AUTODETERMINACIÓN Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL: UN …

Revista Digital A&H, Número 1, abril 2015. Puebla, México. www.upaep.mx/revistaayh 6

AUTODETERMINACIÓN Y DISCAPACIDAD

INTELECTUAL: UN ESTUDIO PILOTO CON

PADRES DE LA ASOCIACIÓN INTEGRA DE

PUEBLA (MÉXICO)

ARACELI ARELLANO TORRES

Facultad de Educación y Psicología, Universidad de Navarra

[email protected]

Resumen

En este artículo se aborda el concepto de autodeterminación y se analiza el rol de las

familias como principales agentes de apoyo. Además, se presenta un estudio piloto con

padres y madres (n=15), con el objetivo de profundizar en sus percepciones acerca de

la autodeterminación de sus hijos con discapacidad intelectual. Se confirma la necesi-

dad de llevar a cabo programas de capacitación con las familias y superar los plantea-

mientos basados en la sobreprotección y la dependencia. Entendemos que iniciativas

como la aquí presentada, suponen un punto de partida ineludible para la mejora de la

calidad de vida de las personas con discapacidad y de su familia.

Palabras clave: Discapacidad Intelectual, Autonomía, Autodeterminación, Familia

Abstract

In this article, the concept of self-determination, and the role of families as main sources

of support is discussed. In addition, we describe a pilot study with parents (n = 15),

which delved into their perceptions on the self-determination of their children with intel-

lectual disabilities. The results suggest the need to carry out training programs with fami-

lies, in order to overcome overprotection and dependence. These types of initiatives are

necessary for improving the quality of life of people with disabilities and their families.

Key words: Intellectual disability; Autonomy; Self-determination; Family

ARELLANO TORRES: AUTODETERMINACIÓN Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL: UN ESTUDIO PILOTO

CON PADRES DE LA ASOCIACIÓN INTEGRA DE PUEBLA (MÉXICO)


“Autodeterminación” es una palabra que sí que me suena de algo pero, en realidad, el

significado no lo sé, me suena raro… Estas son palabras de M.J., madre de un adulto

de 33 años con discapacidad intelectual. Esta misma madre, ante la pregunta ¿Cuál es

el objetivo más importante para la vida de su hijo?, responde: Por supuesto que sea fe-

liz, y para eso, la clave es que sea lo más independiente posible. Que viva su vida. Y en

ello estamos, aunque no sabemos muy bien cómo… Hemos tomado como punto de

partida la experiencia de M.J. porque creemos refleja la cuestión fundamental presenta-

da en este artículo. La autodeterminación se ha convertido en insignia principal del mo-

vimiento de defensa de los derechos de las personas con discapacidad intelectual. Sin

embargo, las familias todavía permanecen al margen, poco formadas sobre este con-

cepto y sus implicaciones prácticas. No saben qué es la autodeterminación, por qué es

importante promoverla ni cómo equilibrar autonomía y protección. A pesar de sus dudas

y miedos, intuyen que mejorar la calidad de vida de su hijo con discapacidad pasa, ne-

cesariamente, por apoyarle en su autonomía, autodeterminación, independencia, etc.

Como afirma M.J, lo importante es que su hijo viva su propia vida.

Teniendo en cuenta este contexto, en este artículo presentaremos una revisión sintética

del concepto de autodeterminación, poniendo especial énfasis en el papel de la familia

como apoyo prioritario para su logro; describiremos un estudio piloto llevado a cabo en

la ciudad de Puebla y plantearemos algunas pautas para la formación de padres y ma-

dres, teniendo en cuenta los resultados obtenidos así como la investigación previa.

La autodeterminación: meta deseable para las personas con discapacidad

intelectual

Autodeterminación, inclusión, derechos, vida independiente… son conceptos que hace

unos años sonaban extraños y que hoy se han convertido en ejes de las buenas prácti-

cas, en el ámbito de la discapacidad. Múltiples factores han contribuido al movimiento

de autodeterminación (el desarrollo de legislaciones sobre los derechos civiles de las

personas con discapacidad, la proliferación de movimientos organizados por este colec-

tivo, el abandono del modelo del déficit, etc.) (Peralta, González-Torres & Iriarte, 2006;

Sands & Wehmeyer, 1996). Como consecuencia, cada vez más, las personas con dis-

capacidad intelectual reclaman su derecho a decidir y vivir experiencias significativas

para ellas. México, al igual que otros países, participa en este movimiento de cambio.

Sirva de muestra el tercer encuentro Nacional de Autogestores, celebrado en octubre

de 2014, en Ciudad de México (con el título Autogestores como promotores del cambio

social), organizado por la Confederación Mexicana de Organizaciones en Favor de la

persona con discapacidad intelectual. Sin embargo, a pesar de la creciente difusión de

este concepto, todavía surgen muchas dudas acerca de su verdadero significado. ¿A

qué nos referimos exactamente cuando hablamos de ser autodeterminado? ¿Todos po-

demos ser autodeterminados? ¿Cómo se aprende a ser autodeterminado?

De todas las propuestas que existen acerca de estas cuestiones, en este trabajo nos

basaremos en dos modelos sobre autodeterminación ampliamente difundidos: el mode-




lo funcional de Wehmeyer (Wehmeyer, 1999, 2005, 2009; Wehmeyer et al., 2011) y el

modelo ecológico tripartito de Abery y Stancliffe (Abery & Stancliffe, 2003a, 2003b;

Stancliffe & Abery, 2003) (ver Tabla 1).

A pesar de los matices de cada una de las propuestas existe un acuerdo entre los ex-

pertos sobre los rasgos fundamentales de la autodeterminación (Algozzine, Browder,

Karvonen, Test & Wood, 2001; Calkins, Wehmeyer, Bacon, Heller & Walker, 2011; Cobb,

Lehmann, Newman-Gonchar & Alwell, 2009; Karvonen, Test, Wood, Browder & Algozzi-

ne, 2004; Shogren, Kennedy, Dowsett, & Little, 2014; Wehmeyer, et al., 2011). En pri-

mer lugar, la autodeterminación no es una realidad dicotómica (Se tiene o no se tiene)

sino un proceso: se practica y mejora a lo largo de toda la vida. En segundo lugar, aun-

que todas las personas tienen potencial para ser autodeterminadas, los niños y perso-

nas con discapacidad intelectual, requieren de una enseñanza explícita. En ese sentido,

casi todas las actividades de la vida diaria ofrecen oportunidades para adquirir y practi-

car habilidades de este tipo (sobre todo en contextos naturales de apoyo, como la fami-

lia) (Sheppard & Unsworth, 2011). Por tanto, ser autodeterminado no depende única-

mente de las cualidades personales sino también de las oportunidades de aprendizaje

que el entorno brinda a la persona.




Interpretación de la autodeterminación desde el contexto familiar

Teniendo en cuenta el rol fundamental que tiene la familia, todavía son escasos los tra-

bajos que se centren en cómo este contexto influye en el logro de la autodeterminación

(Arellano & Peralta, 2013a, 2013b; Peralta & Arellano, 2010; Palmer & Wehmeyer,

2002; Ponce, 2010; Shogren, 2013; Wehmeyer, 2014). La mayoría de las propuestas

desarrolladas por el momento se centran en cómo los profesionales pueden contribuir, a

través de intervenciones sistemáticas, a que sus alumnos con discapacidad practiquen

determinadas habilidades (tomar decisiones, hacer elecciones, etc.) (Carter, Brock &

Trainor, 2014; Chambers et al., 2007; Walker et al., 2011; Wehmeyer & Field, 2007;

Wehmeyer & Powers, 2007; Wehmeyer, Palmer, Shogren, Williams-Diehm & Soukup,

2013). Hasta hace relativamente poco, los profesionales no habíamos contado plena-

mente con los padres y madres; excesivamente preocupados por trabajar para ellos,

nos habíamos olvidado de trabajar con ellos (Arellano & Peralta, 2015; Peralta & Arella-

no, 2010). Por eso, con frecuencia, las familias consideran que promover la autodeter-

minación es asunto de los profesionales, asumiendo ellas otros roles más relacionados

con la protección y el cuidado.

Es necesario, por tanto, dedicar tiempo a comprender cómo es vivida la autodetermina-

ción en el contexto familiar y cuáles son los roles de los padres al respecto. Tomando

como referencia la Teoría de Sistemas Familiares, podemos decir que existen cuatro

elementos, en interacción continua que impactan en el desarrollo de la autodetermina-

ción de la persona con discapacidad: (a) características de la familia; (b) interacción fa-

miliar en diferentes niveles (padres-hijos, hijos-hijos…); (c) Ciclos de vida familiar; y (d)

Funciones o áreas de necesidades familiares (Turnbull & Turnbull, 2001) (ver Figura 1).




A su vez, los esfuerzos de la persona por ser autodeterminada, influyen en cada uno de

estos elementos (Kim & Turnbull, 2004; Sheppard & Unsworth, 2011; Shogren, 2013;

Turnbull & Turnbull, 1996, 2000, 2001; Turnbull, Turnbull, Erwin, & Soodak, 2006; Weh-

meyer & Field, 2007). Por lo tanto, no podemos apoyar a la persona con discapacidad

en sus habilidades de autodeterminación sin tener en cuenta el contexto en que ésta se

mueve. En ese sentido, el bienestar individual está íntimamente ligado al bienestar fa-

miliar, lo que nos lleva a superar modelos de intervención “individualistas” y centrarnos

en otros más flexibles, abiertos, y sistémicos (para revisión más amplia de este tema,

ver Peralta & Arellano, 2010).

Trabajar la autodeterminación desde esta perspectiva sistémica supone acercarse a las

necesidades reales y sentidas por parte de las familias. Si bien cada vez más existen

propuestas acordes con este enfoque, aún permanecen sin responder cuestiones co-

mo: ¿cómo entienden las familias el concepto de autodeterminación?, ¿cuáles son sus

expectativas al respecto?, ¿cómo lo equilibran con otros objetivos y necesidades?, ¿en

qué medida están presentes pautas educativas centradas en la sobreprotección, y el

excesivo cuidado?, ¿están las familias generando hábitos de dependencia en sus hijos,

o más bien les apoyan para alcanzar el control sobre su propia vida?, etc. (Wehmeyer,

2014). Trataremos de aportar algunas luces sobre estos, a partir de la experiencia si-

guiente.

Un estudio piloto, con familias de la asociación INTEGRA (Puebla, México)

La autodeterminación, como hemos visto, es un concepto con múltiples implicaciones

culturales que tradicionalmente no han sido tomadas en cuenta por la investigación

(Shogren, 2011; Turnbull & Turnbull, 1996). Es evidente que en el caso de México exis-

ten una serie de peculiaridades que influyen de manera importante en las prácticas

educativas familiares y en el propio movimiento de autodeterminación de este colectivo

(organización y legislación del sistema educativo, la prevalencia de la discapacidad inte-

lectual, el porcentaje de población sin acceso a la educación reglada, la poca experien-

cia global en cuanto a la inclusión educativa, la formación de los profesionales, o la or-

ganización y cultura propias en torno al sistema familiar, etc.). Si bien México se

encuentra en un proceso de cambio hacia una visión más positiva sobre la discapaci-

dad, la realidad es tozuda y nos muestra la gran cantidad de retos que todavía quedan

por afrontar. Uno de ellos, aquel que nos preocupa en este trabajo, es el apoyo y capa-

citación (empoderamiento) de las familias como agentes promotores de autodetermina-

ción y modelos de conducta para sus hijos. Es por eso por lo que estudios locales, en-

marcados en un determinado contexto, pueden ser de utilidad, a la hora de planificar

respuestas educativas ajustadas a las necesidades reales.




Método. Se aplicó un cuestionario, diseñado y utilizado en una investigación previa

(Arellano & Peralta, 2013a, 2013b, 2015). Los ítems del instrumento se revisaron por

parte de dos expertos que comprobaron que el contenido y forma se ajustaran a la po-

blación a la que se iba a aplicar. La Tabla 2 resume el contenido del instrumento.

Participantes. Participaron de manera voluntaria 15 padres y madres de jóvenes y adul-

tos con discapacidad intelectual que a fecha de abril de 2014 acudían como usuarios a

la asociación Integra, de Puebla, dedicada a la capacitación laboral de personas con

discapacidad intelectual (ver Tabla 3 con datos de la muestra). En cuanto a la ocupa-

ción actual de los participantes, se especifican de la siguiente manera: 6 labores del

hogar, 1 jubilada, 2 trabajo en instancias municipales, 2 médicos, 1 arquitecto, 1 mecá-

nico, 1 profesora, 1 ventas. En todos los casos, el hijo reside en el domicilio familiar.

Procedimiento. Se realizó el contacto con la directora del centro, quien se encargó de

distribuir y recoger los cuestionarios cumplimentados. Una vez respondido el cuestiona-

rio, se organizó una sesión de formación a la que acudió un grupo de madres y que

contribuyó a ampliar la información acerca de sus necesidades y preocupaciones más




urgentes. Durante la presentación de los resultados, se mencionarán algunas experien-

cias de las madres, compartidas durante esta sesión.

Análisis de datos. Este estudio piloto se presenta con un objetivo meramente descripti-

vo. Se analiza la frecuencia de las respuestas de los participantes y se comentan sus

experiencias al respecto. En ningún caso se pretende generalizar los datos, dadas las

limitaciones evidentes (tamaño de la muestra, carácter voluntario, etc.). No obstante,

esperamos sirva de partida para iniciar acciones similares en otras entidades y contex-




tos. Esperamos ampliar la muestra contando con la colaboración de otras entidades

mexicanas, interesadas en trabajar este tema.

Resultados y discusión

a) Conocimiento sobre la autodeterminación

En primer lugar, 8 padres reconocen haber escuchado en alguna ocasión el concepto

de autodeterminación; y 7 desconocen por completo su significado. Las madres partici-

pantes en la formación aseguran desentrañar el sentido de este término, por mera intui-

ción. Las ideas asociadas a la autodeterminación son similares a las referidas por los

padres en otras investigaciones y remiten a ejes como autonomía, control, o indepen-

dencia (Arellano & Peralta, 2013b; Carter, et al., 2013, Chambers et al., 2007; Erwin et

al., 2009): autonomía, independencia, autosuficiencia. Durante la formación, en seguida

surge espontáneamente un área, en la que las familias se sienten especialmente des-

orientadas en cuanto al grado de control que deberían ejercer sus hijos: la sexualidad.

Desde un primer momento, queda claro que si bien comprenden que es un derecho y

una meta para sus hijos, la vida diaria está llena de obstáculos para lograrlo.

b) Conducta autodeterminada

En los ítems de este apartado existe una tendencia clara en las respuestas de los pa-

dres. Según su percepción, las personas con discapacidad tienden a mostrar, con gran

frecuencia, las conductas reflejadas (cabe recordar que la media de edad este grupo es

de 28 años). En ese sentido, los valores medios de los ítems se sitúan mayoritariamen-

te en las opciones de Casi siempre o Siempre. Por lo tanto, según los participantes, sus

hijos muestran conductas autodeterminadas, tales como acceder sin ayuda a objetos

personales, mirarse en los espejos, participar en las conversaciones familiares, disfrutar

de momentos de intimidad, etc. Su funcionamiento en casa tiende a ser autónomo. El

único ítem con valores más bajos está referido a disponer una cantidad fija de dinero.

En ese sentido, 6 personas disponen de una asignación, siempre o casi siempre; 6

nunca o casi nunca; y 3 a veces.

Durante la sesión de formación se pudo comprobar cómo el contexto familiar ofrece un

entorno seguro y estable, en el que la persona con discapacidad se mueve y maneja

independientemente y con soltura. Los miedos más importantes surgen cuando su hijo

sale al mundo exterior o cuando a la discapacidad intelectual se añaden otras dificulta-

des… Así se desprende también de algunos comentarios realizados en las preguntas

adicionales del cuestionario.

Madre 9. “Creo que lo sobreprotejo por su misma condición, no de síndrome de Down

sino por su problema severo de corazón-pulmón y su sistema inmunológico comprome-

tido. Lo encierro mucho en casa, toma muchos medicamentos. Lo sobreprotejo de otra

gente, no me gusta que me lo maltraten.”




c) Actitudes y creencias sobre la autodeterminación

En este bloque se recogen afirmaciones genéricas sobre las personas con discapaci-

dad, favorables (Ej. En su vida, las personas con discapacidad intelectual deben elegir

sus propias metas) y desfavorables (Ej. Convivir con una persona adulta es como tener

un niño en casa). En primer lugar, los padres tienden a mostrar un alto grado de acuer-

do con los ítems que presentan afirmaciones positivas. Según expresan, las familias

están de acuerdo con que a las personas con discapacidad hay que exigirles responsa-

bilidades, tienen derecho a tomar decisiones, deben disfrutar de intimidad, poseen habi-

lidades únicas que deberíamos potenciar, merecen oportunidades para relacionarse con

personas diversas, etc. Concretamente, el ítem Uno de los objetivos más importantes

para las personas con discapacidad intelectual es lograr la mayor independencia posi-

ble y es el que obtiene un valor medio más alto (13 participantes están totalmente de

acuerdo y 2 de acuerdo), lo cual reafirma la importancia de esta meta para las familias.

En segundo lugar, en cuanto a los ítems desfavorables o negativos, las opiniones no

son tan claras (a pesar de que, globalmente, los valores medios son más bajos). Son

ítems que merecen un análisis específico ya que encierran ciertas actitudes y creencias

que, aunque de manera sutil, suponen barreras importantes para la autodeterminación.

Destacamos los siguientes aspectos:

Tres participantes opinan que es mejor tomar las decisiones por las personas con dis-

capacidad para evitar que se equivoquen (sustituirla); y 4 no están ni de acuerdo ni en

desacuerdo con dicha idea.

Existe cierta tendencia a la infantilización: 5 padres están de acuerdo, o totalmente de

acuerdo, en que convivir con una persona con discapacidad intelectual adulta es como

hacerlo con un niño. Tres personas se muestran indecisas ante esta idea (no están de

acuerdo ni en desacuerdo). También ante el ítem “Las personas con discapacidad ne-

cesitan supervisión continua”, relacionado con esta infantilización, los padres muestran

un alto grado de acuerdo (10 eligen de acuerdo o totalmente de acuerdo).

En relación a las metas y calidad de vida de las personas con discapacidad, 6 partici-

pantes afirman estar de acuerdo o totalmente de acuerdo con la siguiente idea: Para

ser felices, las personas con discapacidad se conforman con lo básico (tienen pocas

aspiraciones).

Nueve padres están de acuerdo o totalmente de acuerdo con que hay que ser permisi-

vo con las personas con discapacidad, para así evitar su frustración. De nuevo, hay 3

padres que se muestran indecisos.

Ante otros ítems (Para proteger a las personas con discapacidad hay que evitar que

sean conscientes de sus diferencias; Las personas con discapacidad tienen que con-

formarse con lo que tienen, no están en situación de elegir; Es mejor que las personas

con discapacidad no tengan sueños…) los padres se muestran, mayoritariamente, en

desacuerdo.




La experiencia con el grupo de participantes en la formación es que a las familias les

resulta más fácil comprender estas ideas de manera general, aplicadas al colectivo de

personas con discapacidad intelectual. Cuando se habla a un nivel individual (en el ca-

so de sus hijos) las encuentran más alejadas de la realidad. Como era de esperar, el

grado de discapacidad es una variable que influye poderosamente en las creencias y

percepciones de las familias (Arellano & Peralta, 2013b; Turnbull & Turnbull, 1996,

2000, 2001).

d) Estrategias de apoyo a la autodeterminación

En aquellos ítems sobre estrategias que apoyan la autodeterminación, la mayor parte

de los padres afirman mostrar siempre dichas conductas (valores medios altos): otorgan

a sus hijos responsabilidades en casa, les plantean opciones para elegir, promueven el

contacto con otras personas, les ayudan a ver las consecuencias de sus acciones, se

centran en el esfuerzo y no tanto en los resultados, piensan con optimismo en el futuro

de sus hijos y así se lo transmiten, les explican las razones de sus decisiones o les

hablan acerca de sus cualidades. Parece ser, por tanto, que según su visión, los padres

son capaces de mejorar y apoyar las habilidades de autodeterminación de sus hijos, al

menos en determinadas áreas. De todos los ítems positivos, únicamente hay uno cuyo




resultado difiere: solamente 1 padre afirma explicar a su hijo cuestiones relacionadas

con su discapacidad, siempre; 3 casi siempre; 7 afirman no hacerlo nunca; 3 casi nunca

y 1 a veces. En ese sentido, trabajar el autoconocimiento y la autoestima, de una mane-

ra natural y positiva, en el ámbito del hogar parece ser todavía un asunto pendiente, tal

y como advierten otros autores (Turnbull y Turnbull, 2001). En cuanto las respuestas a

los ítems para controlar la aquiescencia se presentan en el gráfico 1.

e) Cuestiones adicionales

Ante la pregunta, ¿le gustaría que su hijo fuera más autónomo? 11 padres responden

que sí. Los otros 4 padres muestran respuestas variadas (ver tabla 4). Constatamos la

importancia de este meta para las familias, igual que han hecho estudios previos (Are-

llano & Peralta, 2013b; Carter et al., 2013). En cuanto a ¿cree que sobreprotege a su

hijo? 4 padres responden que no; 9 que sí; 1 aporta otra respuesta (Madre 15: Tal vez

cuando era pequeño inconscientemente, pero ya va creciendo y como padre acepto

que les hace mal); y 1 no responde. Sobre las razones que aportan los padres que re-

conocen sobreproteger a sus hijos mencionan: su misma discapacidad; discapacidades

añadidas (deficiencia visual, por ejemplo); miedo a que se haga daño o a que otros se

lo hagan; grado de dependencia alto (Padre 11: Creemos que siempre va a depender

de alguien); incertidumbre del día a día; y percepción de que es deber como padre (Pa-

dre 3: Lo sobreprotejo porque es mi único hijo y tengo todo el tiempo para él. Considero

que se lo merece y, además, protegerlo me hace sentirme bien, seguro).




Sugerencias para la formación de los padres y madres como agentes de

autodeterminación

A pesar del carácter descriptivo y local del estudio piloto presentado, entendemos que

es necesario aumentar el cuerpo de evidencias científicas sobre la perspectiva de las

familias acerca de la autodeterminación. Teniendo en cuenta los datos aportados así

como la revisión de la literatura, se enumeran las siguientes sugerencias para la inter-

vención:

1) Abordar la autodeterminación desde una perspectiva sistémica, centrada en la fa-

milia (Peralta & Arellano, 2010; Turnbull & Turnbull, 2001; Wehmeyer, 2014). Com-

prender la complejidad de toda la red de variables que influyen en la autodetermi-

nación de la persona con discapacidad intelectual. Para ello, es preciso trabajar

con las familias acerca de este concepto, revisar algunas de sus creencias y / o

miedos, preguntarles por el papel de la autodeterminación en su visión sobre su

bienestar o calidad de vida, etc. El instrumento presentado en este artículo, puede

ser utilizado como un primer paso. Se recomienda profundizar en los asuntos tra-

tados a través de grupos de formación de familias ya creados, o encuentros infor-

males con las mismas.

2) Proporcionar pautas de intervención para los padres que equilibren su rol como

apoyos de autodeterminación con sus roles y su afán de cuidadores principales. Es

decir, es poco eficaz “extrapolar” pautas que los educadores formales (profesores,

etc.) llevan a cabo. La realidad familiar es bien diferente y así lo demuestran los da-

tos presentados. Los padres tienen su propia visión acerca de sus deberes y fun-

ciones para con su hijo y si bien cabría modificar ciertas creencias, es importante

respetar los valores familiares (Peralta & Arellano, 2010).

3) Prestar especial atención a tendencias como la infantilización o la sobreprotección,

y analizar el origen de estas conductas (¿está relacionado con el grado de disca-

pacidad?, ¿con experiencias pasadas?, ¿con las circunstancias familiares?, etc.).

Es importante, desde un enfoque sistémico, interpretar las pautas educativas de

los padres en su contexto concreto. Como hemos visto, para las familias es más

sencillo comprender de un modo genérico ideas relacionadas con la autodetermi-

nación (como derecho) que aquellas relacionadas con su propio hijo. Por eso, hay

que apoyarlas para que sean capaces de realizar, de alguna manera, una “transfe-

rencia”: si creo que la autodeterminación es importante, ¿por qué sobreprotejo a mi

hijo?

4) Atender al desarrollo de todos los elementos de la autodeterminación, no solamen-

te a aquellos relacionados con las habilidades de autonomía más bien física. Como

hemos comprobado, existen áreas escasamente trabajadas por parte de las fami-

lias como el autoconocimiento que, no obstante, están en la base del logro de la

autodeterminación.

Esperamos profundizar en propuestas de formación para las familias en trabajos futuros

si bien las pautas recién enumeradas puedan servir como punto de partida en este




campo. Por otra parte, también queda pendiente en futuros trabajos la revisión y valora-

ción de propuestas de formación para comprobar en qué medida se ajustan a las nece-

sidades de las familias (Ponce, 2010; Abery et al, 1994, entre otras).

Conclusiones

La autodeterminación es una meta prioritaria para las personas con discapacidad y que,

en gran parte, se logra en el ámbito familiar. No obstante, son todavía escasas las pro-

puestas que sirvan para capacitar a la familia como contexto de apoyo principal. Por

eso, el objetivo de este artículo ha sido presentar la autodeterminación desde un enfo-

que sistémico, centrado en la familia. Se ha descrito un estudio piloto con un grupo de

padres y madres de personas con discapacidad intelectual, de la ciudad de Puebla.

Es preciso asegurar espacios y tiempos para la formación de las familias; formación

que deberá comenzar con una valoración de sus necesidades y fortalezas y de una co-

rrecta comprensión de qué es para ellas la autodeterminación y cómo la viven en su día

a día. Esperamos que iniciativas como la aquí presentada supongan un paso más hacia

el apoyo a las personas con discapacidad para que sean, definitivamente, verdaderas

protagonistas de sus vidas.

NOTA. Este estudio se llevó a cabo durante una estancia de investigación de la autora en la Universidad Popular Autó-

noma del Estado de Puebla. Se agradece la colaboración de la profesora Dra. Martha Leticia Gaeta, la disponibilidad de

la directora de la asociación Integra, Dña. Erika Godínez y la participación desinteresada de la muestra de padres y ma-

dres.




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Revista A&H

Derechos reservados 2015

Artículo recibido en enero y publicado en abril de 2015.

Publicación semestral

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