UNIDAD DIDÁCTICA 3: AUTOAYUDA, APOYO...

ASAENEC es miembro de: FAEFES (Confed. Espa. Agrup. Familiares y Personas con Enfermedad Mental) FAEFES-Andalucía (Fed. Anda. Familiares Personas con Enfermedad Mental) CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad)

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¿QUÉ ES LA AUTOAYUDA?

La razón de la autoayuda es el recíproco intercambio de ayuda basado en similares experiencias. Autoayuda significa hacerse cargo de los propios problemas y sus soluciones y enfrentarlos en el marco de las propias posibilidades. En los grupos de autoayuda se encuentran personas a las que las une un tema en común, que sufren las mismas enfermedades, impedimentos o conflictos emocionales. La autoayuda y apoyo mutuo son formas de ayuda tan antiguas como la humanidad. Sin embargo, a partir de la revolución industrial y con el crecimiento de las grandes ciudades, esas formas originarias de ayuda se van perdiendo, siendo las instituciones públicas las que van asumiendo esas funciones. Lo que se ha llamado la crisis del Estado de Bienestar es la manifestación por parte de los poderes públicos de la disminución de responsabilidad en la atención de las necesidades sociales de sus ciudadanos, por lo que se ha visto necesario articular formas de colaboración con la iniciativa social privada.

Facilitar cauces de participación social y promover los movimientos asociativos, son principios recogidos en nuestro texto constitucional y en las diferentes leyes de servicios sociales autonómicas, entre otras. Así, en la última década se ha ido propiciando de forma activa y solidaria la participación de las personas en la resolución de sus problemas. Los grupos de autoayuda son también foros en los que pacientes, familiares, y usuarios de instituciones sanitarias pueden unir los conocimientos y competencias necesarios para controlar mejor su enfermedad, pero también para estar mejor pertrechados como usuarios en el “mercado de la salud”. Desaparece así parcialmente la situación de aislamiento del paciente frente a los prestatarios y administradores de salud. En las iniciativas de autoayuda los pacientes organizan sus propias estructuras de lobby.

UNIDAD DIDÁCTICA 3: AUTOAYUDA, APOYO MUTUO Y ASOCIACIONISMO



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De esa forma, los grupos y organizaciones, por ej., de enfermos crónicos, son aceptados y solicitados como colaboradores en la atención profesional de la salud. Ellos aportan valiosos resultados complementarios, o, mejor dicho, asumen una parte de la información, ayuda, atención y fomento de la salud de la que el sector institucional y profesional no desea ni puede ocuparse.

Sin embargo, en el caso de las personas con enfermedad mental y sus familiares existe una escasa trayectoria de participación social. Las causas de esta afirmación puede deberse a los siguientes factores:

� Las peculiaridades de las personas con EMC (sintomatología negativa de la enfermedad, dificultades para la interacción social, etc.), lo que produce un gran retraimiento y aislamiento social en este colectivo.

� El estigma y el rechazo social que supone esta enfermedad, lo que lleva también a numerosas familias a un gran aislamiento social y a pérdidas de contactos, incluso con otros familiares.

� La concepción tradicional, que ha considerado las enfermedades mentales como un problema exclusivamente médico, lo que ha generado en las personas que padecen la enfermedad y en sus familiares una gran dependencia y pasividad, que se traduce en la práctica profesional en la ausencia de demandas por parte de la persona que padece el trastorno y en la demanda asistencial exclusivamente por parte de la familia.

Todos estos factores hacen que la participación de las personas con EMC y de sus familiares en cualquier programa o actividad requiera un gran esfuerzo por parte de los profesionales, que deben asumir un papel más activo que en el trabajo con otros colectivos.

Si además tenemos en cuenta que la sobrecarga que produce el aislamiento de las familias de las personas con EMC influye negativamente en el curso o evolución de la enfermedad, tendremos aquí la justificación para potenciar y promover las redes de apoyo de estas personas, y sobre todo fomentar la autoayuda en este colectivo para que logre alcanzar el protagonismo social del que han carecido durante años.



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GRUPOS DE AYUDA MUTUA Y ASOCIACIONISMO EN SALUD MENTAL

El cuidado familiar es un recurso primordial para la sociedad y recae en gran parte en las mujeres. Estos cuidados suponen un aumento de la calidad de vida de las personas que lo reciben, pero también un gran esfuerzo por parte de algunos miembros de la familia y ningún reconocimiento por parte de la sociedad. Por ello, es importe aprovechar este recurso natural pero encontrando fórmulas desde la planificación sociosanitaria que suponga el apoyo y la participación de los propios afectados y de sus familiares en los distintos servicios y programas existentes. Un cauce para ello serían las asociaciones y/o los grupos de ayuda mutua.

Los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) y el asociacionismo son una estructura intermedia entre el ambiente protector y la dependencia que cualquier servicio público genera y los obstáculos que existen en la comunidad para lograr una integración social normalizada de las personas con necesidades específicas. Son recursos eficaces para la promoción, prevención y educación sanitaria, y generadores de opinión y sirven para sensibilizar a la

población acerca de los problemas específicos de un colectivo determinado.

Podemos definir a los GAM como reuniones de personas afectadas por un mismo problema, creados e impulsados por los propios afectados y que son un recurso normalizado en la comunidad y para la comunidad.

Las asociaciones y los GAM son una forma de apoyo social informal y como tal tienen las siguientes funciones:

� Función emocional: ayudan a ser valorado y aceptado, comprendido y escuchado por los demás.

� Función informacional: ayuda a orientarse y aproximarse a otros recursos sociales, y a recibir información acerca de la enfermedad.

� Función socializadora: ayuda a fomentar las relaciones interpersonales y la creación de nuevas redes de apoyo.



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� Función instrumental: ayuda a resolver problemas, sirviendo como modelo a otras personas en situaciones similares.

Para llevar a cabo la promoción de los GAM y/o asociacionismo es importante tener en cuenta qué es un grupo, la dinámica grupal y las etapas por las que pasa un grupo, así como tener presente el efecto amortiguador que la red tiene sobre el individuo y conocer la problemática específica, las necesidades y los recursos tanto de las personas con enfermedad mental como de sus familiares.

Generalmente nos encontramos con personas que tienen escasa experiencia en actividades grupales, muy instaladas en la queja y con poca capacidad para organizarse en una primera etapa. Por ello es necesario la figura de un facilitador o dinamizador del grupo, que será la persona encargada de sensibilizar y motivar a los integrantes del futuro GAM y/o asociación, de comunicar al resto el proyecto, de propiciar la tarea, de detectar futuros líderes, de despertar el objetivo común y de establecer normas, de definir roles y de facilitar la interacción entre los miembros.

PROGRAMA DE FORMACIÓN Y APOYO FAMILIAR DE ASAENEC

Aunque las familias, tras la reforma psiquiátrica, constituyen el principal recurso de atención, cuidado y soporte social de la persona con enfermedad mental, la problemática y necesidades que presentan aún es poco conocida y atendida cuando no ignorada.

Los problemas que acarrean los trastornos mentales son difíciles de afrontar debido al impacto emocional que sufre la familia y que se acentúa ante la carencia de recursos de ayuda, apoyo y orientación profesional adecuada para aliviar el sufrimiento y sobrecarga que padecen las familias de las personas con enfermedad mental. De ahí que Asaenec (Asociación de Allegados y Personas con Enfermedad Mental de Córdoba) a través del desarrollo del presente programa, pretende dar respuesta a esas necesidades familiares no atendidas, y ofrecer el apoyo y orientación profesional adecuado para aliviar el sufrimiento y sobrecarga qeu padecen las familias de las personas con enfermedad mental.

En este sentido, los objetivos que perseguimos con el Programa de Formación y Apoyo Familiar son:

1. Mejorar y favorecer la convivencia familiar, posibilitando la permanencia en su entorno de la persona con enfermedad mental.

2. Facilitar información y orientación profesional sobre la enfermedad mental, y concienciar a los familiares y allegados de su papel como agentes de cambio, rehabilitación y normalización.



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3. Potenciar las habilidades de comunicación familiar, favoreciendo la resolución de problemas y la reducción de los niveles de estrés y sobrecarga familiar.

4. Fomentar la recuperación de roles sociales y familiares perdidos, rompiendo el aislamiento y el estigma social.

Las actividades que desarrollamos para ello son:

� ESCUELA DE FAMILIAS.

Las Escuelas de Familias son programas psicoeducacionales basados en la información, entrenamiento y apoyo a familiares y allegados de personas con enfermedad mental. Estos grupos trabajan la información y educación sobre la enfermedad mental, las técnicas de resolución de problemas, el manejo adecuado de las emociones y técnicas que mejoren la comunicación, y el prevenir todo lo posible cualquier situación de riesgo y crisis, para evitar el gran deterioro, tanto personal como social, que pueda acarrear sufrir este trastorno.

Se desarrollan en una sesión semanal, de dos horas de duración, con un grupo formado por 10 o 15 personas, y guiado por un psicólogo colaborador.

� GRUPOS DE AYUDA MUTUA.

Los GAM nacen en Asaenec de la necesidad de las familias de continuidad de apoyo tras finalizar la Escuela de Familias. Basado en el concepto de descarga emocional, estos grupos tienen por objeto el apoyo de los familiares ante situaciones críticas cotidianas, sirviendo la experiencia de unos para afrontamiento de otros. Estos grupos son guiados por los propios familiares sin la presencia de profesionales, para de esta forma evitar focalizar la atención tanto más en el terapeuta que en las situaciones que plantean las familias. Una vez seleccionados los participantes, se elige a un moderador familiar, para conducir los temas a tratar. La dinámica la establecen los propios miembros en base a sus necesidades y expectativas.

Se desarrollan en una sesión de una hora de duración, con un grupo formado entre 8 a 10 personas.



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� SESIONES INFORMATIVAS.

Mediante las sesiones informativas se ofrecen a los familiares de la entidad información y orientación sobre temas sociales, psicológicos, legales y sanitarios relacionados con la salud mental, con la participación de profesionales externos de gran trayectoria profesional. Se han impartido sesiones sobre la ley de dependencia, recursos sociosanitarios, protección jurídica del colectivo, adicciones, etc.

� TALLERES FORMATIVOS.

Con los talleres formativos se pretende formar a las familias en ciertas habilidades y capacidades necesarias para su vida cotidiana y lograr un espacio personal de descarga en el cuidado personal de la persona con enfermedad mental. En este sentido, se han desarrollado, entre otros, un taller de arteterapia y de informática básica.

LISTADO DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES Y PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL EN ANDALUCÍA.

� FEAFES Andalucía (Federación Andaluza de Familiares y Personas con Enfermedad Mental). Avda. de Italia, Bloq.I Local 41012 Sevilla Telf. y Fax.: 954 238 781 [email protected] www.feafesandalucia.org



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� ALMERÍA

Entidad: EL TIMÓN Dirección: C/ Ángeles Martínez Chacón, 39 – 04700 El Ejido (Almería) Teléfono y Fax: 950 48 94 90 Correo electrónico: [email protected] Página web: www.eltimon.org

� CÁDIZ

Entidad: AFEMEN Dirección: C/ California, s/n – 11407 Jerez de la Frontera (Cádiz) Teléfono y Fax: 956 33 30 68 Correo electrónico: [email protected] Página web: http://www.asociacionafemen.org

Entidad: FAEM Dirección: C/Parlamento, 9 Dupl. 4ºA - 11008 Cádiz Teléfono y Fax: 609 909160 Correo electrónico: [email protected]

� CÓRDOBA

Entidad: Asaenec Dirección: C/ Isla Tabarca, 7 – 14011 Córdoba Teléfono: 957 610377 / 622 088168 Fax: 957 610377 Correo electrónico: [email protected] Página web: http://www.asaenec.org

Entidad: AFEMVAP Dirección: Antonio Porras, 15 – 14400 Pozoblanco (Córdoba) Teléfono: 957 77 11 74 Correo electrónico: [email protected] Página web: www.afemvap.com

Entidad: Semillas de Futuro Dirección: C/ El Carpio, s/n – 14600 Montoro (Córdoba) Teléfono y Fax: 957 16 24 86 Correo electrónico: [email protected]



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Entidad: MALVA Dirección: C/ Carretera de Álvarez nº 1 2ª Planta 14800-Priego de Córdoba (Córdoba) Teléfono: 957 54 36 76 Correo electrónico: [email protected]

� GRANADA

Entidad: AGRAFEM Dirección: C/ Alhamar nº 33. Entresuelo. 18004 Granada. Teléfono y Fax: 958 27 91 55 Web: http://agrafem.blogspot.com/ Correo electrónico: [email protected]

� HUELVA

Entidad: FEAFES – HUELVA Dirección: C/ Jerez de la Frontera, 8 – Local – 21004 Huelva Teléfono: 959 24 74 10 // Fax: 959 80 76 41 Correo electrónico: [email protected] Página web: http://www.feafes-huelva.org

� JAEN

Entidad: APAEM Dirección: Travesía Menéndez y Pelayo 7 – bajo 23003 Jaén Teléfono y Fax: 953 08 33 92 Página web: www.asociacionapaemjaen.org Correo electrónico: [email protected] Entidad: AFEMAC Dirección: C/Dtor. Fleming s/n - (Antig. Hosp. de Andújar) - 23740 Andujar (Jaén) Teléfono y Fax: 628 884483 y 676 151393 Correo electrónico: [email protected]

� MÁLAGA

Entidad: AFENES Dirección: C/ Juan Benet nº 8. 1º- 29010 Málaga Teléfono: 952 21 77 79 // Fax: 952 22 86 09 Página web: http://www.afenes.org Correo electrónico: [email protected]



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Entidad: FEAFES – AFESOL Dirección: Explanada Mar del Sur, 6 (Urb. a Los Porches) – 29630 Benalmádena

Costa (Málaga) Teléfono y Fax: 952 44 06 64 Correo electrónico: [email protected] Página web: http://www.afesol.org

Entidad: AFENEAX

Dirección: C/ Pozos Dulces, 2 – 29700 Vélez-Málaga (Málaga) Teléfono y Fax: 952 54 90 54 Teléfono: 952 50 01 63

Página web: www.afeneax.es Correo electrónico: [email protected]

� SEVILLA

Entidad: ASAENES

Dirección: C/ Villegas y Marmolejo, 2 – Portal M – Pasaje – 41005 Sevilla Teléfono: 954 93 25 84 // Fax: 954 66 35 09 Correo electrónico: [email protected] Página web: http://www.asaenes.org

Entidad: AVANCE

Dirección: C/ Luis Ortiz Muñoz S/N. Centro Cívico El Esqueleto 41013 Sevilla Teléfono: 955.47.34.51 / 955.47.34.52 / 619.43.53.79

Página web: http://www.avance-tp.org/ Correo electrónico: [email protected]

UNIDAD DIDÁCTICA 3: AUTOAYUDA, APOYO...

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