TGD

GUA CLNICA Trastornos Generalizados del

Desarrollo

GUAS CLNICAS DEL HOSPITAL PSIQUITRICO INFANTIL DR. JUAN N. NAVARRO 2

NDICE AUTORES

Introduccin 3

Definicin 3

Epidemiologa 5

Anatoma Patolgica 6

Fisiopatologa 7

Etiologa 7

Cuadro Clnico 8

Clasificacin 10

Historia Natural de La Enfermedad 11

Diagnstico 12

Diagnstico Diferencial 15

Comorbilidad 16

Manejo Integral 16

Pronstico 24

Niveles de atencin en Salud Mental

Infantil y de la Adolescencia

25

Bibliografa 29

Mara Elena Mrquez Caraveo Mdico Especialista en Psiquiatra Infantil y de la Adolescencia Hospital Psiquitrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Elvira Murga del Valle Psicloga Hospital Psiquitrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Juan Antonio Daz Pichardo Mdico Especialista en Psiquiatra Infantil y de la Adolescencia Hospital Psiquitrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Juan Carlos Resndiz Aparicio Mdico Especialista en Neurologa Peditrica Hospital Psiquitrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Isabel Duran Romero Psicloga Hospital Psiquitrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Gabriela Giselle Montero Muoz Psicloga Hospital Psiquitrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Iras Camacho Gmez Psicloga Hospital Psiquitrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Mara Yazmn Navarro Martnez Psicloga Hospital Psiquitrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Lucia Arciniega Buenrostro Lic. Enfermera Hospital Psiquitrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" Isaura Daz Mayer Psicloga Hospital Psiquitrico Infantil "Dr. Juan N Navarro" SECRETARA DE SALUD, MXICO


INTRODUCCIN

Esta gua tiene como propsito formular una serie de recomendaciones para la

atencin a pacientes con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) o

Trastornos del Espectro Autista (TEA). Esta atencin abarca en el contexto de

Mxico, los centros de salud, los centros comunitarios de salud mental, los

hospitales peditricos y/o generales, los de alta especialidad y los institutos

nacionales. Las recomendaciones buscan adaptar el conocimiento cientfico a

nuestra poblacin y realidad asistencial para dar apoyo al profesional en la toma

de decisiones con respecto a la deteccin, al diagnstico, a las acciones

teraputicas y a la insercin social de nios y adolescentes con TEA. La evidencia

se seleccion con base en los consensos publicados, en las revisiones

sistemticas pertinentes (base de datos Cochrane) y/o en la literatura de

investigacin reciente.

Est dirigida a mdicos generales, pediatras, personal de enfermera de atencin

primaria as como a los psiquiatras, psiclogos, enfermeros, trabajadores sociales,

educadores, terapeutas ocupacionales y todo profesional relacionado con la salud

mental de nios y adolescentes.

Se espera que la poblacin infantil con TEA y sus familias se beneficien tanto

como los proveedores de servicios de salud, ya que la disponibilidad de

informacin que se basa en la evidencia actual, es posible que contribuya a la

toma de decisiones y disminuya el retraso en la atencin.

El impacto de estas guas se evaluara a partir de que el uso de estas

recomendaciones adaptadas a los distintos escenarios clnicos, permita

intervenciones de mayor efectividad y contribuya a limitar la discapacidad

asociada.

DEFINICIN

El autismo es un trastorno biolgico del desarrollo, que causa problemas en la

interaccin social y en la comunicacin. Generalmente se asocia con una

conducta que incluye intereses restringidos y comportamientos repetitivos.1

Persiste a lo largo de la vida y el tratamiento permite la reinsercin social,


limitando la discapacidad asociada. Casi 2/3 partes de los pacientes con

diagnstico de autismo pueden tener concomitantemente un cociente intelectual

(CI) por debajo de 70 y dficit en el nivel adaptativo sugestivos de retraso mental.

Sin embargo, el diagnstico de autismo alude tpicamente a condiciones cuyo

dficit ms prominente abarca la interaccin social, el lenguaje y la comunicacin,

al tiempo que algunas funciones como la memoria, pueden estar particularmente

desarrolladas y un porcentaje menor de casos puede mostrar aptitudes

extraordinarias en la msica, en el dibujo, en la memoria visual o en las

matemticas.2 La denominacin de TGD es la aceptada en las clasificaciones

internacionales vigentes. Abarca el espectro de trastornos entre los que se

reconoce el Autismo (infantil y atpico), el Sndrome de Asperger, el Sndrome de

Rett y el Trastorno Desintegrativo de la Infancia. Ver tabla 1. La CIF, pertenece a

la familia de clasificaciones de la Organizacin Mundial de la Salud. Ampla la

visin del diagnstico con la del funcionamiento y permite identificar lo que una

persona con un trastorno o enfermedad hace o puede hacer. La nocin de

discapacidad engloba las limitaciones en la actividad. No obstante, este sistema

clasificatorio permite evaluar aspectos positivos y ambientales, de ah su utilidad

para la toma de decisiones. Ver tabla 2.

Tabla 1. Clasificacin de los Trastornos Generalizados del Desarrollo.

CIE- 10 DSM-IV

Cdigo Denominacin Cdigo Denominacin F 84.0 Autismo infantil F 84 Trastorno autista (299.00) F 84.1 Autismo atpico F 84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no

especificado (incluye autismo atpico) (299.80)

F 84.2 Sndrome de Rett F 84.2 Trastorno de Rett

F 84.3 Otro trastorno desintegrativo de la infancia F 84.3 Trastorno desintegrativo de la infancia (299.10)

F 84.4 Trastorno hipercintico con retraso mental y movimientos estereotipados

F 84.5 Sndrome de Asperger F 84.5 Trastorno de Asperger F 84.8 Otros TG del D


Tabla 2. Clasificacin de los trastornos generalizados del desarrollo de acuerdo a la CIF

B (Body)

Funciones corporales. Alteracin en las funciones mentales b 117 funciones intelectuales; b 122 funciones psicosociales globales b 160 funciones del pensamiento b 164 Funciones cognitivas superiores b 167 funciones mentales del lenguaje

S (Structures) Estructuras corporales s 110 Estructuras del cerebro

D (Domains)

Actividades y participacin. Califica desempeo/ realizacin y capacidades. d 175 resolver problemas, d 177 tomar decisiones, d 220 llevar a cabo mltiples tareas, d 240 manejo del estrs y otras demandas psicolgicas d 315 comunicacin-recepcin de mensajes no verbales d 320 comunicacin-recepcin de mensajes en lenguaje de signos convencional d 335 produccin de mensajes no verbales d 710 interacciones interpersonales bsicas d 839 educacin, otra especificada y no especificada d 870 autosuficiencia econmica d 940 derechos humanos

E (Environment) Factores ambientales. e.465 Problemas con las normas y actitudes sociales e. 1101 Medicamentos. Integracin al tratamiento farmacolgico.

Fuente: OMS/OPS/IMSERSO, 20014

EPIDEMIOLOGA

El autismo no es una condicin infrecuente. La mejor estimacin disponible sobre

la prevalencia de los TGDs, propone una cifra de 6/1000.3 Es una condicin ms

frecuente que el cncer, la diabetes inspida y el Sndrome de Down. Mxico no

cuenta con datos de prevalencia basados en investigacin epidemiolgica. Por

demanda de atencin clnica en el Hospital Psiquiatrico Infantil, que es un hospital

de especialidad en psiquiatra infantil de la SS,4 los TGD se situaron entre las

cinco primeras causas de demanda de atencin en los tres periodos observados

(2003, 2005 y 2007). En los ltimos 10 aos de observacin, se careci del

registro de estos casos a nivel del sistema educativo en educacin especial,

excepto en 1997, en que se reportaron 565 casos!5

La proporcin de varones se presenta de 3:1 a 4:1 con respecto a las mujeres.


ANATOMA PATOLGICA

Aunque no existe una causa nica conocida del autismo se reconoce que

representa una diferencia en el desarrollo cerebral. Los hallazgos anatmicos

incluyen irregularidades en el sistema lmbico (hipocampo y amgdala), los

cuerpos mamilares, la corteza anterior del cngulo y el tallo cerebral. En el

cerebelo se describe la prdida de clulas de Purkinje. Los estudios sealan el III

Ventrculo ms grande y el ncleo caudado ms pequeo, interpretacin que debe

ser cautelosa.6 La patologa cortical descrita incluye anomalas en el crecimiento

cerebral, porcentajes anormales en la relacin materia gris/blanca, alteraciones en

la migracin celular, que se han relacionado tambin con dficits dentro de las

minicolumnas neocorticales, ms pequeas que lo normal.7 Del 14% al 30% de

individuos con autismo muestran un incremento en el permetro ceflico a

expensas de los lbulos temporal, parietal y occipital (no el frontal), que se

desarrolla en la niez temprana y media.6 Se desconoce el significado de este

hallazgo. Estudios recientes8 describen las llamadas neuronas en espejo, sistema

neural aparentemente implicado en las habilidades sociales como la empata y la

percepcin de las intenciones de los otros individuos. Algunas de las regiones que

se han identificado asociadas con algunas disfunciones de los TEA se ilustran en

la figura 1.

Figura 1. reas neurobiolgicas implicadas en los TEA

1)

2)

3)

Giro frontal inferior: intenciones de otros, Insula y cngulo anterior:= empata, Giro angular: dficit en el lenguaje, Tallo y cerebelo: cambios estructurales8

Cortex frontal dorso medial y cngulo anterior ( Atencin Conjunta): capacidad de atender a dos tareas o dos focos de atencin y compartir experiencias con otros.10

Cortex orbito frontal, giro temporal superior y amigdala (Cerebro Social): Reconocimiento de caras o interpretacin de la direccin de la mirada de otra persona10

F= frontal P= parietal O= occipital T= temporal

Amigdala

Cngulo anterior

Hipocampo

Insula (cara interna)

OO

FF

TT

PP

Orbito frontal

Giro angular

Cerebelo

Tallo cerebral

Giro temporal superior

Frontal dorso medial

Giro frontal inferior

Vista medial Vista lateral


FISIOPATOLOGA

Las alteraciones bioqumicas que se han descrito, incluyen incremento de los

neurotransmisores, principalmente la serotonina. Otros estudios asociados

informan del decremento de la dopomina, de la aceticolina o de una excesiva

actividad glutamatrgica (se relaciona con la actividad epileptiforme) y

desinhibicin de la influencia gabargica, relacionado con alteraciones en el

cromosoma 15.7

Otras sustancias que se han descrito incluyen la hormona oxitocina y el sistema

inmunolgico. Algunas otras teoras sugieren un exceso de opioides, como

disfuncin asociada.

ETIOLOGA

A la fecha, las causas genticas identificables (X-Frgil, Rett, esclerosis tuberosa,

sndrome de Prader Willi, Angelman, etc.), representan no ms del 10% de los

casos de autismo. El autismo que se asocia a condiciones mdicas conocidas se

describe en diversos sndromes (algunas veces se le llama sindrmico, en

contraste al idioptico, que es el predominante). As, los sntomas conductuales

compatibles con el diagnstico de autismo se encuentran en enfermedades como

la esclerosis tuberosa, en donde hasta 25% de los pacientes reportan estas

conductas. En los sndromes de Angelman y Prader Willi, se presentan estos

sntomas en un 1% a 15% de los pacientes. Otros padecimientos incluyen la

distrofia muscular tipo Duchenne, el sndrome de Sotos, el sndrome de Williams,

la hipomelanosis de Ito, el sndrome de Cowden y el sndrome de Mebius, la

enfermedad de Wilson, la fenilcetonuria y la enfermedad de Lesch-Nyhan, entre

otras. Es comn en estos casos un diagnstico de autismo atpico y/o la presencia

de retraso severo o profundo.

Datos internacionales apoyan en el supuesto de los casos, que existe un

componente gentico como base del trastorno, aunque no del todo preciso an.

Los argumentos son los siguientes: la presencia de agregacin familiar que se

manifiesta a travs de la recurrencia de la enfermedad entre hermanos, que es de

2% a 8%. Los estudios de gemelos idnticos (monocigotos) apuntan hacia este

tipo de evidencia, ya que sealan una concordancia de 60% a 90%, en contraste


al 0%-10% de concordancia para los dicigotos (el mismo que para otros

hermanos).9 Se supone una base polignica que se combina con efectos

ambientales y epigenticos. Se sugiere que el autismo podra resultar de la

interrupcin del desarrollo normal cerebral en etapas fetales tempranas asociado a

defectos de genes que controlan el crecimiento cerebral y que regulan el modo de

comunicacin neural. Especficamente, los sistemas de output social que median

la generacin, la organizacin y la expresin espontnea de la capacidad de

atencin, de la conducta y de la cognicin social.10 Estos sistemas reflejan la

capacidad para iniciar de forma espontnea conductas interpersonales y de

atencin social tales como las de mostrar o sealar. Basado en lo anterior, se

seala que las personas con autismo no muestran atencin conjunta o que fallan

en la teora de la mente. La atencin conjunta es un fenmeno prelingustico y del desarrollo e implica una coordinacin tridica de la atencin del beb y un

partcipe social con respecto a un suceso o un objeto. La teora de la mente se

relaciona con los procesos normales de empata y significa la comprensin de que

los otros tienen una mente propia y que difiere de la propia, de tal modo que uno

puede darse cuenta de lo que piensan, a travs de las seales sociales y

mediante lo que expresan.6 Se dice que las personas con TEA tienen una

incapacidad de reunir todos los tipos de informacin derivada de los recuerdos

pasados y de los acontecimientos presentes, para dar sentido a las experiencias,

para predecir lo que es posible que suceda en el futuro y hacer planes o aprender

de la experiencia. Encuentran difcil ubicarse en el tiempo y en el espacio y

carecen de un impulso hacia la coherencia central.11

CUADRO CLNICO

Los TGDs comparten una alteracin cualitativa de la interaccin social, la

comunicacin y la existencia de un repertorio repetitivo estereotipado y restringido

de actividades e intereses. De forma diferencial cada uno de los trastornos

presenta las siguientes manifestaciones:

Autismo infantil: muestra una alteracin del desarrollo que aparece en los

primeros aos de vida y se acompaa de conductas simples y repetitivas, extraas


en ocasiones, mostrando aparentemente poco inters hacia las personas. Tiene

dificultades en la adquisicin del lenguaje oral y en la comprensin del mismo, as

como problemas en la capacidad simblica, que es la que caracteriza el juego del

nio cuando representa un personaje o una accin. Las alteraciones persisten a lo

largo de la vida, aunque los sntomas pueden evolucionar favorablemente gracias

a una intervencin temprana adecuada. Este trastorno es el autismo puro o

autismo de Kanner, se sita en el extremo del continuo autista debido a la mayor

afectacin que implica.12

Autismo Atpico: engloba a aquellas personas que no cumplen claramente los

criterios de los anteriores diagnsticos, con una causa no evidente. El desarrollo

de las alteraciones empieza a manifestarse despus de los 3 aos y faltan

anomalas en una o dos de las tres reas.

Sndrome de Asperger: representa una alteracin clnicamente significativa de la

actividad social. Su identificacin suele ser tarda por ser de mejor pronstico y el

trastorno ms recuperable de todos. No presenta un problema importante del

lenguaje. La entonacin del lenguaje hablado suele ser montona, y muestra

torpeza en la comunicacin no verbal. En muchas ocasiones, estos nios no

entienden las normas de los juegos, algunos cdigos en las relaciones sociales y

los dobles sentidos, sus intereses suelen ser muy restringidos. En cuanto al

desarrollo motriz puede existir torpeza de movimientos, apreciada en los juegos o

en la destreza manual. Tienen preservadas sus capacidades intelectuales y a

medida que crecen, son capaces de utilizar frases complejas y desarrollar algunas

habilidades sociales. Sndrome de Rett: alteracin de inicio temprano descrito en nias. Se manifiesta

con un desarrollo en los primeros meses de vida aparentemente normal.

Progresivamente aparece una degeneracin neurolgica, con una disminucin del

permetro craneal que causa microcefalia, as como movimientos incoordinados o

atxicos. Pierden la expresin facial y las habilidades de contacto interpersonal ya

desarrolladas. Muestran movimientos estereotipados como lavarse las manos o

chuprselas a menudo y la prdida de la funcin propia de stas. Este trastorno es


similar al trastorno autista un periodo de tiempo durante la primera infancia,

aunque cursa hacia el deterioro, se asocia con retraso mental. Trastorno Desintegrativo: es un trastorno menos frecuente. Se caracteriza por

mostrar un desarrollo aparentemente normal en los tres primeros aos de vida,

aunque posteriormente mostrarn prdidas significativas en habilidades ya

adquiridas en, al menos dos, de las siguientes reas: cognoscitiva, lingstica,

motriz, control de esfnteres y juego.

CLASIFICACIN

Todos los pacientes con TEA presentan los mismos sntomas nucleares en la

interaccin recproca, en la comunicacin verbal y no verbal y en las conductas

repetitivas y los intereses restringidos. No obstante, los nios exhiben una

marcada variabilidad en la severidad de los sntomas que se acompaan de

diversos niveles en el funcionamiento intelectual. Los sistemas de clasificacin de

mayor uso en nosologa psiquitrica: CIE1012 Y DSM IV,13 presentan ms

similitudes que diferencias en sus criterios de diagnstico y en ambas aparecen

los trastornos autistas dentro del titulo trastornos generalizados del desarrollo. Ver

cdigos de identificacin en la tabla 1.

Trastorno autista (DSM IV) y autismo infantil (CIE 10), corresponden a la

descripcin inicial del sndrome de Kanner. Actualmente, requiere de un inicio del

trastorno antes de los tres aos de edad y afectacin de las 3 reas. El DSM IV

requiere que estos sntomas no sean explicados mejor por un diagnstico de

Sndrome de Rett o por el trastorno desintegrativo de la infancia. La CIE 10

requiere que estos sntomas no sean explicados mejor por otros trastornos

generalizados del desarrollo, el trastorno de lenguaje, el trastorno del vnculo, el

retraso mental o la esquizofrenia.

La CIE 10 seala el autismo atpico y el DSM IV lo denomina trastornos

generalizados del desarrollo no especificados. Son aquellos pacientes que

cumplen con algunos, pero no con todos los criterios, en edad de inicio o en

presentacin sintomtica.


El DSM IV codifica al Trastorno de Rett, igual que la CIE 10 que lo denomina

sndrome en lugar de trastorno. Se deteriora la interaccin social y el lenguaje,

evolucionando hacia el retraso o involucin.

DSM IV y CIE 10 codifican el trastorno desintegrativo de la infancia (Sndrome de

Heller). Slo la CIE 10 permite hacer el diagnstico de trastorno hipercintico

asociado a retraso mental y movimientos estereotipados, cumpliendo los criterios

de hiperactividad, estereotipias, CI menor a 50 y sin alteraciones sociales

significativas.

Trastorno de Asperger (DSM-IV) o Sndrome de Asperger (CIE 10) se codifica

F84.5 y se describe como afectacin de la interaccin social, intereses restringidos

y estereotipias con deterioro social o escolar y laboral. Sin alteraciones

significativas en la aparicin y el desarrollo del lenguaje, sin retraso cognoscitivo ni

de las habilidades de autoayuda.

La CIE 10 adems agrega la categora F84.8 que identifica a otros trastornos

generalizados del desarrollo no especificados.

HISTORIA NATURAL DE LA ENFERMEDAD

Existen notables diferencias entre las manifestaciones y la evolucin que se

observan en las personas con TEA. Las diferencias se explican por la asociacin

eventual del autismo a otros sndromes genticos, por el grado de afectacin y por

el subtipo del trastorno, as como por el nivel intelectual y la competencia en la

comunicacin, siendo estos dos ltimos los predictores ms relevantes.

Respecto al curso del autismo infantil, se seala que hasta 2/3 partes de los nios

tienen limitaciones para sus necesidades bsicas personales, 1/3 parte logra

independencia personal y/o ocupacional y un nmero muy limitado de nios son

capaces de vivir independientemente.

El curso del trastorno desintegrativo y del Sndrome de Rett es hacia el

empeoramiento, en contraste al autismo que tiende a mejorar, ya que a ste le es

inherente una mayor actividad cognitiva y de comunicacin y por tanto una mayor

presencia de motivacin social. Los sndromes con retraso mental moderado y

severo tienen los peores desenlaces, incluyendo el desarrollo de epilepsia. No se


comprende por qu el riesgo de convulsin es alto en la adolescencia y por qu

algunos casos tienen un patrn de conducta con deterioro, mientras que otros

exhiben un perfil de mejora. En la adultez, la competencia social est

particularmente alterada y es raro que tengan relaciones de pareja, relaciones

sexuales y matrimoniales.14

Con relacin al curso de estas discapacidades del desarrollo, las intervenciones

que mas tempranas e intensivas es uno de los factores de alto impacto en el que

ms se modific positivamente el curso evolutivo y la adaptacin.

DIAGNSTICO

El diagnstico especfico de los nios con TEA forma parte del segundo nivel del

proceso de evaluacin en el algoritmo propuesto en la literatura.15 Es precedido de

un primer nivel que incluye la identificacin del desarrollo atpico a nivel de

atencin primaria, mediante un sondeo clnico que se combina con la utilizacin de

instrumentos de tamizaje. Se sugiere que el sondeo especfico incluya la

bsqueda de conductas de alerta o focos rojos que los padres comnmente

expresan y se agreguen preguntas precisas de sondeo del desarrollo social, de la

comunicacin y de las conductas de inters restringido de parte del clnico, tales

como las de la tabla 3.


Tabla 3. Conductas que alertan a los padres y preguntas del clnico en los TEA

Conductas de alarma o focos rojos de los Padres

Sondeo especfico del clnico del desarrollo social, de la comunicacin y de la conducta

SOCIALIZACIN 1. No sonre socialmente. 2. Parece que prefiere jugar solo. 3. Obtiene las cosas por si mismo. 4. Es muy independiente. 5. Hace cosas a una edad temprana. 6. Tiene dificultad en hacer contacto visual. 7. Est en su propio mundo. 8. Se desconecta de los dems. 9. No est interesado en otros nios.

SOCIALIZACIN

1. Abraza como otros nios? 2. Le mira cuando estn jugando o

hablando? 3. Sonre cuando alguien le sonre? 4. Participa en un juego reciproco de va y

viene? 5. Reacciona a juegos simples de

imitacin, como el juego de donde est mam?

6. Muestra inters por otros nios? COMUNICACIN 1. No responde a su nombre. 2. No puede explicar lo que quiere. 3. Est retrasado en su habla. 4. No sigue instrucciones. 5. A veces parece sordo. 6. Parece escuchar algunas veces y otras no. 7. No seala o no sabe decir adis con la

mano. 8. Deca algunas palabras pero ahora ya no.

COMUNICACIN

1. Seala con el dedo? 2. Gesticula, para decir s o no con un

movimiento de cabeza? 3. Dirige su atencin sosteniendo los

objetos para que usted lo mire? 4. Hay algo raro en su lenguaje? 5. Muestra objetos a las personas? 6. Dirige al adulto tomndolo de la mano? 7. Da respuestas inconsistentes al hablarle

por su nombre o al darle rdenes? 8. Utiliza un lenguaje repetitivo o presenta

un lenguaje ecollico? 9. Memoriza una serie de palabras o

escritos? CONDUCTA

1. Hace berrinches 2. Hiperactivo, poco cooperativo o es muy

oposicionista. 3. No sabe como jugar con los juguetes 4. Se atora en las cosas o en un objeto, una y

otra vez 5. Camina de puntitas 6. Muestra un apego exagerado a juguetes y

objetos raros (por ejemplo, siempre esta sujetando un juguete especfico o agarrando una cuerda).

7. Alinea cosas. 8. Es muy sensible a sonidos o a ciertas

texturas. 9. Tiene movimientos raros y repetitivos.

CONDUCTA 1. Tiene conductas repetitivas,

estereotipadas o conductas motoras extraas?

2. Tiene preocupaciones o intereses muy restringidos?

3. Atiende solo una parte de los objetos? (por ej. Las ruedas de los carritos).

4. Juega imitando la rutina domstica? 5. Imita las acciones de las otras

personas? 6. Juega con juguetes de la misma manera

siempre? 7. Muestra un apego inusual a objetos

especficos?

Tomado de Filipek et al, 1999 y traducido al contexto de Mxico por Mrquez-Caraveo, Murga, Arciniega- Buenrostro y Daz- Mayer, 2008.


El diagnstico y evaluacin de autismo segn este algoritmo se ilustra en la figura

2 e incluye:

1) Procedimiento formal de diagnstico con instrumento de entrevista u

observacin.

Este tipo de estudio se realiza mediante tests, listados y cuestionarios de conducta

para la obtencin de informacin sobre la sintomatologa presentada en los

menores evaluados. Todos stos basados en los criterios diagnsticos

internacionales (CIE-10 y DSM-IV-TR) y con una metodologa parecida: recogida

de datos detallada mediante una entrevista estructurada o cuestionario conductual

(incluye antecedentes respecto a historia del desarrollo de la conducta del nio),

observacin estructurada (llevada a cabo por un clnico) o la combinacin de

ambos mtodos. Lo importante de resaltar es que no son auto-administrables, por

lo que se trabajan en entrevista con los especialistas. Los instrumentos usados

son: The Childhood Autism Rating Scale (CARS);16 The Asperger Sndrome

Diagnostic Scale (ASDS);17 Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R);18 Autism

Diagnostic Observation Schedule (ADOS-G);19 The Flinders Observation

Schedule of Pre-Verbal Autistic Characteristics-Revised (FOSPAC-R).20

2) Evaluacin especfica para determinar el perfil de desarrollo.

a) Valoracin de Desarrollo: ayuda a la identificacin de posibles problemas

del desarrollo reflejados en la conducta adaptativa de los nios evaluados.

Adems da pistas para posibles hiptesis diagnsticas con base en el perfil de

desarrollo obtenido. Proporciona de manera objetiva las habilidades como con las

que cuenta cada nio, as como sus dficits en el rea de comunicacin,

habilidades de vida diaria, socializacin y motricidad. Ayuda a la realizacin de un

programa personalizado para la intervencin teraputica y determina los servicios

necesarios para su estimulacin. El instrumento empleado es: The Vineland

Adaptative Behavior Scale (Escala de Madurez Social).21

b) Valoracin Cognoscitiva y de Comunicacin: la evaluacin del perfil

cognoscitivo en nios y adolescentes con TEA es difcil por las dificultades que

presentan en la comunicacin y la interaccin social. Los problemas de conducta

pueden interferir en el momento de la aplicacin. Acorde a los problemas de la


comunicacin o del lenguaje que existan, se debern seleccionar las pruebas a

aplicar, tomando en cuenta la dificultad para la comprensin de consignas de las

diferentes tareas a realizar. Por este motivo, el tiempo de aplicacin de las

pruebas se puede alargar. La participacin del nio puede verse limitada por el

problema para interactuar con otros y por la ansiedad que presentan ante el

entrevistador, el material y el contexto nuevo. Este tipo de estudio se lleva a cabo

mediante la aplicacin de tests estandarizados que permitan medir objetivamente

la capacidad intelectual de los nios y adolescentes evaluados, conocer sus

fortalezas y debilidades para la intervencin individualizada, obtener un perfil

cognoscitivo y conocer su capacidad para generalizar y procesar la informacin en

diferentes contextos. Los instrumentos empleados son: Escala de Inteligencia de

Stanford-Binet (CI= cociente intelectual, escala verbal);22 Escala de Inteligencia

Revisada para el Nivel Escolar (WISC-R)(CI en puntaje total):23 Test de Matrices

Progresivas de Raven (Escala Especial y General)(CI en percentiles);24 Test de

Vocabulario en Imgenes de Peabody (vocabulario receptivo).25

Una vez concluido el diagnstico se debe determinar los servicios a los que se

canalizar a cada uno de los pacientes segn servicios disponibles y con la

perspectiva la formacin de redes de apoyo (casa-terapeuta-escuela). Es

importante realizar una revaloracin comparativa cada dos aos y observar los

avances.


Figura 2. Algoritmo de evaluacin del desarrollo atpico y diagnstico de los TEA

Tomado de Filipek et al, 1999. Traducido y adaptado por Mrquez-Caraveo, Murga E, Arciniega- Buenrostro & Daz- Mayer, 2008.

Nivel 1. Identificacin de Alteraciones en el Desarrollo. Realizada todo profesional de la salud y del cuidado del infante.

Reevaluacin en la prxima visita

Tamizaje de Autismo Chat*, PDDST-Stage 1*, Escala Australiana

del Sndrome de Asperger*, etc

Evaluacin de laboratorio Exploracin audiolgica

Determinacin de niveles de plomo

Con datos

Referir a Intervencin temprana, Centro de

Salud, terapias especficas, educacin especial, etc.

Pasa al Nivel 2 como se indica

Con datos Sin datos

CONTINUAR CON EL NIVEL 2

Sondeo clnico: Durante la vigilancia rutinaria del desarrollo se identifican los signos de alarma.

No balbucea a los 12 meses de nacido No seala ni hace otros gestos a los 12 meses No dice ni una sola palabra a los 16 meses No dice frases espontneas de dos palabras a los 24 meses CUALQUIER prdida de CUALQUIER habilidad del lenguaje o social a

CUAQUIER edad Ver Tabla 3. Conductas que alertan a los padres y preguntas del clnico en los TEA

Tamizaje de desarrollo PEDS8, ASQ12, CDI13, Bayley de tamizaje14 y Brigance15.

Sin datos


Tomado de Filipek et al, 1999. Traducido y adaptado por Mrquez-Caraveo, Murga E, Arciniega- Buenrostro & Daz- Mayer, 2008.

DIAGNSTICO DIFERENCIAL

El principal diagnstico diferencial de autismo debe realizarse con los dems

trastornos generalizados del desarrollo. Regularmente los trastornos autistas

tienen su inicio en el primer ao de vida. En el trastorno desintegrativo infantil los

padres informan del desarrollo normal hasta los 18 a 24 meses de edad. En el

sndrome de Rett, aparece desaceleracin del crecimiento craneal, retraso mental

y las estereotipias de lavado de manos. En el sndrome de Asperger, el desarrollo

cognitivo y de lenguaje es normal y se expresan ms bien problemas en la

relacin social con compaeros.

El diagnstico diferencial debe hacerse adems, con otros trastornos psiquitricos.

Nivel 2. Diagnstico y evaluacin del autismo. (realizados por equipos de salud especializados)

Procedimientos formales de diagnstico

a) Diagnstico clnico: DSM-IV + CIE10* b) Instrumentos de entrevista: GARS, PIA, ADI-R*, PDDST-Etapa 3 c) Instrumentos de observacin: FOSPAC-R*, CARS*, STAT, ADOS-G*

Valoracin mdica ampliada

Dismorfias, convulsiones, dficits sensoriales: interconsulta a Gentica y Neurologa

Evaluaciones especficas para determinar el perfil de desarrollo Habla-lenguaje-comunicacin (PPVT-R*), conducta cognitiva(22, 23, 24) y adaptativa (21); terapia ocupacional, evaluacin de los recursos de la familia, evaluacin neuropsicolgica, conductual y acadmica.

Valoracin especfica de fortalezas y debilidades

Lenguaje, neuropsicolgica, ocupacional, recursos familiares, conducta y desarrollo acadmico

Investigacin adicional para confirmar el diagnstico etiolgico de los TEA de

origen gentico Ayuda diagnstica: bases de datos OMIN, PDD, LDDB(35). Estudios citogenticos y metablicos: protocolo estudio del RM gentico(35), algoritmo EIM(27) algoritmo diagnstico clnico gentico(36, 37, 38). Otros estudios (slo si estn indicados): electrofisiologa, neuroimagen


En la tabla 4, se presentan los diagnsticos diferenciales ms comunes por rango

de edad.

Tabla 4. Diagnstico diferencial de los TEA por periodos de edad. Preescolares Escolares Adolescentes

Retraso mental Retraso mental Retraso mental

Trastornos del desarrollo especficos (T de lenguaje)

Trastornos del desarrollo especficos (T de lenguaje) Mutismo selectivo

Trastorno del vnculo Hipoacusia/Sordera Esquizofrenia

Hipoacusia/Sordera Trastornos de ansiedad (fobia social) Trastorno anancstico de la personalidad

Trastornos de adaptacin Mutismo selectivo Trastorno obsesivo compulsivo

Trastornos de ansiedad (fobia social) Trastorno obsesivo compulsivo

Trastorno esquizoide de la personalidad

Sndrome de Landau-Kleffner Esquizofrenia Afasia

COMORBILIDAD

La extensa revisin de la literatura concluy que la mayora de los casos de

autismo no son secundarios y por tanto, no se asocian a trastornos mdicos

especficos que condicionan alteraciones a otro nivel.6 De estar presentes,

generalmente lo hacen en personas con retardo autstico profundo o atpico.

Respecto a otros trastornos psiquitricos concomitantes, se sabe que hasta 70%

tiene un diagnstico psiquitrico comrbido y 41% tiene 2 o ms. Los diagnsticos

ms comunes son: ansiedad (29.2%), dficit de atencin (28.2%) y oposicionismo

(28.1%).26 Por otro lado en los individuos con TGD se reporta en los familiares de

primer grado, mayor incidencia de depresin (casi 40%) y fobia social (20%), 64%

lo hacen antes del nacimiento del nio con autismo.6

MANEJO INTEGRAL

Prevencin: aunque las causas genticas conocidas constituyan menos del 10%

de los casos de TEA, el tamizaje neonatal ampliado es una conducta preventiva

(ventaja costo/beneficio) que permitira una deteccin oportuna de galactosemia y

aminoacidopatas,27 cuadros clnicos que puedan incluir sntomas autistas y RM en


su evolucin. Desafortunadamente esta prctica es casi inexistente. Por otro lado,

la evaluacin del desarrollo desde el punto de vista clnico, habitualmente se limita

al sondeo de algunos hitos motores (sedestacin, deambulacin), con poco

nfasis en la cognicin, el desarrollo social y el lenguaje. Llama la atencin que los

datos de investigacin epidemiolgica en Mxico,28 sugieren que los problemas

del lenguaje son una preocupacin comn de los padres. No obstante, en la

prctica mdica es comn que se seale ya hablar, en respuesta a esta

preocupacin parental. As mismo, se carece de experiencia en el sondeo clnico

de las manifestaciones cognoscitivas ms complejas y sociales tales como la

atencin conjunta. Dado que hasta un 25% de los nios que acuden a un servicio

del primer nivel de atencin, exhibirn alguna dificultad del desarrollo,15 el

consenso es llevar a cabo el tamizaje del desarrollo infantil con instrumentos

especficos, en todo seguimiento del nio sano. Los instrumentos como el Bayley-

S (Bayley-Tamizaje) pueden ser administrados por personal no especializado en

psicologa. Es necesario un cambio de visin en la vigilancia rutinaria de la salud

infantil, subsumiendo la salud mental y el desarrollo temprano al mbito de la

salud fsica global y de la vigilancia materno-infantil. Hay suficientes datos que

sugieren que el desarrollo temprano constituye la base de la adaptacin social y

cognoscitiva ulterior.29 De ah, la obligacin conjunta de las instituciones de salud y

de las de tipo educativo, de promover la salud mental y el desarrollo adaptativo

con estrategias de deteccin temprana de desviaciones y con intervenciones

efectivas. El manejo integral, incluyendo prevencin, se propone en la figura 3.


Medico / Farmacolgico

Psicosocial

Deteccin Temprana

Figura 3. Manejo integral de los TEA

Educacin Intervencin

mediada por padres (IMP)

Psicolgico/conductual Focal Especifica (TCC) Ocupacional

Algoritmo de comorbilidad psiquitrica (Fig. 2)

Comunicacin Habilidades de Comunicacin

Temprana (HCT) Comunicacin social e

Interaccin (CS-I)

Manejo Integral

Evaluacin Basal


Tratamiento: a la fecha no hay cura para los TEA y los sntomas persisten a lo

largo de la vida. No obstante, la posibilidad de que el nio y la familia funcionen en

forma ms adaptativa, es posible gracias a la provisin de tratamientos

educativos, psicosociales y farmacolgicos. No hay medicamento que cure los

problemas de relacin social de los nios con TEA, pero son de gran ayuda para

aliviar algunos de los sntomas como la hiperactividad, el insomnio, la ansiedad, la

agresividad o las preocupaciones obsesivas. Se sugiere el siguiente algoritmo

farmacolgico para el manejo eventual de la comorbilidad psiquitrica en la figura

4. La intervencin temprana se disea de acuerdo al perfil de fortalezas y

debilidades del nio con el propsito de fomentar el desarrollo de las relaciones

socio-emocionales, el aprendizaje de las habilidades cognitivo-comunicativas y la

disminucin de la intensidad de las conductas extraas y estereotipadas.6


Figura 4. Algoritmo farmacolgico de los sntomas psiquitricos de los TEA

Estereotipos

Risperidona u Olanzapina

Autismo

Risperidona (39) u Olanzapina(41)

Agresin / Irritabilidad

Ansiedad Inatencin, hiperactividad, impulsividad

Insomnio

Risperidona u Olanzapina39

Risperidona u Olanzapina

Inipramina ISRS Metilfenidato Atomoxetina38

Melatonina40

Valproato Carbamazepina

Valproato

Clonazepan

Respuesta

No Respuesta

Continuar y ajustar dosis

Respuesta

No Respuesta


Respuesta

No Respuesta


Respuesta

No Respuesta


Respuesta

No


Carbamazepina: 6-12 aos 10-30 mg/kg/da. Valproato: 15 aos hasta 60 mg/kg/da ISRS: Sertralina (TOC 6-12 aos 25-50 mg/da Fluoxetina (7-18 aos, depresin y TOC 10-20 mg/da Imipramina (1-2.5 mg/kg/da) Olanzapina: 2.5-5mg/da Haloperidol: 3-12 aos 0:03 mg/kg/da Risperidona: 0.25 mg/da en peso menor a 50kg y hasta 1.5 mg en peso mayor a 50kg. Clonazepam: desde lactantes hasta 10 aos - 0.01-0.03 mg/kg/da hasta 0.1 mg/kg/da.

Valproato Carbamazepina41

Respuesta

No Respuesta



Aunque no hay un tratamiento que funcione para todos, la intervencin educativa

que se otorga a lo largo del da durante el ao escolar en curso, es la mejor

medida.1 Las intervenciones intensas individualizadas antes de los 2 3 aos de

edad, ofrecen los efectos ms dramticos y duraderos.30 La evidencia apoya la

educacin intensiva como la mejor intervencin. Se sugieren programas que

combinan estrategias individualizadas de aprendizaje y enfoques que abarcan,

amplias metas educativas. Por ejemplo, programas integrales con mtodos

especficos de aprendizaje y combinacin de tcnicas de modificacin conductual

(ABA por sus siglas en ingls).6 Desafortunadamente, los datos de escuelas

pblicas en Mxico,5 no informan respecto a cuntos nios que estn integrados

en escuelas regulares o en escuelas especiales, son personas con TEA. Las

escuelas especficas para autismo slo existen a nivel privado,31 lo que refleja

mayor abandono que en el caso del retraso mental. Los casos de TEA

simplemente no son identificados debido a que se carece del registro

correspondiente. Desde 1998 el rubro de educacin especial y autismo, seala

registro no disponible. Lo anterior, revela la escasa importancia otorgada a esta

discapacidad. Desde 1980, el HPI ofrece el servicio llamado terapia ambiental. A

partir de 1984 a travs de la AUTISMEX I.A.P., apoya los programas integrales

que incluyen: estrategias educativas que contemplan el tratamiento individual y

ms adelante el grupal. Las situaciones de vida en grupo forman parte del

programa de hospital de da (hospital parcial) que tambin tiene esta institucin.

Es preciso sealar que en el contexto de Mxico, el HPI otorga la intervencin

educativa intensiva, especialmente porque atiende nios de escasos recursos que

asisten a escuelas pblicas de educacin especial (no especializadas en TEA) o a

escuelas regulares (con apoyos insuficientes para auxiliar pedaggicamente en

forma individualizada al nio con TEA de alto rendimiento). Independientemente

de si la institucin educativa o de la salud lleva a cabo la intervencin, el foco de la

misma se resume en la tabla 5.


Tabla 5. Perspectiva, tipo y recomendacin de las intervenciones psicosociales

Perspectiva Tipos de Intervencin Recomendacin Educacin:

IMP: incremento de la

interaccin social recproca en nios de 1-6 a.

Los programas de intervencin en que los padres fungen como mediadores pueden considerarse como una buena prctica. Ayudan a las familias a interactuar, incrementan el desarrollo y la satisfaccin parental, el empoderamiento y la salud mental.

Comunicacin

HCT/CS-I : se apoya la

comunicacin visual y la atencin conjunta

Se recomiendan las intervenciones que apoyan el desarrollo de la comunicacin en nios y jvenes con TEA. La intervencin ptima se disea sobre la base de una evaluacin individual.

Psicolgica/ conductual

Focal: reas focales : conductas

inapropiadas (ej. autoagresin, agresin); habilidades de la vida diaria

Especfica:

Terapia cognitivo conductual (TCC)

Ocupacional: Vocacional/Social

Las intervenciones focales dan por resultado efectos conductuales positivos, tanto en la reduccin de la frecuencia y severidad de los sntomas como en el incremento de habilidades adaptativas. Es importante que el profesional reconozca que algunas conductas inapropiadas pueden ser resultado de una deficiente habilidad o representan una estrategia del nio para enfrentar alguna dificultad o circunstancia ambiental. Debe considerarse que ciertas intervenciones requieren un nivel verbal y cognoscitivo que puede limitar el uso en algunos grupos de nios o jvenes con TEA. La terapia ocupacional proporciona apoyo y consejo con relacin a la adaptacin de ambiente, actividad y rutinas de la vida diaria.

IMP: Intervencin mediada por padres HCT: Habilidades de Comunicacin Temprana CS-I: Comunicacin social e interaccin TCC: Terapia Cognitivo-Conductual


Es posible que la severidad y el pronstico relativamente pobre de los TEA

explique la emergencia de tratamientos novedosos, quiz como en ningn otro

grupo de trastornos. El surgimiento de diversos remedios cada determinado

tiempo, impacta notablemente en los medios e incluye frmacos, tratamientos

somticos (electroshock) y dietas.30 El uso de diseos controlados en estos

tratamientos es prcticamente inexistente y la eficacia reportada ha sido de muy

escasa duracin con cambios que reflejan efectos inespecficos, ni duraderos, ni

clnicamente significativos. Tal es el caso de la comunicacin facilitada, que revel

que los efectos benficos eran ms en el facilitador, que en el nio con autismo.30

En Mxico, el dato respecto a la emergencia de tratamientos espectaculares es

todava ms preocupante y refleja mayor atraso cientfico. La ausencia de

legislacin especfica contribuye a la difusin de mltiples remedios que se

proponen fuera del mbito de las instituciones de salud o educativas. Incluyen la

delfinoterapia, la equinoterapia, el uso de cierto tipo de vacunas, etc. stos

remedios, nunca gratuitos, generan falsas expectativas y gasto econmico en las

familias que de por s conllevan una carga financiera a lo largo de la vida, adems

de que provocan retraso en la atencin efectiva.

PRONSTICO

Aunque la intervencin temprana, intensiva y sostenida ha modificado el

pronstico de los TEA, los estudios de seguimiento,30 an sealan que hasta 2/3

partes de los nios tienen limitacin para cuidar sus necesidades bsicas y

requerirn supervisin de un cuidador; 1/3 presentar algn grado de

independencia personal y ocupacional y una mnima parte evolucionar a un

estatus de independencia personal. Los predictores de mejor pronstico son el CI

(cociente intelectual) y el grado de competencia en la comunicacin y el lenguaje.

Los predictores de mal pronstico se asocian a la presencia de retraso mental

severo o profundo. Este grupo desarrollar con mayor probabilidad, crisis

convulsivas en la adolescencia. El curso evolutivo descrito, es ms tpico en el

autismo infantil (F84.0). En los nios con Sndrome de Asperger, el curso es hacia

la mejora y hacia la atenuacin de los sntomas en general. No obstante, an los


nios con un nivel ms alto de funcionamiento, presentarn alteraciones

residuales en la interaccin social. En consecuencia, las relaciones de pareja,

sexuales o matrimoniales son muy poco usuales. An con los datos de

investigacin disponibles, algunas interrogantes no tienen respuesta. Por ejemplo

por qu algunos convulsionan y otros no? por qu la mayora mejora y otros

pocos se deterioran en la adolescencia? cmo explicar mejoras en el lenguaje

que se dan en forma tarda? Las respuestas a estas preguntas orientarn mejor

las futuras intervenciones.

En el trastorno desintegrativo y en el sndrome de Rett, el curso evolutivo es

distinto. Existe un periodo de desarrollo normal que precede la aparicin de

sntomas que evolucionan hacia el deterioro. En los dos casos, El sndrome de

Rett inicia tempranamente (4-5 meses) con deterioro evidente a los 2-3 aos de

edad y muerte inesperada hasta en un 26%.6 En el trastorno desintegrativo, el

periodo de desarrollo normal puede abarcar hasta los 2 a 4 aos.

Comparativamente con el autismo presentan edad de aparicin ms tarda, mayor

frecuencia de CI menor a 40 y de mayor incidencia de convulsiones. Esta

informacin se resume en la figura 5.

Figura 5: Pronstico de los distintos trastornos del espectro autista.

Asperger

TrastornodesintegrativoSindrome de Rett

NIVELES DE ATENCIN EN SALUD MENTAL INFANTIL Y DE LA ADOLESCENCIA

La recomendacin ptima de servicios de salud mental para nios y adolescentes

se formul por la OMS,32 previa consideracin de los retos, las barreras y los

obstculos que enfrenta este mbito de la salud, especialmente en el contexto de

E V O L U C I O N

Nacimiento Adultez Deterioro

Mejora Autismo infantil

Independencia total Cuidado y supervisin de atenciones bsicas Independencia personal parcial


los pases menos desarrollados. La falta de conocimiento de los problemas de

salud mental y del desarrollo infantil, la carencia de estudios epidemiolgicos, el

subregistro de informacin, la escasez de recursos y de servicios, es parte de la

problemtica que comparte el panorama de los TEA en Mxico. Quiz la carencia

ms destacada la representa la ausencia de intervenciones educativas intensivas

en las escuelas pblicas (especiales o regulares). En este nivel es necesario que

los educadores se familiaricen con estos trastornos de tal forma que desde las

escuelas se acte en forma vinculada con las instituciones de salud. La atencin

en salud es muchas veces, fragmentada. La falta de deteccin e intervencin

temprana caracteriza al primer nivel de atencin. A este nivel, resulta imperativo

posicionar como parte del programa del nio sano y del exitoso programa de

vacunacin, la evaluacin del desarrollo infantil con una visin actualizada. Por su

parte, las unidades de diagnstico y tratamiento especializado de los TEA en

hospitales peditricos o generales tienen equipos profesionales inexistentes o

incompletos para efectuar el diagnstico y proveer el tratamiento especializado o

la investigacin de estos trastornos. Aunque el tratamiento de los TEA no es

primordialmente mediante hospitalizacin interna, el personal de los hospitales

peditricos requiere familiarizarse con la naturaleza de estos trastornos en los que

una crisis conductual no controlada, eventualmente requerira hospitalizacin o

estudios adicionales. Los hospitales de da, si es que existen en algn hospital

psiquitrico, difcilmente se especializaran en un subgrupo particular como los

autistas, a excepcin del HPI, hasta donde se dispone de informacin. Muchos

profesionales trabajan en los diferentes niveles pero lo hacen con esfuerzos

aislados dada la organizacin de servicios.

En la figura 6, se seala la organizacin de servicios, el nivel de atencin y el sitio

donde debe desplegarse, en el contexto de Mxico. A nivel de atencin primaria,

es imperativo efectuar el tamiz metablico ampliado universal y la deteccin de

desviaciones del desarrollo con instrumentos psicomtricos, lo que permitira una

identificacin temprana. A nivel de salud mental comunitaria, urge efectuar el

tamizaje con instrumentos especficos de autismo. Esta instancia puede capacitar

al centro de salud y a la escuela efectuando la referencia educativa ptima. Este


nivel debe tambin efectuar la investigacin y el tratamiento de problemas

conductuales de mayor severidad. Esta instancia es clave en la creacin de

enlaces intra e interinstitucionales oportunos. La recomendacin de complejos

acadmicos a nivel de hospitales generales o peditricos con foco en los TEA y la

existencia de camas peditricas-psiquitricas por su escasez o inexistencia,

resulta preocupante en Mxico ya que es en este nivel donde el diagnstico

diferencial de los TEA y el tratamiento psicosocial especializado, incluyendo

hospital de da, podran desplegarse. Hasta donde se tiene informacin, slo el

HPI da este servicio, institucin que no esta exenta de insuficiencia de recursos, lo

que genera listas de espera. Es notable tambin, la ausencia de una legislacin

especfica que garantice la inclusin de estos nios en todos los mbitos. Se

recomienda una activa defensora de esta discapacidad por parte de los padres y

de los profesionales de la salud.

Figura 6. Organizacin ptima de servicios en los TEA Niveles de Atencin Sitio Servicio

Atencin comunitaria Familia, escuelas, casas hogar

Orientacin sobre riesgos perinatales. Orientacin y educacin en crecimiento y desarrollo con

nfasis en la comunicacin, el desarrollo social y emocional

Orientacin sobre discapacidad

Atencin Primaria Familia, escuelas, casas hogar Deteccin de desviaciones del desarrollo Identificacin de los factores de proteccin y riesgo Manejo bsico de problemas conductuales y seguimiento

de los nios con TEA

Atencin mental comunitaria Centros comunitarios de

salud mental, (CECOSAM, USAER, UNEMES,etc).

Deteccin especfica y tamizaje de los TEA Investigacin y tratamiento de problemas conductuales

severos canalizados de la atencin primaria Supervisin y entrenamiento al personal del nivel de

atencin primaria Enlaces intra e inter sectoriales y con ONGs para

iniciativas de prevencin y promocin

Hospital general peditrico Hospitales generales, hospitales peditricos

Investigacin y tratamiento de problemas severos canalizados de la atencin mental comunitaria

Consultora, supervisin y entrenamiento al personal de la atencin mental comunitaria

Enlaces intra e inter sectoriales para iniciativas de prevencin y promocin

Servicios especializados Instituciones de cuidado

crnico, unidades especializados de

adolescentes, centros de abuso al menor

Servicios altamente especializados de diagnstico y tratamiento

Asesoria y capacitacin a todos los niveles de atencin Programas de rehabilitacin con nfasis en la

adaptacin, la insercin social, ocupacional y vocacional


Negrn puntualiza que a Latinoamrica la caracterizan el aislamiento, el nmero

insuficiente de profesionales, la falta de informacin y la ausencia de programas

nacionales.31 Las asociaciones de padres que existen, parecen competir ms

entre s que apoyarse mutuamente. Los padres suelen estar confundidos por

profesionales derrotistas o intrusistas. No existen centros para adultos y los

gobiernos carecen de polticas especficas.

Finalmente, es necesario sealar que el desconocimiento de estos trastornos no

implica la inexistencia de los miles de nios, adolescentes y adultos con un peso

tal de la enfermedad que, ante la carencia de recursos, los padres se convierten

en asistentes escolares y teraputicos, muchas veces en contra de las inercias

institucionales, dada la incomprensin de la naturaleza de estos trastornos. En

nuestros pases, a los TEA, que son padecimientos ms frecuentes que el

sndrome de Down o el cncer, les son inherentes la falta de apoyo mltiple, que

profundiza la discapacidad asociada, aunque a primera vista, da la impresin de

que los gobiernos no gastan.

Este abandono y discriminacin se convierte, por lo tanto, en un asunto de

derechos humanos al que los profesionales deben contribuir con una activa

defensora.

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