10 22Las Asociacionescelebran el DíaNacional de la FQ

Dublín acoge el 35Congreso Europeo deFibrosis Quística

EsperanzadorasEsperanzadorasnovedadesnovedades

en el III Congresoen el III Congreso

de la Federaciónde la FederaciónAño XX - Número 66Segundo cuatrimestre

2012

LA GAMA MÁS COMPLETA Y EFICAZ PARA AEROSOLTERAPIA

ATOMISOR AUTOSÓNICO

GENERADOR DE AEROSOLES CON IMPULSOSAUTOMÁTICOS DE ONDAS A 100 Hz

La garantía para una administración eficaz de medicamento entratamientos ORL (Sinusitis). Eficaz en todas las patologías ORL o

Bronco-pulmonares, así como en patologías asociadas ORL(rinofaringitis, laringitis, sinusitis, bronquitis, tos).

Las ondas sonoras a 100 Hz sonemitidas automáticamente ensecuencias alternas de unos 15 seg,garantizando los correctos tiempos dereposo entre las ondas sonoras parafacilitar el sedimento de las partículas deaerosol en las mucosas objetivo.

ESTAMOS A SU SERVICIO ¡DÉJENOS AYUDARLE!

ALERBIO, S.A. Rufino González, 40 28037-MADRIDTel.: 91 375 00 40 Fax: 91 304 04 06 e-mail: alerbio@alerbio.com

¿QUÉ ESLA FQ?

F e d e r a c i ó n E s p a ñ o l a d eF i b r o s i s Q u í s t i c a C / D u q u e

d e G a e t a , 5 6 - 1 4 ª - 4 6 0 2 2 .V a l e n c i a .

Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwidey COCEMFE.

En portada

Nacional

Internacional

Asociaciones

SUMARIOEsperanzadoras novedades en el

III Congreso de la FederaciónEspañola de FQ celebrado en

Cáceres los días 23 y 24 de junio.

La Fundación Respiraliacelebra con éxtio su XIII Vuel-

ta a Formentera Nadandocontra la Fibrosis Quística.

Dublín (Irlanda) acogió el 35 Congreso Euro-peo de Fibrosis Quística, donde se presentaron

los últimos avances en el tratamiento de laenfermedad.

Las asociaciones de FQ celebran en sus comuni-dades autónomas el Día Nacional de la FibrosisQuística rechazando los recortes producidos en

materia de sanidad e investigación.

Las Asociacionescuentan en la revista

FQ sus últimas activi-dades a favor del

colectivo de personascon FQ y familiares.

6

10

Nacional 13

22

27

3

Nº66Segundo cuatrimestre

Edita: Federación Española de FibrosisQuística.Consejo de Administración: JuntaDirectiva de la Federación Española deFibrosis Quística.Consejero delegado: Vicente CostaDirección: Federación Española deFibrosis QuísticaMaquetación: Estefanía AlabauRedacción: Estefanía AlabauFotos: Departamento propio de laFederación.Publicidad: Departamento propio de laFederación.Depósito legal: V-906-1991Impresión: Mediterráneo ProcesoGráfico. Telf.: 961340502.

La Fibrosis Quística (FQ) es unaenfermedad crónica y hereditariaque afecta principalmente a lospulmones y al sistema digestivo.En los pulmones, en los que losefectos de la enfermedad son másdevastadores, la FQ causa gravesproblemas respiratorios. En el trac-to digestivo, las consecuencias dela FQ dificultan la absorción de losnutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ setraduce en una alteración en elintercambio hidroelectrolítico delas glándulas de secreción exocri-na. Este hecho da lugar a la apari-ción de secreciones anormalmenteviscosas con estancamiento y obs-trucción de los ductos (canalesglandulares) del pulmón, del pán-creas, de los hepato–biliares, de lasglándulas sudoríparas y del apara-to génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puedemejorar la calidad de vida y pro-longar la esperanza de las personascon Fibrosis Quística.

4

Hemos celebrado el III Congreso de la Fede-ración llenos de esperanza, emocionadosde ilusión por los avances que se están pro-

duciendo en el tratamiento de la Fibrosis Quísticacon la nueva generación de fármacos capaces dehacer funcionar el intercambio del cloro, que elCFTR altera. Aunque no cure la enfermedad elmétodo permite ir al origen del mal funcionamientocelular mejorando satisfactoriamente su situación,y consiguiendo retrasar sustancialmente el deterio-ro de los órganos.

Todo son ventajas hasta que conocemos el pre-cio. Mil dólares por cada dosis del fármaco Kalyde-co, que hay que tomar a diario, resulta aparente-mente inasumible. Son casi trescientos mil eurosal año. Es deseable lograr que llegue a la farmaciade los hospitales a un precio más razonable, por loque las autoridades sanitarias deberán negociar laadquisición de forma inmediata, una vez que secomercialice. Quizá un planteamiento de uso masi-vo permita abaratar su coste.

¿Cuánto vale la vida de una persona?

Si efectivamente esta nueva generación de fár-macos permite evitar el deterioro de órganos afec-tados, como los pulmones, muchas vidas puedenser salvadas, y eso ya justifica una inversión así.Sobre todo que, como dijo el Dr. Schidlow, podre-mos ver en los próximos años a personas con FQavanzar en la edad como cualquiera, sin ser suesperanza de vida apenas diferente a la de losdemás.

Pero también se puede producir un gran ahorro.Muchas intervenciones por trasplante pueden serevitadas, las hospitalizaciones quedarían probable-mente minimizadas, seguramente la necesidad dia-ria de medicación y otros tratamientos disminuyansustancialmente. Invertir en salud es siempre renta-ble para las personas y para las arcas públicas.

Es una desafortunada coincidencia que estegran avance en el tratamiento de la FQ se produz-ca en un momento de recortes en las prestacionessanitarias, y puedan llegar a afectar la rápidaimplantación en España de los nuevos medica-mentos. Aunque la Ministra de Sanidad, Ana Mato,justificaba recientemente la necesidad de dejar definanciar fármacos para males menos graves, conel fin de tener recursos suficientes para las enfer-medades importantes.

Bueno es que se implanten políticas de mayorresponsabilidad en el uso de los fármacos. Esohará más sostenible el Sistema Nacional de Salud.Pero nunca podremos apoyar recortes que ponganen peligro la calidad de vida, ni que impidan dispo-ner de los avances que se están produciendo.

La Fibrosis Quística es una enfermedad queestá a punto de ser manejable. El esfuerzo devarias generaciones de investigadores y médicospuede dar su fruto en los próximos años. Muchaspersonas queridas se han quedado en el camino,para ellas no llegamos a tiempo. Nos dolerá siem-pre. El avance de la ciencia es así, lo ha sido a lolargo de la historia de la humanidad en la luchacontra las enfermedades, hasta que se llega aconocer cómo combatirlas una a una.

Pero una vez conocido cómo tratarla, ningunadecisión política, ninguna medida de ahorro puedejustificar no usarlo para evitar el sufrimiento de unapersona. Resultaría inmoral que dejemos sin admi-nistrar el fármaco por “problemas presupuesta-rios”. En una sociedad moderna, que protege elderecho fundamental a la salud, no es admisible.

Vivimos momentos de incertidumbre por la faltade recursos para muchas cosas, incluso para elsostenimiento de nuestras asociaciones, peronunca puede faltar financiación para avanzar en elconocimiento, para la investigación, y para la apli-cación de los avances que permiten mejorar lacalidad de vida de las personas. Es por lo que valerealmente la pena luchar, por lo que lucharemosaportando toda nuestra colaboración, pero a suvez exigiendo que los “sacrificios”, que se nospiden no impliquen nunca ver cómo se deteriora lasalud de nuestros seres queridos, sabiendo cómoevitarlo.

La crisis es económica, no de derechos, ni devalores. Esperamos que lo económico no hagaderrumbarse lo más básico, el derecho a la vida, ala salud, ni los valores que fundamentan nuestrasociedad, como la solidaridad con los más vulnera-bles.

Los avances científicos nos llenan de esperan-za, que no nos la quite la crisis, ni quienes la ges-tionan.

Tomás Castillo. Presidente de la Federación Española de FQ.

EDITORIALLa crisis no puede quitarnos la esperanza

5

Cáceres fue la ciudad elegida

para acoger este año el III

Congreso de la FEFQ los

días 23 y 24 de junio.

Al congreso, que se celebra cada

dos años, asistieron 130 personas

de toda España, incluyendo perso-

nas con FQ, familiares y profesiona-

les relacionados con la enfermedad.

Todo ello organizado con la ayuda

de la Sociedad Española de FQ, que

participó en el diseño del programa

para dar a conocer los últimos avan-

ces médicos y científicos en relación

con la Fibrosis Quística.

Por primera vez, el congreso de

la FEFQ pudo verse en directo

desde Internet, con un seguimiento

añadido a través de las redes socia-

les Facebook y Twitter, que contó

con una gran participación de los

internautas. Podrán verse los vídeos

de las ponencias a través de la pági-

na web de la Federación.

El congreso comenzó con la con-

ferencia inaugural por parte del Dr.

Nicolás Cobos, que trató sobre los

últimos e interesantes avances en el

tratamiento de la FQ. Algunos de

estos nuevos tratamientos, como el

manitol en polvo seco, comenzarán

a comercializarse próximamente en

Europa y EE.UU.

A continuación se presentaron

los resultados de los proyectos de

investigación ganadores de las

becas “Pablo Motos” concedidas en

2009, que trataron temas tan intere-

santes como la terapia géni-

ca/celular en FQ, los beneficios del

ejercicio físico intrahospitalario para

niños con FQ o la eficacia de los

cuestionarios de calidad de vida

para indicación de trasplante en per-

sonas con FQ.

Este III Congreso de la Federa-

ción, que tuvo un abordaje multidis-

ciplinar, contó con la participación de

numerosos médicos especialistas en

FQ, psicólogos, trabajadores socia-

les, fisioterapeutas y personas con

FQ, que contaron sus experiencias

sobre distintos temas relacionados

con la enfermedad. Cabe destacar la

presencia del Dr. Daniel Schidlow

(Universidad de Philadelphia), que

realizó una espectacular conferencia

6

Esperanzadoras novedades en el IIICongreso de la FEFQ celebrado en CáceresLos días 23 y 24 de junio se celebró el III Congreso de la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística (FEFQ) en Cáceres, donde se presentaronesperanzadoras novedades para el tratamiento de la FQ.

Sesión de apertura del III Congreso de la FEFQ.

EN PORTADA

77

de clausura sobre las esperanzado-

ras perspectivas de futuro para el

tratamiento de la Fibrosis Quística

gracias a la terapia molecular y los

estudios que se están llevando a

cabo con el nuevo medicamento

Kalydeco.

Otros de los temas que se trata-

ron en el congreso, y que los asis-

tentes habían solicitado en congre-

sos anteriores, fueron algunas de las

enfermedades relacionadas con la

FQ, como la diabetes o la enferme-

dad ósea, y las novedades en el pre

y post trasplante (donantes vivos,

seguimiento digestivo después del

trasplante, etc.).

También se realizaron diversos

talleres, con un carácter más partici-

pativo, donde se trataron temas

como la reproducción asistida o las

estrategias de afrontamiento en pun-

tos críticos de la enfermedad.

Valoración de los asistentes

Al terminar el congreso, los asis-

tentes rellenaron unos cuestionarios

de satisfacción para poder conocer

así su valoración sobre las ponen-

cias, talleres, organización, etc.

El grado de satisfacción general

de los asistentes con el congreso fue

de 4,1 sobre 5, una muy buena valo-

ración.

Asimismo, las ponencias mejor

valoradas fueron: “Nuevos avances

en el tratamiento de la FQ”, del Dr.

Nicolás Cobos, y “Perspectivas de

futuro de la Fibrosis Quística”, del Dr.

Daniel Schidlow. Igualmente los

talleres fueron muy bien valorados,

destacando el de “Reproducción

asistida” de la Dra. Mónica Romeu.

Los asistentes también destaca-

ron lo interesante que fue oir hablar

sobre los últimos avaces, así como

la explicación del proyecto de inves-

tigación de la Dra. Margarita Pérez

sobre ejercicio físico en niños con

FQ. Las experiencias de personas

con FQ y familiares volvieron a ser

uno de los puntos mejor valorados

del congreso.

La FEFQ espera repetir estos

buenos resultados en el próximo

congreso, dentro de dos años.

Imagen de los asistentes al congreso.

EN PORTADA

Imagen de uno de los talleres, impartido por Paqui Cuadrado,psicóloga de la Asociación Madrileña de FQ.

El Dr. Daniel Schidlow (Universidad de Philadelphia) durante laconferencia de clausura del III Congreso de la FEFQ.

8

Nacional

Durante el congreso, se

celebró una cena de clausu-

ra para todos los asistentes

coincidiendo con la celebración del

25 Aniversario de la Federación

Española de FQ, con actuaciones

musicales, un vídeo con imágenes

de estos 25 años de lucha y las inter-

venciones de dos de los anteriores

presidentes de la Federación

(Andrés Casanova y Vicente Costa)

que, junto con el actual presidente

Tomás Castillo, mostraron su alegría

por los logros conseguidos a lo largo

de todos estos años.

Además, durante la cena se rea-

lizó la entrega de los Premios Biena-

les FQ, con los siguientes galardo-

nados:

- En el apartado de “Mejor inicia-

tiva asociativa”, la ganadora fue la

Asociación Madrileña de FQ por el

proyecto de la fisioterapeuta Tamara

del Corral, titulado “Estudio de vali-

dación de la respuesta fisiológica al

esfuerzo durante tres modalidades

de ejercicio mediante plataformas de

juego interactivas en niños con

Fibrosis Quística”.

- En el apartado de “Mejor trayec-

toria profesional”, el ganador fue el

Dr. Javier Dapena, con la candidatu-

ra presentada por la Asociación

Andaluza de FQ, por sus más de 25

años dedicados al tratamiento de las

personas con Fibrosis Quística.

La Federación Española de FQ

agradece a todas las asociaciones

participantes el envío de sus candi-

daturas a estos premios bienales,

que cada dos años reconocen la

labor de las asociaciones y de los

profesionales en su lucha por mejo-

rar la calidad de vida de las perso-

nas con Fibrosis Quística y sus fami-

lias.

25 Aniversario y Premios Bienales FQDurante la cena de clausura del congreso, se entregaron los Premios Bie-nales FQ 2012 y se proyectó un vídeo con imágenes de estos 25 años de laFederación Española de Fibrosis Quística.

Esther Sabando y Tamara del Corral recogiendo el premio a la “MejorIniciativa Asociativa” para la Asociación Madrileña de FQ.

La Asociación Andaluza de FQ recogiendo el premio a la “Mejortrayectoria profesional” para el Dr. Javier Dapena.

Tomás Castillo, presidente de la FEFQ, junto con dos de los anteriorespresidentes de la FEFQ, Vicente Costa y Andrés Casanova.

10

Nacional

El miércoles 25 de abril, lasasociaciones celebraron elDía Nacional de la FQ y,

junto a la Federación, manifesta-ron su rechazo a los recortes quese están produciendo en materiade investigación y sanidad.Además, reclamaron la implanta-ción del cribado neonatal en lascomunidades donde todavía nose realiza: Asturias, Navarra yCastilla-La Mancha.

Andalucía

La celebración del Día Nacio-nal de la FQ en Andalucía tuvolugar el 21 de abril en Sevilla y el25 de abril en el resto de provin-cias. Se organizaron mesas infor-mativas y petitorias, juegos conniños, una prueba deportiva soli-daria ‘Duatlon/ Cross’ en Melilla,la tradicional suelta de globos encada una de las provincias y con-taron con la colaboración delgrupo musical ‘Tierra y Percu-sión’ en Sevilla.

Asturias

La Asociación Asturiana con-tra la Fibrosis Quística salió a lacalle para compartir esta fechatan importante y poder informar aun mayor número de ciudadanosacerca de esta realidad llamadaFQ. Para ello se instalaronmesas informativas en diversospuntos de la comunidad autóno-ma como son: Hospital y calleUria de Oviedo, Hospital y centrode salud de Gijón, centro de Lla-nes y Aller. En ellas se distribuye-ron folletos informativos y mate-rial divulgativo y se contó conhuchas petitorias.

La asociación da las gracias a

todas y cada una de las personasque han participado y colaboradocon la Asociación Asturiana con-tra la Fibrosis Quística en losactos que ésta ha llevado a cabo.

Aragón

La Asociación Aragonesa dis-puso en la asociación un árbolgigante para que se pudieranexpresar los sentimientos, expe-riencias vividas o qué significapara cada uno el Día Nacional�

El árbol y las manzanas las rea-lizó una socia, cada socioescribía en una manzana y locolocaba en el árbol. Comopodéis ver en la foto, se consi-guieron muchas manzanas.Muchas gracias a la colaboraciónde las personas con FQ y a susfamilias.

Baleares

Con motivo de la conmemora-ción del Día Nacional, se realiza-

Mesas informativas en Asturias.

Suelta de globos en Sevilla.

Árbol de la FQ en Aragón.

Rueda de prensa en Baleares.

Las asociaciones celebran el DíaNacional de la Fibrosis Quística

11

Nacionalron un gran número de activida-des durante todo el mes de abril,como la rueda de prensa, las 12horas de natación en Mallorca yBarcelona y las intervenciones enIB3 dentro de la campaña “Totsdonam una mà”. Todo ello hahecho posible que la FibrosisQuística sea un poco más cono-cida en nuestra sociedad.

Por su parte, la AsociaciónBalear reivindicó que no se pro-dujeran recortes en sanidad ni eninvestigación, y se unió a la rei-vindicación de la Federación paraque el diagnóstico neonatal seextienda a todo el territorio nacio-nal.

Castilla - La Mancha

La asociación realizó divulga-ción informativa en distintosmedios de comunicación de laregión, hospitales, Centros Basesy también mantuvo contacto conrepresentantes políticos regiona-les y nacionales, con la preten-sión de dar a conocer la celebra-ción del Día Nacional de FibrosisQuística, así como la necesidadde incluir el cribado neonatal enCastilla - La Mancha. También sepuso a la venta diverso materialcon la finalidad de recaudar fon-dos para el funcionamiento de laentidad. Además, como cadaaño, se celebró el encuentroanual, que este año fue el pasa-do 19 de mayo, en el que seaprovechó la celebración del DíaNacional de FQ y el 20 Aniversa-rio de la entidad.

Extremadura

Decenas de personas cele-braron, en las inmediaciones dela Virgen del Prado, una fiestacampestre con motivo del DíaNacional de la Fibrosis Quística.Aunque la fiesta llegó con algode retraso en el calendario a con-secuencia de la climatología del

mes de abril, los asociados dis-frutaron de un día de convivenciacon arroz y una barbacoa, a loque se añadieron ricos dulcespor la tarde. Esta vez, se apostópor el paraje del Prado, ya quehay algunos vecinos casareñosque tienen FQ. "Se pasa un díaagradable intercambiando expe-riencias, compartiendo los ali-mentos, pero sobre todo, ven queno son los únicos que tienen estaenfermedad", comentaron.

Galicia

Para conmemorar el DíaNacional de la FQ, la AsociaciónGallega de Fibrosis Quística,colocó mesas informativas y decuestación por diversos puntosde la ciudad de A Coruña, así

como en los principales centroscomerciales de la urbe el viernes27 de abril.

Y para llegar al corazón delpúblico infantil, el sábado 28 seinstaló una carpa para realizar el“Taller Infantil de Manualidades”,en el que los peques colorearon,dibujaron e hicieron varios tiposde pulseras.

Madrid

El día 29 de abril, el Centro“Supera” Parla organizó unmaratón de spinning solidario.Desde las 10 de la mañana hastalas 14 horas, un montón de per-sonas pedalearon al ritmo de la

Entrevista de radio en C. La Mancha.

Flashmob en Madrid.

Mesas informativas en Galicia.

Fiesta campestre en Extremadura.

12

música por la FQ. Al terminar, serealizó una rifa solidaria.

Gracias al grupo de volunta-rios del Centro Supera de Parla,dentro de las actividades dirigi-das a dar publicidad al DíaNacional de la FQ y como promo-ción al Maratón de Spinning porla FQ, se realizó en los jardinesde la estación del AVE de Atocha,Madrid, una flashmob. Al evento,acudieron un montón de perso-nas con y sin FQ que bailaron ycantaron por un ritmo único: quecada vez se conozca más laenfermedad. Música, pasos debaila, globos, folletos y risas,compartieron una mañana llenade alegría y complicidad.

Murcia

En la Región de Murcia serealizaron diferentes actividadesdivulgativas, como la ya tradicio-nal mascletá de globos, o la distri-bución de puntos informativos enplazas, calles y hospitales. Sedivulgó la FQ, colocando a losviandantes, pegatinas con nues-tro logo y ofreciendo calendarios,globos y “chuches solidarias”.Nos acompañaron en este día,familiares, amigos y figuras políti-cas; en Murcia, la Excma. MarujaPelegrín, Concejala de BienestarSocial, y en Cartagena, el Excmo.Antonio Calderón del Área deAtención Social, Empleo y Juven-tud, la Excma. Clara Heredia dela Concejalía de la Mujer, y laExcma. Florentina García de laConcejalía de Festejos.

Navarra

Con motivo del Día Nacional,la Asociación Navarra contra laFQ convocó el Primer CertamenExhibición de Vuelo de Cometas,bajo el lema “Disfruta con noso-tros de la emoción y la libertadque produce el aire y participa enel certamen". El certamen secelebró en Pamplona el día 5 de

mayo, y aprovechando el evento,la asociación reivindicó la implan-tación del cribado neonatal enNavarra para diagnosticar laFibrosis Quística a los reciénnacidos.

Comunidad Valenciana

La asociación celebró laimplantación del cribado neonatalen la C. Valenciana. Además de

las mesas informativas en distin-tos hospitales, tuvieron la visitaen su sede de D. Ignacio Ferrer,(Director General de Calidad yAtención al Paciente) y DonManuel Escolano (Director Gene-ral de Salud Pública) con los quecompartieron en rueda de prensala celebración del Día Nacional,resaltando la importancia de laimplantación del cribado en laComunidad Valenciana.

Nacional

Rueda de prensa en la Comunidad Valenciana.

Cometas en Navarra por la FQ. Día Nacional en Murcia.

Celebración del Día Nacional en Cartagena.

13

Durante los días 6, 7 y 8 dejulio, 187 participantes,entre ellos cinco con Fibro-

sis Quística, han disfrutado de lasaguas cristalinas de Formentera,acompañados de una meteoro-logía perfecta, que ha permitidoque el evento se desarrollara connormalidad.

Respiralia 2012 se ha caracte-rizado por la falta de subvencio-nes y por la disminución en elnúmero de participantes debido auna crisis que, sin embargo, no haimpedido que estos nadadorescumplieran su ilusión de nadar enFormentera. Problemas mecáni-cos con las embarcaciones deseguimiento han exigido un sobre-esfuerzo al equipo de organiza-ción, poniendo de manifiesto sucapacidad para solventar proble-mas imprevistos. La FundaciónRespiralia sigue apostando poreste evento, si bien la recauda-ción de fondos para el manteni-miento de los servicios se ha vistoafectada sensiblemente.

En esta edición se ha puestoen marcha un juego para que losparticipantes conocieran un pocomás la Fibrosis Quística y nosayudaran a divulgarla en su entor-no. Además, el cantautor JaimeAnglada compartió la noche delsábado y la mañana del domingocon nosotros para poder recogerlas impresiones de los nadadoresy así poder componer una segun-da canción para el videoclip deeste año. Todas estas acciones,junto con la cobertura mediática anivel local y nacional, hacen posi-ble que la Vuelta a Formenteranadando siga siendo un activo

importante en el objetivo de ladivulgación de la enfermedad.

Mónica Torres, voluntaria de laAsociación Balear de FibrosisQuística fue galardonada con elPremio FQBalear 2012 por sulabor altruista desde 2003 connuestro colectivo.

Esperamos seguir contandocon la importante colaboración delas empresas privadas para poderorganizar la 14ª edición de Respi-ralia y, cómo no, con más partici-pación de familias relacionadascon la FQ.

NacionalRespiralia 2012: XIII Vuelta a Formenteranadando contra la Fibrosis Quística

Imagen de la salida con todos los participantes.

Mónica Torres recibiendo elpremio FQBalear 2012.

El barco de apoyo junto a los nadadores durante una de las etapas.

La Vuelta a Formentera nadando contra la Fibrosis Quística cumple un año más el

objetivo de divulgar la enfermedad a toda la sociedad, pese a la crisis.

14

NacionalLa Federación prepara unas jornadasconjuntas de fisioterapia y nutrición

La Federación Española deFQ, siguiendo su líneaestratégica “Promover la for-

mación sobre Fibrosis Quística”,está organizando unas Jornadasde Fisioterapia y Nutrición enFibrosis Quística, que se cele-brarán los días 1 y 2 de diciembrede 2012 en Santiago de Compos-tela, bajo el lema “Puesta al día,puesta en común”.

El objetivo de estas jornadases dar formación en el tratamientode la Fibrosis Quística a los profe-sionales fisioterapeutas y nutricio-nistas de toda España.

El programa de las jornadas,que ha sido elaborado por AntonioRíos (coordinador del GrupoEspañol de Fisioterapeutas parala FQ) y María Garriga (coordina-

dora del Grupo Español de Nutri-cionistas para la FQ), está com-puesto por una parte común a lasdos disciplinas, donde se hablarádel equipo multidisciplinar en FQ,de la fisiopatología respiratoria ydigestiva de la FQ y la relaciónentre ambas, así como de susprincipales complicaciones y trata-mientos.

También habrá una parteespecífica para cada una de lasdos disciplinas, que se realizaránde forma simultánea. En la partede fisioterapia, que lleva celebrán-dose durante 5 ediciones, se tra-tarán temas tan importantes comola fisioterapia en el pre y postras-plante, principales técnicas reco-mendadas para cada edad(bebés, niños, adolescentes, adul-

tos), actividad física y ejercicio,incontinencia urinaria en FQ oaerosolterapia, además de talleresprácticos.

En la parte de nutrición y dieté-tica, que se celebra este año porprimera vez, habrá temas de graninterés para los profesionales,como enriquecimiento de la dietay suplementos nutricionales,cómo administrar las enzimaspancreáticas, la importancia delas vitaminas en FQ o el DHA enFibrosis Quística, junto con elestudio de casos clínicos.

Si eres fisioterapeuta, nutricio-nista o estudiante y quieres asistira las jornadas, podrás inscribirte apartir de septiembre a través de lapágina web de la Federación:www.fibrosisquistica.org.

Se celebra en toda España el DíaNacional del Donante de Órganos

El día 6 de junio de 2012 (pri-mer miércoles de junio) secelebró el Día Nacional del

Donante de Órganos y Tejidos entoda España. La FederaciónEspañola de FQ colabora cadaaño con la Organización Nacionalde Trasplantes (ONT) en la reali-zación de este día tan importante.

Gracias a la ONT, España seha convertido en un modelo dereferencia para muchos países, alser el país con mayor índice dedonación de órganos, y por tantode trasplantes, en todo el mundo.En 2011 se alcanzó un récordhistórico anual de trasplantes(4.218 intervenciones) con 1.667donantes. Además, el 26 de junio

de 2012, se alcanzó un nuevorécord con un total de 36 trasplan-tes en un sólo día, gracias a 14donantes fallecidos y 4 vivos.

Aún así, estas donacionescontinúan siendo insuficientes.Miles de personas necesitan untrasplante de órganos para seguirviviendo o mejorar su calidad devida. Entre ellas, muchas perso-nas con Fibrosis Quística.

Por este motivo la Federación,con la colaboración de la ONT, haquerido fomentar la donación deórganos y dar las gracias a losdonantes mediante el vídeo querealizó el pasado año, en el quevarias personas con FibrosisQuística, algunas de ellas tras-

plantadas de pulmón, explican suenfermedad y agradecen a todoslos donantes su enorme generosi-dad dando la vida a otras perso-nas. El vídeo, que se puede ver através del siguiente enlace:http://youtu.be/qqzCRO9fUTg, hasido emitido por varias cadenasde televisión también este año ysu lema es “Hazte donante, regalavida”.

El fin perseguido con la cele-bración de este día es que con-tinúen aumentando las donacio-nes de órganos, tan necesariaspara que muchas personas pue-dan seguir viviendo, ya que lascifras actuales no bastan parahacer frente a toda la demanda.

El sábado 16 de junio secelebró la Asamblea Gene-ral Extraordinaria de

COCEMFE en la que fue nombra-do el nuevo Consejo Estatal de laentidad, compuesto por 33 conse-jeras y consejeros, y en donde fuedesignado presidente para unnuevo mandato Mario García conel 51% de los votos.

Previamente a la AsambleaExtraordinaria, se celebró laAsamblea General Ordinaria, enla que se aprobó por unanimidadla memoria de actividades y elbalance económico de 2011, asícomo la incorporación a COCEM-FE de tres nuevas entidades: laAsociación Española de Pacien-tes con Cefalea (AEPAC), laFederación Española de Asocia-ciones de Linfedema (FEDEAL) yla Liga Reumatológica Española(LIRE).

Durante la inauguración de lamisma, el presidente de COCEM-FE trasladó al director general dePolíticas de Apoyo a la Discapaci-dad, Ignacio Tremiño, la “preocu-pación que embarga en estosmomentos a las entidades de dis-capacidad por los efectos quepueden tener sobre estas perso-nas las medidas de recorteemprendidas por el Gobierno”.

XII Edición de Premios

El día anterior a la asamblea,el 15 de junio, se celebró enMadrid, la XII Edición de PremiosCOCEMFE con el patrocinio deObra Social “La Caixa”.

La gala, conducida por JoséRibagorda, editor y presentadorde Informativos Telecinco,comenzó con el agradecimientodel presidente de COCEMFE,Mario García, a los galardonados

en esta edición por su trabajocontinuado en la mejora de la cali-dad de vida de las personas condiscapacidad física y orgánica.

- El presidente de la Diputa-ción Provincial de Badajoz,Valentín Cortés Cabanillas, reco-gió el premio concedido a estainstitución por su constante labora favor de la accesibilidad univer-sal y los derechos del colectivo.

- La Fundación Repsol recibióel premio por el desarrollo de pro-yectos dirigidos a la eliminaciónde barreras en la vida del colecti-vo y la sensibilización sobre la

realidad de este sector. - En la categoría de Medio de

Comunicación Social, el GrupoAntena 3 fue galardonado por eladecuado tratamiento de la infor-mación sobre discapacidad en suprogramación y su fuerte implan-tación de una línea de Responsa-bilidad Social Corporativa quemueve a todo el grupo.

- Y Pedro Sánchez Royo reci-bió el galardón a la TrayectoriaHumana como reconocimiento asu continuo trabajo en el movi-miento asociativo aragonés asícomo a nivel nacional.

16

COCEMFE celebra su Asamblea Anualy la XII edición de sus premios

Nacional

Durante la Asamblea.

Foto de familia de los premiados.

Wiki CF es un sitio abiertopara y por las personascon FQ, sus familiares y

amigos, y ahora por fin, está dis-ponible en español. Está creado yadministrado por la AsociaciónEuropea de FQ (CF Europe). Todoel contenido se revisa por los pro-fesionales para asegurar que seade gran calidad. Wiki CF es unlugar para conectarse a la red eintercambiar información prácticacon los demás sobre los últimostratamientos y consejos de cómovivir con FQ. También se puedenleer experiencias de otras perso-nas o ver videos relacionados conla FQ.

Como en cualquier wiki, unavez registrado, cualquier personapuede agregar nuevos contenidos,enlaces a otros sitios o simple-mente editar el contenido existentey compartirlo con amigos. Paraasegurar que los contenidos seande gran calidad, todas las modifi-caciones o ediciones se revisanpor expertos en FQ y son editadoso a veces eliminados.

Las secciones con las quecuenta son: Vivir con FQ, ¿Qué esla FQ?, Tratamiento de la enfer-medad, Recursos y Acerca de WikiCF.

Debido a que cada participanteenriquece el contenido, se solicitaque todo el mundo se registre

antes de iniciar una publicación.Wiki CF podrá reconocer y premiaranualmente a aquellos que hanañadido sus conocimientos yexperiencias para mejorar estesitio.

Podéis visitar la web en estadirección: www.wikicf.com/es

17

Imagen de la web Wiki CF en español.

NacionalLa web sobre FQ “Wiki CF” yaestá disponible en español

Pide tu tarjeta Bancaja ONG para ayudara la Federación Española de FQ

La Federación Española de Fibrosis Quís-tica tiene un convenio firmado con Ban-caja para la comercialización de las Tar-

jetas Bancaja ONG en nuestra entidad.Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen,

Bancaja destinará la mitad del beneficio obte-nido a la Federación Española de FibrosisQuística.

Los responsables del proyecto Bancaja ONGexpresaron su apoyo a nuestra causa: “Nos

sentimos muy agradecidos de que hayan deci-dido participar en esta iniciativa, que espera-mos sirva para ayudar a que la Federaciónpueda cumplir sus fines”.

En el apartado “Tarjetas” de la página webde Bancaja (www.bancaja.es), podéis solicitaresta tarjeta Bancaja ONG y elegir a la Federa-ción Española de Fibrosis Quística entre lasONGs que han firmado el convenio.

Os animamos a colaborar con la FQ.

La Federación Española deFQ tiene previsto celebrarvarias Jornadas Multidisci-

plinares para personas con FQ ysus familias, sobre nutrición, fisio-terapia y aerosolterapia, en diver-sos puntos de España a lo largode los próximos meses.

La idea es que puedan asistirpersonas de todas las comunida-des a la jornada que se celebremás cercana a sus domicilios,independientemente de la asocia-ción a la que pertenezca.

La primera jornada tendrálugar en Murcia el 15 de septiem-bre, la segunda en Santiago deCompostela el 22 de septiembre,la tercera en Sevilla el 3 denoviembre, la cuarta en Zaragozael 17 de noviembre, y la quinta enMadrid (fecha todavía por deter-minar).

Algunos de los temas que se

tratarán en estas jornadas son:explicación de las diferentes técni-cas de fisioterapia respiratoria idó-neas para cada momento, uso ylimpieza de los aerosoles, relaciónentre nutrición y función pulmonar,suplementos nutricionales, oadministración de enzimas y vita-minas.

Estas jornadas, dirigidas a per-sonas con FQ y familiares, estánsiendo organizadas por la Federa-ción con la colaboración de loscoordinadores de los grupos pro-fesionales de la FEFQ de nutri-ción y fisioterapia, María Garriga yAntonio Ríos; junto con ellos, par-ticiparán también el/la nutricionistay fisioterapeuta de la asociaciónde FQ colaboradora donde serealicen.

Para asistir a estas jornadases necesario rellenar la hoja deinscripción que aparece en la sec-

ción “Documentos” de la páginaweb de la Federación Españolade FQ: www.fibrosisquistica.org.

Desde la Federación, anima-mos a todas las personas con FQy a las familias a que se apuntena la jornada multidisciplinar de laprovincia que tengan más cerca-na, que no será una distanciamayor de 250 kilómetros.

18

NacionalLa Federación prepara Jornadas Multidisciplinarespara FQ y familiares en varios puntos de España

La Federación Española deFQ abre el plazo, desde el31 de julio, para las Becas

de Investigación “Pablo Motos”2012, a las que podrá optar todapersona o grupo profesionalresidente en España que pre-sente un proyecto de investiga-ción relacionado con la FibrosisQuística.

Estas becas de investigación,que se convocan por cuarto añoconsecutivo, han sido posiblesgracias a la ayuda de PabloMotos y su programa “El Hormi-guero”, que han donado losbeneficios de sus libros “Frases

célebres de niños” a la Federa-ción Española de FQ.

La beca, cuya dotacióneconómica es de 18.000 euros,será para desarrollar un proyec-to de investigación que tendráuna duración máxima de dosaños. El plazo de la convocato-ria termina el 30 de septiembrede 2012.

En total, en las tres edicionesrealizadas, se han destinado244.000 euros, repartidos en 14becas, que han sido elegidaspor un jurado experto entre los41 proyectos recibidos, tanto deámbito científico como social.

Los resultados de los proyec-tos de investigación ganadoresde las primeras becas que seconcedieron en 2009 fueron pre-sentados en el III Congreso dela FEFQ, que se celebró elpasado mes de junio en Cáce-res, con resultados muy espe-ranzadores para diversos ámbi-tos del tratamiento de laenfermedad.

Tanto las bases de la convo-catoria como el modelo de solici-tud de las becas están disponi-bles en la sección “Documentos”de la página web de la Federa-ción: www.fibrosisquistica.org.

Se abre la convocatoria de las Becas “PabloMotos” 2012 para la investigación en FQ

19

INDICACIONES

DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético desituaciones clínicas que cursan con desnutrición severa,tales como la Fibrosis Quística.MODO DE EMPLEO

Agitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilladosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada porel facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolocon cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada esde 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml deDHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se reco-mienda una dosis promedio no superior a 3 gramos deDHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener elproducto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentrode los 30 días después de abierta la botella.AVISO IMPORTANTE

DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente dealimento. Usar solo por vía oral.Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastor-nos gastrointestinales.No usar por vía parenteral.LISTA DE INGREDIENTES

Aceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido enDHA del 35%, aceite de girasol,emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aro-mas naturales (extracto de romero).

DHA-basic® está especialmente formuladopara aportar un suplemento nutricional enpacientes con Fibrosis Quística al restable-

cer el equilibrio lipídico de las membranas y conello combatir la inflamación y las alteraciones delpáncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas.

A diferencia de otros preparados que contienenDHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácidolinoleico. Esto es muy importante dado que deadministrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quísti-ca, no deberían aportarse en la dieta cantidadesexcesivas de ácido linoleico, ya que de por si, elDHA corregiría de forma equimolar el déficit enácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por lainhibición de la conversión de ácido linoleico aácido araquidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el conte-nido celular de ácido araquidónico ya que compitenpor la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidosde membrana, por tanto, los niveles de EPA tam-bién deben de ser bajos ya que desplaza al DHA delas membranas celulares.

De acuerdo a la evidencia científica disponible,DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentajey un pequeño pero significativo porcentaje de EPAy ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes conFibrosis Quística.

DHA-basic® al proceder de algas marinas, tieneun mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad porcontaminación de metales pesados demostrandouna baja tasa de reacciones adversas y alta tole-rancia, lo que permite una administración tanto enadultos con en niños pequeños con seguridad.

DHA: un suplemento nutricional

DHA-basic®

Presentación: Caja con 2 (dos)botellas de 100ml cada botella.R.S. 26.07481/M-08658C.N. 155022.4

Distribuido en España por:Laboratorios CASEN FLEET S.L.U.Autovía de Logroño, km. 13,30050180 – Utebo – Zaragoza –Españawww.casenfleet.com

Para más información escriba a:gastronut70@casenfleet.com

20

Se ha dado a conocer el pri-mer informe de resultadosdel Proyecto BURQOL-RD

“Los costes socioeconómicos y lacalidad de vida relacionada con lasalud de los pacientes con enfer-medades raras en España”, porparte del grupo investigadorencargado del proyecto.

El objetivo de esta investiga-ción fue estimar el impacto econó-mico (costes directos e indirectos)y la calidad de vida relacionadacon la salud de personas con Dis-trofia Muscular de Duchenne, Epi-dermolisis Bullosa, Esclerodermia,Fibrosis Quística, Hemofilia, His-tiocitosis, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome X Frágil.

Se ha evaluado a un total de593 pacientes para la obtenciónde los costes medios anuales delas ocho enfermedades raras.

Concretamente, se ha compro-bado que los costes medios deltratamiento para las personas conFibrosis Quística ascienden a37.343 euros al año. Las cate-gorías más importantes de costesfueron cuidados informales, medi-camentos y visitas.

Podéis consultar el documentocompleto, con todas las enferda-des raras estudiadas, en esteenlace: http://enfermedades-raras.org/images/stories/Documentos_ultimas_noticias/Costes_socioeconomicos_ER_2012.pdf.

Se dan a conocer los primeros resultadosdel Proyecto BURQOL-RD

Portada del informe de resultados.

El día 9 de junio FEDERcelebró, con una represen-tación altísima de socios,

sus Asambleas Generales Ordina-ria y Extraordinaria. En la Asam-blea Ordinaria se aprobaron laMemoria de Actividades y lascuentas anuales 2011, así comoel Plan de Actividades y los presu-puestos de ingresos y gastos2012.

Además, se debatieron temasde importante actualidad como lasconsecuencias de posibles recor-tes presupuestarios a los medica-mentos específicos para enferme-dades de baja prevalencia o lanecesidad del reconocimientoante el sistema sanitario de lospacientes de enfermedades raras

mediante un distintivo universalpara evitar confusiones a los pro-fesionales y posibles perjuicios enla salud de los pacientes.

Durante la Asamblea Extraordi-naria se eligió a Juan Carrióncomo nuevo presidente deFEDER, con su candidatura “Uni-

dos sí podemos”. La hasta enton-ces presidenta, Isabel Calvo, sedespidió agradeciendo a todos eltrabajo de estos años por ladefensa de los derechos de laspersonas con enfermedades debaja prevalencia, sus familias ycuidadores.

FEDER celebra su Asamblea Anual ycambia su Junta Directiva

Imagen de la Asamblea.

Nacional

Foro de ADULTOS FQ

Tengo 42 años y FibrosisQuística, el próximo 26 deseptiembre hará 17 de mi

trasplante de pulmón y desdehace siete años tengo un rechazocrónico.

Siempre me tomé la FQ y eltrasplante como un reto, comouna lucha diaria. Siempre heluchado por estar bien y por nodefraudar a aquellos que lo dierontodo por mí: a mis padres porenseñarme tantas cosas buenas,a mi mujer por ser tan pacienteconmigo, a mis médicos por todolo que lucharon para que hoy esteaquí, a mis amigos y por supuestoa la persona que donó sus órga-nos y que hoy, después de 17años, esos pulmones siguen res-pirando dentro de mí.

Cuando la gente me preguntacómo he podido con todo lo queme ha ocurrido, la respuesta esmuy sencilla: con ilusión, ganasde vivir y luchando en el día a díapor superarme.

Quizás el momento en el quepeor lo pasé fue después del tras-

plante cuando, justo al mes, tuveun rechazo agudo y prácticamen-te no había posibilidades de saliradelante. Superé esos momentoscríticos en la UCI, la recuperaciónfue muy lenta, pero mis pulmonesestaban bien y eso era lo másimportante.

Otro momento en el que lopasé mal fue el día en que medijeron que tenía rechazo crónico.Le das vueltas a todo lo que haspodido hacer mal y no encuentrasexplicación, pero debes ser fuertey mirar hacia delante, no te quedaotra.

Me levanto cada día viviéndolocomo si fuera el último, mirandohacia atrás y recordando por todolo que pasé y que hoy, gracias atodo el esfuerzo realizado, estoyaquí.

Mis sesiones de Pilates soncomo la fisio, no dejo pasar una,mis caminatas como los aeroso-les, y siempre con mi medicación,sin haberme dejado de tomar entodos estos años ni una sola dosisde lo que me correspondía.

Sé que es duro, pero el esfuer-zo y sacrificio que hacéis a diarioal final tiene su recompensa. Nodejéis de cuidaros ni un solomomento, aunque os creáis queos encontráis bien, no dejéis detomar ni una sola dosis de vuestromedicamento, ni dejéis de hacerla fisio y, por supuesto, hacedtodo aquello que vuestros médi-cos os digan. Ahí reside el éxitode tantos años trasplantado.

Antonio Merino. (Zafra, Badajoz).

Hola a todos! Mi nombre esJesús Clemente, y a partirde ahora voy a ser el res-

ponsable de participación de jóve-nes y adultos FQ y nuevo vicepre-sidente de la Federación.

Quería dar las gracias a PatxiIrigoyen, anterior vicepresidente yresponsable del foro, que en todomomento he podido apoyarme enél y sé que podré hacerlo en elfuturo.

Principalmente, me gustaríaempezar aunando fuerzas entretodos, para seguir formando lagran familia de jóvenes que esta-

mos siendo. Somos el futuro ytenemos una responsabilidad quedebemos afrontar unidos, ya quees la única forma de conseguirobjetivos.

Espero que la comunicaciónentre nosotros mejore mástodavía. Y que cualquier cosa queos surja en cada asociación me lodigáis, para intentar buscar unasolución.

Para todo esto, necesitarévuestra ayuda. ¡Muchas gracias!

Jesús Clemente.Vicepresidente de la FEFQ.

Mis 17 años como trasplantado pulmonar

Jesús Clemente, nuevo vicepresidente de laFEFQ y responsable del Foro de Adultos

Antonio Merino.

21

Jesús Clemente.

22

Dublín acogió el 35 CongresoEuropeo de Fibrosis Quística

Desde el 6 hasta el 9 delpasado mes de junio secelebró en la ciudad de

Dublín (Irlanda) el 35 CongresoEuropeo de Fibrosis Quística.

Al evento asistieron represen-tantes del colectivo médicoespañol y algunos grupos partici-paron de forma activa presentan-do trabajos que posteriormentecomentaremos.

El congreso fue un éxito encuanto a la aportación científica,debido a la gran cantidad de con-ferencias, cursos, mesas de tra-bajos y simposiums realizados.Entre las conferencias más intere-santes destaca la presentación delos resultados de la investigaciónen pacientes con FQ del Ivacaf-tor® (V770), fármaco especifica-mente diseñado para revertir elefecto de la mutación G551D cau-sante de FQ grave. Es la primeravez que una molécula logra “nor-malizar” los valores de la pruebadel sudor, demostrando la eficaciaen la corrección del defecto bási-co de la enfermedad. Los resulta-dos fueron presentados en lasesión plenaria por la Dra. Kris deBoeck (Bélgica). Con su maneratan didàctica de presentar, señalóla mejoría en la función pulmonar,en el peso, en las exacerbacionesrespiratorias y en la calidad devida de los pacientes que intervi-nieron en el ensayo clínico. EnEspaña se calcula que hay menosdel 1% de pacientes con estamutación.

En la misma línea se presentóun ensayo clínico con la moléculaV809 pero que por sí sola nologra demostrar eficacia. Sinembargo, la combinación de las

moléculas 809 + 770 ó 809 + 661,todas también del laboratorio Ver-tex, parecen ser prometedoras.Estas moléculas tienen comodesafío bloquear el efecto de lamutación F508del, la más fre-cuente a nivel mundial. Sólo quese consiga corregir un 10% de sufunción, podría ser suficiente paraevitar los síntomas de la enferme-dad beneficiando asi a la mayoríade los pacientes.

Otros avances se refieren alaspecto de “fluidificadores” de lassecreciones bronquiales: el papeldel suero salino hipertónico enniños pequeños, presentados porel Dr. Félix Ratjen (Toronto) y elefecto positivo del manitol inhala-do, por la Dra. Diana Bilton(Inglaterra); también el manejo delas colonizaciones/ infeccionescon los nuevos antibióticos comoel Aztreonan nebulizado 3 vecesal día y la tobramicina en polvo,ya disponibles en algunos paísesde Europa, expuestos por NickSimmonds (Inglaterra) y el Dr.Stuart Elborn, presidente de laSociedad Europea de FQ. Lascomplicaciones de pacientes adul-tos, como la diabetes o la osteo-porosis, también fueron objeto derevisiones interesantes. Finalmen-te fueron motivo de simposiums lareproducción asistida y el manejode pacientes sometidos a un tras-plante pulmonar.

El tema del cribado neonatalsiempre está presente en estecongreso tanto en lo relacionado aestrategias de los programas dediagnóstico como a la informaciónque aporta a la relación fenotipo/genotipo de la enfermedad.Nuestra Unidad del Hospital Vall

d’Hebron presentó un estudio rea-lizado en 12 pacientes con unamutación muy frecuente en Cata-luña (L206W) pero con menor fre-cuencia en otras regiones deEuropa y de la cual no hay estu-dios publicados en cuanto a laevolución a largo plazo. Dichoestudio se realizó con la colabora-ción del Servicio de Genética delIdibell y del Consorcio SanitarioParc Tauli. Los pacientes descri-tos presentaban una forma levede la enfermedad, con una fun-ción pulmonar y pancreática con-servada y poca afectación a nivelpulmonar de acuerdo con laspruebas de imágenes realizadas.

Asimismo también del Idibell,la Dra. Teresa Casals presentó unestudio sobre técnicas novedosasen la detección de mutaciones noidentificadas.

En lo referente a investigaciónsobre las bacterias Staphylococ-cus aureus (SA) y Pseudomonasaeruginosa (PA) siempre hay noti-cias de interés. En estas líneas,hay un protocolo a nivel de la redde ensayos clínicos europeospara la erradicación del S.A resis-tente a la meticilina (microorganis-mo emergente) y otro para la PA.Habrá que esperar al próximo añopara conocer algunos resultados.

Como contraste al frío y la llu-via que nos acompañó durantetodo el congreso, hemos vueltocon entusiasmo y aires de renova-da esperanza por las nuevasmoléculas que se están investi-gando.

Dra. Silvia Gartner.Vocal de la Sociedad Española

de Fibrosis Quística.

Internacional

En él se presentaron los últimos avances en el tratamiento de la enfermedad.

La Asamblea General Anualde Eurordis tuvo lugar el día23 de mayo en Bruselas. A

ella acudieron más de 200 partici-pantes de 43 países para apren-der de los demás y fortalecer lascapacidades para establecer ydirigir planes nacionales y estrate-gias en sus propios países.

Los participantes compartieronexperiencias respecto a temas tanimportantes como: recaudaciónde fondos, defensa, creación defederaciones de enfermedadesespecíficas y redes mediantecomunidades de pacientes online.Los representantes de pacientestambién compartieron el conoci-

miento sobre el acceso a medica-mentos, movilidad de pacientes,centros de expertos, uso compasi-vo, registros y biobancos.

Asistieron delegados de toda

la UE y de otras partes del conti-nente incluyendo Croacia, Geor-gia, Ucrania y Rusia. También par-ticiparon personas de EEUU,Canadá y de Venezuela.

24

La Asociación Europea de FQ(CFE) celebra su Asamblea Anual

El día 5 de junio se celebróla Asamblea de la Asocia-ción Europea de FQ (CFE).

En esta asamblea se trató de laactual situación de la FQ en Euro-pa con la finalidad de intentarapoyar a las asociaciones europe-as y a las personas con FQ de lamejor manera posible. Se preten-de trabajar para asegurar el acce-so a los medicamentos existentesy a los nuevos tratamientos entoda Europa.

Durante la asamblea se realizóun taller donde se presentó lanueva web de la Asociación Euro-pea: www.cf-europe.eu, una plata-forma de apoyo a las personascon FQ y sus familias. También serealizó un taller para mostrarcómo utilizar las redes sociales de

la mejor forma posible para con-seguir una mayor divulgación delas páginas web de las asociacio-nes y de sus actividades.

La nueva página web de laCFE está empezando a incluircontenidos y en un futuro cercanola web incluirá información actuali-zada sobre las últimas novedadescientíficas y de los últimos avan-ces en investigación. Informaronsobre la Wiki CF que ha sidorecientemente lanzada tambiénen español y la versión italianaestará disponible en breve.

Se dio a conocer el vídeo ame-ricano titulado “Investigación clíni-ca”, un vídeo lleno de vida. En elmismo, familias y personas conFQ comentan sus experienciascon la investigación clínica y

cómo ello ha mejorado sus vidasy las vidas de otras personas.Caras positivas y sonrientes.

Internacional

Asistentes a la asamblea.

Un momento de la asamblea.

Aprendiendo juntos en la AsambleaGeneral Anual de Eurordis 2012

25

InternacionalCFW anuncia el Día Mundial de laFQ durante su Asamblea Anual

La Asamblea Anual de laAsociación Internacional deFQ (CFW) tuvo lugar en

Dublín el día 5 de junio. Durantela asamblea se informó sobre lasactividades realizadas durante elaño 2011, con una versión onlinecon el fin de reducir gastos.

Informaron sobre los compo-nentes del equipo técnico, delconsejo asesor y de los progra-mas educativos sobre FQ queestán llevando a cabo en distintospaíses, entre ellos la conferenciaque tuvo lugar en Riyadh en Ara-bia Saudí del 5 al 7 de diciembrede 2011. Estas conferencias vandirigidas por una parte a los profe-sionales relacionados con la saludy por otra a las personas con FQy sus familias. También hablaronde cuál es la situación actual delregistro internacional, un registroque ofrece información en variosniveles y en el que están trabajan-do con los distintos países.

Tuvieron lugar dos talleres:uno sobre el Día Mundial de la FQque se iniciará el 8 de Septiembrede 2013, en este taller se dieron aconocer las formas en las que sepueden beneficiar todos los paí-ses tanto a nivel divulgativo, dereivindicación para la igualdad enel acceso a los tratamientos y enel aspecto de captación de fon-dos. Hubo gran participación porparte de los asistentes, aportandodiversas ideas para ello.

Se construirá una páginaespecífica sobre el CF World Dayen donde podrán participar todaslas asociaciones de FQ. En brevela Federacion Española de FQinformará a sus asociaciones de

todas estas actividades.El segundo taller era de capta-

ción de recursos económicos, enel mismo se incluían instruccionessobre cómo hacer solicitudes deproyectos.

Otra de las novedades que sedieron a conocer fueron los “webi-nar”, cursos dirigidos a los profe-sionales de la salud que se reali-zarán en Internet. El primerwebinar realizado por el Dr. HarryHeijerman tendrá lugar en diciem-bre de 2012.

Se presentaron las cuentasanuales y se destacó el aumentode ingresos por parte de spon-sors. Las cuentas fueron aproba-das por unanimidad.

También se procedió a la reno-vación de los cargos de la juntadirectiva. Mitch Messer dejó lapresidencia, quedando comotesorero de la Asociación Interna-cional (CFW); Terry Stewart fue

elegido nuevo presidente de laCFW. A la junta directiva tambiénse ha incorporado Aisha Ramos,directora de la FederacionEspañola de FQ, que será el enla-ce con Latinoamérica para promo-ver la realización de cursos de for-mación tanto para familias comopara profesionales en aquellospaíses más necesitados.

En la Asamblea de la Asociación Internacional de FQ (CFW) se dio a conocer la

creación del Día Mundial de la FQ, que se iniciará el 8 de septiembre de 2013.

Mitch Messer, tesorero de CFW, anunciando el Día Mundial de la FQ.

Entidades colaboradoras con la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística

27

Andalucía Asociaciones

La Asociación Andaluza participó en la inaugura-ción de las jornadas sobre ‘Enfermedades res-piratorias minoritarias’ el 22 de marzo de 2012.

Estudiantes de Fisioterapia, Medicina, personas conFibrosis Quística, familiares y otros interesados asis-tieron a estas jornadas que esperaban con interés.

Durante las jornadas tuvimos la oportunidad deescuchar al presidente de la Federación Española deFibrosis Quística, Tomás Castillo, que trató el temadel lenguaje positivo al referirse a la Fibrosis Quística.Además, se habló de la gran importancia de la fisiote-rapia respiratoria, del deporte como complemento altratamiento y nuestros fisioterapeutas, Ariadna de laIglesia y Fernando Díaz, impartieron un taller teórico -práctico sobre nebulización y permeabilización condemostraciones in situ.

En el mismo día, Francisco Casas, el presidentede la Asociación de Neumología y Cirugía Torácicadel Sur, reconoció a la Asociación Andaluza de Fibro-sis Quística su labor y esfuerzo por mejorar la calidadde vida de las personas con FQ. Por ello hizo entrega

de un premio que consta de una cuantía económicapara ayudar a que la asociación siga prestado susservicios de fisioterapia, psicología y atención social.

La compensación fue recibida por la delegada enGranada de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quís-tica, Inés Robles, durante el acto que declaraba inau-gurado oficialmente el XXXVIII Congreso de Neumo-sur en Granada.

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística participa enlas Jornadas ‘Enfermedades Respiratorias Minoritarias’

Imagen de la recogida del premio por parte de laAsociación Andaluza de FQ.

La Asociación hizo entrega de un premio alGrupo Jarcha por haber compuesto la canción‘Aire’ y la generosidad y solidaridad que con

ello demuestran. La entrega tuvo lugar el Día delDonante de Órganos y Tejidos celebrado por la Coor-dinación de Trasplantes de Sevilla y Huelva y lasAsociaciones de Trasplantados, en colaboración conla Subdirección de Atención Ciudadana del HospitalVirgen del Rocío. En este emotivo día se rinde home-naje a todas las personas que han ‘multiplicado elvalor de sus vidas’ y mejorado la calidad de vida demuchas personas. Igualmente a entidades, organiza-ciones o grupos de cualquier índole que hayan con-tribuido de alguna manera a la promoción y concien-ciación de la sociedad para la donación de órganos.

Premio para el Grupo musicalJarcha en el Día del Donante

Imagen de la entrega del premio.

Un grupo, compuesto por peregrinos de Sevilla–de los que surgió la idea-, la AsociaciónAndaluza de FQ y su homóloga en la comuni-

dad autónoma extremeña, se propusieron andar losúltimos cien kilómetros de la ruta francesa del Cami-no de Santiago para dar a conocer la FQ. Ocurrió elpasado 16 de junio de 2012 y cumplieron con el obje-tivo. Todos llegaron a la plaza de Obradoiro despuésde un gran esfuerzo físico y mental y, lo más impor-tante, la FQ tuvo mucha difusión, sonó en al menos 8medios de comunicación escrita como la Voz de Gali-cia, El Casar de Cáceres, Hoy Extremadura, Mundi-camino, Encuentro Mundial de Peregrinos, etc.; y endos medios televisivos como Canal Extremadura y laSexta Noticias.

100 kilómetros a pie para dar aconocer la Fibrosis Quística

Logotipo del evento.

28

AragónAsociaciones

La Asociación Aragonesa consigue unasubvención de la Fundación Vodafone

Gracias a las votaciones delos trabajadores de la Fun-dación Vodafone, nuestro

proyecto ha sido elegido, se titula:“Programa de salud integral parapersonas de Fibrosis Quística”.Esta subvención consiste en lacontratación de una fisioterapeutaa jornada completa durante todoun año.

Desde la asociación queremosagradecer a todos los que noshabéis votado por Facebook, a lasasociaciones, a la Federación y atoda la gente que se ha involucra-do en esta iniciativa, consiguiendo

por ello un tercer puesto y sobretodo a la Fundación Vodafone,

por hacerlo posible.¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!!

El día 19 de abril se celebró la I Feria Educativay del Asociacionismo. De 10:30 a 19:00 h.estuvimos en el estanque distintos servicios

de la Universidad, colectivos de estudiantes, asocia-ciones y lo más importante, por ramas del conoci-miento las distintas facultades, que ofrecieron infor-mación a los estudiantes sobre las carreras y losmásteres.

Con motivo de la celebración de la I Feria Educa-tiva y del Asociacionismo se realizó una semana cul-tural. Todos los actos que se celebraron fueronbenéficos. El dinero se destinó a la Asociación Ara-gonesa de Fibrosis Quística.

Como todos los años, el día 5 de junio se rea-lizó una rueda de prensa, con motivo del DíaNacional del Donante de Órganos y Tejidos

en toda España, que se celebraba el día 6. Todas las asociaciones, incluida la aragonesa,

realizaron una campaña de sensibilización. Se situa-ron mesas de captación de donantes de órganosorganizadas por Alcer Ebro, la Asociación de Tras-plantados de Corazón Virgen del Pilar, la Asociaciónde Enfermos Hepáticos y la Asociación Aragonesade Fibrosis Quística en el Centro Comercial Augusta,durante todo el día. Esta campaña, consistió en larepartición de folletos informativos y en dar informa-ción de cómo hacerse donante. “HAZTE DONANTE,REGALA VIDA”

I Feria Educativa y delAsociacionismo

Campaña de sensibilización dedonantes de órganos y tejidos

Detalle del cartel de la feria por la Uni. de Zaragoza. Rueda de prensa con motivo del Día del Donante.

29

Alo largo de este año, elCorte Inglés organizó en laSala de Ámbito Cultural de

Gijón, un ciclo de conferenciassobre diversos aspectos de lasalud bajo el lema: ‘Hoy, hablemosde salud’.

En coordinación con la Asocia-ción Asturiana de lucha contra laFibrosis Quística, se llevó a cabouna conferencia dentro de esteciclo sobre nuestra enfermedad, laFibrosis Quística.

La charla la impartió el Dr. Bou-soño, Jefe de Sección de Gastro-enterología, Hepatología y Nutri-ción Pediátrica, Coordinador de laUnidad de Nutrición y Metabolismoy Coordinador de la Unidad deFibrosis Quística del Hospital Uni-versitario Central de Asturias.

La misma se celebró el día 28de mayo a las 19,30 horas con eltitulo "La Fibrosis Quística enAsturias". El Dr. Bousoño descri-bió las características, así como la

historia de este trastorno en nues-tra comunidad desde la perspecti-va humana, científica e histórica alo largo de los últimos 30 años.Asimismo, informó de los retosdiagnósticos y terapéuticos actua-les y los hitos y avances científicosmás señalados desde el descubri-miento de la enfermedad hastanuestros días.

Como siempre, el Dr. Bousoñohizo una exposición espléndida,

con un lenguaje adaptado al públi-co y despejando todas las dudas ypreguntas que surgieron en eltiempo de debate. Además, pusoénfasis en los logros de nuestraasociación y nos animó a seguirtrabajando y luchando por nues-tros objetivos.

A la charla acudieron una vein-tena de personas, entre ellas: per-sonas con Fibrosis Quística, fami-liares y personas interesadas.

Charla sobre Fibrosis Quística

Visita de la asociación al botánico

El Dr. Carlos Bousoño durante su charla.

El pasado 21 de abril se llevó a cabo una visitaal Jardín Botánico Atlántico de Gijón en la cele-bración del IX Aniversario del Botánico que

incluye la jornada de puertas abiertas. A iniciativa de los propios socios de la Asociación

Asturiana de Lucha contra la Fibrosis Quística, seorganizó esta actividad con el fin de pasar un día jun-tos al aire libre y compartiendo un tiempo de ocio.

Cada año, coincidiendo con el mes en el que cele-bramos el Día Nacional, desde nuestra asociacióndesarrollamos alguna actividad que sirva como ante-sala de este día tan importante para nosotros. El añopasado organizamos una suelta de globos, el anterioruna plantación de árboles, etc. En esta ocasión deci-dimos hacer una actividad conjunta, que, aunquelejos de ser divulgativa o recaudatoria, sí nos ayuda-ra a sentirnos más unidos.

Acudieron una veintena de personas, entre ellaspersonas con FQ, familiares y amigos de éstos. Serecorrió el jardín botánico dando un paseo por susdistintos espacios naturales y disfrutando de la diver-sa flora atlántica. Después de la visita, algunos de los

asistentes se animaron a comer juntos en un meren-dero, allí disfrutaron de nuestra sidra y comida astu-riana.

Este tipo de actividades son importantes puestoque fortalecen el sentimiento de unión, nos hacerecordar que estamos juntos luchando para conse-guir los mismos objetivos.

Asturias

Imagen de grupo de los asistentes a la visita.

Asociaciones

30

Dentro del objetivo de mejorar la calidad de vidade las personas con FQ, las asociacionesdebemos tener muy presente la formación. Al

informar y formar a las familias les proporcionamoslas herramientas básicas para que éstas conozcanqué es lo mejor para las personas con FQ y contribui-mos a que los cuidados mejoren.

A este respecto, la Asociación Balear de FQ y laFundación Respiralia organizamos sesiones formati-vas para el colectivo periódicamente. En esta oca-sión, los seminarios formativos se han centrado en lanutrición y en el tratamiento inhalado y las medidashigiénicas.

Menús degustación

Conocedores de que la nutrición es uno de lospilares del tratamiento de la FQ, el pasado 17 deabril, los alumnos de la Escuela de Hostelería de lasIslas Baleares mostraron sus propuestas de menúshipercalóricos para niños y jóvenes con FibrosisQuística. José Luis Mateo, director de la Escuela,presentó el acto. Bajo la dirección del Profesor XiscoJordà y de los consejos de las nutricionistas SunildaMuntaner (Escuela de Hostelería) y Maite Colomar(Hospital Son Espases), los alumnos Joan Castor,Iván Hernández y África Guerrero elaboraron endirecto 6 menús hipercalóricos y los presentaron:falafel, patata rellena de carne picada con crema degorgonzola, salmón relleno de arroz y verduras conhumus, risotto de sobrasada y solomillo de ternera,tarta oreo y alfajores de maicena. A continuación seprocedió a la degustación de los mismos por parte de

los asistentes. A partir de ahora, las familias y losadultos ya independizados cuentan con nuevas ideasy alternativas a los menús tradicionales. Podéisencontrar las recetas de estos platos enwww.respiralia.org.

Tratamiento inhalado y medidas higiénicas

La Asociación Balear de FQ y la Fundación Respi-ralia han editado un manual sobre tratamiento inhala-do y medidas higiénicas a fin de que las familias ypersonas con FQ tengan por escrito conceptos tanimportantes en su día a día como qué tomar primero,si los broncodilatadores o los antibióticos. En estecontexto, y de la mano de Ketty Ruiz, coautora, elcolectivo balear afincado en Mallorca pudo disfrutarde una presentación teórico-práctica del citadomanual el pasado 9 de junio.

La presentación estuvo plagada de intervencionesde los asistentes e hizo un recorrido por los distintosapartados recogidos en el manual, desde la importan-cia de realizar un correcto tratamiento inhalado conlos distintos dispositivos hasta el orden en el quedeben realizarse los diferentes tratamientos, pasandopor los conceptos de limpieza, desinfección y esterili-zación, práctica de cómo montar correctamente unaparato de e-flow para evitar fugas de medicamentosy un largo etcétera.

La presentación se grabó y en breve se editarápara colgarla en la web y poder dar acceso a ella atodo el colectivo FQ. Además, está previsto subir a laweb el manual en formato pdf.

La formación, clave para las familias ypersonas con Fibrosis Quística

Durante la presentación del manual.

Baleares

Imagen de los cocinerosque realizaron los menús.

31

Miembros de la junta directiva de la AsociaciónCastellano-Manchega de FQ están mante-niendo reuniones con los equipos directivos

de los hospitales de la región y con los representan-tes políticos de las distintas Delegaciones Provincia-les, Servicios Periféricos de la Consejería de Sanidady Bienestar Social.

En estas reuniones mantenidas hasta ahora con elCoordinador Provincial del Servicio periférico de laConsejería de Sanidad y Bienestar Social, en CiudadReal Luis Alberto Marín, y con el Director Gerente delHospital General “La Mancha Centro” D. José Enri-que Baeza Berruti, se han planteado temas comunescomo:

- Presentaciones de la Asociación, Federación yenfermedad de Fibrosis Quística por parte de losrepresentantes de la ACMFQ.

- Exposición punto por punto de los objetivos de laACMFQ para este año 2012, con la finalidad de dar aconocer a todos los niveles la existencia de laACMFQ.

- Establecer el protocolo en los servicios de recep-ción de urgencias hospitalarias.

- Sobre el cribado neonatal y la gratuidad de losmedicamentos, nos informó que eso dependía de laConsejería, ambos han estado a favor de la continui-dad en la gratuidad de los medicamentos y por con-seguir el cribado.

Se espera mantener reuniones con el directorgerente del Hospital General Universitario de CiudadReal, el director gerente del Hospital General deCuenca, la Consejería de Sanidad y Bienestar socialde Toledo.

La Asociación mantiene reuniones conresponsables médicos y políticos

Durante una de las reuniones de la asocación.

Este año hemos celebrado el 20 aniversario dela Asociación, la cual se constituyó el 20 demayo de 1992, habiendo crecido durante estos

años en número tanto de personas con FQ, familia-res, socios, amigos, conocidos, colaboradores�

A lo largo de estos años, se han desarrollado dis-tintos programas con la finalidad de mejorar la cali-dad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

También se ha dado a conocer la celebración deeste 20 aniversario a todos los medios de comunica-ción de la región, página web, Facebook, etc.

Como cada año, se ha celebrado el encuentroanual, en este año fue el 19 de mayo en el que seaprovechó la celebración del Día Nacional de FQ y el20 Aniversario de la entidad.

El encuentro se llevó a cabo en el Parque Nacio-nal de las Lagunas de Ruidera (Ciudad Real). Enesta celebración, se reunieron numerosos familiares,amigos, voluntarios, y personas con FQ, los cualespudieron disfrutar de una estupenda ruta guiada porel Parque Nacional, para posteriormente degustaruna merecida comida en tan singular paraje.

Por último, se impartió un taller para todos los

asistentes por parte de la psicóloga Paqui Cuadrado,en el que se pusieron en común distintas técnicaspara ayudar a los familiares a afrontar la enfermedady los problemas que conlleva en las diferentes etapasde nuestra vida.

Aprovechamos esta publicación para dar las gra-cias a todos los participantes en los distintos actosque se han llevado a cabo durante este año, invitán-doles a la participación en los sucesivos.

Encuentro anual y 20 Aniversario

Castilla-La Mancha

Imagen de los asistentes al encuentro anual.

Asociaciones

32

La Asociación dona 184.000 euros para mantener lainvestigación y mejorar la atención de los pacientes

Cataluña

Un total de 184.000 euros destinados a la inves-tigación médica son los que la AssociacióCatalana de Fibrosi Quística (ACFQ) pudo

donar a los tres hospitales catalanes de referencia y ados institutos que tienen líneas de investigacióndesde hace años relacionadas con la enfermedad,con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística deeste año. Este dinero corresponde a la recaudaciónregular de la Asociación Catalana notablemente incre-mentada en esta ocasión gracias al legado de la fami-lia Grau Salat que cedió todos sus recursos y el patri-monio inmobiliario a la entidad que lucha contra laenfermedad que se llevó a los dos únicos hijos delmatrimonio. En esta ocasión, para hacer más solem-ne el acto de entrega de los talones, se convocó unarueda de prensa en el local social de la SociedadEspañola de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR)donde los presidentes de la ACFQ y de SEPAR pudie-ron explicar el contenido del acto y responder las pre-guntas de los medios de comunicación presentes.

A continuación, los miembros de la junta de la aso-ciación hicieron entrega de 76.000 euros a la Unidadde Fibrosis Quística del Hospital Vall de Hebron queirá destinada a la remodelación de la Unidad para dis-poner de un espacio dedicado a la investigación ydesarrollo de ensayos clínicos, y más espacio deatención a los 150 pacientes adultos y al centenar deniños que reúne y que impedirá la posible trasmisiónde microorganismos.

Las dos unidades de Fibrosis Quística del HospitalInfantil de Sant Joan de Déu y del Hospital de Saba-dell-Parc Taulí, recibieron 35.000 euros, respectiva-mente, que irán destinados, en el primer caso, a con-tratar una enfermera clínica específica a jornadacompleta de manera que mejorará notablemente laatención a los pacientes y, en el segundo, a potenciarla presencia y dedicación en fisioterapia, psicología yterapia familiar y pediatría.

Por su parte, el Grupo de Genética MolecularHumana del Instituto de Investigación Biomédica deBellvitge (IDIBELL), recibió 24.000 euros, para refor-zar su ya larga trayectoria en el estudio de las basesmoleculares de la FQ. En este sentido, las líneas deinvestigación que ahora se verán potenciadas centransus estudios en epidemiología molecular, los estudiosde correlación genotipo-fenotipo y los mecanismosmoleculares que regulan la expresión del gen CFTR ysu efecto sobre la función de la proteína. Asimismo,en este 2012 el IDIBELL ha iniciado un nuevo proyec-to con el objetivo de identificar biomarcadores útilespara el pronóstico de la enfermedad y que puedan ser

utilizados como posibles dianas terapéuticas, que conesta aportación de fondos, verá asegurada su conti-nuidad investigadora.

También el Instituto de Bioingeniería de Cataluña(IBEC), en la unidad que encabeza el Dr. EduardTorrents, recibió un importe de 14.000 euros paraseguir las líneas de investigación en biotecnologíamicrobiana e interacción hosta-patógeno que preten-de entender las bases moleculares de la regulación yexpresión de los genes que participan en la síntesisde los desosyribonu-cleotidos en bacterias patógenasque producen infecciones crónicas. Inhibiendo la acti-vidad de estas enzimas no se producen los precurso-res necesarios para la replicación del ADN y, portanto, se inhibe el crecimiento de bacterias patógenasen el proceso de infección, aspecto éste de granimportancia para el tratamiento de la FQ.

La presidenta de SEPAR, que actuaba de anfitrio-na, se refirió asimismo a la preocupación, extensiva afacultativos y profesionales sanitarios, de los pacien-tes y expertos en Fibrosis Quística por los sucesivosrecortes que afectan a la investigación biomédica entodos los campos y señaló la enorme incidencia de lainvestigación en FQ sobre la mejora de la calidad devida y supervivencia de las personas con FQ que hamejorado mucho en los últimos años gracias alesfuerzo de los profesionales que tratan la enferme-dad y a la investigación, y los avances en la adminis-tración farmacológica que ha proporcionado una nota-ble calidad de vida a las personas con FQ.

Después de la entrega de los respectivos cheques,los destinatarios agradecieron a la asociación elesfuerzo realizado y reiteraron su buen ánimo paracombatir la enfermedad desde todos los ámbitos ymejorar la atención de los niños y jóvenes con FQ.

En este acto tan emotivo participaron los médicos,enfermeras y fisioterapeutas de las tres unidades deCataluña junto con los investigadores del IDIBELL ydel IBEC.

Imagen del acto de entrega.

33

El domingo 10 de junio cele-bramos en Valencia la IFiesta del Donante. La Aso-

ciación de Fibrosis Quística de laComunidad Valenciana, junto conAVATCOR (Asociación de Tras-plante de Corazón), AVTP (tras-plante de pulmón) y AETHCV(trasplante hepático) realizaronuna fiesta, con música, comida,bebida y castillo hinchable para losniños, en conmemoración al Díadel Donante (6 de junio).

Los objetivos de esta fiesta fue-ron agradecer a los donantes sugenerosidad y altruismo y concien-ciar a la población de la importan-cia de la donación de órganos.

La fiesta fue todo un éxito yesperamos volver a celebrarla elaño próximo con todos vosotros.

Es el comienzo de una colabora-ción entre asociaciones de tras-

plante que va a ser muy necesariapara los tiempos difíciles.

Fiesta del Donante de Órganos

Vuelta a pie solidaria y cena benéfica 2012por la Fibrosis Quística

El día 16 de junio en Loriguilla (Valencia) la Aso-ciación Virgen de la Soledad con la colabora-ción del Ayuntamiento de Loriguilla y la dona-

ción de varias empresas, comercios y particulares dela localidad celebraron la primera marcha solidaria ya continuación una cena benéfica que tuvo un granacogimiento por parte del pueblo que no dudó encolaborar con el IVO y la AVFQ. En este acto solida-rio se han recaudado 3.250 euros que irán destina-dos a los proyectos de nuestra asociación para mejo-rar la calidad de vida de las personas con FQ.

Como representantes de la asociación acudieronel presidente Rafael Carrión, la vicepresidenta AnaGomez Lechón, e Inmaculada Salas.

Tras la cena, Irene Haba Sáez, vecina de la locali-dad con FQ y recientemente trasplantada bipulmonar,dio un discurso muy emotivo para agradecer la soli-daridad del pueblo.

Rafael Carrión, presidente de la AVFQ, dio lasgracias a los presentes, seguido del Ilustrísimo alcal-de del Ayuntamiento de Loriguilla D. Javier Cerveraque dio un discurso dando ánimos a la asociación y alas personas con FQ.

Por último, se realizó una rifa con los productosdonados, y la desinteresada actuación de la bandamunicipal juvenil de Loriguilla, y el cuadro flamenco“Amanecer” dando por finalizado el acto.

Gracias al pueblo de Loriguilla por su solidaridad ya la Asociación Virgen de la Soledad por la excelenteorganización de este acto.

Irene Haba y representantes de la Asociacion "Virgen dela Soledad", entregando cheque de 3.250 euros recogidos

en la jornada solidaria realizada en Loriguilla.

C. Valenciana

Durante la celebración de la fiesta del donante.

34

Asociaciones

Quince bomberos del Servicio de Prevencióny Extinción de Incendios de Cáceres (Sepei)participaron el sábado, día 16, en una inicia-

tiva solidaria, que consistió en recorrer 100 kilóme-tros del Camino de Santiago en un solo día por laFibrosis Quística.

La Diputación de Cáceres, a la que pertenece elSepei, ha colaborado en esta iniciativa que tienecomo objetivo «difundir el conocimiento de estaenfermedad poco frecuente».

Los peregrinos se pusieron en marcha a las 12de la noche desde la localidad coruñesa de Brea.Estaba previsto que caminasen durante más de 17horas, sin contar los descansos, siguiendo la rutafrancesa.

La iniciativa parte de un grupo de amigos sevilla-nos, con una gran experiencia en recorrer el Cami-no de Santiago, que se propusieron afrontar el retode recorrer los 100 kilómetros exigidos para recibirla Compostela en un solo día. «Debido al esfuerzofísico y mental de esta iniciativa han decidido enfo-carlo hacia una causa solidaria».

Extremadura también ha participado en los100 kilómetros por la Fibrosis Quística

La Asociación mantiene una reunión con elServicio Extremeño de Salud

El pasado 6 de junio de 2012, la AsociaciónExtremeña de Fibrosis Quística volvió amantener una reunión con el Gerente del

SES, D. Albino Navarro Izquierdo, para recordarlela celebración del III Congreso Nacional de Fibro-sis Quística que se iba a celebrar el 23 y 24 dejunio en Cáceres, entregarle el programa definitivoe invitarle a dicho evento.

Asimismo volvimos a exponerle las necesida-des sociosanitarias que tiene nuestra asociación yle recordamos la importancia de la detección pre-coz de la enfermedad y cómo se estaba realizan-do en Extremadura el cribado neonatal, le transmi-timos que las pruebas que se están utilizandoactualmente no eran fiables.

Le informamos de la importancia de la fisiotera-pia respiratoria, sabemos que es la base de nues-

tra enfermedad, y de cómo funcionaban los fisiote-rapeutas de los hospitales de Extremadura, lesugerimos la importancia de la formación dedichos profesionales en fisioterapia respiratoria yle propusimos que se creara un protocolo deactuación para que las personas con FQ que acu-dan a las consultas externas, puedan ser supervi-sados por el fisioterapeuta del hospital pero conformación en fisioterapia respiratoria.

Por último le informamos de los servicios y pro-gramas que se están llevando a cabo en nuestraasociación y le anunciamos que sin una cuantíaeconómica considerable por parte de la Conse-jería de Salud y Política Social del Gobierno deExtremadura, varios de nuestros programas no sepodían continuar desarrollando durante el año2012.

Extremadura

Imagen del grupo de bomberos en su llegada aSantiago de Compostela.

36

Asociaciones

En el último trimestre de 2011 se abrió el plazopara participar en el “I CONCURSO DE CUEN-TOS” organizado por la Asociación Gallega de

FQ; el cual finalizó el pasado mes de febrero. Consistía en enviar narraciones, como historietas,

cómics o cuentos en los que se hablase de la pato-logía y la mascota formase parte de la fábula. Llega-ron a la asociación varios relatos, casualmente, todosellos concursaron en la 2ª categoría (a partir de 15años); quedando la 1ª categoría desierta. Despuésde una larga deliberación por parte del jurado, sepublicó el siguiente veredicto: el ganador ha sido elautor del cuento titulado “MARTA PIERDE A TITO”,una historia entrañable y conmovedora sobre unaniña y su muñeco. Se está haciendo lo posible porilustrar la obra para publicarla próximamente.

Ganador del “I Concurso de Cuentos de laAsociación Gallega de FQ”

Ha sido un domingo de mayo, con una bonitamañana, en el que un grupo de simpatizan-tes y amigos, junto con la Asociación Galle-

ga, han hecho volar y llegar al cielo todas las ilusio-nes de nuestros asociados en forma de globosverdes y naranjas.

En la Praza Maior de Ourense, frente al edificiodel Ayuntamiento, entre todos los asistentes, seinflaron más de 1200 globos y se liberaron de susredes para ser visibles en todas partes, y así dar aconocer la Asociación de FQ.

Queremos agradecer especialmente las ganas yel ánimo que todos demostraron, los que ese díanos prestaron su ayuda, ya que ha sido esencialpara formar un estupendo equipo, y que todo salie-se a pedir de boca. Muchísimas gracias.

Llegamos al cielo...

Para que los peques de la ciudad de A Coruñatengan conocimiento sobre la FQ, se realizó untaller enfocado a los niños. El sábado 28 de

abril en los jardines de Méndez Núñez, durante todala tarde, y gracias a las entidades colaboradoras, sesituó una carpa y unas mesas con todo lo necesariopara el “Taller Infantil de Manualidades”. Acudieronalrededor de 100 niños, con sus respectivos padres oacompañantes; allí colorearon con ceras y acuarelas,crearon pulseras de trenzas con sus nombres y decuentas de muchos colores. Además cada uno deellos pudo dejar su huella en un precioso mural depintura de manos. Ha sido una experiencia muy positi-va y enriquecedora para la asociación, y a la vez le hadado visibilidad por toda la urbe.

Conocer la FQ dibujando

Galicia

Talller infantil de manualidades. Imagen de la suelta de globos.

I CONCURSO DE CUENTOS DE LA AGFQ

37

La Asociación Madrileña de Fibrosis Quísticaorganizó en Madrid del 26 al 30 de marzo, elCurso de Drenaje Autógeno Nivel 1 dirigido a

fisioterapeutas, con el objetivo de introducirles enésta técnica originaria de Bélgica y que ya estáampliamente difundida.

El drenaje autógeno se basa en el principio deautonomía del paciente para limpiar sus vías aéreasa través de flujos de respiración. Este curso fueimpartido por el creador del método, Jean Chevaillie-re y por Martine Bosscahaerts, ambos fisioterapeu-tas. El curso tuvo lugar en jornada de mañana ytarde, durante 5 días, alternando teoría y práctica conpacientes de nuestra entidad voluntario, en la Escue-la de Osteopatia de Madrid y contamos con la ayudadel patrocinio de Praxis y Fundación ONCE.

Imagen de los asistentes al curso.

Curso de Introducción al Drenaje Autógeno

El sábado 17 de marzo tuvo lugar en Hotel Con-forte Suites de Madrid la Asamblea General deSocios de la Asociación Madrileña. En repre-

sentación de la junta directiva, Esther Sabando, presi-

denta; Rafael Alemany, tesorero y Raquel López,secretaria; presentaron la Memoria de Actividades2011 y Plan de Acción 2012, así como el resultadoeconómico y presupuesto para este año.

Asamblea general de socios de la AMFQ

Charla de introducción aldrenaje autógeno

El domingo 25 de marzo en la Escuela de Osteo-patia de Madrid, tuvo lugar una Charla de Intro-ducción al Drenaje Autógeno organizada por la

Asociación Madrileña de FQ e impartida por JeanChevaillier, fisioterapeuta y creador de esta técnica defisioterapia respiratoria. Los presentes pudieronaprender y practicar los principios básicos de estacharla dirigida a padres y personas con FQ.

Madrid

Durante la charla.

Carreras solidarias por la FQ

Desde la Asociación Madrileña de FQ se hanorganizado tres carreras solidarias por la FQ entres colegios de Madrid: CEU San Pablo de

Montepríncipe, GAUDEM y JOYFE. Los alumnos deestos colegios y los profesores, jefes de estudio ydirectores colaboraron con su esfuerzo en esta activi-dad. A primera hora de la mañana se realizaron variascharlas informativas, posteriormente, los niños corrie-ron y sudaron la camiseta para apoyar a las personascon FQ y a sus familias.

Imagen de una de las carreras.

En la escuela de Trabajo Social de la Universi-

dad de Murcia, se celebró la II Feria Social de

Organizaciones Sociales.

Fibrosis Quística participó con la exposición de un

stand informativo, donde la trabajadora social, su

alumna en prácticas y la psicóloga de la asociación

hicieron participes a la comunidad universitaria de las

acciones que lleva a cabo nuestra ONG.

En la mesa informativa se colocaron llamativos

artículos relacionados con la FQ, posters, globos, ca-

ramelos, pegatinas, calendarios, etc., los jóvenes uni-

versitarios hacían sus donaciones, a la vez que de-

gustaban las denominadas “chucherías solidarias con

FQ”.

38

Asociaciones MurciaStand FQ en la Facultad de Trabajo Social de laUniversidad de Murcia

Imagen del stand FQ.

El día 28 de abril, se organizó para los jóvenes

de nuestra asociación una salida al valle perdi-

do de Murcia.

Después de un agradable paseo por la zona, que

sirvió para abrir el apetito, se degustó una formidable

barbacoa realizada por los propios jóvenes. Tras ha-

ber repuesto fuerzas, el grupo decidió terminar el ta-

ller en el centro de FQ, donde la trabajadora social y

la fisioterapeuta recopilaron temas para las próximas

reuniones. En este taller se sacaron varias conclusio-

nes: una, la necesidad de crear una junta directiva

de jóvenes en Murcia. Por otro lado, los jóvenes pre-

ocupados por la situación actual y sus problemas de

integración sugirieron a la trabajadora social que el

próximo tema a tratar fuera un “taller para jóvenes

emprendedores con discapacidad”. La trabajadora

social resolvió dudas sobre temas laborales y uno de

los chicos con la incapacidad contó su experiencia.

Terminó esta primera reunión con una segunda

convocatoria, donde poder seguir tratando estos y

otros temas de su interés.

Reunión de jóvenes

Durante la comida de los jóvenes.

El día 23 de mayo tuvo lugar una nueva edición

del taller denominado “Escuela de Padres”. En

esta ocasión, se desarrollaron los siguientes

temas: “Identificación de fortalezas ante situaciones

de crisis” y “Estrategias para desarrollar el bienestar

psicológico”, ambos dirigidos a la prevención de en-

fermedades psicológicas, bajo la visión de la psico-

logía positiva que entre otras cosas apunta, “los me-

jores terapeutas no sólo curan los daños, sino que

ayudan a las personas a identificar sus fortalezas y

virtudes” (Martin Seligman).

Durante la sesión, se trabajaron diferentes técni-

cas psicológicas, en las cuales los asistentes tenían

que identificar sus puntos fuertes. Uno de los ejerci-

cios que más llamó la atención de los asistentes, fue

el denominado “árbol de autoestima”, ejercicio gene-

rador de una sensación de bienestar.

Asimismo, se aprovechó la ocasión para crear un

ambiente favorable donde comunicar mensajes posi-

tivos y experiencias de los padres veteranos hacia

los padres más noveles.

Escuela de padres

Imagen de los asistentes al taller.

39

La Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística

convocó el día 5 de mayo el 1er Certamen Ex-

hibición de Vuelo de Cometas que se celebró

en Pamplona, en la campa detrás de la estación de

autobuses desde las 11.00 de la mañana para divul-

gar el conocimiento de esta enfermedad.

Gracias a HAIZALDI, Asociación de Cometistas de

Navarra - Nafarroako Kometazaleen Elkartea, que co-

laboró en este evento tan importante para nosotros

como fue la celebración del Día Nacional de la FQ y

la reivindicación para que en Navarra se implante un

cribado neonatal que sirva para diagnosticar la Fibro-

sis Quística a los recién nacidos.

Bajo el lema “Disfruta con nosotros de la emoción

y la libertad que produce el aire y participa en el cer-

tamen", nos acompañó un gran número de personas

y pasamos una mañana agradable con varias sorpre-

sas para los niños que acudieron con sus cometas. Durante la exhibición de vuelo de cometas.

Vuelo de cometas para divulgar el cono-cimiento de la Fibrosis Quística

La Asociación Castellano Leonesa ha sido agra-

ciada por Banca Cívica con una subvención con

importe de 864,54 euros por el proyecto pre-

sentado el año pasado y ya publicado para este año

2012. El número de elecciones que ha tenido ha sido

de 60 votaciones. Con esta subvención pretendemos

contribuir al cuidado, protección, promoción y preven-

ción de las personas con Fibrosis Quística y sus fami-

lias a través de la realización de fisioterapia respirato-

ria a domicilio, siendo el punto principal para mejorar

la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quísti-

ca. Por ello, este proyecto va dirigido a la adquisición

de material fisioterapéutico para prevenir los sínto-

mas específicos de la Fibrosis Quística, concreta-

mente, en la limpieza bronquial diaria para la expul-

sión de la mucosidad adherida a través de diferentes

técnicas y con la utilización de distintos instrumentos

y materiales y así obtener una apertura de la capaci-

dad torácica para obtener una respiración adecuada y

prevenir infecciones.

La Asociación Castellano Leonesa agradece aBanca Cívica la subvención concedida

Navarra

Castilla y León

La prensa dice…

Investigadores descubren vacuna candidata

para la Pseudomonas aeruginosa

Apesar de más de 40 años de investigación y

desarrollo de vacunas, no existe una vacuna

disponible clínicamente para esta bacteria. La

mayoría de los esfuerzos de las vacunas anteriores

se han centrado en la generación de anticuerpos

contra las toxinas de Pseudomonas o moléculas de

la superficie, especialmente la capa de azúcar en el

insecto llamado el antígeno O del lipopolisacárido.

Estos enfoques no han producido una vacuna con

licencia para los seres humanos.

Los investigadores del Hospital Brigham y de

Mujeres (BWH), junto con investigadores de la Har-

vard Medical School, construyeron una vacuna basa-

da en un nuevo mecanismo de la inmunidad a Pseu-

domonas mediada por T helper 17 (Th17) células.

Las células Th17 son un tipo descrito recientemente

de células T ayudantes que secretan la citocina IL-17

y mejoran las defensas antibacterianas mucosas.

En los estudios actuales, los investigadores

diseñaron una pantalla para antígenos proteicos

Th17 estimulantes, expresadas por una biblioteca

molecular de ADN que codifican proteínas de Pseu-

domonas. La pantalla ha descubierto que la proteína

Pseudomonas POPB es un estimulador muy eficaz

de la inmunidad Th17, y la inmunización con POPB

purificó ratones protegidos de la neumonía letal de

una manera independiente de anticuerpos.

Existe la esperanza de que la vacuna basada en

POPB algún día podría ser usada para prevenir las

infecciones por Pseudomonas en Fibrosis Quística.

Medical Press 9 de Julio de 2012

La compañía farmacéutica Pharmaxis ha reci-

bido la Autorización de la Comisión Europea

para la comercialización de Bronchitol. Esta

aprobación permite la aplicación en 29 países

europeos de un nuevo tratamiento para la Fibrosis

Quística, en pacientes de 18 años en adelante

como una terapia coadyuvante a la atención médi-

ca estándar.

Los pacientes con Fibrosis Quística en Alema-

nia y en Reino Unido, donde hay menos requisitos

para aprobar la fijación de precios y el reembolso

antes de su lanzamiento, serán los primeros en

beneficiarse de Bronchitol. Estos dos países repre-

sentan el 40% del valor del mercado europeo.

Bronchitol ha sido creado para ayudar a limpiar

las vías respiratorias de pacientes con la enferme-

dad genética más común del mundo y que reduce

la expectativa de vida, la Fibrosis Quística: En dos

extensos ensayos clínicos en Fase 3, Bronchitol

mejoró la evacuación de mucosidad, la función pul-

monar y redujo episodios infecciosos en compara-

ción con el grupo de control, donde los pacientes

fueron tratados durante seis meses.

El Bronchitol es una fórmula patentada de mani-

tol que se administra como polvo seco en un inha-

lador manual adecuado. El Bronchitol hidrata los

pulmones, ayuda a restablecer la limpieza pulmo-

nar normal y permite a los pacientes eliminar la

mucosidad de forma más efectiva. Los estudios clí-

nicos han demostrado que el Bronchitol es seguro,

efectivo y que se tolera bien en el tratamiento para

pacientes con Fibrosis Quística.

Pharmaxis recibe la aprobación para la

comercialización de Bronchitol en la UE

Europa Press 27 de Abril de 2012

40

La prensa dice…

La bacteria Burkholderia cenocepacia resulta

tan letal para las personas con FQ porque

interfiere en la actividad de los macrófagos y

limita su capacidad para combatir la infección

mediante autofagia.

Es el principal resultado de un estudio estadouni-

dense presentado en la reunión anual de la Asocia-

ción Americana de Bioquímica y Biología Molecular,

que se celebra en San Diego (Estados Unidos).

Los autores del trabajo, dirigidos por Amal Amer,

de la Universidad de Ohio, también han constatado

en un modelo murino de Fibrosis Quística que el tra-

tamiento con rapamicina -que estimula la autofagia-

ayudaba a controlar la infección por B. cenocepacia.

Por otro lado, los investigadores descubrieron el

papel clave de p62 en el proceso de autofagia. La

presencia de esta proteína en los macrófagos influ-

ye en el control de la infección. "Esto nos lleva a

pensar que la manipulación de los niveles de p62

podría ayudar a luchar contra esta infección letal en

pacientes con Fibrosis Quística", ha señalado el

coordinador del estudio.

Amer ha recordado que la infección por B. ceno-

cepacia sigue siendo relativamente infrecuente pero

existe un gran riesgo de transmisión entre los afec-

tados por Fibrosis Quística. "Es una verdadera sen-

tencia de muerte. Se produce o bien una extensión

de la inflamación y destrucción crónica del tejido pul-

monar, o bien una rápida infección aguda con sepsis

grave. No sabemos de antemano qué curso adop-

tará la enfermedad en cada paciente".

"Nuestro grupo ha sido uno de los primeros en

demostrar que la autofagia puede eliminar la infec-

ción", ha precisado el investigador.

Los investigadores de células madre del General

Hospital Massachusetts (MGH) de Harvard han

dado un paso fundamental para el descubri-

miento de un medicamento para controlar la Fibrosis

Quística (FQ), una enfermedad genética recesiva que

afecta mayormente a los pulmones.

A partir de las células de la piel de los pacientes

con FQ, los investigadores crearon por primera vez

células madre pluripotentes inducidas (iPS) y luego las

utilizaron para crear específicamente epitelio pulmonar

humano. Este tejido que recubre las vías respiratorias

es el sitio más afectado por la enfermedad, lo que

causa la enfermedad pulmonar irreversible e insufi-

ciencia respiratoria inexorable.

Ese tejido, ahora los investigadores lo pueden

hacer crecer en cantidades ilimitadas en el laboratorio.

El trabajo aparece en la portada de este mes de la

revista Cell Stem Cell. Según los autores este trabajo

hace posible la producción de millones de células para

la detección de drogas, y por primera vez las células

de los propios pacientes humanos se pueden utilizar

como destino de dichas drogas. Es de esperar ver un

rápido progreso en esta área ya que las células huma-

nas, las mismas células que son defectuosas en la

enfermedad, gracias a este trabajo se pueden utilizar

para su investigación. El tejido epitelial creado ofrece

a los investigadores las mismas células que están

afectadas en otra serie de enfermedades comunes

humanas del pulmón, como el asma, el cáncer de

pulmón y la bronquitis crónica, por lo puede acelerar el

desarrollo de nuevos conocimientos y tratamientos

para esas enfermedades pulmonares.

’B. cenocepacia’ afecta a la autofagia en

Fibrosis Quística

Gran avance contra la Fibrosis Quística gracias

al uso de células madre

Diario Médico

Bioblogia.com

23 de Abril de 2012

10 de Abril de 2012

41

42

No existe la felicidad. Existe sólo el camino hacia

ella. El escritor francés Jules Renard afirma que “la feli-cidad consiste en buscar la felicidad”. La felicidad quími-

camente pura es una simple fantasía. Lo que sí pode-

mos recorrer es el camino hacia ella. Existe un camino

seguro para acercarnos cada día un poco más a la feli-

cidad. Este camino se llama: esfuerzo e interés parahacer felices a los demás.

En la medida en que te preocupes y te desvivas por

los otros, serás feliz. Eso bien lo saben las familias a las

que la lotería genética les ha regalado un miembro con

Fibrosis Quística. O quizás no lo saben ni se han dado

cuenta.

La felicidad entera y de golpe no existe. Lo único

posible es emprender el camino cotidiano hacia ella y,

sin duda, el más breve y certero es el de la entrega

generosa a los otros. Ciertamente no está sembrado de

rosas, es más bien difícil porque exige amar gozosa y

gratuitamente a los demás.

Si tu asociación FQ o tu entorno te resuelven lo que

tu consideras “tus necesidades y expectativas”, lo fácil

es quedarse al margen del camino, sesteando en tu

comodidad y sirviendo únicamente a tus intereses

egoístas.

Comparte tus tiempos libres, ofrece tus habilidades,

sé generoso con tus disponibilidades y procura cada día

recorrer parte de este camino que lleva a la felicidad.

El filósofo británico Bertrand Russel escribe: “Muchoshombres cometen el error de sustituir el conocimientopor la afirmación de que es verdad lo que ellos desean”.

Creo que ésta es una idea muy aguda e intuitiva. No

es lo mismo el conocimiento objetivo e imparcial de una

cosa que el deseo de uno sobre la misma cosa. Además,

la verdad radica en el conocimiento, no en la afirmación

de lo que se desea. Lo que uno desea a veces va acom-

pañado de gran apasionamiento. Ahí los intereses perso-

nales juegan un papel decisivo, pero también, con fre-

cuencia, distorsionador. “Todos tendemos a juzgar lasacciones no objetivamente, sino según el disgusto o elplacer que nos causan”.

Cáceres acoge en junio el III Congreso de la Federa-

ción Española de FQ y nos vendrá muy bien no cometer

el frecuente error de “sustituir el conocimiento por la afir-mación de que es verdad sólo lo que uno desea”.

Todos deberíamos hacer un gran esfuerzo de objetivi-

dad a la hora de expresar nuestros deseos y opiniones, de

lo contario podemos desvirtuar la verdad, colocándola en

el ámbito de nuestro capricho (incluida nuestra propia aso-

ciación) y no en el conocimiento imparcial de la realidad.

Cuando este esfuerzo se deja de hacer, el diálogo

queda bloqueado, porque ¿qué dialogo puede haber

entre dos o más personas, entre dos o más entidades, si

una de ellas no admite otra verdad que la que ella

desea?

El camino que lleva a la felicidadEl peligro del subjetivismo

Ref

lexi

ones

por V

icen

te C

osta

“Muéstrate como eres y sé como te muestras”.Este pensamiento de María Ward refleja una gran

profundidad ética. Es la plena coherencia entre el actuar

y el ser. Lo que mostramos a través de nuestra actua-

ción debe coincidir con lo que somos, y lo que somos

debe reflejarse en nuestro comportamiento.

El que hace coincidir ser y actuar es la persona hon-

rada cuya conducta es una expresión sincera de lo que

realmente es y piensa.

La Federación FQ, la Sociedad Médica FQ, las Fun-

daciones FQ y las diferentes asociaciones locales deben

reflexionar para unir sus esfuerzos, aprovechar sus

recursos y fundirse en una única imagen ante la socie-

dad y la Administración. Es un periodo de coherencia y

ética como perfecta síntesis entre conducta y ser de sus

integrantes y representantes. Quien se comporta como

es, actúa honradamente, porque en lo más hondo del

corazón humano el bien prevalece sobre el mal. El hom-

bre en lo más intimo de su ser es bueno, aunque a

veces actúa mal por conveniencias egoístas que no

caben en un proyecto de Fibrosis Quística, a la que la

sociedad tiene que ver y reconocer por su forma deactuar coincidente con su exigente y buena forma deser.

Coherencia entre el actuar y el ser

El monje alemán Thomas Kempis escribe “Si tú nopuedes moldearte a ti mismo como desearías, ¿cómopuedes esperar que los demás sean enteramente a tugusto?”.

No seas exigente con ellos si antes no lo has sido

contigo mismo. No te quejes de los demás si tú sueles

caer en los mismos defectos. No esperes que los otros

sean enteramente a tu gusto si tú no logras ser como

desearías ser.

No siempre hay una perfecta afinidad ni coinciden-

cia entre los socios de una misma asociación u organi-

zación FQ, tampoco tiene necesariamente que existir

entre profesionales y pacientes o familiares. Nos ha

unido una “casualidad genética” que nada tiene que ver

con nuestras preferencias ni nuestras prioridades o afi-

ciones. En el entorno de la FQ, también cada uno es

como es.

La sabia tolerancia, sinónimo de sabia comprensión,

es una virtud muy importante para la correcta conviven-

cia en colectivos tan dispares como el que formamos

con la Fibrosis Quística.

Voltaire, filósofo francés, decía: “Estamos todosamasados de debilidades y de errores; perdonémonosrecíprocamente nuestras tonterías; ésta es la primeraley de la naturaleza”. ¡Cuánto avanzaríamos en la inte-

rrelación personal y en el diálogo si de verdad tuviéra-

mos muy en cuenta este sensato consejo! “Perdonémo-nos recíprocamente nuestras tonterías”.

La sabia tolerancia

44

CienciaTIDES: Estudio EpidemiológicoInternacional de Depresión y Ansiedad

Son muchos los estudios que

han demostrado que las per-

sonas con enfermedades

crónicas muestran índices más al-

tos de depresión y ansiedad. La de-

presión y la ansiedad tienen a su

vez efectos negativos sobre la en-

fermedad, ya que influyen negativa-

mente en el cumplimiento terapéuti-

co y producen un descenso de las

defensas del organismo, lo cual

conduce a una peor evolución de la

enfermedad y, por tanto, a una peor

calidad de vida.

Aunque se habían publicado al-

gunos estudios (realizados con po-

cos pacientes) que demostraron

que las personas con Fibrosis Quís-

tica presentaban más síntomas de

depresión y ansiedad comparado

con la población sana, no había

ningún trabajo a gran escala que

pudiera demostrarlo. Fue éste el

motivo que llevó a Alexandra Quitt-

ner, Doctora en Psicología de la

Universidad de Miami, a gestar el

estudio TIDES en 2005 con el

propósito de evaluar la prevalencia

y el impacto de la ansiedad y la de-

presión en personas con FQ y sus

cuidadores, y hacerlo en el mayor

número posible de países y centros.

La participación final fue de 9

países: España, EEUU, Alemania,

Reino Unido, Bélgica, Suecia, Italia,

Noruega y Turquía. Participaron un

total de 6.023 participantes con FQ

y 4.073 cuidadores principales,

siendo el estudio epidemiológico

más amplio que se ha realizado

hasta la fecha en FQ. En España,

los doctores Amparo Solé y Gabriel

Olveira han sido los promotores del

estudio, en el cual han participado

11 centros hospitalarios, con 269

participantes con FQ y 107 cuidado-

res.

Los participantes eran personas

con FQ mayores de 12 años, y cui-

dadores de menores con Fibrosis

Quística. Se recogieron datos clíni-

cos y se pasaron cuestionarios de

ansiedad y depresión a todos los

participantes en una sola ocasión.

Los participantes con puntuaciones

en los cuestionarios por encima de

una puntuación de corte se clasifi-

caron como con síntomas de ansie-

dad y/o depresión.

Los resultados más importantes

fueron que, entre todos los partici-

pantes con FQ, en todos los países

se encontraron índices altos de an-

siedad. En España, el 22% de ado-

lescentes y el 27% de adultos mos-

traron puntuaciones altas en

ansiedad. También se encontraron

índices altos de depresión en

EEUU, España, Turquía, Bélgica y

Noruega. En España, el 38% de

adolescentes y el 30% de los adul-

tos mostraron índices altos de de-

presión en uno de los cuestionarios.

En cuanto a los cuidadores (ma-

dres principalmente), en todos los

países los índices de ansiedad y

depresión fueron bastante más ele-

vados que los de las personas con

FQ. Los cuidadores de niños de 0 a

12 años mostraban más depresión

y ansiedad que los de adolescentes

de 12 a 18. En España, casi el 80%

de las madres de niños de 0 a 12

años y alrededor del 55% de las

madres de adolescentes de 13 a 18

años mostraron síntomas de ansie-

dad y/o depresión. En cuanto a los

padres, se encontraron índices altos

de ansiedad especialmente en los

padres de niños entre 0 y 12 años

(aunque más bajos que los de las

madres). En España la participación

de los padres fue muy escasa, en

comparación con la de las madres.

En lo que respecta a las varia-

bles médicas, los participantes con

más síntomas de ansiedad / depre-

sión estaban en lista de espera para

trasplante pulmonar, llevaban medi-

cación intravenosa en ese momen-

to, tenían diabetes o habían tenido

hemoptisis o neumotórax reciente-

mente. Estas variables médicas tu-

vieron más relación con la ansiedad

y la depresión que con el FEV1 o el

índice de masa corporal. Por otro

lado, no se pudo establecer una re-

lación significativa entre los sínto-

mas de ansiedad y depresión con el

FEV1 o el índice de masa corporal.

La conclusión general de este

estudio es que en todos los países

se encontraron proporciones eleva-

das de síntomas de ansiedad y de-

presión, tanto en personas con FQ

como en cuidadores. España se en-

cuentra entre los países con los va-

lores más altos. Esas cifras son en-

tre 2 y 4 veces superiores a los de

la población general sana.

Existe por tanto un problema

que debería ser abordado integral-

mente por la administración sanita-

ria y los profesionales sanitarios en

colaboración con las asociaciones

de pacientes. Habría que realizar

sistemáticamente una detección de

estos síntomas en pacientes y cui-

dadores, así como crear guías para

que los profesionales sanitarios se-

pan cuándo y dónde derivar a los

equipos de salud mental (psicólo-

gos y/o psiquiatras), y cómo hacer

el seguimiento.

En España seguiremos incluyen-

do participantes hasta octubre 2012

para tener una idea más amplia de

los índices de ansiedad y depresión

que existen en nuestro país. Si te

interesa participar, ponte en contac-

to con la psicóloga Mónica Cebrián,

coordinadora nacional del estudio,

escribiendo al correo electrónico:

cebrian_mon@gva.es.

Mónica Cebrián. Psicóloga Clínica. Coordinadora nacional del Estudio TIDES.

45

CienciaTomando decisiones: Cuándo hacerestudio genético ampliado

En la actualidad, según la

base de datos del registro

de mutaciones de Fibrosis

Quística, existen 1903 mutaciones

recogidas. Todas estas mutacio-

nes representan la variabilidad

genética mundial, de tal forma que

en cada país predominan unas u

otras mutaciones; no obstante, la

F508del es la mutación más fre-

cuente en todo el mundo, aunque

presenta diferentes frecuencias en

los distintos paises. La variabili-

dad genética en la península ibéri-

ca es aún mayor que en el resto

de paises debido al origen pobla-

cional de nuestras mutaciones, ya

que éstas tienen su origen en los

diferentes y variados pueblos co-

lonizadores: paneuropeos, feni-

cios, cartagineses, celtas, etc.

Se han intentado elaborar pa-

neles de mutaciones mas frecuen-

tes adaptadas a cada país; pero

en nuestro caso, debido a la gran

variabilidad genética que existe,

con el panel de 32 mutaciones

sólo somos capaces de detectar

el 80% de las mutaciones de

diagnóstico en la infancia y el

64% de las mutaciones de

diagnóstico en adultos. En la ac-

tualidad el panel se ha ampliado a

las 50 mutaciones del gen CFTR

más frecuentes en la población

europea, con lo que, con este pa-

nel, somos capaces de detectar el

72% de las mutaciones de nuestra

población.

Por otra parte, las formas de

Fibrosis Quística de diagnóstico

en la edad adulta cada vez son

más frecuentes. Si bien nuestro

grupo (De Gracia et al.) en el año

2002 ya decía que suponían entre

el 16 y el 20% de los diagnósti-

cos; la Cystic Fibrosis Foundation

en 1995 afirmaba que sólo su-

ponían el 2% de las formas de

diagnóstico, en el año 2002 modi-

ficó la cifra al 4% y en el 2010 la

incrementó al 9%. Pero para de-

tectar estas formas de FQ, hay

que pensar en ellas, y eso lo ha-

remos ante aquellos pacientes

adultos que presentan bronquiec-

tasias de causa desconocida con

colonización bronquial crònica por

gérmenes como pseudomonas

aeruginosa o staphilococo aureus,

o pacientes que refieran neu-

monías recurrentes, o aspergilosis

broncopulmonar alérgica, o pan-

creatitis recidivantes o azoosper-

mia en estudios de fertilidad. En-

tre nuestros pacientes con

ausencia bilateral de conductos

deferentes como motivo de sos-

pecha de Fibrosis Quística, el

75% presentan patología respira-

toria asociada (sinusitis, bron-

quiectasias, neumonías, etc.)

Con esta variabilidad tan gran-

de que existe en la presentación

de la Fibrosis Quística, la amplia-

ción del estudio genético debería

ser considerada siempre como el

siguiente paso a dar en: pacientes

con FQ “clásica” y una o dos mu-

taciones desconocidas; en pacien-

tes con signos de FQ pero prueba

del sudor negativa o indetermina-

da; en recien nacidos con TIR po-

sitivo y una o dos mutaciones des-

conocidas.; en detección de

portadores y en el screening neo-

natal.

Así pues, la aplicación de la

ampliación del estudio genético

nos permite establecer / confirmar

el diagnóstico de FQ, nos permite

detectar a los portadores y por

tanto el consejo genético. Tam-

bién nos permite la detección pre-

coz, con el screening prenatal y

neonatal. Para finalitzar, está claro

que el estudio genético tiene im-

plicaciones en el pronóstico de la

enfermedad y en la aplicación de

tratamientos.

Algoritmo para realización de ampliación del estudio genético.

Dr. Antonio Álvarez. Neumólogo de adultos de la Unidad de FQ del Hospital Vall de Hebron.

Desde hace escasas sema-

nas se encuentran disponi-

bles en España las vitami-

nas liposolubles AquADEKs®

comercializadas por Praxis Phar-

maceutical S..A., que incorpora a

su portfolio esta nueva opción te-

rapéutica para las personas con

Fibrosis Quística siguiendo con

su compromiso en esta patología.

AquADEKs® es un suplemento

nutricional específicamente formu-

lado para el tratamiento dietético

de situaciones clínicas, como Fi-

brosis Quística, que cursan con

malabsorción de vitaminas A, D,

E, K y otros antioxidantes y nu-

trientes solubles en grasas.

- La vitamina A que aporta

AquADEK´S está en su mayor

parte en forma de β-caroteno. Los

niveles de B-carotenos en los pa-

cientes con Fibrosis Quística

están relacionados con una me-

joría de la función pulmonar.

- Vitaminas D y K que contribu-

yen a mejorar la salud ósea.

- Vitamina E mezcla de tocofe-

roles con acción antioxidante y

antiinflamatoria.

- Co Q10 antioxidante que con

frecuencia es deficitario en las

personas con Fibrosis Quística.

- Selenio que potencia el efec-

to de los antioxidantes propios del

paciente.

AquADEKs® incorpora las últi-

mas evidencias científicas relati-

vas a las recomendaciones de los

niveles de nutrientes y vitaminas

recomendados para los pacientes

de Fibrosis Quística.

AquADEKs® utiliza la tecno-

logía de microesferas formando

una estructura micelar que contie-

ne una capa exterior hidrosoluble

y una capa liposoluble que aloja

las vitaminas liposolubles y los nu-

trientes. Esta estructura facilita la

máxima absorción de las vitami-

nas liposolubles, incluso cuando

existe una disminución de la di-

gestión o de la función hepática.

AquADEKs® está disponible

en 3 presentaciones para cubrir

las necesidades de todas las per-

sonas con Fibrosis Quística.

- Líquido pediátrico para niños

de 0-3 años.

- Grageas masticables para

niños de 4-10 años.

- Cápsulas softgel para mayo-

res de 10 años.

Esta pauta posológica facilitará

el cumplimiento del tratamiento.

46

Ya están disponibles en España lasvitaminas liposolubles AquADEKs

Ciencia

Esquema de las vitaminas liposolubles.

COLABORA CON LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA

Colabora con la Federación Española de FQ mediante un donativo anual y te mantendremos informado de todas nuestras actividades a través de nuestra Revista FQ. Número de cuenta: La Caixa. 2100/4331/01/0200051255

Federación: C/ Duque de Gaeta, 56-14ª - 46022 VALENCIA. Tel.: 96 3318200. Fax.:96 3318208Apellidos y nombre__________________________________________________________________Domicilio__________________________________ Localidad_______________________________ Provincia______________________ Código Postal_____________ Tel________________________

COMITÉ MÉDICO ASESOR

Presidenta: Dra. Amparo Solé.Vicepresidente: Dr. Antonio Salcedo.Secretaria: Dra. Amparo EscribanoTesorero: Dr. Joan FiguerolaVocales: Dra. Silvia Gartner, Dr. Félix Baranda,Dra. Teresa Casals, Dra. Rosa Girón, Dra. SoledadHeredia.Administración: Aisha Ramos Telef.: 963318200. Fax.: 963318208.E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08

E-mail: fqfederacion@fibrosis.org www.fibrosisquistica.org

Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Jesús Clemente.

Secretaria: Sacramento García. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.

Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad ValencianaRafael Carrión Darijo.C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022VALENCIA. Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07. E-Mail: administracion@fqvalencia.orgAsociación Extremeña de Fibrosis QuísticaMarcos Manuel Lázaro RojoC/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43y 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.comAsociación Gallega contra la Fibrosis QuísticaSara Lagoa LuacesCentro Municipal García Sabell. Plaza Esteban Lareo,bloque 17 bajo. 15008. A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67E-Mail: fqgalicia@fqgalicia.org. www.fqgalicia.orgAsociación Madrileña contra la Fibrosis QuísticaEsther SabandoC/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID.Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83. E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.orgAsociación Murciana contra la Fibrosis QuísticaMª José Plana DoradoAvda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIATel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.orgAsociación contra la Fibrosis Quística de NavarraCristina MondragónAvda. Marcelo Celayeta, nº 75. Edificio IWEREntrada 2. Nave B3. Oficina 50. 31014 PAMPLONATel.: 651657983 - 948383884.E-Mail: trabajadorasocialfqnavarra@gmail.com

Asociación Andaluza de Fibrosis QuísticaMaría Fuensanta Pérez QuirósC/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLATel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail:info@fqandalucia.org. Web: www.fqandalucia.orgAsociación Aragonesa de Fibrosis QuísticaCristina Simal LapiedraC/ Julio García Condoy, nº 1, local 250018 ZARAGOZA Tel.: 976522742. E-mail: fqaragon@hotmail.comAsociación Asturiana contra la Fibrosis QuísticaNatalia Gutiérrez ÁlvarezHotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90.E-Mail: fq@fqasturias.orgAsociación Balear de Fibrosis QuísticaJorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DEMALLORCA. Tel.: 971733 771 y Fax: 971283 267.E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.orgAsociación Canaria contra la Fibrosis QuísticaFelicidad Blanca González MartínC/ Sorolla, 16, 183. 35100 San Bartolomé de TirajanaGRAN CANARIA. Tel.: 609508331 y 928722081Asociación Cántabra contra la Fibrosis QuísticaMaría Ángeles Saturio CuernoCardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDERTel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.orgAsociación Castellano-Leonesa contra la FibrosisQuísticaPedro ÁlvarezC/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez)47010 VALLADOLID. Tel.: 649433197 E-Mail: fibrosisquisticacyl@hotmail.comAsociación Castellano-Manchega contra la FibrosisQuísticaAna Mª Perona MarchanteC/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCATel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.comAssociació Catalana de Fibrosi QuísticaCelestino RayaPasseig Vall d'Hebrón, 208, 1º, 2ª. 08035 BARCELONATel. y Fax.: 93 427 22 28. www.fibrosiquistica.org.E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org.

ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA