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Publicado en 2006 por el Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Florida, Inc.

Esta publicación es un producto del Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Florida, Inc., 124 Marriott Drive, Suite 203, Tallahassee, FL 32301-2981.

El desarrollo de este proyecto recibe el apoyo del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, Administración de las Discapacidades en el Desarrollo. Los puntos de vista expresados en esta publicación son de los autores y no necesariamente reflejan las posiciones del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos ni puede inferirse ningún endoso por parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.

La información en esta publicación se preparó con el consiguiente número de contrato 610IP05 con Children’s Forum, 2807 Remington Green Circle, Tallahassee, FL 32308-3752. Durante la preparación y antes de la publicación, el manuscrito fue revisado críticamente y aprobado por el Comité Asesor de Primeros Pasos.

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PRIMEROS PASOS Una gUía para madres y padres de niños con discapacidades en sU desarrollo

FLORIDADEVELOPMENTALDISABILITIESCOUNCIL, INC.

124 Marriott Drive, Suite 203 Tallahassee, Florida 32301-2981(850) 488-4180 • (800) 580-7801 • TDD (888) 488-8633

REvISADo SEPTIEMbRE, 2006

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contenidoReconocimientos ................................................................................................................................. 7¡Bienvenidos a Holanda! .................................................................................................................... 8Prefacio ............................................................................................................................................... 9

CAPítulO unO: El recibimiento de un diagnóstico .................................................................................... 11El diagnóstico durante el embarazo ................................................................................................... 11El diagnóstico al momento del nacimiento ........................................................................................ 13El diagnóstico como infante o niño pequeño (desde el nacimiento hasta los 2 años de edad) .......... 15El diagnóstico como niño de edad preescolar (3 a 5 años) ................................................................ 17El diagnóstico como resultado de una enfermedad o lesión ............................................................... 18El diagnóstico inmediato después de una adopción o una ubicación en un hogar temporal o sustituto .... 19

CAPítulO dOS: El manejo de tus sentimientos ....................................................................................... 21Las reacciones iniciales ...................................................................................................................... 21Pensamientos y sentimientos comunes ............................................................................................... 21 El viaje sin planificar .......................................................................................................................... 24

La búsqueda de apoyo de otros padres ................................................................................. 24La conversación con personas cercanas a ti ......................................................................... 25El cuidado de sí mismo .......................................................................................................... 26El acceso a la información que necesita ............................................................................... 26

CAPítulO tRES: Para entender las discapacidades del desarrollo ................................................................ 29El propósito de las definiciones legales ............................................................................................. 29Definición federal de las discapacidades del desarrollo .................................................................... 30Definición del estado de Florida del término discapacidades del desarrollo .................................... 31

Definiciones del estado de Florida para los niños desde su nacimiento hasta los tres años de edad ................................................................................................... 32Definiciones del estado de Florida para los niños de tres a cinco años de edad ................. 33

En términos generales: una definición común o legal ....................................................................... 33Otras definiciones de discapacidades del desarrollo .......................................................................... 35

CAPítulO CuAtRO: Haciendo ajustes individuales y familiares ...................................................................... 37Unión, apego y aceptación ................................................................................................................. 37Para apoyar las necesidades de su familia ......................................................................................... 38

Los padres como individuos ................................................................................................... 38Los padres como parejas ....................................................................................................... 38Hermanos y hermanas ........................................................................................................... 39Los abuelos y otros parientes ............................................................................................... 40

La utilización de los servicios de cuido de “respiro” ......................................................................... 41El establecimiento de un “Medical Home” ....................................................................................... 43

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CAPítulO CInCO: El conocimiento de los derechos y las responsabilidades de los padres y de los niños con discapacidades .................................................................................... 45Los derechos de todos los niños ......................................................................................................... 45Los derechos de los padres ................................................................................................................ 48Las responsabilidades de los padres .................................................................................................. 53

¡A tomar acción! .................................................................................................................... 53 El trabajo con los profesionales ........................................................................................... 54

CAPítulO SEIS: El tratamiento de sus preocupaciones financieras .............................................................. 57Administración del Seguro Social de los Estados Unidos (SSA, por sus siglas en inglés) ............... 57

Seguro Social ........................................................................................................................ 57Ingreso Suplementario de Seguridad (Supplemental Security Income) ................................ 58

Departamento de asuntos del veterano de los Estados Unidos .......................................................... 59Programa de Salud y Servicios Médicos para Civiles (Civilian Health and Medical Program) (CHAMPvA, por sus siglas en inglés) ................................................................. 59Programa de Ayuda Educativa para Sobrevivientes y Dependientes (Survivors’ and Dependents’ Educational Assistance Program) (DEA, por sus siglas en inglés) .......... 59

Departamento de la Defensa de los Estados Unidos .......................................................................... 59Programa TRICARE (antes CHAMPUS) ............................................................................. 59

Departamento de Salud y Servicios Humanos en los Estados Unidos (U.S. Department of Health and Human Services) ............................................................................ 60

Servicios de Medicare ........................................................................................................... 60Servicios de Medicaid ........................................................................................................... 60

Compañías de seguro privadas ........................................................................................................... 61otros programas de ayuda económica ............................................................................................... 61Las deducciones y los créditos de impuestos ..................................................................................... 62La planificación de los bienes ............................................................................................................ 62

Tener un seguro de vida ........................................................................................................ 62Establezca un fideicomiso ..................................................................................................... 62La redacción de un testamento y la designación de un tutor ............................................... 63La redacción de un Plan de Cuidado o una Carta de Intención .......................................... 63La coordinación con otros miembros de la familia .............................................................. 63

CAPítulO SIEtE: ¡A navegar el sistema educativo! .................................................................................... 65Los comienzos de los servicios de educación especial ...................................................................... 65El acceso de los servicios para su hija ............................................................................................... 66Servicios de intervención temprana (desde el nacimiento hasta los 3 años) ..................................... 67La educación especial y los servicios relacionados (3-5 años) .......................................................... 72El derecho de los padres conforme a la ley IDEA ............................................................................. 77Las responsabilidades de los padres en el proceso educativo ............................................................ 78La selección del cuidado del niño ...................................................................................................... 78

Cuidos en las casas de familia .............................................................................................. 80Los centros de cuidado infantil ............................................................................................. 80Personas que ofrecen servicios en el hogar y nanas ............................................................ 81Arreglos compartidos de cuidadores del hogar .................................................................... 81Servicios de apoyo en el hogar ............................................................................................. 81

El acceso de los servicios educativos para los padres y los niños en tipos de familias específicas ... 82

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CAPítulO OCHO:El reconocimiento del valor de la inclusión ....................................................................... 85¿Qué es inclusión? ............................................................................................................................. 85¿Qué aspecto tiene la inclusión? ........................................................................................................ 89La responsabilidad de los padres ....................................................................................................... 90Los beneficios de la educación inclusiva ........................................................................................... 92El fomento de la amistad para su hijo ................................................................................................ 93La importancia de la tecnología de asistencia ..................................................................................... 95

Tipos de tecnología de asistencia .......................................................................................... 96 La comunicación aumentativa y alternativa (AAC, por sus siglas en inglés) ....................... 96

CAPítulO nuEvE:¡A planificar el futuro! .................................................................................................... 99Comience temprano ........................................................................................................................... 99El derecho a la autodeterminación ..................................................................................................... 101La adolescencia y la sexualidad ......................................................................................................... 103 Las relaciones de adultos ................................................................................................................... 104 Los arreglos para la vida de adulto .................................................................................................... 104El empleo ........................................................................................................................................... 105

CAPítulO dIEz:Para encontrar la información que necesita ...................................................................... 109Recursos del estado de Florida .......................................................................................................... 110

Agencias estatales y organizaciones ...................................................................................... 110Organizaciones específicas de discapacidades .................................................................... 114Organizaciones estatales de padres ...................................................................................... 116Vivienda independiente ......................................................................................................... 116 Asistencia legal ...................................................................................................................... 117 Otras Organizaciones ............................................................................................................ 117 Transición .............................................................................................................................. 117

Recursos nacionales ........................................................................................................................... 118Agencias y organizaciones ..................................................................................................... 118Casas de recuperación ........................................................................................................... 126

Referencias .................................................................................................................... 128

Apéndices ...................................................................................................................... 132Apéndice A: Vigilancia del desarrollo saludable por las edades del niño ............................ 132Apéndice B: Categorías de las discapacidades ..................................................................... 138Apéndice C: Glosario de términos ......................................................................................... 143

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CHIldREn’S FORuMBeverly G. Esposito, PhDProject Director

Fernando L. RodríguezArt Director FlORIdA dEvElOPMEntAl dISAbIlItIES COunCIl, InC.Vera McIntyreProject Manager

COMIté ASESOR dE PRIMEROS PASOSMIEMbROS dEl FlORIdA dEvElOPMEntAl dISAbIlItIES COunCIlNila F. BenitoCenter for Autism and Related DisordersUniversity of South FloridaTampa, Florida Enrique J. EscallonSunTrust Service CorporationMiami, Florida Terry L. MillicanCentral Florida Autism InstituteLakeland, Florida

Ann SmithThe ARC Santa Rosa, Inc.Milton, Florida

Michael SmithPensacola, Florida

Lynda U. Thabes, DVMDown Syndrome Association of TallahasseeTallahassee, Florida

COnSuMIdORES y MIEMbROS PROFESIOnAlESMarcy CherryhomesEarly Steps ProgramSarasota, Florida

Richelle CookFlorida Agency for Health Care AdministrationTallahassee, Florida

Karen Coon, ARNP, MSNChildren’s Medical ServicesTallahassee, Florida

Danielle JenningsFlorida Department of HealthTallahassee, Florida

René JohnsonFlorida Agency for Persons with DisabilitiesTallahassee, Florida

Paula KendigFlorida Interagency Coordinating Council for Infants and ToddlersPensacola, Florida

Edith FluittBroward County ESE Restructuring CommitteePembroke Pines, Florida

Jeannie ForthuberUCF Toni Jennings InstituteOrlando, Florida

Stella StringerBroward ESE Advisory CommitteeWeston, Florida

Elizabeth Wenger, MBAParent of a Child with DisabilitiesMiami, Florida

Juliet YaquesSocial Security AdministrationTallahassee, Florida

ASESORES dE lAS áREAS dE COntEnIdO dEl PROyECtOEstas personas contribuyeros al manuscri-to en áreas específicas de su peritaje:

Kim BargerWhole Child Project ManateeSarasota, Florida

Cathy BishopFlorida Department of EducationTallahassee, Florida

Patty CorderPinellas County Head Start/ Early Head StartPinellas Park, Florida

Susan DonovanTechnical Assistance and Training System (TATS)University of Central FloridaOrlando, Florida

Yvonne HowzeFlorida School for the Deaf and BlindSt. Augustine, Florida

Lou Ann LongFlorida Directory of Early Childhood Services (Central Directory)Tallahassee, Florida

Amanda MooreAgency for Workforce Innovation/ Office of Early LearningTallahassee, Florida

Kelly PurvisEarly Steps State OfficeLand O’Lakes, Florida

Marianna NunneryInstitute for Small and Rural DistrictsGainesville, Florida

Lee Sherry, PhDFlorida State Improvement GrantSt. Petersburg, Florida

Rachael Spanjer Florida Diagnostic Learning & Resources System/Child FindTallahassee, Florida

Carole WestFlorida Department of EducationTallahassee, Florida

Juliann J. Woods, PhD, CCC-SLPFlorida State University Tallahassee, Florida

reconocimientos

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A menudo, me piden que describa la experiencia de criar a un hijo con discapacidades, con el propósito de tratar de ayudar a que otras personas que no han compartido esa experiencia única puedan entenderla, y a que puedan imaginar cómo se sentirían. Es así...

Cuando vas a tener un bebé, es como planificar un fabuloso viaje de vacaciones a Italia. Compras un paquete de guías para viajero y haces planes maravillosos. El Coliseo romano. El David, de Miguel Ángel. Las góndolas en venecia. Incluso aprendes algunas expresiones prácticas en italiano. Todo es muy excitante.

Después de meses de una ansiosa espera, finalmente, llega el día. Preparas tus maletas y ahí te vas. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata entra y dice: “bienvenidos a Holanda”.

“¿Holanda?” —dices—. “¿Qué significa Holanda? Yo me firmé para ir a Italia. Se supone que esté en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia”.

Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda, y ahí debes quedarte.

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repugnante o asqueroso, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. Sólo se trata de que es un lugar diferente.

Así que debes salir y comprar nuevas guías de viaje. También debes aprender completamente un nuevo idioma. Además, encontrarás a un nuevo grupo de personas que nunca habrías encontrado.

Es sólo un lugar diferente. Tiene un ritmo más lento que el de Italia; es menos ostentoso que Italia. Pero, después de haber estado allí durante un tiempo y tomas tu respiración, miras a tu alrededor... y comienzas a notar que Holanda tiene molinos de viento... y que Holanda tiene girasoles. Incluso, Holanda tiene Rembrandts.

Pero todos los que conoces están ocupados en ir a Italia y en volver..., y todos presumen del tiempo maravilloso que pasaron allí. Y por el resto de tu vida, dirás: “Sí, ahí es donde se suponía que yo iría. Eso fue lo que planifiqué”.

¡Bienvenidos a Holanda!por emily perl Kingsley

©1987 por Emily Perl Kingsley.Todos los derechos reservados.

Y el dolor de ese deseo nunca, jamás, jamás, jamás se irá..., porque perder ese sueño es una pérdida muy muy significativa.

Pero..., si pasas tu vida llorando por el hecho de que no fuiste a Italia, nunca te sentirás libre para disfrutar las cosas especiales y amorosas... sobre Holanda.

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preFacio

para superar el viaje más difícil,

sólo necesitamos subir un escalón a

la vez, pero debemos continuar subiendo

escalones. proverbio cHino

¿Recuerdas cómo te sentías cuando te dijeron por primera vez que tu niño tenía una discapacidad? Probablemente, recuerdes dónde estabas parada y qué día de la semana era. Es posible que recuerdes este suceso muy claramente.

Inmediatamente después de escuchar un diagnóstico de retardación en el desarrollo o de discapacidad, es probable que experimentaras múltiples emociones diversas y encontradas, pensamientos y reacciones. Es también como si todas esas emociones encontradas que sentiste las hubiesen sentido las generaciones de padres que existieron antes que tú en tu comunidad y alrededor del mundo.

Aunque sentiste las mismas emociones que millones de otros padres, también tuviste tus propias reacciones particulares. Tus sentimientos, entonces y ahora, son tan distintos como lo son tu personalidad, tus relaciones y tus rutinas de vida diarias. Además, probablemente, sentiste muchas emociones que competían y confligían unas con otras. En un momento, este nuevo diagnóstico puede haber confirmado tus sospechas, que apuntaban a algún sentido de alivio. En el próximo momento, pudo haber confirmado miedos peores, los cuales apuntaban hacia un sentido de tristeza y desesperanza.

Un diagnóstico de discapacidad puede causar que un padre se levante inmediatamente listo para actuar, y que otro se retraiga y se “apague” por un tiempo. No importa cuál sea tu reacción, sin embargo, la única cosa que tienes en común con todos los demás padres es la necesidad de información, de orientación y de apoyo.

Es esencial contar, en este momento, con información precisa, concisa y accesible. Muchos padres nuevos no han tenido nunca experiencias personales previas con el mundo de las discapacidades, y la cantidad de información disponible es enorme. Además de los volúmenes impresos y de materiales electrónicos, súbitamente, podrías estar expuesto al aviso, a las experiencias, a las opiniones y, algunas veces, a las “historias de horror” de tus amistades, parientes y compañeros de trabajo. La mayoría podría tener buenas intenciones, pero muchos podrían estar equivocados en sus apreciaciones sobre tu situación particular.

La publicación PRIMEROS PASOS sirve como una fuente confiable de información para los padres que comienzan este nuevo viaje. A lo largo del camino, podrías descubrir una profunda tristeza, pero también, nuevos e intensos momentos de gozo y de agradecimiento. Aprenderás un nuevo vocabulario; descubrirás destrezas de defensa que nunca pensaste que tendrías; y conocerás a nuevas personas que serán importantes en tu vida, tales como amigos, maestros, médicos, terapistas y cuidadores.

PRIMERoS PASoS es una herramienta valiosa que te ayudará y te guiará en los pasos iniciales de tu viaje, y que será un recurso al que podrás regresar y visitar una y otra vez, según tú, tu niña y tu familia crezcan juntos a lo largo de los años.

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el recibimiento de Un diagnÓstico

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primerosPASOS

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el recibimiento de Un diagnÓsticoEn cierto sentido, la experiencia de recibir un diagnóstico de discapacidad para su hija es casi igual para todos los padres. Los sentimientos, los pensamientos y las reacciones que puedan tener son fácilmente comprensibles por otros padres que han pasado por esto anteriormente. Sin embargo, el tipo y la causa de la discapacidad, la edad de su hija cuando se le hace el diagnóstico y las circunstancias que rodean el diagnóstico pueden establecer una diferencia en el tipo de impacto que tendrá en usted y en su familia.

La realidad de tener a una hija con discapa-cidades puede evidenciarse en distintos momentos:

• Antes del nacimiento (prenatal)• Al nacer (perinatal)• Como infante o niño pequeño [toddler]

(desde el nacimiento hasta los dos años)• Como un niño de edad preescolar

(3-5 años)• Como resultado de una enfermedad

o una lesión a cualquier edad• Como resultado de una adopción o

de una ubicación en un hogar sustituto.

La identificación de la discapacidad en estos momentos distintos tendrá muchas cosas en común, pero algunos factores variarán; sin embargo, el diagnóstico de una discapacidad para un niño de cualquier edad tendrá un profundo impacto emocional para todos los padres y los demás miembros de la familia. Aunque varíe el tiempo, recibir el diagnóstico nunca es fácil.

El dIAgnóStICO duRAntE El EMbARAzOUna de las preocupaciones más comunes entre los padres que esperan un hijo es que algo estará “mal” con su bebé. Para la mayoría de los padres, esto significa que ellos estarán preeocupados por la posibilidad de que su bebé tenga un defecto. Aunque este término puedo sonar duro, es todavía el término que se utiliza en el campo médico para identificar las anormalicades físicas que se desarrollan antes del nacimiento y que están presentes al momento del nacimiento. El término discapacidad congénita también se utiliza.


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si sé lo que es el amor, es por ti.

Hermann Hesse

El diagnóstico de un defecto al nacer ha sido revolucionado con la difusión del escáner de ultrasonido y de los exámenes genéticos antes del embarazo o durante él. La utilización apropiada de un escáner de ultrasonido puede detectar, antes del nacimiento, muchas anomalías del feto, tales como la espina bífida. El ultrasonido también puede detectar con mucha precisión anomalías mayores en las distintas partes del cuerpo y en los órganos internos.

La amniocentesis y el CvS (chorionic villus sampling) son otros procedimientos utilizados para detectar defectos prenatales, mediante el examen de células en el fluido amniótico que rodea el feto en desarrollo o de células de la placenta. Muchas anomalías de los cromosomas, tales como el Síndrome

de Down, pueden detectarse de esta manera. También puede utilizarse una variedad de exámenes de sangre para revelar la presencia de otras condiciones médicas.

Los padres preocupados sobre posibles condiciones genéticas que corran en sus familias pueden buscar consejo genético antes de tomar la decisión de procrear hijos.

El diagnóstico de una discapacidad durante el embarazo apunta hacia la necesidad de tomar decisiones y lleva a un sentido de estrés y de urgencia. Aunque bien puede llevar a un cuestionamiento ético y moral, también puede abrir varios cursos de acción que pueden tomarse después de una consideración cuidadosa de todas las opciones.

Algunas anormalidades médicas en el feto pueden tratarse antes del nacimiento. Porque conlleva grandes riesgos, la cirugía del feto, generalmente, sólo se utiliza en las situaciones más serias, aunque ahora se realizan exitosamente en muchos casos.Aun en los casos cuando no se le dé tratamiento al bebé antes de nacer, la detección previa de la anormalidad puede llevar a una mejor preparación para el momento de nacer. Como padres, pueden prepararse más emocionalmente, y el equipo médico puede estar listo para llevar a cabo los procedimientos de emergencia, si fuese necesario.

Si ha experimentado recibir el diagnóstico de un defecto de nacimiento durante su embarazo, ya puede entender la necesidad

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urgente de tomar decisiones que vayan de la mano con este descubrimiento. También es consciente de las decisiones morales que tiene que enfrentar. Si se le diera la opción de terminar con su embarazo, experimentará el dilema especial que conlleva también tomar esa decisión.

Algunos padres prefieren no buscar información sobre su bebé no nacido. Quizás, sientas que no harías nada distinto si supieras, por ejemplo, que tu bebé podría nacer con el Síndrome de Down. Como resultado, podrías haber decidido que no quieres someterte a un examen para este diagnóstico antes de que nazca el bebé. o has decidido que saber sobre una discapacidad algunos meses durante el embarazo puede causarte demasiada ansiedad. Por diferentes razones, los padres, a menudo, toman la decisión de no hacerse el examen de ultrasonido ni cualquier otro procedimiento médico.

El dIAgnóStICO Al MOMEntO dEl nACIMIEntO Durante el nacimiento de un niño pueden ocurrir muchos eventos que no han podido predecirse durante el embarazo. Tanto si es el descubrimiento de un defecto de nacimiento que no se había identificado o el resultado del nacimiento en sí mismo, las noticias sobre una discapacidad en el recién nacido son difíciles para todo aquél relacionado con el asunto. Cuando las dificultades que amenazan la vida están presentes en el nacimiento, así como cuando el bebé nace prematuramente, un ciclo de eventos se desencadena, que puede ser traumático para los nuevos padres. Si ha tenido un bebé prematuro o “un prematuro”, puede que sepa el sentimiento de pérdida de control que experimentan muchos padres.

Los niños prematuros pueden tener muchas necesidades que hacen que su cuidado temprano sea distinto del que reciben los bebés desarrollados en el tiempo requerido. Por esto, a menudo, comienzan sus vidas en una unidad intensiva de cuidado neonatal (NICU, por sus siglas en ingés). La NICU se ha diseñado para satisfacer las necesidades particulares de los bebés prematuros. Los bebés desarrollados en el tiempo requerido que tienen necesidades médicas especiales también reciben atención en las NICU.

Los padres que pasan tiempo con sus bebés recién nacidos en las NICU experimentan muchos sentimientos de pérdida, aun cuando saben que su niño está recibiendo el


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mejor cuidado posible. Usted podría tener que tomar desiciones rápidas sobre una cirugía o sobre muchas, y podría sentirse como un extraño en la vida de su bebé. Habría querido amamantar a su bebé y ahora encuentra que sólo podrá hacerlo bombeando su leche para que lo alimenten por medio de un tubo. Se habría proyectado cargando y meciendo a su nuevo bebé, sólo para que le digan ahora que su bebé es muy frágil para cargarlo. Si puede, trate al máximo de involucrarse en el cuidado de su bebé, y permítase apoyarse en los conocimientos y la pericia del personal médico de la NICU.

Cuando se necesitan intervenciones médicas extensas temprano en la vida de su bebé, podría experimentar un sentimiento de dificultad muy cerca de su bebé.

Podría ser difícil conectarse con su bebé porque está dentro de la encubadora en la NICU, o podría sentir miedo de acercarse mucho a él porque teme que no esté con usted por mucho tiempo. También puede experimentar dificultades en el manejo de todos los otros aspectos de su vida, entre los que se incluyen su trabajo, sus responsabilidades en el hogar y sus otros niños, cuando siente que necesita estar en el hospital con su bebé todo el tiempo. Hoy día, el personal médico, generalmente, es consciente de la importancia de la relación entre el recién nacido y sus padres, y lo ayudarán a trabajar con las dificultades que se le presenten. También trate de permitir que las personas cercanas a usted lo apoyen y lo sostengan durante este tiempo difícil.

otras condiciones no amenazantes a la vida del bebé también pueden detectarse en un corto tiempo después del nacimiento. A los bebés que nacen en instalaciones médicas se les hacen varios “exámenes de evaluación para recién nacidos” antes de que se les dén de alta. Uno de estos exámenes, por ejemplo, busca la presencia de phenylketonuria (PKU), en la sangre del bebé. PKU es un desorden hereditario de la química del cuerpo que, si no se trata, causa retardación mental. Afortunadamente, mediante evaluaciones rutinarias de los recién nacidos, casi todos los bebés afectados ahora se diagnostican y reciben tratamiento temprano, lo que les permite crecer con una inteligencia normal. otro examen de evaluación de los bebés recién nacios, considerado “universal” (para significar que se les hace a todos los recién nacidos) es el de la audición.

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Hasta 3 ó 4 de 1,000 recién nacidos en los Estados Unidos tienen significativos daños en la audición. Sin los exámenes, la mayoría de los bebés con pérdida de audición no se han diagnosticado hasta los 2 ó 3 años de edad. A este tiempo, están retrasados en el desarrollo del habla y del lenguaje, lo que afectará sus destrezas sociales y académicas también. La detección de la pérdida de audición en el período neonatal permite que al bebé se le equipe con audífonos antes de los seis meses y que reciba evaluaciones para determinar si puede ser candidato a recibir un trasplante. otras evaluaciones comunes que se les realizan a los recién nacidos incluyen exámenes para identificar células enfermas de anemia y otros desórdenes en el metabolismo.

La organización The March of Dimes tiene el liderato en abogar por las evaluaciones para todos los recién nacidos en todos los estados. Actualmente, existe tecnología

disponible para realizar estas evaluaciones, dirigidas a identificar, aproximadamente, 55 desórdenes. March of Dimes quiere ver a todos los niños examinados para, específicamente, 29 desórdenes, para los cuales hay disponibles tratamientos efectivos. En este momento, cada estado determina sus propios estándares para los exámenes de evaluación de los recién nacidos. Con la inclusión de la evaluación de fibrosis cística en julio de 2006, el Florida Newborn Screening Program incluye ahora la evaluación para todos los 29 desórdens recomendados por la March of Dimes.

El dIAgnóStICO COMO InFAntE O nIñO PEquEñO (dESdE El nACIMIEntO HAStA lOS 2 AñOS dE EdAd)La mayoría de los infantes en los Estados Unidos nacen sin incidentes significativos y van a sus hogares muy pronto después de nacer, y muchos, incluso con las más serias condiciones médicas,


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Hay algo sagrado en las lágrimas. no son señal de debilitamiento,

más sí de poder. Hablan más

elocuentemente que diez mil lenguas. son

mensajeras de una abrumadora pena… y de un indecible amor.WasHington irving

eventualmente, dejan la NICU. Algunas veces, los padres llevan a sus bebés a sus hogares sabiendo que su niño tendrá retrasos en su desarrollo o necesidades de cuidado especial de su salud, o pueden saber que su niño está “en riesgo” de discapacidad en su desarrollo.

otros padres, sin embargo, dejan el hospital sin ningún conocimiento de que su bebé experimentará un retraso en su desarrollo o una discapacidad. Su bebé parecerá mostrar un desarrollo típico durante un período de tiempo antes de que notes que no parece escuchar tu voz o que, quizás, parece que no te mira a la cara. Quizás su bebé estaba balbuceando y utilizando palabras, y ahora, a los 20 meses, deja de hablar.

Todos los padres observan a sus niños y disfrutan al ver las nuevas destrezas que demuestran. Cuando las habilidades no emergen al esperarlas, puede comenzar a preocuparse o a sospechar. Por lo general, se da cuenta de que el comportamiento de su niño no parece estar bien o de que le falta una destreza. ¿No debería estar sentándose en este momento? ¿Por qué no está hablando ya? Dado que todos los padres tienen preocupaciones relacionadas con sus niños, ¿cómo sabe cuándo debe preocuparse realmente?

El mejor consejo es confiar en su intuición y en sus ideas sobre el desarrollo de su hijo. Nadie conoce a su hijo tan bien como usted. Si piensa que algo está mal, ése es el tiempo de actuar. Podría comenzar por compartir sus preocupaciones con su esposo o con otros miembros de la familia. Si tratan de disipar sus preocupaciones, puede empezar a dudar de usted misma. Si siente fuertemente que hay algo inusual sobre el desarrollo de su niño, confíe en su juicio y contacte la clínica del niño o a su pediatra. Si el médico que atiende a su niño también trata de disipar sus preocupaciones, siga el próximo paso y busque una evaluación para su niño. Si resulta que su niño está progresando normalmente, entonces, nada se habrá perdido. Sin embargo, si se encontrara un retraso en su desarrollo, entonces, no habrá perdido un tiempo precioso, y los servicios de intervención temprana podrán comenzarse a ofrecer.

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No es fácil admitir para sí mismo o a otros que sospecha que su niño tiene un retraso en su desarrollo. Puede hacerle sentir ansioso o aislado. Trate de superar esos sentimientos al enfocarse en la importancia de la detección temprana y tome su primer paso.

Para otros padres, quizás no sea usted quien primero note las señales de retraso en el desarrollo de su hijo. Su pediatra, su amiga o un miembro de la familia o el proveedor de cuidado del niño podrían ser los que traigan el asunto a su atención. En este caso, usted podría rehusar creer lo que le están diciendo. Podría querer negar que algo ande mal, y podría evitar a la persona que comparte su preocupación con usted. Trate de evaluar la infomación tan objetivamente como pueda y, si cree que sus preocupaciones son válidas, busque una evaluación para su hijo.Algunas veces, cuando finalmente consigue contactar a un médico o a un especialista en la niñez, ellos le dirán

que “cada niño es diferente”, y que, aunque su niña tiene un leve retraso, probablemente “crecerá a partir de esto” y le dirá que “quizás debamos esperar y observar”. Con frecuencia, este consejo es consolador porque, realmente, es lo que desea escuchar. Para otros padres, este consejo podría hacerlos enfurecer porque sienten que no los están tomando seriamente. otra vez, confíe en su juicio y equivóquese al sentir que está demasiado preocupada. De esta manera, si se encontrara un problema, la intervención comenzará más temprano.

El dIAgnóStICO COMO nIñO dE EdAd PREESCOlAR (3 A 5 AñOS) La mayoría de las discapacidades severas y de las necesidades especiales en el cuidado de la salud se diagnosticarán antes de que su niño tenga 3 años, así que las que se han identificado entre las edades de 3 y 5 años tienden a ser más atenuadas. Durante los años preescolares, los referidos se hacen generalmente fundamentados en dificultades o retrasos cognitivos, en discapacidades de aprendizaje, en asuntos de conducta o en desórdenes del habla y el lenguaje.

Usted puede sospechar retrasos en su niño de 3 a 5 años de la misma forma como otros padres sospechan dificultades en sus infantes o niños pequeños. Podría haber pensado que su niño se ha estado desarrollando típicamente hasta la edad de 3 a 4 años, pero ahora nota que podría estar teniendo dificultades en algunas áreas específicas. O, quizás, un proveedor de cuidado del niño o su maestra de


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preescolar podría decirle que su niño no está mostrando las destrezas apropiadas para su edad o el comportamiento esperado en la escuela.

De nuevo, usted puede sentir ansiedad o temor en esta situación, o puede sentirse aliviado de que alguien esté de acuerdo con sus sospechas. En cualquier caso, es importante buscar y cooperar con los procedimientos y las evaluaciones que producirán información sobre el desarrollo de su hijo.

Algunas discapacidades no se notan hasta que los niños entran en el nivel de kindergarten. Durante el año de kindergarten, los niños están expuestos a actividades cada vez más estructuradas académicamente, y algunas discapacidades específicas de aprendizaje o desórdenes de atención (incapacidad para prestar atención) aparecen en este momento. Los referidos pueden hacerse más tarde durante los años de escuela elemental.

El dIAgnóStICO COMO RESultAdO dE unA EnFERMEdAd O lESIónNada en la vida prepara a un padre para una seria enfermedad o lesión de un hijo. Cuando sucesos como éstos ocurren, los padres, generalmente, informan que “el tiempo se detuvo” y que la vida que conocen termina durante un

tiempo. Estadías extensas en el hospital y citas médicas toman prioridad sobre otras actividades de la vida y pueden crear severas tensiones en el funcionamiento y las finanzas familiares.

Cuando un niño pequeño adquiere una discapacidad como resultado de una enfermedad severa o de un accidente, el sentido de pérdida se combina con la naturaleza arbitraria de lo que ha sucedido. Con todo eso que ocurre, los padres, algunas veces, luchan por buscarle el sentido a todo.Si, por ejemplo, su hijo contrajo encefalitis viral, puede que haya pasado un largo tiempo en el hospital, seguido de un período de recuperación en el hogar, con algunas consecuencias a largo plazo. Usted puede creer que es culpable por no haber protegido apropiadamente a su hijo. A la misma vez se puede alegrar de su recuperación, pero también llora por el retraso en el desarrollo que el niño está experimentando. Mientras su familia

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se reajusta al nuevo viaje, usted puede encontrar que su seguro privado es limitado y que los gastos que tiene que desembolsar son costosos. Sus niveles de ansiedad y exhaustividad parecen subir más alto.

Un serio accidente o una lesión de su hijo también puede traer sucesos que alteren su vida. Puede experimentar ataques de culpa, aun cuando el accidente no pudo prevenirse. Cuando concluye la inmediata emergencia médica, enfrentará el reto de reconstruir su vida y la de su hijo y su familia. Gradualmente, la vida retornará a la normalidad, aunque pueda ser una “normal nueva”. Como otros padres, encontrará nuevas alegrías, nuevas penas y una nueva conciencia de las cosas importantes de la vida.

El dIAgnóStICO InMEdIAtO dESPuéS dE unA AdOPCIón O dE unA ubICACIón En un HOgAR tEMPORAl O SuStItutO.Muchos padres que adoptan niños son conscientes de los niños que están a punto de recibir podrían tener una discapacidad. De hecho, muchos padres adoptivos toman una decisión consciente de solicitar a un niño con discapacidad o con necesidades médicas especiales, y se sienten confiados en que podrán integrar a ese niño en su familia. Lo mismo es cierto para muchos padres quienes proveen “familias sustitutas” para niños pequeños. De hecho, a los padres sustitutos, generalmente, se les enseña a esperar que los niños que reciben podrían tener necesidades emocionales insatisfechas y posibles retrasos en su desarrollo.

otras veces, sin embargo, un padre adoptivo podría estar completamente no preparado para el diagnóstico de su niño adoptado. Quizás, usted haya hecho arreglos para adoptar a un recién nacido tan pronto naciera o ha conseguido una adopción internacional en la cual a usted lo cazan o combinan con un niño sin haberlo conocido primero. Cuando conoce a ese recién nacido o a ese niño pequeño por primera vez, experimentará, más o menos, la misma gama de emociones que experimentan los padres biológicos de otros niños.

Muchas veces se presume que los padres adoptivos no experimentarán el mismo sentido de pérdida y desesperanza que los padres biológicos, ya que en la realidad no “es su hijo”, pero, generalmente, esto no es cierto. En primer lugar, él es realmente “su hijo”, y, además, puede tener un sentido de traición porque podría decir: “Esto no es para lo que yo firmé”. Al igual que un padre biológico quiere mostrar la imagen de un “bebé perfecto”, así también lo hacen los padres adoptivos. Usted tiene el derecho a experimentar los mismos sentimientos y a tener las mismas reacciones como cualquier padre que enfrenta los cambios de planes. Afortunadamente, sentirá las mismas alegrías y los mismos sentimientos positivos según su niño vaya progresando y alcanzando su propio horario.

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el maneJo de tUs sentimientos

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lAS REACCIOnES InICIAlESCuando sabe por primera vez que su hijo tiene un retraso en su desarrollo o una discapacidad, puede sentir la noticia como un tremendo golpe. No importa que esperara esta noticia o si la tomara por sorpresa, probablemente, no estará totalmente preparada para escucharla en esa primera ocasión.

Todos los padres se planifican para la llegada de un niño sano y perfecto. Cuando reciben la noticia de que hay una diferencia en la salud o en el desarrollo de su hija, se ve obligada a abandonar a esta “niña ideal” y a reajustar sus planes para ubicarla en la nueva realidad. Pero, ¿cuál es esa realidad? Inicialmente, es posible que no tenga idea y se formule a sí misma muchas preguntas, como...

• ¿Cuál es la causa de la discapacidad de mi hija?

• ¿Hice algo mal que la causó? ¿Se me debe culpar?

primerosPASOS

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• ¿Pudo haberse prevenido?• ¿Por qué tenía que pasarnos esto

a nosotros?• ¿Cuán severos son los retrasos

de mi hija?

Formularnos estas preguntas es una reacción normal, y ellas son el tipo de pregunta que todos nos hacemos cuando algo inesperado sucede en nuestras vidas. Gradualmente, según empieza a entender el diagnóstico de su niña, experimentará una amplia gama de emociones, según se va formulando más y más preguntas y encontrando nueva información.

PEnSAMIEntOS y SEntIMIEntOS COMunESLas emociones que siente cuando enfrenta la realidad de la discapacidad de su hija parecen ser reacciones normales a estas noticias, no importa cuán extremas parezcan. Una de las primeras reacciones es la negación. Podría decir: “Esto no puede estar pasándole a nuestra familia”. “No lo acepto”. “Quizás desaparezca”.


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El coraje es también una emoción temprana que puede experimentar. Podría dirigir su rabia hacia el personal médico o educativo que le dio el diagnóstico, o puede sentir coraje hacia todo el que se encuentre. Su rabia puede parecer tan intensa que influye en todo lo que haga. Ésta es una reacción normal a los sentimientos de dolor y profunda pérdida que no puede explicar a otros o que ni siquiera usted puede entenderlos. Podría tener dificultad al comunicarse con su cónyuge, sus padres y otros miembros de la familia, porque siente la certeza de que nadie puede entender la profundidad de su pena y de su sentido de pérdida.

otra emoción temprana que podría experimentar es el miedo. Tener un diagnóstico es algunas veces mejor que no tener información, pero, generalmente, lleva a más preguntas y a una incertidumbre preocupante sobre el futuro de su niña. “¿Qué significa este diagnóstico?” “¿Aprenderá a caminar mi hijo?” “¿Y a hablar?”

También podría sentir temores sobre usted y su familia. Podría preguntarse si será capaz de amar realmente a este niño, y si su pareja u otros miembros de la familia podrían aceptarlo. Si tiene otros niños, podría preocuparse por la forma como ellos se afectarán.

“¿Será ser él una carga para su hermano después de que nos hayamos ido?” Si no tiene otros niños, podría preguntarse si sería saludable tener otro bebé. Podría preocuparse también por la reacción de la sociedad hacia su hijo. “¿Qué pensará la gente de él?” “¿Lo aceptarán?”

La culpa es otra emoción normal. Las madres podrían pensar que hicieron algo mal durante el embarazo o mientras cuidaban del niño. Los padres podrían culpar a las madres por hacer algo malo. Incluso también podría preguntarse a sí misma si está recibiendo un castigo por algo que hizo antes en su vida, que era incorrecto ante los ojos de Dios o ante los de la sociedad, o quizás podría comenzar a poner en duda su fe.

Muchos padres sienten confusión y ansiedad en las etapas iniciales de la pena y la pérdida. Debido a que usted

nunca deje un problema que debe resolver

convertirse en algo más

importante que la persona que

amamos.barbara JoHnson

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está en medio de una situación nueva y retadora, quizás no podría asimilar toda la nueva información que le llega sobre la discapacidad de su hija. Podrías sentirse saturada, tanto mental como físicamente, y podría tener problemas de concentración o para dormir durante la noche. Probablemente, experimentará sentimientos de impotencia para cambiar lo que está ocurriéndole a usted y a su niña. De pronto, la han obligado a depender de personas que parecen saber más de su hija que usted, y podría sentirse como si le hubieran dejado fuera, triste o decepcionada en su situación. Algunos padres hablan de depresión y rechazo de su hijo e, incluso, de haberle “deseado la muerte” en los momentos de la más profunda desesperanza.

Todas estas emociones son reacciones normales ante la discapacidad de un niño y, como padre, debe sentirse seguro en reconocer y aceptar todos sus pensamientos y sentimientos. Todas estas reacciones tienen un propósito y puedes permitirle experimentar estos sentimientos sin remordimientos. No se volverá “loca”, aunque podría sentirse fuera de control en algún momento. Eventualmente, estas emociones comenzarán a evolucionar hacia la aceptación de su hijo como un individuo único, con fortalezas y debilidades, gustos y disgustos, habilidades y discapacidades.

Muchos profesionales de la salud mental se refieren a la aceptación como la fase final del “proceso de la pena”, y muchos padres de niños con discapacidades pueden relacionarse con las etapas de la

sorpresa, la pena, la negación, el coraje y la aceptación que aparecen en muchos libros conocidos. otros padres sienten que esta manera de ver la pena sólo hace mayor énfasis en la pérdida y no reconoce los aspectos positivos de tener un niño con necesidades especiales, sean de nacimiento o como resultado de una seria enfermedad, condición o accidente traumático.

Ciertamente, estos sucesos alteran la vida en su impacto, pero la pérdida y las penas son sólo parte de lo que experimentan los padres cuando enfrentan estos retos. No obstante, otros padres han informado que a ellos no les gusta que “se les diga” cómo se sentirán de acuerdo con un modelo de un libro de texto. Ellos sienten lo que sienten, y algunas veces en orden y otras, en desorden. Para ellos, sus sentimientos algunas veces siguen las “cinco etapas de la pena” que aparecen en el libro de texto y otras veces, no. Lo que importa conocer es que no está sola


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en sus sentimientos y, aunque no pueda moverse paso a paso a lo largo de todas las etapas, sin duda experimentará algunos de estos pensamientos y estas reacciones. Estos sentimientos pueden llegar e irse en distintos momentos de su vida, y algunos puede que no se vayan completamente. Esto también es normal.

El vIAjE SIn PlAnIFICAR Antes de que ocurra, ningún padre espera o planifica que un niño esté enfermo, con discapacidades o que tenga necesidad de recibir servicios especiales. Cuando ocurre, comienza un viaje sin planificar. Como todo viaje, tendrá altibajos, comienzos y paradas, algunas vueltas incorrectas y algunos momentos de extraordinaria admiración. A lo largo del camino, las familias realizarán ajustes y desarrollarán estrategias para moverse más allá de la tristeza y la pena. Aunque sus emociones podrían continuar siendo intensas e, incluso, abrumadoras durante un tiempo, hay muchas acciones que podrían tomar para recobrar alguna estabilidad en su vida.

la búsqueda de apoyo de otros padresA lo largo de los Estados Unidos y alrededor del mundo hay organizaciones que establecen relaciones entre padres de niños con discapacidades. Mucha de la información y del apoyo que usted

necesita está disponible a través de otros padres como usted. Al unirse a un grupo local de padres tendrá la oportunidad de conocer a otras personas que tienen niño con discapacidades. En estos grupos, los padres pueden compartir información, apoyo emocional y preocupaciones comunes con otros. El sentimiento de que se es comprendido por otra persona puede ser extremadamente poderoso, y las relaciones mutuas pueden ayudar a combatir el aislamiento y a desarrollar confianza.

En Florida hay muchas formas de encontrar grupos de padres y asociaciones. Puede preguntar al médico de su familia o al pediatra; utilizar la guía telefónica; o realizar una búsqueda en su computadora. En el Capítulo 10, encontrará una lista de agencias que pueden ayudarla a encontrar un grupo de padres en su comunidad.

Existen también muchas organizaciones interestatales en Florida compuestas

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por padres de niños con discapacidades. Algunos de estos grupos se organizan en torno a una discapacidad en particular (por ejemplo, el Síndrome de Down o el Desorden de Déficit de Atención); mientras que otros no hacen ninguna distinción. En el Capítulo 10 también puede encontrar una lista de organizaciones interestatales.

Al principio, el unirse a un grupo de padres podría parecer como un gran paso. Si no está listo para compartir su historia con un grupo de personas, podría querer considerar una relación de uno a uno con otro padre de un niño con alguna discapacidad. organizaciones como Family Network on Disabilities y Parent to Parent ofrecen este servicio. A través de éstas, se establece un pareo, de uno a uno, entre padres adiestrados y experimentados y padres nuevos. El pareo se hace fundamentado en las similitudes en la discapacidad y en los asuntos familiares. De esta forma, los padres nuevos se benefician de la relación

con los padres que tienen experiencia y quienes “ya han estado allí” con su niño.

la conversación con personas cercanas a tiPor muchas razones, los padres dejan de hablar entre sí sobre la discapacidad de su hijo. Puede sentir que su esposo o su cónyuge no entiende sus sentimientos o que el hablar sobre sus sentimientos los llevará a una conversación tensa o a alguna pelea. Aunque la comunicación podría ser difícil para las parejas en este momento, es importante que se mantengan abiertas las líneas de comunicación. Sus ideas y sentimientos podrían ser diferentes, pero podrían apoyarse mejor uno al otro si hablan y comprenden las necesidades de cada uno.

Si tiene otros niños, hábleles también. Fíjese en que ellos se afectan también con el diagnóstico de su hermano o su hermana y tendrán preguntas y preocupaciones sobre el efecto que este evento tendrá en sus vidas. Si al principio no tiene la energía emocional para ocuparse de sus necesidades, trate de buscar a otros miembros de la familia o a amigos que podrían ayudarla.

Anímese a abrirse con las personas importantes en su vida y permítales ayudar a apoyarla. No tiene que sentir que debe hacerse cargo de todo. busque gente que haya sido fuente de fortaleza en su vida, tales como un ministro, un sacerdote, un rabino, un amigo o un profesional (por ejemplo: un médico o un maestro). Si siente que necesita consejería profesional para que lo ayude a manejar sus sentimientos,


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no dude en pedirla. Los consejeros y otros profesionales de la salud mental podrían colaborar con usted para ponerle fin a los pensamientos y sentimientos que están interfiriendo con su vida diaria y con su habilidad para cuidar de usted y de su familia.

El cuidado de sí mismoCon la mayor parte de su atención centrada en su niño, puede olvidar cuidarse a sí misma. Podría sentir que es difícil encontrar suficiente tiempo para cuidar a su hijo, su hogar y su familia, especialmente, si asiste a la escuela o si trabaja en un horario regular. Sin embargo, se debe a sí misma cuidar de su salud y de su bienestar, de manera que esté disponible para las personas que dependen de usted. Trate de dormir lo suficiente, de comer lo mejor posible, de ejercitarse; tómese tiempo para usted cuando lo necesite y permita que otros la ayuden. Recuerde que todavía está bien que ría y que disfrute de momentos placenteros en su vida sin sentirse culpable. También recuerde tomar un día a la vez. No necesita arreglarlo todo o tratar con todos los problemas futuros en un solo día. Atienda lo que debe conseguir hoy; mañana es otro día.

El acceso a la información que necesitaUna de las cosas más importantes que puede hacer es recopilar información. El conocimiento es

poder, y usted querrá convertirse en una conocedora de la discapacidad de su hija, de los servicios disponibles y de las acciones específicas que puede tomar para apoyar su desarrollo. Afortunadamente, hay un caudal de información disponible sobre las discapacidades y otros asuntos relacionados con ellas. Desafortunadamente, hay tanta información que podría encontrar que quizás no sabe por dónde comenzar.

Podría comenzar por aprender la terminología del diagnóstico de su hija. Los profesionales involucrados con ella utilizarán muchos términos de la jerga médica y educativa. Por un lado, es su responsabilidad explicarle a usted la terminología. Por otro lado, sin embargo, es importante que aprenda este nuevo lenguaje, de manera que pueda sentirse cómodo y capaz de participar en todas las conversaciones sobre su hija. En el Apéndice C, podrá encontrar un diccionario con algunos de estos términos, para que pueda comenzar.

Libros y artículos escritos por profesionales. Si ya tiene el diagnóstico de su hija, podrá buscar libros sobre estos temas en las bibliotecas locales, en las librerías y en búsquedas en la computadora. Algunas recomendaciones útiles para encontrar buenas fuentes de información podrían provenir de profesionales, tales como médicos, coordinadores de servicios, terapistas, maestros, asociaciones de personas con discapacidades, otros familiares de niños con discapacidades y el National Dissemination Center for

confíe en usted. Usted sabe más

de lo que cree que sabe.

dr. benJamin spocK

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Children with Disabilities (NICHCY).Si a usted le han dicho que su niña tiene retrasos en su desarrollo o necesidades especiales para el cuidado de salud, pero usted tiene problemas para conseguir un diagnóstico para ella, su búsqueda de información será un poco más difícil. Muchos niños tienen retrasos o aspectos en su desarrollo difíciles de diagnosticar. En este caso, podría convertirse en un detective. Sería de gran ayuda que (a) llevara un récord actualizado de los síntomas y del comportamiento de su niño; (b) hablara con otras personas que podrían ofrecerle información, guiarla o apoyarla; (c) investigara por su cuenta sobre el problema en libros, artículos y búsquedas en su computadora; (d) confiara en su intuición y en sus observaciones, para que pueda ofrecer sus propias interpretaciones sobre la discapacidad de su niña; y (e) buscara segundas (y una tercera y una cuarta) opiniones.

ExCEPtIOnAl PAREnt:Una revista publicada doce veces al año por padres, individuos, organiza-ciones, bibliotecas, escuelas y agencias. Disponible de: The Exceptional Parent, P.O.Box 3000,, Denville, NJ07834. Telé-fono 800-372-7368. www.eparent.com

Libros y artículos escritos por otros padres. Puede encontrar que los libros y los artículos escritos por otros padres son tan valiosos, o más valiosos, para usted que las publicaciones de los profesionales. Así como se siente apoyado por otros padres que encuentra en los grupos de apoyo, usted se sentirá comprendida por los padres quienes escriben sobre los sentimientos exactos y las experiencias que está teniendo. Reirá con ellos y llorará con ellos, todo el tiempo asintiendo con la cabeza y diciendo: “¡Sí! ¡Eso es lo que me pasa a mí!” Mientras gana una valiosa información, también irá suavizando sus emociones. También hay un número de revistas y periódicos disponibles mediante suscripciones para los padres de los niños con discapacidades, de las cuales Exceptional Parent es una de las más populares.

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para entender las discapacidades del desarrollo

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El PROPóSItO dE lAS dEFInICIOnES lEgAlESPara tomar decisiones consecuentes a nombre de personas con discapacidades, es necesario definir formalmente las categorías que se utilizarán para su identificación. Aunque la mayoría de las personas se opone a la idea de “rotular” a los individuos sobre la base de una discapacidad, es fácil ver que el uso de categorías, realmente, no es tan distinta de la creación de reglas sobre la edad de “los más viejos”, para propósitos de recibir el Medicare, o la creación de reglas sobre los recortes de ingresos anuales que se necesitan para cualificar y recibir ayudas económicas. En otras palabras, tienen que haber “reglas para decidir” en el lugar, para determinar si un individuo particular debe incluirse en una categoría particular o excluirse de ella. Sin reglas habría un caos, y el sistema no podría operar.


Notará que la definición federal hace una diferencia sutil entre los niños recién nacidos hasta los 5 años y entre los niños de 5 años y mayores. Los niños recién nacidos hasta los 5 años, a menudo, reciben un diagnóstico de “retraso en el desarrollo”, en lugar de “discapacidad en el desarrollo”.

El término discapacidad en el desarrollo implica la presencia de un impedimento que durará a lo largo de toda la vida. Por otro lado, el término retraso en el desarrollo se utiliza para referirse a los niños que no están alcanzando los indicadores de desarrollo en el tiempo esperado. El dar un diagnóstico de retraso en el desarrollo reconoce que el niño tiene un retraso considerable en el proceso de desarrollo, pero no significa que este retraso permanecerá durante toda la vida o que lo llevará a una discapacidad.

primerosPASOS

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La diferencia entre los dos términos se hace en reconocimiento al hecho de que el desarrollo de un niño muy joven es altamente cambiable, tratable y difícil de medir. Por ejemplo, un bebé necesitado, desnutrido y poco estimulado puede

en la carrera larga, los hombres

sólo impactan lo que persiguen. por tanto debes aspirar

algo alto.Henry david tHoreaU

dEFInICIón FEdERAl dE lAS dISCAPACIdAdES dEl dESARROllOEn relación con las discapacidades del desarrollo, el Gobierno federal ha promulgado una serie de definiciones legislativas las cuales han cambiado a lo largo del tiempo. Las definiciones federales actuales pueden encontrarse en la Ley Pública 106-402, conocida como “Developmental Dissabilities Assistance and Bill of Rights Act Amendments of 2000”, o en su forma abreviada: “Developmental Disabilities Act”, sección 102 (8):

El término discapacidad del desarrollo significa una incapacidad severa y crónica de un individuo de 5 años o más que:

1. se atribuya perjuicio mental o físico o una combinación de perjuicios mentales y físicos;

2. se manifieste antes de que el individuo llegue a la edad de 22 años;3. parezca continuar indefinidamente;4. resulte en limitaciones substanciales funcionales en tres o más de las

siguientes áreas de actividades principales de la vida:(i) el cuidado propio;(ii) el uso de lenguaje receptivo y expresivo;(iii) el aprendizaje;(iv) la movilidad;(v) la autodirección;(vi) la capacidad para vivir independiente; y(vii) la autosuficiencia económica.

5. refleje la necesidad del individuo de una combinación y una secuencia de servicios especiales interdisciplinarios o genéricos, apoyo u otra ayuda que sea por vida o de duración extendida y que sea planificada y coordinada individualmente, excepto que ese término, cuando se aplica a los infantes y niños pequeños significa individuos desde su nacimiento hasta los 5 años de edad, incluso los que tengan retraso substancial en el desarrollo o condiciones específicas congénitas o condiciones adquiridas con una gran probabilidad de que resulten en discapacidades del desarrollo si los servicios no se proveen.

mostrar señales de retraso en su desarrollo a los 12 meses, pero, con una apropiada intervención, puede “alcanzar” y borrar las señales del retraso para cuando ingrese en el kindergarten, a la edad de 5 años. Por lo tanto, será incorrecto diagnosticarlo con discapacidad en su desarrollo.

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otros niños pueden tener condiciones identificables desde su nacimiento que son tan severas que no cabe duda de que su retraso llevará a una discapacidad de largo plazo; sin embargo, el personal médico, el equipo educativo y los miembros de la familia deben tener cuidado en no hacer predicciones sobre el potencial de progreso de cualquier niño. Nadie tiene derecho a predecir sobre la prognosis de un niño pequeño. Probablemente, todos conocemos a niños que no se suponía que caminaran o hablaran o leyeran o, siquiera, vivieran, y cuando hacen estas cosas, se dice que son milagros. Aparte de la creencia en los milagros, su progreso se debe a nuestra falta de unas buenas “bolas de cristal”, y a las personas que creyeron en ellos y que les dieron cuidado y las herramientas que necesitaban para prosperar. dEFInICIón dEl EStAdO dE FlORIdA dEl téRMInO discapacidades del desarrolloEn Florida, el Capítulo 393 de los Estatutos de Florida, define “discapacidades del desarrollo” en términos de las condicio-nes que pueden categorizarse como dis-capacidades del desarrollo:

CAPítulO 393393.063 Definiciones

(10) “Discapacidad del desarrollo” significa un desorden o síndrome que se le atribuye a la retardación, parálisis cerebral, autismo, espina bífida o síndrome de Prader-Willi, que se manifiesta antes de los 18 años de edad, y que constituye una desventaja sustancial que razonablemente puede esperarse que continúe indefinidamente”.

Note que la edad de inicio difiere en las definiciones estatales y federales.

El Estatuto continúa al proveer una definición para cada una de las condiciones mencionadas en la sección (10):

Espina bífida significa que la columna vertebral o espina dorsal está dividida. Es un defecto de nacimiento que surge como resultado del desarrollo incorrecto de la columna vertebral y que puede dejar expuesto el cordón espinal. Esto puede resultar en una parálisis parcial o completa de la parte baja del cuerpo.

El autismo es una condición que se caracteriza por los problemas en las interacciones sociales y en las destrezas comunicativas y por los niveles poco usuales o limitados en el juego o en el interés. El autismo resulta en un aislamiento social y en niveles variables de conductas inusuales.


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La retardación se refiere a unas limitaciones significativas en el funcionamiento relacionadas con un bajo promedio en la inteligencia. Las personas que sufren de retardación mental aprenden más despacio que otras personas y pueden necesitar ayuda en áreas como la comunicación, el cuidado de sí misma, la autodirección, la salud y la seguridad, el ocio, el trabajo y el desempeño académico funcional. Mientras que el término todavía es clínicamente correcto, se está prefiriendo la nomenclatura discapacidad intelectual.

La parálisis cerebral se refiere a un grupo de condiciones discapacitantes que resultan del daño al desarrollo en el cerebro el cual puede ocurrir antes, durante o después del nacimiento. Este daño causa la pérdida de control

sobre los músculos voluntarios. A pesar del daño en su sistema motor, muchas personas con parálisis cerebral tienen una inteligencia normal.

El síndrome Prader-Willi es una condición hereditaria. En la primera infancia, se presentan deficiencia en la forma de los músculos y falta de prosperidad en el crecimiento. Más tarde, un impulso excesivo por comer, usualmente, lleva a problemas significativos de peso. Con frecuencia están presentes las conductas obsesivas-compulsivas y la dificultad para interactuar socialmente.

Nota: Las definiciones enumeradas aquí se adaptaron de la sección 393.063, de los Estatutos de Florida. Hay, por supuesto, muchos otros tipos de discapacidades. Las categorías de las discapacidades que se reconocen en la Ley Individuos con Discapacidades Educativas (Individuals with Disabilities Education Act; IDEA por sus siglas en inglés) se presentan en el Apéndice B.

dEFInICIOnES dEl EStAdO dE FlORIdA PARA lOS nIñOS dESdE Su nACIMIEntO HAStA lOS tRES AñOS dE EdAdEn Florida, los infantes y los niños pequeños (que han comenzado a dar sus primeros pasos) desde su nacimiento hasta los 36 meses que reúnen las “condiciones establecidas” y/o los retrasos en su desarrollo, según IDEA, pueden recibir servicios a través del Programa Early Steps. Este programa es administrado por Children’s Medical Services del

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Departamento de Salud de Florida, de conformidad con la “Parte C” de la Ley IDEA, y se describe con más detalle en el Capítulo 7. En el Apéndice b, se encuentra una explicación de las definiciones que aparecen en la Ley IDEA.

dEFInICIOnES dEl EStAdO dE FlORIdA PARA lOS nIñOS dE tRES A CInCO AñOS dE EdAdEn Florida, los niños de 3 a 5 años pueden recibir servicios de educación especial bajo la “Parte b” de la Ley IDEA, de acuerdo con las categorías de las discapacidades, entre las que se incluyen una categoría de retraso en el desarrollo, según se presenta en el Apéndice b. Los servicios para niños de 3 a 5 años con discapacidades, así como hasta los 21 años, son administrados por el Departamento de Educación de Florida y se describen detalladamente en el Capítulo 7.

Además, los Estatutos de Florida, como la ley federal, también hacen una provisión especial para los niños de 3 a 5 años bajo la categoría de “niño de alto riesgo”. Estos niños considerados como de “alto riesgo” pueden ser elegibles para recibir ciertos servicios a través de la organización Florida Agency for Persons with Disabilities y de School Readiness, de la oficina de Early Learning in the Florida Agency for Workforce Innovation.

En téRMInOS gEnERAlES: unA dEFInICIón COMÚn O lEgAlLas definiciones legales sirven el propósito de determinar qué individuos son elegibles para recibir servicios que proveen el

CAPítulO 393393.063 Definiciones

(19) “Niño de alto riesgo” significa, para propósitos de este capítulo, un niño de 3 a 5 años de edad con una o más de las siguientes características: to 5 years of age with one or more of the following characteristics:

(a) Un retraso en el desarrollo cognitivo, en el lenguaje o en su desarrollo físico.

(b) Un niño que sobrevive una infección catastrófica o una enfermedad traumática que se sabe que se asocia con retraso en el desarrollo, cuando los fondos son específicamente apropiados.

(c) Un niño con uno de los padres o un tutor con discapacidad en el desarrollo que requiera ayuda para reunir las necesidades de desarrollo en el niño.

(d) Un niño que tenga anomalías físicas o genéticas asociadas con el retraso en el desarrollo.


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Gobierno federal, estatal y local. En lenguaje común, sin embargo, una “discapacidad del desarrollo” es un término general que se refiere a una variedad de condiciones que interfieren con la capacidad de una persona para funcionar en la vida diaria. Estas condiciones pueden tener una naturaleza física, intelectual o conductual. Algunos niños tienen más de un área de discapacidad.

Los retrasos en el desarrollo y las discapacidades pueden tener muchas causas:

• biológicas (como la espina bífida);

• genéticas (como el síndrome de Down);

• complicaciones en el embarazo (como prematuridad o infecciones);

• complicaciones en el parto (como falta de oxígeno);

• causas ambientales (como lesiones o falta de nutrición).

En muchos casos, sin embargo, la causa de una discapacidad no se conoce. Esto constituye una frustración para muchos padres en las etapas tempranas del diagnóstico de su hija. Puede sentir que es sumamente importante aprender cuál es la causa del problema, de manera que pueda entenderla mejor o arreglarla. Puede continuar buscando

una causa durante muchos años. Incluso, puede moverse de especialista a especialista en busca de nuevos exámenes o nuevos conocimientos creyendo que alguien podría tener la información que necesita. En algunos casos, encontrará la causa o, por lo menos, una causa probable que ha estado buscando. En otros casos, no encontrará la causa, pero finalmente se podrá dará cuenta de que ha hecho todo lo posible y se permitirá a sí misma detenerse.

Al final, sin embargo, muchos padres llegan a darse cuenta de que no es la causa, ni siquiera el diagnóstico, lo que más importa. Más bien, lo más importante es comprender las fortalezas específicas de su hija, así como sus debilidades. La mayoría de los especialistas en la niñez temprana le dirán que ellos no planifican las actividades de su niña fundamentados en una causa o en un diagnóstico, pero sí en las destrezas y habilidades presentes en ella, y en lo que

Un amigo ver-dadero conoce

tus debilidades, pero te muestra

tus fortalezas; si-ente tus temores,

pero fortalece tu fe; ve tus

ansiedades, pero libera tu espíritu; reconoce tus dis-capacidades, pero

hace énfasis en tus posibilidades.William artHUr Ward

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todos, como equipo, hayan entendido que debe ser la próxima destreza que deba aprender. Si su niña necesita aprender cómo aguantar una cuchara, no necesariamente importa por qué no la está aguantando. Lo que importan son los pasos y las herramientas adaptadas que se necesitarán para ayudarla a que aprenda la manera como puede aguantar la cuchara. No obstante, su necesidad de conocer la causa de la discapacidad de su hija será fuerte, especialmente, si está planificando tener otro bebé, pero nadie tiene el derecho de decirle que debe darse por vencida en su búsqueda de una causa o en conseguir un diagnóstico.

Es también importante recordar que no hay dos niños con discapacidades en el desarrollo que sean iguales, aun cuando tengan el mismo tipo de discapacidad. Incluso cuando se conozca la causa de una discapacidad o cuando se haya dado el diagnóstico, todavía tiene un niño verdaderamente único. Así como los niños sin discapacidades son distintos unos de otros, es cierto que cada niño con una discapacidad es único también.

OtRAS dEFInICIOnES dE dISCAPACIdAdES dEl dESARROllOSegún vaya comenzando a aprender más sobre las discapacidades del desarrollo, encontrará rápidamente que forzarse a seleccionar una definición específica con un propósito específico puede ser retante. Distintos departamentos dentro del Gobieno federal pueden usar definiciones distintas bajo la legislación

que gobierna sus operaciones. Por ejemplo, una discapacidad conforme a la Ley Americanos con Discapacidades de 1990 (Americans with Disabilities Act) difiere de la definición de discapacidad que utiliza la Administración del Seguro Social (Social Security Administration). Como padre, necesitará ser consciente de estas múltiples definiciones, así como estar seguro de parear las definiciones correctas con los servicios que está buscando. Esto no siempre es una tarea fácil, pero ayudará a que pueda interactuar con mayor desenvoltura en los distintos departamentos. También querrá familiarizarse con las definiciones que utilizan las diferentes agencias en Florida, así como en las escuelas del condado del distrito en el que vive. Florida es uno de los estados que reconocen la categoría de elegibilidad del “retraso del desarrollo” para niños entre las edades de 3 a 5 años.

tIPOS dE dISCAPACIdAdES dEl dESARROllOEn el Apéndice b puede encontrar una lista de categorías de discapacidades del desarrollo con una breve descripción.

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Haciendo aJUstes individUales y Familiares

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unIón, APEgO y ACEPtACIónLa fuerza de la relación que los padres tienen con sus hijos es extremadamente importante para el desarrollo de ellos. El sentido de confianza y de intimidad que va progresando en los primeros pocos años de vida tendrá implicaciones a largo plazo para el desarrollo del valor propio y de la autoestima según crecen los niños.

Algunos profesionales hacen una distinción entre los términos “unión” y “apego”. Cuando se hace esta distinción, la “unión” se describe usualmente como el lazo de afecto y responsabilidad que el padre o la madre hace con su bebé, el cual, usualmente, tiene sus raíces en el embarazo. En términos generales, se refiere a los primeros sentimientos de los padres por su nuevo bebé. El “apego”, por contraste, se refiere a la relación específica que un niño desarrolla con la principal persona que lo cuida, que es, por lo general, uno de los padres, pero puede ser otra persona con quien el niño pase tiempo considerable de calidad. Para nuestros propósitos aquí, utilicemos el término “unión” de manera general, para referirnos al apego emocional mutuo entre los padres y el niño.


El proceso de unión necesita una consideración especial cuando la relación es con un hijo que tiene una discapacidad. Podría tener dificultad si su hijo requiere que se le separe por largo tiempo de usted, o si usted no está totalmente preparado para su rol como padre o madre de un hijo con discapacidades. También pueden interferir las características del comportamiento de su hijo. Por ejemplo: muchos padres encuentran difícil establecer lazos de unión con una bebé que frecuentemente está nerviosa e inconsolable. Según va tratando de darle palmaditas, de mecerla y de arrullarla, la bebé sigue más y más afectada, lo que la lleva a usted a sentir que no sabe cuidarla o que la está rechazando, y un círculo vicioso comienza a moverse.

El exceso de unión también puede ocurrir. Puede sentirse tan ligada a su hijo o sentir que él es tan dependiente de usted que puede sentirse demasiado preocupada por él y comenzar a poner sus necesidades antes de las suyas o de las de los demás miembros de su familia. o también puede sentir culpa por la discapacidad de su hijo y sobreprotegerlo para sentirse relevado de esos sentimientos. Según su niño crece, puede sentirse atemorizado de proveer la disciplina apropiada para él porque no quiere decirle “no” o negarle alguna cosa.

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Si siente que está teniendo dificultad en establecer un lazo de unión cercano y seguro con su hijo, consulte a alguien en quien confíe. Tanto el personal médico como los especialistas en la niñez temprana entienden la importancia de la relación entre padres e hijos y pueden ayudarla.

PARA APOyAR lAS nECESIdAdES dE Su FAMIlIAlos padres como individuosComo padre o madre de una niña con discapacidades, será responsable de cuidar a su hija mientras, simultáneamente, trata de mantener los demás aspectos de su vida, tales como retener un trabajo, ir de compras, cocinar, limpiar y cuidar a otros niños y parientes envejecidos. No es sorprendente que pueda sentirse abrumada o exhausta; por eso, es muy importante que tome tiempo para usted como individuo. Esto puede sonar como un cliché, pero, verdaderamente, nadie puede hacer esto por usted; debe hacerlo por usted misma. Saque tiempo para dormir y para hacer sus comidas con regularidad, sin sentirse culpable. Trate de hacer algún ejercicio diariamente, aunque sólo sea dar un paseo corto con sus hijos.

los padres como parejasAunque muchas familias hoy día se componen de un solo padre o una sola madre, la mayoría se constituye de dos padres, y la relación entre

ellos es importante para el bienestar de todo el núcleo familiar. Cuando su relación con su esposo o compañero es fuerte, se enriquece la vida de todos los miembros de la familia. Cuando hay problemas en la relación, la tensión afectará también a todos. Incluso si está criando a su hijo sola, probablemente, tenga, por lo menos, a un adulto que sea importante en su vida diaria. Todas estas relaciones deben nutrirse.

La llegada de un niño cambiará la dinámica entre cualquier pareja. Cuando el niño llega con una discapacidad, sin embargo, los cambios podrían ser mayores y más demandantes y traerán más estrés a la relación. Usted puede reaccionar a la discapacidad de una manera distinta de la de su pareja, o puede estar en dos lugares distintos en relación con su ajuste.

Es importante, en este momento, que trate de proteger su relación. La mejor manera de lograrlo es hacer un compromiso para sacar tiempo para ambos, quizás, encontrarse para almorzar o compartir juntos una actividad, tan frecuentemente como les sea posible. Hablarse y, realmente, escucharse son también actividades importantes, así como reconocer cuando uno de los dos necesita tener espacio. Muchos padres en esta situación encuentran necesario y de gran ayuda buscar juntos consejería. También podría querer conseguir terapia para matrimonio si siente que tiene problemas en su relación. Así como cualquier otro suceso de la vida que ocasiona algún trastorno, la llegada de un niño con discapacidades puede causarles a ambos que se unan más o que

lo que su hijo necesita es un

padre saludable y amoroso. Usted puede concederle

eso al cuidarserHonda KraHl

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se separen. Una relación que ya estaba en terreno rocoso podría no sobrevivir a la presión adicional de las necesidades y rutinas de su hijo. Con casi uno de cada dos matrimonios que resultan en divorcio en los Estados Unidos, ya sabemos que las familias se separan y deciden separarse por muchas razones, entre las que se incluyen los problemas económicos, las adicciones, el abuso, la salud o, simplemente, la infelicidad. No nos sorprende pensar, entonces, que el tener a un hijo con discapacidades también puede causar el rompimiento de las familias o el movimiento hacia un estado crónico de estrés o crisis, pero no hay información clara sobre el porcentaje de divorcios de las familias que tienen esta situación. Algunos estudios han encontrado que, en las familias con miembros que tienen discapacidades, hay un porcentaje mayor de divorcio; otros estudios han planteado que esto no es cierto; mientras que otros miembros de familias dicen que se han unido más

porque han compartido la experiencia. Las familias, como los individuos, son únicas, y nadie puede predecir lo que podría pasar en ellas con antelación.

Hermanos y hermanasComo miembros de una familia, los demás niños en ella se afectarán por la llegada de un niño con discapacidades. Debido a que estos niños son individuos únicos también, cada uno reaccionará de forma diferente a la presencia de su nuevo hermano. En la actualidad, muchos libros han sido escritos por hermanos —ahora adultos— de niños con discapacidades. Muchos de estos autores describen la experiencia como positiva y enriquecedora; manifiestan que les ha dado una gran idea sobre los valores de la vida. otros informan sobre sentimientos de amargura y resentimiento hacia sus padres, hermano o hermana con discapacidades, y se sienten celosos o rechazados al ver a sus padres darle la mayor parte de su energía, atención, dinero y apoyo al niño con las necesidades especiales.

La reacción y el ajuste que conlleva la existencia en el hogar de un hermano o una hermana con una discapacidad podría depender también de su edad y de su madurez.

Un niño pequeño podría encontrar la situación más difícil de entender y podría pensar en ella de una forma más realista. Los niños mayores crecerán conociendo la discapacidad, pero podrían preocuparse por su responsabilidad futura con su hermano o su hermana; por la forma como reaccionarán sus pares; o por la posibilidad


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de que ellos mismos se conviertan en transmisores de la discapacidad a sus propios hijos algún día.

Es importante para usted que saque tiempo de su rutina diaria para pasarlo con sus otros niños, sin que importe lo difícil que pueda ser. Es también importante hablarles abiertamente sobre la discapacidad de su hermana y explicarles sobre ella, de acuerdo con el nivel de desarrollo de cada uno. Algunas de las asociaciones locales para familias con niños con discapacidades podrían tener grupos especiales o actividades diseñadas sólo para hermanos. Además, su comunidad podría contar con uno de estos grupos de apoyo específicamente diseñados para hermanos.

Algunos hermanos pueden beneficiarse de las sesiones de consejería cuando demuestren que no están resolviendo los asuntos y los conflictos de otras maneras. Ellos podrían sentirse más cómodos si expresaran sus sentimientos a alguien ajeno a la familia, especialmente, cuando saben que a sus conversaciones se les dará un trato de confidencialidad e intimidad ante otros miembros de la familia. No sienta temor de sugerir alguna consejería para sus hijos, si piensa que están luchando con sus sentimientos o que necesitan un lugar seguro para discutir sus preocupaciones.

los abuelos y otros parientesLos abuelos también pueden afectarse con la llegada de un niño con discapacidades. De hecho, ellos se afectarán en dos niveles. Se preocuparán por su nieto, pero también se preocuparán por usted, como su hija que es. Es importante recordar que ellos necesitarán apoyo y, también, información. Aunque sienta que no tiene energía, es importante incluirlos para que sepan lo que está ocurriendo con la niña. Si deja que se involucren, pueden convertirse en una gran fuente de ayuda, y su participación podría beneficiar a toda la familia. Si su relación con sus padres ha sido siempre difícil, éste no será el mejor tiempo para arreglarla. Por otro lado, su niña podría ser el puente que para que se unieran.

Trate de darles a sus padres y a otros parientes oportunidades para que conozcan a su niña; para que lleguen a pensar en ella como en una niña y no sólo como una niña con discapacidades. Entienda que tendrán algunos de los mismos sentimientos

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de pérdida y pena que usted está experimentando. Según vaya compartiendo sus sentimientos, puede convertirse en un apoyo para ambos. Además, al dejarlos que conozcan a todos sus hijos, podría permitirle a usted utilizar ese tiempo fuera de sus responsabilidades como padre o madre cuando ellos se ofrezcan a cuidar de ellos por algún tiempo.

lA utIlIzACIón dE lOS SERvICIOS dE CuIdO dE “RESPIRO”Todos los padres necesitan ocasionalmente tiempo libre de las responsabilidades de cuidar a sus hijos, ya sea para cumplir con una tarea, para asistir a una cita o, simplemente, para relajarse. Esto es cierto también para los padres con niños con discapacidades, aunque sea un poco más difícil para que pueda arreglarlo.

El “respiro” se refiere a un corto tiempo en el que a las personas con discapacidades se les proveen cuidados temporales cuando sus familias necesitan asistencia para impartir las rutinas diarias. Como tal, es una parte esencial de todo el apoyo que podría necesitar de tiempo en tiempo. Para muchos padres, el “respiro” es una necesidad y no, un lujo. En muchos casos, parientes, amigos y vecinos pueden ofrecerle el cuido temporal que necesita. En otros momentos, especialmente si necesita ayuda para el cuido por la noche o por más de unos días, podría encontrar que las personas más cercanas a usted no están disponibles para ayudarla. El respiro puede ocurrir fuera de su hogar, en alguna instalación separada o dentro de su hogar durante espacios variados de

tiempo, desde algunas horas hasta algunos días o semanas; dependerá en los servicios disponibles en su comunidad.

Sin ayuda, encontrar a alguien para cuidar a su hija podría ser una actividad muy retadora. El cuidado de un niño con una discapacidad severa o múltiple puede ser un compromiso de 24 horas, el cual requiere conocer sus necesidades específicas y sus rutinas. Cuando decida dejar a su hija al cuidado de alguien, sea dentro de su hogar o fuera de él, puede experimentar ciertas preocupaciones. Las preocupaciones comunes en esta situación son:

(a) que su hijo no reciba el cuidado con la misma calidad que se lo da usted;

(b) que se olviden algunas cosas, como las medicinas;

(c) que la persona que cuidará a su hijo no pueda consolarlo cuando se quede llorando.

La ansiedad causada por estos miedos puede llevar a algunos padres a creer que el tiempo de respiro no vale la pena.

Hay muchas razones para reconsiderar esta decisión. Primero, si se permite a sí misma creer que es la única persona que puede cuidar a su hijo, se está preparando para nunca tomarse un descanso al día. Podría acostumbrarse a no tener tiempo para usted y podría no ser consciente del impacto que este sentido de responsabilidad constante tiene en usted y en su familia. El permitir que alguien más cuide a su hijo levanta la carga de creer que es la única persona que puede realizar exitosamente esta función. Aunque tomar conciencia de esto puede


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resultar difícil de admitir algunas veces, la mayoría de los padres han informado que es una experiencia liberadora.

otra razón para considerar utilizar el servicio de cuido para el “respiro” es tener que establecer un sistema en la casa, por si surgiese una emergencia. Si una emergencia le ocasiona que esté lejos de su hijo y nunca ha identificado ni adiestrado a una persona que cuide a su hijo, su situación de emergencia podría ser peor de manejar si tiene que ponerse a identificar quién podría ayudarla.

Una razón final por la que debe considerar el cuido para el “respiro” es que su hijo puede beneficiarse del cuidado de otras personas. Los niños pueden establecer nuevas relaciones e interactuar con otros adultos, lo que podría fortalecer sus habilidades sociales y fomentar su independencia.

En Florida, diferentes tipos de organizaciones pueden ofrecer los servicios para el respiro. Entre ellas, los capítulos de organizaciones nacionales, tales como las agencias ARC, Easter Seals o United Cerebral Palsy. También pueden proveerlos organizaciones locales, tales como iglesias, escuelas u otras agencias sin fines de lucro. Además, estos servicios pueden ofrecerlos negocios con fines de lucro, tales como agencias de hogares o casas de salud.

Personas en su carácter individual también pueden ser proveedores de servicios para el respiro. A menudo, en Florida no hay suficientes cuidos disponibles para satisfacer la demanda de servicios.

Los servicios se proporcionan de distintas maneras, y dependerán del proveedor, de las necesidades de la familia y de la disponibilidad de fondos. Algunos programas reciben fondos públicos por sus servicios; mientras que otros cobran cuotas u honorarios en una escala móvil basada en los ingresos económicos de la familia. Las organizaciones sin fines de lucro pueden recibir también donaciones o pueden tener otras fuentes de fondos. La elegibilidad para los servicios de cuido para respiro, por lo general, la establece el proveedor y puede basarse en la edad y en la discapacidad del niño. Los ingresos económicos de la familia también podrían considerarse.

El número y la calidad de los programas de cuido para respiro varían de comunidad a comunidad. La mayoría de las ciudades en Florida cuenta con estos servicios, pero los pueblos y las comunidades rurales más pequeños podrían tener opciones limitadas. La Florida Respite Coalition (con sede en Winter Park, FL) mantiene un directorio de los proveedores registrados de este servicio en el estado. Usted puede contactar esta agencia para localizar a los proveedores en su comunidad. En el Capítulo 10 (Recursos del estado de Florida / otras organizaciones), puede encontrar información para comunicarse con la Coalición. Actualmente, la licencia

three grand essentials to

happiness in this life are something to do, something

to love, and something to

hope for.JosepH addison

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o el registro para los proveedores de los servicios de cuido para el respiro no se requieren en Florida. La Agencia para Personas con Discapacidades (Agency for Persons with Disabilities) sí requiere que los proveedores reúnan ciertas cualificaciones para recibir fondos estatales. Finalmente, usted necesita tomar la decisión final sobre la calidad del proveedor de los servicios de cuido que localice. Para ello, debe examinar las características del proveedor, tales como el adiestramiento del personal, monitoría de agencias externas y estándares de salud y seguridad.

El EStAblECIMIEntO dE un “Medical HoMe”El término “Medical Home” se refiere a una sociedad entre las familias de niños con necesidades especiales de cuidados de salud y su médico primario. El “Medical Home” no es un lugar, sino más bien una idea. El propósito de este concepto es asegurar que los niños puedan recibir cuidado continuo de un médico que los conoce, así como al resto de la familia. Muy frecuentemente, los niños con necesidades especiales de cuidados de salud tienen que ver a muchos proveedores (médicos, terapistas, clínicos, etc.) y, a menudo, los servicios no se coordinan entre estos proveedores. Además, algunas familias descansan en las salas de tratamiento de emergencia para cubrir las necesidades de su niño, lo que resulta en la intervención de una serie de doctores quienes, realmente, desconocen a su “hija completo”. A pesar del ingreso, del seguro o de la discapacidad, cada niño tiene el derecho a un “Medical Home”.

En un “Medical Home”, las familias y el médico trabajan juntos para identificar y acceder a todos los servicios médicos y no médicos que se necesitan para ayudar a los niños y a sus familias a alcanzar su potencial. En esta sociedad, todos trabajan juntos por el bienestar del niña. Algunos de los servicios que puede esperar de un “Medical Home” incluyen los siguientes:

• El médico de cuidado primario de su niño y su oficina están disponibles y accesibles.

• Los miembros del personal en la oficina la conocen a usted y saben cómo ayudarla.

• Su médico la respeta y escucha sus observaciones y sus preocupaciones sobre su hija.

• Su médico trabaja con usted en la planificación del cuidado de su hija.

• Su médico y el personal de la oficina lo apoyan como cuidadores.

• El médico de su hija y el personal de la oficina la ayudan a coordinar el cuidado de su hijo.

Si siente que usted y su hija no reciben cuidados en el Medical Home, hable con su médico. Si él o ella no responden a sus ideas, trate de hablar con otros padres de niños que tienen necesidades especiales de cuidados de salud. Como siempre, ellos son, por lo general, la mejor fuente de información. También puede leer más sobre el Medical Home en la dirección electrónica de la Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics): www.aap.org.

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el conocimiento de los derecHos y las responsabilidades de los padres y e los niños con discapacidades

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lOS dERECHOS dE tOdOS lOS nIñOSEn 1989, el Comité de Derechos de los Niños de la Asamblea General de las Naciones Unidas (United Nations General Assembly) celebró la Convención de los Derechos del Niño. Como resultado, los miembros de las Naciones Unidas aprobaron una carta de derechos, con la intención de guiar el tratamiento y la protección de los niños y los jóvenes alrededor del mundo.

En un primer nivel, podemos leer esta lista de derechos de los niños y pensar sobre los que viven en la más extrema pobreza en las naciones que carecen de comida, albergue, cuidados médicos básicos o siquiera de agua limpia. Entendemos que sus derechos humanos básicos —los derechos que todos tenemos— se les han violado. También sabemos que hay niños que viven en nuestra comunidad quienes carecen de alimentos adecuados y albergue, y sentimos que es injusto para los niños que sufren por causas que no son suyas. Como madre de

el conocimiento de los derecHos y las responsabilidades de los padres y de los niños con discapacidades

una niña con discapacidades, podría mirar esa lista y cobrar conciencia de que usted y su hija podrían tener que luchar también por esos derechos. Sea rico o pobre, usted sabe que podría no ser tan fácil garantizar que su hija recibirá una educación apropiada; que se le permitirá tomar sus propias decisiones; o que estará libre de discriminación y de actitudes sociales que podrían interponerse en el camino de sus objetivos para él.

La Sección 393.13 de los Estatutos de Florida se designó como la “Carta de Derechos de las Personas con Discapacidades en su Desarrollo”, y asegura que los derechos mencionados aquí no pueden negársele al niño por razón de su discapacidad.

En cualquier momento, usted puede sentir que los derechos humanos básicos del niño o sus derechos como ciudadano de Florida están siendo violados; tiene el dercho a decir esto. Es importante que conozca los

primerosPASOS

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Los derechos humanos de todos los niños y los jóvenes

Adaptado de la Convención sobre los Derechos del Niño de la Comisión de los Derechos del Niño de las Naciones Unidas (1989).

Los derechos humanos de los niños y los jóvenes incluyen los siguientes indivisibles, interdependientes e interrelacionados derechos humanos:

• El derecho humano a un estándar de vida adecuado para el desarrollo intelectual, físico, moral y espiritual, el cual incluye alimentos, albergue y ropa adecuados.

• El derecho humano a estar libre de discriminación por razón de edad, género, raza, color, lenguaje, religión, nacionalidad, etnicidad o cualquier otro estatus o por el esta-tus de los padres del niño.

• El derecho humano a acceder al más alto nivel posible de salud y al acceso al cuidado de la salud.

• El derecho humano a un ambiente sano y seguro.

• El derecho humano a la educación: a la educación elemental gratuita y compulsoria; a las formas disponibles de educación secundaria y más alta; y a la libertad de todos los demás tipos de discriminación en todos los niveles de la educación.

• El derecho humano a la protección del descuido y de todos los tipos de abuso físico o mental.

• El derecho humano a la protección de la explotación económica o sexual.

• El derecho humano del niño a expresar una opinión sobre planes o decisiones que afecten su vida.

• El derecho humano del niño a vivir en un entorno familiar. Cuando las familias requieran ayuda y apoyo para satisfacer esta necesidad fundamental del niño, debe proveérsela.

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SECCIón 393.13

Según este estatuto, todas las personas con discapacidades en su desarrollo en el estado de Florida tienen:

• el derecho a la dignidad, a la intimidad y al cuidado humano;

• el derecho a la libertad religiosa y a su práctica;

• el derecho a recibir servicios, dentro de los recursos disponibles, que protejan la libertad personal del individuo y que se provean en las condiciones menos restrictivas necesarias para conseguir el propósito del tratamiento;

• el derecho a participar en un programa de educación cualitativa apropiado y de servicios de adiestramiento, dentro de los recursos disponibles, sin que importe la edad cronológica o el nivel de discapacidad;

• el derecho a la interacción social y a participar en actividades comunitarias;

• el derecho al ejercicio físico y a oportunidades recreativas;

• el derecho a estar libres de daño, entre los que se incluyen las restricciones físicas, químicas o mecánicas innecesarias, el aislamiento, la medicación excesiva, el abuso o la negligencia;

• el derecho a consentir o a rechazar tratamiento;

• el derecho a participar en cualquier programa o actividad que reciba fondos públicos; y

• el derecho a votar en elecciones públicas.

un PEnSAMIEntO PARA RECORdARLo que es importante para recordar es que su hija tiene los mismos derechos y las mismas necesidades que cualquier otro niño. Además, su hija también puede tener algunas “necesidades especiales” como resultado de su discapacidad. Así como su hija tiene los mismos derechos que otros niños, ella también tiene algunos “derechos especiales” que son tan importantes.


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derechos de su niña, de manera que, cuando algo que se sugiere no le parece apropiado, se sentirá apotestada para hacer preguntas a los profesionales que trabajan con usted. Los derechos humanos les pertenecen a todos los niños, y todos los niños significan TODOS los niños.

lOS dERECHOS dE lOS PAdRES Cuando usted se convierte en padre o en madre de un niño con discapacidades, todavía tiene los mismos derechos que siempre ha tenido. Sus derechos no cambian. Eso puede sonar como una declaración obvia, pero muchos padres informan que ellos experimentan reacciones que los hacen sentir como si hubiesen perdido sus derechos como padres. Ahora podría sentir que debe ser fuerte y responsable todo el tiempo,

como si hubiera perdido el derecho a desplomarse y a llorar en una situación difícil. Podría sentir como si hubiese perdido el derecho a sentirse enojado con su hijo porque hacerlo lo haría sentir culpable. Después de todo, no es su culpa, ¿verdad?

Asegúrese de que no ha perdido sus derechos a ser padre o madre, a ser una persona o a ser un ciudadano. Así como no ha perdido sus derechos legales, tampoco ha perdido sus derechos humanos. Muchas veces, cuando los profesionales hablan sobre los derechos de los padres en relación con las discapacidades de los niños, están hablando sobre los derechos legales conforme a las leyes públicas de educación. Pero, durante años, muchos padres se han reunido para crear otro conjunto de derechos que se relacionan más con la vida diaria que llevan al lado de sus niños. Estos derechos serán tan importantes para usted como los que aparecen escritos en las leyes.

Los “doce derechos” que siguen se adaptaron del artículo escrito por la madre Kay Ferrel, en el número de noviembre de 1985 de la revista The Exceptional Parent. Los escribieron padres para padres, y surgieron de las experiencias de la vida real de padres y madres que están viviendo lo que los libros de texto sólo pueden describir. No tienen el propósito de ser duros, sino más bien, reales.

1. El derecho a sentirse enojado. Nada en la vida la ha preparado para tener una hija con una discapacidad, y puede parecer

todos los seres

humanos nacen

libres e iguales

en dignidad y en

derechos.

declaraciÓn Universal de los derecHos HUmanos de la

asamblea general de las naciones Unidas

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injusto. Usted no pidió esto, y hay poco que pueda hacer sobre ello. Su sentido de control sobre su vida y sobre la vida de su niña está en riesgo. Amigos y familiares pueden tratar de reconfortarla y de tranquilizarla al hacer enunciados como: “Dios sólo escoge personas especiales para niños especiales”, pero usted podría no sentirse especial en ese momento. Está bien si se siente enojada, pero asegúrese de que su enojo no comience a gobernar su vida.

2. El derecho a buscar una segunda opinión. Hace sentido buscar una segunda opinión antes de que se practique una operación; antes de invertir dinero; o antes de comprar un carro usado. No debería ser diferente para usted y para su hija, tanto para buscar cuidados médicos o un programa educativo. Si escucha sobre

un nuevo tratamiento o una estrategia que podría ayudar a su hija, búsquelo. El tiempo cambia y también, los tratamientos. Pero no se permita apresurarse a tomar una decisión que no esté lista para tomar. A menos que sea un procedimiento o una cirugía de emergencia, no debería obligarse a pensar durante toda la noche sobre los cambios en el cuidado de su hija. Podría necesitar tiempo para leer sobre las alternativas o hablar con otros padres cuyos niños podrían tener discapacidades similares o necesidades médicas. Al final, sin embargo, es usted quien tiene que vivir con la decisión que tomó, y se merece el tiempo que necesita para tomar esas decisiones.

3. El derecho a la intimidad. De la misma forma que a usted no le gustaría compartir otros aspectos de su vida con otros, también podría no querer compartir todo sobre su hijo. Muchos padres informan sobre los efectos que una discapacidad tiene en la intimidad de una familia cuando, sorpresivamente, gente nueva llega al círculo familiar a examinar, aconsejar y, algunas veces, a juzgar. Algunos aspectos de su vida podrían no ser asunto de nadie más. Si no quiere discutir algo o si no quiere que le tomen una foto a su hijo, por ejemplo, tiene derecho a decir: “No”; o “No ahora”; o “Pensaré sobre esto y lo llamaré”; o “Sencillamente no puedo manejar esto ahora”.


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4. El derecho a seguir tratando. Ser padre o madre no es es fácil, pero la mayoría de los padres tratan de hacer el mejor trabajo que saben hacer. Puede ser más duro cuando personas bienintencionadas le dicen que hay unos objetivos que su hijo nunca podrá alcanzar o que usted tiene que apartarse y aceptar el hecho de que su hijo nunca podrá hacer algunas cosas. Un médico, un miembro de la familia o un amigo podrían decirle o implicar que está perdiendo el tiempo si persiste en un curso de acción particular.

No hay nada malo con usted, si no quiere darse por vencida. Todos los niños tienen el potencial de aprender una cosa más, y después, otra y otra, y nadie sabe qué evento o combinación de eventos podría establecer la diferencia en la vida de su hijo.

otra vez, es usted quien vivirá con las consecuencias de sus decisiones, y no los bienintencionados consejeros que vienen a su vida y luego se van.

5. El derecho a dejar de tratar. Amigos con muy buenas intenciones y también profesionales le habrán dicho a los padres que ellos no han

trabajado lo suficientemente fuerte o el tiempo suficiente con su hijo con discapacidades, en enunciados como: “Si hiciera esto durante 15 minutos diarios y los fines de semana, haría una gran diferencia”. La verdad es que podría no hacer ninguna diferencia, y la instrucción podría estar en medio impidiendo el disfrute de su relación con su hijo. Cuando cada actividad se convierte en una “sesión de terapia”, puede perderse el disfrute que podría tener con su hijo. Usted es a quien se le ha pedido que haga “una cosa más”. Si no puede hacer algo esta noche, o siete días a la semana, entonces, no puede. Ésa es su decisión.

6. El derecho a establecer límites. Hay límites para lo que una persona

puede hacer. No debería esperar que piense en su hija todo el día, y su hija no debería esperar ser el centro

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de atención todo el tiempo. Es fácil dejar que la discapacidad de un hijo establezca el programa y el tono de la vida familiar, pero no caiga en esta trampa. Usted tiene límites, y su hijo también tiene límites. No tiene que ser una “super-mamá” o un “súper-papá”.

7. El derecho a ser un padre o una madre. Usted no es la maestra o el terapista de su hija. Usted es “Mami” o “Papi” o “Abuela” o “Abuelo”. Las actividades educativas o relacionadas con las terapias que se hacen en el hogar pueden ser, ciertamente, beneficiosas, pero usted y su hija necesitan tiempo para hacerse las tontas, acurrucarse, reír, contar cuentos y hacer nada en particular. Esos momentos son tan parte de la “educación” de su hija como el tiempo que invierte en actividades programadas.

8. El derecho a estar desanimado. Nadie espera que esté “prendido” todo el tiempo dirigiéndose a la discapacidad de su hijo. Algunas veces se siente triste o tiene preocupaciones sobre dinero o sobre otros niños, o está enferma. Si otra gente toma esto como una señal de que usted “no está adaptada” o que “no acepta” la discapacidad de su hija, entonces, ése es su dilema, no el suyo. Nadie se excita por el trabajo todos los días. Puede ser tedioso un día y nuevo e interesante el próximo. Lo mismo es cierto para la tarea de ser padre o madre. Habrá días cuando su hijo se emocione con mucha alegría y otros, cuando la tarea de ser padre o madre puede parecerle la más aburrida del mundo. Tiene el derecho de estar “arriba” algunos días y “abajo” en otros, así como cualquier otro padre o madre.

9. El derecho a estar enfadada con su hija. Sólo un padre o una madre podría decir esto, pero es cierto. Habrá días cuando a usted le guste su hija, y días cuando no le guste. Esto no significa que no lo ame o que tenga un problema “de adaptación” a la discapacidad. Los niños con discapacidades, para la mayoría, son tan capaces de ser obstinados como otros niños, y deben ser disciplinados de maneras apropiadas. Usted, como padre o madre, debe decidir qué es mal comportamiento y cuál es el comportamiento relacionado con la discapacidad. Cuando esté


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segura de que su hija se está comportando mal intencionadamente, tenga la valentía de impartir disciplina. Ambas, usted y su hija, se beneficiarán, aunque pueda sentirse culpable al principio.

10. El derecho al tiempo libre. Como padre o madre, necesita tiempo para usted con su esposa o esposo, compañero u otros miembros de la familia o amigos sin la presencia de los niños. Muchos padres y madres describen un sentimiento tremendo de libertad la primera vez que fueron solos a la tienda después de que su hijo nació, aunque no hablen con nadie más que con el cajero. Hay muchas partes de su vida además de su hijo, y cada una merece su atención. Será un mejor padre o madre en la larga carrera.

11. El derecho a ser la experta encargada. Usted conoce a su hija mejor que nadie. Es quien vive con ella y quien pasa la mayor parte del tiempo con ella. Las maestras y los terapistas vienen y se van, pero usted es la experta con la mayor experiencia y con conocimiento de primera mano sobre su hija.Como experta, tiene el derecho de ser la encargada de las decisiones

educativas, médicas y sociales, por lo menos, hasta que su hijo sea capaz de hacerlo por sí mismo. Los profesionales no tienen que vivir con las consecuencias de sus decisiones, así que, mientras usted evalúa sus conocimientos y sus opiniones, recuerde que son “opiniones informadas”, pero no necesariamente son hechos. Nadie tiene derecho de decirle a usted que está equivocada, que lo lamentará, que es egoísta o que no está mirando lo suficientemente hacia adelante. Tampoco deben hacerla sentir culpable o presionarla para que tome una decisión.

12. El derecho a la dignidad. Usted tiene el derecho a ser respetada y tratada como un ser humano igual que los demás. Espera no ser compadecida ni admirada, pero sí espera que la escuchen y la apoyen de una manera no sentenciosa. Espera ser tratada de la misma forma, sea su hijo con

si usted trata a un

individuo como es

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como es, pero si lo

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debiera ser y podría

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en lo que debiera

ser y en lo que

podría ser.

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discapacidades o no. Espera la verdad de los médicos, los maestros, los trabajadores sociales y los terapistas que están allí para apoyarla. Se merece saber por qué un médico está examinando alguna parte del cuerpo de su niña. Si no le explica la razón, debe preguntar. Se merece que le hablen como a un adulto. Si siente que un profesional le habla como si fuera menos o “sobre su hombro”, hable y dígaselo. Muchas veces, necesitará ser asertiva, y algunas veces, incluso, agresiva, para obtener

la dignidad que le toca. De sus amigos, vecinos y

miembros de su familia, usted se merece una oportunidad de seralguien más que “la madre o el padre de un niño con una discapacidad”. La mayoría de los comentarios y las sugerencias que recibe de otros puede aceptarlos como una advertencia de que puede desear recibirlos o no. Incluso, los comentarios que le suenen los más ofensivos a usted se hacen con buena intención. Es su decisión qué hacer con ellos.

lAS RESPOnSAbIlIdAdES dE lOS PAdRES¡A tomar acción!Es probable que usted sea el recurso más importante en la vida de su hija. Así como usted necesita conocer sus derechos y los de su hija, debe ser consciente de sus responsabilidades. Es esencial que se cuide para que pueda cuidar de ella. Así que cuidarse es una responsabilidad y no, un lujo.

Sin embargo, no es la misma cosa que decir que se pondrá en primer lugar. De muchas formas, no ayudará que se ponga primera. Por ejemplo: puede sentirse triste y abrumada por un tiempo y siente que no puede salir de su cama en la mañana. Períodos cortos en los que se sienta así son normales, pero si el sentimiento persiste, tiene la responsabilidad de buscar ayuda y de alternar el cuidado para su hija temporalmente, de modo que alguien actúe en el mejor interés de ella.

Debido a que su hija depende de usted, usted tiene la responsabilidad de tomar acción. Aprender que tiene el poder para hacer que las cosas pasen le producirá una gran satisfacción y beneficiará a su hija. Tomar acción significa:

• Mantener los récords. Guarde copias de todo lo que ha aprendido sobre la discapacidad de su hija, así como copias de cada formulario e informe que se relacione con ella.


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• Conseguir información: consiga toda la información que pueda sobre la discapacidad de su hija.

• Convertirse en un experto: aprenda todo lo que pueda sobre los servicios y los tratamientos disponibles para la discapacidad de su hija.

• Ser proactivo. No espere que otros ofrezcan el servicio que su niña necesita. Adelántese y pregunte por lo que se necesita.

• Esperar lo mejor. No siempre transe por lo que le ofrecen, si le parece que está mal. Aspire alto por su hija.

• Convertirse en abogada. Cuando esté lista, salga de su zona de comodidad y hable en voz alta a nombre de todas las personas con discapacidades.

El trabajo con los profesionales Muchos padres se sienten inadecuados o inseguros en la presencia de personas del mundo profesional de la medicina o de la educación, por sus credenciales y, algunas veces, por su clase profesional. Trate de no sentirse intimidada por los antecedentes educativos de ese y otro personal que esté involucrado en la vida de su hija. Usted y su hija son las razones por las cuales ellos hacen lo que hacen.

La mejor relación entre los padres y los profesionales se caracteriza por el respeto mutuo, la confianza y la apertura. En esta situación, ambos, usted y el profesional, pueden compartir información e ideas sobre el mejor cuidado, una intervención médica o un programa educativo para su hija. También debe desear compartir información sobre las necesidades de su familia. Usted y el profesional, ambos necesitan hablar claramente sobre distintos asuntos y deben escucharse uno al otro con mucho cuidado.

Ambos tienen información importante que compartir. Usted, por ejemplo, tiene conocimientos íntimos sobre su hija y puede contribuir con información valiosa sobre sus rutinas, su desarrollo, su historia, sus fortalezas, sus debilidades, sus gustos, sus disgustos, etc. El profesional necesita ese conocimiento único para hacer un diagnóstico preciso y para determinar el programa de tratamiento y servicios apropiado.

La persona profesional tiene conocimiento especializado que puede contribuir, esto es, el conocimiento de su disciplina. A menudo, usted necesitará confiar en la pericia y el juicio de esta persona en asuntos críticos para el bienestar de su hija. Cuán cómoda se siente con esta profesional; cuán bien siente que ella se relacione con su hija; y cuán abierta responde a sus preocupaciones determinará si continuará trabajando con esa persona o si decide buscar otros servicios. Si su relación no cuadra bien, no se sienta mal por buscar otros servcios.

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En general, la relación padre/madre-profesional debe ser recíproca. Ambas, usted y la persona profesional, necesitan confiar y sentir que confían en una en la otra; ambas necesitan admitir cuando están mal o cuando desconocen algo; y ambas necesitan negociar una con la otra. Esta relación puede tomar tiempo desarrollarla y podría requerir esfuerzos de ambos lados.

Muchos padres y madres de niños con discapacidades han hecho estas sugerencias en el área del trabajo con profesionales:

• Pregunte a otros padres y otras madres de niños con discapacidades cuando esté buscando a un especialista. A menudo, ellos pueden sugerir el nombre de algún buen terapista, médico, dentista, escuela y otros.

• Si no entiende la terminología que utiliza un profesional, formule preguntas. Diga: “¿Qué quiere decir con eso? No entiendo”.

• Escriba lo que le dice el profesional. Esto es particularmente útil en situaciones médicas. Despues puede regresar a repasar las notas cuando termine la visita.

• Aprenda lo que más pueda sobre la discapacidad de su hija. Esto lo ayudará con ella, y también puede ayudarla a usted a participar de manera más completa en el proceso del grupo.

• Prepárese para visitas al médico, al terapista o a la escuela mediante la redacción de una lista de preguntas o preocupaciones que le gustaría discutir con el profesional.

• Lleve una libreta en la que escriba toda la información sobre su hija. Esto puede incluir el historial médico, resultados de pruebas, observaciones sobre su comportamiento y otros datos similares.

• Hable claro cuando no esté de acuerdo con las recomendaciones profesionales. Sea lo más específico posible al expresar sus razones para no estar de acuerdo.

• Consulte a todos los profesionales que sea necesario, de modo que se sienta segura de que ha explorado todas las posibilidades para su hija.

• Mida las recomendaciones profesionales sobre intervención y actividades en el hogar con su propio programa, sus finanzas y otros compromisos que tenga. Podría necesitar seleccionar aquellas que, en realidad, pueda llevar a cabo.

Publicado en 2006 por el Consejo de Discapacidades del ...€¦ · Humanos de los Estados Unidos,...

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