Leucemia Mieloide Crónica (LMC): la medicación y sus efectos secundarios

en la vida (encuesta de pacientes a pacientes) 22/9/2016

https://www.facebook.com/groups/LMCES/

PACIENTESLMC@gmail.com

TODO COMENZÓ CON UN “NOSOTROS”… ELEVAMOS NUESTRAS VOCES, HICIMOS CONOCER LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA Y SUS DESAFÍOS.

JUNTOS NOS DAMOS APOYO PARA QUE VIVIR SEA UNA REALIDAD.

ÚNETE A NUESTRO MENSAJE Y COMPARTE TU VIDA CON NOSOTROS.

Hoy hablamos, Juntos vivimos

Hoy, Juntos

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 2

u  Introducción

u  Encuesta realizada

u  Resultados totales

u  Resultados por efecto secundario

u  Resultados por efecto secundario y medicación

(solo pacientes con efectos secundarios)

u  Resumen

Índice Pág. 4

Pág. 7

Pág.13

Pág.21

Pág.35

Pág.50

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 3

Introducción: En los últimos años, afortunadamente para todos nosotros, la ciencia ha avanzado mucho y lo que antes era una enfermedad mortal en muchos casos, la Leucemia Mieloide Crónica (LMC), hoy es una enfermedad crónica. Lo que aún no se ha podido evaluar detalladamente, es el impacto real de los diferentes Inhibidores de la Tirosina Quinasa (TKI’s) en nuestras vidas, dado que no han transcurrido muchos años desde su uso.

Se han hecho estudios por parte de los laboratorios farmacéuticos, pero creemos que es importante poder tener la opinión real y objetiva de los pacientes, no el día en que tenemos visita con el hematólogo, cuando estamos sólo preocupados por los resultados del control, si no en nuestro día a día.

Las respuestas a esta encuesta se han recogido entre los meses de junio y septiembre de 2016, de pacientes de LMC que la han cumplimentado de forma voluntaria.

La encuesta se distribuyó digitalmente por medio de formularios Google (para controlar posibles duplicados) a través de grupos de pacientes de Reino Unido (UK), Estados Unidos (USA), Australia, Hispanoamérica y España. En los resultados se muestra el universo de respuestas por país.

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 4

Tratamiento de la información Una vez cumplimentadas las encuestas, las respuestas se han tratado con la herramienta de Business Intelligence llamada Qliksense. Esta herramienta permite un tratamiento rápido así como el filtrado de la información, para poder entender rápidamente la relación entre los datos.

El objetivo de la encuesta, es evidenciar y cuantificar la existencia de efectos secundarios de los TKI’s (por otra parte, imprescindibles, a día de hoy, para los pacientes de LMC para seguir vivos), en el día a día de cada paciente

Las preguntas, la redacción de las mismas, la distribución y la compilación de los resultados, han sido llevadas a cabo por un grupo de pacientes de España que en contacto con los de otros países hemos intentado hacerlo de la mejor manera posible, con recursos limitados y aportados voluntariamente por los promotores, sin ayuda alguna de entidad pública o privada.

Somos conscientes de no haber hecho todas las preguntas posibles pues nos hemos basado en experiencias personales; también somos conscientes de que por uno u otro motivo hay pacientes que no han realizado la encuesta, pero sí sabemos que los resultados son representativos de nuestra situación cotidiana y un buen punto de partida para seguir profundizando en el estudio de la misma.

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 5

Nosotros, los pacientes, no somos profesionales pero la información que podamos brindarles es básica, necesaria e imprescindible para que ellos puedan seguir progresando en las investigaciones, y llegando a conclusiones y avances que al final servirán para mejorar nuestra calidad de vida.

Nuestra aportación, insustituible además, a este proceso, es contribuir con nuestra experiencia diaria.

Queremos compartir estos datos para que puedan ser usados de forma ética y correcta, indicando siempre el origen de los mismos.

Miembros grupo de trabajo: María Jose� García (Málaga) Jesús Martín (Zaragoza) Nigel Deekes (CML UK) Isidro Manuel Gómez (Granada) Lola Alcalá (Jaén) Toni Montserrat (Sant Cugat del V.) 22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 6

Encuesta realizada:

Para que se puedan verificar y contextualizar los resultados de la encuesta, a continuación se incluye el texto de introductorio que se incluyó en la encuesta, así como todas las preguntas formuladas.

El acceso a la encuesta se cerró el día 12 de septiembre de 2016

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 7

Encuesta a pacientes de Leucemia Mieloide Crónica ( LMC ) sobre cómo afectan los efectos secundarios de nuestra medicación a nuestras vidas u  http://goo.gl/forms/OXmYbprLqjD3PUOP2

u  En los últimos años, afortunadamente para todos nosotros, la ciencia ha avanzado mucho y lo que antes era una enfermedad mortal en muchos casos, hoy es una enfermedad crónica. Lo que aún no se ha podido evaluar, es el impacto real de los diferentes Inhibidores de la Tirosina Quinasa (TKI’s) en nuestras vidas, dado que no han transcurrido muchos años desde su uso.

u  Se han hecho estudios por parte de los laboratorios farmacéuticos, pero creemos que es importante poder tener la opinión real y objetiva de los pacientes, no el día en que tenemos visita con el hematólogo, cuando estamos sólo preocupados por los resultados del control, si no en nuestro día a día.

u  Para poder tener datos suficientes, agradeceremos a todos y cada uno de los pacientes de LMC que tengan conocimiento de esta encuesta, que la cumplimenten y que compartan su existencia con todos aquellos otros pacientes que conozcan para involucrarlos.

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 8

Encuesta a pacientes de Leucemia Mieloide Crónica ( LMC ) sobre cómo afectan los efectos secundarios de nuestra medicación a nuestras vidas u  Si queremos que tenga una visión global de cómo es la vida real de los pacientes de

LMC consumiendo alguno de los TKI’s existentes, es importante que nos impliquemos, y dediquemos 5 minutos a cumplimentarla, entre el 14 de junio de 2016 y el 14 de julio de 2016.

u  La encuesta es totalmente anónima, pero exige introducir las credenciales de google para garantizar que la encuesta sólo se cumplimenta una vez. Con todos los resultados recabados publicaremos el resumen de los mismos, y las conclusiones que se puedan extraer.

u  Esperamos TU participación¡¡¡

Grupo Pacientes LMC

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 9

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 10

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 11

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 12

Resultados totales:

A partir de las respuestas obtenidas hemos generado algunos gráficos para que cada cual pueda interpretarlos según sus conocimientos o intereses.

En la primera sección se muestran los datos totales, incluyendo tanto las respuestas que han manifestado que tienen algún efecto secundario, como las que indican que no.

Si algún profesional u organización tiene interés en algún gráfico o análisis específico no incluido, bajo petición por mail, intentaremos satisfacer sus inquietudes y facilitar acceso a los gráficos interactivos en QlikSense:

www.qlikcloud.com

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 13

Datos generales No se puede mostrar la imagen. Puede que su equipo no tenga suficiente memoria para abrir la imagen o que ésta esté dañada. Reinicie el equipo y, a continuación, abra el archivo de nuevo. Si sigue apareciendo la x roja, puede que tenga que borrar la imagen e insertarla de nuevo.

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 14

Distribución geográfica

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 15

Distribución por medicación, edad y duración tratamiento

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 16

Resultado global: % de incidencia y gradación por efecto secundario

P.e. Infecciones: Efectos secundarios de tipo Infeccioso, los

han manifestado un 29% de los encuestados, con una gradación promedio de 0,72 (0 = nada / 5 =

máximo)

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 17

Correlación edad – efectos secundarios

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 18

Correlación tiempo de tratamiento – efectos secundarios

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 19

Cambios de peso

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 20

Fatiga

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 21

Problemas oculares

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 22

Problemas gastrointestinales

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 23

Problemas cardíacos

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 24

Problemas musculo - esqueléticos

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 25

Problemas de oído

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 26

Problemas sistema nervioso

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 27

Problemas sexuales

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 28

Problemas dermatológicos

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 29

Problemas psiquiátricos

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 30

Problemas metabólicos

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 31

Problemas sanguíneos

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 32

Problemas infecciosos

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 33

Problemas respiratorios

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 34

Resultados por Efecto Secundario (solo pacientes que manifiestan tenerlos)

En esta segunda sección se muestran los gráficos incluyendo exclusivamente los resultados de encuestas en que se ha manifestado que se sufre ese Efecto Secundario (ES). El desglose que se muestra es por tipo de ES y en cada caso, por medicación.

Si algún profesional u organización tiene interés en algún gráfico o análisis específico no incluido, bajo petición por mail, intentaremos satisfacer sus inquietudes y facilitar acceso a los gráficos en QlikSense si es preciso.

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 35

Fatiga Datos solo de los pacientes que manifiestan tener este ES

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 36

Problemas oculares Datos solo de los pacientes que manifiestan tener este ES

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 37

Problemas gastrointestinales Datos solo de los pacientes que manifiestan tener este ES

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 38

Problemas cardíacos Datos solo de los pacientes que manifiestan tener este ES

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 39

Problemas musculo - esqueléticos Datos solo de los pacientes que manifiestan tener este ES

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 40

Problemas de oído Datos solo de los pacientes que manifiestan tener este ES

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 41

Problemas sistema nervioso Datos solo de los pacientes que manifiestan tener este ES

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 42

Problemas sexuales Datos solo de los pacientes que manifiestan tener este ES

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 43

Problemas dermatológicos Datos solo de los pacientes que manifiestan tener este ES

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 44

Problemas psiquiátricos Datos solo de los pacientes que manifiestan tener este ES

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 45

Problemas metabólicos Datos solo de los pacientes que manifiestan tener este ES

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 46

Problemas sanguíneos Datos solo de los pacientes que manifiestan tener este ES

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 47

Problemas infecciosos Datos solo de los pacientes que manifiestan tener este ES

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 48

Problemas respiratorios Datos solo de los pacientes que manifiestan tener este ES

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 49

Resumen Evidentemente los pacientes de Leucemia Mieloide Crónica estamos contentos de que nuestro diagnóstico ya no sea una sentencia de muerte. Pero no por ello podemos obviar que los diferentes tratamientos con terapias dirigidas orales, ocasionan efectos secundarios (ES) que limitan nuestra calidad de vida. 

Si nos quedamos en un primer nivel, podríamos decir que más de un 98% de los pacientes que han contestado (242 de 246) han indicado que tienen en algún grado, al menos uno de los ES (reconocidos por las propias farmacéuticas en los prospectos que acompañan las pastillas). 

Si hemos consultado los datos por tipo de ES, podemos comprobar que unos afectan a un porcentaje de pacientes más alto que otros, de forma que sin querer generalizar, podemos decir que cada caso puede ser único y diferente. Podemos constatar que hay pacientes con más o menos limitaciones a su vida cotidiana (laboral y personal) y pacientes sin ellas.

Asimismo, si vemos la evolución de los ES a lo largo de la prolongación del tratamiento, podemos también ver que el número de diferentes ES por paciente, muestra una tendencia creciente relacionada con la duración del tratamiento, y también ocurre lo mismo con la edad de los pacientes.

Ponemos los detalles de esta encuesta (respetando el anonimato de los participantes) a disposición de aquellos que puedan considerarlos de utilidad, y ofrecemos nuestra colaboración para poder avanzar entre todos hacia un futuro mejor para todos. 

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 50

Resultado global: % de incidencia y gradación por efecto secundario

P.e. Infecciones: Efectos secundarios de tipo Infeccioso, los

han manifestado un 29% de los encuestados, con una gradación promedio de 0,72 (0 = nada / 5 =

máximo) 22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 51

Hoy, Juntos GRACIAS A TUS CUIDADOS, LA LEUCEMIA MIELOIDE CRÓNICA

NO ES UNA SENTENCIA DE MUERTE, SI NO UN RETO QUE PODEMOS SUPERAR JUNTOS.

SIGUE COMPARTIENDO TUS CONOCIMIENTOS, SIGUE ESCUCHANDO, SIGUE AYUDANDO

Hoy escuchamos, Juntos ayudamos

22/9/16 https://www.facebook.com/groups/LMCES/ PACIENTESLMC@gmail.com 52