01 La Comunicacion en Medicina Paliativa Hablar Con El Enfermo Arbonies

LA COMUNICACIN ENMEDICINA PALIATIVA:

HABLAR CON ELPACIENTE TERMINAL,

DESCUBRIR SUSNECESIDADES Y LAS DE

SU FAMILIA

Dr. Juan Carlos Arbonis Ortiz

La comunicacin en medicina paliativa

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Es imposible no comunicar.Axioma de la comunicacin humana.

Somos seres sociales y necesitamos relacionarnos con aquellosque nos rodean. La comunicacin es proceso en el que se produceesta relacin. Es una necesidad humana bsica. Necesitamos rela-cionarnos con los dems transmitir informacin, emociones, necesi-dades y sentimientos. A su vez necesitamos recibirlas de ellos.

El enfermo terminal y su familia se enfrentan a una importante cri-sis que provoca reacciones emocionales intensas. La habilidad pri-mordial para facilitar una respuesta adecuada a la pluralidad denecesidades del enfermo en situacin terminal es la comunicacin (1).

LA COMUNICACIN: BASE DE LA RELACIN ASISTENCIAL

La mejor herramienta del mdico es la silla...para escuchar al paciente. Gregorio Maran,

Actualmente vivimos en un tiempo del gran avance tecnolgico,donde proliferan medios y los instrumentos para comunicarnos conlos dems (La televisin, telfono mvil, internet,...).

Pero qu es comunicacin? Una definicin sencilla puede ser:la Comunicacin es la transmisin de un mensaje desde una per-sona (emisor) a otra persona (receptor). Esto se produce por mediode un canal de comunicacin (la voz hablada, el telfono, la televi-sin, la radio, un panfleto...) en una situacin contexto (en casa,un auditorio, una clase, con los amigos...).

Cuando dos personas se comunican, ambas reciben y transmiteninformacin de forma alternativa (el emisor cambia su papel a recep-tor y viceversa) Decimos pues que es bidireccional. Para que esteproceso se produzca, es necesario que las personas estn en lamisma onda. Si las personas no estn sintonizadas, los mensajes nollegarn o lo harn distorsionados por las interferencias (2).

En referencia al canal de comunicacin podemos distinguir dosgrandes bloques: la Comunicacin verbal y la Comunicacin no ver-bal. Dentro de esta ltima podemos distinguir el paralenguaje (ritmo,tono, volumen, cadencia, modulacin...), las expresiones faciales, la

Juan Carlos Arbonis Ortiz

mirada, los movimientos oculares, la postura, el tacto... De maneraintuitiva pensamos que el componente esencial es el verbal, peroslo un 30% del contenido total del mensaje viene vehiculizado porpalabras. El componente no verbal de la comunicacin va intrnse-camente unido al componente verbal. Cuando percibimos ciertacontradiccin entre la expresividad facial y los contenidos verbalestendemos a dar mayor crdito a los mensajes no verbales (3). Lacomunicacin no verbal es el lenguaje que primero aprendemos (llo-ramos para pedir alimento) y el ms importante entre los seres vivos.La comunicacin verbal la adquirimos ms tarde.

El encuentro entre el profesional y el paciente es, como afirmabaLain Entralgo, un encuentro entre un ser doliente, que busca deses-peradamente ayuda, y un ser humano con capacidad tcnica, queest en disposicin de prestarle ayuda. Como profesionales de lasalud debemos tener en cuenta la importancia del manejo tanto denuestras habilidades y conocimientos cientfico tcnicos, como denuestra faceta como seres humanos, sensibles y receptivos. El uso delas habilidades comunicacionales hace que el profesional operativi-ce y optimice el encuentro teraputico.

Podemos afirmar que la comunicacin es una herramienta bsi-ca para la prctica asistencial. Utilizamos las habilidades comuni-cacionales para adaptar los conocimientos sanitarios a lascaractersticas y contexto de cada paciente. Se convierte as la comu-nicacin en herramienta determinante para obtener resultados asis-tenciales. Hoy da sabemos que el tipo y la calidad de comunicacinque establecen profesionales y pacientes influye en los productosasistenciales tales como el grado de satisfaccin de los pacientes, ensu comprensin de los problemas de salud, en su adherencia tera-putica y en resultados de salud, tales como la valoracin del estadogeneral, el alivio de, los sntomas, menor preocupacin por la enfer-medad entre otros (4).

El objetivo primordial de los encuentros teraputicos de los pro-fesionales sanitarios con los pacientes y sus familias es descubrir elproblema del paciente e intentar ayudarle a resolverlo o adaptarsea l. Parece un objetivo sencillo, pero dicho problema lleva consigosentimientos, preocupaciones, repercusiones, necesidades y expec-tativas. Una simple gripe para una persona joven puede tener reper-cusiones en su estado de nimo y en la esfera social, porque leimpide trabajar, salir a la calle, modifica las relaciones familiares...

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Muchos mdicos aprendimos en la facultad, que nuestra funcin erallegar a un diagnstico y poner un tratamiento... pero para Andrs,de 77 aos, viudo, sin hijos, que vive solo, el diagnstico de Hepa-tocarcinoma no es el mismo que para Lourdes, de 39 aos, casada ycon 3 hijos de 7, 4, 2 aos.

Para descubrir el problema del paciente es fundamental laescucha activa. Escuchar es un proceso diferente a or de formapasiva. Es un proceso activo en el que permitimos que el pacientepueda exponer su problema sin interrumpirle (baja reactividad) nirealizar conclusiones prematuras. Es, adems, ser empticos inten-tando ponernos en los zapatos del paciente (5).

Adems esta escucha supone facilitarle al paciente la expresinde sus ideas (de dnde le ha venido, con qu lo relaciona) y preo-cupaciones (tengo miedo a que sea...), qu espera de nosotrosexpectativas (me gustara que hicieran un scanner para que mequedara tranquilo), cul es su reaccin emocional frente a la situa-cin sentimientos y qu consecuencias puede prever el pacienteefectos.

En este proceso es fundamental el respeto a los silencios. Por logeneral el silencio nos asusta, no sabemos qu responder, damos rode-os y hablamos de temas triviales (6). Sin embargo, el silencio suele serla expresin de la bsqueda interna, cuyo resultado final casi siemprees importante: una nueva idea, un recuerdo, una conexin entre dosideas. Por todo ello debemos desarrollar la capacidad de contencin,que es la habilidad de percibir y sostener la ansiedad propia o ajenasin pasar directamente a la accin. Esto supone ser capaces de seguirescuchando a pesar de sentirnos inquietos, ofreciendo sosiego a la vezque aceptamos nuestras propias limitaciones teraputicas (7).

Saber escuchar, informar al paciente y las dems habilidades ytcnicas comunicacionales se pueden aprender por medio del entre-namiento. Pero el resultado, por muy expertos que seamos, no seradecuado si lodo ello no est sustentado en una base firme de acti-tudes como la empata (intentando comprender al paciente) la con-fianza mutua y el respeto a los valores del paciente y a suautonoma. La clave principal es crear una relacin de confianzaentre el profesional, el paciente y su familia. Sobre esta confianza,intentaremos comprender al paciente y respetaremos su decisionesaunque no siempre las compartamos.


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LA COMUNICACIN CENTRADA EN EL PACIENTE Y SUFAMILIA

Para Ivan Ilich haba slo un pregunta importante, a saber: eragrave su estado o no lo era?. Pero el mdico esquiv esa indiscreta pre-gunta. Desde su punto de vista era una pregunta ociosa que no admitadiscusin; lo importante era decidir qu era lo ms probable: si rin flo-tante, o catarro crnico o apendicitis. La muerte de Ivan Ilich. LenTolstoi.

Hasta hace poco tiempo al relacin entre el mdico y el pacien-te se basaba en un modelo paternalista, que segua el aforismo hipo-crtico de la bsqueda del mximo beneficio para el enfermo. Estemodelo considera que el deber del paciente es cumplir las ordenesdel mdico que ejerce la tutela de la autonoma del paciente (8).

La mayora de los profesionales nos hemos formado en el citadomodelo, pero con la democracia y la evolucin social del respeto alas libertades se ha reconocido el derecho a la autonoma delpaciente. Se reconoce al enfermo como un ser humano con toda sudignidad respetando sus valores y se permite que el paciente partici-pe en su proceso, teniendo derecho a opinar y a decidir lo quedesea. Para ello deber recibir toda la informacin posible de lamanera ms adecuada facilitndole la comprensin. Se trata de unmodelo de relacin centrado en el paciente, en el que se respetanlos valores del enfermo, la perspectiva que ste tiene de su enferme-dad, y la responsabilidad moral es compartida por el mdico elpaciente y muchas veces la familia (9).

En la denominada Declaracin de Barcelona 2003, los pacientesreivindicaron sus derechos en el llamado Declogo de los pacientes.Los 5 primeros puntos de este declogo son:

1. El derecho a la informacin de calidad contrastada respetan-do la pluralidad de las fuentes.

2. Las decisiones centradas en el paciente.

3. El respeto a los valores y a la autonoma del paciente infor-mado.

4. La relacin medico-paciente basada en el respeto y la con-fianza mutua.

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5. La formacin y entrenamiento especfico en habilidades decomunicacin para profesionales.

Cada vez son ms los estudios que avalan la relacin centrada enel paciente y la participacin de ste en la toma de decisiones enrelacin a resultados de salud. No obstante como cada persona esdiferente, cada uno puede desear estilos de consulta diferentes.Incluso un mismo paciente en diferentes circunstancias (como puedeser un posible diagnstico de enfermedad terminal) puede modificarel estilo deseado. El reto del profesional sanitario es adaptarse y pres-tar una atencin individualizada a cada paciente en particular y encada uno de los encuentros (9).

Cuando realmente descubrimos que el objetivo de nuestra inter-vencin es descubrir sus necesidades, sus preocupaciones, sus senti-mientos, las repercusiones que tiene para su vida y lo que espera denosotros, en definitiva cuando nos centramos verdaderamente en elproblema del paciente es cuando podemos ayudarle.

Comunicar es encontrar a alguien que me entienda (Annimo)

HABLAR, COMUNICARSE CON EL PACIENTE TERMINAL.DESCUBRIR SUS NECESIDADES Y LAS DE SU FAMILIA

Cuando yo ya no exista, qu habr?. No habr nada. Entoncesdnde estar cuando ya no exista? Es esto morirse? No, no quiero .La muerte de Ivan Ilich. Len Tolstoi

El enfermo terminal se encuentra con sntomas mltiples, inten-sos y cambiantes, sufriendo un gran impacto emocional, tanto lcomo su familia y su entorno. Se enfrenta a muchos elementos pro-ductores de estrs, como la alteracin de la autoimagen, el miedo ydolor ante la muerte o la perdida de autonoma (10).

Debido a sus necesidades fsicas y psicolgicas peculiares, nece-sita comunicarse de forma eficaz con su medio familiar y con losprofesionales sanitarios que le atienden. En este proceso de atencinadquieren ms importancia, si cabe, la puesta en marcha de la habi-lidades y tcnicas comunicacionales, sin olvidarnos de que tienenque estar firmemente sustentadas en actitudes.


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Los enfermos en situacin terminal, adems de alivio y trata-miento biolgico de sus sntomas necesitan de (OMS, 1990) Seguri-dad (buscando en quien apoyarse). Necesitan la sensacin dePertenencia (demostrar que no es una carga, que lo necesitan y queforma parte del grupo). Requieren tambin sentirse queridos, recibirafecto y contacto humano ms que otros enfermos (necesidad deAmor). Necesitan comprensin y aceptacin por los dems a pesarde los cambios fsicos y psquicos que sufren. Precisan saber que sonimportantes a pesar de su enfermedad (autoestima) y que vamos aestar con ellos y pueden contar con nosotros (confianza). Su situa-cin genera una serie de miedos a lo desconocido, a la soledad, a laprdida de control, a la enfermedad, al dolor, al contagio. El objeti-vo de los profesionales sanitarios es descubrir dichas necesidades yayudarle en los proceso de adaptacin con el menor coste emocio-nal posible (11).

Tambin los profesionales sanitarios nos enfrentamos a uno delos mayores retos, aceptar en muchas ocasiones la incapacidad decurar y asumir simultneamente el deber de acompaar al pacientey a la familia durante la terminalidad (12).

Todo ello nos llevar a una relacin profesional paciente fami-lia cargada de ansiedad. Esto puede ser un obstculo para comuni-carnos con ellos.

Lo importante en los encuentros con los pacientes es liberarnosde nuestras propias preocupaciones (tengo que decrselo? cmo selo digo?...) y debemos centrarnos en ellos en descubrir sus necesi-dades para poder ayudarles. Debemos estar receptivos y facilitar queel paciente exprese todo aquello que le ronda por la cabeza. Permi-tir que exprese sus miedos y sus dudas. Es en estos momentos dondelos profesionales deben poner en prctica la escucha activa, dismi-nuyendo nuestra reactividad (dejndole que sea l quien noshable), estaremos atentos a las claves verbales (palabras de alto con-tenido emocional... tengo miedo... me voy a morir?.) y no ver-bales (los silencios, la mirada, las dudas, las omisiones, lasdistorsiones,...) (13). En definitiva estar atentos a lo que se dice, a loque no se dice y tambin a lo que sentimos.

Muchas veces, en la relacin con el paciente terminal y su fami-lia parece que lo que ms preocupa es la conveniencia o no de reve-lar el diagnstico, pero quiz lo importante es comunicarse

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eficazmente. El temor a fallecer no es una nica emocin, sino unamezcla de varios temores individuales (dolor severo, asfixia, incon-tinencia, desolacin, morir solos, dejar cosas incompletas, agona sinalivio...). Por ello es importante estar atentos a las seales mnimasque nos indiquen cules son las ideas, preocupaciones, expectativasy sentimientos para intentar solucionarlos o aliviarlos.

A la hora de transmitir la informacin se deben seguir las siguien-tes premisas (14).

1. Manejar adecuadamente la comunicacin no verbal.

2. Averiguar qu sabe el paciente.

3. Averiguar qu quiere saber.

4. Utilizar frases cortas y verificar que va comprendiendo la infor-macin.

5. Evitar discusiones sobre medidas diagnsticas o teraputicasutilizadas.

6. Utilizar, cuando se pueda, trminos positivos. Evitar los tecni-cismos respetando el lenguaje simblico que utilice el pacien-te o la familia.

7. Dejar siempre abierta una puerta a la esperanza.

8. Manejar la incertidumbre. No dar plazos exactos.

9. Identificar y potenciar los recursos familiares y personales.

10. Favorecer la expresin de los sentimientos.

A nivel familiar, la situacin terminal comporta una serie de cri-sis consecutivas que ponen a prueba la capacidad de adaptacinfamiliar. La familia es el grupo que inicialmente prepara para la viday, por tanto, para la muerte, y el principal administrador de cuidadosfrente a la enfermedad (14). Adems, el paciente va perdiendo suspropias funciones (rol) dentro del grupo familiar y los miembrosdebern redistribuir estos papeles. Por todo ello, todos los miembrosdel grupo familiar sufren una situacin de gran estrs. Se puede favo-recer el proceso adaptativo por medio de la comunicacin.

No debemos olvidar que la familia tambin sufre. Si de verdadqueremos cuidar lo mejor posible al enfermo deberemos cuidar tam-bin a su familia para que puedan ayudarse entre s y adaptarse a estanueva etapa. Utilizaremos pues tambin la actitudes, tcnicas y habi-


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lidades necesarias para comunicarnos con ellos, descubrir qu nece-sitan y cmo podemos ayudarles.

Es importante conseguir un clima adecuado y para ello es con-veniente reunir a la familia peridicamente con el equipo de cuida-dos, incluyendo en ocasiones al enfermo, creando un espacio dondetodos puedan expresar sus dudas y sentimientos (15).

Estar abiertos a sus necesidades familiares, sus miedos y sus difi-cultades, para entenderles y prestarles apoyo ser bsico para su pro-ceso adaptativo y reportar un beneficio claro a la familia y alcuidado del enfermo. Implicarles en dicho cuidado (potenciando losrecursos familiares propios), en los objetivos y en las decisiones tera-puticas, son mecanismos de disminucin del impacto.

La familia se sentir ms segura cuando conozca cmo debe decuidar a su enfermo. Cuidados de higiene y de confort, cuidadossobre la actividad fsica que debe desarrollar... Alimentacin ade-cuada a las preferencias del enfermo y no obligarle si no quierecomer. Qu hacer si el enfermo tiene ms dolor o cuando sufre unagravamiento de su proceso.

Ensearemos tambin sobre el beneficio de los cuidados sicolgi-cos y cmo llevarlos a la prctica con su familiar. La importancia delas respuestas sinceras y muchas veces simplemente, estar con l.

LA COMUNICACIN DE LA FAMILIA CON EL ENFERMO

El mayor tormento de Ivan Ilich era la mentira, la mentira que poralgn motivo todos aceptaban, segn el cual no estaba murindose sinoque slo estaba enfermoGerasim era el nico que no menta, y en todolo que haca mostraba que comprenda cmo iban las cosas y que no eranecesario ocultarlas, sino sencillamente tener lstima a su dbil y dema-crado seor... La muerte de Ivan Ilich. Len Tolstoi.

Los familiares tienen que aprender nuevas habilidades para elcuidado directo (alimentacin, higiene, cambios de postura, cura-ciones especficas, evacuacin, control de sntomas...) y probable-mente debern tambin aprender a comunicarse entre s y con elenfermo (16).

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El silencio y la no comunicacin verbal, o la no presencia es,muchas veces, una defensa de los familiares y una racionalizacin desus miedos a abordar el tema de la muerte.

Hay que ensearles que para comunicarse con el paciente nohay palabras mgicas ni respuestas exactas. Debern aprender elvalor de escuchar, el de la presencia fsica y el de compartir losmomentos dolorosos. Se debe intentar tranquilizar a los familiaresmostrndoles que el enfermo sabe, mejor que nadie, cmo se sientey cmo est.

Deben aprender a escucharle activamente, siendo capaces detolerar la expresin de sus emociones, tocarle, manteniendo sumirada, acompandole en sus silencios.

La familia, en definitiva, tiene que aprender a aceptar la enfer-medad terminal en su seno, aceptando los sntomas fsicos y psqui-cos del enfermo y permitiendo que el protagonista del proceso seael propio enfermo, sin caer en invadir su mbito decidiendo por l,en un afn desmesurado de protegerlo. Es decir, tratarlo como un serhumano que an vive y que puede disfrutar de la compaa de susseres queridos (17).

Adems de esas mentiras, o a causa de ellas, lo que ms tortura-ba a Ivan Ilich era que nadie se compadeciese de l como l quera. Enalgunos instantes despus de prolongados sufrimientos, lo que ms anhe-laba aunque le habra dado vergenza confesarlo era que alguien letuviese lstima como se le tiene lstima a un nio enfermo. Quera quele acariciaran, que le besaran, que lloraran por l, como se acaricia yconsuela a los nios.... La muerte de Ivan Ilich. Len Tolstoi.

IDEAS CLAVE

La comunicacin es la herramienta bsica para ayudar a los pro-fesionales sanitarios en todos los procesos de atencin a lospacientes y sus familias.

Conocer al enfermo y su familia, escucharle y comprenderle res-petando sus decisiones y valores son pasos previos para empezara ayudarle, en un modelo de atencin donde el paciente es cadavez ms participe de las decisiones a tomar sobre su salud yenfermedad.


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Es importante saber transmitir, pero sobre todo saber escuchar;estando atentos a las claves verbales y no verbales que nos per-mitan descubrir las verdaderas necesidades del paciente y sufamilia, que nos permitan adaptarnos a ellas y ayudarles.

Descubrir las necesidades fsicas, psquicas y sociales del enfer-mo terminal, y ayudarles a adaptarse, es la columna donde sesustenta el proceso de atencin por parte de los profesionalessanitarios.

La familia tambin sufre en este proceso y como principal sus-tentador de cuidados debe recibir ayuda por parte de los profe-sionales.

Comunicarse es una habilidad que se puede aprender, y es unahabilidad que debemos ensear a la familia para que puedacomunicarse con su miembro enfermo.

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