Septiembre 2010.Número 18 - Somos Pacientes · pacientes en los hospitales se reduzcan...

pacientesSeptiembre 2010. Número 18

pacientesEs una publicación de

Conscientes del potencial de Internet y de la necesidadde los pacientes de contactar con otros afectados y recibirinformación de calidad, las asociaciones y organizacio-nes relacionadas con la salud no han dudado en dar elsalto a las redes sociales. Da igual si se trata de una enti-dad grande o pequeña, lo que todas tienen claro es quees necesario formar parte este nuevo fenómeno social.

pág.8

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Redes sociales:una nueva ayudapara los pacientes

Septiembre 2010 - pacientes 182

4 Opinión

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22 Primer Plano

14 Entrevista

pág.18

pág.14

Rafael MatesanzDirector de la Organización Nacionalde Trasplantes (ONT)

18 ReportajeEnfermos ilustres

Händel o Van Gogh son un ejemplo de que una enferme-dad puede convertirse en un estímulo a la creatividad.

La popular actriz nos cuenta sus últimos proyectos, entrelos que destaca su participación en “Hospital Central”.

Concha VelascoActriz

26 AsociaciónApostar por la inclusión

La Fundación Arco Iris trabaja para favorecer la integra-ción social y laboral de las personas con discapacidad.

30 Reportaje

Sanidad en el medio ruralLos médicos y enfermeros rurales forman parte de la vidade los pacientes. Son los doctores Mateo de la vida real.

34 Salud

Un imán de trastornosEl Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad(TDAH) puede llevar a otras patologías más complejas.

38 Movimiento asociativo

43 El perfil

Vicente Arzo, deportista44 Breves46 En red y en papel

La organización que dirige Rafael Matesanz ha sidogalardonada con el Premio Príncipe de Asturias deCooperación Internacional.

3Septiembre 2010 - pacientes 18

He sentido siempre una atrac-ción irrefrenable por los libros deEduard Punset, aunque he de confesarque, una vez leídos, me dejaban algofría, insatisfecha. Alimentaban mi ladomás cartesiano, pero dibujaban una es-pecie de agujero negro en mi estóma-go que llenaban con estudios dobleciego, hipótesis y teorías punteras lan-zadas por científicos de prestigiosasuniversidades cuyo nombre se te olvidasegún lo estás leyendo.

Estaba dispuesta a no leerlenunca más. Pero mira por dónde, letocó el cáncer y quise confirmar unahipótesis, esta vez mía, sobre las trans-formaciones sobre la visión del mundoque una enfermedad tan temida como esta crea en los morta-les. Tengo que decir que su último libro ‘Viaje al poder de lamente’, a pesar de tener un título tan categóricamente sospe-choso, ha sido todo un descubrimiento. Efectivamente el cáncercambió su forma de comunicar, supongo que de la misma formaque transformó su persona.

En uno de los capítulos trata sobre el altruismo y cómo,según los estudios de uno de esos doctores impronunciablesde Harvard, “la moral y por tanto el altruismo son innatos y suexistencia es anterior a las religiones”. Esta novedosa declara-ción parece incluso amenazar algunas de las teorías de Darwiny, concretamente, su archiconocida ley del más fuerte.

Para ir al grano, me dio por pensar que el gran crecimien-to que en los últimos años ha experimentado el número deasociaciones de pacientes podría estar ligado además de al au-mento de pacientes de ciertas enfermedades a un movimientosocial-ideológico que, poco a poco, va calando más profunda-mente y que tiene por bandera el altruismo, como una forma deevolución social basada más en la cooperación que en la lucha.

Sospecho que esa motivación escondida en el corazónmismo de nuestra sociedad y que ahora empieza a emerger es

la que a mí, en su momento, me empu-jó a trabajar para la Asociación deCáncer de Mama de Madrid, al igualque imagino movió a mis compañerasde la junta directiva de ASCAMMA. Y,por qué no, a todos los socios y volun-tarios que cada día nos empeñamos endevolver la sonrisa y la esperanza a mu-jeres y familiares cuyas vidas han sidotrastocadas por una enfermedad comoel cáncer.

Esta visión, que puede resultaralgo idílica o “flower–power”, es la queinspira nuestro trabajo día a día y creoque puede servir de guía a otras aso-ciaciones como la nuestra. Luchando‘con’ en lugar de ‘contra’. Proponiendo,

además de exigiendo. Buscando los puntos de encuentro y node desencuentro.

Y apoyándonos en estos valores trabajamos, para quenuestra asociación y, por asimilación, otras, lleguen a ser con-sideradas un agente social proactivo que impulse, por ejemplo,la compenetración entre la comunidad científica, el sectorindustrial y el político, para que el lapso entre los resultados delas investigaciones científicas y las terapias aplicadas a lospacientes en los hospitales se reduzcan notablemente.

O, sin ir más lejos, para consolidarnos como un puenteentre médicos y pacientes para entender no sólo las motiva-ciones del paciente y sus necesidades, sino también la de losprofesionales médicos.

“El cáncer me ha devuelto a la manada” dice Punset ensu libro, refiriéndose a cómo esta enfermedad ha despertado enél su lado más altruista, gregario y comprensivo. Por eso, apro-vechando el púlpito que nos brinda este artículo, desdeASCAMMA, Asociación de Cáncer de Madrid, queremos darlas gracias a todas esas “manadas” que anteriormente a noso-tras han abierto caminos, que tenemos el honor y la obligaciónde continuar explorando.

opinión

Trabajamospara lograr quelas asociaciones

de pacientes lleguena ser consideradasun agente socialproactivo

SILVIA RUIZResponsablede Prensa yComunicaciónde la Asociaciónde Cáncer de Mamade Madrid (ASCAMMA)

www.ascamma.org

Bienvenido ala manada, Punset


Los minutos pasan con una len-titud pasmosa cuando esperas en unasala desnuda y con luz fría a que te reci-ba el médico de Atención Primaria. Sontan largos que, una vez que has echadoun vistazo a los carteles colgados en lasparedes con las últimas campañas deSanidad, cuando incluso ya te los sabesde memoria, te dedicas a observar a laspersonas que, como tú, aguardan suturno. Mirando sus caras con disimulo,juegas a adivinar que les habrá llevadohasta allí. Una buena parte de ellos se co-nocen, hablan de la evolución de sus do-lencias, de cómo les ha ido la semana,incluso de sus familias o de las últimascompras en el mercado. Es obvio que seven con frecuencia en el mismo lugar y ala misma hora: en la consulta del médi-co. Cuando los llaman, apenas sí les datiempo a entrar y salir.

La mayoría de los pacientes estánahí por necesidad, obviamente su cuer-po necesita de la ciencia del facultativopara seguir en buena forma o para sobre-llevar mal que bien los achaques o la en-fermedad, que la genética o la vida le hanasignado en suerte. Pero hay otros que,aunque muy probablemente no sean

conscientes de ello, lo que buscan es tanpoco y tanto al mismo tiempo como elcuidado del alma. Cuando pasan a laconsulta, con la excusa de que necesi-tan una receta o de que sienten una pe-queña molestia, sólo están demandandouna breve conversación, unas frases pro-nunciadas con afecto, una mano sobreel hombro, una confirmación de que todomarcha según lo previsto, de que siguen

bien. Y hasta la próxima semana, porqueel médico sabe que en menos de diezdías volverán a visitarle.

La tensión, como la de una burbu-ja siempre a punto de estallar, aflora porlos cuatro costados apenas rascamos enla superficie, con crisis o sin ella no haysistema que lo aguante. La demandapuede llegar a ser infinita: nuevas dolen-cias, innovaciones técnicas y costosostratamientos, un número creciente de pa-cientes crónicos..., y los medios, porpoco o por muy generosos que sean, re-sultan siempre limitados. Enroscándosesobre sí misma en un círculo vicioso, lasociedad del bienestar nos está regalan-do una calidad de vida que cada vez sehace más difícil de financiar. Pero quizápor demagogia, quizá por miedo, el de-bate sobre un asunto crucial como ésteapenas existe. Los poderes públicos ylos medios de comunicación tenemos ungrado de responsabilidad importante eneste asunto, pero es una tarea que nosconcierne a todos porque todos somospacientes. Y no es sólo una cuestión dedinero. Debemos concienciarnos de lanecesidad de acudir a una consulta o aun hospital únicamente cuando sea

necesario, pero también tenemos unaasignatura pendiente como individuos ycomo grupo. Resulta realmente preocu-pante que, en plena sociedad del cono-cimiento y de las comunicaciones, cadavez haya un mayor número de personasque tengan que pedir cita para encontrarlo que cualquier ser humano demandacada mañana: sólo una palabra amiga,sólo un gesto de consuelo.

ANA SAMBOALDirectora de “Diario dela Noche” de Telemadrid

El reto del futuro

La sociedad del bienestar nos estáregalando una calidad de vida que cadavez se hace más difícil de financiar


opinión

Por séptimo año,consecutivo, la asociaciónde pacientes de psoriasis yfamiliares Acción Psoriasisse adhiere a la iniciativa in-ternacional de conmemora-ción del Día Mundial de laPsoriasis, que pretende darvoz a los 125 millones deafectados en todo el mundo.

Esta efeméride se ce-lebra el 29 de octubre, y entorno a esa fecha nuestraasociación organiza todauna serie de actividadespor el Estado para exten-der el conocimiento de lapsoriasis y la artritis psoriá-sica entre los afectados yla población en general.

El lema escogido paraeste año ha sido “Psoriasisinfantil: un desafío para to-dos”. Aunque la prevalen-cia en edades tempranas noes muy frecuente (entre el10 y el 15 por ciento), es ne-cesario trabajar en diversosaspectos de la patología enlos niños, en especial suafectación psicológica, puesjustamente es en esas eda-des cuando puede haber unimpacto psicológico máspronunciado.

La psoriasis en la in-fancia supone un gran re-to, tanto para quien lapadece como para las fa-milias y el entorno esco-lar, y debemos luchar paraque los jóvenes que la pa-decen puedan tener undesarrollo personal normaly una correcta atenciónsanitaria.

Desde 1993, AcciónPsoriasis lucha para quelos pacientes puedan tenerun normal y correcto desa-

rrollo personal y para quela psoriasis interfiera míni-mamente en la vida coti-diana. Entendemos que elconocimiento y manejo dela patología es fundamen-tal para superar muchas delas barreras y repercusio-nes que presenta.

En este año 2010,aparte de las conferenciasdivulgativas, Acción Pso-riasis presenta un novedo-so concurso de dibujo in-fantil y juvenil destinado

tanto a afectados por lapsoriasis como a no afec-tados. A través de estos di-bujos se pretende trasladarel sentimiento de los pa-cientes jóvenes con pso-riasis y la percepción de lapatología por las personasno pacientes. En la web denuestra asociación estánpublicadas las bases.

Los ganadores delconcurso estatal parti-

ciparán en el concursointernacional que se ce-lebrará en torno al 29 deoctubre, Día Mundial de laPsoriasis.

Desde Acción Psoria-sis nos ponemos a dispo-sición de todos los pacien-tes de psoriasis y familia-res para todo aquello queprecisen. En nuestra aso-ciación encontrarán apoyoe información sobre lapatología y su entornosocio–sanitario.

Psoriasis infantil:un desafío para todos

La infancia y la juventud, eje delDía Mundial de la Psoriasis 2010JUANA MARIA DEL

MOLINO JOVERPresidenta deACCIÓN PSORIASIS

www.accionpsoriasis.org

La psoriasis en la infancia supone ungran reto tanto para quien la padececomo para las familias


es noticia

Isabel CalvoPresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Isabel Calvo García ha sido elegidapresidenta de la Federación Españolade Enfermedades Raras (FEDER), enti-dad que representa a los afectadospor las enfermedades de baja preva-lencia. La nueva presidenta de la fe-deración ha declarado que trabajará

para “estar muy presentes en el desa-rrollo de la Estrategia Nacional deEnfermedades Raras y para lograrque los centros, servicios y unidadesde referencia sean una realidad y sedesignen teniendo en cuenta laexperiencia de los pacientes”.

José Miguel OlazabalagaChef del restaurante bilbaíno Aizian

José Miguel Olazabalaga, uno de loschefs más influyentes de Bilbao, pro-mueve en el País Vasco los hábitosalimentarios saludables encabezandola campaña “Menús con corazón”2010, organizada por la Fundación

Española del Corazón y Nueces deCalifornia. Sus recetas, junto con lasde otros cuatro restauradores deSevilla, Valencia, Barcelona y Madrid,se editarán en 20.000 recetarios quepredicarán la buena alimentación.

Marc GasolJugador de Baloncesto

El baloncestista Marc Gasol, que dis-putó el Mundobasket de Turquía conla selección española, ha mostrado sulado más solidario uniéndose a unacampaña de Save the Children. Elobjetivo de esta iniciativa, titulada“Todos contamos para salvar vidas”,

es reducir la mortalidad infantil. Elpívot de los Memphis Grizzlies cuen-ta sus sueños cuando tenía cincoaños. Los futbolistas Xabi Alonso yFernando Llorente, la soprano AinhoaArteta y la actriz Amparo Baró, tam-bién han apoyado la campaña.

Antonio BanderasActor

La ONU ha anunciado que AntonioBanderas unirá su voz a la de otrascelebridades, como el cantante RickyMartin, el escritor Paulo Coelho y elfutbolista brasileño Ronaldo, para lu-char contra la pobreza, el hambre y

las enfermedades en el mundo. A lolargo del próximo año, el actor espa-ñol participará en entrevistas y even-tos con el fin de concienciar sobre laimportancia de los Objetivos deDesarrollo del Milenio.


reportajeUn fenómeno en alza.

Redes sociales

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una nueva ayudapara los pacientes


Más de 940 millones de per-sonas en todo el mundose han dejado seducir porlas redes sociales. Y esque el potencial de estas

formas de interacción social compuestaspor personas conectadas entre sí por dis-tintos motivos (amistad, parentesco, inte-reses o aficiones comunes, etc.) y que es-tán cambiando la forma que tenemos losseres humanos de relacionarnos, es inmen-so, como demuestra el hecho de que se

hayan convertido en uno de los fenómenossociales de la última década.

El mundo es un pañueloEl funcionamiento de las redes sociales,que hoy en día proliferan en Internet (haymás de 200 registradas), se basa en lateoría de los seis grados de separación,que se puede resumir en la expresión es-pañola ‘el mundo es un pañuelo’.

Formulada en el año 1930 por el escri-tor húngaro Frigyes Karinthy en

Conscientes del potencial de Internet y de la necesidad delos pacientes de contactar con otros afectados y recibir in-formación de calidad, las asociaciones no han dudado endar el salto a las redes sociales. Da igual si se trata de unaentidad grande o pequeña, lo que todas tienen claro es quees necesario formar parte de este fenómeno social.


reportajesu cuento “Chains” (en español,

“Cadenas”), asegura que todas las per-sonas del planeta están conectadasentre sí a través de una cadena de cono-cidos que no supera las seis personas.De ese modo, sería posible encontraruna conexión, con tan sólo seis puntosde unión, por ejemplo, entre un jubila-do de Valdepeñas y el presidente deEstados Unidos, Barack Obama.

El origen de las redes sociales se re-monta a 1995, cuando el estadouniden-se Randy Conrads creó classmates.com,cuyo objetivo era que la gente pudiera re-cuperar o mantener el contacto con anti-guos compañeros del colegio, el institutoo la universidad.

Tras classmates aparecieron otros si-tios web similares como por ejemploSixDegrees.com, MiGente, Myspace oLinkedln, aunque el verdadero boom deeste fenómeno social se produjo en2004, con la llegada de Facebook, crea-

do por el también norteamericano MarkZuckerberg, estudiante en la prestigio-sa Universidad de Harvard.

Facebook se creó como una versiónen línea de las publicaciones que hacenlas universidades norteamericanas alcomienzo del año académico (denomi-nadas facebooks), que contienen las fo-tografías y nombres de todos los estu-diantes y cuyo objetivo es ayudar a losalumnos a conocerse mutuamente.

El éxito de la iniciativa fue tan gran-de que, en tan sólo unos meses, suscreadores comenzaron a permitir queestudiantes ajenos al campus se regis-trarán en la red. Ese fue el origen delFacebook actual, que aglutina a más de500 millones de miembros o usuariosy es, sin duda, la red social más utiliza-da del planeta.

18 millones de usuariosEl boom que estas estructuras socialeshan experimentado en todo el mundotambién ha tenido su reflejo en España

donde, según el último informe“Sociedad de la Información enEspaña” de la Fundación Telefónica yrelativo al año 2009, el número de usua-rios supera ya los 18 millones de perso-nas. Esta cifra sitúa a nuestro país comoel segundo de la Unión Europea, tras elReino Unido, en número de usuarios, concasi tres de cuatro internautas registradosen estas comunidades virtuales.

Con respecto a las redes más visitadas,la compañía Alexa Internet, pertenecien-te a Amazon, proveedora oficial de la in-formación sobre las visitas que recibecada web en todo el mundo, sitúa aFacebook (con un 38 por ciento) y Tuenti(con un 25,5 por ciento) a la cabeza de lasmás utilizadas en Internet y por encima deotras como Myspace, Hi5 o Youtube.

Gran parte de los usuarios acceden aestas páginas con una finalidad lúdica.Gracias a ellas pueden saber qué están ha-ciendo en cada momento sus amigos e in-

tercambiar fotos y archivos con ellos –in-cluso aunque vivan en la otra punta delplaneta–; pueden reencontrarse con anti-guos compañeros del colegio o de laUniversidad con los que habían perdido elcontacto; pueden conocer a familiares decuya existencia no sabían nada; puedenampliar sus contactos profesionales o pro-mocionar sus negocios e, incluso, entraren contacto con gente a la que no cono-cían pero con la que comparten gustos,aficiones, situaciones y vivencias. Y laforma de lograrlo es sencilla: simplemen-te hay que darse de alta como usuarios dela red e ir agregando amigos a la lista.

Sin embargo, cada vez son más los que,al igual que Silvia Pérez, diagnosticadahace un año de una enfermedad inflama-torio intestinal y usuaria de la redsocial de Facebook de la AsociaciónMalagueña de Enfermos de Crohn yColitis Ulcerosa (ACCU Málaga), utilizanestas comunidades para conocer mássobre su patología y compartir experien-cias con otras personas afectadas. Esto les

SILVIA PÉREZSocia deACCU Málaga

“Gracias a la redsocial entras encontacto con otrosafectados. Escomo un grupode autoyuda”

ANTONIOGUERREROAsociación dePacientes Cardiacosde Granada y Provincia

“Las redes nosayudan a informarsobre nuestrasactividades”

Facebook y Tuenti se sitúan a la cabezaen el ránking de las redes socialesmás utilizadas en España


sirve de terapia y les ayuda a convivirmejor con su propia dolencia. “Gracias ala red social entras en contacto con otrosafectados. Es como un grupo de autoayu-da”, explica Silvia.

Ayuda mutua“Hola!!! Tengo 22 años con esta patología:Glucogenosis tipo I. Quiero felicitarlos porofrecer esta oportunidad, ya que ayuda acomprender de qué se trata esta enferme-dad, permitiendo de esta forma compar-tir las propias experiencias relacionadascon este tema... (soy de Buenos Aires.Argentina)”.

Este mensaje, publicado el 23 de agos-to en la red social que la AsociaciónEspañola de Enfermos de Gluco-genosis (AEEG) –un trastorno genéticode baja prevalencia–, tiene en Facebook,es un ejemplo del uso que los pacienteshacen de esta nueva forma de comunica-ción. Para ellos, las redes sociales son unavía de escape y proporcionan una ayudamás, e incluso mayor, que las que recibenpor las vías tradicionales.

Según explica Antonio Guerrero, coor-dinador de la página de Facebook de laAsociación de Pacientes Cardiacos deGranada y Provincia y director de la re-vista de la entidad, ‘Vivir con corazón’,“para los pacientes es muy importante lacomunicación con otras personas enfer-mas. Cada uno tiene su problemática y sumiedo, y contactar con otros que están enla misma situación y com-partir experiencias lesviene muy bien. Es lo quenosotros denominados lanecesidad de ayudamutua”.

Fue precisamente esanecesidad de los afectados y de sus fami-liares, también demandantes de apoyopsicológico y social, la que llevó a la aso-ciación, hace dos años, a tomar la deci-sión de darse de alta en Facebook. Pasadoeste tiempo, el resultado no puede sermás positivo y ya son 495 los “amigos”,de todas las edades, que tiene su página.

Otro aspecto positivo de las redes socia-les que Guerrero pone de manifiesto esque permite a las asociaciones dar a co-nocer sus actividades y mantener un con-tacto más directo con los afectados y pro-

fesionales sanitarios con los que se rela-cionan. Las redes también eliminan lasfronteras, ya que debido a la globalidad deInternet se puede acceder a las mismasdesde cualquier punto del planeta.

Pero, aunque es uno de sus puntosfuertes, las redes sociales no sirven sólopara que los pacientes se comuniquenentre sí e intercambien experiencias.También son un lugar idóneo para quetanto ellos como las asociaciones que losrepresentan encuentren información con-trastada y de calidad sobre todos lostemas que les interesan.

Información contrastadaPrecisamente con ese objetivo, laFundación Farmaindustria se ha incor-porado a las redes sociales poniendo enmarcha, por un lado, un canal en Youtubey, por otro, dándose de alta en Facebook.En ambas redes sociales los pacientespueden relacionarse con otros afectadosy encontrar información sobre la actividadde la entidad, así como sobre convocato-rias, estudios, publicaciones, informacio-nes de actualidad, documentos de interés,etc. Las organizaciones también puedenpublicar en ambos sitios informaciónsobre las actividades que llevan a cabo,dándoles mayor repercusión. Además,uno de los objetivos de la página de laFundación Farmaindustria en Facebookes que sirva de punto de encuentro paralas distintas organizaciones de pacientes

y que éstas puedan interactuar.Con el propósito de ofrecer informa-

ción de calidad se ha puesto también enmarcha www.puedoser.es, una comuni-dad online donde cualquier personapuede participar interactuando con otrosusuarios (ya sean pacientes o psiquiatras)o simplemente recurriendo a ella comofuente de información fiable que abordael trastorno bipolar desde el punto devista científico, pero también desde suvertiente más personal, tratando de eli-minar los tabúes y el estigma que tie-

SANTIAGOSOTOCAResponsable deComunidad de Vi.vu

“Nuestro objetivoes que haya unainformación decalidad sobre laSalud en Internet”

A un 70 por ciento de los españoles lescuesta distinguir entre una noticia falsay una fiable recibida por Internet


reportajenen las enfermedades mentales.

Puesta en marcha por la plataformaVi.vu, con la colaboración de la compa-ñía farmacéutica AstraZeneca, su objeti-vo es que los afectados compartan expe-riencias pero también poner en contactoa pacientes, familiares o personasinteresadas en esta patología con médi-cos especialistas, logrando así que la in-formación que reciben los usuarios porInternet sea fiable y de calidad.

El funcionamiento de la página es senci-llo: los pacientes, sus familiares o cualquierotra persona que busque informaciónsobre el trastorno bipolar se registrancomo usuarios (la página se puede visitarsin necesidad de registrarse pero, para pre-guntar a los especialistas y acceder a de-terminados servicios, es necesario darsede alta). Por su parte, los profesionales sa-nitarios lo hacen como médicos.

Según explica Santiago Sotoca, res-ponsable de Comunidad de Vi.vu, “el ob-jetivo principal de esta iniciativa es lograrque haya información de calidad sobre la

salud en Internet, porque nos hemos dadocuenta de que la información sanitaria queel usuario obtiene en la Red muchas vecesno está dada por una fuente fiable”.

Y es que, debido a su propia naturaleza,en Internet convive información adecua-da con aquella que no lo es, por lo que lospacientes corren el riesgo de aceptarcomo buena una información inexacta eincluso falsa.

El “II Informe sobre la percepción delos internautas de los bulos en la red”,publicado por la Asociación de Inter-nautas, una asociación sin ánimo delucro que trabaja en la defensa, informa-ción y educación de los usuarios de lasnuevas tecnologías, también pone demanifiesto los riesgos de la Red en cuan-to a información fiable se refiere a la quehace referencia Sotoca.

Según se destaca en el mismo, a un 70por ciento de los españoles les cuesta dis-tinguir entre una noticia fiable y una falsarecibida por Internet, siendo las inexacti-tudes sobre política, productos de alimen-

FRANCESCOPANICALIPsiquiatra en elHospital Clínicode Barcelona

“En el futuro,la Red podríasustituir a laconsultatradicional”

Algunas claves sobrelas redes sociales

1 Las redes son formas de interacción social, es decir, producen un intercambio dinámico entre personas, gru-pos e instituciones. Son un sistema abierto y en construcción permanente que involucra a conjuntos que seidentifican en las mismas necesidades y problemáticas y que se organizan para potenciar sus recursos.

2 El uso de las redes sociales en nuestro país se extiende ya a 18 millones de personas. Esta cifra sitúa aEspaña como el segundo país de la Unión Europea, tras el Reino Unido, en número de usuarios, concasi tres de cuatro internautas registrados en este nuevo fenómeno social.

3 Gran parte de los usuarios acceden a estas páginas con una finalidad lúdica. Sin embargo, cada vez son más lospacientes que utilizan estas redes como lugar de encuentro, como fuente de información sobre su enfermedade, incluso, como lugar en el que encontrar una segunda opinión médica sobre la dolencia que les afecta.

4 El uso de las redes sociales también conlleva riesgos. Y es que, debido a su propia naturaleza, en Internetconvive información adecuada con aquella que no lo es, por lo que los pacientes corren el riesgo deaceptar como buena una información inexacta e incluso falsa.

5 Para evitar la “desinformación” que en ocasiones genera Internet, las asociaciones de pacientes u otras entida-des que han dado el salto a las redes sociales controlan la información que se publica en sus sitios. Además,advierten de que la información en la red no puede sustituir a la que proporciona un médico en una consulta.


tación y peligros para la saludlas más extendidas, las más fá-cilmente reenviables y las demayor éxito en la Red.

La encuesta Pfizer “El rol deInternet en el proceso de con-sulta de información sobresalud”, relativa a 2009, tambiénpone de manifiesto esta reali-dad. Según la misma, más de lamitad de los encuestados noestá seguro de la fiabilidad y cre-dibilidad de las páginas webssobre salud. Estas dudas tam-bién afectan a las redes socia-les. Según revela el estudio, apesar de conocer estas platafor-mas el 70 por ciento de los in-ternautas sigue sin acudir a ellaspara este tipo de búsquedas.

El papel del médicoPara evitar que los usuarios re-ciban una información falsa oerrónea y dar más confianza alos afectados sobre las informa-

ciones que reciben, las entida-des que utilizan las redes sociales suelencontrolar los comentarios que se publicanen las mismas.

En el caso de puedoser.es, un equipotécnico se encarga de garantizar que losprofesionales que participan en ella seanmédicos colegiados y un comité médicovela por que la información vertida seacorrecta, relevante y no caiga en la frivo-lidad. “A los facultativos les exigimos quesean colegiados y, de esta forma, nosaseguramos que proporcionan una infor-mación fiable y de calidad”, aseguraSantiago Sotoca.

En ACCU Málaga también se controlala información que aparece en su per-fil de Facebook, según explica Silvia.“La información que se publica ennuestro sitio tiene que ser contrastada.Si alguien escribe algo, queremos quelo que diga sea cierto. Por eso la asocia-ción realiza un seguimiento de las infor-

maciones y los comenta-rios que publican losusuarios”, asegura estasocia de la entidad.

Tanto Silvia Pérez comoSantiago Sotoca coinciden

en señalar que, en general, los usuariosde las redes suelen cumplir con las nor-mas o buenas costumbres que rigen lasmismas. “Normalmente –afirma el respon-sable de Comunidad de Vi.vu–, no tene-mos que actuar con respecto a las res-puestas, sólo le ponemos límite cuando,por ejemplo, se trata de descalificacioneso creemos que es un comentario que re-quiere de algún tipo de límite”.

En el caso de las informaciones publica-das que hagan referencia a posibles trata-mientos o a fármacos, el control es muchomayor en la mayoría de las páginas. “A lahora de hablar de medicamentos o posi-bles terapias –explica Sotoca– sí que haytener un cierto control y eso lo hacen lospropios profesionales, que contestan a laspreguntas advirtiendo de que uno nopuede automedicarse y de que el trata-miento que le han puesto a un pacienteno tiene por qué servirle a otros”.

“Hay que tener en cuenta –continúaSotoca–, que las redes sociales no preten-den sustituir a la consulta del médico sinoque son complementarias a la misma. Sonlos médicos los que tienen que prescribirel tratamiento farmacológico y este tipode redes solamente son una vía para ob-tener información y relacionarse con otraspersonas afectadas o con interés en esapatología”.

Francisco Panicali, psiquiatra en elHospital Clínico de Barcelona y colabo-rador habitual de la red social sobre tras-torno bipolar, comparte esta opiniónsobre la importancia de las consultas“rea-les”. Sin embargo, destaca que “hay ungrupo de pacientes a los que no le es su-ficiente la relación con el médico.Necesitan poder confrontar la infomaciónrecibida, las propias dudas, fuera de laconsulta real. Para ellos, muchas vecesestas redes ofrecen más accessiblidad ala información médica que la propiaconsulta”.

Meritxell Tizó[email protected]

Asociación de PacientesCardiacos de Granaday ProvinciaCalle Félix Rodríguez de laFuente Nº 18. Edificio Europa IV Bajo.18006 GranadaTeléfono: 958 08 28 68www.vivirconcorazon.com

Accu MálagaC/Suriname, 36. Puerto de la Torre29190 MálagaTeléfono: 657 42 06 44www.accumalaga.es

Asociación Española deEnfermos de GlucogenosisC/ Pepe de Santos, 18, 1ª escalera, 1ºBAlcantarilla 30820 (Murcia)Teléfono: 675 62 96 85www.glucogenosis.org

La sociedad está cada vez más informadagracias a la Red y esto ha dado lugar a unanueva relación entre el médico y el paciente

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entrevista

“RAFAEL MATESANZ, DIRECTOR DE LA ONT

mundo donde los trasplantesson escasos

España es una isla en un

”En octubre, Rafael Matesanzrecibirá en Oviedo el PremioPríncipe de Asturias deCooperación Internacional,un galardón que este año harecaído en la OrganizaciónNacional de Trasplantes (ONT),que él dirige, y en laTransplantation Society (TTS),con sede en Canadá. El premiosupone un reconocimiento aldenominado “modelo espa-ñol”, que ha situado a nuestropaís en el primer puestomundial en donacióny trasplantes.


¿Cómo valora la concesión a la ONTdel Premio Príncipe de Asturias deCooperación Internacional?Es muy positivo, sobre todo porque reco-noce una trayectoria de 20 años de todala organización y de todo el SistemaNacional de Trasplantes. Pocas cosas haymás colectivas en Sanidad que los tras-plantes, porque necesitan de una serie deactores muy diversos, desde el donante ala familia pasando por el coordinador, loscirujanos, los clínicos… Y este galardón loque hace es premiar a todos los que deuna u otra forma hemos colaborado en eldesarrollo del sistema español de trasplan-tes, que no en vano es la joya de la coro-na de la Sanidad española.

En este premio, ¿ha influido la aprobaciónde la directiva europea de trasplantes?Sí, sin duda la aprobación de la directivaeuropea ha sido un paso fundamental.Hay que tener en cuenta que en los 27 paí-ses que forman la UE están algunos de lospioneros en trasplantes, como es el casode Francia o el Reino Unido. Que estos paí-ses acuerden adoptar una directiva que engran medida está basada en el modelo es-pañol, y que todo se haga en un tiemporécord, ha sido un triunfo muy importan-te. Probablemente la aprobación de la di-rectiva ha sido la empresa más difícil a laque se ha enfrentado la ONT en toda suhistoria. Ha sido un éxito muy grande y hainfluido, sin duda.

¿Qué va a implicar esta directiva?Primero, que los 27 países de la Unión,que hasta ahora estaban poco coordina-dos, trabajen juntos. Cuando tanto la di-rectiva como el Plan de Acción estén envigor –la directiva tardará dos años y elplan de acción cinco– se creará un espa-cio común en materia de trasplantes y lamayor organización de trasplantes de todoel mundo. Esto va a afectar a 500 millo-nes de personas y va a permitir que unapersona que reciba un trasplante enSuecia, España o Rumania, lo reciba conlas mismas garantías y, sobre todo, que semejoren los índices de donación, que enestos momentos son escandalosamentedispares y oscilan entre los 34 donantespor millón de habitantes de España, y losuno o dos de Bulgaria y Rumania. En un

espacio común como la Unión Europea esinadmisible que haya esas diferencias. Enconsecuencia, tenderá todo a igualarse ya alcanzar cifras más parecidas a las deEspaña que a la media actual de la Unión.

¿A qué se debe el éxito español en mate-ria de trasplantes?Yo siempre explico que es consecuenciade un trípode. Por una parte, depende dela población, que es la que dona y eso nose puede olvidar. Si la gente no donara porel motivo que fuera, por ejemplo porqueno confiara en el sistema, todo esto sevendría abajo. En segundo lugar, se debea que tenemos un buen sistema sanitarioque además cubre a toda la población,porque no se puede pedir a la gente quedone si no va a recibir en las mismas con-diciones. En tercer lugar, se debe a un sis-tema organizativo, a un modelo de ges-tión, que es la ONT, que es muy rigurosoy totalmente innovador. No existía antesde que nosotros lo creáramos en Españay tiene un incremento muy sólido, esdecir, la donación no sube y baja depen-diendo de los años. La ONT ha ido inten-tando solucionar todos los problemas conlos que pudiera enfrentarse la donación yel resultado después de 20 años es este.En realidad, lo que intenta hacer es favo-recer la donación desde todos los puntosde vista posibles: desde la formación,desde el punto de vista económico, desdeel punto de vista organizativo...

¿Cómo se le pide a un familiar que done?Es muy complicado y además cada fami-lia reacciona de una forma distinta y nohay una metodología única para hacerlo.Los coordinadores que más experienciatienen, que son los de Alicante, que prác-ticamente no tienen ninguna negativa,dicen que se trata de hablar mucho conel familiar y, sobre todo, de saber escu-char. La gente tiene la idea, derivada unpoco de las series de televisión, de quesimplemente llega el médico y le pide alos familiares que donen, de forma direc-ta. Y eso es exactamente lo que no sedebe hacer. No se deben pedir los órga-nos en un pasillo, hay que hacerlo enunas condiciones cómodas, estables, ydesde luego no en medio de la gente. Hayque explicar primero a la familia lo que


es la muerte cerebral, que su familiarestá muerto. Este es un paso muy impor-tante y nada fácil, porque la gente no en-tiende que una persona con el corazón la-tiendo es un cadáver. Eso hay que expli-carlo muy bien. Después, hay que hacerver a la familia que realmente después dela muerte se pueden salvar otras vidas.Hay que lograr empatía, pero es difícil. Yohe pedido bastantes órganos y dependemucho de cómo esté la familia. Algunasse cierran por completo. Es un momentomuy difícil para ellos ya que acaban deperder a un ser querido y prácticamenteson impermeables, acaban por no escu-char absolutamente nada.

Las personas que llevan a cabo esta tareatendrán que recibir una formación especí-fica previa…Sí. Esta es una de nuestras labores funda-mentales: formar a los profesionales. Haygente que puede tener más facilidad, másempatía para todo esto, eso es evidente,pero desde luego nadie nace sabiendo.Una de las bases del sistema organizativoespañol es que dedicamos muchísimo es-fuerzo formativo a mucha gente. Desde elaño 90 en que empezamos a formar hastaahora han pasado por los cursos cerca de10.000 profesionales de todo tipo, desdemédicos y enfermeros hasta jueces o pe-riodistas. Esto es muy importante para en-tender por qué ha triunfado el modelo yla organización. Porque la ONT hoy día esuna especie de sello común, de franqui-cia, que acoge a miles de profesionales ytodos, en cualquier hospital, a la hora deconseguir una donación, se consideranparte de la ONT. Y realmente lo son. Ahíes donde recae probablemente el mayoréxito de todo este sistema a lo largo deestos 20 años.

Pese a todo, la donación es insuficiente.Sí, siempre es insuficiente. La gran cruzde los trasplantes es que la oferta es laque genera demanda y la demandapuede seguir creciendo indefinidamen-te. Cuanto más trasplan-tamos más candidatossurgen. En consecuencia,la demanda no deja decrecer. Si en España tuvié-ramos el doble de donan-

tes tendríamos el doble de trasplantes.Esa es la cruz de los trasplantes, que sonun poco víctimas de su éxito. De hechose da la circunstancia curiosa de que lospaíses que tienen menos lista de esperason los que menos trasplantan, porquelos médicos no introducen en lista a unpaciente si no tiene esperanza de conse-guirlo. En España hay una lista de espe-ra que sigue siendo amplia porque real-mente al tener mucho órgano disponiblese introduce a más gente. Es una parado-ja, pero es así.

La posibilidad de lograr órganos a medi-da, ¿está cada vez más cerca?Desde el punto de vista teórico sí. Perodesde el punto de vista clínico no está tan

entrevista

“La ONT es una especie de franquiciaque acoge a miles de profesionales yde la que todos se sienten parte. Y lo son”


cerca, aunque creo que estamos en lalínea correcta. La idea de los órganos amedida es simple. Básicamente, se tratade digerir todas las células de un órganomediante un procedimiento químico, de-jando lo que es el andamiaje. Dentro deeste, se introducen células madre del pro-pio paciente, y estas hacen que el órganovuelva a funcionar. Esto ya se ha hechoen ratones. Es algo realmente espectacu-lar, porque por ejemplo en el caso del co-razón se ve que empieza a latir. Llevadoa la clínica humana, daría lugar a órganosa la medida del enfermo y, además, al sersus propias células, no induciría al recha-zo. Con lo cual, cuando un enfermo ne-cesitara un órgano, se cogería uno deestos moldes o andamios. Además, yahay líneas de investigación para construir-los de materiales sintéticos y que no hi-ciera falta la donación humana. Es unavía de futuro tremenda.

Con respecto a cuándo se aplicará enhumanos, es difícil de saber porque hacerun experimento de estos en una personaes muy complicado. Cuando uno hacealgo de este tipo y es una experiencia enla que le va la vida al paciente, tiene quesaber que el enfermo tiene, cuanto

menos, las mismas garantías que con untrasplante estándar. Será difícil llegar aese punto, pero los más optimistas calcu-lan que en una década se harán las pri-meras experiencias en humanos. Yo creoque, de todos los caminos que se han in-vestigado, que ha habido muchos, es elmás sólido. Pero es difícil predecir cuán-do se aplicará en pacientes.

¿Cómo se podría acabar con el tráfico deórganos y cuál es la situación en España?En España ese problema no existe. Seríaabsurdo que existiera porque este país esuna especie de isla dentro del conjuntomundial de trasplantes. No es por supues-to la única, hay otros países que realmen-te tienen sistemas potentes de trasplan-tes y también son islas. Pero en el contex-

to mundial la escasez es enorme.Teniendo en cuenta que al año se hacenunos 100.000 trasplantes, y que el núme-ro de pacientes que podría beneficiarsede uno al año si tuviéramos suficientesórganos, hospitales, cirujanos, etc, nosería inferior al millón, recibe un órganomenos del 10 por ciento de la gente quelo necesita. Esto es un caldo de cultivotremendo para la comercialización, muyabierta, en grandes zonas del mundo.Además, se une a la desigualdad deriqueza entre países, que también propi-cia ese tráfico.

¿Qué retos de futuro se plantea como di-rector de la ONT?El mayor objetivo es seguir incrementan-do la donación de órganos, algo que noes fácil. Primero porque nadie ha llegadoa nuestras cifras y segundo porque elcambio epidemiológico en nuestra socie-dad es muy grande y afortunado, en elsentido por ejemplo de la reducción de lasiniestralidad vial. Si no hubiéramos evo-lucionado en los últimos años hacia otrasformas de donación, en estos momentosestaríamos en una crisis muy profunda.Cuando empezamos, el 50 por ciento de

los donantes eran falleci-dos por accidentes de trá-fico, mientras que hoy noson más que un ocho porciento. Se ha producidopor tanto un cambio total.Y la ONT lo que tiene que

hacer es irse adaptando a las nuevas cir-cunstancias, seguir aumentando la dona-ción por otras vías: aumentar la donaciónde vivo, etc. Es decir, trabajar en todas lasvías que hagan posible que sigamos dis-poniendo de la mayor cantidad de tras-plantes para todo el mundo. El objetivotiene que ser uno, que sigamos comoahora, que el español que necesiteun trasplante sea el ciudadano del mundoque tenga las mayores posibilidadesde conseguirlo. Esa es nuestra únicarazón de ser, nuestro objetivo social.Podemos hacer muchas cosas, peroverdaderamente nuestro objetivo sociales este y no otro.

Meritxell Tizó[email protected]

“Nuestro mayor objetivo es seguirincrementando la donación en España,algo que no es fácil de conseguir”

Una llamadaque lo cambiótodo“Rafa, ¿quieres ser coordinadornacional?”. Con esta preguntahecha por teléfono, y su poste-rior respuesta afirmativa, comen-zó la andadura profesional deRafael Matesanz, entonces jefede la Sección de Nefrología delHospital Ramón y Cajal deMadrid, en la OrganizaciónNacional de Trasplantes. Corríael año 1989, y nuestro país seencontraba en la parte media-baja de Europa en cuanto a do-nantes. Veinte años después,España es el líder mundial enesta materia gracias en gran parteal trabajo de este doctor, crea-dor del llamado “Modelo espa-ñol” de donación y trasplantesde órganos. Con la humildadque le caracteriza, Matesanzatribuye constantemente el éxitode la ONT al “trabajo detodos”.


Enfermos ilustres.reportaje

La enfermedad,fuente de creatividadA lo largo de la historia, han sido muchos los personajes ilustres que han sabi-do hacer de la enfermedad algo positivo. Händel, Van Gogh, Wagner, Julio Césaro Rousseau son un claro ejemplo de que, con una actitud positiva ante la vida,una enfermedad crónica puede convertirse en un estímulo a la creatividad.


Un sonido sordo y pesado, que hizo temblarel mobiliario y la cristalería de la casa,sorprendió el 13 de abril de 1737 al cria-do del compositor austriaco George Frie-drich Händel y a su copista, Cristóbal

Schmidt. Temiéndose lo peor, ambos corrieron al estu-dio del maestro donde lo encontraron tumbado bocaarriba y con la mirada perdida en el techo. De inmedia-to, los dos ayudantes llamaron a un médico quien, trasllegar a la casa y examinar a Händel, les informó deque el músico tenía el lado izquierdo paralizado por le-sión en el cerebro como consecuencia de un ictus oaccidente cerebrovascular.

El diagnóstico del facultativo no dejaba lugar para el

optimismo: “El hombre tal vez podría salvarse, pero elmúsico está perdido para siempre”, afirmó, añadiendoque nunca había visto curarse una apoplejía.

Sin embargo, ese episodio no acabó con la obra delcompositor, que por aquel entonces tenía 52 años. Trasunos años de dura rehabilitación, y pese a todo pronós-tico, se recuperó por completo y pudo volver a la acti-vidad musical, ante la sorpresa de todos.

De fuertes creencias religiosas, Händel quiso agra-decer el “milagro” de su curación y compuso, en tansolo tres semanas “El Mesías”, su obra maestra y unade las cumbres de la música clásica. La obra estuvoterminada en septiembre de 1741, tan sólo cuatroaños después de haber sufrido el ictus cerebral, y


se estrenó en Dublín, con gran éxito, el 14 de abrildel siguiente año.

Lo sucedido a Händel no es una excepción, tal y comodemuestra el catedrático de Medicina Interna Blas GilExtremera en el libro ‘Enfermos ilustres. La enfermedadfuerza creadora’, donde relata la vida de 100 persona-jes históricos para los que la enfermedad no fue un im-pedimento sino un estímulo a su creatividad.

El libro de Blas Gil hace un amplio recorrido cronoló-gico e incluye a personajes de todo tipo, desde pintoresa músicos, filósofos, actrices, políticos o escritores.

Así, sorprende saber que Miguel de Cervantes, ademásde ser tartamudo, convivió toda su vida con la diabetes,en una época en la que no existía la insulina ni ningúntratamiento contra la enfermedad. Hay que tener encuenta que la diabetes no se reconoció como tal hastalos años 20 del siglo pasado.

También el político romano Cayo Julio César y el pin-tor holandés Vincent Van Gogh tuvieron que convivir todasu vida con una patología crónica, en este caso la epi-lepsia. Julio César sufría constantes ataques, tal y comorefleja Shakespeare en su obra “Julio César”, en la quehace afirmaciones como “entonces perdió el conoci-miento y se cayó” o “se cayó en la plaza del mercado,tenía espuma en la boca y no hablaba”.

La obra: un reflejo de la enfermedadEn el caso de Van Gogh, los ataques de epilepsia que su-fría tienen reflejo en su propia obra. Según explica BlasGil, “existe un paralelismo entre la fase evolutiva de laenfermedad y su pintura. En el siglo XIX no existía trata-miento alguno contra esta enfermedad –los primeros fár-macos para la epilepsia aparecieron a mediados del sigloXX– y los afectados sufrían, además de ataques, conti-nuos cambios de carácter, con etapas de depresión pro-funda e incluso intentos de suicidio, y momentos de me-joría y exaltación de su actividad personal y profesional”.

Estas fases ciclotímicas tienen su reflejo en la obra delpintor. Mientras que las etapas negras, que coincidíancon los peores momentos de su enfermedad, se refle-jan en cuadros como “Comedores de patatas”, con pre-dominio del negro y en los que el artista pinta la mise-ria, la tristeza, etc., las etapas de mejoría coinciden consus cuadros más luminosos, en los que pinta la natura-leza, la luz, las flores, el amanecer, etc.

Esa correlación entre obra y dolencia también tiene sureflejo en otro pintor, en esta ocasión el suizo Paul Klee,que padecía esclerodermia o esclerosis sistémica. En1936, a los 57 años de edad, se le diagnosticó esta pa-tología reumática y degenerativa que literalmente signi-fica ‘piel dura’. A pesar de todo, la producción de Kleecontinuó a buen ritmo y plasmó su sintomatología y sen-timientos en algunas obras como “Explosión de miedo”,“Captive” o “Abrazo”.

El libro relata otros muchos casos. La insuficiencia

renal crónica fue la fiel compañera del escritor y filoso-fo francés Jean Jacques Rousseau y del músico espa-ñol Isaac Albéniz.

También el compositor alemán Richard Wagner pade-ció una enfermedad crónica, la cardiopatía isquémica.Más recientemente, sorprende saber que la actriz esta-dounidense Katharine Hepburn ya tenía que luchar con-tra los temblores del párkinson cuando recibió el Óscara la mejor actriz, en el año 1967, por la película“Adivina quién viene esta noche”. O que el director decine Frank Capra tuvo que soportar durante toda suvida constantes y dolorosas cefaleas.

Un virtuoso del violínPero en el libro no sólo se recogen enfermedades comu-nes, sino que también tienen su sitio las que hoy se co-nocen como enfermedades raras o de baja prevalencia.Con respecto a las mismas, uno de los casos que másllama la atención es el del músico italiano Nicolò Paganini.

reportajeUna pruebapara el serhumanoSegún afirma el escritor peruano Mario VargasLlosa en el prólogo del libro ‘Enfermos ilustres,la enfermedad como fuerza creadora’, “el puntode vista con el que Blas Gil aborda el libro es“original y muy instructivo para conocer, detrásde las formidables aventuras intelectuales y artís-ticas de que fueron autores, a los seres humanosque las hicieron posibles, enfrentándose con re-solución y coraje a veces sobrehumanos a las mi-serias físicas que los aquejaban y hacían difícil, amenudo heroico, su trabajo”.En opinión de Vargas Llosa, la enfermedad apa-rece en este libro “no sólo como un cataclismode la naturaleza que golpea al individuo indefen-so; más bien, como unaprueba más que debe supe-rar el ser humano para afirmarla dimensión espiritual y tras-cendente que hay en élsobre la meramente física, laperecedera y animal”.El libro ‘Enfermos ilustres’ hasido publicado por Alhulia.


Según explica Blas Gil en su libro, su increíble capaci-dad con el violín se debía a que padecía el síndrome deMarfan, una alteración genética hereditaria que afecta altejido conectivo y que da lugar a aracnodactilia o “dedosde araña”, es decir, que provoca una longitud exageradade los dedos de manos y pies e hiperelasticidad.

Esta dolencia, asegura el autor, “le permitía tocar acor-des a cuatro voces y hacerlo también en diversos registros,al extremo de llegar a producir la sensación de una inter-pretación en dúo”.

Estímulo para los pacientesEn opinión de Blas Gil Extremera, el libro que acaba de pu-blicar “puede servir de estímulo a los pacientes, que mu-chas veces lo que necesitan no es solamente la medica-ción sino ánimo, ayuda y estímulo, tanto de las personasde su entorno como por parte del médico”.

“En él se reflejan personajes que han tenido la misma

enfermedad que tiene el paciente en cuestión –continúaexplicando– y cómo en ese personaje esa patología no hasido un obstáculo para llevar a cabo una actividad impor-tante en el campo en el que se desenvuelve. Creo que esopuede servir de estímulo a estas personas, saber que otroshan padecido su misma enfermedad y que han podido se-guir con su actividad e incluso crear grandes obras. Lesayudará a ver su situación en un sentido más positivo.Saber que Cervantes, por ejemplo, padecía diabetes y aúnasí no paró de crear, puede ser, sin duda, un gran estímu-lo para las personas que tengan que convivir con la mismapatología”.

Según explica el médico, a la hora de escribir el libro ha in-tentado ”en todo momento, hacer la lectura asequible y sen-cilla, huyendo al máximo de la terminología médica”.

Meritxell Tizón Gutié[email protected]

La obra de Van Gogh es un reflejode los cambios de ánimo quesufría el pintor con motivo dela epilepsia.

En su obra “Explosión de

miedo”, Klee refleja las

sensación de dispersión

del cuerpo que sentía.


primer planoConcha Velasco, ACTRIZ

Vivo una etapa“

”de felicidadSeptiembre 2010 - pacientes 1822

Concha Velasco nos cuenta cómo, a los se-tenta años, se marca nuevos objetivos ensu carrera tras superar “el miedo de hacer-se mayor” y “esa tontería de querer ser eter-namente joven”.

Salud, dinero y amor. ¿En ese orden?Sí, absolutamente. La salud, sin duda, es lo primero.Ahora bien, no sé en estos tiempos si sigue siendo váli-do lo del dinero. Lo cierto es que, teniendo salud y amor,se lleva mejor lo de no tener dinero.

En su carrera no ha habido muchos papeles dentro delsector sanitario. Hace años fue ‘chica de la Cruz Roja’ yrecientemente ha rodado en “Hospital Central”.Sí, no me he prodigado mucho. La verdad es quehe tenido la suerte depoder rodar en “HospitalCentral”, una serie quesigo desde que empezó.Cuando me ofrecieron elpapel y vi el guión, meencantó el personaje,que es una especie deabuela coraje que se dedica a su hijo hasta que se poneenfermo. Convierte el hospital en un circo mediático conla prensa y acaba enfrentándose al doctor Vilches.

¿Qué opinión tiene de los doctores más conocidos de latelevisión: Vilches y House?Entre los dos doctores más conocidos, me quedo, sinduda alguna, con Vilches. Es un personaje que me en-canta, y, además, es mucho más creíble. Me cae muchomejor que House, siempre tan antipático. Me quedo, sinduda, con “Hospital Central”. Me encanta haber partici-

pado en dos episodios de esta serie interpretando a unpersonaje estupendo.

¿Qué sintió al rodar en un hospital?Ufff. La verdad es que el primer día me puse nerviosa.Me ha sorprendido muchísimo el decorado, que da lasensación de estar en un hospital real.

En la vida real, ¿es Concha Velasco una buena paciente?La verdad es que no me siento cómoda en ningún hos-pital. Por eso, una de las cosas buenas que tiene el de-corado de “Hospital Central” es que da la misma angus-tia y claustrofobia que, al menos a mí, me da cualquierhospital. La verdad es que soy muy buena enferma. Soyuna chica muy disciplinada en todo, aunque no siemprecuando tengo que hacerme revisiones.

Tras hacer de mala en “Herederos”, cambia de papel en“Hospital Central” o “Las chicas de oro”.Sí, tengo suerte de poder cambiar de papeles. Lo ciertoes que no me gusta encasillarme y, por ello, procuro in-terpretar distintos papeles. Recuerdo que cuando hicede Santa Teresa, interpreté justo después a Mata-Hari.Siempre busco algo nuevo. Me apetecía volver a la tele-visión después de “Herederos”, donde mi papel deCarmen Orozco cayó muy bien, tal vez porque los malosgustan mucho al público. Quizá porque todos tenemosalgo bueno y algo malo dentro de nosotros.

“Los malos gustan mucho al público.Quizá, porque todos tenemos algo buenoy algo malo dentro de nosotros”

La actriz Concha Velasco se ha mantenido en un primer planodesde que comenzara a actuar en la década de los cincuenta. Hoy,tras una carrera plagada de éxitos, disfruta planteándose nuevosretos al participar en series de éxito como “Las chicas de oro” u“Hospital Central”. En esta entrevista, nos ofrece algunas clavessobre sus personajes, así como su visión de temas tan importan-tes como la salud o el paso de los años.


Últimamente interpreta papeles seniors...Sí, y no me disgusta. Creo que una de las cosas bonitasque estoy viviendo es haber realizado la obra de teatro“La vida por delante”. En ella, hago de vieja encorvada,con la mirada perdida. Me gustó muchísimo este perso-naje. Después, cuando fui a rodar a “Hospital Central”,pregunté si me ponía canas o rulos, pero me dijeron queno, que me pusiera tal y cómo soy.

Me dije, ¡caramba, si es que tengo setenta años! Mehe dado cuenta de que, a partir de ahora, me he qui-tado esa tontería de querer ser eternamente joven, nohace que falta que me ponga una peluca con canas, nique intente ir cojeando o encorvada, es que ya soy así,asi que (risas) desde ahora ¡me voy a forrar a hacerpapeles de abuela!

Y sin retoques…Síii. ¡Por supuesto! Todo natural. Además, como no mehe operado de estética no tengo esa cosa rara en laboca que tanta rabia les da a los de fotografía. En cuan-to a otros temas… He decidido que, en lugar de ope-rarme, cuando quiera estar más mona me pongo unpañuelo, ¡y listo!

¿Tuvo miedo a hacerse mayor?Sí, la verdad. Hace solamente cinco años estaba muydescontenta de mí misma. Me quería retirar y jubilar por-que me daba miedo hacerme mayor, no sólo en la vida,sino también en el cine y el teatro. Esto llegó hasta tal

punto de que retiré las fotografías de mi casa y no que-ría saber nada… Pero, como tengo ese carácter tanfuerte, tan de militar, tan de Valladolid, tan de maestra,que me encanta y reivindico... Pues me queda seguir así,siendo tan lúcida como en este momento.

¿Cuál es el secreto para tener esa vitalidad?Me gusta la vida, tengo buena salud y me gusta mi tra-bajo. En estos momentos, vivo una etapa de felicidady reconocimiento de mí misma. Es algo que se han pa-sado aconsejándome durante muchos años: te tienesque querer a tí misma, hay que aceptar el paso del tiem-po… Todo hace que me quiera una barbaridad. Estoyencantada.

¿Cómo le ha ayudado ese carácter?Me ha ayudado, sobre todo, para darme cuenta de queen estos momentos no tengo ningún problema perso-nal. Lo importante es que mis hijos tengan buena salud

primer plano

“Me daba miedo hacerme mayor,no sólo en la vida, sino tambiénen el cine y el teatro ”

Concha Velasco,caracterizada deCarmen, una abuelacoraje que defiende lasalud de su nieto en“Hospital Central”.


y sean felices, así como que materialicen el trabajoque parece que les sale. Sobre mi vida anterior, no meinteresa en absoluto. Di carpetazo.

Aparte de actuar en televisión, ¿seguirá haciendo teatro?En parte, quisiera retirarme del teatro porque es muyduro. No es la mina, como diría Serrat, pero es muyduro salir al escenario todos los días, hacer el mismopapel y que, encima, parezca que es la primera vez quelo haces.

¿Cómo valora la situación actual del teatro?Creo que lo cierto es que nunca ha dejado de estarbien. Me parece injusto decir que ahora está bien yantes no. No podemos olvidar la época de los setentacon Nuria Espert, Marsillach, Isabel Garcés… En lo quesí hay una diferencia es que ahora los ayuntamientos ylas comunidades autónomas han invertido y, afortuna-damente, hay más teatros en todas las ciudades.

Con tantos éxitos alcanzados en su carrera, ¿siente quealgo le queda por hacer?Me gusta tanto mi trabajo, que es mi vocación y me hacetan feliz… Me gustaría hacer en el escenario lo mismo quehacen los cantantes que recuerdan todas sus canciones.A mí me gustaría recordar partes de las obras de teatroque he interpretado, tanto dramáticas como musicales.De momento no hay un productor que apueste por ello.

Manuela Velasco, su sobrina, sigue sus pasos como actriz.Así es. Parece una actriz americana y digo esto en elmejor sentido de la palabra. ¡Qué guapa sale! Manuelatiene como virtudes la espontaneidad, como demostróen la gala de los Oscar de Canal Plus. Me encanta sufrescura. Además, si algo ha heredado de su tía es lailusión por el trabajo.

Rafael [email protected]

Una chica de orobastante racional

Concha Velasco interpretará a Dóroti en “Las Chicas de Oro”,en la que participa junto a Carmen Maura, Lola Herrera

y Alicia Hermida, su madre en la ficción.Su personaje será el más responsable y lúcido de las cuatro, por

lo que chocará con sus alocadas compañeras. “Las chicas de oroes una serie que siempre me ha encantado por su reparto

estupendo y magníficos guiones”, nos cuenta Velasco. Además,explica que hay una “diferencia notoria con la original”, ya que

esta versión es “más moderna” y está adaptada “a nuestro país”.


La Fundación Arco Iris se dedicaal manipulado industrial de alta ca-lidad. Envasa y monta cofres y es-tuches para colonia o perfume.Entre sus clientes figuran primerasmarcas españolas e internacionales.

Fundación Arco Iris.


La Fundación Arco Iris na-ció en junio de 1999 gra-cias al esfuerzo de un gru-po de personas que deforma individual decidie-

ron ayudar a la sociedad. Dedicadaal sector de la perfumería, se esta-bleció con el propósito de crear unavía de apoyo que diese trabajo a per-sonas con discapacidad, un colecti-vo con pocas ayudas y un elevadonivel de desempleo.

La Fundación Arco Iris trabaja conpersonas con discapacidad física, psí-

quica y sensorial. Su plantilla la inte-gran 33 mujeres y 21 hombres con di-ficultades añadidas dentro del merca-do laboral, obligados a un doble es-fuerzo para superar sus limitaciones yevitar que la discapacidad les merme.“Luchamos por la inserción laboral,pero también por la inclusión social.Un trabajo es el camino para estable-cer relaciones personales, conseguiruna sensación de optimismo y vitali-dad, potenciar la independencia…”,expresa Beatriz Barcia, coordinado-ra de la unidad de apoyo del CEE, y

quien desempeña su labor como res-ponsable del equipo psicosocial, conla ayuda de una psicóloga, una psi-copedagoga y una trabajadora so-cial. Juntas desarrollan un plan deintervención individual para cada tra-bajador, con el fin de compensar po-sibles limitaciones con destrezas yhabilidades.

El proceso de selección y formaciónde los profesionales es sencillo.Cuando se necesita personal, se recu-rre a instituciones locales a través desus servicios de asistencia social.

La Fundación Arco Iris esuna entidad sin ánimo delucro cuyo objetivo es fa-vorecer la integración so-cial y laboral de personascon discapacidad, median-te la formación y creaciónde empleo digno y estable.En este Centro Especial deEmpleo (CEE) trabajan 54personas, un conjunto dehistorias de superacióncon dos protagonistas: ladiscapacidad y la competi-tividad. Términos que handejado de ser antagónicos,para establecer las basesde la igualdad y el equili-brio de oportunidades.

Una apuesta por la inclusiónlaboral y social


asociación“Para trabajar sólo se necesitan

ganas y voluntad, que la discapacidadno impida un trabajo sencillo de ma-nipulación, además de un reconoci-miento de discapacidad de al menosun 33 por ciento, por parte de laConsejería de Familia y AsuntosSociales de la Comunidad de Madrid”,cuenta el director gerente, JuanAntonio Rubio. La Fundación ArcoIris también colabora con centrosocupacionales y otras fundacionescomo la Asociación de Padres deDisminuidos Psíquicos de SanSebastián de los Reyes o el Centrode Recuperación de MinusválidosFísicos de Madrid.

Durante los primeros días de tra-bajo se lleva a cabo una especie deprotocolo de acogida. Varias perso-nas con experiencia en la fundaciónponen todo su empeño para que lapersona que llega aprenda su labory conozca al resto de sus compañe-ros. “Las personas con discapacidadllegan a su primer día de trabajo comolo hacemos el resto, la diferencia esque durante esos días nuestra sensi-bilidad se duplica, damos el tiemponecesario para que los trabajadoresse formen y aprendan. Se les apremiapara que cada día lo hagan mejor”, co-menta Beatriz Barcia, res-ponsable psicosocial.

Un CEE, además de laconcreta labor social queha de cumplir, tiene lasmismas responsabilida-des, estructura y organi-zación que cualquiercompañía ordinaria. “Estamos regu-lados por un convenio, un horario,unas vacaciones y un salario base”,explica Ángel Molinero, secretariodel centro desde el pasado mes deenero. La Fundación Arco Iris, comocualquier otro CEE, sirve de puenteentre los centros ocupacionales, conpersonas con niveles de discapaci-dad más elevados y que luchan porconseguir una autonomía mínima, yel mercado laboral ordinario.“Tenemos la reconfortable posibili-dad de situar a nuestros trabajado-res dentro del mercado de trabajo

normal, con toda la cantidad de pro-blemas que este salto implica. A laempresa privada le cuesta incorpo-rar a personas con discapacidad ensus plantillas”, asegura Juan AntonioRubio.Con las únicas pretensiones deincrementar los puestos de trabajo yel número de clientes, se apuesta porel crecimiento hacia la parcela de loslaboratorios farmacéuticos. Estos pro-ductos requieren una mayor precisióny limpieza, y para ello se ha habilitadouna nave de manipulado y almacena-miento, un punto blanco con máscompartimentos. Al tiempo los bene-ficios obtenidos se reinvierten en lamejora de los puestos de trabajo, lasremuneraciones de los empleados ylas posibilidades de aumentar la acti-vidad. El mercado de la alimentaciónes otra de las metas que la fundaciónpretende alcanzar en el futuro.

Muchas ventajasDolores Hernanz, encargada de pro-ducción, costes y organización de laFundación Arco Iris, señala otro de losbeneficios de los CEE: “Entre los tra-bajadores no existen distinciones, noson los únicos que tienen discapaci-dad, hecho que potencia un mayornivel de compañerismo. Formamos

una gran familia, nos coordinamos ala perfección y conseguimos lograr untrabajo de verdad”. Todos los trabaja-dores tienen una función determina-da dentro de la cadena de trabajo, altiempo que se rota y, con la experien-cia y los años, se logra que todos losempleados puedan desempeñar dife-rentes labores. En función de las ha-bilidades, las necesidades concretasy el tiempo disponible se alcanza lacompenetración y concordancia entrereponedores, carretilleros, envasado-res o manipuladores y codificadores.

Los responsables de la fundación

ROSA NIEVESGARCÍAManipuladora deprimera y punto de apoyoen la Fundación Arco Iris

“La fundación formaparte de mi vida, y nosólo como personacon discapacidad,también como personapreocupada queintenta ofrecer suayuda a los demás”

coinciden en que trabajar con perso-nas con discapacidad aporta sensibi-lidad, cariño y una perspectiva más so-lidaria… Son personas con gran capa-cidad de superación, que demuestrana diario su valía dando lo mejor de símismas. Unidos, además de estable-cer disciplina, tratan de dar confianzay apoyo a todos los trabajadores: “Nosconvertimos en amigos, padres, tuto-res y hasta confesores”, cuenta ÁngelMolinero. Este testimonio lo reafirmancon agradecimiento las personas queimpulsan a buen ritmo el trabajo de lafundación. “La sensación de desarro-

Un CEE, además de la labor que ha decumplir, tiene las mismas reponsabilidadesque cualquier compañía ordinaria


llar una vida laboral con normalidadte obliga a responder con esfuerzo”,explica Mario Menjíbar Castro, untrabajador que se ha convertido enuna de las piezas clave de este granpuzzle que es la fundación Arco Iris.

Auténticos protagonistasA Mario se le conoce como ‘el jefe’.Nada se hace sin que él dé su apro-bación: se encarga de la elaboraciónde los albaranes que acreditan la en-trega de los pedidos, de las etiquetasde los productos y las justificacionesde salida de los trabajadores; tam-bién de la estadística interna de la

empresa, de la facturación y delcontrol de almacenes, una laborque viene realizando desde quela fundación comenzó a dar sus

primeros pasos. Después demás de diez años aún recuer-da su primer día de trabajo:“De casualidad supe queiban a abrir un CEE enAlgete, hice una entrevista yme seleccionaron”.Mario nació con artrogripo-

sis, una anomalía congénita ca-racterizada por la presencia de

contracturas articulares, principal-mente en las extremidades. Sin em-bargo la enfermedad no ha sido unbache imposible de superar paraeste hombre que, antes de empezar

a trabajar en la fundación, fuedueño de una papelería durantemás de veinte años. “La labor delCEE es estupenda, es una salidapara todos nosotros, y en momen-tos de dificultades económicas, to-davía más. Se nos da la oportunidadde sentirnos útiles a pesar de nues-tras posibles limitaciones”, concluyesatisfecho.

Otra veterana en la fundación esRosa Nieves García, antigua profe-sora de corte y confección que, muyresuelta y sin perder la sonrisa, re-conoce que no puede correr, ni tam-poco ser modelo debido a su 47 porciento de discapacidad, pero puedetrabajar con las manos como mani-puladora de primera, sin olvidar sulabor como punto de apoyo. “La fun-dación forma parte de mi vida, y nosólo como persona con discapaci-dad, también como persona preo-cupada que intenta ofrecer su ayudaa los demás. Se trata de un dobleefecto”, cuenta esta trabajadora yama de casa que vive sola y se defi-ne como guerrera: “Aportar nuestroparticular granito de arena nos hacesentir que tenemos las mismasoportunidades que cualquier otrapersona”.

Jesús [email protected]

iFundación Arco IrisPolígono IndustrialLa Garza - Naves 11 a 13Carretera M-106, de N-1a Algete Km 228110 Algete. MadridTeléfono: 91 628 40 90Fax: 91 628 40 91E-mail: [email protected]

De izquierda a derecha, Ángel Molinero, Dolores Hernanz, Beatriz Barcia y Juan Antonio Rubio,equipo de responsables que, junto a los 54 empleados de la Fundación Arco Iris, hacen posibleel funcionamiento de este CEE.

MARIO MENJÍBARCASTROAdministrativo de laFundación Arco Iris

“El CEE es una salidapara todos nosotros,y en momentos dedificultades econó-micas, todavía más. Senos da la oportunidadde sentirnos útiles apesar de nuestrasposibles limitaciones”


La vida real deldoctor Mateo

reportajeLa atención sanitaria en el ámbito rural.

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Para llegar hasta su tra-bajo, Paloma Robles tie-ne que conducir cada día 80kilómetros. Es enfermera enCabrillanes (León), un pe-

queño municipio incrustado en Babia,una hermosa comarca de verdes pradosy altas montañas que en otro tiempo vi-vió de la prosperidad de las minas decarbón pero que hoy tiene una pobla-ción cada vez más escasa y envejecida.El consultorio de Cabrillanes da ser-vicio a unos 1.000 habitantes que vivendispersos en 12 pequeños pueblos a1.200 metros de altitud, alos que sólo se puede llegarpor sinuosas y estrechas ca-rreteras secundarias.

El equipo médico deCabrillanes tiene que hacerfrente a la dispersión desus pacientes y a las duras condicionesclimatológicas. “Desde octubre hastamayo, hay nieve y hielo –explica estaenfermera– y muchas veces es imposi-ble llegar hasta los pacientes, ni siquie-ra con el todoterreno, porque las má-quinas quitanieves no pasan por las ca-rreteras que acceden a estos pueblos.Hay algunas zonas a las que tardamosmás de una hora en llegar. Tenemosque conducir al borde de muchos des-filaderos y es muy arriesgado porqueel hielo puede hacer que te salgas dela carretera”.

Paloma es una de las decenas demiles de profesionales sanitarios que

desarrollan su trabajo en un entornorural, una circunstancia que acarreamuchos problemas pero también algu-nas satisfacciones. Josep Fumadó esun médico de Atención Primaria quelleva 27 años ejerciendo en el mismopueblo de Tarragona, Sant Jaumed’Enveja, en pleno delta del Ebro. Lapasión por su trabajo le ha llevado aser vocal nacional de AtenciónPrimaria Rural en la OrganizaciónMédica Colegial (OMC) donde repre-senta a 40.000 médicos que ejercenla medicina en pueblos de toda

España. Fumadó no tiene duda sobrecuál es el principal atractivo de ejercerla medicina en un pueblo: “conoces atodos los pacientes; no sólo en la con-sulta, sino también en el bar, en lasfiestas, en todos los ámbitos de suvida”. Al igual que el televisivo doctorMateo, estos profesionales se ven abo-cados a implicarse en la vida de suspacientes, compartir alegrías y penasy participar en los acontecimientos dela vida del pueblo.

“Si estás muchos años en la mismaplaza –dice este doctor– ya no conocessolamente a los pacientes, sino tambiéna sus hijos e incluso a sus nietos. En mi

caso, ya he tratado a tres generaciones”,añade Fumadó. En esto coincide plena-mente con el testimonio de la enferme-ra de Cabrillanes: “En unas casas ereshija; en otras eres nieta y en otras,amiga. Cuando un paciente entra en laconsulta, le llamas por su nombre. Yasabes todo lo que tiene, sabes si vienecon pena, si ha tenido un disgusto encasa... Es como formar parte de susvidas. Para ellos, el médico y la enferme-ra son fundamentales. Cogen confianzay te lo cuentan todo, no sólo sus proble-mas médicos y, cuando te vas de vaca-ciones, te echan de menos”.

Un trabajo duroSin embargo, Josep Fumadó reconoceque el profesional sanitario rural hacemucho más esfuerzo que el que traba-ja en una ciudad y nunca sabe con loque se va a encontrar. “El hospital máscercano está a 40 kilómetros, así quetodo pasa por el médico rural antes dederivarlo al centro de referencia: paroscardíacos, traumatismos, infartos, acci-dentes de tráfico…Todo pasa por noso-tros”, relata el doctor Fumadó, quien ex-plica que, por esta razón, el médicorural debe ser “polivalente”. “El ámbitorural te permite ejercer una medicinacon todas las variantes. Tenemos que

saber desde Psiquiatría hasta las técni-cas y prodecimientos quirúrgicos, pasan-do por la Medicina Interna”, destaca.

El 80 por ciento de los pacientes queson atendidos en Cabrillanes tiene másde 80 años. Casi todos presentan variaspatologías y, para paliar sus síntomas,deben tomar muchos fármacos. En elconsultorio local a veces se tienen queafrontar situaciones muy delicadas conmuy pocos medios, ya que el hospitalmás próximo está a 100 kilómetros y noda tiempo a trasladar al paciente. “En in-vierno, si surge una urgencia vital, hayque llegar en helicóptero, pero, si ocu-rre después de las cinco de la tarde

En España existen todavía muchos rincones a losque la atención sanitaria llega con gran dificultad.Los médicos y enfermeros que ejercen en estospueblos remotos pueden entablar con sus pacien-tes una relación de cercanía y confianza. Son losdoctores Mateo de la vida real. Pero también debenafrontar aislamiento, jornadas maratonianas, mu-chas horas al volante y pocos incentivos económi-cos y profesionales.

Los médicos y enfermeros rurales formanparte de la vida de los pacientes. Éstos lesconfían todo aquello que les preocupa


o si hace mal tiempo, no puede des-pegar; entonces hay que llegar a pie, pi-sando nieve, como podemos”.

La vocación de los profesionales sa-nitarios que ejercen su labor en el ám-bito rural se ve desafiada por las gran-des dificultades a las que se enfrentan.El aislamiento, la falta de incentivoseconómicos, los problemas de conci-liación familiar o la imposibilidad deinvestigar o de acudir a cursos presen-ciales de formación, fuerzan a muchosmédicos o enfermeros a abandonarsus plazas en busca de un destino ur-bano o emigrar a otra comunidaddonde cobran más. Este trasiego desanitarios genera inquietud en lospacientes de pequeños municipios.

“El medio rural no es atractivo paralos facultativos porque tienen que hacermuchos desplazamientos. En algunoscasos, un sólo médico tiene que aten-der a cuatro pueblos”, advierteEncarnación Páez, alcaldesa deVillanueva de Tapia (Málaga) e impulso-ra de una plataforma de municipios an-daluces que, desde hace dos años, rei-vindica una mejor atención sanitaria enel ámbito rural. A esta plataforma se hanadherido decenas de ayuntamientos deMálaga, Sevilla y Córdoba, gobernadospor todas las opciones políticas (PSOE,PP, PA, IU e independientes).

Para esta alcaldesa y diputada provin-cial, la situación en los pequeños muni-

cipios andaluces es grave: “Hay pueblosque sólo tienen médico durante cuatrohoras a la semana. Hay médicos que tie-nen que atender a 80 pacientes al día.No hay un Servicio especializado dePediatría en el mundo rural: ha desapa-recido”. Por ello asegura que esta plata-forma de municipios continuará “bata-llando” hasta que lleguen las soluciones.“Entendemos que los vecinos de lospueblos deben ser ciudadanos de pri-mera y no de segunda”, concluye.

Atención especializadaSi la Atención Primaria en el entornorural a veces se convierte en una aven-tura, la Atención Especializada suele sertoda una odisea. Los pacientes con unaenfermedad crónica que viven en pe-queños municipios se ven obligados asortear un sinfín de obstáculos para se-guir un tratamiento, especialmente enalgunas comunidades como Galicia,Aragón, Castilla y León o Extremadura,donde existen áreas de gran dispersióndemográfica.

A la sede que la Asociación dePárkinson de Galicia tiene en la locali-dad costera de Bueu, en Pontevedra, lle-gan a diario pacientes para recibir diver-sas terapias o participar en talleres.Algunos de ellos vienen desdePonteareas y de otras zonas rurales muydistantes. Rita Edreira, presidenta dela asociación, explica que la mayoría sonpersonas mayores a las que les cuestamucho desplazarse. “Hay quienes tienenque recorrer 40 kilómetros para llegarhasta aquí. Se las arreglan gracias a losfamiliares que los traen, pero hay casosbastante duros. Por ejemplo, el del hijode una de nuestras pacientes, que tuvoque dejar de trabajar para poder traerlatodos los días”. Por ello, cree que la so-lución sería dotar de más vehículos a lasasociaciones.

Diálisis a 100 kmUn caso muy similar es el de los afilia-dos a la Asociación para la lucha con-tra las enfermedades del riñón deHuesca (ALCER Huesca), que tal ycomo describe su presidente, JoséGracia, tienen que recorrer, en algunoscasos, más de 100 kilómetros cada dos

reportaje

Falta de incentivoseconómicosUn estudio encargado por la OMSseñala que el primer factor que puedeinfluir favorablemente en los médicospara que elijan trabajar en el ámbitorural es el incentivo económico. Peroen España, en muchas comunidadesautónomas, éste es un factor que, envez de jugar a favor, juega en contra.Un informe del Consejo General deColegios de Médicos muestra clara-mente cómo se han disparado las dife-rencias salariales entre los médicos deAtención Primaria, según la comuni-dad autónoma en la que ejerzan suprofesión. La brecha salarial puede al-canzar los 24.100 euros brutos al añoentre lo que cobra un profesional uotro, una cifra que se aproxima bastan-te a la que maneja la OMC.Además, el sueldo de los médicosrurales españoles sigue siendo muybajo, si comparamos su salario con elde sus colegas de otros países de laUE. Así lo resume el doctor Fumadó:“Si no hiciera guardias, mi sueldo nollegaría a los 3.000 euros al mes.Nuestros sueldos están entre los másbajos de Europa. Un médico portu-gués ya cobra casi el doble que noso-tros. Si en España el sueldo medioanual es de 45.000 euros, en Francia,es de 100.000; en el Reino Unido,de 150.000 y alcanza los 170.000 enEstados Unidos”.


días para poder hacer ladiálisis. “Por ejemplo, losque viven en pueblos delValle de Benasque, enPirineos, tienen que llegarhasta Barbastro, dondeestá el centro de diálisis más cercano.Las carreteras por las que tienen quecircular no admiten una velocidad su-perior a los 50 kilómetros por hora ysuelen estar llenas de nieve y hielo eninvierno, por lo que tardan tres horasen el trayecto. Al final, tienen que dedi-car siete u ocho horas para hacer todoel proceso, un día sí y otro no. Los hayque salen de casa a la una de la tarde yno vuelven hasta las nueve de lanoche”.

A juicio del presidente de la asocia-ción, la solución a este problema pasa-ría por crear más centros de diálisis enlugares estratégicos y situarlos en mu-nicipios donde ya existe un centro desalud. “Se ahorraría muchísimo dineroen transporte y los pacientes ganaríanen comodidad”.

En cambio, los pacientes de laAsociación de Trasplantados deCastilla y León que viven en el ámbi-

to rural tienen otra preocupación: que,cuando aparezcan determinados sínto-mas, el médico de Atención Primaria lesderive inmediatamente a un centro dereferencia. “Una simple fiebre, un hin-chazón de los pies o un sencillo dolorde estómago pueden ser una señal derechazo del órgano trasplantado y el pa-ciente debe ser derivado inmediata-mente al hospital. El problema surgecuando el médico de Atención Primariade un pequeño municipio retrasa estetraslado porque piensa que puede sacaradelante al paciente con sus propiosmedios”, comenta Emilio Bautista,presidente de la asociación.

Mejoras en ExtremaduraPero también podemos encontrar ejem-plos de cómo las cosas pueden mejo-rar sensiblemente si hay voluntad paraello. La presidenta de la AsociaciónOncológica de Extremadura (AOEX),

Isabel Rolán, recuerda cómo hace 13años, cuando ella padecía cáncer y re-cibía el tratamiento, siempre se conmo-vía al ver a esos pacientes que llegabana Badajoz desde pueblos lejanos pararecibir radioterapia o quimioterapia.“Tenían que viajar más de 200 kilóme-tros en ambulancias que parecían auto-cares porque trasladaban a cinco o seisenfermos que iban recogiendo por lospueblos. Se levantaban cada día a lasseis de la mañana y no retornaban a sucasa hasta las nueve de la noche, en unmomento en que estaban muy debilita-dos por la propia enfermedad y por lostratamientos y muy bajos de defensas”,recuerda Rolán.

“Nuestra asociación surgió precisa-mente por eso; para responder a esasnecesidades”, dice la presidenta deAOEX. 13 años después la situación esdiametralmente opuesta. “Desde que

fueron transferidas las competencias enmateria de salud, nos han escuchadomás. Actualmente hay OncologíaMédica en las ocho áreas sanitarias deExtremadura. Cada ambulancia ahorasólo lleva a uno o dos pacientes y tie-nen que recorrer distancias mucho máspequeñas”.

El médico de Sant Jaume d’Enveja in-siste en la necesidad de que tanto losprofesionales sanitarios como los pa-cientes del medio rural sean objeto deuna “discriminación positiva”. Peromientras llega este apoyo, miles de per-sonas como el propio doctor Fumadóo la enfermera Paloma Robles seguiránentregándose cada día, para mejorar enlo posible la vida y la salud de suspacientes, ésos que son también susvecinos.

Ignacio Santa Marí[email protected]

Los enfermos de riñón del Valle deBenasque, en Pirineos, dedican siete horascada dos días para hacerse la diálisis

La población de los pequeños municipios se caracteriza por el envejecimiento. La inmensamayoría de los pacientes tiene una edad avanzada y varias patologías a la vez.


saludxxxxxxxxxxxxx

saludTrastorno del déficit de atención e hiperactividad (TDAH).

un imán para otrosTDAH:trastornos

¡¡BLA BLA BLABLA BLA BLA

BLA BLABLA!!

Ilustración: M.T. Garrido

Lemus


Tener dificultad a la hora deseguir instrucciones, olvi-darsede las cosas, noescu-char atentamente, distraer-se con facilidad, permane-

cer en una actitud inquieta, interrum-pir a los demás, creerse inferior y hablardemasiado son algunos de los síntomasmás comunes del déficit de atención ehiperactividad (TDAH).

Aunque a veces se confunda con serdespistado, impulsivo o inquieto, estetrastorno de origen neurológico no tienenada que ver y se manifiesta con mayoro menor intensidad de tres formas: im-pulsividad –incapacidad para anticiparconsecuencias que altera la manera derazonar–, déficit de atención –dificultadintensa o incluso incapacidad de man-tener la atención y la concentración demanera sostenida– e hiperactividad –in-capacidad de controlar los movimien-tos del cuerpo, lo que desemboca endificultad para realizar tareas–.

Sin embargo, la principal preocupa-ción que debe ocupar este trastorno es-triba en los demás síndromes que pue-den aparecer tras el TDAH. FulgencioMadrid, presidente de la FederaciónEspañola de Asociaciones de Ayudaal Déficit de Atención e Hiperactivi-dad (FEAADAH), advierte sobre la ne-cesidad de intervenir en el paciente trasel diagnóstico “para prevenir que noaparezcan otros trastornos que puedenser mucho más complejos”. Y es queMadrid recuerda que “en torno al 60 porciento de los menores que padecenTDAH desarrollarán un trastorno oposi-cionista y desafiante, si no se intervie-ne; más del 50 por ciento tendrá fraca-so escolar y un 60 por ciento experi-mentará trastorno del estado de ánimo,ansiedad y depresión”. Estos porcenta-jes confirman su comorbilidad, de ahíla importancia del diagnóstico precoz.

También hay una relación entre elTDAH y el consumo de drogas. Madridaclara que “no es que las personas conTDAH tengan adicción, sino que el 25por ciento de las personas con proble-mas de adicción tienen TDAH. Por eso,para evitar estas conductas, hay queabordarlo con un tratamiento protector”.

En este sentido, el psiquiatra

El principal problema del trastorno por déficitde atención e hiperactividad (TDAH)no es tanto su sintomatología –impulsividad,déficit de atención e hiperactividad–, que siel paciente trata a tiempo tiene muchasposibilidades de llevar una vida normalizada,sino el riesgo de que se desarrollen otrostrastornos más complejos. Y es que el TDAHpuede desembocar en fracaso escolar,ansiedad, depresión, trastorno oposicionista ydesafiante y problemas de adicción. De origenneurológico y ambiental, esta patología no vaa desaparecer con los años y, si no seinterviene, los daños pueden multiplicarse.


Javier Quintero, autor del libro“Trastorno por déficit de atención e hi-peractividad a lo largo de la vida”, con-firma que el TDAH “condiciona una dis-función y genera dificultades en el ám-bito escolar, en casa y con amigos”.Además, advierte de que “la esencia noes entender el TDAH como una sumade síntomas sino como un factor deriesgo para otros trastornos”.

En cuanto a la prevención de estosotros trastornos, Quintero asemeja elTDAH con una cascada de agua: “en loalto de un río no es complicado pararuna cascada, pero justo antes de caerel agua o en medio de ella, sí”.

Base genética. Inicio de síntomasQuintero remarca el peso de la genéti-ca en el TDAH al afirmar que “tiene uncomponente genético del 75 por cien-to, mientras que el otro 25 por ciento loexplicaría el ambiente”. A su juicio, “eneste alto porcentaje de casos la perso-na afectada tiene un familiar con elmismo trastorno”, aunque aclara que“no se hereda el trastorno sino la vulne-rabilidad”.

Pese a tratarse de un trastorno con elque se nace es imposible diagnosticar-lo hasta los cinco o seis años. Esto sedebe a que “no podemos establecer undiagnóstico fiable si un niño es movido,tiene poco control o muchísima energíahasta el establecimiento de la comuni-cación y de las primeras relaciones, yesto coincide con la aparición de exi-gencias, demandas y la escolarización”,comenta Quintero.

Además, depende del síntoma domi-nante. Para el psiquiatra, “si predominala hiperactividad y la impulsividad, lossíntomas debutan pronto, pero si el pro-blema es el déficit de atención avanzanen Primaria sin dificultades y los proble-mas vienen en Secundaria, cuando sedescarta que el niño sea vago”.

Vida normalizadaEn cuanto a la posibilidad de tenerTDAH y llevar una vida normalizada,Quintero lo tiene claro: “son pocos, porno decir ninguno, los que con un trata-miento adecuado no son capaces deconducir su vida hacia ese espectro que

etiquetamos de normal, sobre todo sise diagnostica precozmente”.

Eso sí, Quintero matiza que la evolu-ción puede ser diferente en cada caso:“un tercio de los pacientes evolucionanhacia una remisión completa de los sín-tomas, una recuperación funcional y sinninguna dificultad en la edad adulta. Enlos dos tercios restantes hay un porcen-taje al que se cambiará la expresión desus síntomas –puede ser malinterpreta-do por médicos como ansiedad–; otrosen los que surge la comorbilidad, esdecir, que sus síntomas han derivadoen un cuadro de ansiedad o depresivo,y eso es lo que demanda asistencia y re-quiere ser atendido, y, por último, unescenario grave que llega a adulto contrastornos de personalidad complica-dos. Aquí el TDAH se desdibuja en untrastorno psicopedagógico notablemen-te más grave”.

Fulgencio Madrid da alguna de lasclaves para conseguir esta normali-zación. Estaidea se basa enque la personaque tiene impul-sividad y proble-mas de atenciónse dote de estrate-

salud

Durante años, se pensó que el TDAH solo afecta-ba en la infancia y la adolescencia, pero hoy existen eviden-

cias científicas de que el funcionamiento alterado de los neuro-transmisores se mantiene en la edad adulta, “lo que sucede es que las

manifestaciones pueden ser distintas”, advierte Fulgencio Madrid, presiden-te de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de

Atención e Hiperactividad. “En adultos, la hiperactividad suele remitir transfor-mándose en inquietud interior, que puede confundirse con ansiedad, aunque semantiene la impulsividad. El adulto con TDAH no tiene capacidad de concen-tración, no es dueño de su control y no tiene capacidad para decidir a qué estí-mulos atiende”, aclara Madrid. Y es que el cerebro actúa en función de lo

que sucede y no de lo que decide el sujeto. Las personas estamos conti-nuamente inhibiendo estímulos y seleccionando los que nos intere-

san, pero estas personas son incapaces de hacerlo. En adultos,esto conlleva “problemas de sociabilidad en los ámbitos

laboral y personal en los que no se crean lazosprofundos”, dice Madrid.

Un trastorno que tambiénafecta a adultos


gias para poder manejar el trastorno yque sólo se convierta en una condiciónde la persona. El presidente de FEAA-DAH comenta que “puede que inicie untratamiento farmacológico, luego lodeje, y finalmente vuelva. Es imprede-cible. Por eso, la persona debe ser cons-ciente de todo y aprender a manejarlo”.

“Este es el caso de Luis Rojas Marcos,profesor de Psiquiatría en la New YorkUniversity, un triunfador que ha hechode las características del trastorno sufuerza”, recuerda Madrid. Sin embargo,el presidente de FEAADAH también la-menta que “tienen un mayor índice dedespidos, empleos temporales, bajaslaborales y problemas de adicción”.

Miedo de los padresCuando un niño es diagnosticado deTDAH sus padres coinciden en unacosa: la desinformación. Por eso, escomún que adopten posturas de recha-zo. Madrid recomienda que “los profe-sionales remitan a las asociacionescuanto antes”. Asimismo, destaca elpapel de los padres y el riesgo de quesufran “ansiedad, ya que es difícil asu-mir un trastorno crónico en el seno fa-miliar que acompañará toda la vida,

evolucionará y requerirá un apoyo cons-tante, no sólo de la familia sino del en-torno social y escolar”.

Ejemplo de normalizaciónFina López es madre de un chico de18 años diagnosticado con TDAHdesde los 6 años. “Comete errores pordescuido, se entretiene demasiado, yestá preso de estímulos irrelevantesauditivos, visuales y de su propio pen-samiento”, explica su madre.

Hoy Fina presume de la autonomíade su hijo, que estudia y trabaja almismo tiempo, “gracias a una buenaintervención, al diagnóstico precoz,las terapias y el esfuerzo realizado,tanto de la familia como de su círculoescolar y de las asociaciones”. Sin em-bargo, Fina confirma que “los sínto-mas siguen estando ahí y tendrá quehacer siempre más esfuerzo que otraspersonas”.

Para Fina, la clave fue el diagnósti-co precoz: “Su padre y yo vimos mu-chas señales: de pequeño no andaba,corría, tenía recuerdos a largo plazoque llamaban la atención, pero paracosas más usuales y del momento lamemoria a corto plazo desaparecía.

Le costaba mucho el aprendizajepero en el resto de aspectos eranormal. Le llevamos a un especia-lista y él nos lo confirmó”.

Para los padres de niños coneste trastorno, Fina aconsejaformarse: “la familia debe pro-fesionalizarse, conocer lascaracterísticas de su hijo ysu trastorno al detalle, y queno esperen que, por laedad cronológica, el jovenva a cambiar por sí mismo.

Sólo lo conseguirá si estáapoyado por el contexto edu-

cativo, familiar y social”.En cuanto a su tratamiento, el

que ha precisado es “sólo psicote-rapéutico, aunque ahora está bien y

ya no lo precisa”, afirma lamadre. Sin embargo, tantoel joven como su familiasaben que puede que enalgún momento de su vidavuelva a necesitarlo.

En general, el tratamiento más efi-caz demostrado hasta el momento esel multimodal que combina la medica-ción con el abordaje psicoterapéutico.

Otro caso muy diferente es el deCarmen, de 42 años, diagnosticadaeste mismo año. Su historia es bastan-te singular: ayudó a detectar el TDAHen su hijo hace 12 años –hoy tiene14– y, tras estudiar coincidencias ensus síntomas de impulsividad e hipe-ractividad cuando tenía la mismaedad, se dio cuenta de que ella tam-bién sufría el trastorno.

Mejoría con el tratamientoEn sólo un año ha mejorado bastantecombinando el tratamiento farmaco-lógico con el psicoterapéutico.“Algunos síntomas han remitido,como el problema de la memoria: pro-ceso mejor la información y entiendo,comprendo y memorizo más losdatos”. Recuerda que “tenía baja au-toestima, desconfianza en mí misma,inseguridad, veía que algo no funcio-naba bien pero no sabía qué era…Ahora tengo más memoria y eso influ-ye en mi autoestima”.

A pesar de todo, Carmen se consi-dera “una mujer con suerte ya que co-nozco casos cercanos de comorbilidadque, por no haber sido atendidos, handesencadenado en un trastorno límitede la personalidad, y también conproblemas de consumo de drogas”.

Como secretaria de la Asociaciónde Ayuda al Déficit de Atencióncon más o menos Hiperactividadde Murcia (ADAHI), Carmen ayudaa los afectados ofreciendo informa-ción y orientando, y aconseja a quientenga dudas sobre su patología que“estudie la posibilidad de tenerTDAH. No se pierde nada y se puedeganar mucho”.

Pedro Ferná[email protected]

Para el psiquiatra Quintero “son pocos,por no decir ninguno, los que, con untratamiento, no llevan una vida normalizada”

FEAADAHColegio San Carlos.C/ del Romeral, 8. Tentegorra.30205 Cartagena (Murcia)Teléfono: 968 52 82 [email protected]

ADAHIC/ Reina Victoria, 14. 1ºD.30300 Cartagena (Murcia).Teléfono: 96 852 82 [email protected]://adahi.iespana.es


La Fundación Síndrome de Down deMadrid (FSDM) formará a personas con

discapacidad intelectual gracias a la re-novación de un convenio de colabora-ción con la Fundación Barclays. Esteprograma, que apoya la fundacióndesde el año 2007, tiene como objetivoofrecer a las personas con discapaci-dad una formación y un desarrollo cultu-

ral apropiados para una verdadera inte-gración social y cultural. Según destacan

los organizadores, se pretende preparar a losparticipantes para los requerimientos de la vida

adulta, así como facilitarles la plena participación enel medio social, de tal manera que puedan llevar una vida lomás normalizada posible, contribuyendo así a mejorar su ca-lidad de vida. Para ello, se busca asentar la formación culturalcomo un pilar más en la formación integral de las personas condiscapacidad.

Un lector falicitarála compra delos celíacos

El uso de las nuevas tecnologías fa-cilitará la compra a las personas quepadecen la enfermedad celíaca. LaFederación de Asociacionesde Celíacos de España(FACE) ha coordinado un proyec-to, denominado Código EAN, paradesarrollar un novedoso dispositivoque va a permitir al celíaco identifi-car los productos libres de gluten de

una forma muysencilla y rápi-da. El objetivode este pe-queño, perosofisticado dis-positivo es leerlos códigos debarras impre-

sos en los productos. Si éstos estángarantizados como libres de gluten,se enciende una luz de color verdeen el aparato, de lo contrario, se en-ciende una luz roja. El dispositivo esdel tamaño de un mando a distan-cia de garaje, de manera que no su-pone ningún problema llevarlo en-cima y en cambio sí ofrece muchasventajas en momentos como el dehacer la compra o el de comer fuerade casa.

Un proyecto cultural formará a personascon síndrome de Down

El objetivo esprepararlas parala vida adulta yfacilitarles la plenaparticipación en elmedio social

FACE coordina el proyecto

movimiento asociativo

Becas de investigación “PabloMotos” sobre fibrosis quísticaLa Federación Española de Fibrosis Quísticaha abierto el plazo de solicitud de las Becas deInvestigación “Pablo Motos” 2010. Estas ayudas a la in-vestigación han sido posibles gracias a la ayuda de PabloMotos y su programa “El Hormiguero”, que han donadolos beneficios de sus libros “Frases célebres de niños” y“Frases célebres de niños 2” a la federación. La becacuenta con una dotación económica de 18.000 euros.

La FEP recibe el certificadode calidad GCRP-25El 8 de julio la Federación Española de Párkinson(FEP) recibió el certificado de la norma de calidad GCRP-25 especial para las asociaciones de pacientes y que acre-dita a la FEP como una entidad transparente y de buenasprácticas. José Luis Molero, presidente de la entidad re-cogió de manos de Javier Fernández-Lasquetty, Consejerode Sanidad de Madrid, el certificado que acredita el cum-plimiento de los requisitos de la norma.


Encuentro de voluntariado

Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple

Fundación Menudos Corazones

Del 24 al 31 de julio se celebró enAlcudia, Mallorca, el primer campa-

mento internacional para adoles-centes con cardiopatías con-génitas organizado por laFundación Menudos Cora-zones. Gracias al respaldo de laOrganización Europea sobre

Cardiopatías Congénitas (ECHDO)y de diferentes entidades públicas y

privadas, 29 adolescentes de 14 a 17años procedentes de Alemania, Bélgica, España,Noruega y Suecia disfrutaron, durante una semana,realizando actividades y deportes adaptados a suscondiciones físicas, como la práctica de vela u otrosjuegos acuáticos.Además, participaron en talleres quefomentaban el respeto, la tolerancia y el intercambiocultural.También hubo tiempo para realizar una visitaa Palma Aquarium e ir de compras por la ciudad deAlcudia. Según destacó la directora de la Fundación,Amaya Sáez, “este campamento ha posibilitado quelos adolescentes con cardiopatías congénitas conoz-can a jóvenes de otros países con sus mismas dolen-cias, lo que les ha permitido intercambiar experienciasy crear lazos de amistad”.

Alzheimer España

Éxito del programade radio por Internet

La Fundación Alzheimer Es-paña ha puesto en marcha el primerprograma radiofónico dedicado exclu-sivamente al alzheimer.Se trata de “Elrincón de Aloysa”, que comenzó susemisiones el 14 de abril y que ya hacontabilizado 56.585 descargas.Algunos de los temas tratados hasta elmomento son la Ley de Dependenciao el diagnóstico precoz. El programa,que se puede escuchar en la direcciónde Internet http://fae.podomatic.com/,también ofrece testimonios, entrevis-tas y consejos por parte del personaltécnico de la Fundación AlzheimerEspaña, así como de los propios en-fermos y sus familias.

Participaron29 adolescentesde distintospaíses de laUnión Europea

La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple celebró, el pasado mesde julio, su XII Encuentro de Voluntariado en el Hotel Alfonso XIII de Sevilla. Conmotivo del encuentro, la entidad presentó la nueva guía práctica para formaciónde cuidadores y el nuevo cartel de FEDEMA, que da imagen a toda Andalucía, ehizo balande de las actividades realizadas a lo largo los últimos meses.Asimismo,explicó las iniciativas que llevará a cabo durante el próximo año.

Campamento para adolescentes con cardiopatías congénitas


Del 27 al 29 de mayo tuvieron lugar en Arandadel Duero (Burgos) los IV Juegos Nacionales deTrasplantados, organizados por la FederaciónEspañola de Trasplantados de Corazón(FETCO) a través de su sede local en Castillay León (Asociación de Trasplantados deCorazón. Castilla y León) y la AsociaciónDeporte yTrasplante.Las modalidades de-portivas en las que los atletas tuvieronoportunidad de mostrar su capacidadfueron tenis y tenis de mesa, atletis-mo, natación y ciclismo. Se incluyótambién una pequeña exhibición debádminton. Paralelamente a esteevento se llevó a cabo una mini feriade salud que se instaló en la plazamayor de la localidad.

IlustradoressolidariosEl colectivo de ilustradores españolesy extranjeros ilustrando.com está de-sarrollando su nueva obra “Ilustrandoque es gerundio” cuyos beneficiosirán destinados a la FederaciónEspañola de EnfermedadesRaras (FEDER). Así lo ha explica-do Antón Romero, impulsor de estainiciativa en la que intervienen 14 ilus-tradores que abarcan diferentes esti-los y géneros. Concretamente, la obraes la recopilación del trabajo de cono-cidos profesionales como Juan Bauty,Uriel A. Durán, Cinta Villalobos, FrankMuñoz, Alonso Ordoñez o el mismoAntón Romero. Los beneficios servi-rán para mejorar la calidad de vida delos afectados por estas patologías.

Juegos nacionalesde trasplantados

Organiza FETCOFEDER


Animamos a todas las asociacio-nes de pacientes a que nosenvíen sus fotografías, junto aun texto explicativo del acto alque corresponden, a la dirección:

[email protected]

La

vida

en

im

ágenes

40 niños trasplantados procedentes de todaEspaña han disfrutado de unas vacaciones enBenicassim gracias al “Proyecto CRECE” de laFederación Nacional ALCER.

En julio se celebró un torneobenéfico a favor de laFederación de Asociacionesde Esclerosis Múltiple deAndalucía, la AsociaciónGaditana de EsclerosisMúltiple y la AsociaciónSevillana de EsclerosisMúltiple (ASEM).

La Fundación Solidaridad Carrefour ha dona-do 30.000 euros a la Asociación EspañolaContra el Cáncer (AECC). Estos fondos irándestinados a “Mucho por vivir”, un programade apoyo integral a la mujer diagnosticada decáncer de mama y a sus familias.

Paralelamenteal evento tuvolugar una feriade salud


Mójate por la esclerosis múltipleFundación Esclerosis Múltiple

El pasado 11 de julio se celebró en toda España unanueva edición de “Mójate por la Esclerosis Múltiple”, lacampaña solidaria de apoyo a las personas con esta en-fermedad neurológica más importante del país gracias ala labor de los voluntarios y a los miles de personas queparticipan en ella. Esta iniciativa, puesta en marcha enCataluña en el año 1.994 por la Fundación EsclerosisMúltiple, consiste en que las personas que vayan a lasplayas y piscinas participantes naden en solidaridad conlos enfermos. Los metros nadados se suman al final de lajornada.También se colabora comprando camisetas y otromaterial de merchandising, cuyo diseño –siempre centra-do en el agua– varía cada año. Con motivo de esta inicia-tiva, más de 3.000 voluntarios facilitaron información sobreesta enfermedad e indicaron al público asistente cómopodían “mojarse” por la esclerosis múltiple. Las piscinasy playas participantes en la campaña también organiza-ron ese día actividades lúdicas, culturales y deportivas ensus actos centrales.

AgendaCONGRESO EUROPEO DE PACIENTES. Del 23 al 25 de noviembre tendrá lugaren Madrid el “4º Congreso Europeo de Pacientes, innovación y tecnologías”, un even-to organizado por el instituto Europeo de Salud y Bienestar. Durante el mismo, se ana-lizarán diversos temas relacionados entre otros con el cáncer, las enfermedades raras,la diabetes, la información al paciente o la cumplimentación terapéutica. Más infor-mación en el teléfono 91 411 80 90 y en la página www.institutoeuropeo.es

CONGRESO ALZHEIMER. Del 21 al 23 de octubre tendrá lugar en Sevilla el IVCongreso Nacional de Alzheimer, un punto de encuentro de todos los que están vin-culados directa e indirectamente con esta enfermedad. Familiares de afectados, pro-fesionales sanitarios y trabajadores del movimiento asociativo se darán cita en esteencuentro que tiene un doble objetivo: reivindicar el papel de todos los profesionalessanitarios en el itinerario que el paciente con enfermedad de alzheimer recorre en elSistema de Salud y reconocer y reforzar al familiar cuidador como agente activo enel proceso socio-sanitario, pero también como objeto de atención del mismo. ElCongreso, organizado por la Confederacion Española de Familiares de Enfermos deAlzheimer (CEAFA), la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) y laSociedad Española de Neurología (SEN), cuenta con un intenso programa de traba-jo que incluye talleres prácticos para familiares y profesionales. Más informaciónen la página web: www.congresonacionaldealzheimer.org

Otras fechasde interésSEPTIEMBRE14 Día europeo delcáncer prostático.10 Semana europeadel cáncer de pulmón.16 Día mundial del linfoma.21 Día mundialdel alzheimer.26 Día mundialdel corazón.29 Día mundial de laretinosis pigmentaria.

OCTUBRE1 Día internacionalde la hepatitis C.6 Día europeode la depresión.7 Semana europeacontra el cáncer.8 Día mundial de loscuidados paliativos.10 Día mundial dela salud mental.14 Día mundial de la vista.19 Día nacional contra elcáncer de mama.

NOVIEMBRE14 Día mundialde la diabetes.20 Día mundial dela osteoporosis.


La Confederación Española dePersonas con DiscapacidadFísica y Orgánica (COCEMFE)prevé que participen de enero a diciem-bre de este año en su programa devacaciones cerca de 2.200 personas, quepodrán disfrutar de una oferta de ocioaccesible y adaptada a la discapacidad decada usuario. Según destaca la asocia-ción,uno de los viajes estrella de este añoha sido el circuito europeo que ha permi-tido a un total de 39 personas recorrerÁmsterdam y Bruselas disfrutando devisitas guiadas y excursiones a ciudadescomo Gante, Brujas y Haarlem, alojándo-se en hoteles accesibles y moviéndosedurante todo el viaje en transporte

adaptado. Una de las novedades esun crucero por el Mediterráneo a

bordo de un barco accesible quepartió el 12 de septiembre ydurante una semana recorrióMónaco, Florencia, Roma yNápoles. El programa tambiénincluye por primera vez destinos

como Fuerteventura, Mallorca yPontevedra.

Acuerdo de colaboración.La Fundación Leucemia y Linfomay Unicaja, a través de su ObraSocial, han suscrito un nuevoacuerdo de colaboración en virtuddel cual la entidad financiera apo-yará la atención psicológica que lafundación da en su sede a las per-sonas afectadas por estas enfer-medades y a sus familiares. La cifraanual de beneficiarios de esta ini-ciativa alcanza las 2.500 personas.

Encuentro de afectados. LaAsociación Española de Afectadospor Sarcoma celebró, el pasado 24de julio en Barcelona, un encuen-tro de afectados por esta enferme-dad. La jornada tuvo lugar conmotivo de la Semana Internacionaldel Sarcoma, que comenzó el 19de julio y finalizó el día 25.

Jornadas sobre ELA. Conmotivo de la celebración del DíaMundial contra la EsclerosisLateral Amiotrófica(ELA), laAsociación ELA Andalucía celebróel pasado día 19 de junio las jorna-das “Protocolo asistencial ante laELA”. El acto contó con la presen-cia de prestigiosos profesionalessanitarios así como de numerososafectados y de sus familiares.

Encuentro de familias. LaFederación Española de EspinaBífida e Hidrocefalia (FEBHI) cele-bró, los pasados días 26 y 27 dejunio en Madrid, la octava ediciónde sus jornadas sobre esta enfer-medad. Durante las mismas se de-sarrollaron conferencias y mesasredondas de temas de interés paralos afectados. Las jornadas tam-bién sirvieron para que los asis-tentes pusieran en común expe-riencias, problemáticas, métodosde trabajo y opiniones, y así pudie-ran encontrar nuevos horizontesque mejoren la calidad de vida deeste colectivo.

2.200 personas con discapacidad se iránde vacaciones con COCEMFE en 2010

Los participantesen los viajes sealojan en hotelesaccesibles y tienensiempre transporteadaptado

Breves Organiza COCEMFE


Jornadas sobre la discapacidad en Mallorca

Fundación Grupo SIFU

Bajo el lema “Di Capacidad”, la FundaciónGrupo SIFU celebró el pasado 11 de sep-tiembre en la Plaza de España de Palma deMallorca la segunda edición de sus jornadaslúdico-deportivas”. Más de 1.800 personasasistieron al encuentro y 500 de ellas partici-paron en las distintas actividades programadasy con las que se pretendía concienciar a lapoblación de las capacidades de este colecti-vo y de las dificultades a las que tiene quehacer frente en su vida diaria.


El deportistaabsoluto

el perfil

Vicente Arzo es la encarnación del deportista absoluto. A sus 47 años, y tras másde 20 en el deporte de alto nivel, este castellonense nacido en La Vall d’UXócontinúa siendo una de las estrellas del ciclismo paralímpico mundial.

La explosión de una bomba al tratar de apagar un incendio le provocó la amputaciónparcial de ambas piernas, cuando cumplía con el servicio militar. Vicente entonces seaferró al deporte para tratar de recuperarse, tanto física como psicológicamente.

En un primer momento, se decantó por el atletismo y llegó a colgarse tres medallasnacionales como lanzador. Tras un breve paso por la halterofilia, decidió probar suer-te en la natación. Doce títulos de campeón de España, seis récords nacionales y elbronce en el Mundial de Malta’94 demuestran que la tuvo.

En 2001, después de cinco años alejado del deporte, regresó al atletismo en sillade ruedas y de nuevo triunfó, ésta vez en pruebas de velocidad y de fondo. Sus bue-nos resultados hicieron que fuera convocado con el Equipo Paralímpico Español paracompetir en los Juegos de Atenas 2004.

Pero su incansable curiosidad y su increíble capacidad de adaptación ya lo habíanempujado al ciclismo manual y, antes de que se cumpliera un año desde la cita grie-ga, se proclamó subcampeón de Europa de fondo en carretera. Otra ristra de títulosnacionales e internacionales lo condujeron directamente hacia Pekín 2008, dondeganó por fin la esperadísima medalla paralímpica, una plata en la contrarreloj indivi-dual en carretera.

La sensación de libertad es lo que más valora cuando se sube a la bicicleta de mano,aunque también disfruta de la velocidad, como gran aficionado al motociclismo que es.

Pero el deporte no es lo único que llena su vida. Su mujer, Vicen, y sus hijos, Marcy Paula, ocupan el tiempo que no emplea en entrenar y competir. Estos apoyos, uni-dos a un carácter luchador y siempre positivo, permiten que Vicente Arzo lleve unavida completa en todos los sentidos.

María Isabel Domí[email protected]

Vicente Arzo, DEPORTISTA PARALÍMPICO

El deportistaabsoluto

El atletismo, la halterofi-lia, la natación y, por fin,el ciclismo, le han ayuda-do a llevar una vida nor-mal que su mujer y sushijos han elevado hastala plenitud. Hace apenasun par de meses, VicenteArzo se proclamó bi-campeón de España, porséptimo año consecuti-vo. Pero no descarta nue-vos retos en el deporte.


Un grupo de científicos canadienses y suecosha conseguido fabricar córneas biosintéticasque son capaces de regenerar y reparar el te-jido ocular dañado . Así lo recoge la revista“Science Traslational”, que ha publicado losresultados del trabajo científico que han lle-vado a cabo estos investigadores y que se en-

cuentra en fase inicial, ya que sólo se ha pro-bado en diez pacientes.A pesar de todo, los re-

sultados son alentadores ya que seis de los pa-cientes tratados experimentaron una mejora de la

visión y, tras su implante, su visión fue comparable a laobtenida tras un trasplante de córnea humana. Según explica-

ron los científicos, las córneas creadas en el laboratorio pueden inci-tar a los nervios rotos y al tejido dañado a regenerarse, restaurando lavisión en el ojo humano igual que lo hacen las córneas de donantes.

La mayoría no sabecómo prevenir losproblemas de oídos

Más de la mitad de la población des-conoce cómo llevar a cabo una co-rrecta higiene y limpieza de los oídosque ayude a prevenir los problemasde oídos, según se recoge en el“Tercer estudio Audimer sobre proble-mas de oídos”. Según el mismo, loscinco problemas de oídos más comu-nes entre los españoles son la pérdi-da de audición (35 por ciento de la po-blación), la otitis (23 por ciento), los ta-pones de cerumen (15 por ciento), latinnitus (15 por ciento) y los vértigos(9 por ciento). El estudio también des-vela que un 32 por ciento de la pobla-ción no hace nada para prevenir losproblemas de oídos con una correctahigiene sino que simplemente dejaque se vaya sola la suciedad o aguan-ta hasta que el tapón se acrecienta yno le queda más remedio que acudira la consulta del otorrino para que selo extraiga (8 por ciento de los en-cuestados). Por su parte, el 36 porciento utiliza bastoncillos para elimi-nar la cera y un 18 por ciento utilizasoluciones de agua marina. El por-centaje restante, compuesto por un 6por ciento de la población, utiliza mé-todos rudimentarios.

Crean córneasbiosintéticascapaces dereparar el tejidoocular dañado ymejorar la vista

breves

Científicos del CNIO abren una nuevavía para tratar el cáncer de pulmón

El Grupo de Oncología Experimental que dirige Mariano Barbacid enel Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha desa-rrollado una nueva vía para tratar el cáncer de pulmón, el segundomás frecuente en España.Según han demostrado, al inhibir en estostumores el enzima Cdk4, una quinasa implicada en el ciclo celular,se ocasiona la muerte selectiva de las células cancerosas. A pesarde los resultados, Barbacid advirtió que “los tumores utilizados eneste trabajo científico son menos agresivos que los tumores que sue-len presentar los pacientes. Por lo tanto, es muy probable que parapoder observar un efecto terapéutico con los inhibidores de Cdk4 enensayos clínicos sea necesario combinarlos con otras terapias”.

En la actualidad,las enfermedadesque nublan lacórnea son lascausas máscomunesde ceguera

Investigadores catalanes trabajan entrasplantes de flora intestinalInvestigadores del Vall d’Hebron Institut deRecerca (VHIR) de Barcelona han liderado unpionero estudio que demuestra que es posiblemodificar la composición de la flora intestinaltrasplantándola. Aunque el trabajo, que ha sidopublicado en la revista “Genome Research”, seha realizado en ratones, los científicos conside-ran que traerá consigo implicaciones futuraspara la salud humana dado que la funcionalidadde los genes de las bacterias del intestino sonclaves en determinadas patologías como la obe-sidad o la enfermedad inflamatoria intestinal.


Fumar incrementa el riesgo de padeceruveítis y ceguera

Un estudio dirigido por investigado-res del Consejo Superior de Inves-tigaciones Científicas (CSIC) ha de-mostrado que modificando la rigidezde la membrana plasmática de loslinfocitos T se podría llegar a impe-dir la entrada del virus del sida en elinterior de las células. Aunque la in-vestigación se ha llevado a cabo encultivos celulares en laboratorio, losresultados demuestran, según los in-vestigadores, que este sistema po-dría al menos reducir el grado de in-fección por parte del virus. Los resul-tados identifican por tanto una nuevadiana con posibles implicaciones te-rapéuticas para luchar contra el sidao incluso prevenirlo, aunque poderaplicar estos descubrimientos re-querirá nuevas y más profundas in-vestigaciones, según advierten en elCSIC. El trabajo ha sido publicadoen la revista científica “Chemistryand Biology”.

Descubren unaproteína quepodría reducir elgrado de infeccióndel virus del sida

La menopausia puede producirenfermedades cardiovascularesUn 67 por ciento de las mujeres españolas con menopausia correnel riesgo de sufrir una enfermedad cardiovascular y cerca de un 75por ciento de padecer osteoporosis.Así se recoge en un estudio rea-lizado por José Antonio Martínez Pérez y Felipe Cavida García, mé-dicos de Familia en dos centros de salud de Guadalajara capital, elGuadalajara-Sur y el Cervantes. Según la investigación, en la quehan participado más de 10.500 mujeres de toda España con edadescomprendidas entre los 45 y los 65 años, el riesgo de padecer estasdos enfermedades aumenta cuando existen factores de riesgo comola inactividad física, la obesidad, la hipertensión arterial, la saturaciónde colesterol, la baja ingesta de calcio o el tabaquismo, entre otros.En la realización del estudio, que ha sido premiado por la Fundaciónpara la Investigación Sanitaria en Castilla-La Mancha (Fiscam), tam-bién han colaborado profesionales médicos de Madrid y Barcelona.

El dolor ocular, el enrojecimiento y las molestias oculares causadas por la luz sonsíntomas que han de ponernos en alerta porque pueden indicar que padecemos unauveítis. La uveítis es una inflamación de la capa media del ojo que puede estar enrelación con enfermedades reumáticas y que en ocasiones puede llegar a provocarceguera. Aunque a simple vista no parezca que puede estar relacionado de formadirecta, el hecho de fumar de forma regular hace que la probabilidad de que una per-sona padezca esta enfermedad a lo largo de su vida se vea aumentada hasta dosveces, así como agravarla en las personas que ya la sufren. Así lo indica un estudiopublicado recientemente en la revista “Ophthalmology” que aporta los primeros datossobre la estrecha relación que existe entre esta patología y el consumo de tabaco.


en papel

en red

Con la narración de 22 historias, el psicólogo clí-nico Graham Stokes recurre a sus recuerdos paradar información sobre las personas con demenciay ayudarnos a comprender mejor su enfermedad.

Y la música sigue sonandoEdita la Fundación Sanitas

La psicóloga Mónica Domínguez ofrece en estelibro un conjunto de recomendaciones para tratarcon los niños enfermos de cáncer en el ámbitohospitalario (enfermeras, médicos y psicólogos) yen el seno de sus propias familias.

El cáncer infantilEdita Alianza Editorial

Mingabe es una palabra que en euskera significa indemne, sin dolor, yel nombre de uno de los personajes que pueblan los cuentos que reco-ge este libro con el propósito de dar a conocer esta enfermedad, cuyarealidad es contada en un tono apto para todos los públicos.

Entender la fibromialgiaEdita la Asociación de Divulgaciónde la Fibromialgia

La Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade ofrece en esta pági-na información sobre esta patología de baja prevalencia que afecta alsistema nervioso periférico más común. La web cuenta con un foro enel que los afectados pueden intercambiar experiencias.

La Sociedad Española de Oncología Médica, con la colaboración de Mylany el apoyo de las asociaciones de pacientes oncológicos, ha puesto enmarcha esta página web con la que pretende dar respuesta a las pregun-tas que se plantean los pacientes con cáncer y sus familiares.

www.oncosaludable.es

El Ministerio de Sanidad y Política Social ha puesto en marcha esta web,en la que los ciudadanos pueden consultar el contenido nutricional demás de 500 alimentos. La página es especialmente útil para los pacien-tes, ya que les permitirá diseñar dietas específicas para su enfermedad.

www.bedca.net

www.andradebalear.es


La revista Pacientes está disponible a través de Internet. Puede consultar suscontenidos y todas las revistas y publicaciones anteriores en la página webde Farmaindustria: www.farmaindustria.es. Además, la FundaciónFarmaindustria distribuye gratuitamente ejemplares de Pacientes atodas aquellas organizaciones de pacientes, ONG, centros asisten-ciales, hospitales, etcétera que lo soliciten. Si desea recibir la revistasólo tiene que enviarnos su petición con los datos de envío (nombre de laorganización, persona de contacto y dirección postal) a nuestradirección de correo electrónico [email protected]

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Septiembre 2010.Número 18 - Somos Pacientes · pacientes en los hospitales se reduzcan...

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