SUMARIO:

D I C 2 0 1 0 — E N E 2 0 1 1

Camino del Hierro,

120 viviendas,

Bloque 1, locales 1 y 3

38009

Santa Cruz de Tenerife

Tfno/fax:922 649 654

www.hemofiliatenerife.org

info@hemofiliatenerife.org

HETET F 6 1 9 - 2 0 0 7

A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A

P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E

B O L E T Í N B I M E S T R A L 9 3

I Jornadas de Volunta-riado y Solidaridad: 17 de febrero

Asamblea General de Socios: 27 de marzo

Cena Benéfica: 2 de abril

Próximas Actividades

en AHETE:

SUBVENCIÓN DESDE LA OBRA SOCIAL DE LA CAIXA

• Nueva Subvención desde la Fundación

Once

3

• Programa de

ecografías a domicilio

para hemofílicos

4

• Entrevista a D. Salva-dor Morales, Presiden-

te de la Coordinadora de Minusválidos de

Canarias

5

• SEGURONCE, un seguro más económico

6

• Supermercados sin

colas

7

PREMIO DE METROPOLITANO TENERIFE PARA AHETE

En el año 2010 AHETE participó en el concurso “Premios a la Movilidad Sostenible 2010”,

desarrollado por la empresa Metropolitano de Tenerife, S.A. Como resultado, nuestra Asocia-

ción recibió una Mención Honorífica por un valor de 2.000 €uros, como reconocimiento a la

labor que desarrollamos a favor de los afectados por Hemofilia u otras coagulopatías congéni-

tas, portadoras y familiares de la provincia de Santa Cruz de Tenerife.

El martes 21 de diciembre, se celebró el acto de entrega de estos premios a las diferentes aso-

ciaciones que fueron galardonadas con estos Premios, que tuvo lugar en el Salón Noble del

Excmo. Cabildo Insular de Tenerife.

AHETE, a través de la participación en la

Convocatoria 2010 de Proyectos de Acción

Social, ha logrado una subvención para el

proyecto de “Información y Sensibilización

en Hemofilia 2010/2011”, que tendrá como

objetivo formar y sensibilizar a los jóvenes,

sobre la Hemofilia y otras coagulopatías

congénitas, la donación de sangre y la dis-

capacidad en general.

El viernes 17 de diciembre, tuvo lugar la

firma del Convenio de Colaboración, donde

estuvieron presentes el Director de Área de

Tenerife Centro – El Hierro, D. Oscar J.

Fernández López, y el Presidente de AHE-

TE, D. Eusebio Javier Jiménez González.

Firma del Convenio entre la Obra Social de La Caixa y AHETE

Tercer Sector

Empezamos el 2011, un año cargado de

incertidumbre, donde toda la sociedad

está a la expectativa de qué va a ir su-

cediendo, y donde nosotros, al igual

que otras muchas asociaciones, tendre-

mos que trabajar con más ahínco en

conseguir nuestros objetivos. A pesar

de que nos tenemos que apretar un

poco más el cinturón, AHETE, seguirá

trabajando por sacar adelante los servi-

cios y proyectos, y por continuar lle-

vando a cabo su habitual Plan de Tra-

bajo, que incluye, la tradicional Cena

Benéfica, la celebración del Día Mun-

dial de Hemofilia o los Encuentros de

toda nuestra familia en las distintas

islas.

Afrontamos una etapa que a pesar de la

limitación de recursos, se encuentra

cargada de ganas de hacer cosas, de

trabajar por todas esas personas que

forman nuestra pequeña – gran familia,

y donde, a pesar de la situación, seguir

garantizando una atención directa y de

calidad para todo el colectivo.

AHETE, cierra un período de recortes,

de limitación de actuaciones, pero

también de reconocimiento de nuestro

trabajo, a través de premios o subven-

ciones que diferentes instituciones o

entidades privadas nos han otorgado

por nuestra labor social.

Los objetivos para el 2011 son múlti-

ples, repetiremos actividades y llevare-

mos a cabo otras nuevas, que en resu-

men signifique que AHETE continúa

caminando, y que seguirá acercándose

a nuestros jóvenes en los diferentes

centros de enseñanza de secundaria de

todas las islas, informando y formando

a los profesionales, participando en

Ferias de Voluntariado, etc, que ser-

virá para acercar a la sociedad en ge-

neral la enfermedad.

Aprovechamos para informar que

nuestra página web, en los últimos

meses ha sufrido modificaciones con

información más actualizada. Tam-

bién nos hemos incorporado al mundo

de las redes sociales, teniendo perfil

en Facebook, que nos permite que

intercambiemos información con per-

sonas de todo el mundo, por lo que

podemos contar con otra alternativa

para dar a conocer nuestro trabajo.

En fin, empezamos este año con ganas

y deseos de hacer muchas cosas, y en

las que esperamos y deseamos que

poco a poco la familia de Hemofilia se

vaya ampliando.

Página 2 VIDAHETE Nº 93 Dic 10 - Ene 11

Editorial

El proyecto Ataretaco nació a

partir de la iniciativa de un

grupo de voluntarios de Cári-

tas y de otros vecinos del ba-

rrio de Taco como respuesta a

la problemática del paro y las

drogodependencias entre la

población joven, así como a la

carencia de tejido comunita-

rio en la zona.

La Fundación ha creado dos

empresas, una de ellas catalo-

gada como empresa de inser-

ción, destinada a dar empleo

a colectivos en exclusión. Los

trabajadores de ésta se renue-

van cada tres años. Otra em-

presa de Ataretaco, subcon-

tratada en el PIRS (Arico), da

ATARETACO, es una enti-

dad, que nació en el barrio

de Taco (municipio de La

Laguna -Tenerife) en 1985,

trabaja con personas en

peligro de exclusión, con la

intención de integrarlos

laboral y socialmente,

además esta entidad se en-

cuentra comprometida con

la dignidad de la persona y

la sostenibilidad del medio

ambiente.

Esta institución desarrolla

proyectos de formación,

inserción, producción y

gestión ambiental, partici-

pación e integración, y de

educación ambiental.

trabajo a 30 personas.

Ataretaco pertenece a la Aso-

ciación Española de Recupera-

ción de Economía Social y Soli-

daria (Aeres) y también a la

Red de Economía Alternativa y

Solidaria.

Recientemente esta entidad

cumplió 25 años de recorrido,

celebrándolo con una jornada

de puertas abiertas, donde se

pudo disfrutar de diferentes

talleres y un rastrillo.

Si desea obtener más informa-

ción, puede contactar en el

teléfono 922 202 100 o a través

de la web: www.ataretaco.org

ATARETACO (FUNDACIÓN CANARIA PARA LA FORMACIÓN

INTEGRAL E INSERCIÓN LABORAL)

Página 3 VIDAHETE Nº 93 Dic 10 - Ene 11

Nuestra Asociación

Nueva subvención desde la Fundación ONCE

XIII Jornada de Formación en Hemofilia y Discapacidad

Nuevamente la Fundación Once nos ha aprobado

una ayuda económica, desti-

nada al proyecto “Servicio de

Atención Integral en Hemofi-

lia”, cuyas actividades son la

continuidad del Servicio de

Información, Valoración y Orientación (SIVO) y

Sensibilización y Prevención de la Discapacidad.

Esta subvención significa un importante apoyo para

el año 2011, ya que podemos contar con recursos

destinados a seguir ofreciendo nuestros servicios y

proyectos, y que año a año han logrado consolidarse,

convirtiéndose en un referente para la familia de

Hemofilia.

¡ MUCHAS GRACIAS !

distintas enferme-

dades o discapaci-

dades contaron su

vivencia personal a

los asistentes.

Este año, nos sen-

timos satisfechos

del éxito cosechado en esta edición, a la que asistieron

decenas de personas interesadas en ampliar sus conoci-

mientos sobre la Hemofilia y la Discapacidad, y que no

hubiéramos logrado sin el apoyo de profesionales, insti-

tuciones y empresas privadas, que en volvieron a cola-

borar con AHETE.

El Salón de Actos de Presidencia de Gobierno de Santa

Cruz de Tenerife, fue el entorno en el que se celebró esta

jornada, el sábado 20 de noviembre. En esta edición, tam-

bién fue reconocida de interés sanitario por la Consejería

de Sanidad del Gobierno de Canarias y además avalada por

el Colegio Oficial de Enfermería de Santa Cruz de Tenerife.

Al igual que en ediciones anteriores, contamos con la cola-

boración de profesionales del mundo sanitario y social, que

hablaron de temas como la Donación de Órganos, Repro-

ducción Asistida, Nuevos Tratamientos en Hemofilia, así

como la Discapacidad en la Escuela, y la inserción Laboral

de las Personas con Discapacidad. Además, en la programa-

ción se incluyo una Mesa Redonda, donde afectados/as de

Gracias por tu colaboración en la Lotería de AHETE Un año más, tanto el sorteo de la Lotería de Navidad, como el Sorteo del Niño, no dio premio para AHETE.

Aún así queremos aprovechar para agradecer a Bar El Norte, Bar el Compadre, Bar el Isleño, Farmacia 319 situada en el municipio

de Pájara ( Fuerteventura), Socios de La Palma y La Gomera, así como a todas esas personas que han vendido y comprado nues-

tro décimo, ya que sin darse cuenta, su aportación a la pequeña-gran familia de Hemofilia, es importante para seguir trabajando

por nuestros objetivos.

Fiesta de Reyes Magos 2011

Como cada año, AHETE volvió a celebrar su tradicional Fiesta de Re-

yes. El martes 11 de enero, todos los pequeños y pequeñas de nuestro

colectivo, se lo pasaron en grande en una fiesta celebrada en la AAVV

Timanfaya donde hubo juegos, risas y juguetes. Cada uno de ellos reci-

bió un regalo donado por la empresa Asojucan que cada año viene cola-

borando con nosotros para la realización de esta fiesta, y a quien apro-

vechamos para agradecer su apoyo.

Página 4 VIDAHETE Nº 93 Dic 10 - Ene 11

Hemofilia - Salud Programa de ecografías a domicilio para hemofílicos

en el Hospital la Fe (Valencia)

Unificado el modelo de receta médica

Este decreto también permite

a los podólogos prescribir

medicamentos, uniéndose así

a los médicos y odontólogos

como profesionales sanitarios

con capacidad para recetar

medicamentos.

Además este decreto estable-

ce que la receta debe acompa-

ñarse de un documento de

información en el que el sani-

tario anote las instrucciones

adicionales sobre el tratamien-

to y advertencias al farmacéuti-

co. Este nuevo modelo de rece-

ta da la posibilidad tanto de

obtener un medicamento una

sola vez, como de varias veces

en los pacientes crónicos, evi-

tando visitar al médico solo

para renovar sus recetas.

w w w . c r o n i c a s o c i a l . c o m

20/12/2010

El Consejo de Ministros

aprobó un decreto que

establece un modelo úni-

co de receta que establece

requisitos comunes para

todos los medicamentos,

independientemente de que

estén o no financiados por el

Sistema Nacional de Salud, y

de que se prescriban en la sa-

nidad pública o privada, algo

que no sucedía hasta ahora.

El Hospital La Fe de Valen-

cia a través de la Unidad de

Hemostasia y Trombosis y el

Instituto de Investigación

Sanitaria, está preparando

un novedoso programa de eco-

grafías a domicilio para hacer

un seguimiento del autotrata-

miento de pacientes con hemo-

filia.

El objetivo de este programa es

hacer un seguimiento a través

de las ecografías para que el

paciente se auto administre la

cantidad y duración justa de

factor. Las imágenes de las eco-

grafías se trasmiten al Hospital a

través de Internet, permitiendo

al hematólogo hacer un segui-

miento del paciente, lo que le

permite disminuir las visitas al

Hospital.

La Fe ha diagnosticado este año

diez nuevos casos de hemofilia y

es el centro de referencia para las

cerca de 350 personas con hemo-

filia de la Comunidad Valencia-

na, así como de los 1700 pacientes

afectados por otras coagulopatías

congénitas.

Durante el mes de noviembre este

hospital ha sido la sede de IV Jor-

nadas de Formación en Hemofi-

lia, Infohemo, bajo el lema “Si

compartimos el problema, com-

partimos la solución”, que abordó

temas de interés relacionados con

la enfermedad.

F u e n t e : w w . e l p e r i o d i c . c o m ,

5/11/2010

Mil quinientos pacientes

hemofílicos que carecen de

seguridad social, podrán reci-

bir por fin, tras cinco años

demandándolo, atención

médica y tratamiento farma-

cológico, según anunció el

presidente de la Federación

de Hemofilia de la República

Mexicana (FHRM), Carlos

Gaitán Fitch.

Éstos podrán ser atendidos a

través del Seguro Popular,

siendo un alivio para los pa-

cientes hemofílicos y sus fami-

liares, quienes destinan un

porcentaje importante de sus

recursos para la adquisición de

tratamiento y en urgencias

médicas.

Otra de las demandas de los

pacientes y familiares organi-

zados en la Federación de

Hemofilia de la República

Mexicana es que los tratamien-

tos farmacológicos sean actua-

lizados, ya que aún se utilizan

tratamientos anticuados, que

están prohibidos en países co-

mo España, por existir el riesgo

de contagio de enfermedades

relacionadas con virus y bacte-

rias.

w w w . r e v i s t a v e r t i g o . c o m

13/12/2010

Atención Médica para Hemofílicos en México

Página 5 VIDAHETE Nº 93 Dic 10 - Ene 11

D. Salvador Morales Coello, Presidente de la Coordinadora de

Minusválidos de Canarias

La Entrevista

-¿Cómo ve en la actualidad el mun-

do de las ONG´s?

Actualmente veo con cierta preocu-

pación el mundo de las ONG´s. Por

un lado hay una gran sensibilidad

social por lo que representan de ac-

ción positiva entre los más desfavore-

cidos, pero por otro lado, no hay un

claro apoyo ni compromiso social por

parte de los poderes públicos a éstas.

Esto deriva a que estamos en boca de

todos por la gran sensibilidad social,

pero la realidad es que al no haber

compromisos claros por parte de la

Administración con el pretexto de la

crisis, estamos sirviendo de paracho-

ques a la Administración frente a la

gran demanda de los colectivos, y

sirviendo nuestro esfuerzo de poco

para una acción transformadora de la

realidad que debe ser uno de los mu-

chos objetivos de las ONG´s.

Así con estas actuaciones estamos

doblemente afectados pues, una cosa

es lo que se dice por parte de la Admi-

nistración (de que no habrá recortes

en las políticas sociales) y otra la que

se hace, y además en Canarias tene-

mos un minifundismo asociativo que,

si bien es positivo en reclamar aten-

ciones específicas, nos perdemos a la

hora de diseñar estrategias globales

que transformen la realidad de estos

colectivos, por lo que animo a que

aprendamos a buscar estrategias co-

munes e incluso a mancomunar servi-

cios, no por disminuir gastos, sino

por rentabilizarlos y hacernos más

fuertes para poder transformar esa

realidad negativa que incide sobre

nosotros y tener la fuerza para coope-

rar y no rivalizar en esa acción trans-

formadora como da la impresión mu-

chas veces.

-¿Qué papel juega el voluntariado

en vuestra asociación?

El voluntariado en nuestra Entidad

es esencial, pero tenemos que distin-

guir entre lo que es su estructura aso-

ciativa, que por propia definición es la

propia acción voluntaria y lo que

sería aquella gente que presta su acción

voluntaria.

Para aquella gente que presta su acción

hay que tener una buena infraestructura

que sea capaz de absorber y distribuir

esta acción voluntaria y que no se con-

vierta en una nueva estructura de pres-

tador de servicios gratuitos.

Es decir, la dirección política de las

ONG´s debe estar garantizada por sus

propios asociados y lo que es la gestión

voluntaria no se puede convertir en cam-

po laboral gratuito o disfrazando situa-

ciones laborales por lo que debe tener

una estructura técnica, bien para coordi-

nar la acción técnica del voluntario y

gratuito o para prestar el servicio remu-

nerado.

(Primera parte de la entrevista)

Los poderes públicos no ofrecen

un claro apoyo ni compromiso

social hacia las ONG’S

“En Canarias tenemos un minifundismo asociativo”

D. Salvador Morales Coello, Presidente de la Coordinadora de Minusválidos de Canarias.

“Actualmente veo con cierta preocupación el mundo

de las ONG´s”

Página 6 VIDAHETE Nº 93 Oct - Nov 2010

Noticias Sociales

SEGURONCE, un seguro más económico

Los médicos de la Seguridad Social darán altas médicas

se los lugares en los que se

encuentra prohibido fumar,

publicidad y medios de co-

municación del tabaco, medi-

das y sanciones, entre otros.

A los lugares ya establecidos

como prohibidos para fumar,

se añaden las discotecas, bin-

gos, casinos, restaurantes,

aeropuertos, salas de teatro,

cines y espectáculos públicos

en espacios cerrados, puertas

de hospitales, colegios y par-

ques. Además esta Ley añade

que el Gobierno determinará

los contenidos y componen-

tes de los productos del taba-

co, en especial los elementos

adictivos.

BOE 3/1/11

El Congreso de

los Diputados ha

aprobado la mo-

dificación de la

ya existente Ley

Antitabaco a

través de la Ley 42/2010 de

30 de diciembre. Esta norma-

tiva entra en vigor el 2 de

enero de 2011 estableciéndo-

SEGURONCE, es una correduría

de seguros, compañía pertene-

ciente al grupo Once que ofrece

un servicio de mediación con las

principales empresas de seguros

y con especiales descuentos para

las personas con discapacidad.

El objetivo de este servicio que

desarrolla la Corporación empre-

sarial de grupo ONCE, es un ofre-

cer un asesoramiento completo

sobre cualquier aspecto relaciona-

do con los seguros, a través de un

servicio de calidad relacionado con

la rápida y efectiva atención al

cliente.

Mediante diversos acuerdos con

las principales compañías asegura-

doras dispone de una amplia gama

de productos adaptados a las nece-

sidades de cada cliente; seguros de

hogar, automóvil, vida, accidentes, pro-

tección jurídica, responsabilidad civil o

construcción entre otros.

SEGURONCE ha experimentado

un crecimiento continuo mante-

niendo la estabilidad de su carte-

ra, fruto del trabajo iniciado en

ejercicios anteriores, correspon-

diente a los contactos y relaciones

con distintas Asociaciones y Fe-

deraciones de Discapacitados.

Actualmente cuenta con 18 dele-

gaciones distribuidas por todo el

territorio español, una de ellas

ubicada en Tenerife.

Si desea hacer cualquier consulta

puede dirigirse a su sede ubicada

en Santa Cruz de Tenerife, Avda.

San Sebastián, 3 o llamando al

teléfono 922 535 309. Más info-

mación: www.seguronce.com

Modificación de la Ley Antitabaco

dientes de las comunidades autónomas eran

los únicos que podían dispensar el parte de

alta médica de los pacientes que se encontra-

ban en baja temporal, mientras que los facul-

tativos de la Seguridad Social sólo podían

comunicar sus intenciones o propuestas de

alta. Es por ello que esta medida se ha adop-

tado para evitar atrasos innecesarios.

www.diariodeavisos.com 23/11/2010

Los médicos de la Seguridad Social, del Institu-

to Nacional de la Seguridad Social y del Institu-

to Social de la Marina podrán emitir altas médi-

cas en los primeros 365 días de la baja temporal,

según informó el Ministerio de Trabajo e Inmi-

gración a través de la Disposición 17940 del

BOE nº 282 del 22 de noviembre de 2010.

Hasta ahora sólo los médicos de los Servicios

Públicos de Salud (médicos de familia), depen-

Curiosidades, Investigación y Desarrollo

Nuestras Expresiones

ALEGAR: Hablar mucho, tener mucho palique. Criti-car.

CHOLA: Zapatilla (zapatilla de casa). También escla-va y demás zapatillas abiertas para ir a la playa.

JAREADO/A: Indispuesto/a, mal de salud.

REGUMBIO: Cuando se echa un partido de futbol con dos equipos y una sola portería. También pareci-do a desorden.

TRANCAR: Cerrar. Hacer algo al trancazo es cuando lo haces rápido y sin cuidado. Si alguien esta trancado es que esta cachas.

Dic 10 - Ene 11 VIDAHETE Nº 93 Página 7

Canarias 7, 21/12/10

La viñeta del mes

Supermercados sin colas

ponsable del grupo de personas no videntes, en sus declaraciones. En tanto, el guía del grupo, Kris-tian Rodríguez, explicó que por primera vez se utilizó una vara para guiar a las personas inviden-tes, "Los extremos de la vara son responsabilidad de los guías que deben relatar los detalles sobre el ambiente a las personas ciegas que van en medio", detalló. www.es.noticias.yahoo.com 2/12/2010

Diez guatemaltecos invidentes, acompañados de voluntarios, esca-laron el volcán Chicabal, ubicado unos 250 kilómetros al oeste de la capital, como parte de una expe-riencia para conocer la naturaleza y su entorno, explicaron participan-tes. "Con el ascenso pusimos a prueba nuestra capacidad de que la única limitación que tenemos es la vista", comentó Jorge Mario Cifuentes, organizador de la caminata y res-

Diez ciegos guatemaltecos escalan un volcán Sony ha anunciado en la feria Ces de las Ve-gas un nuevo modelo de televisor capaz de detectar quién le está viendo, si está demasia-do cerca, e incluso apagarse si es ignorado gracias a un sensor de presencia.

El nuevo televisor es el modelo LX900 y la multinacional japonesa lo presenta como el más avanzado en su gama para este año. El aparato ya está a la venta en tamaños de 40, 52 y 60 pulgadas. Además este televisor per-mite reproducir imágenes en 3D con alta defi-nición completa y tiene acceso a Internet por vía inalámbrica. Y es que las televisiones se parecen cada vez más a los ordenadores.

www.noticiasinteresantes.blogcindario.com, 27/12/2010

Llega el televisor que se apaga si nadie lo ve

gado, Jesus Haro, cuenta en las pocas semanas que lleva la página activa ya ha recibido unas 100.000 visitas.

Puedes ordenar la lista por ofertas, marcas o alfabéticamen-te y luego el programa te indica cuánto te costaría en cada súper, las ofertas y la previsión de ahorro, afirma Haro.

La web indica los costes de envío de cada supermercado y permite la compra directa sin ningún coste añadido. Carri-tus, se plantea ya unir a su proyecto los establecimientos de Alcampo e Hipercor y “más adelante cadenas locales y re-gionales importantes”, afirma Haro. Tampoco descartan colaborar con algunos supermercados low cost como tudes-pensa.com, que sólo están presentes en Internet.

www.adn.es, 29/12/10

Nace la primera web en España que compara pre-cios y da la posibilidad de hacer la compra.

www.carritus.com, es la primera web en España que permite comparar precios de los principales

supermercados en la red como Mercadona, El corte Inglés, Carrefour, Eroski, Caprabo y Condis, y hacer la cesta de la compra en al menos dos establecimientos.

El proyecto se inició en 2008 y tras dos años perfilándolo y buscando financiación, su promotor y actual consejero dele-

Página 8 VIDAHETE Nº 93 Dic 10— Ene 11

Convenios de Colaboración

Tlf: 922 288 156

Tlf: 922 563 351

Tlf: 922 798 309

Tlf: 922 256 004

Centro Medico Osa Mayor

Tlf: 922 203 043

Tlf: 922 222 021

Tlfs: 922 285 650

Tlf: 922 245 762

Tlf: 922 716 555

Centro de fisioteriapia

Tlf: 922 828 290

Tlf: 922 276 261

Odontólogo Antonio

Pozas Ortega

Tlf: 922 219 005

Tlf: 922 651 336

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En cumplimiento de la Ley Orgánica de Protección de Datos de carácter personal y conjuntamente con la Ley de Servicios de la Sociedad de la Informa-

ción y Comercio Electrónico 34/2.002 de 11 de julio, le informamos que sus datos obran en nuestros ficheros y que tiene el derecho de información en la

recogida de los mismos a saber porqué y cómo son tratados sus datos personales y decidir en cuanto a su tratamiento. Puede ejercitar los derechos de

consulta, acceso, rectificación, oposición y cancelación de sus datos contactando con: Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Teneri-

fe, AHETE, Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009 - Santa Cruz de Tenerife.

Tlf: 922 860 065

Tlf: 922 401 879

Tlf: 922 233 093

COLABORA:

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Tlf: 922 383 471

Tlf: 922 251 145

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