ISSN 1668 4737

ArchivosDepartamento

de Antropología Cultural

VI - 2008

CIAFICediciones

Centro de Investigaciones en Antropología Filosófica y Culturalde la Asociación Argentina de Cultura

Archivos, Vol. VI - 2008ISSN 1668 4737

Directora:Dra Ruth Corcuera

Miembros del Consejo Editorial:Dr. Eduardo Crivelli - Universidad de Buenos Aires, ArgentinaDr. John Palmer - Brookes University, Oxford, InglaterraDr. Tadashi Yanai - Universidad de Tenri, Nara, JapónDra. María Cristina Dasso - Universidad de Buenos Aires, Argentina

Archivos es la publicación periódica del Departamento de AntropologíaCultural del Centro de Investigaciones enAntropología Filosófica y Cul-tural (CIAFIC), que por este medio busca servir a la tarea del conoci-miento y la reflexión sobre las culturas. Con esta finalidad, tiene comocometido difundir las investigaciones del Departamento, publicar cola-boraciones que versen sobre antropología cultural y rescatar trabajos cuyovalor se considera meritorio para la disciplina.

8 2010 CIAFIC EdicionesCentro de Investigaciones en Antropología Filosófica y CulturalAsociación Argentina de CulturaCONICETFederico Lacroze 2100 - (1426) Buenos Aireswww.ciafic.edu.are-mail: ciafic@fibertel.com.arDirección: Lila Blanca Archideo

Impreso en ArgentinaPrinted in Argentina

Aplicacionesdel estudio etnológico

a proyectos multidisciplinariosde investigación en salud

María Cristina DassoCIAFIC

Asociación Argentina de Cultura

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LA REALIZACION DEL MATERIAL BILINGUEAPROPIADO A LA MODALIDAD LOCAL

Cuando, en este contexto cultural y humano, hubo queafrontar la explicación apropiada de la Enfermedad de Chagas paracomenzar a desarrollar los proyectos descriptos en la Introduccion,nuestra intención se concentró en respetar las nociones centralesacerca de la salud y, en un trasfondo mas general, de la cultura.

En relación con la salud, enfocamos lo que percibimos comoel punto conceptual más distante, encarnado en las nociones wichi.Quisimos ver si sus nociones de la enfermedad permitiríandeterminados modos explicativos que serian necesarios paraabordar la Enfermedad de Chagas -a la vez poniendo el énfasis enun tema central, cual es la función de la sangre y el corazón. Estosdos aspectos, fundamentales para la comprensión de la Enfermedadde Chagas, serian el eje para tratar la inserción explicativa en elcontexto. Es decir, que ambos temas permitiesen postular y explicarla presencia de una enfermedad que una picadura de Vinchucaintroduce en la sangre por medio de parásitos que terminanalojándose en el interior del cuerpo [1].

La comprensión del tratamiento requerido para estaenfermedad se volvería aplicable retomando una posibilidadextrema que los wichi conocen a lo largo del tiempo, que es el dañoprovocado por una peste que recorre el cuerpo por la vía sanguíneay resulta muy difícil de acorralar y vencer. En este caso, es claro,seria por obra de parásitos en la sangre.

Estos aspectos coinciden perfectamente y sin forzar concep-tos con la noción de enfermedad que es descripta entre los Wichí.

Fue preciso, sin embargo, tratar de alejar cualquier posibili-dad que favoreciera una tendencia a comprender identicamente la

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enfermedad de Chagas, pues entendimos que, aunque pudiera pa-recer operativo para la captación de voluntades en torno a la evita-ción del mal, intrínsecamente significaba manipular la creencia paratratarla fuera de su órbita especifica.

Tampoco quisimos plasmar en el Manual cualquier nociónque –por eventuales simplificaciones- la medicina científicaencontrara, en el estado actual del conocimiento, incorrecta oerrada. Es decir que uno de los objetivos al redactar el Manual eraque ningún conocimiento introducido, aun cuando expresado consimplicidad, pudiera desmentirse en el estado actual deconocimiento. Por ese motivo se han tomado expresiones quedestacan la materialidad de la enfermedad, por ejemplo empleandoel neologismo enfwelmu (adaptacion del castellano “enfermo”) yno -lonék (que posee contenidos anímicos centrales que ya se handescripto). Del mismo modo, hablar de toloyaj toj hley Chagas(enfermedad que se denomina Chagas) y no tanto Usípak toloyaj(enfermedad de la Vinchuca) permitía pautar la distancia entre unanoxa definida con un tratamiento hospitalario y otra noxaculturalmente más amplia (enfermedad de Vinchuca) donde esextremadamente dificultoso desglosar el carácter personal de unaenfermedad. Si se recuerda lo señalado en relación con los síntomasen la percepción wichi, se comprenderán otras razones de esterecaudo.

Otro aspecto que requirió sumo cuidado ha sido respetar lasproporciones de incidencia de la Enfermedad, tal que comoconsecuencia de la información no se tuviera como resultadoasustar a la gente, cuando el objetivo ha sido enseñarle a cuidarsey acudir al Hospital para prevenir y tratar. Es por ese motivo que seencuentra mencionado que una señora, tras tener un bebe, si sabeque está enferma debe solicitar que al niño se le estudie, trate ycure. La mención del Chagas congénito in extenso sólo lograríagenerar temores o estados anímicos difíciles de aventurar.

Era central que el Manual expusiera el texto en castellanomuy accesible y en idioma wichi con una versión capaz de traducir

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de modos equivalentes, igualmente señalizados y refiriendo a lasmismas fotografías e ilustraciones. Nos ha parecido -y estaimpresión la han reforzado los traductores wichi con los que setrabajó inicialmente- que ésta era una modalidad de exponer que elwichí es un idioma con recursos expresivos propios y capaz desoportar discursos foráneos de modos claros y aptos para todas lasedades.

En suma, ha habido un cuidado especial en que este Manualfuera atractivo pero no infantil, que fuera explicativo sin limitar lacomprensión de los hechos, y que fuera absolutamente veraz en elpronóstico, sin restar la esperanza de mejorarse, cuidarse o curarsede esta enfermedad en cada caso.

Por otra parte, la toma de muestras sanguíneas de personasvoluntarias hizo necesaria la elaboración de un modelo deConsentimiento Informado bilingüe que los voluntarios deberíanleer (o serle leído) y firmar una vez que sus dudas fueranadecuadamente evacuadas. Este tema, que se desarrolla separado,implicaba nuevamente la importancia del Manual, ya que elprocedimiento de explicación de la enfermedad debía ser claro yasegurar un tiempo prolongado de conocimiento del tema, ademásde su comprensión adecuada.

La experiencia conocida de la presencia e identificación de lavinchuca en el ambiente humano resultó el punto de partida para laelaboración del Manual. Este aspecto resultaba de importancia a laluz de nuestras previas prospecciones sobre el tema (años 2004 y2005), donde la gente identificaba tipos diferentes de vinchuca tantopor su morfología cuanto por su capacidad de picar. Contrastadoscon la muestra de ejemplares en el ciclo vital del insecto, se advirtióen general que los tipos correspondían a diferentes estadíos dedesarrollo.

Luego debía producirse la explicación de lo que acontece enel torrente sanguíneo, cuestión que, aunque encontraba francoapoyo en la teoría wichí de la enfermedad, nos parecía que debíamantenerse fuera de eventuales identificaciones que condujeran a

los habituales tratamientos de la enfermedad [2]. El recursofotográfico ha sido de utilidad, ilustrando la fisonomía del vectorantes y después de alimentarse, y poder exponer las modificacionesde los tripanosomas que se introducen en la sangre y se multiplicanen ella ha sido un medio privilegiado de apoyo en este sentido.

Pero el elemento más importante ha sido el trabajo con losjóvenes traductores del texto al idioma wichi. Como primeraexperiencia de constatación del Manual, las propias experienciascon los traductores fueron de singular importancia: La comprensiónque ellos mismos manifestaron de la enfermedad fue soportada porel Manual antes de traducirse. Es decir, antes de comenzar latraducción se les brindó la explicación concerniente a la enfermedadde Chagas tal como la brindaba el Manual provisoriamenteredactado. De esta manera, pudieron revisar el texto en castellanoy señalar las palabras que no comprendían o que encontrabandifíciles de traducir (ejemplo: parásito, insecto, microscópico).Luego, una vez abocados a la traducción, cada vez quecomenzábamos o terminábamos la tarea, realizaban preguntas odejaban ver que el conocimiento adquirido suscitaba nuevas dudasy problemas concretos para conocer en sus vidas cotidianas [3].

Cuando retornamos al lugar con la primera versión traducidadel Manual para prueba de lectura y corrección, las respuestas de laspersonas en general siguieron los mismos cauces: satisfacción,preocupación por la presencia de vinchucas domiciliarias, preguntastras unos días de la lectura del Manual, evidenciando comprenderel tema y saber exactamente qué cosas no decía (por ejemplo, unaanciana nos indico que no señalaba la posibilidad de la enfermedaden ancianos). Constatamos también que los alfabetizados lo habíanleído en voz alta a los miembros de la familia que no sabían leer, yque la fumigación que inmediatamente tuvo lugar trajo unatranquilidad y conciencia del tema muy notorias.

Fue preciso, hay que repetirlo, tratar de alejar cualquierposibilidad que favoreciera una tendencia a comprendertradicionalmente la enfermedad de Chagas, pues entendimos que,

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aunque fuera operativo para captar adhesiones al proyecto, trespuntos de vista resaltaban su discutible pertinencia: por constituiruna manipulación intencional de la cosmovisión ajena (cayendo enla falacia de que el fin justifica los medios), por atentar contra unamás clara transmisión de información, y por dejar sembrada unazona de incertidumbre consistente permitir en el manual algunanoción que la medicina científica encontrara incorrecta, con elriesgo de la descalificación completa de la información.

Asi como décadas atrás hemos visto los procesosinterpretativos libres en torno de una palabra”mal traducida” entextos cristianos, el fenómeno podría reiterarse mediante ladescalificación.

Esto resulta de especial importancia pues debía contemplarseuna sociedad con escasa escolaridad.A continuacion se pueden verlos cuadros provinciales al respecto.

Notablemente, la versión castellana del manual, ocupando lacolumna derecha, fue muy apreciada por los criollos, algunos delos cuales señalaron que “se comprende todo”.

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El empuje que este sencillo texto brindó ha dejadoimportantes aprendizajes sobre los textos que esta poblaciónaprecia. Por un lado, porque la extensión (que fue uno de los objetoscríticos durante la preparación) no impidió que la gente se lo leyeraintrafamiliarmente a quienes no sabían leer. El tamaño de la letrapermitió, por otra parte, que personas con problemas visuales peroque no emplean anteojos pudieran leerlo. Y que los niños (tantowichi como criollos rurales y del pueblo) pudieran emplearlo ensus tareas escolares.

Si bien se ha producido un trabajo especifico sobre el temamerced al dinamismo de un maestro en las alternancias educativas,quisiéramos recalcar que la gente ha conservado el Manual deChagas y lo busca en sus casas para mostrarlo cuando llevamos elsiguiente Cuadernillo que se hizo aprovechando la oportunidad deenfocar el estudio en embarazadas y madres y pequeños hijos.

JUSTIFICACIÓN DEL CUADERNILLO DE SALUD DEL RECIENNACIDO Y PRIMERA INFANCIA

La supervisión del niño y su salud constituye una herramientafundamental en el seguimiento de su crecimiento y desarrollo.Siendo parte integral de una familia y un medio ambiente especìficoque modelarán la expresión de su potencial genético, es centralincorporar al niño y su familia, llegando a la comunidad en esteproceso.

La supervisión pediátrica enfocada en la familia y basada enla comunidad requiere integrar aspectos de salud, educacionales ysociales. Para ello, en el segundo proyecto realizado en este marco,realizamos un cuadernillo donde se aconseja a los padres sobrecómo actuar ante situaciones posibles de riesgo en sus niños.Cuando la gente habita a distancias que oscilan entre cinco y veintekilómetros del Hospital, suele ocurrir que la emergencia termina enagravamiento de enfermedades o desgraciadas pérdidas. A eseefecto este cuadernillo considera:

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Prevención de accidentes: con el objetivo de indicar las principalesmedidas de seguridad en el hogar y en el medio que rodea al niño.

Ocasiones de búsqueda de ayuda médica: Se indica de maneracuáles signos de alarma exigen la consulta espontánea al Hospitalpor parte de los padres. Hemos creído de gran ayuda orientar a lospadres hacia una valoración adecuada de distintos signos ysíntomas, para generar la conciencia de que ciertos eventosdemandan consultas de urgencia y alentar su veloz recurso.

Cuidados del niño: Asumiendo el valor del conocimientopreexistente en torno al cuidado del niño (que la experiencia previadebe asumir tanto entre los wichi como entre criollos) se indicancuidados que son buenos de considerar. Son descriptas lascaracterísticas y los principales riesgos de afecciones generalizadas(como las diarreas) que pueden sufrir, algunas de las cuales puedenignorarse como síntomas conocidos, para que comprendan de quése trata y cómo se puede remediar. No ha buscado explicar Pediatríani puericultura, sino atender a los signos que, cuando se presentan,deben motivar una consulta rápida en el Hospital.

Por otra parte, hemos pensado que si por su medio logramosreforzar las visitas de supervisión pediátrica al Hospital, es posiblerealizar un mejor seguimiento de la salud física, el desarrollo y lainmunización del niño.Aquì se presenta la oportunidad de enfatizarlos conocimientos logrados, aclarar equivocaciones y promover larealización de los potenciales de la familia.

Como en este aspecto es fundamental adiestrarse en laobtención de una adecuada anamnesis, se prepara a los padres parauna consulta donde se les realizarán preguntas que permitanconstruir una impresión clínica lo más detallada posible, a la vezque favorecer una relación médico-paciente que estimule a lospadres para participar en forma activa –en un nuevo ámbito- en elcuidado sanitario de su hijo.

Para lograr esta participación activa de la familia en elcuidado de salud es necesario comenzar entregándoles a los padres

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herramientas básicas que les permitan evaluar al niño y adoptarconductas acordes a cada situación, principalmente las que señalanla situación de urgencia.

Las recomendaciones generales consideran principalmente aniños sin problemas importantes de salud, que crecen y sedesarrollan de modo satisfactorio. A ellos se les transmite lanecesidad de una periodicidad de visitas al Hospital para Control -aclaràndose que puede variar de un caso a otro.

Los objetivos básicos de estabilizar o estimular el control delniño sano son

1. Prevención de enfermedad, que se cumple mediante lainmunización y a través de educación en salud. Esta deberìaplantearse en dos etapas: inicialmente a los padres y luego al niñocuando alcanza la edad escolar.

2. Detección y tratamiento oportuno de enfermedades: Esteobjetivo se basa en la certeza de que una intervención precoz enenfermedades identificadas resulta en mayores índices de curacióny disminución de discapacidad

3. Guía de la crianza del niño. Esta guía la realiza a través deconsejos, guìas anticipatorias y clarificación de dudas paternales enlo que atañe al instrumento sanitario nacional. La visita de controlpediátrico permite al médico identificar problemas reales ypotenciales en el ajuste socioambiental de la familia.

Este material fue realizado, sin embargo, teniendo en menteque cada sociedad sabe cómo cuidar a sus niños mediante prácticasespecíficas que forman parte de su conocimiento y de su tradición.Al efecto de no interferir con ellas se ha tratado de relacionar estematerial con las oportunidades en que la persona advierte signossobre los cuales no suele haber un predicado específico. Esterespeto al conocimiento de madres, abuelas y familiares nos haparecido central. Veamos algunas nociones en torno a la infancia yel crecimiento que poseen los wichi:

En primer lugar, es preciso mencionar la práctica de lacouvade, por la cual el futuro padre sufre el mismo agotamiento quela madre antes y tras el parto, obligándolo a descansar. Este vínculoque se diseña espiritualmente en paralelo con los síntomas físicosmaternos da la pauta de la profunda relacion existente entre padree hijo, concentrada en trasmitirle la vitalidad, el verdor (wetsanchaiaj):

Cuando una mujer wichi llega ala etapa final de su embarazo -esdecir, cuando está sobremanera “grande” (wusché) y se le hundenlos ojos (...) su cónyuge se convierte en un wejsúi (ano marchito)porque “se enferma por su hijo” y se pone delgado y débil. Sudolencia se atribuye a que le está transfiriendo sangre al niño queestá por nacer. Privado de su fuente de “verdor” el padre se sientecansado y hace reposo todo el día. La nocion wichi de latransmisión paterna de sangre al feto es un correlato de su teoríapatrimlineal de la concepción. Enfatiza el echo de uqe laconsanguinidad es una cuestion exclusivamente paterna. En lassociedades cognáticas la descendencia patrilateral existe en tantopueda demostrarse y son, justamente donde los ritos de covada seejecutan con mayor frecuencia. Así, por la covada, los derechos delpadre sobre los hijos quedan asegurados de no ser descalificadospor la residencia matrilocal de éstos. (Palmer, 2005:191)

Es clara la vigilancia y vigencia de los propios criterios paravelar por la salud del niño. Muchas cosas son señaladas como“peligrosas” de padres a hijos, y se les llama la atención al respecto.Los niños, por su parte, calmos o activos en sus juegos, tienenescasa propensión al llanto y hay baja manifestación deinconductas. Correspondiente a estas manifestaciones, los llamadosde atención de padres a hijos suelen ser muy discretos, muy raravez se grita y en general hemos visto paciencia frente a llantos quesuelen también embarazar a los padres.

Por otra parte, la alimentación y el amamantamiento sonaspectos sobre los que no hay necesidad de insistir, pues cumplenuna función mucho mas profunda que en las consideracionesmedicas modernas.

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Uno de los debates que se presentó en la redacción de estetexto consistió en la importancia que debía darse a las infusionesque beben como remedios tanto los wichi como los criollos. De unlado, la experiencia medico-pediátrica urbana indicaba lostrastornos que las infusiones o yuyos recetados familiarmenteocasionan en la salud infantil. Del otro, nuestra experienciaantropológica que fue luego corroborada por los médicos delHospital local respecto de que no registraban ningún trastorno,internación hospitalaria o simplemente mención de efectosperjudiciales vinculados con la farmacopea vegetal. Por ese motivo,se decidió adecuarlo a este especifico contexto donde quien recetaesos remedios no es un comerciante (descartando el conflicto deintereses) ni un embaucador, sino un especialista que recoge yprepara los remedios especialmente adecuados a cada caso que sele presenta.

Este texto, pensado como librillo de alertas de consulta yconsejos ante el riesgo de nuevos elementos presentes en las casas(bolsas de nylon, mantas, pilas o baterías, gaseosas, botellas, etc) habuscado ser una ayuda para situaciones novedosas y un auxiliollegado el momento de solucionar una urgencia que requiere elhospital, ya que respalda la decisión de ir y consultar (recordemosque hemos descripto la timidez y a veces la vergüenza que suscitair a demandar ayuda en las poblaciones que describimos).

Ambos textos poseen fotografías de la localidad que cumplen,nuevamente, con identificar que ha sido pensado allí mismo, parala gente del lugar. Ha sido notable que en muchos casos se hadestacado (trascurrido un tiempo de su introducción) que lorecuerdan bien, asi como que los habitos o costumbres que seadoptaron, por ejemplo entre los criollos, en la higiene de lavivienda ha sido copiada por vecinos que, sin tener el Manual, hanpreguntado por que y como hacerlo, finalmente adoptandocostumbres de revisión de presencia de insectos. La fumigaciónencontró asi un respaldo y una via de difusión de importancia, a lavez que se crea una mejor conciencia de cuidado y demanda de

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atención de la salud. Es claro que, si las fumigaciones volvieran arealizarse ineficazmente o a no llevarse a cabo, el peso de estairresponsabilidad seria de un mayor impacto en el grupo social.

En el caso del cuadernillo de salud infantil, ha sido importanteque tuviera el apoyo espontáneo de las ancianas y ancianos que sonmuchas veces requeridos en partos y consultas sobre salud.Algunoshan solicitado ejemplares para tener en caso de ser necesariodejarlos a sus conocidos, y estas vías de difusión son de enormevalor.

En la redacción de ambos textos hemos tratado de pensar enla madre de los niños en una vivienda concreta de las de la zona,donde nada de lo que se describiera fuese extraño. Hemos enpensado en hábitos que se pueden adquirir y cuidados que sonposibles de realizar sin cambiarles la vida. La fijación de hábitosnuevos lleva suficiente tiempo como para evitar que el esfuerzo seencuentre colisionando con la conclusión de que son imposibles dellevar a cabo. Por el contrario, pequeños beneficios inmediatos,progresivas certezas constatadas, nos han parecido un medio másaccesible para mejorar el panorama que lucha con carenciasmateriales y que además parte desde supuestos culturales propioscon los que no hay razón para enfrentarse. En apéndice se adjuntanambos textos [4].

LA REALIZACION DEL CONSENTIMIENTO INFORMADOBILINGUE. TEMAS CENTRALES

El Proyecto CUIA 2006 denominado “Un estudiomultidisciplinar de la enfermedad de Chagas; determinacionesmédicas y socioeconómicas” “Uno studio integrato della malattiadi Chagas: determinazioni mediche e socio-economiche” sepropuso acometer transdisciplinariamente la problemática de laenfermedad de Chagas en las comunidades aborígenes y criollasque habitan en la región encabezada por la localidad de MisionNueva Pompeya del Departamento de general Güemes, provincia

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del Chaco (Argentina) donde estudios previos habían detectado unaalta tasa de seropositividad en la poblacion aborigen (Sotelo, Febre,Galvan, Alonso, 2004). A su luz, antropológicamente se planteótrabajar sobre la conciencia de salud de la comunidad, enseñar ladinámica de una enfermedad concreta y amenazante en su entorno,señalar las formas preventivas y terapéuticas existentes e invitar alos pobladores a incorporarse al proyecto como voluntarios ennuevos testeos y ulterior investigación sobre las muestras.

Como nuestra experiencia etnológica se ha vinculado pordécadas con la población wichí mataco de estas comunidades,nuestro conocimiento previo sería el punto de partida de una acciónque debería comprender asimismo a los neoamericanos o criollosinstalados desde mediados del siglo XX en el área.

El primer paso consistiría en difundir información que trajeraa la existencia la enfermedad como tal en el propio entorno. Paraello debería confeccionarse material bilingüe apto para la lecturageneral, de modo que se comprendiera la dinámica mórbida, asicomo la importancia de conocer el diagnóstico y de iniciar lostratamientos.

En segundo lugar, se proponía actualizar los estudios delíndice de seropositividad en los pobladores del pueblo y los parajesde la zona. Con ese fin, se tomarían muestras sanguíneas de todoslos voluntarios que lo desearan, de tal modo que los médicos ybioquímicos del proyecto podrían satisfacer las dudas de losvoluntarios, aportar al Hospital provincial local con informaciónactualizada y puntual sobre la enfermedad y brindar guarismos a laProvincia que sirvieran como base de mejores cálculos en ladotación de medicamentos y necesidades sanitarias -así comoestructurar un soporte de demanda de continuidad de fumigacioneslocales.

En tercer lugar, se solicitaría a los voluntarios que quisieranceder su sangre para realizar una investigación localizada de laEnfermedad de Chagas tratando de aislar elementos genéticosdecisivos en la respuesta a la enfermedad y su incidencia.

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La toma de muestras voluntarias hizo necesaria la elaboraciónde un modelo de Consentimiento Informado que los voluntariosdeberían leer (o serle leído) y firmar una vez que sus dudas fueranadecuadamente evacuadas. Dado su carácter innovador en este tipode investigaciones, el del Consentimiento Informado es el tema quese desarrolla aquí, en tanto lo relativo al Manual para la comunidady su descripción se aborda en un artículo separado.

Traer a la existencia una enfermedad desconocida

La enfermedad de Chagas entre los wichí no es concebida ensu entidad como una noxa definida. Si bien son concientes de quela vinchuca habita sus hogares y viven asimismo en el monte, picande noche, etc., entre los wichí se percibe que lo que este insectoproduce se limita a la molestia y eventual trastorno de la picaduraen sí.

Como en la cosmovisión de este grupo aborigen los procesosordinarios de enfermedad sí tienden a conceptualizarseepisódicamente -cada etapa configurando una enfermedadindependiente y no una cadena asociada de manifestaciones de unamisma enfermedad prolongada-, la dolencia que eventualmenteemerja como manifestación aguda (por ejemplo de la Enfermedadde Chagas) también suele separarse de aquel evento previo que fue,por así decir, una picadura más de las varias que se sufren en elentorno. Por otra parte, la tasa anteriormente conocida deseropositividad definió la necesidad de concentrarnos de mododominante en la vinchuca alojada en los hogares. Esto adquiría unmatiz fundamental por la frecuente explicación de que la vinchuca“viene del campo” y la reticencia a reconocer que se aloja en lascasas [5].

Al ser tan prolongado el lapso entre las picaduras delTriatoma vector (en nuestro tema, la vinchuca) - en el caso de quese perciban o reconozcan- y la manifestación de la enfermedad, suasociación en términos causales es prácticamente imposible porobservación simple.

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En primer lugar, pues, era preciso traer a la existencia laeventual presencia de la enfermedad como una entidad concreta yprolongada desde la exposición silvestre o domiciliaria a lavinchuca hasta la aparición de síntomas en la faz aguda o la másdemorada etapa crónica.

En ese sentido, la idea de proveer un manual explicativo,capaz de funcionar independientemente de la imprevisible presenciade médicos, maestros o agentes de salud que lo explicaran, nospareció fundamental.

Cuando se plantea el tema de la redacción formal del C.I paramiembros de culturas aborígenes, surgen ciertas problemáticasespecíficas que tienen que ver con la distancia sociocultural entrelos miembros de una etnia dada -inmersos en el marco de nocionesde fisiología, salud, enfermedad y estudio que le son propios- y losproponentes de una tarea de investigación -formulada de acuerdo aldiscurso científico corriente en las sociedades modernas y sometidaa sus estándares específicos.

En nuestro caso, por ejemplo, la evidencia estadística delgrado alarmante de infectados por Enfermedad de Chagas, o laevidencia de las muertes infantiles estivales, la mortalidad deindividuos de mediana edad por complicaciones multicausalesinstala problemáticas que reclaman estudios concretos. De ellos, sepretende responder a cuestiones tales como ¿cómo mejorar elacceso de estas poblaciones al sistema sanitario? (Dasso,M.C.1999a), ¿cómo avanzar en la investigación de una enfermedadque los aqueja y a la que aún no se ha dado respuesta definitiva?,¿Hay variables específicas que los colocan en ventaja o desventajaen esta circunstancia (válida para epidemias, endemias, etc.)?¿Hayelementos de la propia cultura o del ambiente, o de la genética queinfluyen en la configuración de circunstancias ventajosas odesventajosas en relación con una enfermedad dada?

En este sentido, los investigadores, que son portadores de unacultura específica y pertenecen a un grupo social que esrápidamente identificable por el grupo aborigen como concreciones

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de una relación asimétrica, deben ser considerados desde diversosángulos problemáticos. Algunos de ellos podrían emerger a la horade realizar el Consentimiento Informado.

Así pues, en trabajo hemos buscado ahondar en losresguardos que deberían tenerse en cuenta, dada la evidentediferencia de concepciones culturales que directamente involucrandefiniciones de mundo, realidad, naturaleza, cuerpo, fisiología,salud, enfermedad, libertad, etc. Es claro que otros planteos, comola eticidad de la implementación de nociones culturalespreexistentes para instalar nuevas prácticas, hábitos o conceptosque se entienden beneficiosos para la comunidad, fueron tratados enocasión de exponer la realización del manual ad hoc.

Las claves de información, consentimiento, autonomía ybeneficio, entre otros, destacan que es preciso tener presente loselementos centrales del Consentimiento Informado y analizar suviabilidad a la luz de esta condición dispar que supone la cultura yla cosmovisión de los interactuantes.

Qué es el consentimiento informado

“Para que una experimentación con seres humanos se lleve a caboes necesaria la acción coordinada de cuatro entidades: elinvestigador o investigadores que elaboran el proyecto deinvestigación, la agencia pública o privada que financia lainvestigación, el o los participantes voluntarios de la investigación,y un Comité de Ética que evalúe las connotaciones ético-legalesdel proyecto. Cada una de estas cuatro entidades actúamancomunadamente, asume responsabilidades y tiene derechos.”(Bianchi, 2007)

El Consentimiento informado es un proceso que se pone porescrito al efecto de asegurar que el paciente, o el sujeto de unainvestigación, comprenda cabalmente la naturaleza de dichainvestigación en todos sus aspectos. Para ello, el Investigador debetomar todo el tiempo necesario para explicar cada uno de los

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puntos, escuchar las preguntas que le formula el paciente, darletiempo para decidir con absoluta libertad y sin ninguna presión sueventual incorporación al protocolo y, luego de asegurarse lacomprensión por parte del paciente y de un testigo, completar elformulario, que deberá estar firmado por el paciente y el testigo,quienes deberán llevarse una copia firmada por el Investigador.

“El proceso de consentimiento informado, que tiene porprotagonistas a las partes del contrato, es un proceso decomunicación continua, donde ambas ponen a disposiciónrecíproca, en términos simples, adaptados a los niveles culturalesdiversos de cada una, aquella información relevante acerca delobjeto, proceso y finalidad, los riesgos, alternativas yconsecuencias, mediando en lo posible un plazo razonable dereflexión; proceso que culmina con una declaración de voluntadque plasma la autorización para proceder, y donde quedaráasimismo acreditado el proceso de información previa alconsentimiento.“ (Zamudio, 2000).

La información en el consentimiento informado (C.I)

Cuando se plantea que el C.I debe brindar al paciente lainformación suficiente y necesaria, se advierte que será precisoincorporar una explicación en el C.I, que se inscribe en laobligación de transmitir un cuerpo de conocimientos que, de hecho,es ajeno a la propia tradición cultural.

En nuestras experiencias presentes, la explicación acerca delo que designa la enfermedad de Chagas, su transmisión, procesosinfecciosos y recaudos posibles constituyen el paso previo a lainformación que exige formalmente el C.I.

A este efecto, en un primer paso se concentra un textoexplicativo cuyas premisas son claras y verdaderas.

Ej. “La enfermedad de Chagas es producida por un parásitomicroscópico: el Tripanosoma Cruzi. Se lo encuentra en la sangrey en los tejidos de las personas y animales enfermos. Habita y se

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reproduce en el interior de las células de algunos órganos (porejemplo el corazón), a los que puede dañar“.

Las premisas se materializan en frases cortas ygramaticalmente sencillas, siempre cuidando que la verdad de loscontenidos no se vea alterada en relación con el texto originalmenteaprobado por el equipo médico. El objetivo, en este respecto,consiste en que la información que se brinda sea siempre unconocimiento válido que no tenga oportunidad de rechazarse enetapas posteriores como una simplificación verosímil.

Este punto de partida es de gran importancia, puesentendemos que, especialmente cuando se convoca a una accióncomunitaria, deben extremarse las consignas para todos losparticipantes. Una de ellas es la absoluta sinceridad no sólo en losobjetivos que una investigación plantea, sino también en lainformación y conocimientos que se transmiten en relación con lainvestigación. Luego se vuelca el texto en el castellano vernáculocuidando que la elección de términos no supongan confusión, en elcaso contrario, elegimos consignar un vocablo menos habitual, peroespecífico, remitiendo las dificultades y la explicación debida almomento en que el C.I debe ejecutarse verbalmente como solicitud,cuestión que es componente obligatorio integrante del proceso desu obtención.

“El lenguaje que se use debería clarificar y no confundir. Usetérminos locales y simplificados para la enfermedad, ejemplo:nombre local de la enfermedad en vez de malaria, mosquito en vezde anopheles, “los mosquitos ayudan a expandir la enfermedad”mejor que “los vectores son mosquitos”. Evite usar términos comopatogénesis, indicadores, determinantes, equitable, etc.” (OMS,CEI)

A partir del habla castellana local se traduce al idiomaaborigen cuidando especialmente el trabajo con el traductor. Conrespecto a éste debe cuidarse especialmente lo que concierne altema de edad y competencia lingüística específica del habla local.

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Es decir, que no es suficiente que la persona que se escogecomo traductor efectivamente hable y domine la lengua wichí, sinoque es preciso recordar que para ser informativa y adecuadamenteexplicativo, el consentimiento debe ser respetuoso de las varianteslingüísticas del lugar. Por eso, tienen que ser consideradas lastradiciones que portan los eventuales traductores según: lugar denacimiento de los padres, proceso que posibilitó la adquisición delidioma escrito (misional, escolar bilingüe, escritura en idioma postescolarización, escritura en idioma sin escolarización, etc) y edad,ya que la variación generacional de expresiones reconoce unavelocidad que puede influir en la inteligibilidad general del textoelaborado.

Como la traducción de nociones es dificultosa en algunosaspectos, es preferible dejar escrita la doble terminología que leasegure al lector de otra lengua la versión castellana -másaproximada al concepto que se pretende transmitir puesto que eltérmino existe- y la versión en su idioma.

Así configurado, este texto se prueba en la fidelidad de com-prensión en un circuito de lectores sucesivos, anotando las variantespropuestas, volviendo al primero al terminar el circuito, y luegocomprobando los textos “corregidos” con hablantes de diversa edady sexo, hasta seleccionar la mejor variante. La mejor variante esaquella a partir de la cual el mayor número de individuos puedecomprender con mayor fidelidad el proceso descrito en el C.I.

El tema del CI nos colocó frente a las exigencias bioéticasgenerales que deben concretarse en estos casos de modos muyespecíficos y claros, no solo para los miembros de los equipos detrabajo, sino también para todos los que lo firmaran o estuvieranconectados con este trabajo. Asi, desglosamos el C.I de acuerdo alas verificaciones de los requisitos que debía cumplir, paraasegurarnos el modo en que se desarrollaría este proceso:

- La libertad. Dos temas centrales se encuentran insertos en estemomento del C.I, cuales son los de la libertad para la voluntariedad,ambos aspectos esenciales en la elaboracion del C.I.

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La libertad como condición del paciente que es invitadomediante el C.I es siempre una condición personal relativa. Estetema ha sido desarrollado especialmente en contextos hospitalariosmuy concretos (Pérez de la Hoz, 2004), donde es válidonuevamente señalar que el vínculo del enfermo y/o `paciente con elmédico siempre es asimétrico por cuestiones objetivamenteestablecidas: 1) el paciente se encuentra inserto en una situación deenfermedad por la cual acude al médico, socialmente reconocidocomo capacitado para colaborar en su terapéutica. 2) la situaciónde enfermedad trae a escena a una persona disminuida, en el sentidoque su condición define la suspensión o relativo incumplimiento dealgunos de sus roles laborales, parentales, familiares o sexualesnormales. 3) el tratamiento supone indicaciones o prescripcionesque deben cumplirse aun cuando no se esté capacitado paracomprender el accionar concreto de la prescripción en relación conel proceso mórbido (es decir, los principios químicos que pone enacción un remedio, los procesos fisiológicos o físicos o eléctricosque operan al someterse a una técnica específica), definiendo dosroles complementarios aunque asimétricos. 4) Es arduo dominar elmodo en que parece operar libremente la variable del temor de“quedar fuera” de avances farmacológicos para la enfermedadpadecida, ya que suele haber la sospecha de que “negarse” aintegrar un protocolo puede “imponer” privaciones futuras.

Dicha asimetría, es preciso destacarlo, puede quedar relevadade matices distorsionantes de la relación si opera por la confianzamutua: confianza en la capacidad del médico y confianza en lavoluntad de rehabilitación del enfermo. Este importantísimo planoreordena la inequidad y funda la base mínima de todo acto médico.Por lo tanto, esta base es la que debe cuidarse, esclarecerse ypreservarse de toda confusión y distorsión a lo largo de larealización de un proyecto que requiera C.I, tanto en sus comienzosy como se enuncia, hasta los resultados que inequívocamente debenvolver a los voluntarios y su comunidad como retorno debido eindiscutible.

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“Indica claramente que pueden elegir participar o no hacerlo.Establezca, solamente si es aplicable, que igual recibirán todos losservicios que generalmente reciben participen o no. Esto puederepetirse y expandirse más tarde en el formulario también. Esimportante establecer claramente al comienzo que la participaciónes voluntaria de manera que la demás información se escuchedentro de este contexto.” (OMS, CEI)

En el contexto de la enfermedad se refuerza esta situación,pues la persona no domina los recursos médicos oficiales y es sujetode indicaciones, tratamientos y deberes que debe cumplir y –en elcaso wichi- de cuya comprensión se encuentra aún más alejado porestar dotado de representaciones y nociones anatómicas,fisiológicas y naturales en ocasiones bastante diversas del acervocultural de la medicina académica (Dasso, 1992, 1997,1998).

Si bien es cierto que tales acciones se dirigen a su beneficio,no puede negarse que ignorar en qué consiste un tratamiento y paraqué se hace vulnera su condición de libertad como paciente.Cuando esta situación de asimetría se traslada a la propuesta plas-mada en el C.I, exige revertir una historia de experiencias en lamisma esfera.

Las dificultades objetivas relativas a la historia y a la relaciónasimétrica planteada en los planos terapéuticos, se encuentranasimismo con otras dificultades que estriban en lograr la valoraciónadecuada de los temores y riesgos que subjetivamente se movilizanante la propuesta del C.I.

Entre éstas, de un lado, hay temores que giran en torno de laprueba a la que debe someterse (por ejemplo, la extracción desangre), que desde que es voluntaria, puede considerarse como“innecesaria” [6]. En este primer aspecto, las personas -sanamente-se resistirían a comprometerse en estudios que pueden eludir. Deahí la importancia de destacar que la necesidad radica en laobtención de la muestra para saber de una enfermedad que, comose repite a menudo, es esencialmente silente.

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Por otro lado, aparece el temor de “quedar fuera” del accesoal remedio de su eventual malestar. Por ello, el C.I debe ser muyclaro explicando el tipo de prueba y la accesibilidad al bienresultante, sea que se presente como voluntario o no. Esto no sóloporque se lo exige formalmente en el C.I, sino porque cada personatiene que contar con los elementos para evaluar los riesgos yposibilidades, esfera en la que participan gran cantidad derepresentaciones culturales- unas cosmovisionales, otras fruto de laexperiencia histórica o personal- que solicitan su reflexión al tiempode sopesar temores y riesgos reales o imaginados.

Una fuente de inquietud que debe ser destacada -pues suinfluencia obedece a los intereses más diversos- es la que remite altemor relativo a la genética que muchas organizaciones haninstalado en las comunidades aborígenes.

De hecho, existen temores fundados que conirresponsabilidad se han generalizado contribuyendo a oscurecer elpanorama y dificultar resultados que gravitarían directamente enlos beneficios aspirados para las mismas comunidades:

“Acto seguido distintas organizaciones no gubernamentales (gru-pos políticos, medioambientalistas, religiosos y bioéticos) se hicie-ron eco del reclamo de los aborígenes que temen “seraprovechados para obtener resultados que reportarían inmensassumas de dinero a grandes laboratorios multinacionales, sin recibirretribución alguna”, lesionados en su dignidad humana y utilizadospara llevar adelante “prácticas racistas y de usurpación tecnifi-cada de los recursos” -incluidos los genéticos. La ConfederaciónIndígena Argentina ha presentado en foros internacionales un pe-dido de “moratoria mundial sobre recolección, clasificación, trans-formación y comercialización de líneas celulares humanas ymateriales genéticos de pueblos indígenas” hasta tanto se ponganen marcha regulaciones que garanticen su efectiva protección, altiempo que instan a detener cualquier esfuerzo científico realizadocon tales propósitos mientras no queden expresamente aseguradossus intereses legítimos. (...)“ [7].

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Aun cuando las investigaciones que se realizan cuenten conlas aprobaciones de comités de ética de los paises intervinientes, yaun cuando el concreto C.I a emplear sea parte ineludible en estaaprobación, la eventualidad de agitación en torno a estos temores(en no pocos casos alentados desde fuera) desvela a losinvestigadores que -en gran parte de los casos- sólo quisieran verdesvanecerse una buena parte de los males que aquejan a estascomunidades desde los inicios del contacto cultural.

Autonomia

Hay una prolongada historia de roles pasivos de parte de lapoblación aborigen frente a la sociedad envolvente, que se instalacomo un hábito (Dasso, 1992b) -reforzado por la máscara wichí depasividad frente al extraño (Dasso, 1999b)-, constituyendo unaspecto que debe alentarnos a trabajar arduamente por la libertad yvoluntariedad del individuo al que se convoca. Este aspecto implicaconsiderar que la invitación no suponga, en virtud de algunarelación preexistente (ya personal, ya social) una obligación moralpara el interpelado. En nuestro caso concreto, el hecho de conocera muchos de la población desde años atrás, imponía esclarecer esteaspecto.

“Una definición de autonomía podría esbozarse diciendo que ladecisión de una determinada persona es autónoma si procede de losvalores y creencias propias de dicha persona, se basa en unainformación y su comprensión adecuadas, sin imposiciones nicoacciones internas o externas. Se distingue entre la capacidadpara actuar autónomamente y la acción autónoma, ya que poseerla capacidad para decidir autónomamente no garantiza que serealizará una decisión autónoma. Una acción será sustancialmenteautónoma cuando sea realizada por un sujeto que actúaintencionalmente, con comprensión y libre de control o influencias(estas dos últimas susceptibles de gradación y admitiendo lapresencia de zonas grises). (...)“ (Zamudio, 2000).

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Incentivos y beneficios

Un elemento absolutamente vinculado lo constituye el temadel beneficio. El beneficio a explicitar es de dos tipos, de un lado,la posibilidad o necesidad de retribuir materialmente a quien sepresta como voluntario, como compensación por el tiempo y tareasque deba dejar de lado en ocasión de realizarse estudios(incentivos).

Del otro, el beneficio al que la investigación se ha propuestoarribar y cuyo receptor primero debe ser la propia comunidadsolicitada para colaboración voluntaria.

“Establezca claramente lo que proporcionara a los participantespor participar. La OMS no recomienda incentivos. Sin embargo, sirecomienda proporcionar el reembolso por gastos incurridos porparticipar en la investigación. Estos pueden incluir, por ejemplo,gastos de viajes y dinero por ganancias no percibidas debido a lasvisitas a los consultorios de salud, La cantidad deberíadeterminarse en el contexto del país donde se realiza lainvestigación.” (Zamudio, 2000)

A este respecto, preferimos obviar la retribución económicao incentivo pues entendemos que pone en juego la libertadindividual, especialmente porque en las condiciones generales de lapoblación, la voluntariedad puede pasar a ser forzada por lanecesidad material. En vez, se ha dedicado el esfuerzo a unaexplicación realista de los beneficios grupales del estudio -tantodurante el mismo cuanto en su etapa final- y el resultadobeneficioso individual del voluntario.

Este aspecto es también problemático, pues aunque lainvestigación prevea desde su inicio un importante capítulodedicado al beneficio volcado a la comunidad de voluntarios, escierto que su materialización -por la naturaleza de sus temas, objetode Salud Publica- depende de Organismo Nacionales o Provincialesque muchas veces o parecen haber sido desbordados por lanecesidad, o permanecen indiferentes en el tratamiento de preven-

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ción de estos problemas. Los resultados están a la vista y es sobreéstos que se construye el punto de partida de la investigación. [8]

En este aspecto se reitera el mismo problema que muchasveces halla el médico que trabaja solitario en comunidadesaborígenes y debe enviar a sus pacientes a hospitales que carecende sensibilidad intercultural -o de personal adecuado para tomar asu cargo estos aspectos-, teniendo como resultado la fuga de lainstitución de salud, o la firme decisión de nunca más regresar.

“Al analizar las relaciones establecidas entre aquellos que,incluidos en un sistema administrativo o de salud, tienen un ciertopoder, y las diversas categorías de pobres, excluidos (...) más alládel dicurso político y de acción social, es necesario mirar de cercael marco en el cual se desarrolla el encuentro entre esas doscategorías de personas. Uno, el ciudadano, ocupa un lugar depoder de decisión sobre la vida de otro, marginal (...) que ocupa unno-lugar, quedando fuera del sistema de reciprocidad que asegurael vínculo social en una democracia” (Zamudio, 2000:190).

Queremos decir que el acceso a la mejoría sanitaria conlamentable frecuencia se encuentra entorpecido por defectos de lasinstituciones responsables de velar por él. El resultado negativocorre el riego de desandar el camino trabajosamente transitado porprofesionales que en soledad tratan de cubrir las necesidades de unacomunidad. o aun los esfuerzos de proyectos que deben conectarseen algún punto con instituciones que no han tomado conciencia desu enorme y vigente importancia hoy, en el siglo XXI.

“Por un acto de omisión, la restricción de recursos, el poderpolítico-administrativo abandona también al funcionario, almaestro, a la enfermera, al médico, quienes fracasan como personay como ciudadanos, al quedar confrontados a la violenta negaciónde un derecho al no atender la demanda del otro -usuario ensituación de desamparo. (...)

Al contrario, el discurso oficial endosa las responsabilidades deciertos síntomas de descomposición (...) a los propios excluidos,

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reforzando la división binaria de la sociedad (...) Esta“psicologización” (...) impide un debate sobre los orígenes de lasdesigualdades, pobreza y exclusión social” (Zamudio, 2000:190-191)

Es cierto, de igual modo, que muchas veces las institucionesoficiales, Hospitales, Servicios de Salud, etc. han sido convocadosa participar de proyectos de investigación de otros organismos(Universidades, Fundaciones, etc) sin reconocer estos últimos laineludible obligación de transmitirle a aquellos los resultados deltrabajo realizado, sin notificarles su finalización o estado delproyecto. Es decir, descuidando las mínimas normas morales haciacolegas que trabajan en situaciones directas de carencia oficial ypoblacional cuya circunstancia merecería todo el apoyo,responsabilidad y estímulo del esfuerzo sanitario, académico einstitucional.

Afortunadamente, el rol de los agentes sociales provinciales,miembros de ONGs o de los misioneros de diversas iglesias permitegenerar entramados de continencia para muchos individuos quedeben tratarse una enfermedad, acudir a internarse o realizarse unaintervención hospitalaria en una ciudad próxima.

Aun así, el resultado global aún arroja saldos negativos eincide de modo directo en la percepción de la tarea de la saludoficial y -por efecto transitivo- en la adecuada valoración de riesgosy beneficios que le toca al voluntario libre de un proyecto deInvestigación en salud.

A modo de síntesis, el beneficio que éticamente puedecomprometerse corre el riesgo de percibirse como anulado ocombatido por las mismas instituciones que deben hacerse cargode continuar e implementar el tratamiento preventivo y terapéuticode los involucrados. En la ocasión que nos ocupa, cuando elbeneficio material individual es eventual coartante de la libertad deelección del paciente, es preciso concentrarse en el beneficiocomunitario esperado y en el que se produce entretanto se realiza elproyecto. Esto debe ser hablado una y otra vez, pues es sobre la

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confianza y el conocimiento previo de investigadores einvolucrados que puede adquirir su dimensión real.

Hemos reseñado hasta aquí las limitaciones que deben tenerseen cuenta en el beneficio: destaca tanto que proporcionar dinero obienes afecta a la libertad coaccionando desde la pobreza general,como que el beneficio que debe describirse y demostrarse puedellegar a anularse ya sea por la existencia de una estructuraindiferente detrás de los investigadores, sea por la negligencia en eltrato con el personal de salud local, sea por la infracción a lasnormas debidas de la investigación y la relación con los colegasinvolucrados en cualquiera de sus etapas.

Los atributos grupales que porta el individuo

El beneficio grupal del acto individual congrega una serieelementos consistentes con la cultura indígena que tratamos, ycomo tal debe explicitarse.

Este tema abarca numerosas problemáticas que han auxiliadoa esclarecer la metodología de desarrollo de este C.I.

Por un lado, hubo que ingresar el problema del contextocomunitario en la consideración general sobre la que se basaba esteC.I. Por el otro, era preciso comprender la situación específica quesocialmente respondiera mejor a la situación de estudio propuestopor el proyecto de investigación específico.

Al respecto, podemos señalar que el Consentimientoinformado grupal se basa en la evidencia de que

(...) La experimentación genética con poblaciones humanaspresenta particularidades que la diferencian de las investigacionesgenéticas con individuos. La más importante es que los beneficioso desventajas que puedan resultar de la experimentacióninvolucran a todos los integrantes de la poblaciónindependientemente de que hayan aceptado o se hayan negado aparticipar en el estudio.

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(...) No existe una normativa fija que pueda aplicarse a cada tipode población; al respecto se han presentado casos concretos donde,en un extremo el empleo de las muestras biológicas es elástico yrelativamente libre (muestras y datos genéticos irreversiblementedisociados de los datos personales), mientras que en el otro, debidoal tipo de grupo humano a estudiar se aconseja la obtención de unconsentimiento informado grupal a través de los representantes dela comunidad. (Bianchi, 2007)

Al respecto, un problema puntual lo constituyó el hecho deque el proyecto trataría con dos poblaciones diferenciadas -unacriolla, otra aborigen - pero que en ambos casos no nos parecíaaplicable la dinámica del C.I grupal. En el primer caso, porquehubiera significado apelar a algún representante oficial (intendente,director del hospital, etc) cuyos roles institucionales podríanpresionar sobre la libertad de los involucrados [9]; en el segundo,debido a que no encontrábamos que los actualmente mencionadoscomo representantes de la comunidad/es revistieran algún tipo depapel en estos temas. Como una preocupación sustancial en nuestrotrabajo consistió en que ambas poblaciones fueran tratadas conidénticos recaudos, dejamos avanzar el tiempo estudiando lasposibilidades. De hecho, cuando formulamos directamente lapregunta acerca de la conveniencia o no de reunirnos con el o losrepresentantes comunitarios para tratar este tema, se nos dijo que yaestaban al tanto y que no veían razón para firmar un consentimientogrupal, ya que lo harían las personas individualmente.

El mantenimiento del contexto explicativo

Del mismo modo que se cuidó que las explicaciones delmanual trataran acerca de una enfermedad no clasificada en lanosotaxia tradicional (la enfermedad de Chagas), aun cuando laexplicación se hiciera traducir en la lengua aborigen haciéndolo delmodo más explicativo y comprensivo posible, se eludióinsistentemente apelar a conceptos demasiado densos en sus

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sentidos, para limitar -en lo posible- libres variacionesinterpretativas que obstaculizaran la comprensión del tema en sí.

Es decir que el hecho de poner en idioma wichi el manualsobre la enfermedad trajo a la luz un conjunto de problemas quedebían estudiarse minuciosamente para tratar el tema delconsentimiento informado. Especial importancia suponía noemplear los conceptos en idioma aborigen que pudieran trasuntarvalores éticos que fueran más allá de la solicitud de voluntariedadpropuesta al paciente, corriendo el riesgo de terminar apelando, porejemplo, a un contexto de reciprocidad.

Si con frecuencia hemos destacado el efecto polisémico deluso de teofanías tradicionales para asemejarlas al panteón de lasnuevas religiones que catequizaron a estos grupos en el pasado, estemismo procedimiento podría generar sentidos superpuestos que, endefinitiva, podrían llegar a constituir, en la práctica, o bien una faltaa la verdad, o bien un tipo sutil de presión para el voluntariofirmante del C.I.

Este tema debía ser insistentemente tratado con lostraductores aborígenes del C.I, de modo que en la opción expresivapudieran elegir frases más explicativas que conceptos globalessemánticamente demasiado amplios para el fin propuesto, quemuchas veces pueden ser su inmediata opción. En este sentido, elC.I debe ser presentado como un documento para las partes y, comotal, la sencillez enunciativa no debe renunciar a la claridad, aúncuando suponga textos más largos que los habituales.

Es preciso enfatizar la prudencia que siempre debeacompañar un trabajo de investigación. Dicha prudencia colaboraen el logro de participantes conscientes del C.I, con la oportunidadde reflexionar y evaluar riesgos, temores y beneficios y, endefinitiva, como garantía de la libertad y autonomía de cadavoluntario.

Las investigaciones que solicitan muestras de una poblaciónaborigen determinada involucran a la comunidad toda, que como tal

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compartirá los beneficios que se obtengan y que, al igual que losindividuos voluntarios, debe ser fehacientemente consciente de quesus derechos serán plenamente resguardados. Deben ser protegidos,ellos o sus conclusiones, de todo alcance estigmatizante ofortalecedor de discriminaciones tanto retrospectiva comoprospectivamente en cualquier contexto científico o de difusiónpublica o privada. Estos cuidados han sido vistos por los traductorescomo sobreentendidos, generando entonces la necesidad de unacuidadosa revisión, insistente aun con el riesgo de cansarlos por lareiteración que supone en el ritmo de trabajo. Es decir que, faltandola elaboración de un consentimiento informado grupal por losmotivos reseñados, consideramos que los derechos de losindividuos debían abarcar asimismo los beneficios y resguardospara la comunidad toda, de modo que cada firmante era conscientede los procedimientos, resultados esperados y beneficios a títuloindividual y grupal.

Difusión y tiempos de reflexión para la población previos a lafirma del consentimiento

El último aspecto que nos interesa destacar tiene que ver conel tiempo necesario para que cada persona pudiera comprender eltema, evaluar la propiedad de la propuesta de participar del proyectoy decidir aceptar o no la invitación que se formulaba.

El trabajo concreto en el campo en torno a la Enfermedad deChagas (que comenzó con una prospección y relevamientoespecífico en 2005) se desarrolló entre abril y diciembre de 2006.En abril-mayo 2005 se obtuvieron las traducciones del Manual y elC.I y sus revisiones, en junio se revisaron las versiones finales y secotejaron con lecturas en diversos parajes con distintos niveles deedad. Se recogieron todas las inquietudes respecto de la forma deltexto, la comprensión de las fotografías y difusión interna delconocimiento logrado. En junio- julio finalmente se coincidió conlas tareas provinciales de fumigación, que encontraron a lapoblación atenta y conocedora del tema involucrado. Se explicó

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qué se buscaba estudiar, cómo se pensaba devolver beneficiossanitarios a la comunidad y en qué consistiría el estudio.Igualmente, se escogió un equipo básico de colaboradores localescriollos y aborígenes que ayudaran en las materias explicativas y dedifusión del trabajo del equipo de salud.

Se prepararon textos para la difusión radial previa a cadasesión de estudios locales, en los cuales se referían en ambosidiomas los aspectos más importantes del C.I, de tal modo que laspersonas reconocieran inmediatamente de qué se trataba el C.Icuando le fuera leído o entregado para la lectura de modoindividual. Sabía además con antelación acerca de la importancia deleer bien el C.I y guardarlo luego de firmado por los responsables.

“”En cuanto al principio de autonomía-, acerca de cuyaconceptualización bioética y su virtualidad jurídica como unrecaudo previo a cualquier tratamiento o intervención médica,comprensivo de dos exigencias básicas -debida información (puesno se puede tomar decisiones en la ignorancia) y libre adhesión-que se desdoblan conformando cuatro elementos -revelación(adecuada y veraz) de la información; comprensión de lainformación; consentimiento voluntario y capacidad (competencia)para consentir - cabe considerarlo como “un acto jurídicoefectuado dentro de un marco clínico” importa un adecuadoproceso de toma de decisión, con la participación activa delprincipal interesado: el paciente” ((Zamudio, 1998).

La realización de los estudios se vio grandemente apoyadapor miembros de una comunidad que -como totalidad- habíatomado conciencia de la existencia de una enfermedad que puedecombatirse con participación comunitaria, acciones individuales ycuidados sociofamiliares. Del mismo modo, los resultadosretornarán a los voluntarios y al Hospital en primer lugar. A la vez,el Hospital recibiría nuevo impulso y estadísticas para llevaradelante una tarea que con frecuencia sobrepasa su capacidad detrabajo. De hecho, el dejar asentados todos los datos (estudios einforme) obtenidos en las historias clínicas de los pacientes es una

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devolución minima que debería respetarse siempre. La previsiónde continuar con una tarea de control que permita corregir erroresy estimular la continuidad de este nuevo paso dado permitirá,esperamos, la emergencia de nuevos impulsos en favor del estadode salud de una población. Nos parece fundamental que los propiosbeneficiarios se integren a los debates y propongan medidasdinámicas en la construcción de un concepto de comunidad quetrabaja por su salud. En nuestro caso, hemos tenido oportunidad dever aborígenes y criollos en un ambiente común, población que hatomado conciencia que parte de esta mejora se encuentra en susmanos y en sus voces.

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Notas[1] la Enfermedad de Chagas es en esta zona transmitida por un insecto vector(la vinchuca, Triatoma infestans) cuando está infectado por el Tripanosoma cruzii.Este parásito -debido a que reside en las heces del insecto infectado- se difundeen la corriente sanguínea de las presas de cuya sangre aquella se alimenta, cuandola vinchuca -tras picar a la persona- defeca en el lugar donde se ha alimentado,y cuando esa picadura se rasca, permite su acceso, reproducción e instalación enórganos y en otros tejidos celulares. Esta forma de infección se llama vectorial.Cuando esta forma logra eliminarse, queda un 5% u 8% de casos de transmisiónplacentaria, de madre infectada al hijo durante la gestación. Esta forma es curableen la infancia, lo mismo que las formas agudas de infección. La forma crónicadiscurre mucho tiempo asintomática hasta que se vuelve evidente décadas mastarde. Puede lesionar seriamente el corazón y otros órganos como el aparato digestivoo el sistema nervioso.Esta enfermedad puede llegar a ser mortal en los pacientesque desarrollan lesiones cardíacas graves, que determinan la muerte en forma sin-copal o por insuficiencia cardiaca progresiva. La vinchuca habita preferentementeen viviendas de áreas rurales con paredes sin revoque, techos de paja no alisados,y en lugares próximos como gallineros, corrales y depósitos. Por sus característicasla enfermedad es difícil de detectar ya que en general, los enfermos no presentansignos evidentes de ella hasta que se encuentra avanzada.

[2] La comprensión de la introducción de la enfermedad y del tratamiento retomauna posibilidad que los especialistas wichi conocen a lo largo del tiempo, que esdaño de una peste que recorre el cuerpo por la vía sanguínea. En este caso, esclaro, por obra de “bichos” o entidades enfermantes metafísicas. Estos aspectoscoinciden perfectamente y sin forzar conceptos con la noción de enfermedad quees descripta entre los Wichí, pero hemos evitado todo tipo de sugerencia o

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manipulación de la misma.

[3] De hecho, promediando nuestro trabajo en la zona, el Ministerio de Salud dela Nación destacó un equipo de Salud para trabajar en el contexto del sistema deMédicos Comunitarios entre aborígenes (noviembre 2005) y sus integrantes nosmanifestaron en mayo 2006 que estaban sorprendidos por el nivel de concienciaque existía en torno al Chagas. Esta situación señalaba un avance destacablerespecto a nuestras indagaciones de agosto 2004 y julio 2005, cuandopreguntábamos por la vinchuca y la gente respondía de modos absolutamentedispares, desde que no había, hasta que era una araña colorada, fuertementeponzoñosa y propia del lugar.

[4] Se encuentra también entre las publicaciones de Antropologia Cultural delsitio www.ciafic.edu.ar

[5] Este aspecto había salido también a la luz en un artículo que detecta bajísimonivel de conocimientos y abundantes prejuicios en torno del comportamiento dela vinchuca (Sanmartino y Crocco, 2000)

[6] Baste como ejemplo la cantidad de veces que los aborígenes atribuyen lamuerte de sus parientes a maniobras “innecesarias” producidas en el Hospital.

[7] Sergio Cecchetto “Genética, dominación e identidad cultural en el surargentino -chileno” en Prodiversitas - Este documento fue discutido en el IIEncuentro del Mercosur Cultural;Argentina 1997 y, con posterioridad, publicadoen AAVV. Dominación e identidad cultural. Buenos Aires, Sigma, 1997: 19-25bajo el título El proyecto de biodiversidad del genoma humano: dominación eidentidad cultural.

[8] Al respecto ver Ulriksen de Viñar, Maren, 2002,180-181. “Ruptura delVínculo social, transferencia de responsabilidades” en Psicoanálisis APdeBA,vol XXIV, Nos1/2, 2002, 177-196.

[9] Las observaciones referidas a la población criolla son más limitadas por variosfactores: Nuestra experiencia de trabajo local -desde 1980 hasta el presente- fuesiempre limitada a la población aborigen, de lo que resulta que la poblacióncriolla fue conocida estrictamente en los términos requeridos para la comprensióncontextual del tema wichí y no como producto de una indagación en sí misma.de todos modos, como resaltamos hace algunos años, (Dasso, 1993b y 1994),hay una gran variedad de criollos en Misión Nueva Pompeya, y el espectro se haampliado de modo creciente en los últimos años

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