¿Qué color tiene la enfermedad mental? · Tengo un familiar con enfermedad mental 7 32 7 11 Tengo...
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1 ¿Qué color tiene la enfermedad mental? Talleres abiertos sobre la enfermedad mental Memoria síntesis
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¿Qué color tiene
la enfermedad mental?
Talleres abiertos
sobre la enfermedad mental
Memoria síntesis
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Oarsoaldea, octubre-noviembre de 2016
INDICE
1 INTRODUCCIÓN ....................................................................................................................... 4
1.1 Objetivos .............................................................................................................................. 5
1.2 Metodología de los talleres .................................................................................................. 6
2 PARTICIPANTES ........................................................................................................................ 6
3 LOS COLORES DE LA ENFERMEDAD MENTAL ................................................................. 8
4 DEBATE ABIERTO .................................................................................................................... 9
4.1 Desde el punto de vista de las personas con enfermedad mental......................................... 9
4.2 Las causas .......................................................................................................................... 11
4.3 Fase aguda de la enfermedad, identificación del problema ............................................... 11
4.4 Fase estable, el día a día ..................................................................................................... 11
4.5 La medicación .................................................................................................................... 11
4.6 Experiencias en el sistema sanitario................................................................................... 12
4.7 Recuperación ...................................................................................................................... 12
4.8 Desconocimiento sobre la salud mental y la enfermedad mental. Estigma. ...................... 13
4.9 El trabajo ............................................................................................................................ 14
4.10 Recursos residenciales ....................................................................................................... 15
4.11 La enfermedad, la sociedad y la sensibilización ................................................................ 15
4.12 Colaboración entre asociaciones, instituciones y sistema sanitario ................................... 16
4.13 La experiencia de los familiares......................................................................................... 17
4.14 La enfermedad mental en los medios de comunicación .................................................... 17
4.15 El punto de vista de los profesionales del sector de la salud mental ................................. 17
4.16 Sobre Arraztalo y Aldura.................................................................................................... 18
4.17 Sobre los talleres ................................................................................................................ 19
5 CONCLUSIONES ..................................................................................................................... 19
5.1 Desde el punto de vista de las personas con enfermedad mental....................................... 19
5.2 Fase aguda de la enfermedad, identificación del problema ............................................... 20
5.3 Fase estable, el día a día ..................................................................................................... 20
5.4 La medicación .................................................................................................................... 21
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5.5 Experiencias en el sistema sanitario................................................................................... 21
5.6 Recuperación ...................................................................................................................... 22
5.7 Desconocimiento sobre la salud mental y la enfermedad mental. Estigma. ...................... 23
5.8 El trabajo ............................................................................................................................ 23
5.9 La enfermedad, la sociedad y la sensibilización ................................................................ 23
5.10 Sobre Arraztalo y Aldura.................................................................................................... 24
5.11 Colaboración entre asociaciones, instituciones y sistema sanitario ................................... 24
6 LÍNEAS DE TRABAJO ............................................................................................................ 24
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1 INTRODUCCIÓN
En Gipuzkoa la enfermedad mental es una de las grandes olvidadas de la sociedad, a pesar de que se
calcula que aproximadamente 22500 personas la sufren en nuestra provincia1. En el caso de
Oarsoaldea son 1900 personas los pacientes atendidos por el Centro de Salud Mental comarcal (ver
Anexo D). A este grupo habría que añadir aquellas personas que acuden a los servicios de salud
privados o que ni siquiera están diagnosticados.
Esos datos sirven por si solos para reflejar la dimensión del fenómeno, que afecta a un 3.16% de la
población del territorio. Sin embargo, podemos decir que es un fenómeno poco conocido. Es
significativa la reacción de sorpresa que muchos tienen cuando conocen estos datos, incluso aquellas
personas que trabajan en las instituciones públicas, incluidas las que están directamente ligadas a la
salud mental.
Una sorpresa que no es más que el reflejo de un fenómeno. La enfermedad mental para la sociedad,
no tiene ningún color: es transparente y es invisible como han apuntado de manera clara las personas
participantes en los talleres. De todas formas, el drama social y humano que se mueve a su alrededor
existe, tiene una dimensión real y demanda atención.
En ese contexto, se han conformado Arraztalo y Ardura. La asociación Arraztalo, afincada en
Oiartzun, lleva trabajando para visibilizar el fenómeno y contribuir a dar una respuesta social al
mismo, desde el año 2010. Su labor fundamental es la de realizar actividades de inserción social y
laboral para personas con enfermedades mentales y su principal proyecto desde entonces ha sido el
de las huertas ecológicas, donde hoy en día se han creado cinco puestos de trabajo y se gestiona un
grupo de consumo de 40 familias.
La asociación Aldura reúne a las personas con enfermedad mental y sus familiares de tres municipios:
Errenteria, Pasajes y Lezo. El origen de Aldura es reciente: durante 2015 Arraztalo firmó un convenio
con la Diputación Foral de Gipuzkoa donde se acordó que esta entidad financiaría el programa de
inserción laboral a cambio de que se extendiese a las personas con enfermedad mental de la comarca.
Los familiares de las personas contratadas gracias a ese convenio se empezaron a reunir y decidieron
formar su propia asociación para abordar la problemática de la enfermedad mental en sus respectivos
municipios.
Es importante destacar que el trabajo de las dos asociaciones no se limita a la inserción socio-laboral,
ya que los dos grupos, desarrollan su trabajo en múltiples aspectos relacionados con la enfermedad
mental. Muestra de ello es la reciente publicación por parte de Arraztalo de la unidad didáctica
“Rompiendo el Silencio”, que tiene como objetivo trabajar el tema de la enfermedad mental en las
escuelas.
En este contexto y de cara a contribuir a una toma de consciencia del fenómeno por las diferentes
instituciones, asociaciones y por la propia ciudadanía, dentro de la convocatoria de Ayudas a la
Iniciativa Social del Departamento de Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa, Arraztalo
y Aldura presentaron una propuesta para realizar unos talleres sobre la enfermedad mental en
1 Instituto Vasco de Innovación Sanitaria / O+BERRI (Fundación Vasca de Innovación e Investigación
Sanitarias). Atlas de Salud Mental de Gipuzkoa. 2012
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Oarsoaldea. Tras recibir una parte de la financiación inicialmente solicitada, Arraztalo y Aldura
acudieron a la consultora Farapi Evidentis para su organización y coordinación.
El propósito del presente documento es reunir de manera organizada y sintetizada toda la información
generada en los 4 talleres abiertos sobre la enfermedad mental durante los meses de noviembre y
diciembre de 2016 en la comarca de Oarsoaldea.
En la primera parte del documento se describe el trabajo realizado para el diseño y la organización de
los talleres. En la segunda parte se presenta una síntesis de la información recogida durante los
talleres: las características de los participantes y sus aportaciones.
1.1 Objetivos
Durante los años que lleva trabajando Arraztalo, se han organizado varias charlas sobre este tema,
siempre con el mismo formato. Se ha invitado a un ponente a dar su punto de vista y contar su
experiencia con la enfermedad mental. Hemos tenido la ocasión de escuchar a psiquiatras, psicólogos,
trabajadores sociales, el Ararteko, etc. Una de las conclusiones a las que se ha llegado después de
varias actividades como esta es que la participación del público a la hora de exponer sus ideas y
preocupaciones es escasa. Solo aquellos que llevan muchos años viviendo con la enfermedad y que
están muy concienciados, exponen su punto de vista con normalidad y hacen frente al estigma. En
este tipo de dinámica las personas que asisten son más bien receptoras de información y de las
reflexiones de los y las expertas del sector. En las charlas organizadas se ha visto que se reproducen
“las relaciones de dependencia” de las personas involucradas, esto es, el
psicólogo/psiquiatra/profesional es aquel que tiene el conocimiento y el familiar es el que tiene las
dudas y los problemas.
El objetivo principal de los talleres ha sido el de visibilizar la enfermedad mental y recoger las
opiniones de los diferentes sujetos y colectivos de la comarca ligados a esta problemática, a partir de
su propias vivencias y puntos de vistas.
Se ha trabajado para abrir el debate a toda la ciudadanía y crear un foro donde se traten los diversos
aspectos de la enfermedad mental, dialogando y construyendo entre todos/as, donde lo fundamental
no ha sido aprender un elemento teórico más, sino identificar el fenómeno en toda su dimensión y
complejidad poniendo en valor también la perspectiva social y humana: ¡La enfermedad mental en
nuestra sociedad son personas! No es una temática o un programa médico.
Por eso se decidió plantear un formato más participativo en forma de taller abierto.
Siendo conscientes de que la temática atraería a participantes con relación directa con la enfermedad
mental (familiares y amigos), también se vio la necesidad de abrir ese foro a los siguientes sectores:
• Ciudadanos que aparentemente no tienen una relación directa con personas que tienen una
enfermedad mental. Se consideró fundamental llegar a estas personas, para que pudieran
tomar consciencia del fenómeno en su dimensión real y de sus conexiones e implicaciones
sociales. Una de las formas más eficaces de superar el estigma es el contacto directo con
personas que tienen enfermedad mental y sus familiares, la interacción natural con la propia
enfermedad.
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• Trabajadores de las instituciones públicas, especialmente de los servicios sociales y los
servicios sanitarios. En este caso se ha intentado ir más allá de la perspectiva institucional, de
la relación bilateral de prestador-receptor de servicios. Un esfuerzo para que se acercaran a
las vivencias y perspectivas de las personas enfermas y sus familiares dialogando de manera
horizontal, en un espacio colectivo.
• Representantes políticos, especialmente los concejales de los 4 ayuntamientos y
representantes de la Diputación Foral de Gipuzkoa (Departamento de Política Social). En este
caso es fundamental la comprensión de que la realidad de la enfermedad mental en nuestro
territorio, por su invisibilidad durante tantos años, demanda un salto de calidad significativo
en la percepción desde la política y los/as políticas: se trata de pasar de una visión defensiva
frente a “un nuevo marrón para el que no hay dinero suficiente”, a una actitud proactiva que
permita enfrentar de manera integral la complejidad del fenómeno.
1.2 Metodología de los talleres
El objetivo de la metodología planteada ha sido por tanto proponer a los y las participantes un proceso
de trabajo conjunto: un taller dinámico en el que se asegure la implicación de todos y todas, en el que
las personas asistentes puedan escuchar de primera mano experiencias de personas con enfermedad
mental y sus familiares y dialogar con ellas.
Para ello en cada uno de los talleres, se han hecho diferentes ejercicios que han posibilitado la
participación de todas las personas asistentes en condiciones de igualdad, independientemente de que
fueran personas con una enfermedad, familiares, trabajadores del ámbito socio-sanitario o
representantes políticos.
Se han trabajado percepciones y subjetividades, visiones y estigmas, situaciones y dinámicas,
relaciones y formas de trabajo en un continuo, donde el énfasis ha estado en visibilizar, reconocer,
dialogar y avanzar hacia una comprensión común.
Lo limitado de los recursos con los que se contaba, la poca visibilidad del fenómeno a nivel social y
la poca costumbre de construir colectivamente de manera horizontal entre sujetos diferentes en este
campo ha hecho que se optara por talleres cortos (2-2.5 horas).
2 PARTICIPANTES
En la tabla siguiente se muestra el número de participantes desagregados por sexo y municipio.
Tabla 2 Datos de participación en talleres
Hombre Mujeres Total
Oiartzun 9 4 13
Errenteria 23 29 52
Lezo 3 7 10
7
Pasaia 9 7 16
Total 44 47 91
También se han recogido datos estadísticos sobre la relación de los participantes con las personas que
tienen enfermedad mental (ver Tabla 3).
Tabla 3 Relación de las personas participantes con la enfermedad mental
Oiartzun Errenteria Lezo Pasaia
Tengo una enfermedad mental 2 4 -- 1
No tengo relación directa, pero me parece un
tema interesante 1 5 1 2
Tengo un familiar con enfermedad mental 7 32 7 11
Tengo un amigo con enfermedad mental 1 4 -- --
Tengo un conocido con enfermedad mental -- 2 1 1
En mi trabajo tengo trato con personas que
tienen una enfermedad mental 2 5 1 1
Por un lado, podemos destacar la participación directa de personas con enfermedad mental en tres de
los cuatro talleres. Por otro se puede decir que la mayoría de personas que han tomado parte en los
talleres son familiares o amigos de personas que tienen una enfermedad mental.
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Finalmente queremos señalar que al diseñar los talleres también se puso el objetivo de conseguir que
representantes de las instituciones tomasen parte en los mismos. En ese sentido cabe destacar que
desde el ámbito sanitario ha habido una respuesta muy positiva, sobre todo desde el Centro de Salud
Mental comarcal, ya que hemos contado con una participación constante de los/as mismos/as en los
talleres. No ha sido así por parte de las instituciones locales y la Diputación. De pueblo a pueblo su
participación ha variado, siendo siempre muy escasa o nula, y además es posible que las personas
asistentes desde esas instituciones lo hayan hecho a título personal.
3 LOS COLORES DE LA ENFERMEDAD MENTAL En los 4 talleres se hizo un ejercicio inicial en el que se pedía a cada participante que definiera el
color que desde su perspectiva tenía la salud mental. Eso dio pie a que se pudieran visualizar
perspectivas y formas de entender la enfermedad mental, pero sobre todo formas de vivirla.
Experiencias a veces muy coincidentes y otras veces muy diferentes, especialmente teniendo en
cuenta la diversidad de quien las planteaba (persona con enfermedad, familiares, personal socio
sanitario, políticos), la diversidad de las vivencias, la mayor o menor proximidad con la enfermedad
mental, las etapas de la enfermedad y el propio momento.
Independientemente de las diferencias podemos identificar algunos elementos comunes, más
señalados y/o que por su acierto en lo que a metáforas se refieren pueden ser sumamente ilustrativos
de la enfermedad mental.
A continuación, hemos tratado de recoger y agrupar la mayoría de lo que salió:
• La oscuridad (negro, gris, marrón, …) con la que se ve la enfermedad mental, por lo horrorosa
que es, por el sufrimiento, por ser un infierno, por la falta de esperanza, por la falta de control
de la situación, por sentirse/estar perdido/a y por la dificultad de aceptarla. Por la energía que
absorbe y las dificultades de vivirla en el día a día, por las dificultades para tener una vida
social y familiar, por el estigma y miedo que existe al respecto en la sociedad y la facilidad
con la que se excluyen las personas con enfermedad. Están en una nebulosa, están perdidas
en el mundo, aisladas, en medio de la niebla y la sociedad no ayuda. Hay mucha porquería
alrededor de las personas con enfermedad.
• Muchas veces con los años se comienza a ver una salida y/o se identifica un poco de esperanza.
Esto se representa como un túnel negro con una luz al fondo o con un color que aun
manteniendo lo oscuro ya no es totalmente negro (gris, marrón, burdeos). De vez en cuando
hay un rayo de luz y el negro va evolucionando. A largo plazo sí que va cambiando la gama
de colores y dentro de la gama, va haciéndose más claro, también se aclara un poco cuando
se quiere avanzar.
• El dolor (rojo) de la persona enferma (que muchas veces no se ve y se piensa más en la
enfermedad que en la persona que la sufre) y de sus familiares. Es como un semáforo que
marca la alarma, que les está llamando continuamente la atención y señalando un peligro. Hay
sufrimiento también por sentirse incomprendida y poco apoyada, sobre todo por las
instituciones y la falta de recursos económicos.
• La dificultad de poner un color, por la propia relación tan intensa y vivencial con la
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enfermedad mental, por su complejidad.
• Sin color, o colores ligeros (blanco, gris) por el desconocimiento y por lo mucho que hay que
aprender al respecto, es difícil conocer, por el tipo de enfermedad. A la vez hay un
reconocimiento de la importancia que tiene a nivel social y el rol que debería jugar la sociedad.
• Transparente porque no hay que darle un color particular, todas somos personas y como tales
hay que reconocernos. Hay que quitar etiquetas. Hay que hablar de personas y no de
enfermedades.
• También transparente por lo invisible que son las personas con enfermedad mental en nuestra
sociedad, como si fueran transparentes y no existieran.
• El cambio de colores según la etapa de la enfermedad y el momento, por los cambios que se
experimentan en la propia enfermedad y por las vivencias muy diferentes en momentos
diferentes, por el ir y venir de las situaciones. También por las diferencias que se generan a
partir de las diferentes perspectivas y por el hecho de que algunas veces vas para adelante y
otras veces vas para atrás.
• Colores más claros, luminosos (verde, azul, …), cuando se asume la enfermedad desde la
esperanza y/o la construcción de salidas, especialmente cuando somos capaces de juntarnos y
hacer algo entre familiares y con gente que logra ser más positiva. También cuando se logra
ver que, a pesar de la dureza de la enfermedad mental, también hay momentos y cosas
positivas (no es todo negro). La serenidad de las propias personas con enfermedad mental y
el amor/cariño a nivel familiar. Cuando poco a poco van saliendo.
• Colores vivos con fuerza (lila, naranja, …) al reconocer el trabajo, la lucha, la implicación y
energía que demanda, determinación de familiares y de personas enfermas para que se
reconozcan sus derechos, para salir adelante, la gente tiene que luchar frente a una enfermedad
que tiene muchas implicaciones.
• Arcoíris, multicolor por la variedad de situaciones, vivencias y sentimientos en momentos
concretos, días concretos, constantes altibajos. Por las diferencias entre las personas. Por el
reconocimiento que la enfermedad mental son personas, que nadie está libre y que cada una
pone su color.
4 DEBATE ABIERTO
El debate se realizó después de ver los videos donde dos personas con enfermedad mental cuentan su
experiencia en primera persona. Los participantes dieron su opinión sobre los temas que se comentan
en los videos de forma libre. A continuación, se resumen tema a tema las ideas expuestas. En el Anexo
C se pueden leer las intervenciones íntegras de los participantes.
4.1 Desde el punto de vista de las personas con enfermedad
mental
- Los brotes psicóticos no se dan de la noche a la mañana. Si se puede hay que evitar ir a un hospital
psiquiátrico.
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- Tengo una enfermedad mental y el día a día se me hace difícil.
- Yo tengo consultas que deberían durar media hora, pero duran diez minutos.
- Soy paciente y llevo siete años luchando. Mi pareja también padece una enfermedad mental y la
conocí en el hospital Aita Menni de Mondragón. Es enfermera de profesión, aunque no ejerce. Según
mi pareja, trabajaba en un centro donde sufría mucho estrés y sus horarios no eran de ocho horas. En
estos momentos han operado a su padre y según cuenta, en este caso tres personas han hecho el trabajo
que ella antes hacía sola. Lo que más atención me ha llamado durante los nueve años que llevo en
terapia con el psicólogo, es que le diga que relativice. He tenido muchos problemas con el trabajo,
ansiedad, depresión, … Mirando los casos como el de mi pareja, no entiende eso de que hay que
relativizar. En algunos sitios se trabaja con una persona y en otros con tres. Cuando se trabaja con
una, el esfuerzo es mucho mayor. Eso no se puede relativizar. Siempre le he comentado a mi psiquiatra
que yo necesito vacaciones. Yo me cojo mi botella de whyskie y me voy a Peñas de Aya durante tres
días, y estoy muy bien. En cambio, voy al trabajo y todo son críticas y reproches. ¿Relativizar eso?
Yo no he sido capaz y me ha llevado a una incapacidad.
- Una persona con enfermedad mental y que a su vez tiene un familiar con enfermedad mental se
pregunta qué será de ellos en el futuro. Sobre todo, le da miedo la situación de su hermana, ya que
cuando su madre no esté él no la puede atender. Las soluciones que les ofrecen son el acompañamiento
24 horas de una persona o un psiquiátrico.
- A mí me parece que hay que poner sobre la mesa un detalle para entender mejor todo esto. Sobre
todo, para entender por qué la gente tiene tantas dificultades para implicarse y participar en estas
cosas. Tenemos que entender que estamos hablando de personas, no de enfermedades. Todos sabemos
lo que es enfermar físicamente. Resumiendo, sabemos que la enfermedad ha superado las defensas
de nuestro cuerpo. Pasa lo mismo con el cerebro. Y además no vivimos en una sociedad saludable.
Siendo esto así, como hablamos de personas, tenemos que tener en cuenta que una persona que tiene
una enfermedad mental no solo hace sufrir, sino que se ha hecho daño y sufre ella misma. Además,
estamos hablando de cosas muy íntimas. No son cosas personales, son cosas todavía más profundas.
Y a ese nivel, en esa intimidad, cada uno es muy diferente, por lo que no hay una respuesta única que
sea válida para todos. Me parece que es muy fácil quejarse continuamente o echarles la culpa a otros,
pero tenemos que saber que estamos hablando de personas y que la vida nos ha hecho “crack” en
algún momento. Tenemos que reconocer lo que ha pasado, pero todo eso a nivel íntimo es muy difícil.
El epicentro del terremoto está ahí y después viene el terremoto que se genera alrededor. Tenemos
que entender esto. A lo mejor no ayuda a arreglar nada, pero lo quería comentar para abrir un poco
nuestro punto de vista. Y también quiero preguntar, ¿quién puede decir aquí que nunca va a tener una
enfermedad mental?
- Sobre el sufrimiento, interviene otro participante que menciona que en su caso no sufría él, sino su
madre. Él no era consciente de lo que pasaba.
- El participante anterior en cambio, recalca que una vez que te has dado cuenta de lo que pasa, el que
sufre es uno mismo. Siguiendo con su intervención, cree que la persona que se ha visto superada,
sufre y hace sufrir. Estamos hablando de cuestiones muy íntimas.
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4.2 Las causas
Sobre las causas, existe un consenso para decir que no hay una causa única. Se menciona la genética,
el entorno y la falta de una vida plena, pero no se puede identificar una única. Además, es recurrente
el tema de las drogas. Aunque muchas veces se hace una conexión causa-efecto entre las drogas y la
enfermedad mental, no está muy claro si las drogas llevan a la enfermedad o si el consumo es una vía
de escape para aliviar los síntomas.
Otra idea que ha surgido durante los talleres es que la enfermedad mental la puede sufrir cualquiera.
Nadie está libre de tenerla.
Por último, el tipo de vida que se lleva hoy en día también se ve como un desencadenante a la hora
de desarrollar una enfermedad mental.
4.3 Fase aguda de la enfermedad, identificación del problema
En general, los participantes de los cuatro talleres, sobre todo los familiares, ven que la fase inicial
de la enfermedad es la más difícil de superar. No solo por el hecho de que los síntomas sean más
evidentes y difíciles de tratar en esta fase, sino porque se tiene la sensación de que no hay control
sobre la situación. Ni los familiares ni la sociedad tienen herramientas para asociar los problemas que
uno pueda tener a una enfermedad mental. Además, se ve que no es una cosa repentina. Hay un
deterioro paulatino que no somos capaces de identificar. Asimismo, tratamos de buscar el porqué de
lo que está pasando, cuando en realidad puede no haber una razón clara.
Otro elemento que ha salido es el deterioro de la vida social de estas personas. No estamos hablando
únicamente sobre el deterioro de la salud de una persona, sino de la pérdida de un proyecto de vida.
Y en este aspecto, el vacío en cuanto a conocimiento, ayuda y recursos es todavía mayor. No tenemos
herramientas para mantener cerca a la red social de esa persona.
4.4 Fase estable, el día a día
En cuanto a gestionar el día a día, los participantes mencionan que la persona con enfermedad mental
necesita orden. Necesita una razón por la que levantarse y tener una serie de tareas que le ayuden a
establecer una rutina. Además de un control sobre la medicación. En este aspecto, algunos familiares
ven carencias, ya que no tienen recursos para realizar esa gestión como se debería.
Se ve que la estructura socio-sanitaria está preparada para hacer el control de las fases más agudas,
pero que después, cuando la persona llega a casa, queda completamente a cargo de los familiares. Es
verdad que hay recursos, como los centros de día, pero no dan más de sí.
4.5 La medicación
En cuanto a la medicación, hay una percepción general de que es más que necesaria. Se entiende que
es un elemento fundamental del tratamiento y el manejo de la enfermedad mental. Sin embargo,
también se han mencionado aspectos a mejorar:
• Los efectos secundarios dificultan que una persona con enfermedad mental siga su
tratamiento. Algunos participantes creen que es normal que haya tantas dificultades para que
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tomen la medicación, teniendo en cuenta los efectos secundarios.
• A raíz del tema de los efectos secundarios se ve la necesidad de llegar a un consenso sobre el
tratamiento entre el paciente y el médico. Uno de los participantes menciona la mejoría que
ha supuesto en el tratamiento quitar las pastillas y sustituirlas por una inyección cada dos
semanas o un mes. En este caso, ha ayudado en el seguimiento del tratamiento, la autonomía
del paciente y, por consiguiente, en la aceptación del tratamiento.
4.6 Experiencias en el sistema sanitario
El funcionamiento del sistema sanitario ha sido uno de los temas más recurrentes durante los talleres.
Se ha dejado claro que cuando se mencionan las carencias y deficiencias de este sistema, no se apunta
directamente a los profesionales que trabajan en el mismo, sino que se describen aspectos a mejorar
del sistema. Se describen dos realidades bien diferenciadas. Una es la de las personas que viven
internadas en un hospital y otra la de las personas que viven en sus casas:
• En cuanto a los hospitales de larga estancia, algunos participantes tienen la sensación de que
la atención ha cambiado de formas, pero que los métodos siguen siendo los mismos. Viven
bajo un control y unas normas muy estrictas que se hacen seguir bajo la amenaza de un castigo.
La situación se ilustra con la frase “Lo que antes creíamos que era un manicomio, donde
estaban atados con cadenas, sigue existiendo, pero hemos cambiado las cadenas por cintas”.
También se reconoce que como en otras muchas instituciones, los recortes han empeorado la
calidad del servicio.
• Otra realidad muy distinta es la de las personas que viven en su propio entorno. Se ve una
evolución evidente desde que se empezó a trabajar la psiquiatría comunitaria, pero hay una
sensación generalizada de que ahora el problema se ha trasladado a las familias. Las
instituciones se hacen cargo de la medicación y las terapias, pero luego queda un vacío en el
día a día que tienen que cubrir las familias. Todos quieren conseguir vivir en casa y tener una
vida normalizada, pero para eso no hay un seguimiento de tipo social, aparte del que se hace
con la medicación.
Por último, una sensación que se ha transmitido durante los talleres es la falta de esperanza que
transmiten los profesionales de la salud. Algunos participantes han mencionado la poca esperanza
que se les transmite cuando acuden a las consultas médicas. Sabiendo que la curación en muchos
casos no es posible, y que la recuperación es un camino largo, creen que los profesionales deberían
transmitir más esperanza. Sobre todo, en los casos en los que la situación se ha estabilizado y no se
ve una salida clara.
4.7 Recuperación
En el tema de la recuperación, en las intervenciones que ha habido durante los talleres se identifican
dos ámbitos: el médico y el social.
En cuanto al médico, se ve que el aspecto de la medicación está cubierto. Sin embargo, existe la
sensación de que para avanzar en la recuperación hace falta más que un control del tratamiento. Se
ve que el tener una consulta con el psiquiatra cada dos-tres meses es escaso. Con esa periodicidad, lo
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único que el psiquiatra puede considerar ante una mejoría o un empeoramiento es la regulación de la
medicación. No hay tiempo para analizar la problemática que hay detrás de la situación de cada uno,
ni los problemas que pueden surgir en casa. No se une el aspecto social con el aspecto médico. En
más de una ocasión se ha reivindicado la necesidad de analizar la situación de cada uno, de intentar
averiguar lo que ha pasado.
En el ámbito social es donde se identifican más claramente las carencias. Teniendo en cuenta todas
las intervenciones, dichas carencias se pueden resumir de la siguiente forma:
• La estructura social. Se considera que la sociedad es muy selectiva y se percibe que existen
velocidades diferentes. El proyecto de vida de una persona con enfermedad mental cambia
completamente y la inercia hace que se quede detrás. Los demás consideramos que estas
personas no aportan. Faltan herramientas para gestionar a nivel social la enfermedad y evitar
que se queden sin un círculo social.
• Recursos sociales. Mientras que la estructura sanitaria se centra en las consecuencias
médicas, los recursos para hacer frente al problema a nivel social están muy dispersos. En
cuanto a las terapias, los familiares admiten que no conocen lo que se puede hacer.
• Autonomía y dependencia. Se ve claramente que la pérdida de un proyecto de vida hace a
estas personas dependientes. La familia es su apoyo al no tener trabajo, al no poder estudiar,
etc. Se considera que las herramientas a nivel social son insuficientes y que en este aspecto la
responsabilidad recae en gran parte en la familia. De hecho, algún participante ha recalcado
que, sin una familia, no hay nada que hacer.
• Cronicidad y esperanza de vida. Otra de las preocupaciones transmitidas durante los talleres
tiene que ver con la cronicidad de la enfermedad y la salud física. Para algunos, el tratamiento
y la enfermedad son algo que deberán gestionar durante toda la vida, pero ¿se investiga para
que esto cambie en el futuro? También se comenta que la esperanza de vida de estas personas
es menor.
4.8 Desconocimiento sobre la salud mental y la enfermedad
mental. Estigma.
Uno de los temas recurrentes durante los cuatro talleres ha sido el del desconocimiento que existe en
torno a la enfermedad mental y la salud mental. Incluso a los niveles más elementales, los
participantes han reconocido, consciente o inconsciente, no saber distinguir entre enfermedades o no
saber clasificarlas. Entre las dudas se han identificado las siguientes:
• ¿Estamos hablando de enfermedades o de trastornos?
• ¿Cuáles son las enfermedades mentales? ¿Son las demencias enfermedades mentales?
• En el test realizado en los talleres, se hacía mención a las enfermedades mentales graves. Pero
¿cómo se determina si una enfermedad mental es grave o no?
Existe la percepción general de que existen muchas enfermedades distintas y de que, al estar tan
ligadas a las circunstancias personales de cada uno, clasificar o aclarar conceptos se hace difícil.
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Además, en más de una ocasión, se ha recalcado que existen casos en los que las personas no son
capaces de expresar sus ideas o sentimientos, lo que hace todavía más difícil entender y conocer lo
que ha podido pasar.
Este desconocimiento tiene consecuencias a nivel social:
• Nos faltan herramientas para gestionar las relaciones y situaciones con personas con
enfermedad mental. Esa falta de herramientas para el manejo de la enfermedad hace que el
resto de personas les dé la espalda.
• Se generan ideas equivocadas, que llevan al estigma. Se ve claramente que esta enfermedad
tiene una etiqueta que la mayoría de las demás no han tenido. Por ejemplo, se ha comentado
que la sociedad ve a estas personas como débiles.
• El estigma y la presión social llevan a la auto-censura. Se asimilan los prejuicios que los demás
tienen hacia uno mismo y se hace difícil reconocer la enfermedad y pedir ayuda. Se reconoce
que, con algunas enfermedades mentales, como la depresión, las cosas han cambiado. En
cierta manera se considera que este tipo de enfermedad se ha aceptado, como que “está de
moda” o no es tan malo. Pero también se critica que con esto se pretendan tapar el resto de
enfermedades mentales.
En más de una ocasión se ha mencionado la necesidad de realizar un estudio sociológico para tener
una foto real de la situación de estas personas. Se deberían analizar las condiciones de vida de las
personas con enfermedad mental de la comarca en aspectos como la vivienda, el trabajo, la atención
sanitaria y social que reciben, los niveles de dependencia, el grado de inserción social...
4.9 El trabajo
Otro tema que se ha mencionado durante los talleres ha sido el del empleo de las personas con
enfermedad mental. Se han debatido diferentes aspectos:
• Acceso a un puesto de trabajo. La mayoría de participantes recalcan la falta de recursos y
puestos de trabajo para personas con enfermedad mental. Se reivindica que estas personas
deberían tener las mismas oportunidades que las demás para un empleo, con apoyo o sin
apoyo. Se ve que en este aspecto la responsabilidad para buscar y lograr un empleo recae en
la propia persona o en su familia. Se señala que además de la falta de puestos de trabajo, un
problema añadido es la dificultad que tienen para llegar hasta ese puesto. Se puede decir que
el salto entre el círculo familiar y el mundo laboral es muy grande. Es la familia la que busca
el trabajo y la que debe hacer el esfuerzo para que lo mantenga.
• Condiciones de trabajo. Se ha debatido sobre sueldos y jornadas laborales. No ha habido un
consenso entre los participantes y se han descrito experiencias diferentes. Algunos
participantes han calificado los sueldos como escasos para lo que se exige. Otros en cambio
los han valorado positivamente.
• Productividad. Otro aspecto al que se ha hecho referencia es el de la productividad. Se han
puesto sobre la mesa dudas sobre si las personas con enfermedad mental son productivas o
no. Los miembros de Arraztalo han expuesto su experiencia, donde un grupo de cinco
15
personas está produciendo 40 cestas de verdura a la semana. Esto les ha enseñado que son
productivos. Lo que si se ha mencionado es que, en el tema de la productividad, debido al
estigma, se tiende a analizar más el trabajo de las personas con enfermedad mental.
Los participantes han tenido la ocasión de contar cuál ha sido su experiencia con el trabajo y la
enfermedad mental y en la mayoría de los casos se valora el tener un trabajo de forma muy positiva.
Se reconoce que el tener una ocupación ayuda a evitar el aislamiento. Además, los familiares han
reconocido que el trabajo ayuda a superar miedos y prejuicios que tenían sobre la capacidad de estas
personas.
4.10 Recursos residenciales
En las pocas ocasiones en las que se ha hablado sobre los recursos residenciales, se ha debatido en
especial sobre los pisos tutelados. Se ven como un recurso escaso y se exigen más plazas.
De todas formas, también se ha puesto en cuestión si el modelo de pisos tutelados es adecuado. Se ha
preguntado si poner a una persona con enfermedad mental a vivir con otras que tienen un problema
parecido es lo más adecuado.
4.11 La enfermedad, la sociedad y la sensibilización
Uno de los temas al que más tiempo se ha dedicado ha sido el de la sensibilización y la sociedad.
Como grandes problemas se han mencionado la invisibilidad, la falta de implicación de la sociedad
y la presión social:
• En general se reconoce que las personas con enfermedad mental son invisibles. No están y no
sirven para nada.
• Falta implicación por parte de la sociedad. Hasta que uno mismo no vive una experiencia de
este tipo, no es consciente de lo que supone. Falta empatía.
• Más allá de la invisibilidad y de la falta de implicación por parte de la sociedad, un problema
todavía más grave es el rechazo hacia las personas con enfermedad mental. Vivimos en una
sociedad muy competitiva donde se establecen las mismas normas para todos (producir,
trabajar, conseguir una vivienda). Este entorno de presión social no es favorable para las
personas con enfermedad mental.
Como solución a esta problemática, se han propuesto diferentes ideas en torno a la visibilización y la
normalización de las personas con enfermedad mental. Para visibilizar se han propuesto las siguientes
alternativas:
• Fomentar las relaciones entre los diferentes colectivos. La relación directa con personas que
tienen una enfermedad mental hace que se desechen prejuicios y se normalice la enfermedad.
• Divulgar datos y experiencias.
• Crear oportunidades para las personas con enfermedad mental. Se menciona el caso concreto
de las viviendas de protección oficial, donde se puede exigir la reserva de un mínimo de
viviendas para este colectivo.
16
• Hablar de la problemática con tranquilidad y naturalidad. El trabajo de los familiares es contar
su experiencia con naturalidad, exponer la problemática y hacer ver a los demás lo que supone
vivir con esta enfermedad. Se menciona que no se está ayudando a la sociedad a comprender
lo que está pasando. Pero son los familiares y los que viven esta problemática los que tienen
que salir a contarlo.
Asimismo, se ve que es necesario normalizar la enfermedad mental y la salud mental. Se deberían
reivindicar las terapias como herramienta para evitar problemas de salud más graves. Aunque de
forma breve, también se ha comentado la necesidad de prevenir, sobre todo en niños y jóvenes.
4.12 Colaboración entre asociaciones, instituciones y sistema
sanitario
Durante los talleres, se ha podido ver la cantidad de personas, colectivos, asociaciones e instituciones
que forman parte de la red de asistencia a personas con enfermedad mental. Se ha hecho mención a:
• Las personas con enfermedad mental.
• A los familiares.
• Al entorno, fuera de la familia. (Amigos, compañeros de trabajo, vecinos, ...).
• A las asociaciones.
• A los ayuntamientos. Representantes políticos y servicios sociales.
• A la Diputación Foral: Representantes políticos, y Departamento de Política Social.
• Al Gobierno Vasco: Política Social, Lanbide y policía.
• A Osakidetza: A la red de Salud Mental y a la Red de Atención Primaria.
• Al sistema judicial.
Una idea que ha salido en más de una ocasión es que falta coordinación entre todos estos actores.
Cada uno trata de hacer frente al problema en su ámbito, pero no hay coordinación. Los recursos están
muy dispersos. Se ha hecho referencia a carencias en casi todos los ámbitos en los que trabajan los
actores mencionados arriba.
Por otro lado, en varios talleres se ha mencionado que existen personas que no recibe ninguna
atención, aunque se les haya identificado algún problema de salud mental. El rechazo existente hacia
las personas con enfermedades mentales hace que muchas no pidan ayuda o que la rechacen cuando
se les ofrece.
Si bien es verdad que el debate se ha centrado en las carencias del sistema actual, ha habido
intervenciones que han dado algunas claves sobre cómo debería ser la solución:
• El dinero no lo arregla todo. Aunque existan pensiones y ayudas económico, eso no hará que
las personas con enfermedad mental sean autónomas. Se pide a las instituciones que
acompañen a los familiares y vean el problema in situ.
• La mayoría de intervenciones se refieren al sistema sanitario, pero la problemática que se
17
presenta tiene varias facetas que van más allá de la atención médica. Se necesita un espacio
conjunto donde estén todos los actores y se hable de soluciones. La recuperación no se logra
solo con la atención médica, se logra con el empleo, con la integración social, con la vida
normalizada.
4.13 La experiencia de los familiares
En diversos momentos del debate, los familiares que han participado han contado cuál ha sido su
experiencia con la enfermedad mental. En esa experiencia se destaca que es un fenómeno que afecta
a todo el entorno. Además de las consecuencias obvias que tiene para la persona que sufre la
enfermedad, su entorno más cercano vive esas consecuencias con mucho sufrimiento. Se comenta
que los familiares tienen que estar cerca, pero sin invadirlos. La enfermedad mental exige un esfuerzo
enorme de compresión y trabajo en casa.
Varias personas han contado su experiencia en los grupos de ayuda a los familiares. Son de gran
utilidad, ya que se conoce a más gente que vive la misma situación. No hay los suficientes recursos
para cuidar al cuidador. Además, se añade que los cuidadores tienen cada vez más edad. Hasta ahora
eran las madres los que se ocupaban de sus hijos. Se recalca la labor que han realizado las madres,
asociado al rol de cuidadora que han tenido. Ahora están empezando a hacerse cargo los hermanos.
En el futuro serán los nietos o los sobrinos.
Otro aspecto que se ha destacado por parte de los familiares ha sido la falta de integración entre los
recursos sanitarios, sociales y labores. Se ha definido a la persona con enfermedad mental como “el
paciente más complicado”. Existe la necesidad de integrar más la red de atención para evitar la
dispersión actual, además de mejorarla.
4.14 La enfermedad mental en los medios de comunicación
Durante el debate sobre el estigma, en varias ocasiones se ha mencionado el papel que juegan los
medios de comunicación. En general, los participantes han recalcado que el tratamiento que se les da
a las personas con enfermedad mental en los medios no es adecuado. Se utiliza la enfermedad mental
como una especie de justificación para actos de violencia.
4.15 El punto de vista de los profesionales del sector de la salud
mental
En los talleres han participado personas que trabajan en la red de atención a las personas con
enfermedades mentales, sobre todo personas de los servicios sociales de base y del Centro de Salud
Mental de Errenteria.
Las intervenciones de este colectivo han sido sobre los siguientes temas:
• La concienciación de las familias. El trabajo de concienciación y sensibilización hacia la
enfermedad mental tiene que empezar desde casa. Las familias necesitan herramientas para
gestionar la enfermedad.
• El sector ha evolucionado, pero faltan recursos. Se necesitan terapias a la par de la medicación
para poder ir trabajando la conciencia de enfermedad. En Osakidetza hay solo cuatro centros
18
de día. Hay que ayudarles a encontrar su espacio. Además, hay una carencia respecto a las
familias, no se les presta la atención adecuada.
• Como respuesta a las exigencias generales que se le hacen al sistema y a la sociedad, se
propone trabajar desde lo pequeño. Hay que ir identificando carencias e ir solucionándolas
una a una.
• Hay que dar a conocer los recursos existentes. Durante los talleres se menciona la falta de
psiquiatras, pero en los centros de Osakidetza hay enfermeras, psicólogos y otros recursos.
Tenemos que centrarnos en sus necesidades.
• Existe un colectivo de personas con enfermedad mental sin diagnosticar a los que es muy
difícil llegar. Los servicios sociales locales identifican casos de personas con problemas de
salud mental, pero no consiguen ayudarles porque no hay conciencia de enfermedad. Y no es
únicamente hacer los trámites para conseguir una ayuda, sino que no se les puede ayudar de
ninguna forma.
• Durante los talleres, se ha repartido una hoja con información sobre el número de personas
atendidas en el Centro de Salud Mental de Errenteria (ver ANEXO D). Aunque no se haya
tenido la oportunidad de analizar los datos con detenimiento, los profesionales del sector han
mostrado su asombro por la magnitud de personas atendidas. De todas formas, se ha visto la
necesidad de concretar mejor esos datos y obtener unas conclusiones más claras y específicas
para Oarsoaldea.
• También se menciona que la situación no es tan mala como se describe, y que hay recursos.
Se comenta que el mayor reto es el de conseguir enganchar al paciente al trabajo que tiene
que hacer para recuperarse.
4.16 Sobre Arraztalo y Aldura
En los talleres ha habido referencias al trabajo realizado por las asociaciones. La sensación es que en
Oiartzun se ha conseguido normalizar y/o por lo menos visibilizar al colectivo de personas con
enfermedad mental.
También se han mencionado las dificultades a las que deben hacer frente las asociaciones. En
concreto, se habla de que las asociaciones tienen que trabajar en muchos ámbitos (integración laboral,
sensibilización, integración social, trabajo con instituciones, etc.), y eso es muy difícil.
Durante los talleres, los miembros de las asociaciones han expuesto los retos o tareas que tienen para
el futuro más cercano:
• Realizar un estudio sociológico. El objetivo sería conocer en más profundidad el estado de las
personas con enfermedad mental de la comarca. Los aspectos que se quieren investigar son:
la vivienda, el trabajo, los niveles de dependencia, la autonomía, etc. El trabajo consistiría en
reunir la información disponible de todas las instituciones y asociaciones que trabajan en salud
mental en la comarca.
• Crear un Centro Especial de Empleo conjuntamente entre las asociaciones Aldura y Arraztalo
y los Ayuntamientos de Oarsoaldea. Este tipo de empresas facilitan la integración laboral de
personas con enfermedad mental. Se trataría de dar una nueva forma a las actividades labores
19
que ya están en marcha. En estos momentos este tema está en una situación de bloqueo, ya
que la legislación actual no está desarrollada y no se pueden crear nuevos Centros Especiales
de Empleo en la Comunidad Autónoma del País Vasco.
4.17 Sobre los talleres
Al final de cada sesión se ha recogido la opinión de los participantes sobre los talleres. En general se
ha recalcado que el formato incentiva la participación de cada uno y que la experiencia ha sido
enriquecedora.
También se ha aplaudido el intento de atraer a personas de diferentes ámbitos. Los actores que toman
parte en hacer frente a la enfermedad mental han tenido la oportunidad de interactuar de forma
horizontal, sin jerarquías. Se echa de menos a personas que no tienen relación con las enfermedades
mentales y a los representantes políticos.
Por último, cabe destacar que las intervenciones también reflejan la incidencia que han tenido los
talleres en los participantes. No solo han servido para recoger opiniones y compartir ideas, sino que
han ayudado a reflexionar sobre la situación de cada uno. Las siguientes intervenciones son una
pequeña muestra de ello:
• “Yo me he dado cuenta de que conozco a una persona que no se ha dado cuenta o a la que no
se le dice que podría tener una enfermedad. Antes he dicho que no conocía a nadie, pero ahora
me han venido a la cabeza un par.”
• “Después de escuchar lo que se ha dicho en este taller, me he dado cuenta de que, aunque
tenga una enfermedad mental tengo mucha suerte. Veo que hay gente que está mucho peor
que yo en mi entorno.”
5 CONCLUSIONES
En este apartado se realiza el resumen del resumen. Esto es, se sintetizan las ideas principales que
han aportado los participantes sobre los temas tratados. De estas conclusiones, nosotros, Aldura y
Arraztalo proponemos unas líneas futuras de trabajo para los diferentes colectivos que forman la red
de atención a las personas con enfermedades mentales.
Antes de proponer esas líneas futuras, hacemos nuestra aportación a las conclusiones obtenidas de
los talleres según lo que hemos vivido nosotros como familiares y miembros de nuestras asociaciones.
5.1 Desde el punto de vista de las personas con enfermedad
mental
Hay un pesimismo generalizado entre las personas con enfermedad mental debido a:
o La dificultad de abordar su día a día.
o Al miedo a acabar en un hospital psiquiátrico.
o Al sufrimiento que padecen y que generan en su entorno.
o A la incomprensión de su situación por parte de la sociedad.
20
o A la falta de esperanza de recuperarse.
Desde el punto de vista de Arraztalo y Aldura
En todo este documento las aportaciones realizadas por las personas con enfermedad mental se han
reflejado tal cual. No se han resumido porque creemos que la mejor forma de entender lo que les pasa
es escuchar cada palabra que tienen que decir. A este respecto, Arraztalo y Aldura no tienen nada que
decir, su experiencia vale más de lo que nosotros podamos aportar.
5.2 Fase aguda de la enfermedad, identificación del problema
• En la fase inicial de la enfermedad, hay un desconocimiento generalizado de qué hacer, cómo
hacerlo y a dónde acudir.
• Existen dificultades para identificar lo que está pasando.
Desde el punto de vista de Arraztalo y Aldura
Uno de los elementos a trabajar en la sensibilización es la identificación del problema. Definir los
perfiles de las enfermedades mentales, la salud mental y dar a la sociedad un mínimo de
conocimientos para identificar el problema es fundamental. De la misma forma que se está haciendo
con el bullying, por ejemplo.
Es importante que la persona con enfermedad mental tenga cerca a sus familiares y amigos en los
momentos iniciales de la enfermedad. Pero para eso, la ciudadanía tiene que tener un mínimo
conocimiento de lo que es la enfermedad mental.
5.3 Fase estable, el día a día
• Los familiares describen vivencias y experiencias que hacen patente una falta de recursos para
gestionar el día a día.
• Se habla de los ingresos, pero sobre todo se recalca que no saben qué hacer con las situaciones
cotidianas. Si un familiar ha pasado por un ingreso y está estable, vuelve a casa con su
seguimiento en el Centro de Salud Mental. A parte del seguimiento médico y las posibles
ayudas sociales (pensiones o ayuda domiciliaría) los familiares son el único apoyo con que
cuentan en el día a día.
Desde el punto de vista de Arraztalo y Aldura
Faltan programas de apoyo individualizados para la recuperación y el mantenimiento del empleo y la
vivienda. Después de tener un ingreso psiquiátrico, la mayoría de las personas pierden su proyecto
vital, cayendo en la desesperanza y en situaciones graves de exclusión socio-laboral.
Nos preocupa especialmente la situación de las personas con enfermedad mental grave cronificadas
(enfermos residuales) a los que su edad, situación familiar y la falta de esperanza sobre la evolución
de su enfermedad y el deterioro cognitivo les hace totalmente dependientes de su entorno y abocados
a ingresos hospitalarios de larga estancia, tutelas y disminución de derechos fundamentales.
21
5.4 La medicación
• Los efectos secundarios de los medicamentos dificultan que las personas con enfermedad
mental sigan el tratamiento.
• Es fundamental que el paciente, el médico y los familiares lleguen a un consenso sobre la
medicación.
Desde el punto de vista de Arraztalo y Aldura
Sentimos que falta colaboración entre los profesionales sanitarios, los enfermos y sus cuidadores a la
hora de tomar decisiones compartidas sobre la programación de los tratamientos.
A las personas con enfermedad y a sus cuidadores les falta información acerca de los fármacos que
se les prescriben y los efectos secundarios que se pueden producir.
Cuando se habla de acordar la medicación, no solo es llegar a acuerdos sobre la cantidad o el tipo de
medicación, sino también a la forma de administrar, la periodicidad u otros aspectos que tienen que
ver con el entorno y el día a día del paciente, como, por ejemplo, el lugar a dónde acudir a ponerse
las inyecciones o el horario. Cuestiones prácticas que para una persona con enfermedad mental
pueden ser vitales.
5.5 Experiencias en el sistema sanitario
• Las personas con enfermedad mental tienen miedo a los hospitales psiquiátricos.
• Existe un malestar por parte de los familiares y las personas con enfermedad mental hacia el
sistema sanitario, no tanto por lo que se hace, sino por lo que no se hace. Hay implicación por
parte de los profesionales, pero faltan recursos.
Desde el punto de vista de Arraztalo y Aldura
Pensamos que hay una ausencia de disponibilidad en los servicios de tratamiento psiquiátrico y
psicológico para las personas con esquizofrenia y psicosis. La prolongación en el tiempo de las citas
y la corta duración de la intervención nos indica que no se dispone de todos los recursos de personal
necesarios para la atención sanitaria a estas personas. Esta es una preocupación grave para los
familiares. Pensamos que los profesionales con los que contamos en todos los estamentos realizan un
trabajo extraordinario, pero también nos damos cuenta que nuestros familiares necesitan más atención
y más continuada.
Hay muy poca atención y servicios de apoyo a los cuidadores.
Por último, observamos, a nivel general, una implementación deficiente de los programas de atención
temprana, tanto en la Atención Primaria como en el tratamiento con niños y jóvenes. Hay una escasa
implementación de programas eficaces de prevención de trastorno mental grave en jóvenes.
• Los profesionales sanitarios deben transmitir que la mejoría es posible. Además, puede ser
contraproducente decirle a una persona que su familiar no va a poder volver a trabajar nunca.
A lo mejor no en el mismo trabajo, ni al mismo ritmo, pero debemos ser más ambiciosos.
Desde el punto de vista de Arraztalo y Aldura
22
Vemos que en algunos casos hay un manejo inadecuado de la explicación del diagnóstico por parte
de los profesionales de la enfermedad mental. Se tiene que actuar de manera extremadamente
cuidadosa, sobre todo en los casos de enfermedad psíquica grave, para no transmitir un pesimismo
injustificado al enfermo y generar estigmatización.
• No hay suficiente coordinación entre servicios de atención primaria y los servicios de salud
mental.
Desde el punto de vista de Arraztalo y Aldura
Desde los servicios de Atención Primaria no se implementa una atención suficiente a estos pacientes:
muchas veces se desconoce su “otra” enfermedad, no se realizan análisis físicos periódicos, no hay
coordinación suficiente entre los distintos servicios sanitarios... Hay una reducida atención a los
problemas de salud física que presentan las personas con trastorno mental grave. Existe un colectivo
dentro de las personas con enfermedad mental que une directamente la atención sanitaria con la
atención sanitaria de salud mental, lo que genera un rechazo a cualquier tipo de atención médica.
• El discurso de los familiares se centra en el sistema sanitario, aunque el problema abarque
diversos aspectos además del sanitario, como el social o el laboral.
Desde el punto de vista de Arraztalo y Aldura
Se percibe que algunas personas con enfermedad y sus familiares se encuentran estancados en la
situación sanitaria, en la gestión de los problemas de salud mental, sin actuar en otros ámbitos (social
o laboral) y sin considerar esos otros ámbitos como una vía para la recuperación. Conseguir un trabajo
o recuperar las relaciones sociales se ve más como una consecuencia de la mejora del estado de salud
y no como un instrumento para dicha mejora.
Además, consideramos comprensible que el discurso de los familiares se centre en el sistema
sanitario, dado que este sistema es el único de toda la red de atención que está en contacto directo y
continuado con las personas que tienen una enfermedad mental.
5.6 Recuperación
• La recuperación se trabaja sobre todo desde el punto de vista médico, con los medicamentos
como primer recurso para el control de la enfermedad.
• No se analiza la problemática o situación de cada persona, en cuanto a las razones por las que
ha llegado a desarrollar una enfermedad mental.
• Existe un vacío en cuanto al trabajo social. Faltan recursos y herramientas para que la
recuperación sea también a nivel social y laboral.
Desde el punto de vista de Arraztalo y Aldura
Como ya se ha comentado anteriormente, la recuperación se basa en una actuación médica, y la
mejora en aspectos como el laboral y el social se ve como una consecuencia. Seguramente por esta
forma de pensar, las instituciones carecen de recursos para ayudar en la recuperación mediante
herramientas sociales y laborales. Por la misma razón, los familiares y las personas con enfermedad
23
mental ven muy difícil la consecución de metas como el desarrollo de una carrera profesional o la
recuperación de amistades.
5.7 Desconocimiento sobre la salud mental y la enfermedad
mental. Estigma.
• Los familiares reconocen que incluso ellos mismo no son capaces de dar una explicación
básica de lo que es la enfermedad mental. La variedad de enfermedades y tecnicismos no
ayuda a divulgar las ideas correctas sobre las enfermedades mentales.
• El desconocimiento es la causa principal del estigma.
• Las dificultades de las propias personas con enfermedad mental para expresar lo que sienten,
son un obstáculo importante en la divulgación de los aspectos fundamentales de la enfermedad
mental.
Desde el punto de vista de Arraztalo y Aldura
No tenemos ninguna duda de que la herramienta principal para superar el estigma es el contacto
directo con cualquier persona que tenga una enfermedad mental. Desde las asociaciones debemos
seguir haciendo ese trabajo, el de atraer a la ciudadanía hacia espacios intermedios donde se pueda
conocer la realidad de cada uno.
Además, debemos hacer un esfuerzo para que las personas con enfermedades mentales vayan
incorporándose a la vida social de sus pueblos.
5.8 El trabajo
• En general, se reconoce la utilidad que tiene el trabajo en la recuperación de las personas con
enfermedad mental.
• Los mismos afectados y sus familiares ven el tema del empleo como algo lejano, fuera de su
alcance. Entre las dificultades se mencionan la falta de ayuda para llegar o acceder al mercado
laboral y las exigencias en cuanto a productividad.
Desde el punto de vista de Arraztalo y Aldura
Hay que mejorar de manera radical la inserción laboral de estas personas. Desde nuestra experiencia
vemos que para estas personas disponer de un trabajo estable, dinámico y reconocido, supone un
avance en su situación médica y social. Es importante atender a la situación laboral desde distintos
niveles, pero siempre teniendo en cuenta su situación personal y la dignificación de su actividad:
horarios adecuados, situaciones físicas no agobiantes, trabajos no repetitivos, creativos,
liberadores, ...
5.9 La enfermedad, la sociedad y la sensibilización
• Existe un problema de visibilización social, una situación a la que no se le da la importancia
que debería de tener.
Desde el punto de vista de Arraztalo y Aldura
24
Las personas con enfermedad mental sienten que socialmente no están reconocidas como personas
necesitadas de atención. Son invisibles tanto a nivel de las instituciones como en su integración socio-
laboral.
Por ejemplo, en la práctica, a nivel local, mientras los servicios y presupuestos de atención a la tercera
edad son una parte importante de los servicios sociales de los ayuntamientos, los programas de
atención a personas con enfermedad mental son escasos o casi nulos. Mientras se reconoce la
necesidad de atender al colectivo de la tercera edad, se ve el colectivo de personas con enfermedad
mental como minoritario y con desconfianza. La atención a estas personas se deriva a los servicios
sanitarios.
5.10 Sobre Arraztalo y Aldura
• Hay que fomentar la mayor participación de las familias en las asociaciones locales. Hay
mucho trabajo a realizar y todos somos necesarios.
• Todos los colectivos implicados (familiares, profesionales y ciudadanos) debemos acompañar
a estas personas en su recuperación. Acompañarles en ese camino, siendo ellos el centro.
5.11 Colaboración entre asociaciones, instituciones y sistema
sanitario
• En la atención a las personas con enfermedad mental participan muchos actores diferentes,
pero falta colaboración y coordinación.
• Hay que dialogar entre las personas y las instituciones implicadas para mejorar la situación
de estas personas.
Desde el punto de vista de Arraztalo y Aldura
La problemática de las personas con enfermedad mental tiene tantas facetas que en la red de atención
a este tipo de personas podemos encontrar instituciones, colectivos y profesionales de todo tipo.
Durante los años de trabajo que llevamos recorridos nos hemos reunido con personas que tienen
alguna enfermedad mental, familiares, profesionales de la red de salud mental, servicios sociales,
departamentos varios de políticas sociales, Lanbide, Ararteko, concejales, diputados, parlamentarios,
médicos de la red de atención primaria y un largo etcétera. Excepto en contadas ocasiones todos estos
encuentros han tenido algo en común: que han sido bilaterales, nosotros, las asociaciones con otro
colectivo a solas. Si de verdad queremos abordar el problema de la salud mental de forma integral,
deberíamos empezar por hacer un diagnóstico y acordar las acciones entre todos.
6 LÍNEAS DE TRABAJO
1. Sensibilizar sobre la necesidad de avanzar hacia una recuperación integral basada en:
tratamientos sanitarios, integración social e integración laboral.
Desde las asociaciones tenemos que hacer ver al colectivo de personas con enfermedad mental y
a sus familiares que la recuperación viene del uso de una serie de herramientas que van más allá
de la medicación. Obviamente necesitamos mejorar la atención sanitaria, pero las personas con
25
enfermedad mental tienen dificultades en muchos ámbitos de su vida cotidiana que no se van a
solucionar sólo con medicinas o consultas psicológicas. Siendo una parte del problema social, no
debemos centrarnos solo en lo sanitario. Debemos exigir al resto de instituciones la implicación
en el tema de la salud mental igual o más que al sistema sanitario.
2. Aumentar la colaboración entre todos los implicados en la atención a las personas con
enfermedades mentales
Desde Arraztalo y Aldura proponemos formar una mesa de salud mental en la comarca. En esta
mesa deberían participar todos los agentes que tengan competencias en el ámbito de la salud
mental: personas con enfermedad mental, asociaciones, ayuntamientos (servicios sociales),
Osakidetza (atención primaria y salud mental), Diputación Foral (Departamento de Política Social
y cualquier otro departamento implicado, por ejemplo, en la integración laboral), Gobierno Vasco
(Departamentos de Trabajo, Empleo y Asuntos Sociales), Agencia de Desarrollo, empresas de
inserción, etc.
Esta mesa tendría los objetivos siguientes:
• El impulso de programas y acciones de sensibilización y antidiscriminación, cambio de
actitudes y comportamientos (materializado como una campaña anual, por ejemplo).
• Planteamiento de programas de empleo en empresas normalizadas.
• Creación de programas coordinados de activación laboral para personas en exclusión
social.
Se podría plantear un esquema parecido a la Comisión de Euskera que ya existe en Oarsoaldea
donde participan instituciones y colectivos de diversa índole.
3. Elaborar un estudio sociológico de la situación de los enfermos psíquicos en Oarsoaldea.
El objetivo de esta actividad sería conocer con más profundidad la situación de las personas con
enfermedad mental de la comarca. Durante los talleres hemos visto la necesidad de tener datos
objetivos y un diagnóstico completo de la situación, ya que, aunque cada uno conoce bien su
entorno, no sabemos ni de cuantas personas estamos hablando, ni cuál es la situación general. Los
aspectos que se quieren investigar son: la vivienda, el trabajo, los niveles de dependencia, la
autonomía, etc. El trabajo consistiría en reunir la información disponible de todas las instituciones
y asociaciones que trabajan en salud mental en la comarca para poder tener una fotografía fiel de
la situación. Podría ser uno de los objetivos de la Mesa de Salud Mental propuesta anteriormente.
4. Crear un Centro Especial de Empleo conjuntamente entre las asociaciones Aldura,
Arraztalo e instituciones de la comarca.
Este tipo de empresas facilitan la integración laboral de personas con enfermedad mental. Se
trataría de dar una nueva forma a las actividades labores que ya están en marcha y a poner en
marcha otros proyectos que permitan crear nuevos puestos de trabajo estables. En estos momentos
este tema está en una situación de bloqueo, ya que la legislación actual no está desarrollada y no
se pueden crear nuevos Centros Especiales de Empleo en la Comunidad Autónoma del País Vasco.
En esta iniciativa sería necesaria la colaboración de todas las instituciones implicadas en la salud
26
mental, ya que si no se trata la atención de forma integral (tratamiento sanitario, inserción social
e inserción laboral), la recuperación es parcial.
5. Introducir el mundo de la salud mental dentro de la educación
Colaborar con la comunidad educativa en la labor de sensibilización sobre la salud mental. En
este aspecto se proponen huertas escolares gestionados por trabajadores con problemas de salud
mental y elaboración de unidades didácticas sobre la salud mental.
6. Mejorar la atención sanitaria de las personas con enfermedad mental
Las personas con enfermedad mental grave deben tener la seguridad de que es perfectamente
posible vivir una vida plena después de recibir un diagnóstico de esquizofrenia o de psicosis. Para
ello, deben establecerse programas de atención temprana centrada en proporcionarles estrategias
para el reconocimiento y manejo de su problema de salud mental.
Desde Arraztalo y Aldura, siendo dos asociaciones que están fuera del sistema sanitario,
trataremos de hacer ver que:
▪ Las personas con problemas de salud mental deben ser tratadas con la misma atención
digna y de calidad que cualquier otra persona.
▪ En Atención Primaria se deben marcar pautas para:
➢ El conocimiento por parte del médico de familia de su situación mental.
➢ Establecer protocolos de reconocimientos físicos periódicos (tener en cuenta el
sedentarismo, el tabaquismo y la multiplicidad del tratamiento farmacológico entre
otros factores).
▪ En la atención a la salud mental es necesario:
➢ Un incremento del personal sanitario. Se necesita más trato con los enfermos y sus
familiares. Las citas médicas y su duración son insuficientes para un tratamiento
efectivo.
➢ Buscar la colaboración activa entre los profesionales, los enfermos y sus cuidadores a
la hora de:
o Explicar el diagnóstico evitando el pesimismo y la estigmatización. Hacerlo desde
la esperanza y el optimismo.
o Buscar un consenso sobre los fármacos que se prescriben, su eficacia, sus efectos
secundarios, posibilidad de otros tratamientos y formas de suministración.
➢ Programas de atención psicológica para todos los pacientes en sus diversas fases.
➢ Atención temprana, como la terapia cognitivo-conductual.
➢ Terapias de apoyo individualizadas para la recuperación como el diálogo directo y el
diálogo anticipatorio con la intervención de todos los actores que intervienen en el proceso
(psiquiatra, psicólogo, enfermera/o, asistenta/e social, enfermo/a, familiares directos,
cuidadores, otras personas con influencia en el enfermo).
27
➢ Línea directa de atención a los cuidadores. Programas de formación, cuidado seguro e
itinerarios de atención enfocados a la recuperación.
