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A todos los pacientes que asisten a la Unidad de Atención Integral (Clínica 12), que este sea un paso más para complementar su atención integral.

 

 

 

INDICE

I.

RESUMEN

1

II. INTRODUCCIÓN

2

III. ANTEDECENTES

4

A. Generalidades del VIH/SIDA 4

B. Terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) 5

C. Salud y calidad de vida (CV) según OMS 6

D. Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) 7

1 CVRS y VIH/SIDA 8

2 Medición de la CVRS 10

E. Validación de un instrumento de CVRS 11

1 Validez transcultural 11

2 Grupo focal 14

3 Prueba piloto 15

4 Confiabilidad o consistencia interna 15

5 Factibilidad 18

F. Cuestionario WHOQOL-HIV BREF 18

G. Estudios realizados

21

IV. JUSTIFICACIÓN

25

V. OBJETIVOS

26

VI HIPÓTESIS

27

VII. MATERIALES Y MÉTODOS

28

VIII. RESULTADOS

36

IX. DISCUSIÓN DE RESULTADOS

48

X.

CONCLUSIONES 55

 

XI. RECOMENDACIONES

56

XII. REFERENCIAS

57

XIII. ANEXOS

63

I. RESUMEN

La Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS), se ha convertido en un aspecto

importante a evaluar en pacientes infectados por el VIH (Teva, Bermúdez, Hernández-

Quero y Buela-Casal, 2004). El desarrollo de los instrumentos para la medición de la

CVRS ha contribuido a su expansión en el marco de la investigación clínica, y a su

aceptación por parte de los clínicos (Consiglio y Belloso, 2003). Para garantizar la calidad

de su medición es imprescindible que los instrumentos sean sometidos a un proceso de

validación (Carvajal, Centeno, Watson, Martínez y Rubiales, 2011). El objetivo de este

trabajo fue validar el cuestionario WHOQOL-HIV BREF en personas que viven con

VIH/SIDA. Se utilizó un diseño de estudio transversal analítico en una muestra de 50

personas que viven con VIH/SIDA. Para la validación del cuestionario se realizó el

siguiente procedimiento: a) validación transcultural, b) aplicación de grupos focales, c)

prueba piloto, d) confiabilidad y e) factibilidad. Además, se utilizó un cuestionario de datos

socio-demográficos y vía de infección. La descripción se realizó con medidas de tendencia

central, dispersión y frecuencias porcentuales; la asociación de variables se realizó con

pruebas paramétricas y no paramétricas, la confiabilidad se evaluó con Alfa de Crombach.

Los aspectos de congruencia, redacción y claridad, fueron calificados entre bueno y

excelente en su mayoría. El grupo focal refirió una buena comprensión de casi todos los

ítems. Los dominios que tuvieron una puntuación mayor fueron la salud física (15.4 + 3.4),

nivel de independencia (14.7 + 3.8), relaciones sociales (15.1 + 2.8) y

espiritualidad/religión/creencias (14.8 + 3.9). Mientras que la salud psicológica (14.4 + 3.1)

y ambiente (14.3 + 2.6), tuvieron una puntuación baja. El rango de confiabilidad fue de

0.49-0.77. El WHOQOL-HIV BREF sometido al proceso de validación, es para la Unidad

de Atención Integral (Clínica 12), un instrumento válido y fiable para la medición periódica

de la CVRS.

1

II. INTRODUCCIÓN

El VIH comenzó como una enfermedad que impactó a un pequeño grupo de personas, que

más tarde se habría convertido en una epidemia a nivel mundial. Varios investigadores no

se atrevieron a predecir el alcance de la progresión, evolución y propagación de la

pandemia por VIH. (Briongos-Figuero, Bachiller-Luque, Palacios-Martín, Luis-Románc y

Eiros-Bouzad, 2011; Currie-McGhee, 2008;).

Muchos recursos fueron destinados a su investigación y los grandes avances en los

conocimientos sobre el tema, han sido plasmados tanto en literatura médica como no

médica. La prevención es la medida más útil frente al VIH, pero es en el campo del

tratamiento farmacológico donde más avances se han realizado (Briongos-Figuero et al.,

2011).

Por otro lado, la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) y la información

derivada de su estudio, ha llegado a ser un importante insumo en la formulación de

objetivos, guías y políticas para los cuidados en salud. Además, ha sido especialmente

beneficiosa en describir el impacto de la enfermedad en la vida de los pacientes y en la

evaluación de la efectividad de los tratamientos (Urzúa, 2010).

Es así, como la CVRS se ha convertido en un aspecto importante a evaluar en pacientes

infectados por el VIH, dado que esta enfermedad deteriora lenta y progresivamente al

organismo; aunque los efectos de los tratamientos no están perfectamente determinados

(Teva et al., 2004).

Por otra parte, el desarrollo de los instrumentos para la medición de la CVRS ha

contribuido a su expansión en el marco de la investigación clínica y a su aceptación por

parte de los clínicos (Consiglio y Belloso, 2003). Para garantizar la calidad de su medición

es imprescindible que los instrumentos sean sometidos a un proceso de validación.

Además, el desarrollo de estudios internacionales y la diversidad de culturas en algunos

países están aumentando progresivamente. Esto requiere tener instrumentos de evaluación

que estén adaptados culturalmente en los distintos países (Carvajal et al., 2011).

2

Dentro de los instrumentos que evalúan la CVRS, se encuentra el cuestionario WHOQOL-

HIV BREF. Este fue desarrollado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y

contiene 31 items. Los rangos de puntuación de los dominios oscilan entre 4 (mínimo) a 20

(máximo) y con altas puntuaciones dentro de este rango se indica una mejor CVRS (The

WHOQOL-HIV Group, 2002).

En este trabajo de investigación se pretende: a) validar el cuestionario WHOQOL-HIV

BREF, b) describir las características socio-demográficas de la población en estudio, c)

evaluar si las variables socio-demográficas de la muestra influyen sobre las puntuaciones

individuales del cuestionario de CVRS y d) aportar una herramienta para la evaluación

periódica de la CVRS de las personas que asisten a la Unidad de Atención Integral (Clínica

12).

3

III. ANTECEDENTES

A. Generalidades del VIH/SIDA:

Wexler (2008) menciona que el síndrome de la inmunodeficiencia adquirido

(SIDA), es la etapa tardía de una infección causada en el humano por el virus de la

inmunodeficiencia humana (VIH). El VIH es un retrovirus que ataca y destruye ciertos

glóbulos blancos. El objetivo de la destrucción es debilitar el sistema inmunológico del

cuerpo y hace que la persona infectada sea susceptible a las infecciones y las

enfermedades que normalmente no estarían en peligro la vida.

El VIH/SIDA ha cobrado la vida de más de 25 millones de personas desde su

identificación en 1981. Por otra parte, el VIH sigue siendo una de las principales

causas de mortalidad en el mundo y la primera causa de defunción en África. La

prevalencia mundial del VIH (el porcentaje de personas que viven con el VIH) se ha

estabilizado y también señalan que el número de nuevas infecciones ha descendido, en

parte como resultado del impacto de los programas del VIH. (Currie-McGhee, 2008;

Organización Mundial de la Salud [OMS], 2007).

UNAIDS (2010) explica que para el 2009, la cantidad de adultos y niños que viven

con VIH es de 33.3 millones [31.4–35.3 millones], las nuevas infecciones entre adultos

y niños con el VIH es de 2.6 millones [2.3–2.8 millones] y las muertes por SIDA entre

adultos y niños es de 1.8 millones [1.6–2.1 millones].

El VIH se transmite por vía sexual, parenteral y vertical. La vía sexual es la más

importante; ya que en E.E.U.U y Europa, las relaciones heterosexuales son la causa de

entre 6-10% de los casos de SIDA. Mientras que en África es la principal vía de

transmisión. Además, las relaciones homosexuales constituye el 40-60 % de los casos

de SIDA en E.E.U.U. y Europa, (Galiana y Taberné, 2011; Gatell, Clotet, Podzamczer,

Miró y Mallolas, 2004).

4

En relación a Guatemala, el primer caso de SIDA fue detectado en 1984. A partir de

ese momento, la epidemia se ha expandido en el país hasta alcanzar 8,685 casos de

SIDA en agosto de 2005, según datos del Ministerio de Salud Pública y Asistencia

Social (MSPAS). Por otro lado, el estimado de adultos y niños que vivían con el VIH

para el 2009 fue de 62,000 [47,000 – 82,000]. La vía sexual es la más importante, ya

que constituye el 93.72% de las transmisiones con el VIH (Bortman et al., 2006;

Proyecto Acción SIDA De Centroamérica [PASCA], 1999; UNAIDS, 2010).

B. Terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA):

En 1987, la Food Drug Administration (FDA) aprueba el primer tratamiento para

personas HIV-positivo, el cual consistía en una monoterapia con Zidovudina (Currie-

McGhee, 2008; Encyclopedia of Pestilence, Pandemics and Plagues, 2008; Katzung,

2007).

Más tarde en 1996 se aprueba el TARGA y hoy es el estándar del tratamiento. Este

consiste en una combinación de al menos 3 a 4 fármacos antirretrovirales con riesgo

inevitable de toxicidad. Desde entonces, se ha modificado de forma dramática el

pronóstico de esta enfermedad y se consigue disminuir la morbi-mortalidad al

incrementar la calidad de vida de los pacientes que viven con VIH (Katzung, 2007;

Portolés-Pérez, Estrada-Pérez, Calvo-Manuel y Marco-Martínez, 2009).

Según Katzung (2007) los antirretrovirales que conforman el TARGA son “los

Inhibidores Nucleósidos/Nucleótidos de la Transcriptasa Reversa (INTR), Inhibidores

No-Nucleósidos de la Transcriptasa Inversa (INNTR) e Inhibidores de la Proteasa (PI)

y los Inhibidores de Fusión” (p .826). Además, existe otro grupo nuevo de

medicamentos conocidos como los Inhibidores de la Integrasa (InfoRed Sida, 2011).

Por otra parte, la adherencia al tratamiento es parte fundamental del mismo y

Escobar et al. (2004) la definen “como la capacidad del paciente de implicarse

correctamente en la elección, inicio y control del tratamiento antirretroviral que

5

permita mantener el cumplimiento riguroso del mismo con el objetivo de conseguir una

adecuada supresión de la replicación viral”.

Pero, la falta de adherencia es un problema multifactorial en el que intervienen

numerosas variables: factores relacionados con la enfermedad, factores relacionados

con el régimen terapéutico, factores relacionados con la situación social y factores

relacionados con el equipo asistencial (Gatell et al., 2004).

C. Salud y calidad de vida (CV) según OMS:

Mengelberg (2009), en su recorrido histórico del concepto de salud y CV a través de

los documentos de la OMS, menciona los siguientes acontecimientos con relevancia

histórica:

En tiempos de posguerra en 1948, 61 estados de gobierno con el fin de cooperar entre

ellos y con otros en la promoción de la salud de todas las personas, crean la Organización

Mundial de la Salud organismo especializado dentro de la Carta de las Naciones Unidas.

(p. 2)

Dentro del preámbulo de 1948 se define el término salud: como un estado completo de

bienestar físico, mental y social y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedad.

En este contexto y la ideología de la OMS, que la temática de promoción de la salud

considera a esta no como un estado abstracto sino como un medio para llegar a un fin,

como un recurso que permita a las personas llevar una vida individual, social y

económicamente productiva. (p. 3)

En Ginebra (1966) durante el Foro Mundial de la Salud, el concepto de calidad de vida

que desarrolla la OMS es definido como: “la percepción del individuo sobre su posición

en la vida dentro del contexto cultural y sistema de valores en el que vive y con respecto a

sus objetivos, expectativas, estándares e intereses”. Es un concepto extenso y complejo

que engloba la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones

sociales, las creencias personales y las relaciones con las características sobresalientes del

entorno. (p. 4-5)

De acuerdo con el concepto de salud como derecho humano fundamental, la Carta de

Ottawa (1986) destaca determinados prerrequisitos para la salud, que incluyen la paz,

6

adecuados recursos económicos y alimenticios, vivienda, un ecosistema estable y un uso

sostenible de los recursos. (p. 4)

A partir del Informe Acherson de 1988 que en la literatura de la OMS se comienza a

introducir el concepto de calidad de vida asociado a la salud pública. La salud pública es

un concepto social y político destinado a mejorar la salud, prolongar la vida y mejorar la

calidad de vida de las poblaciones mediante la promoción de la salud, la prevención de la

enfermedad y otras formas de intervenciones sanitarias. (p. 4)

D. Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS):

Patrick y Erickson (como se cita en Schwartzmann, 2003), la definen como:

La medida en que se modifica el valor asignado a la duración de la vida en función de la

percepción de limitaciones físicas, psicológicas, sociales y de disminución de oportunidades

a causa de la enfermedad, sus secuelas, el tratamiento y/o las políticas de salud. (p. 13)

Una definición breve y muy útil desde el punto de vista operativo es la de DeBoer

(como se cita en Consiglio y Belloso, 2003) “que se refiere al estudio de la CVRS

como la evaluación de los efectos que una enfermedad y su tratamiento ocasionan en la

vida de los pacientes” (p. 174). Además, una definición extendida es la Shumaker

(como se cita en Badía y Lara, 2005) que indica que la CVRS es “la evaluación

subjetiva de la influencia del estado de salud y el nivel de función física, psicológica y

social sobre la posibilidad de alcanzar los objetivos de la vida” (p. 80).

Ahora bien, varios autores sugieren que la intercambiabilidad de los conceptos de

CV y CVRS debe ser diferenciada, ya que la CV hace énfasis en la evaluación de

aspectos psicosociales, objetivos y subjetivos. Mientras que la CVRS es utilizada en el

campo de la medicina y se limita a la experiencia que tiene el paciente acerca del

impacto de su enfermedad; así como de los cuidados médicos (Tavera, 2010; Urzúa,

2010).

También existe un acuerdo entre autores con respecto al carácter multidimensional

de la CVRS, y que tiene una relación directa con las siguientes dimensiones: a) el

7

funcionamiento físico, que incluye el cuidado personal, el desempeño de actividades

físicas y de roles; b) los síntomas físicos y relacionados con la enfermedad o su

tratamiento; c) los factores psicológicos, que aglutinen desde el estado emocional hasta

el funcionamiento cognoscitivo y d) los aspectos sociales, como las relaciones sociales

de la persona con los demás (Arranz, 2011; Teva et al., 2004). Por otra parte, existen

varias razones para utilizar las mediciones de la CVRS:

La toma de decisiones en el sector salud debería tener en cuenta la percepción de los

usuarios, apoyada en una profunda evidencia empírica de base científica, que

considere, además de los indicadores clásicos cuantitativos (mortalidad, morbilidad,

expectativa de vida) y los costos, los indicadores cualitativos que expresan el impacto

sobre la calidad de vida y la satisfacción del paciente.

El análisis del proceso de atención a la salud tanto en lo que hace a la evaluación de la

excelencia técnica (decisiones terapéuticas, utilización de tecnologías de diagnóstico y

tratamiento con fundamento sólido) así como la evaluación de la excelencia

interpersonal, basada en un manejo científico, ético y humano de la relación médico-

paciente.

El estudio de los factores que determinan la percepción del paciente en los diversos

momentos de la vida y de la enfermedad, es decir el proceso de adaptación a la

enfermedad crónica, permitiría reconocer los mecanismos que inciden negativamente

en la CVRS del paciente y encarar intervenciones psicosociales que promuevan el

mayor bienestar posible.

Las decisiones exclusivas en base a costos, que se vienen dando en muchos países,

donde la medicina pasa a ser una mercancía, son éticamente inaceptables y desde los

profesionales de la salud debería insistirse en la necesidad de tomar en cuenta los otros

elementos planteados. (Schwartzmann, 2003, p. 11)

1. CVRS Y VIH/SIDA:

El estudio de la CVRS constituye un aspecto especialmente importante a

evaluar en el grupo de pacientes infectados por el VIH, dado que esta enfermedad

deteriora lenta y progresivamente al organismo y que los efectos de los

tratamientos no están perfectamente determinados (Teva et al., 2004).

8

En aspectos concretos de la CVRS, se ha observado que la dimensión física

empeora con la progresión de la enfermedad y la presencia de síntomas. Se ha

estudiado la utilización de cuestionarios en la práctica clínica diaria, así como la

relación con parámetros más objetivos de la enfermedad. Factores como no sufrir

enfermedades psicológicas, recibir apoyo social, no ser drogodependiente por vía

intravenosa, no tener hepatitis B, tener valores elevados de linfocitos CD4+ y

permanecer laboralmente activo se relacionan con una buena CVRS. En cuanto al

impacto psicológico de la enfermedad, el hecho de disponer de apoyo social

suficiente o aspectos relacionados con la posología y modo de administración del

tratamiento son los factores que menos afectan a la CVRS (Gatell et al., 2004).

En cuanto a la relación del TARGA y CVRS, el trabajo realizado por Nogueira,

Comini y Guimarães (2009) en Brasil, revela que luego de cuatro meses de

TARGA los niveles de CVRS mejoraron notablemente y se manifestaba como

buen predictor, si es que el tratamiento no variaba.

Algunos estudios sugieren que existen algunas variables de riesgo que afectan

los niveles de CVRS. En una investigación realizada por Campsmith et al. (como

se cita en Tavera, 2010) en Estados Unidos, se encontró que una edad mayor, el

ser mujer, negro o hispano, el uso de drogas inyectables, bajo nivel educativo, bajo

ingreso económico y la ausencia de seguro privado de salud; son factores de riesgo

para propiciar bajos niveles de CVRS. Además, en la investigación realizada por

Nogueria et al. (2009) se encontró que el bajo nivel educativo está relacionado con

bajos niveles de CVRS.

Bosworth (como se cita en Tavera, 2010) señala la importancia de la

espiritualidad como factor mediador entre las consecuencias psicosociales del VIH

y la manera de afrontar y reenmarcar el sentido de la vida frente a la enfermedad.

Entonces, la espiritualidad resulta ser aparentemente un factor protector y de

afrontamiento en la vida de los pacientes que viven con VIH, así como en otras

enfermedades crónicas como el cáncer.

9

Diversos estudios de CVRS, toman en cuenta principalmente los indicadores de

depresión y ansiedad. Es así, como el descubrimiento de la situación de

seropositividad se asocia con mejores niveles de autoestima y soporte social

(Tavera, 2010). Además, la ausencia de síntomas depresivos o ansiosos se

relaciona de manera directa con buenos o muy buenos niveles de CVRS, luego de

cuatro meses de tratamiento en una muestra de pacientes VIH en Brasil (Nogueira

et al., 2009).

2. Medición de la CVRS:

La medición de la CVRS se hace a través de instrumentos estandarizados

llamados cuestionarios, los cuales deben de tener ciertas características especiales

para su desarrollo y su aceptación:

La inclusión de frases y expresiones consideradas a partir de los propios pacientes,

y la determinación de que el propio paciente debe completarlos. La calidad de vida es

considerada un concepto multidimensional debido a que tiene en cuenta la evaluación

de múltiples aspectos relacionados con conductas o experiencias consideradas

importantes para los propios individuos en los que se mide. A estos aspectos relevantes

se los conoce como dominios, dimensiones o subescalas.

Los dominios clásicamente considerados más importantes son los de función física,

salud mental, función social (que corresponden a los mismos dominios de la definición

de salud), y los de percepción global de la salud y calidad de vida, reservados a una

evaluación global. Los dominios están representados por ítems, correspondiendo cada

ítem (pregunta) a una forma particular de registrar una percepción del individuo. Cada

ítem constituye una expresión de un concepto latente, en general oculto (ej. actitudes) o

complejo (ej. inteligencia o capacidad de análisis).

Los ítems suelen ser preguntas directas cuyas posibles respuestas se basan en escalas

ordinales (de tipo Likert)1, aunque también pueden corresponder a la asignación de las

opciones “verdadero/falso”. Todo instrumento que no cumpla con esta estructura no

1 Consiste en un conjunto de ítems que se presentan en forma de afirmaciones para medir la reacción del sujeto en tres,

cinco o siete categorías. A cada categoría se le asigna un valor numérico. Así el sujeto obtiene una puntuación respecto de la afirmación y al final su puntuación total, sumando las puntuaciones obtenidas en la relación con todas las afirmaciones. (Sampieri, Collado y Lucio, 2006, p. 341)

10

debería ser considerado como un instrumento para la medición de la calidad de vida.

(Consiglio y Belloso, 2003, p. 174)

E. Validación de un instrumento de CVRS

En general, dentro del proceso de validación existen dos componentes críticos para

que un instrumento cumpla su objetivo: Validez y Confiabilidad. Tanto la validez y la

confiabilidad son conceptos interdependientes, pero no son equivalentes. Un

instrumento puede ser consistente (tener una gran confiabilidad), pero no ser válido;

por eso las dos propiedades deben ser evaluadas simultáneamente siempre que sea

posible (Oviedo y Arias, 2005).

La Validez es el grado en que un instrumento realmente mide la variable que

pretende medir. Es decir, que un determinado instrumento de medida de la CVRS será

válido según la capacidad que posea para medir realmente la CVRS del individuo. Por

otra parte, la Confiabilidad es el grado en que su aplicación repetida al mismo sujeto

produce resultados iguales (Badía y Lara, 2005; Sampieri et al., 2006).

Pero, si se desea validar un cuestionario en una cultura distinta, para la cual se creo,

entonces se debe realizar una validación transcultural, aplicación de grupos focales,

prueba piloto, determinación de confiabilidad y factibilidad (Carvajal et al., 2011;

Fathalla, M. y Fathalla, M.F., 2004; Soto y Lautenschlager, 2003; The WHOQOL

Group, 1998; Velarde-Jurado y Ávila-Figueroa, 2002).

1. Validez transcultural:

En la investigación intercultural, el uso de un instrumento que proviene de un

contexto con diferencias idiomáticas, genera el desarrollo de estudios

internacionales. Entonces, esto requiere tener disponible instrumentos de

evaluación, que estén adaptados culturalmente en distintos países. Además, la

OMS exige a la investigación multicéntrica internacional, tener instrumentos

11

validados en el ámbito de la salud, para poder realizar estudios comparativos a

nivel internacional (Carvajal, et al., 2011; Soto y Lautenschlager, 2003).

Sin embargo, la metodología para adaptar cuestionarios es poco conocida

algunas veces por profesionales sanitarios en el medio. Esto explica la existencia y

uso indiscriminado de instrumentos adaptados de manera incompleta o

traducciones simplemente literarias. Uno de los sesgos tradicionalmente

encontrados en instrumentos culturalmente adaptados, es la ausencia de

equivalencia conceptual de los instrumentos en distintas culturas. Por ello al

validar un instrumento es necesario empezar con el proceso de traducción

(Carvajal et al., 2011).

El proceso de traducción de un cuestionario es clave para asegurar la validez de

un instrumento en distintas culturas. No puede limitarse a una simple traducción

del cuestionario, sino que debe seguir una metodología que asegure esa

equivalencia. Es un proceso riguroso que consiste en la traducción y adaptación

cultural de la versión original a la versión adaptada (Carvajal et al., 2011).

El objetivo es conseguir que el instrumento sea equivalente en los niveles

semántico, conceptual, contenido, técnico y criterio, en distintas culturas. Estas

equivalencias se describen a continuación:

a. La equivalencia semántica, asegura que el significado de cada ítem sea el

mismo en cada cultura después de la traducción.

b. La equivalencia conceptual, nos afirma que el instrumento mide el mismo

constructo teórico en cada cultura.

c. La equivalencia de contenido, certifica que el contenido de cada ítem es

relevante en cada cultura.

d. La equivalencia técnica, nos dice que el método de recogida de datos es

comparable en cada cultura.

12

e. La equivalencia de criterio, nos cerciora que la interpretación de la medida

se mantiene igual cuando se compara con las normas de cada cultura

estudiada. (Carvajal et al., 2011).

Por otra parte, no existe una guía estándar para realizar el proceso de

adaptación transcultural a otro idioma. La mayoría de los estudios realizados de

traducción y adaptación de instrumentos, utilizan diferentes métodos que incluyen

una o más de las siguientes técnicas: traducción del instrumento, retrotraducción

(traducción de un texto traducido hacia la lengua del texto original, se hace sin

referencias del texto original), técnica bilingüe, comité evaluador, y estudio piloto.

Estas técnicas son recomendables, sin embargo, ninguna de ellas es completa por

lo que se recomienda realizar más de una al mismo tiempo (Carvajal et al., 2011).

El método que se considera más completo y garantiza una mayor calidad en el

proceso de traducción es la traducción-retrotraducción, a continuación se

mencionan los pasos:

a. Evaluar si el fenómeno que mide el cuestionario existe en la cultura a la

que se quiere adaptar.

b. Realizar una traducción del cuestionario, de preferencia por investigadores

involucrados en el estudio, quienes deben ser bilingües o monolingües, que

conocen el idioma, los contenidos y el propósito del cuestionario.

c. Someter a revisión cada uno de los ítems por un grupo de profesionales,

quienes deben de tener experiencia en la atención a pacientes con la

enfermedad en estudio, para evaluar la equivalencia semántica.

d. Entregar la versión en español a un traductor no relacionado con el equipo

de trabajo, para obtener una nueva versión de español al inglés. Esto con el

fin de verificar que no existan discrepancias graves entre la versión original

en inglés y la traducción al inglés (Carvajal et al., 2011; Velarde-Jurado y

Ávila-Figueroa, 2002).

13

2. Grupo focal:

Fathalla, M. y Fathalla, M.F. (2004) sugieren que las discusiones en grupos,

son el método más utilizado para obtener información y apreciaciones mediante la

interacción de un grupo. No obstante, una discusión de grupo no es una entrevista

a un grupo. Se basa en el intercambio de información, ideas y puntos de vista entre

los propios participantes, donde el investigador desempeña la función de

moderador y no de entrevistador.

Además Fathalla, M. y Fathalla, M.F. (2004), mencionan que en los últimos

años se ha utilizado cada vez más la metodología del grupo focal, para la que

deben tenerse en cuenta ciertas normas. El grupo debe ser relativamente

homogéneo en la edad, el sexo y los antecedentes socioculturales. Quizá sea

aconsejable el carácter anónimo entre los participantes, en caso las personas

sientan comodidad al conversar con desconocidos, que con personas que conocen

y que volverían a ver. En cuanto al número de grupos, en general se aconseja tener

al menos dos grupos integrados de 8 a 10 integrantes. Por otra parte, la función del

moderador consiste en crear un clima cómodo para el intercambio abierto,

estimular la discusión, mantenerla centrada y alentar la participación de todos. El

moderador no debe permitir que uno o dos individuos dominen la discusión. El

relator o anotador deberá tomar nota de lo que las personas dicen, pero también

deberá estar atento a la comunicación no verbal.

Por otra parte, The WHOQOL Group (1998) explica que el grupo focal se

aplica cuando se tiene la traducción completa del cuestionario, en el idioma de la

cultura objetivo. Los participantes deben evaluar la comprensibilidad de los ítems

del cuestionario, esto con el fin de recopilar información de ciertas preguntas que

no se entiendan correctamente y realizar las correcciones necesarias.

14

3. Prueba piloto:

Sampieri et al. (2006), explican que esta prueba consiste en administrar el

instrumento a personas con características semejantes a las de la muestra objetivo

de la investigación. Se somete a prueba no sólo el cuestionario, sino también las

condiciones de aplicación y los procedimientos involucrados. Se analiza si las

instrucciones se comprenden y si los ítems funcionan de manera adecuada, se

evalúa el lenguaje y la redacción. Los resultados se utilizan para calcular la

confiabilidad inicial y de ser posible, la validez del instrumento de medición.

Según Sampieri et al. (2006), la prueba piloto se realiza con una pequeña

muestra, inferior a la muestra definitiva. Además, los autores aconsejan que

cuando la muestra sea de 300 o más se lleve a cabo la prueba piloto entre 30 y 60

personas, salvo que la investigación exija un número mayor. Un claro ejemplo es

el de Hernández-Sampieri (como se cita en Sampieri et al., 2006) que sometió el

cuestionario del clima organizacional a una prueba piloto en dos muestras de 30 y

32 participantes respectivamente. La confiabilidad inicial de estas pruebas fue de

0.91 y 0.92.

4. Confiabilidad o consistencia interna:

Según la teoría clásica, la confiabilidad se define como el grado en que un

cuestionario de varios ítems mide consistentemente una muestra de la población.

La medición consistente se refiere al grado en que una medida está libre de

errores. Por otra parte, la confiabilidad se mide por medio del coeficiente Alfa de

Cronbach y este requiere una sola administración del cuestionario. Los

cuestionarios que buscan medir un constructo2 pueden ser validados en forma

indirecta basándose en la relación que muestren los ítems que componen la escala;

2 Un constructo es una variable medida y que tiene lugar dentro de una hipótesis, teoría o un esquema teórico. Es un

atributo que no existe aislado sino en relación con otros. No se puede ver, sentir, tocar o escuchar; pero debe ser inferido de la evidencia que tenemos en nuestras manos y que proviene de las puntuaciones del instrumento que se utiliza (Sampieri et al., 2006).

15

es decir, presentan una excelente consistencia interna o interrelación entre las

preguntas o incisos que hacen parte del cuestionario. Esto vendría a ser entonces,

una validación de un constructo sin un patrón de referencia (Oviedo y Arias,

2005).

Por ejemplo, no se cuenta con un estándar de oro para medir la CVRS; no

obstante, se diseñó un cuestionario que presenta una buena consistencia interna en

las distintas poblaciones donde se ha utilizado, con un valor del Alfa de Cronbach

adecuado. Entonces, los ítems que lo componen guardan una buena correlación

entre ellos y se puede concluir de manera indirecta que el cuestionario tiene un

constructo válido. Si, por el contrario, se encuentra que los ítems se correlacionan

de manera muy pobre, entonces se pueden interpretar los resultados de tres formas:

la primera, el cuestionario no mide el constructo que quiere medir; la segunda, la

conceptualización teórica en que está basado el constructo es incorrecta, y la

tercera, que el diseño experimental era inadecuado y falló en probar la hipótesis

misma (Oviedo y Arias, 2005).

Otro ejemplo es el de Soto y Lautenschlager (2003), explican que si un

investigador hispano quiere adaptar un cuestionario existente y desarrollado para

personas que hablan idioma inglés, puede ser una buena estrategia el comparar el

Alfa de Cronbach de la muestra inglesa con aquel obtenido de la traducción

española aplicada a la muestra hispana. Siendo esta muestra comparable en edad,

género y otros antecedentes. Para esta estrategia, no es una redundancia decir que

la muestra hispana debería emparejarse tan cercanamente como sea posible en

aquellos factores identificados como importantes para el constructo que se está

midiendo.

El valor mínimo aceptable para el Alfa de Cronbach es 0.70, por debajo de ese

valor la consistencia interna del cuestionario utilizado es baja. El valor máximo

esperado es 0.90, por encima de este valor, significa que varios ítems están

midiendo exactamente el mismo elemento de un constructo; por lo tanto, son

redundantes y deben eliminarse. Usualmente, se prefieren valores entre 0.80 y

16

0.90. Sin embargo, cuando no se cuenta con un mejor cuestionario se pueden

aceptar valores inferiores, teniendo siempre presente esa limitación (Oviedo y

Arias, 2005).

Es necesario tener en cuenta que el valor del Alfa de Cronbach es afectado

directamente por el número de ítems que componen un cuestionario. A medida que

se incrementa el número de ítems, se obtiene un valor sobreestimado de la

consistencia de la escala. De igual manera, se debe considerar que su valor se

puede sobreestimar si no se considera el tamaño de la muestra, es decir que a

mayor número de individuos que completen una escala, se aumentaría su valor

(Oviedo y Arias, 2005).

Por otra parte, el Alfa de Cronbach es una propiedad inherente del patrón de

respuesta de la población estudiada y no una característica del cuestionario en sí

mismo. Es decir, su valor cambia según la población en que se aplique el

instrumento. Por ello, en los estudios donde se emplee un cuestionario para

cuantificar una característica, por muy popular y validado que sea, debe de

informarse siempre el valor del Alfa de Crombach en esta población. Además, no

es correcto conformarse con decir que dicho cuestionario mostró una buena

consistencia en otros estudios (Oviedo y Arias, 2005).

Entonces, el Alfa de Cronbach tiene gran utilidad cuando se usa para

determinar la consistencia interna de un cuestionario con un único dominio o

dimensión, porque si se usa en cuestionarios con ítems que exploran dos o más

dimensiones distintas, aunque hagan parte de un mismo constructo, se corre el

riesgo de subestimar la consistencia interna. En estos casos, lo más indicado es

calcular su valor para cada grupo de ítems que componen una dimensión o un

dominio. (Oviedo y Arias, 2005).

17

5. Factibilidad:

La factibilidad, mide si el cuestionario es apropiado para utilizarlo en el campo

que se quiere utilizar. Los aspectos que habitualmente se evalúan en la factibilidad

son: el tiempo que se requiere para cumplimentarlo, la sencillez y la amenidad del

formato, la brevedad y claridad de las preguntas así como el registro, la

codificación y la interpretación de los resultados. Entonces la factibilidad es

preciso medirla en distintas poblaciones para conocer si el instrumento es

adecuado en sujetos en diferentes situaciones. Se obtiene mediante el cálculo del

porcentaje de respuestas no contestadas, y el tiempo requerido para rellenarlo. La

factibilidad también se puede medir evaluando la percepción del paciente respecto

a la facilidad de usar el cuestionario, así como la percepción del profesional

respecto a su utilidad en la práctica clínica (Carvajal et al., 2011).

F. Cuestionario WHOQOL-HIV BREF:

Al no existir un consenso sobre el concepto CV, lo cual dificulta el desarrollo de

instrumentos para medir la misma. La OMS decide entonces conceptualizar la CV

como “la percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del contexto

cultural y sistema de valores en el que vive y con respecto a sus objetivos,

expectativas, estándares e intereses”. Esto con el fin de desarrollar instrumentos que

evalúen la CV utilizados a nivel mundial (Pedroso, Gutiérrez, Duarte, Pilatti y Picinin,

s.f.; The WHOQOL Group, 1998).

La OMS ha desarrollado instrumentos genéricos3, como los cuestionarios

WHOQOL-100 y WHOQOL-BREF. También ha desarrollado instrumentos

específicos4, como el WHOQOL-HIV y el WHOQOL-HIV BREF, que incluyen

3 Los instrumentos genéricos de medida de la CVRS contienen un amplio abanico de dimensiones de CVRS y se han

diseñado para que sean aplicables a la población general y a una gran variedad de afecciones (Badía y Lara, 2005). 4 Los instrumentos específicos incluyen sólo los aspectos importantes de un determinado problema de salud de una

determinada población (p. ej. pacientes VIH), para valorar ciertas funciones (p. ej. la función sexual) o un determinado síntoma clínico (p. ej. el dolor) (Badía y Lara, 2005).

18

aspectos importantes de pacientes infectados por VIH/SIDA (The WHOQOL Group,

1998; The WHOQOL-HIV Group, 2002).

En relación a las investigaciones realizadas en personas que viven con VIH/SIDA,

varios autores han utilizado el WHOQOL-HIV BREF para medir la CV, como en el

caso de Silva y Alchieri (2011), Sheng, Qiu, He, Juniper y Zhang (2010); Kovacevic,

Vurusic, Duvancic y Macek (2006)., etc. Y otros autores también lo han utilizado para

medir la CVRS, como Cardona-Arias (2009), Peltzer y Phaswana-Mafuya (2008), etc.

El WHOQOL-HIV BREF es bastante versátil para medir la CVRS en personas de

área rural y urbana. Por esta razón se decidió trabajar con este instrumento; ya que gran

parte de las personas que llegan a la Unidad de Atención Integral (Clínica 12), son de

bajos recursos y viven en áreas poco urbanizadas.

Por otra parte, el cuestionario no acepta una puntuación total de CVRS,

considerando que la CVRS es un constructo multidimensional, siendo cada dominio

puntuado de forma independiente. Es decir que la CVRS se puntúa de manera más

especifica en cada dominio (Oliveira, 2007; The WHOQOL-HIV Group, 2002). El

cuestionario contiene 31 items en total, de los cuales 5 items son específicos para VIH.

Todos los ítems utilizan una escala de Likert de 1 a 5 puntos. Dentro del total de items,

se encuentran dos ítems independientes de los dominios, estos miden de manera

general la Calidad de Vida Individual (CVI) y la Salud Individual (SI). Cada ítem del

resto, conforma una faceta y cada faceta conforma un dominio. Los rangos de

puntuación de un dominio oscilan entre 4 (mínimo) a 20 (máximo) y con altas

puntuaciones dentro de este rango se indica una mejor CVRS (The WHOQOL Group,

1998; The WHOQOL-HIV Group, 2002). Aunque Sheng et al. (2010), propone los

siguientes rangos de puntuación para los dominios de la CVRS: de 14.7 a 20, se indica

alta; de 9.3 a 14.6, se indica moderada y de 4 a 9.2, se indica baja.

Los punteos de los dominios y facetas son escaladas en dirección positiva y altos

punteos denotan una mejor percepción. Algunas facetas como dolor y malestar,

19

sentimientos negativos, dependencia a la medicación, muerte y morir; no son escaladas

en sentido positivo. Lo que significa que altos punteos en estas facetas, no denotan una

mejor percepción, por lo que necesitan ser recodificadas (The WHOQOL-HIV Group,

2002).

A continuación se describen los dominios y facetas que se miden en cada uno de

los dominios del WHOQOL-HIV BREF:

a) El dominio de la Salud Física mide dolor y malestar, energía y fatiga, sueño y

descanso.

b) El dominio de la Salud Psicológica mide sentimientos positivos, pensar,

aprender, memoria y concentración, autoestima, imagen corporal y la apariencia,

y sentimientos negativos.

c) El dominio del Nivel de Independencia mide la movilidad, actividades de la vida

diaria, dependencia a medicamentos o tratamientos (plantas medicinales,

acupuntura, etc.) y capacidad de trabajo.

d) El dominio de las Relaciones Sociales incluye relaciones personales, el apoyo

social y la actividad sexual.

e) El dominio del Medio Ambiente mide seguridad física, ambiente familiar,

recursos financieros, atención sanitaria y social, accesibilidad y calidad,

oportunidades para la adquisición de nueva información y habilidades,

participación y oportunidades para recreación y ocio, entorno físico

(contaminación del aire/ruido/tráfico/clima) y transporte.

f) El dominio de la Espiritualidad/Religión/Creencias Personales mide el perdón y

la culpa, la preocupación por el futuro y muerte y el morir (The WHOQOL-HIV

Group, 2002).

Es así, como dentro de la estructura del WHOQOL-HIV BREF se encuentran los

dominios básicos para medir la CVRS: salud física, salud psicológica y relaciones

sociales (Arranz, 2011; Badía y Lara, 2005; Consiglio y Belloso, 2003; Teva et al.,

2004).

20

G. Estudios realizados:

Los estudios internacionales, aportan información fundamental acerca de la

importancia de tomar en cuenta la percepción del paciente, sus deseos y motivaciones

en el proceso de toma de decisiones en salud, así como en la evaluación de la calidad

de la asistencia sanitaria. A continuación, se mencionan varios estudios realizados en

pacientes VIH/SIDA con el cuestionario WHOQOL-HIV BREF, para evaluar de la CV

o CVRS, y en algunos casos su validación.

Canavarro y Pereira (2012), realizaron una investigación acerca del factor de

estructura y propiedades psicométricas de la versión europea-portuguesa del

WHOQOL-HIV BREF, con una muestra de 1,196 pacientes en Portugal. Los

resultados obtenidos demuestran que el cuestionario tiene un rango de confiabilidad de

0.61-0.80, la cual es aceptable. Además, según los autores, este instrumento demostró

ser una medida transcultural válida para medir la CV, especialmente útil al abordar el

impacto del VIH.

Tran et al. (2012), realizaron una investigación en Vietnam acerca de las diferencias

de género en la CVRS. Los autores utilizaron una muestra de 155 pacientes. El rango

de consistencia interna fue de 0.52 a 0.71. Los autores explican que el consumo de

alcohol y drogas inyectables afectan negativamente la CVRS, tanto en hombres como

en mujeres. El empleo se asocia con un mejor rendimiento en los hombres, y una mejor

salud física, pero un bajo punteo de ambiente para las mujeres. Las pacientes que

tienen un hijo experimentan una disminución en el apoyo social, salud psicológica y

rendimiento.

Hsiung et al. (2011) realizaron la validación del cuestionario con 680 pacientes en

Taiwán. Los autores obtuvieron una consistencia interna en el rango de 0.67 a 0.80 y

concluyen que los hallazgos del estudio evidencian la fiabilidad y la validez del

cuestionario, para su uso generalizado en la evaluación de la CV de los pacientes

infectados por VIH en Taiwán.

21

Pereira y Canavarro (2011), estudiaron la Diferencia de género y edad en la CV y el

impacto psicopatológico de los síntomas. Los autores utilizaron una muestra de 119

pacientes portugueses. Los autores encontraron que las mujeres reportaron

puntuaciones más bajas en los dominios de salud psicológica y espiritualidad. Los

pacientes más jóvenes reportaron puntaciones más altas en los dominios de salud físico

y nivel de Independencia. En general, las mujeres con más de 45 años mostraron

puntuaciones más bajas de CV.

Gaspar et al. (2010) realizaron un estudio de CV en 250 mujeres en Brasil. Los

resultados demuestran que la espiritualidad/religión/creencias obtuvo el mayor puntaje

(65.7), seguido por la salud física (64.7), salud psicológica (60.6) y relaciones sociales

(59.5). Los menores puntajes fueron notorios para el nivel de independencia (58.6) y

medio ambiente (54.5).

Souza-Neves (2010), realizó un estudio de CV en 115 personas que padecían una

coinfección de Tuberculosis en Brasil. El autor encontró que las personas coinfectadas

mostraron menores puntuaciones medias que los que no coinfectados en todos los

niveles, con una diferencia importante en la salud física, salud psicológica, relaciones

sociales y nivel de independencia.

Yogita, Dutta y Gulati (2010), realizaron un estudio CV con 90 personas que tenían

distintas fases de la infección (asintomático, sintomático y SIDA) en la India. Los

autores encontraron, que los pacientes en la fase SIDA experimentaron una CV

significativamente peor que los demás en salud física (7.87), salud psicológica (8.50),

nivel de independencia (8.57), relaciones sociales (9.17), medio ambiente (8.78), y la

espiritualidad/religión/creencias (6.93). Los autores sugieren que existe una relación

inversa entre la CV y las diferentes etapas de la infección por VIH.

Cardona-Arias (2009), realizó una investigación acerca de la CVRS con 187

personas que recibieron atención médica en dos Instituciones Prestadoras de Servicios

de Salud en Colombia. El autor se basó en una comparación de los cuestionarios MOS

22

SF-36, WHOQOL-BREF y WHOQOL-HIV BREF. El autor concluyó que MOS SF-36

muestra un perfil perfecto de características psicométricas, el WHOQOL-BREF y el

WHOQOL-HIV BREF tienen un nivel aceptable y los constructos de los tres

instrumentos presentan convergencia, es decir que son adecuados para estudiar la

CVRS en las personas con VIH/SIDA en Colombia.

Saddki et al. (2009), validaron y calcularon la fiabilidad del cuestionario para

Malasia. La muestra fue de 157 personas y el instrumento fue capaz de discriminar

entre los pacientes VIH positivos asintomáticos y sintomáticos de todos los puntajes de

dominio, excepto para el dominio de la espiritualidad. La consistencia interna de los

seis dominios varió desde 0.70 hasta 0.83. Los autores concluyeron que el cuestionario

tiene validez y fiabilidad para evaluar la CV en pacientes con VIH positivo en Malasia.

Chandra et al. (2006) realizaron un estudio de CV asociada con el recuento de

CD4+ y carga viral, entre sujetos asintomáticos en la India y observaron asociaciones

significativas entre bajos recuentos de linfocitos CD4+ con salud psicológica y

relaciones sociales; las puntuaciones medias bajas en estos dominios fueron reportadas

por sujetos que tienen recuentos de linfocitos CD4+ <200/mm. También, se

encontraron puntuaciones medias significativamente bajas en subgrupos comparados

con valores altos de carga viral, en salud física, salud psicológica, nivel de

independencia y ambiente.

Kovacevic et al. (2006) realizaron un estudio de CV con una muestra de 111

personas en Croacia. Los autores encontraron que las personas que tenían alguna

relación social, dieron puntuaciones altas para las relaciones sociales, las que tenían un

nivel de educación dieron puntuaciones significativamente más altas para nivel de

independencia y medio ambiente. Las personas más jóvenes perciben su estado

psicológico de una mejor manera. Los resultados demuestran un grado moderado de

CVG con principales preocupaciones relacionadas con las relaciones sociales.

23

Todos estos estudios, aportan información importante donde se demuestra que la

medición de CV o CVRS, es necesaria y de gran ayuda a las Unidades de Atención

Integral. Además, el cuestionario WHOQOL-HIV BREF ha sido consistente en las

poblaciones donde se ha utilizado.

24

IV. JUSTIFICACIÓN

La infección por VIH es considerada una enfermedad crónica hasta el día de hoy, aunque

la mortalidad y morbilidad se han reducido de manera importante, las repercusiones

psicosociales de la enfermedad siguen generando dolorosas consecuencias en el paciente.

Por otra parte, la CVRS es un concepto multidimensional, que surge como una manera de

evaluación más comprensiva e integral del estado de salud de los pacientes, con una

valoración más precisa de los posibles beneficios y riesgos que pueden derivarse de la

atención médica desde el punto de vista del paciente.

Es así, como los cuestionarios que han sido validados en diferentes culturas, se han

convertido en instrumentos importantes para la medición de la CVRS. Además de ser, una

herramienta adicional del clínico en la evaluación integral del paciente.

En la actualidad no existe un instrumento para evaluar la CVRS en la población de

pacientes que asisten a la Unidad de Atención Integral (Clínica 12) del Hospital Nacional

Juan José Ortega (HNJJO). Por esta razón, se pretende validar el cuestionario WHOQOL-

HIV BREF, para adicionar a la atención de los pacientes una medición global de su salud;

así como el impacto de todas las intervenciones y de la enfermedad sobre su vida.

25

V. OBJETIVOS

A. Objetivo general:

Validar el WHOQOL-HIV BREF en personas que viven con VIH/SIDA que

asisten a la Unidad de Atención Integral (Clínica 12) del HNJJO de Coatepeque,

Quetzaltenango.

B. Objetivos específicos:

1. Describir las características de la población en estudio.

2. Realizar el proceso de Validación del cuestionario WHOQOL-HIV BREF, que

incluye: a) validación transcultural, b) aplicación de grupos focales, c) prueba

piloto, d) confiabilidad y d) factibilidad.

3. Evaluar si las variables género, estado civil y educación; influyen sobre las

puntuaciones individuales de los cuestionarios de CVRS.

4. Aportar una herramienta a la Unidad de Atención Integral (Clínica 12) para

evaluar periódicamente la CVRS de las personas que asisten a consulta.

26

VI. HIPÓTESIS

El WHOQOL-HIV BREF es un instrumento válido y confiable para la evaluar la CVRS en

personas que viven con VIH/SIDA, que asisten a la Unidad de Atención Integral (Clínica

12) del HNJJO de Coatepeque, Quetzaltenango.

27

VII. MATERIALES Y MÉTODOS

A. Universo y muestra:

1. Universo:

Todas las personas adultas que viven con VIH/SIDA que asisten regularmente

a la Unidad de Atención Integral (Clínica 12) del HNJJO.

2. Muestra:

50 Personas que viven con VIH/SIDA, que asisten regularmente a la consulta

de la Unidad de Atención Integral (Clínica 12) y que cumplían los criterios de

inclusión.

a) Criterios de inclusión: personas que viven con VIH/SIDA, hombres y

mujeres con tratamiento TARGA o no, diagnosticados después de los 18

años, comprendidos entre las edades de 18 a 65 años que asisten a la

consulta, que consintieron participar en el estudio.

b) Criterios de exclusión: pacientes hospitalizados, niños, pacientes que

padecen enfermedades psiquiátricas severas o trastornos psicológicos

serios que dificulten la comunicación efectiva con el personal de salud,

pacientes que empezaron como pediátricos a lo largo de su tratamiento y

pacientes que no tienen la totalidad de ítems respondidos.

.

3. Variables:

a) Variables dependientes:

i. CVRS: esta representada en el cuestionario por la Calidad de Vida

General (CVG), la cual muestra la percepción global de la CVRS,

esta se mide por medio de dos ítems independientes de los dominios.

28

El primer ítem es acerca de la percepción global de la Calidad de

Vida Individual (CVI) y el segundo, es acerca de la percepción global

de la Salud Individual (SI). Estos dos ítems utilizan una escala de

Likert de 1 a 5 puntos, donde un puntaje cercano o igual a 5, indica

una mejor percepción y un puntaje cercano o igual a 1, indica una

baja percepción.

ii. Dominios de la CVRS: salud física, salud psicológica, nivel de

independencia, relaciones sociales, ambiente y

espiritualidad/religión/creencias. (ver Anexo 1.4). Los dominios

tienen un rango de puntuación de 4 (mínimo) a 20 (máximo) y con

altas puntuaciones dentro de este rango se indica una mejor

percepción de CVRS (ver Anexo 1.3). Se toman en cuenta los rangos

de puntuación propuestos por Sheng et al (2010) dentro de la escala

de 4 a 20: de 14.7 a 20, se indica alta; de 9.3 a 14.6, se indica

moderada y de 4 a 9.2, se indica baja.

b) Variables independientes:

i. Las variables socio-demográficas: son el género, que se refiere a

hombre o mujer. La edad, que se clasifica en los rangos de 18 a 35,

36 a 49 y 50 o más años. Estado civil que se clasifica en soltero,

unido, casado, divorciado, separado y viudo. Educación que se refiere

al nivel más alto de académico alcanzado y se clasifica en ninguno,

primaria y básicos/diversificado/universitario. El nivel

socioeconómico se clasifica en bajo y medio.

B. Recursos:

1. Humanos:

a) Autor: Br. José Leonardo González Amaya

Estudiante de Química Farmacéutica.

29

b) Asesor: Dr. Roberto Santa Marina

Director Unidad de Atención Integral (Clínica 12), Hospital Nacional Juan

José Ortega.

c) Asesor/Diseño Estadístico: Lic. André Chocó Cedillos

Químico Farmacéutico, Departamento de Farmacia Interna del Hospital

Roosevelt.

d) Revisor: Dr. Guillermo Arellano

Sub-Director Médico, Hospital Nacional Juan José Ortega.

e) Personal de la Unidad de Atención Integral (Clínica 12), Hospital

Nacional Juan José Ortega.

2. Institucionales:

a) Unidad de Atención Integral (Clínica 12), Hospital Nacional Juan José

Ortega.

b) Centro de Documentación de la Facultad de Ciencias Químicas y Farmacia -

CEDOBF-, USAC.

c) Unidad de Informática y Biometría, Facultad de Ciencias Químicas y

Farmacia, USAC.

d) Bibliotecas virtuales de acceso vía Internet.

e) Escuela de Química Farmacéutica, USAC.

3. Materiales:

a) Reproducción del instrumento de recolección de datos

b) Hojas de papel

c) Bolígrafos

d) Libreta de notas

30

e) Suministros de impresora

f) Servicio de internet

4. Equipo:

a) Computadora

b) Impresora

c) Fax

d) Teléfono

5. Instrumentos:

a) Se utilizó un Cuestionario de elaboración personal que contiene variables

socio-demográficas y vía de infección (ver Anexo 1.1).

b) Se utilizó el Cuestionario WHOQOL-HIV BREF generado por el

Departamento de Salud Mental y Abuso de Substancias. Organización

Mundial de la Salud, Geneva. 2002 (ver Anexo 1.2).

C. Métodos:

1. Tamaño de la muestra:

El tamaño de la muestra es igual a 50 pacientes, que cumplieron con todos los

criterios de inclusión. El cálculo se realizó en base a las recomendaciones de

Sampieri et al. (2006), quien indica que para una prueba piloto se utiliza una

pequeña muestra de 30 a 60 personas.

2. Validación del instrumento:

La validación y confiabilidad del cuestionario WHOQOL-HIV BREF, se

realizó de la siguiente manera:

31

a) Primero, se evaluó si el cuestionario era apropiado para medir el fenómeno

en la cultura de los pacientes que asisten a la Unidad de Atención Integral

(Clínica 12).

b) Segundo, se realizó una traducción del documento original en inglés al

español por el investigador.

c) Tercero, la versión en español se sometió a revisión por un comité de

profesionales (Doctor, Psicólogo y Enfermera Profesional) con experiencia

en el área de VIH/SIDA; esto con el fin de evaluar la redacción y

congruencia de los ítems (ver Anexo 1.8, 1.9 y 1.10).

d) Cuarto, se procedió a realizar un grupo focal, compuesto por seis pacientes

que asisten a la UAI y que cumplían con los criterios de inclusión. Se expuso

la traducción del instrumento revisada por el comité de profesionales, para

confirmar el entendimiento de cada ítem y se realizó los cambios en los

mismos si se requería.

e) Quinto, la versión obtenida de las correcciones propuestas por el grupo de

profesionales e integrantes del grupo focal, se tradujo al inglés para

identificar si existía alguna diferencia grave con el documento original.

f) Sexto, la versión obtenida y aprobada, se sometió a una prueba piloto en 50

personas que asisten a consulta de la Unidad de Atención Integral (Clínica

12) y que cumplían los criterios de inclusión.

g) Séptimo, se determinó la confiabilidad del cuestionario, mediante el

coeficiente del Alfa de Crombach. Además, el rango de confiablidad que se

obtuvo, se comparó con otros estudios que utilizaron el WHOQOL-HIV

BREF (ver Anexo 1.5).

h) Por último, se evaluó su factibilidad, es decir, el tiempo que se requirió para

cumplimentarlo, la sencillez y la amenidad del formato del cuestionario.

3. Procedimiento para la evaluación de la CVRS:

Para la medición de la CVRS en la prueba piloto, el investigador realizó los

siguientes pasos:

32

a) Los días programados para la investigación se laboró de 8 a 12 de la mañana,

que es el lapso donde existe mayor cantidad de pacientes y todos los

profesionales están presentes en la Clínica 12.

b) El investigador se presentó a los pacientes en la sala de espera y les dio a

conocer la información necesaria sobre el propósito de la investigación,

además les aseguró que la información sería utilizada confidencialmente y

que era voluntario el querer participar en el estudio.

c) Los pacientes que participaron cumplían con los criterios de inclusión (ver

Sección Material y Métodos, Inciso A, Subinciso No. 2), y se les entregó una

carta de Consentimiento Informado (ver Anexo 1.7), un cuestionario

relacionado con variables socio-demográficas y vía de infección; además de

un cuestionario WHOQOL-HIV BREF.

d) Los pacientes que tuvieron dudas respecto al estudio, se les resolvió en el

instante para poder continuar.

D. Diseño de la investigación:

Investigación transversal, analítica.

E. Diseño de muestreo:

El muestreo se realizó por conveniencia y se seleccionó a todos los pacientes que

cumplían con los criterios de inclusión enumerados en la Sección Material y

Métodos, Inciso A, Subinciso No. 2; hasta que se completó el tamaño de muestra.

F. Diseño del análisis de datos:

La descripción de las variables se realizó por medio de tablas y gráficas. En el caso

de variables cuantitativas se calculó medidas de tendencia central (media, mediana,

moda) y de dispersión (desviación estándar). Para variables cualitativas se calculó

frecuencias porcentuales.

33

Las primeras pruebas estadísticas que se realizaron previos al análisis de datos, para

comprobar si la variable dependiente (dominios) se distribuye según la Normalidad en

cada uno de las categorías que se compararon (variables independientes) fueron:

La prueba de Normalidad de Kolmogorov-Smirnov.

La prueba de Shapiro Wilk (Aguayo-Canela, 2007; La Sociedad para la

transformación competitiva [SPRI], 2005).

Las variables dependientes (dominios) que se distribuyeron según la Normalidad en

cada una de las categorías (variables independientes) que se compararon, se les aplicó

pruebas paramétricas, como la prueba t-independiente y ANOVA de una vía. En el

caso de las que no se distribuyeron según la Normalidad, se les aplicó pruebas no

paramétricas, como Mann-Whitney y Kruskall-Wallis (Aguayo-Canela, 2007).

La confiabilidad de los dominios del WHOQOL-HIV BREF se determinó por

medio del cálculo del coeficiente del Alfa de Crombach, para asegurarse de la

estabilidad de las puntuaciones entre los diferentes elementos que componen el

instrumento de medición.

Para los análisis estadísticos correspondientes, se utilizó el siguiente software:

Excel 2007 y Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 19.0.

G. Interpretación de datos y aporte:

Con los resultados de este trabajo se pretende aportar conocimientos puntuales que

puedan ser utilizados para la evaluación de la CVRS y de cómo el VIH/SIDA causa un

impacto en los factores multidimensionales de la CVRS.

34

H. Aspectos éticos:

El desarrollo de esta investigación estuvo sujeta, de acuerdo a los artículos 2, 16,

18, 39 y 52 del decreto 27-2000: Ley general para el combate del virus de la

inmunodeficiencia humana –VIH- y del síndrome de inmunodeficiencia adquirida –

SIDA- y de la promoción, protección y defensa de los derechos humanos ante el

VIH/SIDA (Ver anexo 1.6).

35

VIII. RESULTADOS

A. Variabilidad en el tamaño de la muestra:

Los cuestionarios WHOQOL-HIV BREF fueron completados en su totalidad por

el total del tamaño de muestra (50). Aunque, no existe uniformidad en el tamaño de

muestra para las variables socio-demográficas y vía de infección; ya que esta

información no fue completadas por algunos pacientes.

B. Descripción de las variables socio-demográficas y vía de infección:

En la Tabla 1, se observa que un poco más de la mitad son mujeres; el rango de

edad es de 18 a 35 años, viviendo con pareja, con educación primaria, con un nivel

socioeconómico bajo; además de vivir en el departamento de San Marcos y que se

infectaron mediante relaciones sexuales.

36

Tabla 1. Características socio-demográficas y vía de infección

Variable/Categorías Frecuencia (%)

Género (n=50) Hombre 23 (46.00) Mujer 27 (54.00)

Grupos de edad (n=50) 18 a 35 27 (54.00) 36 a 49 17 (34.00) 50 o más 06 (12.00)

Estado civil (n=46) Soltero/Separado/Viudo 22 (47.80) Casado/Unido 24 (52.20)

Educación (n=44) Ninguna 15 (34.10) Primaria 24 (54.50) Básicos/Diversificado/Universidad 05 (11.40)

Nivel socioeconómico (n=50) Bajo 44 (88.00) Medio 06 (12.00)

Lugar de residencia (n=50) Departamento de Quetzaltenango 15 (30.00) Departamento de Retalhuleu 10 (20.00) Departamento de San Marcos 18 (36.00) Otros 07 (14.00)

Vía de infección (n=46) Inyección 03 (06.50) Relaciones sexuales 43 (93.50)

Fuente: datos del estudio. Análisis realizado en SPSS 19.0 ®. n = número de la muestra, % = porcentaje.

37

C. Proceso de validación:

1. Validez transcultural y grupo focal:

En la Tabla 2 se observa que la mayoría de apreciaciones están en bueno y

excelente, a excepción de claridad que tiene una calificación de aceptable por parte

del psicólogo.

Tabla 2. Evaluación de la traducción por el comité de profesionales

Apreciaciones Psicólogo

Enfermera Profesional

Doctor

D A B E D A B E D A B E

Congruencia x x x

Redacción x x x

Claridad x x x

Fuente: datos del estudio. D = deficiente, A = aceptable, B = bueno y E = excelente.

Por otro lado, en la Tabla 3 se observa que los ítems Q9, Q10 y Q11; tienen

inconvenientes en la redacción y claridad. Por otra parte, los ítems Q19 y Q20,

tienen inconveniente en la redacción.

Tabla 3. Evaluación de la traducción por el grupo focal

Ítem Inconveniente

Q9 Redacción y claridad

Q10 Redacción y claridad

Q11 Redacción y claridad

Q19 Redacción

Q20 Redacción

Fuente: datos del estudio.

38

2. Prueba piloto:

En la Tabla 4, se observan las medias de puntuación, desviación estándar y la

percepción de los seis dominios. La salud física, nivel de independencia,

relaciones sociales y espiritualidad/religión/creencias; tienen una puntuación alta.

Por otra parte, la salud psicológica y ambiente, tienen las puntuaciones mas bajas.

Tabla 4. Descripción de las medias de puntuación y desviación estándar de los componentes del WHOQOL-HIV BREF

Fuente: datos del estudio. Análisis realizado en SPSS 19.0 ®. n = tamaño de la muestra, DE = desviación estándar, CVG = calidad de vida general.

La percepción para los dominios según Sheng et al. (2010) es Baja = 4 a 9.2,

Moderada = 9.3 a 14.6 y Alta = 14.7 a 20. En el Gráfico 1, se observa que salud

psicológica y ambiente; tienen una percepción moderada. Mientras que la media

total de dominios, salud física, nivel de independencia, relaciones sociales y

espiritualidad/religión/creencias; tienen una percepción alta. Según The

WHOQOL-HIV Group (2002), la percepción en calidad de vida individual es 1 =

muy mala, 2 = mala, 3 = ni buena ni mala, 4 = buena y 5 = muy buena. La

percepción en salud individual es 1 = muy insatisfecho, 2 = insatisfecho, 3 = lo

WHOQOL-HIV BREF (n=50) Media + DE Percepción

Calidad de Vida Individual 03.5 + 1.0 Lo normal

Salud Individual 04.0 + 0.9 Satisfecho

Media total de Dominios 14.8 + 3.3 Alta

Salud Física 15.4 + 3.4 Alta

Salud Psicológica 14.4 + 3.1 Moderada

Nivel de Independencia 14.7 + 3.8 Alta

Relaciones Sociales 15.1 + 2.8 Alta

Ambiente 14.3 + 2.6 Moderada

Espiritualidad/Religión/Creencias 14.8 + 3.9 Alta

39

normal, 4 = satisfecho y 5 = muy satisfecho. En la Gráfico 2 se observa que la

calidad de vida individual es lo normal y la salud individual es satisfecho.

Gráfico 1. Descripción general de la percepción de los dominios (n=50)

Fuente: datos del estudio. Elaboración en Excel 2007 ®.

MTD = media total de dominios, SF = salud física, SP = salud psicológica, NI = nivel de independencia, RS = relaciones sociales, AM = ambiente y E/R/C = espiritualidad/religión/creencias. Gráfico 2. Descripción general de la percepción de calidad de vida general (n=50)

Fuente: datos del estudio. Elaboración en Excel 2007 ®.

4,0

6,0

8,0

10,0

12,0

14,0

16,0

18,0

20,0

MTD SF SP NI RS AM E/R/C

1,0

2,0

3,0

4,0

5,0

Calidad de Vida Individual Salud Individual

Alta (14.7 a 20)

Moderada (9.3 a 14.6)

Baja (4 a 9.2)

Satisfecho

Lo normal

40

3. Confiabilidad y factibilidad:

El coeficiente Alfa de Crombach se calculó para cada grupo de ítems que

conforman un dominio. En la tabla 5, se observa que los dominios del WHOQOL-

HIV BREF, tienen valores entre 0.49 y 0.77.

Tabla 5. Confiablidad de los elementos del WHOQOL-HIV BREF (n=50)

Dominio Alfa de Crombach

Salud Física 0.65

Salud Psicológica 0.61

Nivel de Independencia 0.77

Relaciones Sociales 0.49

Ambiente 0.70

Espiritualidad/Religión/Creencias 0.62

Fuente: datos del estudio. Análisis realizado en EPIDAT 4.0 ®

En la Tabla 6, se observa que el tiempo de llenado del cuestionario fue menor o

igual a 10.99 minutos.

Tabla 6. Tiempo de llenado del WHOQOL-HIV BREV

Tiempo (n=50) Frecuencia (%) < 10.99 min. 35 (70)>10.99 min. 15 (30)

Fuente: datos del estudio. Análisis realizado en EPIDAT 4.0 ®

41

D. Análisis de las variables socio-demográficas sobre las puntuaciones del

WHOQOL-HIV BREF:

1. Comparación de medias de puntuación de las variables:

En la Tabla 7, se observa que el género mujer tiene las puntuaciones bajas en

salud física, salud psicológica, nivel de independencia, relaciones sociales,

ambiente, espiritualidad/religión/creencias y SI. También, el rango de edad de 36 a

49 años tuvo punteos bajos en casi todos los componentes del cuestionario, a

excepción de espiritualidad/religión/creencias. Por otra parte, el nivel

básicos/diversificado, tuvo las puntuaciones más bajas en salud física, nivel de

independencia, espiritualidad/religión/creencias y CVI. El nivel socioeconómico

bajo, tiene las puntuaciones más bajas en salud física, ambiente,

espiritualidad/religión/creencias y salud individual.

En el Gráfico 3, se representa la percepción y la puntuación media del género,

donde las mujeres obtuvieron las puntuaciones más bajas en todos los dominios,

con una percepción moderada a excepción de relaciones sociales. Además, los

hombres tuvieron una puntuación y percepción alta en todos los dominios.

42

Tabla 7. Puntuaciones medias para las categorías de las variables socio-demográficas

Variables

WHOQOL-HIV BREF

Salud Física Media + DE

Salud

Psicológica Media + DE

Nivel de

IndependenciaMedia + DE

Relaciones

Sociales Media + DE

Ambiente Media + DE

Espiritualidad/Religión/ Creencias

Media + DE

Calidad de Vida

Individual Media + DE

Salud

Individual Media + DE

Género (n=50) Mujer 14.0 + 3.1 13.9 + 3.0 14.3 + 3.8 14.7 + 2.4 14.0 + 2.5 14.2 + 3.7 3.8 + 0.9 3.3 + 1.0 Hombre 16.6 + 3.5 15.1 + 3.1 15.3 + 3.9 15.5 + 3.3 14.8 + 2.7 15.6 + 4.1 3.7 + 1.0 4.3 + 1.0

Edad (n=50) 18 a 35 16.0 + 2.7 14.9 + 2.9 15.3 + 3.5 15.6 + 2.7 14.7 + 2.4 14.2 + 3.9 4.1 + 0.8 3.7 + 0.8 36 a 49 14.2 + 4.4 13.6 + 3.6 13.5 + 4.4 13.9 + 3.0 13.5 + 2.7 14.9 + 4.1 3.7 + 1.2 3.2 + 1.2 50 o más 16.3 + 2.3 14.5 + 1.9 15.8 + 2.6 16.2 + 2.1 15.3 + 2.7 17.2 + 2.9 4.5 + 0.5 3.7 + 1.0

Educación (n=44) Ninguno 15.5 + 3.8 14.2 + 3.4 15.3 + 3.8 15.1 + 3.2 14.6 + 2.5 15.5 + 4.3 3.9 + 0.9 3.5 + 0.9 Primaria 15.4 + 3.5 14.4 + 2.9 15.3 + 3.9 15.0 + 2.9 14.3 + 2.9 15.0 + 4.0 4.1 + 0.9 3.6 + 1.0 B/D 14.4 + 1.5 14.2 + 3.5 12.0 + 2.7 15.0 + 2.5 14.6 + 2.1 12.2 + 2.4 3.2 + 1.1 3.4 + 0.9

Nivel Socioeconómico (n=50) Bajo 15.3 + 3.5 14.5 + 3.1 14.9 + 3.7 15.1 + 2.8 14.2 + 2.6 14.7 + 4.0 4.0 + 0.9 3.5 + 1.0 Medio 16.5 + 3.0 14.2 + 3.0 13.8 + 4.6 14.8 + 2.7 15.3 + 2.4 15.5 + 3.8 4.0 + 1.3 3.7 + 1.0

Fuente: datos del estudio. Análisis realizado en SPSS 19.0 ®. DE = desviación estándar, n = número de la muestra, B/D = Básicos/Diversificado.

43

Gráfico 3. Descripción de la percepción de los puntajes para género (n=50)

Fuente: datos del estudio. Elaboración en Excel 2007 ®.

SF = salud física, SP = salud psicológica, NI = nivel de independencia, RS = relaciones sociales, AM = ambiente y E/R/C = espiritualidad/religión/creencias.

4,0

6,0

8,0

10,0

12,0

14,0

16,0

18,0

20,0

SF SP NI RS AM E/R/C

Mujer

Hombre

Alta (14.7 a 20)

Moderada (9.3 a 14.6)

Baja (4 a 9.2)

44

2. Normalidad y asociación de variables en la población (Análisis

Paramétrico/No Paramétrico):

La normalidad de los dominios se determinó mediante las pruebas de

Kolmogorov Smirnov (K-S) y Shapiro Wilk (S-W), en base a la significación

estadística. Los dominios que presentaron un valor no significativo (p>0.05) en las

categorías de comparación de las variables independientes, cumplieron con una

distribución Normal (ver Anexo 2.1 y 2.2). En la Tabla 8, se muestran las pruebas

estadísticas que se utilizaron para determinar la asociación de variables en base al

tipo de distribución de la normalidad; la mayoría de pruebas utilizadas fueron no

paramétricas. Aunque en el análisis de ANOVA de una vía entre el dominio salud

psicológica y edad, no cumplió con la Homocedasticidad5, por lo que se utilizó la

prueba no paramétrica de Kruskal Wallis.

Por otra parte, en la Tabla 9 se observa que existen diferencias significativas en

género, para las puntuaciones de salud física y CVI. También se observa que el

resto de variables no tienen diferencia significativa (proceso completo de

asociación de variables en Anexo 2.3).

5 Las varianzas de la variable dependiente en los grupos que se comparan de la variable independiente, deben ser

homogéneas; es decir iguales (Aguayo-Canela, 2007).

45

Tabla 8. Pruebas estadísticas paramétricas y no paramétricas utilizadas

Variable Independiente/ (Código de Categoría )

Variable Dependiente

Salud Física

Salud

Psicológica

Nivel

Independencia

Relaciones

Sociales

Ambiente

Espiritualidad/ Religión/ Creencias

Calidad de Vida

Individual

Salud

Individual Género (n=50)

Mann Whitney Prueba t independiente

Mann Whitney

Mann Whitney

Prueba t independiente

Mann Whitney

Mann Whitney

Mann Whitney Mujer (1)

Hombre (2) Edad (n=50)

Kruskal Wallis Kruskal Wallis

Kruskal Wallis

Kruskal Wallis

ANOVA de una vía

Kruskal Wallis

Kruskal Wallis

Kruskal Wallis 17 a 35 (1)

36 a 49 (2) 50 o más (3)

Educación (n=44) Kruskal Wallis

ANOVA de una vía

Kruskal Wallis

Kruskal Wallis

ANOVA de una vía

Kruskal Wallis

Kruskal Wallis

Kruskal Wallis Ninguna (1)

Primaria (2) B/D (3) Nivel socioeconómico (n=50)

Mann Whitney Mann Whitney

Mann Whitney

Mann Whitney

Prueba t independiente

Mann Whitney

Mann Whitney

Mann Whitney Bajo (1)

Medio (2) Fuente: elaboración personal en base Aguayo-Canela (2007) y Gómez-Gómez, Danglot-Banck y Vega-Franco (2003). Análisis realizado en SPSS

19.0 ®. Pruebas paramétricas: Prueba t-independiente y ANOVA de una vía. Pruebas no paramétricas: Mann Whitney y Kruskal Wallis.

B/D = Básicos/Diversificado.

46

Tabla 9. Valores p del análisis de la asociación entre variables socio-demográficas y componentes del WHOQOL-HIV BREF

WHOQOL-HIV BREF

Género (n=50)

Edad

(n=50)

Educación

(n=44)

Nivel Socioeconómico

(n=50) p p p p

Calidad de Vida Individual 0.039* 0.276 0.138 0.836

Salud Individual 0.163 0.273 0.726 0.899

Salud Física 0.004* 0.389 0.667 0.469

Salud Psicológica 0.145 0.557 0.975 0.821

Nivel de Independencia 0.313 0.348 0.141 0.620

Relaciones Sociales 0.329 0.057 0.985 0.487

Ambiente 0.265 0.196 0.948 0.318

Espiritualidad/Religión/Creencias 0.150 0.220 0.164 0.652

Fuente: datos del estudio. Análisis realizado en SPSS 19.0 ®

* Asociación de variables p<0.05.

47

IX. DISCUSIÓN DE RESULTADOS

Este trabajo de Ejercicio Profesional Supervisado, tenía como objetivo principal validar el

WHOQOL-HIV BREF en 50 personas que viven con VIH/SIDA que asisten a Unidad de

Atención Integral (Clínica 12) del HNJJO de Coatepeque, Quetzaltenango.

A. Tamaño de muestra (n):

Todos los componentes del WHOQOL-HIV BREF fueron respondidos en su

totalidad, por esta razón no existe perdida de datos y se tiene un tamaño de muestra de

50. Sin embargo, no existió uniformidad en el tamaño de muestra para las variables

independientes (estado civil, educación, lugar de residencia y vía de infección).

Para el Análisis Univariado (frecuencias y porcentajes) de las variables

independientes (socio-demográficas y vía de infección), no debería verse afectado al no

existir uniformidad del tamaño de la muestra en entre ellas. La razón es porque en este

tipo de análisis, se describe una variable por vez. (Torres-Benítez, s.f)

En el caso del Análisis Bivariado (comparación de medias, determinación de la

normalidad y asociación de variables); donde se investiga la influencia de una variable

independiente, por vez, con respecto a una variable dependiente (Torres-Benítez, s.f).

Tampoco debería de verse afectado, ya que se ajusta el tamaño de muestra de la

variable dependiente a cada variable independiente. Por esta razón, en la comparación

de medias y la determinación de la normalidad, se ajustó el tamaño de muestra de los

dominios a cada variable independiente.

En general, la mayoría de pruebas estadísticas utilizadas en la asociación de

variables; como resultado de la normalidad son no paramétricas. Por lo que al ajustar el

tamaño de muestra de los dominios a cada variable independiente, no se afecta la

potencia de estas pruebas. Porque son pruebas que aparte de aplicarse a muestras

pequeñas, también se aplican en casos donde las pruebas paramétricas no cumplen la

Homocedasticidad. Además, las pruebas paramétricas utilizadas, tampoco se ven

48

afectadas ya que estas aumentan su potencia en muestras >30 casos (Aguayo-Canela,

2007; Gómez-Gómez, Danglot-Banck y Vega-Franco, 2003).

Por último, no se utilizó un Análisis Multivariado (regresión logística, regresión

múltiple), donde se investiga la influencia de dos o más variables independientes sobre

una variable dependiente. Para esto, sí es necesaria la uniformidad en el tamaño de

muestra de las dos o más variables independientes (Aguayo-Canela, 2007).

B. Características de la muestra:

El análisis de los datos socio-demográficos, revela que la muestra de personas

VIH/SIDA provenía de los departamentos de San Marcos (36.00%), Quetzaltenango

(30.00%), Retalhuleu (10.00%) y de otros departamentos (14.00%). La cantidad de

mujeres es un poco más de la mitad de la muestra (54.00%), al igual que el rango de

edad de 18 a 35 años (54.00%) y la educación primaria (54.50%). La mayoría de la

muestra tenía un nivel socioeconómico bajo (88.00%) y viviendo con una pareja

(52.20%). Por otra parte, casi el total de la muestra se infectó por relaciones sexuales

(93.50%).

En cuanto al alto porcentaje de casos que provenían del departamento de San

Marcos, se debe a que existe una mayor concentración de la epidemia en los

departamentos y ciudades de mayor actividad productiva, específicamente los de la

costa sur, en la ruta que conduce a la ciudad Guatemala. Esto porque la región recibe

en ciertas épocas del año, grandes contingentes humanos que llegan para trabajar en la

cosecha de caña y café. Sin dejar de mencionar, el flujo que recibe Guatemala de

migrantes provenientes de otros países centro y sudamericanos que pasan por la ruta de

la costa sur con rumbo a México y Estados Unidos (Bortman et al., 2006).

El bajo nivel socioeconómico y la baja escolaridad, coinciden con los datos

reportados por Bortman et al. (2006), quienes explican que Guatemala es un país con

condiciones socioeconómicas difíciles y que la población que vive con menos de $2.00

(US dólares) por día es del 37%.

49

No obstante, la incidencia de pobreza entre la población indígena (formada por el

39% de los guatemaltecos) es del 74%, mientras que entre los ladinos alcanza al 38%.

Además, Guatemala se ubica como el país con menor Índice de Desarrollo Humano en

Centroamérica, lo cual demuestra que la nación tiene problemas importantes en materia

de salud y educación. Además, la vía sexual es la más común en E.E.U.U., Europa y

África; la muestra sigue esta tendencia, ya que casi el total de la misma fue infectada

por relaciones sexuales (Galiana y Taberné, 2011; Gatell et al., 2004).

C. Validez transcultural y grupo focal:

Para realizar el proceso de validez transcultural, un comité de profesionales con

experiencia en el área de VIH/SIDA de la Unidad de Atención Integral (Clínica 12),

revisó la traducción al español del WHOQOL-HIV BREF. Este instrumento fue

desarrollado originalmente en el idioma inglés. Pero los aspectos de congruencia,

redacción y claridad, fueron calificados entre bueno y excelente en su mayoría. Esto

asegura que el significado de cada ítem es el mismo en nuestra cultura, además de que

el instrumento mide el mismo constructo teórico y que el contenido de cada ítem es

relevante (Carvajal et al., 2011). Por otra parte, el intercambio de información, ideas y

puntos de vista entre los propios participantes del grupo focal; reflejó una buena

comprensión de casi el total de los ítems del cuestionario. Tanto el proceso de

evaluación del comité de profesionales como el del grupo focal, fueron dos procesos

fundamentales para que el WHOQOL-HIV BREF fuese aplicable en nuestra cultura, en

especial para personas que asisten a la Clínica 12 (The WHOQOL Group, 1998).

D. Prueba piloto:

1. Procedimiento:

En la prueba piloto se administró el instrumento a personas con características

semejantes a las de la muestra objetivo de la investigación, es decir que el

cuestionario se administró solamente a personas que cumplían con los criterios de

inclusión que se describieron con anterioridad (Sampieri et al., 2006).

50

Por otra parte, se sometió el cuestionario a prueba, así como las condiciones de

aplicación y procedimientos involucrados (Sampieri et al., 2006). Pero durante el

proceso, se tomó en cuenta que la Unidad de Atención Integral (Clínica 12) cuenta

con dos salas pequeñas de espera, por lo que no es suficiente para atender hasta 60

pacientes en un día. Mientras que las clínicas de la ciudad, cuentan con cabinas de

vidrio para atender a los pacientes, así como suficiente espacio físico e

instalaciones actualizadas. Por esta razón, el cuestionario se administró en grupos

de 3 hasta 20 personas, es decir, que primero se les proporcionaba la información

necesaria del estudio en las salas de espera, asegurando la confidencialidad y que

era voluntario el querer participar. Los pacientes que aceptaron, se les entregó una

carta de consentimiento informado y luego se les explicó las instrucciones del

cuestionario. Las personas que no podían leer ni escribir, se les entrevistó de

manera individual. Los pacientes que tenían duda sobre alguna pregunta

levantaban su mano, además se explicaba esa misma pregunta de manera general.

Las dudas fueron muy pocas, cada paciente lograba responder su cuestionario de

manera silenciosa. Es así, como las condiciones de aplicación y los procedimientos

que se utilizaron fueron satisfactorios, de hecho pueden utilizarse o afinarse en

trabajos posteriores.

2. Análisis de las puntuaciones del WHOQOL-HIV BREF:

En cuanto al análisis de las puntuaciones; el promedio de las medias de

puntuación de los dominios fue de 14.8 + 3.3 (percepción alta). Además, los

dominios que tuvieron una puntuación mayor fueron la salud física (15.4 + 3.4,

percepción alta), nivel de independencia (14.7 + 3.8, percepción alta), relaciones

sociales (15.1 + 2.8, percepción alta) y espiritualidad/religión/creencias (14.8 +

3.9, percepción alta). Mientras que la salud psicológica (14.4 + 3.1, percepción

moderada) y ambiente (14.3 + 2.6, percepción moderada), tuvieron una

puntuación baja. En general estas puntuaciones refieren una CVRS bastante

aceptable para las personas evaluadas. En la India, Yogita et al. (2010)

encontraron puntuaciones mucho más bajas en todos los dominios, en

51

comparación a las obtenidas en este trabajo. Por otra parte, la CVI tiene una

percepción ni buena ni mala (3.5 + 1.0) y la SI es satisfecha (4.0 + 0.9).

Por otro lado, Cardona en Colombia también encontró una puntuación baja en

salud psicológica. El tener un punteo bajo en este dominio implica que las

personas por lo regular no experimentan sentimientos positivos, tienen problemas

para el aprendizaje, la memoria y la concentración; además de carecer de amor

propio y sentirse muy mal consigo mismos; así como no aceptar su imagen

corporal y la apariencia. Otro aspecto importante es que experimentan

sentimientos negativos, como el desaliento, culpa, tristeza, llanto, desesperación,

nerviosismo, ansiedad y falta de placer en la vida (The WHOQOL Group, 1998).

Además, Gaspar et al. (2010) en Brasil también obtuvo un punteo bajo en

ambiente, como Petltzer et al. (2008) en Sur África. La baja puntuación en este

dominio indica que las personas pueden tener un trabajo que pone en riesgo la

vida, ser un delincuente o víctima de abuso. Además de carecer una casa cómoda

y segura, el no tener recursos financieros que propicien una vida saludable y

confortable. Sin dejar de mencionar la dificultad del acceso a la atención sanitaria,

así como la falta de información de medios de comunicación y actividades de

recreación. Otras cuestiones que se relacionan, es la contaminación del entorno

físico, como el humo, ruido, y tráfico; así como la dificultad de encontrar y utilizar

los servicios de transporte para desplazarse (The WHOQOL Group, 1998).

E. Análisis de las variables socio-demográficas sobre los dominios del WHOQOL-

HIV BREF:

1. Contraste de medias:

En el contraste de medias de las variables socio-demográficas, se encontró que

el género femenino tuvo bajas puntuaciones en salud física, salud psicológica,

nivel de independencia, relaciones sociales, ambiente,

52

espiritualidad/religión/creencias y SI. La edad de 36 a 49 años también tuvo bajas

puntuaciones en CVI, SI y la mayoría de los dominios, a excepción de

espiritualidad/religión/creencias. Las personas que tenían educación de

básicos/diversificado, tuvieron bajas puntuaciones en salud física, nivel de

independencia, espiritualidad/religión/creencias, CVI y SI. Por último, el nivel

socioeconómico bajo tiene las bajas puntuaciones en salud física, ambiente,

espiritualidad/religión/creencias y SI. El trabajo Kovacevic et al. (2006) en

Croacia, también demuestra que el género femenino tiene bajas puntuaciones en

casi todos los dominios.

2. Normalidad:

El test de Kolmogorov-Smirnov (K-S) y Shapiro-Wilk, demostró que la

mayoría de los dominios no se distribuyó normalmente en cada una de las

categorías de las variables independientes. Por esta razón, la mayoría de pruebas

utilizadas para el análisis de asociación de variables son no paramétricas; ya que

como menciona Wayne (2002), los cuestionarios no están basados en una escala

de medición lo suficientemente sólida como para aplicar procedimientos

paramétricos.

3. Asociación de variables (pruebas paramétricas/no paramétricas):

El análisis de asociación de variables en la población, indica que la edad,

educación y el nivel socioeconómico; no tienen asociación con los componentes

del WHOQOL-HIV BREF. Sin embargo, el género muestra asociación con salud

física (p=0.004) y CVI (p=0.039).

F. Confiabilidad y factibilidad del WHOQOL-HIV BREF:

El estudio piloto también fue necesario para determinar la confiabilidad de los

dominios del cuestionario, mediante el coeficiente Alfa de Crombach. El rango de

53

confiabilidad que se obtuvo tiene un valor entre 0.49-0.77, donde el dominio de

relaciones sociales tiene el valor más bajo (0.49). Aunque se supone que un valor

debajo de 0.70 se considera bajo, también hay que tomar en cuenta que el valor del

Alfa de Crombach se ve afectado por el aumento o disminución de ítems en un

dominio. Además el tamaño de la muestra influye en estos valores, ya que a mayor

número de individuos aumentaría su valor (Oviedo y Arias, 2005). Por otra parte los

valores de confiabilidad obtenidos representan la propiedad inherente del patrón de

respuesta de las personas de la Unidad de Atención Integral (Clínica 12) (Oviedo y

Arias, 2005). Este patrón de respuesta es muy parecido al rango que obtuvo Tran et al.

(2012) en Vietnam (0.52-0.71), Gaspar et al. (2010) en Brasil (0.59-0.77), Peltzer et al

(2010) en Sur África (0.46-0.72) y Souza-Neves (2010) en Brasil (0.54-0.74). En

cuanto a la factibilidad del cuestionario, el tiempo que se requiere para cumplimentarlo

es <10 minutos, o que hace bastante accesible para utilizarlo en grupo o entrevistas

individuales. La sencillez y el formato del cuestionario también lo hacen propicio para

ser utilizado en la Unidad de Atención Integral (Clínica 12).

54

X. CONCLUSIONES

A. El WHOQOL-HIV BREF sometido al proceso de validación transcultural, así como la

aplicación de grupos focales, prueba piloto, confiabilidad y factibilidad; es para la

Unidad de Atención Integral (Clínica 12) un instrumento válido y fiable para la

medición de la CVRS.

B. Las puntuaciones de CVRS son bastante aceptables para las personas evaluadas, ya que

las puntuaciones generales estuvieron comprendidas entre 14.7 (percepción alta) y 15.4

(percepción alta), a excepción de ambiente 14.3 (percepción moderada) y Salud

psicológica (percepción moderada). Las puntuaciones de CVI y SI, también son

aceptables.

C. Las puntuaciones son estables entre los diferentes elementos que componen el

WHOQOL-HIV BREF, ya que el rango de confiabilidad se encuentra entre 0.49-0.77 y

comparado con estudios internacionales es aceptable. Además, el cuestionario es

factible ya que el tiempo de cumplimentación no sobrepasa los 10 minutos.

D. Las mujeres tienen las puntuaciones bajas en casi todos los componentes del

cuestionario a excepción de CVI. El grupo de edad de 36 a 49 años tiene las

puntuaciones más bajas en salud física, salud psicológica, nivel de independencia,

relaciones sociales, ambiente, CVI y SI. Mientras que Básicos/Diversificado tienen las

puntuaciones más bajas en salud física, nivel de independencia,

espiritualidad/religión/creencias, CVI y SI. El nivel socioeconómico bajo tuvo las

puntuaciones más bajas en salud física, ambiente, espiritualidad/religión/creencias y SI.

E. El análisis de la asociación de variables demuestra asociación (p<0.05) entre género y

salud física, además de la CVI.

55

XI. RECOMENDACIONES

A. Al personal de la Unidad de Atención Integral (Clínica 12):

1. Continuar con la viabilización de estudios posteriores sobre la evaluación de la

CVRS.

2. Utilizar el WHOQOL-HIV BREF para la medición de la CVRS en personas que

asisten a consulta.

B. Al investigador:

1. Evaluar la CVRS en una muestra que sobrepase los 100 individuos, para que

estudios futuros tengan la validez apropiada.

2. Utilizar las variables clínicas (CD4+, Carga Viral, Estado inmunológica y estadio

de la enfermedad) y relacionadas al tratamiento (no tiene, inicio, rescate,

embarazo), para evaluar su influencia sobre las puntuaciones de los componentes

del cuestionario.

3. Aplicar el diseño estadístico propuesto y verificar la estabilidad de los

componentes del cuestionario, para obtener resultados comparables con estudios

internacionales.

C. Al farmacéutico, promover la investigación en el área de CVRS para evaluar el

impacto de las enfermedades de carácter crónico en la vida de los pacientes, esto con el

fin de tomar medidas que beneficien al paciente a nivel de equipo multidisciplinario.

56

XII. REFERENCIAS

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62

1. Instrumento:

1.1 Variables socio-demográficas y vía de infección:

Fecha: Código:

¿Cuál es su género? ¿Cuántos años tiene?

Hombre / Mujer

¿Departamento del que viaja a consulta de Clínica 12?

¿Cuál es el nivel más alto en educación que recibió?Ninguno / Primario / Básicos / Diversificado / Universitario

Soltero / Casado / Unido / Separado / Viudo

Bajo / Medio / Alto

2

XIII. ANEXOS

¿Cuál es su estado civil?

¿Cuál es su nivel socioeconómico?

¿Cómo cree que se infectó con el VIH? (Marque solo una respuesta)

Antes de comenzar, nos gustaría pedirle que conteste algunas preguntas generales acerca de usted; hágaloencerrando en un círculo la respuesta correcta o escribiendo en el espacio que se le proporciona.

Relaciones sexuales / Inyección / Producto de sangre / Otro (especificar)__________________

63

1.2 Cuestionario WHOQOL-HIV BREF:

Guatemala, septiembre de 2011.

Punteo crudo

Punteo de 4 a 20

Dominios

(6-Q3) + (6-Q4) + Q14 + Q21

+ + +

Q6 + Q11 + Q15 + Q24 + (6-Q31)

+ + + +

(6-Q5) + Q20 + Q22 + Q23

+ + +

Q17 + Q25 + Q26 + Q27

+ + +

Q12 + Q13 + Q16 + Q18 + Q19 + Q28 + Q29 + Q30

+ + + + + + +

Q7 + (6-Q8) + (6-Q9) + (6-Q10)

+ + +

Ambiente

Espiritualidad/Religión/ Creencias

Cálculo del punteo crudo

WHOQOL-HIV BREFUNIDAD DE ATENCIÓN INTEGRAL (CLÍNICA 12)

HOSPITAL NACIONAL JUAN JOSÉ ORTEGA DE COATEPEQUE, QUETZALTENANGO.

Salud Física

Relaciones Sociales

Nivel Independencia

Salud Psicológica

64

Este cuestionario sirve para conocer su opinión acerca de su calidad de vida relacionada con la su salud y otras áreas de su vida. Por favor responda todas las preguntas. Si no está seguro de qué responder en alguna pregunta, por favorelija la que le parezca más apropiada.

INSTRUCCIONES PARA EL PACIENTE

Muy mala Mala Ni buena Buena Muy Buena

Tenga presente su modo de vivir, expectativas, placeres y preocupaciones. Le pedimos que piense en su vida durantelas dos ultimas semanas.

Lea cada pregunta, evalúe sus sentimientos y circule el número en la escala que corresponda a la mejorrespuesta para usted.

Muy mala Mala Ni mala Buena Muy Buena

1 ¿Cómo calificaría su calidad de vida? 1 2 3 4 5

Muy Insatisfecho Insatisfecho

Lo Normal Satisfecho

Muy Satisfecho

2 ¿Qué tan satisfecho está con su salud?2 ¿Qué tan satisfecho está con su salud?1 2 3 4 5

Nada Un poco Moderado Bastante Extremada-t

Las siguientes preguntas son acerca de cuánto ha experimentado ciertas cosas durante las últimas dos semanas.

Nada Un poco Moderado Bastante mente3 ¿En qué medida siente que el dolor físico le

impide lo que necesita hacer?1 2 3 4 5

4 ¿Cuánto le molestan los problemas físicosrelacionados con la infección por VIH?

1 2 3 4 5

5 ¿Cuánto tratamiento médico necesita para 1 2 3 4 5¿ pfuncionar en su vida diaria (plantasmedicinales, otros tratamientos, etc.)?

6 ¿Qué tanto disfruta de la vida? 1 2 3 4 5

7 ¿En qué medida siente que su vida tienesentido?

1 2 3 4 5

8 ¿Hasta que punto le molesta la gente que loculpa por su condición de VIH?

1 2 3 4 5

9 ¿Qué tanto le tiene miedo al futuro? 1 2 3 4 5

3

65

Nada Un poco Moderada-mente Bastante Extremada-

mente10 ¿Qué tanto le preocupa la muerte? 1 2 3 4 5

11 ¿Qué tanto es capaz de concentrarse? 1 2 3 4 5

12 ¿Qué tan seguro se siente en su vida diaria(seguridad en las calles, el vecindario, etc)?

1 2 3 4 5

13 ¿Qué tan saludable es el ambiente físico desu alrededor?

1 2 3 4 5

Nada Un poco Moderado Bastante Completa-mente

14 ¿Tiene energía suficiente para la vidadiaria?

1 2 3 4 5

15 ¿Es capaz de aceptar su apariencia física? 1 2 3 4 5

16 ¿Tiene suficiente dinero para cubrir susnecesidades?

1 2 3 4 5

17 ¿Hasta qué punto se siente aceptado por lagente que conoce?

1 2 3 4 5

18 ¿Qué tan disponible tiene la informaciónque necesita en su vida diaria (televisión,radio, periódico, etc?

1 2 3 4 5

19 ¿Hasta qué punto tiene la oportunidad derealizar actividades en su tiempo libre?

1 2 3 4 5

Muy poco Poco Lo Normal Bastante Bastante

bien20 ¿Cuánto es capaz de movilizarse

fisicamente?1 2 3 4 5

4

Las siguientes preguntas son acerca de qué tanto logró realizar o fue capaz de hacer ciertas cosas en lasúltimas dos semanas.

66

Muy Insatisfecho Insatisfecho Lo

Normal SatisfechoMuy

Satisfecho

21 ¿Qué tan satisfecho está con la forma en que duerme?

1 2 3 4 5

22 ¿Qué tan satisfecho está con su capacidadde realizar actividades de la vida diaria?

1 2 3 4 5

23 ¿Qué tan satisfecho está con su capacidadpara trabajar?

1 2 3 4 5

24 ¿Qué tan satisfecho está con usted mismo? 1 2 3 4 5

25 ¿Qué tan satisfecho está con sus relacionespersonales?

1 2 3 4 5

26 ¿Qué tan satisfecho está con su vidasexual?

1 2 3 4 5

27 ¿Qué tan satisfecho está con el apoyo querecibe de sus amigos?

1 2 3 4 5

28 ¿Qué tan satisfecho esta de las condicionesdel lugar en donde vive?

1 2 3 4 5

29 ¿Qué tan satisfecho está con el acceso quetiene a los servicios de salud?

1 2 3 4 5

30 ¿Qué tan satisfecho está con su medio detransporte?

1 2 3 4 5

Nunca Rara vez Seguido Muy seguido Siempre

31 ¿Con qué frecuencia tiene sentimientosnegativos como melancolía, desesperación,ansiedad y/o depresión? 1 2 3 4 5

5

Las siguientes preguntas son acerca de que tan satisfecho o bien se ha sentido en varios aspectos de su vida enlas últimas dos semanas.

La siguiente pregunta se refiere a la frecuencia con que ha sentido o experimentado ciertas cosas en las últimasdos semanas

GRACIAS POR SU AYUDA

67

1.3 Obtención de las Puntuaciones del WHOQOL-HIV BREF:

a) Cálculo de la puntuación cruda de un dominio:

Para el cálculo de puntuación cruda, es necesario sumar todas las

puntuaciones de los ítems que conforman un dominio. La mayoría de los ítems se

puntean en escala positiva, pero a excepción de los ítems Q3, Q4, Q31, Q5, Q9 y

Q10 se escalan de manera negativa. Por esta razón, es necesario revertir su

puntuación negativa mediante la aplicación de la formula 6 – Qn, donde Qn es la

puntuación obtenida del ítem en la escala de manera negativa (The WHOQOL-

HIV Group, 2002).

Tabla 1. Obtención de la puntuación cruda de dominios

Dominio Fórmula

Salud Física = (6-Q3) + (6-Q4) + Q14 + Q21

Salud Psicológica = Q6 + Q11 + Q15 + Q24 + (6-Q31)

Nivel de Independencia = (6-Q5) + Q22 + Q23 + Q20

Relaciones Sociales = Q27 + Q26 + Q25 + Q17

Ambiente = Q12 + Q13 + Q16 + Q18 + Q19 + Q28 + Q29 + Q30

Espiritualidad/Religión/Creencias = Q7 + 6-Q8 + (6-Q9) + (6-Q10)

Fuente: elaboración personal en base a WHOQOL-HIV Users Manual (2002). Donde Q1, Q2, Q3…….Qn; se refiere al número del ítem. Descripción: la Tabla 1 muestra las formulas para el cálculo de la puntuación cruda de cada dominio por medio de la puntuación obtenida de cada ítem en las escalas.

b) Puntuación de dominios en el rango de 4-20:

La puntuación media de los ítems que conforman una escala dentro de cada

dominio es utilizada para calcular la puntuación de dominio; es decir, que la

puntuación media de la escala se multiplica por 4. Los rangos de puntuación de

las escala que conforma un dominio oscila entre el rango de 4 (mínimo) a 20

68

(máximo) y con altas puntuaciones dentro de este rango se indica una mejor

percepción (WHOQOL-HIV Users Manual, 2002). Las formulas utilizadas son

las siguientes:

Tabla 2. Formulas para la obtención de puntuaciones de dominios en el rango de 4-20

Dominio Fórmula

Salud Física = ((6-Q3) + (6-Q4) + Q14 + Q21)/4 * 4

Salud Psicológica = (Q6 + Q11 + Q15 + Q24 + (6-Q31))/5 * 4

Nivel de Independencia = ((6-Q5) + Q20 + Q22 + Q23)/4 * 4

Relaciones Sociales = (Q17 + Q25 + Q26 + Q27)/4 * 4

Ambiente = (Q12 + Q13 + Q16 + Q18 + Q19 + Q28 + Q29 + Q30)/8 * 4

Espiritualidad/Religión/Creencias = (Q7 + (6-Q8) + (6-Q9) + (6-Q10))/4 * 4

Fuente: elaboración personal en base a The WHOQOL-HIV Group (2002). Donde Q1, Q2, Q3…….Qn; se refiere al número del ítem. Q = ítem. Descripción: la Tabla 2 muestra las formulas para el cálculo de la puntuación total de cada dominio, dentro del rango de 4 -20.

Según The WHOQOL-HIV Group ( 2002), las puntuaciones obtenidas en el

rango de 4-20, no necesitan ser transformadas en el rango de 0-100.

c) Puntuación de Calidad de Vida General (CVG):

La CVG, relaciona la CV con la Salud, esta se mide por medio de dos ítems

independientes, uno examina la Percepción Global de la Calidad de Vida

Individual (pregunta No.1 = Q1) y el segundo la Percepción Global de la Salud

Individual (pregunta No.2 = Q2). Estas dos preguntas pueden tener una

puntuación de 1 – 5, donde una mayor puntuación dentro de este rango denota una

mejor percepción.

69

1.4 Dominios y facetas del WHOQOL-HIV BREF:

1.4.1 Dominio I - Salud Fisica:

Dolor y el malestar: en esta faceta se exploran sensaciones físicas

desagradables y en la medida en que estas sensaciones son inquietantes e

interfieren con la vida. Se supone que cuanto más fácil es el alivio del dolor,

menos es el miedo al dolor y su efecto resultante en la calidad de vida. De

manera similar los cambios en los niveles de dolor pueden ser más dolorosos

que el dolor mismo. Incluso cuando una persona no tiene dolor, ya sea porque

consume medicamentos o porque el dolor por su misma naturaleza viene y se

va, la calidad de vida puede verse afectada por la constante amenaza de dolor.

Se reconoce que las personas responden al dolor de manera diferente, la

tolerancia y la aceptación diferente al dolor puede afectar la calidad de vida.

Se pueden mencionar las sensaciones físicas desagradables, tales como la

rigidez, el dolor a largo plazo y corto plazo, incluso la irritación o comezón se

incluyen (The WHOQOL Group, 1998).

Energia y fatiga: en esta faceta se explora la energía, el entusiasmo y la

resistencia que una persona tiene para realizar las tareas necesarias de la vida

diaria, así como otras actividades, como la recreación. Esto puede estar

relacionado desde un cansancio incapacitante, hasta niveles adecuados de

energía, a sentirse realmente vivo. El cansancio puede resultar de varias

causas, por ejemplo enfermedades, problemas tales como la depresión, o

esfuerzo excesivo (The WHOQOL Group, 1998).

Dormir y descansar: esta faceta se refiere a la cantidad de sueño y descanso, y

los problemas en este ámbito de cómo afectan la calidad de vida de la persona.

Los problemas del sueño pueden incluir dificultad para dormirse, despertarse

durante la noche, despertarse temprano en la mañana y no poder volver a

dormir y la falta de frescura para dormir. El punto fundamental de la faceta

70

está en si el sueño se ve perturbado o no, y la razón por la que sucede, es

decir; si tiene que ver con la persona o el medio ambiente (The WHOQOL

Group, 1998).

1.4.2 Dominio II – Salud Psicologica:

Los sentimientos positivos: en esta faceta se examina hasta qué punto una

persona experimenta sentimientos positivos de satisfacción, equilibrio, paz,

felicidad, esperanza, alegría y disfrutar de las cosas buenas de la vida. La

opinión de una persona y los sentimientos acerca del futuro son vistos como

una parte importante de esta faceta. Para muchos de los encuestados esta

faceta puede ser considerada como sinónimo de calidad de vida (The

WHOQOL Group, 1998).

El pensamiento, el aprendizaje, la memoria y la concentración: en esta faceta

se explora la opinión de una persona acerca de sus pensamientos, aprendizaje,

memoria, concentración y capacidad para tomar decisiones. Esto incluye la

rapidez y la claridad de pensamiento. Se reconoce que algunas personas con

dificultades cognitivas pueden no tener idea de sus dificultades, y en estos

casos, las evaluaciones de los parientes o encargados puede ser un

complemento necesario para la evaluación subjetiva de la persona. Puede

haber un problema similar, si existe renuencia a admitir los problemas en esta

área entre algunos de los encuestados (The WHOQOL Group, 1998).

Amor propio: en esta faceta se examina cómo las personas se sienten acerca

de sí mismos. Esto puede ir desde un sentimiento positivo sobre sí mismos a

sentirse muy mal consigo mismos. También se explora el sentido de valor que

tiene una persona. El punto fundamental de esta faceta es el aspecto de la

autoestima, la satisfacción con uno mismo. Las preguntas suelen incluir

sentimientos de la gente acerca de sí mismos en una amplia gama de áreas: la

forma en que son capaces de llevarse bien con otras personas, su educación,

71

su evaluación de su capacidad de cambiar o llevar a cabo determinadas tareas

o comportamientos, sus relaciones familiares, y su sentido de la dignidad y

auto-aceptación. En algunas personas la autoestima depende en gran medida

de cómo funcionan, ya sea en el trabajo, en casa o la forma en que son

percibidas y tratadas por otros. En algunas culturas la autoestima es la estima

que se siente dentro de la familia en lugar de la autoestima individual. Las

preguntas no incluyen referencias específicas a la imagen corporal y las

relaciones sociales, ya que se tratan en otras áreas. Sin embargo, el sentido de

la autoestima que proviene de estas áreas se cubre por las preguntas, aunque a

un nivel más general. Se reconoce que algunas personas pueden encontrar

difícil hablar de su autoestima, y las preguntas están formuladas para tomar en

cuenta ese inconveniente (The WHOQOL Group, 1998).

La imagen corporal y la apariencia: en esta faceta se examina la opinión de la

persona de acerca de su cuerpo. En esta faceta se incluye si el aspecto del

cuerpo se ve de forma positiva o negativa. La atención se centra en la

satisfacción de la persona con la forma en que se ve y el efecto que tiene en su

concepto de sí mismo. Esto incluye la medida en que se "percibe" o las

deficiencias corporales actuales, es decir si están presentes y si se puede

corregir (por ejemplo, maquillaje, ropa, prótesis, etc.). La respuesta los demás

a la apariencia de una persona, puede afectar considerablemente la imagen del

cuerpo de la persona. Las preguntas de faceta se formulan de manera que

incluyan a una persona feliz con su aspecto, así como alguien que tiene una

discapacidad física muy severa (The WHOQOL Group, 1998).

Los sentimientos negativos: esta faceta se refiere a la frecuencia con que una

persona experimenta sentimientos negativos, como el desaliento, culpa,

tristeza, llanto, desesperación, nerviosismo, ansiedad y falta de placer en la

vida. La faceta incluye una consideración de lo doloroso que son los

sentimientos negativos y su impacto en el día a día, sobre el funcionamiento

de la persona. Las preguntas son formuladas a fin de incluir a las personas

72

con dificultades psicológicas bastante incapacitantes, tales como la depresión

severa, manías o ataques de pánico. Las preguntas no incluyen la falta de

concentración, ni la relación entre afecto negativo y las relaciones sociales de

la persona, debido a que estos están cubiertos en otras aéreas del cuestionario.

Tampoco las preguntas incluyen una evaluación detallada de la gravedad de

los sentimientos negativos (The WHOQOL Group, 1998).

1.4.3 Dominio III – Nivel de Independencia

Movilidad: en esta faceta se examina la opinión de la persona acerca de su

capacidad para ir de un lugar a otro, moverse por la casa, moverse en el lugar

de trabajo, o desde y hacia los servicios de transporte. La atención se centra en

la capacidad general de la persona de ir a donde quiere, sin la ayuda de los

demás, independientemente de los medios utilizados para ello. Se supone que

cuando una persona es dependiente en gran medida de otra persona para su

movilidad, es probable que esto afecte negativamente la calidad de vida. Las

personas con dificultades de movilidad, independientemente de si los cambios

en su movilidad fueron repentinos o de manera gradual, es probable que esto

afecte la calidad de vida significativamente. El deterioro de una persona no

tiene por qué afectar su movilidad. Por ejemplo, alguien que usa una silla de

ruedas o un andador, puede tener la movilidad satisfactoria en un hogar o

lugar de trabajo, adaptado adecuadamente. Tampoco en esta faceta se incluyen

los servicios de transporte (Por ejemplo: automóvil, autobús), ya que están

cubiertos en una faceta diferente (de transporte) (The WHOQOL Group,

1998).

Actividades de la Vida Diaria: la faceta explora la capacidad de una persona

para realizar las actividades habituales de la vida diaria. Esto incluye el

autocuidado y el cuidado adecuado de sus pertenencias. La atención se centra

en la capacidad de una persona para llevar a cabo sus actividades, las cuales es

probable que necesite realizar en el día a día. El grado en que las personas

73

dependen de otros para ayudarles en sus actividades diarias también puede

afectar su calidad de vida. Las preguntas no incluyen actividades específicas

afectadas por la fatiga, trastornos del sueño, depresión, ansiedad y movilidad.

Las preguntas no toman en cuenta si una persona tiene un hogar o una familia

(The WHOQOL Group, 1998).

La dependencia de la medicación o tratamientos: en esta faceta se examina la

dependencia de una persona a medicamentos o medicinas alternativas (como

la acupuntura y las hierbas medicinales) para apoyar a su salud física y

bienestar psicológico. Los medicamentos pueden en algunos casos afectar a la

calidad vida de una persona, de una manera negativa (por ejemplo, efectos

secundarios de la quimioterapia), mientras que en otros casos, puede mejorar

la calidad de la persona de la vida (por ejemplo, los pacientes con cáncer que

usan analgésicos). Esta faceta comprende las intervenciones médicas que no

son farmacológicos, pero en el que la persona sigue dependiendo, por

ejemplo, un marcapasos, prótesis o una bolsa de colostomía. Las preguntas no

incluyen investigación detallada sobre el tipo de medicamento (The

WHOQOL Group, 1998).

La capacidad de trabajo: en esta faceta se examina el uso de energía de una

persona para trabajar. "Trabajo" se define como cualquier actividad

importante en el que se desempeña la persona. Entre las principales

actividades pueden incluir el trabajo remunerado, trabajo no remunerado, el

trabajo comunitario voluntario, el estudio a tiempo completo, cuidado de

niños y tareas domésticas. Las preguntas se refieren a estos posibles tipos de

actividades principales, la faceta se centra en la capacidad de una persona para

realizar el trabajo, independientemente del tipo de trabajo. Las preguntas no

incluyen cómo las personas se sienten acerca de la naturaleza del trabajo que

hacen, ni incluyen la calidad de su ambiente de trabajo (The WHOQOL

Group, 1998).

74

1.4.4 Dominio IV – Relaciones Sociales

Las relaciones personales: en esta faceta se examinan la medida en que la

gente siente el compañerismo, el amor y el apoyo que desean de una relación

íntima en su vida. Esta faceta comprende la capacidad y la oportunidad de

amar, ser amado y tener relaciones íntimas con otras personas, tanto

emocional como físicamente. La medida en que las personas sienten que

pueden compartir momentos de felicidad y sufrimiento con sus seres queridos.

Además, están incluidos el sentido de amar y ser amados. Los aspectos físicos

de la intimidad, como abrazos y las expresiones físicas de cariño, también

están incluidos. Esta faceta se dirige a todo tipo de relaciones amorosas, como

una estrecha amistad, matrimonios y unión entre pareja sin casarse; tanto

heterosexuales como homosexuales (The WHOQOL Group, 1998).

El apoyo social: en esta faceta se examina hasta qué punto una persona siente

el compromiso, la aprobación y disponibilidad de asistencia de la familia y

amigos. Las preguntas exploran el aporte de familiares y amigos en la

responsabilidad de trabajar juntos para resolver problemas personales y

familiares. Esta faceta se centra en el apoyo que la persona recibe de

familiares y amigos, en particular, hasta qué punto puede depender de esta

ayuda en una crisis. Esto incluye la aprobación, el aliento de la familia y

amigos. El papel potencialmente negativo de la familia y amigos en la vida de

una persona también se incluyen en esta faceta. Las preguntas están

formuladas para registrar los efectos negativos de la familia y amigos, como el

abuso verbal y físico (The WHOQOL Group, 1998).

La actividad sexual: esta faceta se refiere al impulso de una persona y el deseo

de sexo, y la medida en que la persona es capaz de expresar y disfrutar de su

deseo sexual apropiadamente. La actividad sexual y la intimidad, son para

muchas personas dos aspectos entrelazados. Las preguntas, sin embargo,

investigan sólo el deseo sexual, expresión sexual y la satisfacción sexual. En

75

algunas culturas, la fertilidad es fundamental en este aspecto, y la maternidad

es una función muy valorada. En esta faceta se incorpora este aspecto del sexo

en estas culturas, y es probable que se interprete en estos términos en estas

culturas. La orientación sexual de la persona y las prácticas sexuales no se

consideran importantes, más bien la faceta se centra en el deseo y la

oportunidad de tener relaciones sexuales. Se reconoce que la actividad sexual

es difícil de preguntar, y es probable que las respuestas a estas preguntas en

algunas culturas puedan ser más reservadas. Además, se toma en cuenta que

las personas de diferentes edades y género, pueden responder a estas

preguntas de manera diferente. Algunos encuestados pueden informar poco o

ningún deseo para el sexo sin que esto tenga ningún efecto adverso en su

calidad de vida (The WHOQOL Group, 1998).

1.4.5 Dominio V – Medio Ambiente

La seguridad física y la seguridad: en esta faceta se examina el sentido de la

persona de seguridad y protección contra daños físicos. Una amenaza para la

seguridad pudiera surgir de cualquier fuente, como otras personas o la

opresión política. Como tal, esta faceta es probable que incida directamente en

el sentido de la libertad de la persona. Por lo tanto, las preguntas están

estructuradas para permitir que las respuestas vayan desde una persona que

tene la oportunidad de vivir sin limitaciones, has una persona que vive en un

estado o vecindario opresivo y que siente que no es seguro. Las preguntas

incluyen una sensación de lo mucho que la persona piensa acerca de los

'recursos' que le brindan seguridad y protección. Esta faceta es probable que

tenga un significado particular para ciertos grupos, como las víctimas de los

desastres, las personas sin hogar, personas en profesiones peligrosas, los

delincuentes y víctimas de abuso. Las preguntas no exploran los sentimientos

que son producto de una enfermedad mental grave y que perciben que su

seguridad se ve amenazada, por ejemplo: "ser perseguido por los

extraterrestres". Las preguntas se centran en los sentimientos propios de

76

seguridad e inseguridad, en la medida que afecten la calidad de vida (The

WHOQOL Group, 1998).

Medio Ambiente: En esta faceta se examina el lugar principal donde vive una

persona (como mínimo un lugar donde dormir y guardar sus posesiones) y la

forma en que estos impactan en la vida de la persona. La calidad de la casa se

evalúa sobre ser cómoda y si es un lugar seguro para residir. Otras áreas que

se incluyen implícitamente son los siguientes: cantidad de espacio disponible,

limpieza, privacidad, energía eléctrica, agua de ríos o tubería y la calidad de la

construcción (por ejemplo, goteras y humedad). Las preguntas están

formuladas para incluir a personas que tienen una casa y que viven con su

familia; así como personas que no viven en un mismo lugar con su familia,

como los refugiados o personas que viven en instituciones. Por lo general las

preguntas no se aplican a personas sin hogar, es decir que viven en las calles y

no tienen un lugar físico donde vivir (The WHOQOL Group, 1998).

Los recursos financieros: esta faceta explora la visión de la persona sobre sus

recursos financieros (y de otros recursos intercambiables) y la medida en que

estos recursos satisfacen las necesidades de un estilo de vida saludable y

confortable. La atención se centra en lo que la persona puede pagar o no, de

manera que puede afectar a la calidad de vida. Las preguntas incluyen una

sensación de satisfacción o insatisfacción de cómo lo ingresos permiten

obtener bienes o cosas. Las preguntas incluyen un sentido de la dependencia o

independencia, que proporcionan los recursos financieros (o recursos

intercambiables), así como la sensación de tener suficiente. Se reconoce que la

perspectiva de una persona sobre los recursos financieros como "suficiente" es

"la satisfacción de mis necesidades", etc. (The WHOQOL Group, 1998).

La atención sanitaria y social: relacionada a la disponibilidad y calidad, esta

faceta examina la opinión de la persona acerca de la atención sanitaria y social

en las inmediaciones. "Cerca" es el tiempo que toma para conseguir ayuda.

77

Las preguntas incluyen cómo la persona ven la disponibilidad de los servicios

de salud y sociales, así como la calidad e integridad de la atención que la

persona recibe o espera recibir de estos servicios. Las preguntas incluyen el

apoyo voluntario de la comunidad (organizaciones benéficas religiosas,

templos...) o del sistema de salud en el entorno de la persona. Las preguntas

incluyen lo fácil o difícil que es llegar a hospitales o centros de salud, así

como de servicios sociales, además de poder llevar a sus amigos y familiares a

estas instalaciones. La atención se centra en la visión de la persona de los

servicios sanitarios y sociales. Las preguntas no incluyen aspectos de la

atención de la salud (The WHOQOL Group, 1998).

Oportunidades para la adquisición de nueva información y habilidades: esta

faceta se examina la posibilidad de una persona y el deseo de aprender nuevas

habilidades, adquirir nuevos conocimientos, y sentirse en contacto con lo que

está pasando. Esto podría ser a través de programas de educación formal,

clases de educación para adultos y actividades recreativas, ya sea en grupos o

solos (por ejemplo, la lectura). En esta faceta se incluye el estar en contacto y

tener noticias de lo que está pasando, lo que para algunas personas es muy

amplio (cualquier periódico) y para otros es más limitada (chisme de aldea).

La atención se centra en las posibilidades de una persona para satisfacer una

necesidad de información y el conocimiento si esto se refiere al conocimiento

en un sentido la educación, o las noticias locales, nacionales o internacionales

que tiene alguna relevancia para la calidad de la persona de la vida. Las

preguntas están formuladas con el fin de ser capaces de captar los distintos

aspectos de la adquisición de nueva información y habilidades que van desde

noticias del mundo y el chisme local, para llevar programas de educación

formal y formación profesional entro otras cosas. Se supone que las preguntas

serán interpretadas por los encuestados en formas que sean significativas y

relevantes para su vida (The WHOQOL Group, 1998).

Participación y oportunidades para la recreación y el ocio: esta faceta se

explora la capacidad de una persona, las oportunidades y la inclinación a

78

participar en actividades de distracción, pasatiempos y relajación. Las

preguntas incluyen todas las formas de pasatiempos, la relajación y la

recreación. Esto puede variar de ver a los amigos, a los deportes, la lectura, la

televisión o pasar tiempo con la familia, a no hacer nada. Las preguntas se

centran en tres aspectos: que tanta oportunidad tiene la persona para tener

oportunidades de distracción, recreación y relajación (The WHOQOL Group,

1998).

El entorno físico (contaminación del aire/ruido/tráfico/clima): en esta faceta

se examina la opinión de la persona sobre su entorno. Esto incluye el ruido, la

contaminación, el clima y la estética general del medio ambiente; lo que

mejorar o afectar negativamente la calidad de vida. En algunos lugares, ciertos

aspectos del entorno pueden tener un soporte muy particular sobre la calidad

de vida, tales como la naturaleza central de la disponibilidad de agua o la

contaminación del aire. Esta faceta no incluye entorno doméstico o de

transporte ya que se tratan en facetas diferentes (The WHOQOL Group,

1998).

Transporte: en esta faceta se examina la opinión de la persona sobre lo fácil o

difícil que es encontrar y usar los servicios de transporte para desplazarse. Las

preguntas incluyen cualquier modo de transporte que podrían estar a

disposición de la persona (bicicleta, coche, autobús...). La atención se centra

en cuan disponible es el transporte, ya que permite a la persona realizar tareas

necesarias de la vida diaria, así como la libertad para realizar actividades

elegidas. Las preguntas incluyen el tipo de transporte, ni los medios que

utiliza una persona para moverse dentro de su casa. Es decir, que la movilidad

personal no está incluida, ya que está cubierta en otra faceta (Movilidad) (The

WHOQOL Group, 1998).

79

1.4.6 Dominio VI - Espiritualidad/Religión/Creencias

Espiritualidad/religión/creencias personales: en esta faceta se examina las

creencias personales de la persona y cómo éstas afectan la calidad de vida.

Esto porque puede ser que ayude a la persona frente a las dificultades en su

vida, además de atribuir un significado a las cuestiones espirituales y

personales. Además, de manera proporcionan a la persona un sentido de

bienestar. En esta faceta se dirige a personas con diferentes creencias

religiosas (por ejemplo, budistas, cristianos, hindúes, musulmanes), así como

las personas con creencias personales y espirituales que no encajan dentro de

una orientación religiosa determinada. Para muchas personas la religión, las

creencias personales y la espiritualidad son una fuente de confort, bienestar de

la seguridad, significado y pertenencia, propósito y fuerza. Sin embargo,

algunas personas sienten que la religión tiene una influencia negativa en su

vida (The WHOQOL Group, 1998).

80

1.5 Tabla 3. Confiabilidad de los dominios del WHOQOL-HIV BREF, estudios alrededor del mundo:

Referencias

Autor Kovacevik et al, 2006.

Cardona-Arias, 2009.

Saddki et al., 2009.

Peltzer et al., 2010.

Gaspar et al., 2010.

Souza-Neves, 2010.

Hsiung et al., 2011.

Canavarro & Pereira, 2012.

Tran et al., 2012.

Tamaño de muestra

111

187

157

735

106

115

680

1196

155

País Croacia Colombia Malasia Sur África Brasil Brasil Taiwán Portugal Vietnam

Rango de confiabilidad 0.51-0.80 0.31-0.82 0.70-0.83 0.60-0.72 0.59-0.77 0.54-0.74 0.67-080 0.61-0.80 0.52-0.71

Salud Física 0.51 0.31 ------- ------- 0.63 0.69 ------- ------- -------

Salud Psicológica 0.74 0.45 ------- ------- 0.74 0.74 ------- ------- -------

Nivel de Independencia 0.75 0.38 ------- ------- 0.68 0.72 ------- ------- -------

Relaciones Sociales 0.80 0.82 ------- ------- 0.71 0.71 ------- ------- -------

Ambiente 0.80 0.80 ------- ------- 0.77 0.62 ------- ------- ------- Espiritualidad/Religión/Creencias

0.67 0.70 ------- ------- 0.59 0.54 ------- ------- -------

81

1.6 Decreto 27-2000: Ley general para el combate del virus de la inmunodeficiencia

humana -VIH- y del síndrome de inmunodeficiencia adquirida -SIDA- y de la

promoción, protección y defensa d elos derechos humanos ante el VIH/SIDA:

ARTÍCULO 2. Objeto de la ley. La presente ley tiene por objeto la creación de un marco jurídico que permita implementar los mecanismos necesarios para la educación, prevención, vigilancia epidemiológica, investigación, atención y seguimiento de las Infecciones de Transmisión Sexual -ITS-, Virus de Inmunodeficiencia Humana -VIH- y el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida -SIDA-, así como, garantizar el respeto, promoción, protección y defensa de los derechos humanos de las personas afectadas por estas enfermedades. ARTÍCULO 28. De la investigación en seres humanos. La investigación en seres humanos para fines de prevención y tratamiento del VIH/SIDA deberá contar con el consentimiento expreso de las personas involucradas en la misma, quienes lo otorgarán con independencia de criterio, sin temor a represalias y previo conocimiento de los riesgos, beneficios y opciones a su disposición. Dichas investigaciones estarán sujetas a la Declaración de Helsinki, a los Acuerdos Internacionales en Prácticas de Salud (lIlA), a las normas éticas contenidas en el Código Deontológico del colegio profesional correspondiente, así como, cualquier otra normativa específica dictada para el efecto. ARTÍCULO 38. De la confidencialidad. La confidencialidad es un derecho fundamental de las personas que viven con VIH/SIDA, cuyo objetivo final es no afectar la vida privada y social. Ninguna persona podrá hacer referencia al padecimiento de esta enfermedad sin el previo consentimiento de la persona que vive con VIH/SIDA, salvo las excepciones contempladas en la presente ley. ARTÍCULO 39. De la información. Toda persona que viva con VIH/SIDA tiene el derecho de ser informado exacta, clara, precisa y científicamente por parte del personal de salud que le atiende y, de ser posible, en su idioma materno. ARTÍCULO 52. Contravenciones. Se sancionará de acuerdo con el Código de Salud o el Código Penal, a quien o quienes realicen las siguientes contravenciones: b) A las personas que conociendo del estado de infección por el VIH/SIDA, de un paciente, sin su consentimiento y sin justa causa de conformidad con lo establecido en la presente ley, facilitaren información, hicieren referencia pública o privada, o comunicaren acerca de dicha infección a otra persona.

Fuente: Congreso de la República de Guatemala. Decreto 27- 2000.

82

1.7 Carta de consentimiento informado:

CONSENTIMIENTO INFORMADO

Se me ha solicitado participar voluntariamente en el estudio “VALIDACIÓN DEL

WHOQOL-HIV BREF EN PERSONAS QUE VIVEN CON VIH/SIDA, QUE ASISTEN A

LA UNIDAD DE ATENCIÓN INTEGRAL (CLÍNICA 12) DEL HOSPITAL NACIONAL

JUAN JOSÉ ORTEGA DE COATEPEQUE, QUETZALTENANGO”, realizado por el

epesista José Leonardo González Amaya, estudiante de la Carrera de Química

Farmacéutica, perteneciente a la Universidad de San Carlos de Guatemala.

Al participar estoy de acuerdo a responder un cuestionario en la Clínica 12.

a) Yo entiendo que esto no implica riesgos para mi salud, ni para mi familia y

puedo negarme a contestar algunas preguntas.

b) Puedo hacer las preguntas que quiero acerca del estudio y puedo retirarme de él

en cualquier momento.

c) La información es confidencial y tiene privacidad, ya que no se utilizara mi

nombre en el estudio.

d) Los resultados obtenidos se entregaran al personal de la Clínica 12, quienes me

darán a conocer mi resultado y tomaran acciones médicas para mi beneficio.

Yo, paciente regular de la Clínica 12 del Hospital Nacional Juan José Ortega, que me

identifico con el código: ____________________________________________, doy

libremente mi consentimiento para participar en el estudio.

Firma _____________________________.

Fecha _____________________________ _.

83

1.8 Carta de validación:

UNIVERSIDAD DE SAN CARLOS DE GUATEMALA FACULTAD DE CIENCIAS QUÍMICAS Y FARMACIA

SUB-PROGRAMA DE EJERCICIO PROFESIONAL SUPERVISADO (EPS)

Estimado Validador del Comité de Profesionales: Me es grato dirigirme a Usted, a fin de solicitar su valiosa colaboración como experto para

validar el cuestionario anexo, el cual será aplicado a:

PERSONAS QUE VIVEN CON VIH/SIDA

seleccionados, por cuanto considero que sus observaciones y subsecuentes aportes serán de utilidad.

El presente instrumento tiene como finalidad recoger información directa para la investigación que

se realiza en los actuales momentos, titulada:

VALIDACIÓN DEL WHOQOL-HIV BREF EN PERSONAS QUE VIVEN CON VIH/SIDA, QUE ASISTEN A LA UNIDAD DE ATENCIÓN INTEGRAL (CLÍNICA 12) DEL HOSPITAL NACIONAL JUAN JOSÉ ORTEGA DE COATEPEQUE, QUETZALTENANGO

esto con el objeto de presentarla como requisito para:

CUMPLIR CON LA INVESTIGACIÓN QUE EXIGE EL SUB-PROGRAMA DE EJERCICIO PROFESIONAL SUPERVISADO -EPS-, DE LA ESCUELA DE QUÍMICA FARMACÉUTICA DE LA UNIVERSIDAD DE SAN CARLOS DE GUATEMALA.

Para efectuar la validación del instrumento, usted deberá leer cuidadosamente cada

enunciado, para aportar cualquier sugerencia relativa a redacción y congruencia u otro aspecto que

se considere relevante para mejorar el mismo.

Gracias por su aporte.

José Leonardo González Amaya -EPS- Químico Farmacéutico

Farmacia Interna

84

1.9 Juicio del experto del comité de profesionales:

JUICIO DEL EXPERTO SOBRE LA TRADUCCIÓN DEL INSTRUMENTO

INSTRUCCIONES:

Coloque una X en la casilla de alternativa, la letra que corresponde al aspecto cualitativo que le parece que cumple cada pregunta, según los criterios que a continuación se detallan.

E= Excelente / B= Bueno / M= Mejorar Las categorías a evaluar son: Redacción y congruencia. En la casilla de observaciones puede sugerir el cambio o correspondencia.

Pregunta Alternativa Observaciones No. E B M 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Evaluado por: Nombre y Apellido: _____________________________________________________. Firma: _________________________________.

85

1.10 Constancia de Validación:

CONSTANCIA DE VALIDACIÓN

Yo, _______________________________________________________, de profesión

___________________________________________________, ejerciendo actualmente como

____________________________________________, en la Institución

__________________________________________________

Por medio de la presente hago constar que he revisado con fines de Validación del

Instrumento (cuestionario), a los efectos de su aplicación a las personas que viven con VIH/SIDA

que asisten a la Unidad de Atención Integral (Clínica 12) del Hospital Nacional Juan José Ortega de

Coatepeque, Quetzaltenango.

Luego de hacer las observaciones pertinentes, puedo formular las siguientes apreciaciones. 

DEFICIENTE ACEPTABLE BUENO EXCELENTE

Congruencia

Redacción

Claridad y precisión

 

En Guatemala, a los ________días del mes de _____________________de _________.

 

86

2. Análisis estadísticos:

2.1 Cálculo de la normalidad:

Ajustar el tamaño de la muestra entre la variable independiente y los dominios, tomando como referencia el tamaño de muestra de la variable independiente. Si existe uniformidad del tamaño de muestra entre la variable independiente y los dominios, continuar.

Codificar las categorías de comparación de las variables independientes, por ejemplo el género: Mujer = 1 y Hombre = 2

Utilizar SPSS 19.0 ® u otra versión:

a) Analyze/Descriptive Statistics/Explorar

b) Cuadro de dialogo: ingresar dominios en “Dependent List” e ingresar el género codificado (variable independiente) en “Factor List”.

c) En la opción “Plots” seleccionar con un chequesito “Normality plots with tests”, continuar.

d) En la opción “Display”, seleccionar con un punto la opción “Both”.

87

Para el análisis de Normalidad utilizar la tabla de resultados “Test of Normality”.

Explicación del análisis Tabla 2.2: Para poder aplicar una prueba paramétrica o no paramétrica, nos basamos en el valor

de significancia de la prueba de Kolmogorov Smirnov (K-S) y Shapiro Wilk (S-W). Por

ejemplo, nivel socioeconómico bajo (1) y medio (2) tienen un valor p>0.05 para las

pruebas de de K-S y S-W en el dominio Ambiente. Por lo tanto se utiliza una prueba

paramétrica, en este caso será prueba de t independiente, porque es para dos muestras

independientes (bajo y medio). Por el contrario, los dominios restantes en nivel

socioeconómico no se definen con claridad en cuanto si es p>0.05 o p<0.05, por

ejemplo Salud Física tiene un valor de p<0.05 en nivel bajo (1) para las pruebas de K-S

y S-W, mientras que nivel medio (2) tiene un valor de p>0.05 para las pruebas de K-S y

S-W. Por lo que sería conveniente utilizar de una prueba no paramétricas.

Ahora bien, en el caso de Edad de 17 a 35 (1), 36 a 49 (2) y 50 o más años, se observa

que los valores de p obtenidos para el dominio de Relaciones Sociales tienen un valor

>0.05 a excepción de un solo valor que esta <0.05, por lo que es más conveniente

utilizar una prueba no paramétrica.

88

2.2 Normalidad, variables socio-demográficas y dominios:

Variable y código categoría

Salud Física

Salud Psicológica

Nivel Independencia

Relaciones Sociales

Ambiente Espiritualidad/ Religión/ Creencias

Calidad de Vida

Individual

Salud Individual

K-S S-W K-S S-W K-S S-W K-S S-W K-S S-W K-S S-W K-S S-W K-S S-W Genero (n=50)

Mujer (1) 0.080 0.150 0.058 0.098 0.200 0.089 0.009 0.068 0.200 0.265 0.049 0.198 0.001 0.014 0.000 0.003 Hombre (2) 0.008 0.000 0.200 0.285 0.165 0.010 0.200 0.322 0.115 0.605 0.028 0.006 0.021 0.003 0.000 0.000

Edad (n=50) 17 a 35 (1) 0.008 0.007 0.167 0.378 0.037 0.053 0.024 0.057 0.137 0.684 0.093 0.264 0.000 0.001 0.001 0.000 36 a 49 (2) 0.200 0.232 0.144 0.140 0.200 0.041 0.200 0.777 0.176 0.184 0.099 0.083 0.002 0.018 0.009 0.029 50 o más (3) 0.200 0.896 0.167 0.080 0.200 0.154 0.200 0.317 0.200 0.570 0.002 0.004 0.117 0.473 0.056 0.004

Educación (n=44) Ninguna (1) 0.200 0.109 0.143 0.256 0.025 0.020 0.200 0.423 0.200 0.554 0.001 0.004 0.034 0.082 0.006 0.031 Primaria (2) 0.150 0.014 0.200 0.463 0.121 0.013 0.021 0.181 0.094 0.107 0.200 0.056 0.009 0.009 0.000 0.000 Otra (B/D/U) (3) 0.200 0.086 0.200 0.976 0.200 0.833 0.161 0.537 0.200 0.171 0.188 0.294 0.001 0.000 0.022 0.135

Nivel socioeconómico (n=50) Bajo (1) 0.013 0.010 0.023 0.086 0.024 0.005 0.029 0.076 0.200 0.197 0.016 0.005 0.000 0.000 0.000 0.000 Medio (2) 0.200 0.315 0.200 0.752 0.200 0.441 0.076 0.057 0.200 0.913 0.200 0.259 0.002 0.001 0.138 0.110 Fuente: datos del estudio. Análisis realizado en SPSS 19.0 ®. p<0.05 = no paramétrico, p>0.05 = paramétrico. K-S = Kolmogorov Smirnov, S-W =

Shapiro Wilk. En sombreado los dominios paramétricos. Descripción: en la Tabla 4.1 se muestran los valores de p de cada dominio en cada

categoría de las variables clínico-epidemiológicas. Los dominios que no cumplieron con las pruebas de K-S y S-W en las categorías, se analizan

mediante pruebas no paramétricas.

89

2.3 Análisis SPSS 19.0 ® de asociación de variables, pruebas paramétricas y no paramétricas:

2.3.1 Género:

PRUEBA T INDEPENDIENTE

Género

Levene's Test for Equality of Variances t-test for Equality of Means

F Sig. t df Sig. (2-tailed)

Mean Difference

Std. Error Difference

95% Confidence Interval of the Difference

Lower Upper Salud Psicológica

Equal variances assumed

,023 ,881 -1,482 48 ,145 -1,27858 ,86301 -3,01379 ,45662

Equal variances not assumed

-1,475 45,904 ,147 -1,27858 ,86656 -3,02297 ,46580

Ambiente Equal variances assumed

,000 ,983 -1,128 48 ,265 -,81965 ,72676 -2,28089 ,64159

Equal variances not assumed

-1,121 45,448 ,268 -,81965 ,73114 -2,29184 ,65255

Significación estadística de la Prueba de Levene = p>0.05 para que exista homocedasticidad. Significación bilateral de la prueba de t = p<0.05 para que exista diferencia significativa.

MANN WHITNEY

Género Salud Fisica

Nivel Independencia

Relaciones Sociales

Espiritualidad/Religión/

Creencias SI CVI Mann-Whitney U 164,000 259,000 261,000 237,000 243,000 211,000

Wilcoxon W 542,000 637,000 639,000 615,000 621,000 589,000

Z -2,883 -1,009 -,975 -1,440 -1,393 -2,063

Asymp. Sig. (2-tailed)

,004 ,313 ,329 ,150 ,163 ,039

Significación bilateral de la prueba Mann Whitney = p<0.05 para que exista diferencia significativa.

90

2.3.2 Edad:

ANOVA Test of Homogeneity of Variances

Edad Levene Statistic df1 df2 Sig.

Salud Psicológica 3,558 2 47 ,036

Ambiente ,962 2 47 ,390Significación estadística de la Prueba de Levene = p>0.05 para que exista homocedasticidad.

La Salud Psicológica no cumple homocedasticidad, por lo que se empleara análisis no paramétrico.

ANOVA

Edad Sum of Squares df

Mean Square F Sig.

Ambiente Between Groups 21,651 2 10,826 1,687 ,196Within Groups 301,569 47 6,416 Total 323,220 49

Estadístico de la prueba F de Snedecor = p<0.05 para que exista diferencia significativa.

KRUSKAL WALLIS

Edad Salud Física

Salud Psicológica

Nivel Independencia

Relaciones Sociales

Espiritualidad/Religión/

Creencias SI CVI Chi-Square 1,887 1,170 2,110 5,712 3,026 2,597 2,574

df 2 2 2 2 2 2 2

Asymp. Sig. ,389 ,557 ,348 ,057 ,220 ,273 ,276

Significación estadística de la prueba Kruskal Wallis = p<0.05 para que exista diferencia significativa.

91

2.3.3 Educación:

ANOVA Test of Homogeneity of Variances

Educación Levene Statistic df1 df2 Sig.

Salud Psicológica ,323 2 41 ,726Ambiente 1,331 2 41 ,275

Significación estadística de la Prueba de Levene = p>0.05 para que exista homocedasticidad.

ANOVA

Educación Sum of Squares df

Mean Square F Sig.

Salud Psicológica Between Groups ,512 2 ,256 ,025 ,975Within Groups 415,033 41 10,123 Total 415,545 43

Ambiente Between Groups ,776 2 ,388 ,053 ,948Within Groups 300,133 41 7,320 Total 300,909 43

Estadístico de la prueba F de Snedecor = p<0.05 para que exista diferencia significativa.

KRUSKAL WALLIS

Educación Salud Física

Nivel Independencia

RelacionesSociales

Espiritualidad/Religión/

Creencias SI CVI Chi-Square ,811 3,918 ,030 3,616 ,639 3,966

df 2 2 2 2 2 2

Asymp. Sig. ,667 ,141 ,985 ,164 ,726 ,138

Significación estadística de la prueba Kruskal Wallis = p<0.05 para que exista diferencia significativa. 92

2.3.4 Nivel socioeconómico:

PRUEBA T INDEPENDIENTE

Nivel Socioeconómico

Levene's Test for Equality of Variances t-test for Equality of Means

F Sig. t df Sig. (2-tailed)

Mean Difference

Std. Error Difference

95% Confidence Interval of the Difference

Lower Upper Ambiente Equal variances

assumed ,228 ,635 -1,010 48 ,318 -1,12879 1,11749 -3,37565 1,11808

Equal variances not assumed

-1,062 6,654 ,325 -1,12879 1,06280 -3,66865 1,41107

Significación estadística de la Prueba de Levene = p>0.05 para que exista homocedasticidad. Significación bilateral de la prueba de t = p<0.05 para que exista diferencia significativa.

MANN WHITNEY

Salud Física

Salud Psicológica

Nivel Independencia

Relaciones Sociales

Espiritualidad/Religión/

Creencias SI CVI Mann-Whitney U 108,000 124,500 115,500 109,000 117,000 128,000 125,500

Wilcoxon W 1098,000 145,500 136,500 130,000 1107,000 1118,000 1115,500

Z -,724 -,226 -,496 -,695 -,451 -,127 -,207

Asymp. Sig. (2-tailed) ,469 ,821 ,620 ,487 ,652 ,899 ,836

Exact Sig. [2*(1-tailed Sig.)] ,493 ,827 ,631 ,511 ,673 ,919 ,850

Significación estadística de la prueba Mann Whitney = p<0.05 para que exista diferencia significativa.

93