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Publicado en: Intervención Psicosocial, 5, 7-21 (1996)

LOS GRUPOS DE AUTOAYUDA EN EL CONTEXTO DE LAS

ESTRATEGIAS DE INTERVENCION SOCIAL

Enrique Gracia Fuster

Area de Psicología Social. Facultad de Psicología. Universitat de València.

RESUMEN

Este trabajo analiza la importancia de los grupos de autoayuda en el contexto de las estrategias de intervención social, así como su contribución al cambio de los paradigmas convencionales en la provisión de servicios sociales y de salud. Se analizan las diferencias y posibles bases para la colaboración e integración entre los grupos de autoayuda y los servicios profesionalizados de ayuda. Se discute la importancia que tiene la promoción de grupos de autoayuda a través de centros de información, promoción y formación (clearinghouses) y, finalmente, se recogen un conjunto de recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud con respecto a la promoción y mejora de la autoayuda y su mayor integración con los sistemas formales de provisión de servicios.

PALABRAS CLAVE: Grupos de autoayuda, intervención social, promoción de la autoayuda, centros de apoyo a la autoayuda

ABSTRACT

This paper analizes the importance of self-help groups in the context of social

intervention strategies, and its contribution to changes in the conventiaonal paradigms of services provision. Differences and bases for a greater collaboration between self-help groups and profesional services are analized. The importance of promoting self-help trough clearinghouses is also discussed. Finally, the paper discusses a number of recomendations of the World Health Organization for the promotion of self-help and its integration with the human services.

KEY WORDS: Self-help groups, social intervention, self-help promotion, clearinghouses

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INTRODUCCION

El apoyo y la ayuda mutua existen desde los mismos orígenes de la organización

social y encarnan una filosofía que, como señaló Hess (1982) reconoce, desarrolla y

estimula el poder de las personas no sólo para ayudarse a sí mismas, sino también para

ayudar a otras personas a ayudarse a sí mismas. Esta filosofía ha encontrado

aplicaciones en numerosos ámbitos de intervención social: la familia, la tercera edad, la

enfermedad mental, las adicciones, las discapacidades y las enfermedades crónicas, y el

éxito de grupos y programas de apoyo refuerza la idea, cada vez más extendida, de que

éstos son recursos que no pueden ignorarse por profesionales y responsables de la

intervención social (Gracia et al., 1995).

El movimiento de la autoayuda representa un contribución fundamental al

cambio de los paradigmas convencionales de la provisión de servicios sociales y de

salud. Su limitada dependencia de los profesionales y servicios institucionales, su

orientación basada en la educación y en el apoyo de los iguales y su confianza en el

aprendizaje basado en la experiencia caracterizan, entre otros factores, esa contribución

(Borman, 1992). Los grupos de autoayuda también representan una nueva forma de

solidaridad que Romeder (1990) sitúa en el contexto del resurgimiento de las

actividades de carácter voluntario que está teniendo lugar en las sociedades

occidentales a medida que se acerca el final de siglo. En efecto, la ayuda mutua es una

actividad voluntaria, y los grupos de autoayuda son grupos voluntarios que forman

parte de la comunidad y cuya solidaridad añade un nuevo dinamismo al ámbito de la

actividad voluntaria. La ayuda mutua, al contrario que otras formas más tradicionales

de ayuda, facilita el desarrollo de la autonomía personal, permite satisfacer

necesidades humanas básicas como las necesidades de seguridad, afecto, sentido de

pertenencia y autoestima, y promueve la acción social. Pero además de fortalecer el

componente voluntario de la sociedad, los grupos de autoayuda proporcionan nuevos

recursos a los profesionales. En este sentido, son también, cada vez más reconocidos,

los grandes beneficios que los grupos de autoayuda proporcionan a sus miembros,

familias y la sociedad en general, al proveer recursos a bajo o ningún costo, a amplios

segmentos de la sociedad, en particular aquellos más desaventajados: personas

discapacitadas, con condiciones crónicas, enfermos mentales, la población anciana, etc.

El movimiento de la autoayuda no pretende ser una panacea ni ofrecer

soluciones a todos los problemas. Lo que si ofrecen estos grupos es un acercamiento

alternativo o complementario a los servicios sociales y de salud existentes y, en

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numerosos casos, en ausencia de soluciones y apoyo de profesionales e instituciones

han sido estos grupos quienes han tomado la iniciativa y han ofrecido ayuda y

respuestas a los problemas.

Instituciones y organizaciones profesionales de ayuda comienzan a reconocer

que su labor en solitario no es suficiente para proporcionar los recursos y el apoyo

social tan vital para el bienestar de las personas y las comunidades donde viven

(Warren, 1992). Cada vez es mayor el reconocimiento de que las necesidades humanas,

particularmente las de las poblaciones más vulnerables, no pueden ser satisfechas en su

totalidad por instituciones y servicios profesionales. El ejemplo de la salud mental

ilustra de forma dramática esta situación. Diversas estimaciones consideran que

anualmente entre el 15% y el 20% de la población desarrolla síntomas psicopatológicos

o de enfermedad mental (President's Commission on Mental Health, 1978; Andersen,

1978; Dohrenwend et al., 1980; Murphy, 1986; World Health Organization, 1993),

porcentaje que sería mucho mayor si se le añadieran otros síntomas menos severos (la

ansiedad, por ejemplo). Aunque se emplearan todos los recursos profesionales

disponibles en el ámbito de la salud mental, no más de un 3% de la población podría

recibir los servicios profesionales en cualquier momento dado (Biegel et al., 1984). El

caso de la salud mental demuestra claramente la necesidad de desarrollar estrategias de

intervención alternativas, tanto en éste como en otros ámbitos, si se pretende atender

adecuadamente a la población más necesitada. La utilización de redes informales de

ayuda y apoyo se encuentra, sin duda, entre las más poderosas de esas estrategias

alternativas de intervención (Gracia et al., 1995).

Como ha señalado Gottlieb (1983), en el ámbito de la salud mental los conceptos

de red social y de apoyo social proporcionan una nueva perspectiva y un conjunto más

amplio de opciones para la intervención. No sólo estos conceptos nos recuerdan que los

servicios profesionales constituyen únicamente una fracción de los recursos

disponibles, sino que también nos guían hacia intervenciones que son capaces de

utilizar el potencial de los vínculos sociales para responder a condiciones vitales

cambiantes. Este nuevo acercamiento a la intervención social puede así mejorar,

complementar u ofrecer alternativas al acercamiento convencional de los servicios

sociales y de salud (Garbarino, 1983). Este punto de vista queda reforzado por los

resultados de un estudio realizado por iniciativa de la Asociación Psicológica

Americana con el objetivo de identificar programas de prevención efectivos para

grupos de riesgo a lo largo del ciclo vital que pudieran servir como modelos para los

profesionales (Price et al., 1989). Entre las características o facetas comunes de los

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programas que habían demostrado su efectividad se encontraban, entre otras, la

provisión del apoyo social y su intento de fortalecer las redes naturales de apoyo

(familia, comunidad, escuela).

De acuerdo con Gottlieb (1983), la contribución de las redes sociales naturales

en la salud y el bienestar difiere de la de los sistemas formales de apoyo en cinco

aspectos fundamentales: a) su accesibilidad natural; b) su congruencia con las normas

locales acerca del momento y forma en que el apoyo debe ser expresado; c) sus raíces

en relaciones duraderas entre iguales; d) su variabilidad, comprendiendo desde la

provisión de bienes y servicios materiales a la simple compañía; y, e) su libertad e

independencia de los costes económicos y psicológicos que tienen lugar cuando se

utilizan los recursos profesionales. Como señala este autor, puesto que las anteriores

características son centrales en los procesos de apoyo social, desde la perspectiva de la

provisión formal de ayuda y de la colaboración profesional con las redes informales de

apoyo, los esfuerzos deben dirigirse a su preservación y fortalecimiento.

El logro de una relación positiva y mutuamente beneficiosa entre las fuentes

informales y formales de ayuda requiere también de cambios en el rol profesional

tradicional que implican aspectos relacionados con las actitudes, ideología y formación

(Froland et al., 1981). Estilos de ayuda basados en la reciprocidad y la participación

directa de los implicados se encuentran, con frecuencia en contradicción con el marco

de referencia profesional tradicional. La práctica profesional se basa en un largo

período de formación y en el acceso a un cuerpo de conocimientos especial y tiende a

mantener cierta distancia y una relación de desigualdad con el receptor de la ayuda

(Riessman, 1990). Las relaciones asimétricas y las reticencias de los profesionales para

compartir el rol de proveedor de ayuda son características opuestas a la forma de

funcionamiento de los grupos primarios y a los procesos informales de apoyo que allí

se desarrollan y, en este sentido, pueden constituir un importante obstáculo para la

colaboración fructífera entre ambos fuentes de ayuda. Es importante, en este sentido,

una nueva orientación en la formación profesional. Una nueva orientación que sea

capaz de reflejar otras formas de definir los problemas y sus soluciones, que sea capaz

de identificar e involucrar a las redes informales de apoyo en la comunidad, que sea

sensible a las normas que rigen las redes informales de ayuda, que favorezca un cambio

desde una perspectiva de déficits a una de potencialidades y de promoción de la

habilidades y recursos comunitarios, que incorpore los principios de

autodeterminación, autoconfianza y ayuda mutua en el proceso de provisión de ayuda,

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y que promueva relaciones basadas en igualdad y en la responsabilidad compartida

(Froland et al. 1981).

Por otra parte, como advierte Gottlieb (1983), los esfuerzos de los profesionales

por capitalizar los recursos y el potencial de las redes naturales de apoyo también

puede entrañar riesgos y tener efectos contraproducentes. La socialización de estas

fuentes naturales de ayuda en la cultura profesional, su utilización como apéndices de

los servicios profesionales, su control y burocratización, la derivación de problemas

poco atractivos para los profesionales, o su utilización con el único objetivo de recortar

los gastos de programas sociales, contradicen el propio objetivo de la colaboración y

beneficio mutuo entre los sistemas formales e informales de ayuda al desvirtuar el

sentido de interdependencia y mutualidad en el proceso de ayuda, generan de nuevo

relaciones caracterizadas por la asimetría desigualdad y unilateralidad, y amenazan el

funcionamiento del sistema informal de apoyo de la comunidad Como concluyen

Froland et al. (1981) la combinación de fuentes formales e informales de apoyo no

resulta un proceso fácil y puede que no sea deseable o posible en numerosas

circunstancias. No obstante, la búsqueda de fórmulas para lograr una mejor

colaboración y articulación entre estas dos fuentes de ayuda es es sin duda una valiosa

línea de trabajo cuyo objetivo es lograr servicios más comprehensivos. También

constituye una nueva oportunidad para lograr relaciones más igualitarias entre las

fuentes informales y los servicios profesionales de ayuda y establecer un nuevo marco

desde el que sea posible renegociar el equilibrio entre la responsabilidad pública y

privada en la provisión de servicios de ayuda y apoyo.

GRUPOS DE AUTOAYUDA Y SERVICIOS PROFESIONALIZADOS DE

AYUDA: BASES PARA LA COLABORACION

Si bien los programas de intervención que incorporan el apoyo social comienzan

a ocupar un lugar cada vez más relevante en el contexto de la programación de

estrategias de intervención social , el lugar de los grupos de autoayuda en el contexto

de las estrategias de intervención social, todavía se encuentra pobremente definido y,

en ocasiones, su potencial contribución no se reconoce o tiende a ignorarse.

La importancia y significación de estrategias basadas en la ayuda mutua reside,

en parte, en el hecho de que este acercamiento es capaz de responder a los principales

problemas y críticas que se han realizado a los servicios profesionalizados. Problemas

que Gartner y Riessman (1984) han resumido de la siguiente forma:

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1. Estos servicios son demasiado grandes, burocratizados, demasiado distantes

del consumidor, inaccesibles y con un control centralizado excesivo.

2. Estos servicios son demasiado costosos, con frecuencia inefectivos, resulta

difícil exigir responsabilidades y se encuentran excesivamente regulados.

3. Un elevado número de profesionales en estos servicios se encuentran

afectados por una enfermedad común: sentirse "quemados", y desarrollan actitudes

cínicas y derrotistas como resultado de la rigidez de las fuerzas burocráticas que

impregnan estos servicios.

4. Un gran número de estos servicios se encuentran sobreprofesionalizados, y

donde el consumidor no se involucra y permanece apático siendo únicamente un

"recipiente" de los servicios.

5. Numerosas intervenciones realizadas desde estos servicios constituyen

esencialmente un labor de "parcheo", y no se dirigen directamente hacia la prevención

o cura. Con frecuencia se asumen modelos patológicos y no tratan de construir sus

intervenciones a partir de los puntos fuertes y potencialidades de los clientes o

consumidores.

Para Gartner y Riessman (1984), los anteriores puntos ilustran la necesidad de

una reconstrucción de los servicios humanos, una reorganización en la que se produzca

un cambio en el énfasis desde el proveedor profesional de servicios hacia el

consumidor (consumidores que no son simplemente receptores sino también

proveedores, que trabajan en su propio beneficio). Además, como han subrayado

numerosos autores (por ejemplo, Gartner y Riessman, 1984; Riessman, 1986; Romeder,

1990; Katz, 1993) cada vez se reconoce más el hecho de que la necesidad de servicios

es, en cierto modo, un pozo sin fondo, donde la expansión de los recursos

institucionales y profesionales de ningún modo puede llegar a satisfacer todas las

necesidades humanas. En este contexto los acercamientos basados en la ayuda mutua

pueden tener una gran significación. Los grupos de ayuda mutua no son

económicamente costosos, son altamente responsivos y accesibles al consumidor

quienes son al mismo tiempo proveedores y receptores. Los grupos de autoayuda no

son distantes, burocratizados o sobrerregulados, pueden expandirse infinitamente para

cubrir necesidades en continua expansión, de forma que a medida que surge la

necesidad también se incrementa el potencial para responder a esa necesidad. La

capacidad de generar nuevos recursos al mismo tiempo que se produce una progresión

en la organización es una faceta importante de los grupos de autoayuda (la persona que

inicialmente es receptora del apoyo posteriormente se convierte en persona

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proveedora), que proporciona a los grupos continuidad, presencia y un estatus

permanente en la comunidad. Los grupos de autoayuda no estimulan la dependencia

como ocurre en los modelos tradicionales de provisión de servicios, puesto que los

consumidores son a su vez proveedores de ayuda que ayudan a otras personas. No se

enfatiza un modelo patológico y se insiste en los puntos fuertes y potencial de las

personas, reforzando así su sentido de control. Ningún problema resulta ajeno a los

grupos de autoayuda (de hecho, estos grupos se encuentran entre los primeros que

trataron con problemas como el abuso de alcohol y drogas). Además, los miembros de

los grupos de autoayuda generalmente cuentan con grandes cantidades de energía y

entusiasmo debido en parte a que se trata de los propios problemas o necesidades (por

tanto la susceptibilidad de desarrollar actitudes derrotistas y cínicas o sentimientos de

"estar quemado" es mucho menor). Finalmente, como concluyen Gartner y Riessman

(1984), una de los poderes de curación es el apoyo humano y éste es proporcionado en

grandes dosis en los grupos de autoayuda.

Para Frank Riessman (1986), un ardiente defensor de la necesidad de lograr una

mayor integración entre los sistemas formales e informales de ayuda, a medida que el

estilo y filosofía de los sistemas naturales de autoayuda comiencen a influir en los

sistemas profesionales de provisión de servicios, éstos quizás comenzarán a ser menos

distantes, más humanos y más informales. Si este es el caso, se produciría una

revitalización y transformación del sistema de servicios sociales, siendo más

participativo y más atractivo para el usuario que con frecuencia ha criticado su carácter

burocrático e ineficiente. El usuario dejaría de ser un consumidor dependiente o un

crítico puesto que se encontrarían involucrados directamente en la producción y

provisión de servicios. Puesto que los miembros de grupos de autoayuda no son

empleados, no se encuentran sometidos a los controles burocráticos de un profesional.

Una participación más directa en los servicios podría reducir la, con frecuencia, imagen

negativa de estos servicios, además de contribuir a reducir las causas que motivan las

constantes críticas que reciben estos servicios. La red asistencial podría experimentar

así una dramática expansión con servicios más cercanos a las personas y la comunidad

y más personalizados. Por otra parte, el movimiento de la autoayuda es generalmente

retratado en los medios de comunicación de forma positiva y atractiva y, en general, el

público percibe estos grupos como una expansión de los servicios no costosa, no

burocrática y más participativa que, en general, reduce los niveles de dependencia. Ello

confiere atractivo a estos servicios y puede facilitar el apoyo económico en tiempos de

recortes presupuestarios. En su revisión, Spiegel (1982) también subraya el consenso

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general acerca de la importancia de los grupos de autoayuda como un acercamiento

complementario a los servicios tradicionales. Para este autor, los acercamientos

basados en la autoayuda son más flexibles, menos burocráticos y, con frecuencia mas

responsivos a los problemas individuales que los sistemas de ayuda profesionales.

Estos grupos ofrecen ayuda concreta a los nuevos miembros y promocionan la

autoestima de aquellas personas que convierten su experiencia en algo valioso que

puede ser compartido con otros. De acuerdo con Spiegel, el acercamiento de la

autoayuda ha proporcionado un fértil laboratorio social para poner a prueba

acercamientos alternativos a la intervención situando el apoyo y el control del proceso

en manos del consumidor. Además, han sido mayor el número de ocasiones en que la

autoayuda ha complementado más que competido con las intervenciones profesionales.

Como concluye Riessman (1986) el movimiento de la autoayuda y los servicios

profesionales son dos sistemas diferentes de apoyo y ayuda que coexisten con todavía

una escasa articulación. Cada sistema cuenta con diversas limitaciones y potenciales.

Una integración dialéctica de estos dos sistemas puede proporcionar no sólo un

adecuado balance que ofrezca la oportunidad del aprendizaje mutuo, sino también

generar una red asistencial más amplia y efectiva capaz de responder a la creciente

crisis de provisión de servicios en nuestra sociedad. El presente sistema de provisión de

servicios es incapaz de satisfacer todas las necesidades de la sociedad. Una mayor

integración entre los sistemas informales y formales de ayuda, con una mayor

participación de los usuarios constituye el camino hacia una nueva dimensión en la

provisión de servicios. La autoayuda existe desde los orígenes de la organización

social. El reto para los profesionales es utilizar este acercamiento con sabiduría, siendo

conscientes tanto de sus potenciales como de sus limitaciones, sin temer compartir su

posición de proveedores de ayuda con aquellos que la reciben.

En este proceso de integración es de gran importancia la comprensión del

impacto de las organizaciones de autoayuda en individuos y grupos, y cómo estas

organizaciones obtienen la aceptación de la comunidad. De acuerdo con Rappaport et

al., (1985), si es posible entender los procesos de ayuda tal y como ocurren

naturalmente, será posible sugerir políticas de intervención social que sean capaces de

incrementar la ocurrencia de estos procesos de ayuda, en más lugares y para más

personas. Para estos autores, las organizaciones de ayuda mutua pueden ser mejor

entendidas como una alternativa viable (no una panacea) que puede ser estimulada por

los responsables de políticas sociales. Es por lo tanto necesario situar a estas

organizaciones en el contexto más amplio de los servicios de salud mental por dos

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razones principales. En primer lugar, las organizaciones de autoayuda necesitarán

apoyo económico si se pretende que alcancen a un mayor número de usuarios

potenciales. En segundo lugar, es importante tener presente la posibilidad de que los

responsables de políticas sociales traten de justificar la eliminación de otros servicios

necesarios apoyándose en el éxito de los grupos de autoayuda. Si este fuera el caso,

pronto se pondría de manifiesto que esta línea de actuación supone una clara

contradicción con respecto a uno de los principales argumentos que justifican la

promoción de las organizaciones de autoayuda, es decir, que estas organizaciones de

autoayuda amplían el número de alternativas disponibles para las personas que

experimentan problemas en sus vidas. Es justamente esa expansión de servicios y

alternativas, en particular para aquellos que tradicionalmente no han dispuesto de la

capacidad de elección, el eje central de un nuevo acercamiento a la intervención social

y comunitaria (Gracia et al., 1995).

En cualquier caso existe una amplio consenso acerca del importante rol que

estos grupos pueden desempeñar en la sociedad contemporánea. Ya en 1978, Silverman

consideraba que los grupos de autoayuda constituían servicios vitales alternativos que

podían desempeñar diversas funciones en el ámbito de la salud mental. De acuerdo con

este autor, en la medida en que estos grupos pueden reducir el estrés emocional y

diversas psicopatologías y mejorar la competencia personal, pueden considerarse como

recursos relevantes en la prevención primaria. Esta opinión también era compartida por

George Albee, una de las figuras más relevantes en el ámbito de la prevención

primaria, quien sugería que el conocimiento de los profesionales de la salud mental

podría utilizarse en estimular la creación y desarrollo de grupos de autoayuda, en

realizar un seguimiento de sus progresos y en proporcionar orintaciones y consejos

cuando éstos fueran solicitados. En este sentido, Leona Tyler, en su conferencia

presidencial de la Asociación Americana de Psicología de 1980, llegó a predecir que en

el año 2000 los grupos de autoayuda se convertirían en el vehículo estándar para

manejar numerosos aspectos relacionados con la salud mental y otras cuestiones

relacionadas con la salud (Tyler, 1980).

Como ha señalado Leonard Borman (1992), los grandes beneficios que los

grupos de autoayuda proporcionan a sus miembros, familias y a la sociedad son,

actualmente, ampliamente reconocidos. Estos grupos proporcionan recursos a bajo o

ningún costo a amplios segmentos de la población afectada por discapacidades,

condiciones crónicas y otros problemas. Los grupos de autoayuda, además de fortalecer

el componente voluntario de la sociedad, también proporcionan nuevos recursos a los

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profesionales e instituciones. De acuerdo con este autor, los grupos de autoayuda

constituyen una séptima modalidad de intervención que puede sumarse a las seis

reconocidas por la Asociación Americana de Psicología (intervención de crisis, manejo

del estrés mediante métodos conductuales, terapia individual, terapia de grupo, terapia

familiar y psicofarmacología) y dadas sus características pueden actuar como un

mecanismo de apoyo para los otras seis tipos de intervenciones. En este sentido, los

grupos de autoayuda contribuyen a un cambio de paradigma en la provisión de

servicios. De acuerdo con Borman (1992), la forma en que los grupos de autoayuda

contribuyen a este cambio de paradigma reside en su limitada dependencia de los

servicios profesionales (a pesar del hecho de que en numerosos casos estos grupos son

promovidos o creados por profesionales). Estos grupos se centran en el apoyo de los

iguales y en la educación y su orientación se basa fundamentalmente en el aprendizaje

experiencial, más que en el entrenamiento o educación formal. Al contrario que la

mayoría de acercamientos profesionales los grupos de autoayuda no se preocupan en la

relaciones persona a persona o caso por caso. Estos grupos no pretenden proporcionar

tratamiento, puesto que no es la persona que trata profesionalmente quien desempeña

un rol importante en estos grupos, sino las personas "tratadas" y con frecuencia

familiares y amistades. Además, el acercamiento de estos grupos es holístico,

enfatizando las dimensiones emocional, social y espiritual de la persona afectada, en

lugar de centrarse principalmente en los aspectos físicos o técnicos. Finalmente, otro

aspecto importante en este cambio de paradigma es que no existe una dependencia de

los costos de los servicios. la supervivencia de estos grupos depende de donaciones,

ayudas públicas, ventas de materiales impresos, y del apoyo voluntario y compromiso

de sus miembros.

PROMOCIÓN DE GRUPOS DE AUTOAYUDA: CENTROS DE

INFORMACIÓN, PROMOCIÓN Y FORMACIÓN DE GRUPOS DE

AUTOAYUDA (CLEARINGHOUSES)

Los grupos y organizaciones de autoayuda desempeñan, sin duda, un importante

rol en la sociedad. La contribución al bienestar de sus miembros, los recursos que, con

pocos o ningún recursos, generan, la diversidad de poblaciones a las que proporcionan

sus servicios, su importante contribución a la red asistencial y sus funciones en el

ámbito de la salud mental son cada vez más reconocidas. Los grupos de autoayuda

pueden considerarse como una fuente de servicios en el entorno natural que opera en

diferentes niveles (psicológico, económico, social e informativo), abierta a nuevos

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miembros, menos costosa que otras alternativas profesionales y cuyos miembros

evalúan, en general, la calidad de la ayuda que reciben en términos positivos (Wollert,

1990). Como ha señalado Wollert, a pesar de estos aspectos positivos, los grupos de

autoayuda también se enfrentan con problemas que pueden limitar su potencial. Por

ejemplo, problemas para reclutar miembros, dificultades en el manejo de miembros

disruptivos y la falta de recursos para iniciar programas educativos o realizar campañas

de publicidad. Por otra parte, como ha señalado Lieberman (1989), los grupos de

autoayuda, como cualquier otra estructura proveedora de ayuda, requieren de

legitimización social. En este sentido, numerosos autores coinciden en que para la

realización completa del potencial que representan los grupos de autoayuda como un

sistema natural de servicios es necesario el estímulo y la inversión social. Las

instituciones y los profesionales pueden desempeñar un rol crítico en ese proceso de

estímulo y legitimización de los grupos de autoayuda. Por ejemplo, Lieberman (1989)

ha señalado tres estrategias básicas que los profesionales pueden utilizar para ayudar a

la legitimización de los grupos de autoayuda: la transferencia de tecnología (provisión

de habilidades técnicas a través de la educación, formación y supervisión), el

asesoramiento (por ejemplo ayudando en las etapas iniciales de formación de los

grupos) y el desarrollo de nuevos grupos (generando así servicios para una amplia

variedad de condiciones y problemas).

Un modelo, que ha demostrado ser capaz de facilitar, promover y apoyar los

grupos de autoayuda ha sido la creación de un nuevo tipo de instituciones, la primera

de ellas creada en Evanston, Estados Unidos, en 1974, denominadas Clearinghouses,

término inglés de difícil traducción que hace referencia a centros de recogida y

distribución de información, y a los que podríamos referirnos como centros de

información, promoción y formación para la autoayuda. Aunque las funciones de estos

centros varían, generalmente ofrecen una combinación de los siguientes servicios:

compilación y distribución de listados o directorios de grupos de autoayuda,

información y facilitación del contacto con grupos, asistencia técnica a grupos

existentes, sensibilización pública, educación profesional e investigación relacionada

con la naturaleza y efectividad de los grupos de autoayuda. (Meissen y Warrren , 1994).

Wollert (1990) ha examinado con mayor detalle la similaridades funcionales de

estos centros: de acuerdo con este autor pueden identificarse cuatro funciones

generales:

1. Información y conexión con grupos de autoayuda. Para llevar a cabo esta

función estos centros compilan datos de los grupos de autoayuda que operan en su área

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de captación. Estos archivos incluyen habitualmente información acerca del objetivo de

los grupos, requisitos para ser miembros, horarios y localización de las reuniones,

nombres y números de teléfono de miembros de los grupos con quien los miembros

potenciales pueden contactar. Estos archivos se diseminan generalmente mediante

listados impresos, a los servicios sociales y otros colectivos profesionales e

instituciones relevantes. Algunos centros también a disposición del público líneas

telefónicas de información gratuitas. Si no existen grupos capaces de satisfacer las

necesidades de las personas que contactan con el centro, un procedimiento habitual es

la recogida de los nombres y números de teléfonos de esas personas para,

eventualmente, facilitar el contacto con otras personas con las mismas preocupaciones

o problemas para estimular la creación de nuevos grupos.

2. Consulta, asesoramiento y apoyo logístico. Información sobre tópicos que los

miembros de los grupos han identificado como relevantes, tales como la captación de

nuevos miembros, el manejo del conflicto en el grupo, la obtención de ayudas, la

mejora de la dinámica de las reuniones. En otros casos, se facilitan recursos materiales,

necesarios para que el grupo logre sus metas, como lugares para reuniones, material de

oficina, ordenadores, grabadoras de video, fotocopiadoras, etc. También, en ocasiones,

el centro se encarga de la iniciación de grupos cuando, por ejemplo, no parece probable

que éste sea creado por los miembros potenciales (como en el caso de condiciones poco

comunes o extremadamente discapacitantes). La educación de profesionales y líderes

de grupos es otra tarea importante de estos centros y con este objetivo se desarrollan

programas de formación, materiales educativos, talleres, congresos, etc.

3. Educación comunitaria. Estos centros también desarrollan talleres en los que

se describe el acercamiento basado en la autoayuda, se informa del rango de grupos

disponibles en el área de captación del centro, o métodos de apoyo a los grupos por

distintos colectivos (trabajadores sociales, psicólogos, personal sanitario, parroquia,

etc.) que eviten su colonización o toma de control. en apoyo de estas actividades,

generalmente, se desarrollan materiales educativos, se recogen publicaciones relevantes

y se desarrollan guías para la organización de grupos. La cooperación de miembros de

la comunidad en la distribución de materiales informativos y en la captación de nuevos

miembros, y la utilización de los medios de comunicación (televisión, radio, anuncios

en prensa, tablones de anuncios, etc) son estrategias comúnmente utilizadas para

informar al público acerca de temas relacionados con la autoayuda y otras actividades

de interés.

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4. Investigación. Finalmente, otra función de estos centros, que generalmente ha

recibido una menor atención es la de la investigación. No obstante, estos centros

desarrollan y promocionan la investigación que puede ser relevante para la mejora de

sus servicios y, dado el acceso a los grupos de autoayuda, ocupan una posición

aventajada para llevar a cabo investigación básica acerca de los grupos de autoayuda,

como por ejemplo la identificación de los procesos de cambio personal que

caracterizan a los grupos de autoayuda o el impacto de estos grupos en las actitudes y

conductas de afrontamiento de sus miembros. Por otra parte, autores como Meissen y

Warren (1994), han considerado a estos centros como una "invención metodológica"

que puede ayudar a superar algunas de las dificultades prácticas y metodológicas que

conlleva la investigación y evaluación de los grupos de autoayuda Para estos autores,

el acceso de estos centros a muestras amplias y diversas de miembros de grupos de

autoayuda, el contacto continuo con los grupos que lleva al desarrollo de una relación

consolidada y mutuamente beneficiosa, y su preocupación por el bienestar de los

grupos puede hacer posible una investigación de alta calidad sensible a las necesidades

y autonomía de los grupos de autoayuda.

El concepto de "Clearinghouses" o centros de información y promoción de la

autoayuda, representa un acercamiento innovador que ha permitido cristalizar ideas que

habitualmente han resultado difíciles de traducir en la práctica (Wollert, 1990). Un

ejemplo del potencial que representan estos centros para el apoyo y promoción de los

grupos de autoayuda nos lo proporciona los resultados de una encuesta realizada por

Wollert (1988) de 30 Clearinghouses en comunidades norteamericanas. Con un área de

captación que incluía a 73 millones de personas, estos centros habían iniciado al menos

1.500 nuevos grupos de autoayuda, desarrollado 450 proyectos de educación

comunitaria y compilado 29 listados regionales y locales de grupos de autoayuda a

donde poder remitir a miembros potenciales. Ejemplos como éste ilustran la capacidad

catalizadora de estos centros para la autoayuda, su efectividad, en términos de costos y

su relevancia en términos de las necesidades humanas que pueden satisfacer y, por

tanto, la importancia del apoyo institucional para su desarrollo. Como ha señalado

Balthazar (1990), estos centros, idealmente, actúan como centros nerviosos desde los

cuales irradian todo tipo de actividades en apoyo de la comunidad de grupos de

autoayuda. La existencia de estos centros lleva el mensaje a los grupos de autoayuda y

a sus miembros de que no se encuentran solos y de existe un lugar donde encontrara un

apoyo a sus esfuerzos y necesidades.

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Es importante, sin embargo, añadir una nota de cautela. Estos centros también

pueden ser contaminados con el virus de la burocracia, comenzando a controlar,

prejuzgar y distanciarse de los grupos a los que se supone que están sirviendo

(Balthazar, 1990). No cabe duda, como ha señalado Katz (1993), de que existe un

dilema o paradoja inherente a la cuestión del involucramiento institucional en el

movimiento de la autoayuda que este autor ha resumido en dos interrogantes: ¿no

resulta incompatible el interés y apoyo institucional en las iniciativas de autoayuda

desde las que se enfatiza la autonomía y la libertad de controles externos? y ¿pueden

las instituciones gubernamentales estar interesadas y apoyar a grupos de autoayuda sin

que al mismo tiempo se intente dominar y controlar a estos grupos? Este aspecto fue

también objeto de discusión en un taller organizado por la Oficina Europea de la

Organización Mundial de la Salud (World Health Organization, 1986), donde se

expresó la preocupación tanto por el control que se puede ejercer sobre los centros de

apoyo a la autoayuda desde las instituciones que los financian, como por la posibilidad

de que desde estos centros se dirija la actividad de los propios grupos de autoayuda.

Este grupo de trabajo insistió en la importancia de que no se ejerciera control sobre los

grupos de autoayuda, puesto que una de las funciones de los centros para la autoayuda

es capacitar a las personas a que tomen sus propias decisiones acerca del grupo en el

que desean integrarse y la forma en que éste debe funcionar, favoreciendo así un nivel

bajo de intervención. También se insistió en la importancia de que la financiación de

estos centros no implicara un control de su personal, el establecimiento de expectativas

específicas, la imposición de estructuras sobre los grupos o la definición del tipo de

grupos que reciben apoyo.

RECOMENDACIONES DE LA ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA

SALUD

La Organización Mundial de la Salud ha desempeñado un papel muy activo en la

promoción de los grupos de autoayuda. En particular la oficina europea de esta

organización a organizado diversos congresos y seminarios sobre la autoayuda, ha

publicado materiales en diferentes lenguajes y ha establecido en Bélgica un centro

(clearinghouse) europeo de apoyo para la autoayuda. Además, en 1986 en una reunión

celebrada en Canadá, la Organización Mundial de la Salud adoptó un documento sobre

la promoción de la salud, conocido como la Carta de Ottawa, con propuestas

específicas para la mejora de la autoayuda y otras formas de apoyo social en la

comunidad.

15

La Organización Mundial de la Salud ha reconocido los beneficios de los grupos

de autoayuda, en el ámbito de la salud, tanto para los individuos como para la sociedad.

Para los individuos la pertenencia a un grupos de autoayuda capacita a la persona a

hacerse cargo, al menos en parte, del cuidado de su salud; estos grupos permiten

devolver el control sobre sus propias vidas (empowerment) a las personas que se

encuentran en situación de desventaja bien por sus problemas o, en ocasiones, como

consecuencia del tratamiento que han recibido de los profesionales, y proporciona a las

personas que tienen que vivir con un problemas mayores recursos de afrontamiento.

Con respecto a los beneficios para la sociedad, esta organización considera que los

grupos de autoayuda contribuyen a prevenir la enfermedad y el incremento en la

demanda de servicios de salud profesionales; estos grupos proveen servicios de bajo

costo, complementando de forma importante a los servicios institucionales; en algunos

casos, estos grupos ofrecen una alternativa a las personas; identifican nuevas formas de

tratamiento o aspectos que necesitan ser considerados en ese tratamiento; y proveen

modelos de formas de afrontamiento (World Health Organization, 1986). Asimismo, en

un documento preparado para esta organización se especifican dos motivos que

justifican el apoyo al movimiento de la autoayuda, uno humanitario y otro económico

(World Health Organization, 1982). El argumento humanitario parte de la idea de que

los grupos de autoayuda son iniciativas creadas y aprobadas por las personas que tienen

los problemas, punto de vista democrático que justifica por sí solo la validez de este

acercamiento. el argumento económico (que de ninguna manera contradice el

humanitario) subraya el hecho de que, a largo plazo, los grupos de autoayuda pueden

reducir los crecientes costos del sistema de salud. Estos argumentos son, además,

apoyados por los logros de los grupos de autoayuda reconocidos por esta organización

(Branckaerts y Richardson, 1992).

La organización mundial de la salud ha recomendado cambios en la formación

profesional, nacional e internacionalmente, para promover y desarrollar el

conocimiento y comprensión de los grupos de autoayuda (Hatch y Kickbush, 1983).

Por otra parte, la promoción del apoyo social, de una mayor integración social y de los

grupos de autoayuda es una constante en un documento fundamental de esta

organización como es "Salud para todos en el año 2000" (World Health Organization,

1993). Esta organización considera la autoayuda como un elemento de gran

importancia por su relevancia en todos los aspectos de la salud, entendida ésta como

bienestar físico, mental y social, tanto en la prevención y promoción de la salud como

el cuidado y la rehabilitación. Entre los diferentes métodos de apoyo a los grupos de

16

autoayuda esta organización ha prestado una particular atención a la promoción de

centros de apoyo a la autoayuda (clearinghouses). Así, por ejemplo, éste fue el

principal tema de trabajo de un seminario organizado en 1986 por el Centro

Internacional de Información sobre autoayuda y Salud por encargo de la Oficina

Regional para Europa de la Organización Mundial de la Salud, donde se trata de definir

y clarificar los objetivos, funciones y características operativas de estos centros de

apoyo a la autoayuda..

Como resultado de este seminario se elaboró un documento en el que se acordó

considerar el trabajo de estos centros en tres niveles: local, cubriendo áreas geográficas

más amplias (por ejemplo, regional o nacional) e internacional. Esta diferenciación se

considera importante, por una parte, porque se reconoce así la influencia de las

tradiciones culturales y políticas en la forma en que operan estos centros y, por otra,

para evitar para evitar posibles solapamientos. Este documento también proponía

recomendaciones tanto con respecto a los objetivos generales de estos centros como

metas específicas para los tres tipos de niveles propuestos (World Health Organization,

1986):

Con respecto a los objetivos generales se recomendaba que los centros de apoyo

a la autoayuda deberían:

- Tratar de humanizar el sistema de salud apoyando los propios esfuerzos

individuales y trabajando para que los servicios de salud sean relevantes a las

necesidades individuales.

- Estimular la concienciación pública sobre la existencia de los grupos de

autoayuda y trabajar para crear un clima favorable a estos grupos.

- Crear nuevas opciones de autoayuda encontrando formas creativas de manejar

problemas y situaciones.

- Contribuir a la educación de los profesionales de la salud y presionar para que

el conocimiento sobre los grupos de autoayuda sea incorporado en la formación

profesional.

- Contribuir a la solución de problemas en aspectos relacionados con los grupos

de autoayuda.

- Trabajar a partir de las necesidades de los grupos o de las necesidades de los

sistemas locales de apoyo.

Con respecto a los centros locales de apoyo a la autoayuda se recomiendan los

siguientes objetivos más específicos:

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- Recoger y diseminar información acerca de grupos de autoayuda en el área

local. Esto podría realizarse mediante listados, servicios telefónicos de información,

boletines informativos y publicidad acerca de reuniones de grupos.

- Recoger y compartir el conocimiento acerca de la forma en que los grupos de

autoayuda manejan los problemas.

- Reunir información acerca de servicios alternativos de salud (servicios, libros,

técnicas, etc.).

- Proporcionar directamente recursos prácticos. Por ejemplo ayudas económicas

para comenzar grupos, locales para reuniones, ayuda en la impresión de materiales.

- Crear redes y coaliciones entre grupos, facilitando la entrada de nuevos grupos

en estas redes.

- Mejorar las habilidades de miembros individuales de los grupos y crear medios

para que estas habilidades se compartan con otros grupos.

- Vincular grupos con profesionales y promover la contribución de los grupos a

la educación de profesionales.

- Proporcionar apoyo a los grupos en su comienzo, cuando experimentan

cambios o cuando los grupos finalizan su función.

- Ofrecer asesoramiento individual a personas que buscan integrarse en un

grupo.

- Trabajar individualmente con profesionales, capacitándoles a trabajar

constructivamente con grupos.

- Establecer canales de comunicación entre grupos, gobiernos locales y

autoridades en el ámbito de la salud.

- Ayudar a grupos en sus contactos con los medios de comunicación.

- Aconsejar en aspectos tales como seguimiento y evaluación de los grupos.

Con respecto a los centros de apoyo a la autoayuda que cubre áreas geográfica

más amplias, se considera que su rol puede variar en función de su carácter regional o

nacional y que pueden adoptar o modificar algunos de los objetivos de los centros

locales. Para estos centros se proponen las siguientes recomendaciones específicas:

- Apoyar a centros locales existentes.

- Movilizar nuevos sistemas de apoyo.

- Establecer vínculos entre personas con enfermedades o condiciones pocos

comunes para las cuales los grupos locales son inapropiados.

- Establecer redes entre centros locales.

- Cooperar con organizaciones nacionales de autoayuda especializadas.

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- Establecer un red de contactos entre organizaciones nacionales de autoayuda,

incluyendo encuentros y boletines informativos.

- Ofrecer modelos de distintos métodos de funcionamiento a nivel local y

nacional.

- Asesorar sobre aspectos de investigación y evaluación.

- Aconsejar y proveer formación a personal de centros locales, personal de los

servicios sociales y de salud y a miembros de los grupos.

- Desarrollar formas estandarizadas de gestión y archivo para el uso de centros

locales.

- Actuar como un vínculo con los medios de comunicación.

- Proporcionar canales de comunicación con gobiernos centrales.

- Facilitar el seguimiento y evaluación de centros locales.

Finalmente, con respecto a los centros internacionales de apoyo a la autoayuda,

se considera que aunque los centros deberían determinar sus propias políticas,

estructura y formas de funcionamiento, deberían trabajar dentro de un marco

internacional, estableciendo vínculos, realizando intercambios y compartiendo la

formación y los recursos. Los vínculos internacionales y redes entre países pueden

desempeñar, además, un papel de gran valor en reducir el aislamiento y la

vulnerabilidad en la que se encuentran todavía, en numerosos países, las personas que

apoyan el movimiento de la autoayuda

Este documento finaliza proponiendo las siguientes recomendaciones de carácter

general, a la Organización Mundial de la Salud:

- Continuar organizando y financiando encuentros entre representantes de grupos

de autoayuda para intercambiar experiencias y desarrollar estrategias de apoyo a estos

grupos, y hacer un llamamiento a los gobiernos nacionales a que realicen esas mismas

tareas.

- Estimular cambios en la formación profesional. Estos cambios deberían

permitir que los propios grupos de autoayuda educaran a trabajadores de la salud y

servicios sociales en período de formación acerca de su trabajo y el rol de la persona

lega en el cuidado de la salud.

- Patrocinar investigaciones relevantes sobre la autoayuda y la salud y sobre el

papel de la persona lega en el cuidado de la salud.

- Avanzar en políticas para la promoción de la salud, incorporando a los grupos

de autoayuda.

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- Investigar con mayor profundidad el posible uso de las tecnologías de la

información, sus ventajas prácticas y sus problemas éticos, así como las formas en que

los sistemas pueden ser compatibles entre diferentes países.

- Asegurar la continuidad y expansión del Centro Internacional de Información

sobre Autoayuda y Salud, ampliando especialmente la red entre centros nacionales de

apoyo a la autoayuda.

También se recomienda a la Organización Mundial de la Salud que urja a los

gobiernos nacionales a:

- Desarrollar políticas nacionales acerca de grupos de autoayuda y los sistemas

de apoyo que les permiten florecer sin que se produzca una colonización o toma de

control por los profesionales o los sistemas de salud; y considerar seriamente

propuestas sobre políticas sugeridas por grupos y centros de apoyo a la autoayuda.

- Apoyar el desarrollo de centros de apoyo a la autoayuda nacionales, de acuerdo

con las líneas sugeridas anteriormente.

- Estimular a las autoridades regionales y locales para que faciliten el trabajo de

centros de apoyo a la autoayuda locales y regionales y apoyar la creación de nuevos

centros, de acuerdo con el marco de referencia planteado anteriormente.

- Involucrar a organizaciones y grupos de autoayuda, directamente o a través de

centros de apoyo a la autoayuda, en discusiones sobre políticas y prioridades en el

ámbito de la salud.

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