempo:
- Aplicar conceptos generales de tiempo. - Utilizar el calendario. - Decir la hora.
3.4. Manejo y Administración del Dinero Compras:
- Adquirir productos o servicios. - Utilizar servicios bancarios Administrar el dinero. - Comprar artículos que se necesitan. - Entender documentos financieros. - Comprar ropa.
3.5. Seguridad en la Comunidad:
- Proporcionar identificación personal.
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- Caminar con precaución por zonas de tráfico. - Andar en bicicleta con precaución. - Conseguir ayuda cuando surge algún problema. - Prestar atención a las señales de alerta o advertencia. - Evitar situaciones peligrosas o ser agredido por extraños. - Viajar en coche con precaución.
3.6. Ocio Comunitario:
- Desarrollo de hábitos de ocio. - Desarrollo de destrezas específicas para el ocio. - Desarrollo de la inclusión social.
3.7. Participación en la Comunidad:
- Utilizar retretes públicos. - Comer en un restaurante. - Utilizar los servicios de la comunidad. - Participar en actividades ciudadanas. - Utilizar el teléfono.
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7.4. Programa de destrezas de la Vida Laboral.
7.4.1. Contenido.
El Programa de las Destrezas Laborales cuenta con 85 unidades diseñadas para
enseñar importantes habilidades implicadas en la obtención y mantenimiento de un
puesto de trabajo. Tiene cuatro módulos:
- Búsqueda de Empleo
Hace hincapié en destrezas necesarias para la búsqueda de empleo, por ejemplo:
solicitar un empleo, presentarse a una entrevista de selección y obtener un puesto
de trabajo. En varias actividades son necesarios conocimientos de lectura y
escritura. Otras unidades han sido elaboradas para optimizar el conocimiento de la
persona sobre sus propias preferencias y capacitación laboral.
- Conducta y Actitud ante el Empleo.
Incorpora destrezas necesarias para cumplir con los requisitos que habitualmente
se exigen en ámbitos laborales, por ejemplo respetar las normas del lugar de
trabajo, mantener un adecuado rendimiento y desarrollar un trabajo de alta
calidad. Las unidades incluyen actividades que promueven una actitud positiva
hacia el trabajo. Dado el gran numero de puestos de trabajo a los que
potencialmente tienen -y tendrían- acceso las personas con discapacidad, no se ha
pretendido enfocar las tareas hacia ningún empleo en particular.
- Relación con los Empleados
Este módulo hace hincapié en el establecimiento de relaciones sociales apropiadas
con compañeros y encargados del trabajo. Con las actividades se pretende
desarrollar el respeto hacia los demás y el que la persona se haga responsable de
sus propias acciones. En buen número de situaciones problemáticas que surgen en
el puesto de trabajo se detectan factores que tienen que ver con déficit sociales en
el comportamiento.
- Seguridad en el Trabajo
Este módulo gira alrededor de las medidas preventivas que hay que adoptar para
reducir accidentes y enfermedades laborales. La atención se centra en algunas de
las habilidades necesarias que pueden ser de utilidad en situaciones laborales en las
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cuales existe el riesgo de accidentes o lesiones, y en las medidas que deben
tomarse en caso de accidente o enfermedad durante el trabajo.
7.4.2. Objetivos.
En síntesis, el propósito general de este programa es el que la persona aprenda
destrezas importantes para obtener y mantener un puesto de trabajo. Cada módulo
aborda varios objetivos funcionales, la Tabla 4 los ilustra.
Tabla 4 Objetivos de destrezas de la vida laboral.
4.1. Búsqueda de Empleo
Solicitar un puesto de trabajo
Entrevistarse para un puesto de trabajo
Obtener un puesto de trabajo
4.2 Conducta y Actitud ante el Empleo
Acudir al trabajo con regularidad
Llegar al trabajo a la hora
Contar con el material de trabajo necesario
Trabajar con un mínimo de supervisión
Terminar tareas o trabajos
Invertir mayor esfuerzo en el trabajo.
4.3 Relación con los Empleados
Relacionarse con los compañeros de trabajo
Responder ante un encargado
4.4 Seguridad en el Trabajo
Adoptar medidas de seguridad
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7.5. Programa de Destrezas Académico Funcionales.
El desarrollo de las competencias cognitivas más fundamentales para lograr
mejorar el funcionamiento individual de la persona en su entorno es fundamental
para la integración efectiva en la comunidad. Estas destrezas de corte más
académico (matematicas, lenguaje, etc...) deben de ser lo más funcionales
posibles, de modo que los esfuerzos se dirijan a la adquisión de aquellas
habilidades más útiles para responder de manera efectiva a las demandas del
entorno.
El Programa de Destrezas Académico Funcionales cuenta con una completa relación
de unidades y objetivos de aprendizaje útiles para responder de modo efectivo a las
necesidades que puedan surgir en el día a día, y capacitarles para tener un
conocimiento del medio social y cultural apropiado. Los objetivos serán trabajados
en actividades adaptadas o elaboradas por el equipo educativo responsable del
programa.
9.1.1. Contenido.
El objetivo de este proyecto es que los usuarios aprendan habilidades académicas
funcionales que les permitan insertarse en una dinámica de desarrollo de sus
funciones psíquicas superiores: lenguaje, pensamiento, memoria, atención,
habilidades sociales y autoestima. Al igual que a corto y a largo plazo su
inserción, de manera adecuada en su entorno familiar y social y la adquisición de
estrategias personales que conlleve a comportamientos y actitudes adecuadas para
su desarrollo como personas.
Para desarrollar el programa y sus diferentes niveles hemos tomado en cuenta el
proceso de inción y aprendizaje dinámico que hemos compartido con los usuarios
en sus diferentes espacios vitales. Hemos utilizado la observación como un
instrumento fundamental que nos ha permitido de una manera objetiva valorar sus
potencialidades y debilidades. Potencialidades y debilidades que se han visto
reflejadas a la hora de intuar con sus compañeros, terapeutas, y en la utilización
de estrategias cognitivas a la hora de resolver conflictos y problemas de la vida
cotidiana. Por lo tanto es la observación y los trabajos que se han ido realizando a
lo largo de estos meses en las aulas lo que nos han servido como fuentes de
verificación, estructuración y ubicación de los usuarios en los diferentes niveles
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yel tipo de metodología a implementar, por lo que la metodología a utilizar para
lograr lo que nos hemos propuesto será una metodología participativa, activa,
donde los usuarios serán protagonistas de todas las actividades que se desarrollen.
El papel del terapeuta será de orientador y encauzará las actividades a discusiones
y reflexiones productivas, utilizando estrategias que estimulen su creatividad, la
imaginación, las funciones psíquicas superiores, la autoestima, las habilidades
sociales y la capacidad de desarrollar estrategias de resolución de problemas en su
vida cotidiana.
Los objetivos a conseguir se encuentran divididos en tres niveles: nivel 1(básico),
nivel 2(medio), nivel 3(alto). Los usuarios se encuentran insertados en los
diferentes niveles dependiendo de sus características, pueden pasar al nivel
superior cuando el terapeuta considere que los objetivos marcados en el nivel en
que se encuentran han sido conseguidos y pueden pasar a un nivel inferior si el
terapeuta considera que los objetivos del nivel donde se encuentran no han sido
consolidados.
A continuación se presentan las diferentes áreas, niveles y los objetivos que los
componen.
- Área de matemáticas.
Esta área de aprendizaje está centrada en enseñarles a los usuarios los números
naturales, estrategias de utilización del cálculo, uso del euro, medidas de peso,
conceptos espaciales, figuras geométricas básicas para la solución de problemáticas
que a diario se encuentran, ya sea en su interactuar con su familia, iguales,
comunidad o en el desarrollo de las actividades en las cuales están inmersos.
- Área de lenguaje.
Este módulo está dirigido a que los usuarios aprendan formas adecuadas de
comunicación. La utilización correcta del lenguaje verbal y no verbal a la hora de
entablar una conversación con personas de su entorno ya sea familia, entre
iguales, vecinos etc.
El lograr consolidar y llevar a la práctica este aprendizaje les va permitir una mayor
autonomía, evitación de conflictos y una mejora en las relaciones interpersonales.
- Área de conocimiento del entorno físico y social.
Esta área está encaminada a que los usuarios conozcan su entorno y sean capaces
de desenvolverse en él con autonomía y de forma adecuada.
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2.3.00.DOC.F. Proyecto Global Educativo y Terapéutico. Página 76 de 76
- Área de educación en valores.
Este móduloestá presente en todo el proceso educativo, por lo que se desarrolla de
manera continuada, es decir, en todas las áreas y actividades educativas donde los
usuarios están integrados, estando conformado por objetivos transversales.
Esta área no está estructurada por niveles ya que se trabajan los mismos objetivos
con todos los usuarios.
9.2. Los Certificados de Profesionalidad.