S U M A R I O :

• Presentación del

video

“Sensibilización en

Hemofilia”

3

• Premiado un proyec-

to sobre Hemofilia

4

• Entrevista al Decano

del Ilustre Colegio

Oficial de Psicólogos

de Santa Cruz de

Tenerife

5

• Más ayudas para las

familias numerosas

6

• La marea toma

Venecia

7

D I C I E M B R E 2 0 0 8

Camino del Hierro,

120 viviendas,

Bloque 1, locales 1 y 3

38009

Santa Cruz de Tenerife

Tfno/fax:922 649 654

www.hemofiliatenerife.org

info@hemofiliatenerife.org

HETET F 6 1 9 - 2 0 0 7

A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A

P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E

T E N E R I F E

B O L E T Í N 8 0

La Asociación de Hemofilia en la provincia

de Santa Cruz de Tenerife,

AHETE, les desea unas Felices Fiestas

Tercer Sector

¡Qué cortas se hacen estas líneas en algunas ocasiones! A veces es complicado con-densar en un par de párrafos lo que se quiere transmitir y más aún, cuando se quiere plasmar en un par de frases el resumen de un año.

Para recordar basta sólo con algunas palabras: Sensibiliza-ción en Hemofilia, Viaje a La Charca, Cena Benéfica, Visita al Loro Parque…

El 2008 llega a su fin, y con él las actividades que se en-cuadraban en nuestro plan de trabajo. Con ellas hemos cumplido el reto de acercar-

nos a nuestra razón de ser y existir; el colectivo de perso-nas afectadas por Hemofilia u otras coagulopatías congé-nitas, portadoras y familia-res en la provincia de Santa Cruz de Tenerife.

El próximo año también viene cargado de nuevos desafíos, realidad que nos alienta. Dicen que cuando no se aspira a nada mejor, uno ha consentido quedarse en la mediocridad. AHETE quiere avanzar de la mano de todos aquellos que creen que somos más que una Aso-ciación; una familia.

Para conseguirlo, tenemos todo lo necesario: las ganas, la ilusión, un nuevo equipo de trabajo, proyectos que revolotean por la mente y nuevos servicios que persi-guen mejorar la atención directa. Desde aquí sólo pe-dimos esos últimos ingre-dientes, necesarios hasta para los mayores manjares, y que sin ellos pierden su sa-bor: la implicación, la com-plicidad, la participación, la mirada fiel y la sonrisa recí-proca que nos de la certeza de que vamos por el camino correcto.

ATAMAN cuenta actual-mente con varias delegacio-nes que permiten conectar la labor llevada a cabo a nivel nacional e internacio-nal; así, la sede central se encuentra en la isla de La Palma, existiendo además delegaciones en Tenerife, Vitoria y Ecuador.

Hoy en día, la Asociación desempeña distintas fun-ciones tales como:

* Recaudar fondos para la gestión de proyectos en los Países en Vías de Desarro-llo, destinados a la infancia y su entorno familiar;

* Denunciar ante la socie-dad estas situaciones de injusticia mediante la pro-yección de vídeos y fotogra-fías, charlas públicas y tes-timonios de los responsa-bles directos de los proyec-

Surgió, a comienzos del año 1991, de la mano de un grupo de personas sensibles a la pobreza, la delincuencia y la marginación de los niños de la calle de Brasil, y otros países pobres.

Su objetivo prioritario es promover el desarrollo inte-gral de los niños de los Paí-ses en Vías de Desarrollo; así como brindar apoyo a aque-llas personas de nuestra Localidad que por su situa-ción, puedan incluirse en los proyectos de ayuda social llevados a cabo por la Aso-ciación.

Está constituida por más de 1000 miembros, entre socios y padrinos, incluyendo pro-fesionales de diferentes ám-bitos, quiénes de forma vo-luntaria se ocupan de las actividades de la Asociación.

tos, entrevistas en prensa, radio y televisión, etc.;

* Promover la cultura a to-dos los niveles, mediante la realización de cursos, jorna-das, encuentros poéticos y musicales, etc.; conceder ayudas puntuales a las fami-lias necesitadas que estén viviendo dentro del radio de acción de las Delegaciones.

En Brasil se ha financiado un proyecto de albergues para niños de la calle, donde son recogidos, educados y prepa-rados para ejercer una profe-sión. Además de la campaña de apadrinamiento de niños de las favelas, ATAMAN participa en nuevas iniciati-vas para ayudar a familias marginadas de Sao Paulo.

Mas información: http://www.ataman.org.ec, o en el teléfono 665868623

Página 2 VIDAHETE Nº 80 Diciembbre 2008

Editorial

Asociación Sociocultural ATAMAN

AHETE en las ferias Nuestra Asociación participa activa-mente de todos los eventos que se desarrollan promocionando la salud, el voluntariado y la solidaridad.

Este mes de noviembre, AHETE ha formado parte del grupo de entida-des participantes en la Feria de la Salud del municipio de Santa Úrsula celebrada el día 15, donde se dio a conocer la enfermedad a través de un stand y la impartición de una sesión formativa en su centro educativo.

También estuvimos en las Jornadas de Puertas Abiertas en el Centro Insular de Entidades de Voluntaria-do que se desarrollaron en la semana

del 17 al 22 de noviembre.

Además, nos gustaría destacar la celebración en el Auditorio de Tene-rife de las Jornadas “Hablemos de Solidaridad”, donde se homenajea-ron, en vida y a título póstumo, a diversas personas que han tenido una trayectoria a destacar en el mun-do del voluntariado, entre ellos Mar-cos Gustavo Gutiérrez García, Presi-dente de AHETE, fallecido el 27 de enero de 2007.

Página 3 VIDAHETE Nº 80 Diciembre 2008

Nuestra Asociación

Personalidades presentes durante la presentación

Como ya les adelantábamos en el VIDAHETE del mes de octubre, el proyecto “Sensibilización en Hemofi-lia” tendrá como soporte un video educativo que ha sido distribuido a los centros educativos canarios, contri-buyendo a la sensibilización y promoviendo la integra-ción social y la mejora de la calidad de vida de nuestros afectados. En la grabación del mismo han participado algunos miembros del co-lectivo, voluntarios/as de nuestra Asociación y profe-sionales de la rama social y

sanitaria que trabajan por la gran familia de Hemofi-lia.

Este video, financiado por Fundación ONCE y el Área de Sanidad y Relaciones Institucionales del Excmo. Cabildo Insular de Teneri-fe, ha sido presentado ofi-cialmente ante la sociedad y los medios de comunica-ción el día 6 de noviembre de 2008 a las 11:30 horas con un acto celebrado en el Salón noble de la corpora-ción insular.

Presentación del Vídeo

“Sensibilización en Hemofilia”

Lotería de Navidad de AHETE AHETE, dispone de sus últimos décimos de Navidad y además este año volverá a vender Lotería del niño, al precio de 23 €uros, por lo que si deseas comprar al-guno, sólo tienes que ponerte en contacto con la Asociación en su horario habitual, o en los puntos de venta ya habituales. Lotería de Navidad Lotería del Niño

Un proyecto sobre Hemofilia de Carlos Haya (Málaga) recibe el Premio de

Calidad Sanitaria de Andalucía

E l p r o y e c t o “Desarrollo de una Seroteca: seguridad frente a patógenos en el seguimiento de pa-cientes con Hemofilia”, realizado por el servi-

cio de Hematología y Hemo-terapia del Hospital Regio-nal Carlos Haya de Málaga, recibió hoy, de manos de la consejera de Salud, María Jesús Montero, el 'Premio 2007 de Calidad Sanitaria de Andalucía', en un acto cele-brado en Hospital Materno Infantil de la capital mala-gueña.

En concreto, el proyecto ganador plantea la creación de un sistema de seguimien-to biológico para pacientes hemofílicos a través del dise-ño y desarrollo de un depó-sito de muestras de suero, plasma, ADN y ARN de es-

tos pacientes, con el objetivo de contribuir a la mejora de su seguridad.

Los profesionales del Carlos Haya han realizado al mismo tiempo una investigación epidemiológica sobre los gérmenes patógenos y en caso de detectarse, intenta explicar su vinculación con la terapia sustitutiva. Así se pueden definir tratamientos de prevención de agentes infecciosos y mejorar la segu-ridad del enfermo.

Otra vertiente de este trabajo es el desarrollo de un estudio genético de la alteración cau-sante de la Hemofilia en el paciente y sus descendientes. Con ello, se puede conocer un mayor número de mujeres portadoras de la enfermedad, y aumentar su prevención. En este proyecto han partici-

pado 45 pacientes con una media de 25 años.

Además se hizo entrega de cuatro premios especiales: “Premio a la Personaliza-ción”, “Premio a la Innova-ción”, “Premio al Desarro-llo Profesional” y “Premio a la Seguridad al Paciente”.

Con estos premios se pre-tende reconocer a las insti-tuciones, centros y equipos profesionales que investi-gan, analizan y ponen en marcha acciones que bus-can la mejora de la aten-ción sanitaria, teniendo al ciudadano como eje de su práctica diaria, tal y como marca la estrategia de cali-dad desarrollada por la Consejería de Salud.

Fuente: www.laopiniondemalaga.es, 02/12/2008

Página 4 VIDAHETE Nº 80 Diciembre 2008

Hemofilia - Salud

El programa incluye la actua-lización de otros siete centros de tratamiento y sesiones de capacitación para pacientes, doctores y enfermeras, dijo el Presidente de la Sociedad de Hematología de China (SHCh).

China tiene alrededor de 100.000 hemofílicos, aproxi-madamente una cuarta parte del total mundial, según esta-dísticas de la SHCh.

Casi el 90% de los hemofílicos en China tienen dificultades

para recibir atención profe-sional, ya que los centros de tratamiento están ubicados casi exclusivamente en las grandes ciudades como Bei-jing y Shanghai, y hasta los principales hospitales pro-vinciales no pueden ofrecer diagnósticos exactos para esa condición.

F u e n t e : http://spanish.china.org.cn/s c i e n c e / t x t / 2 0 0 8 - 1 1 / 1 4 /c o n t e n t _ 1 6 7 6 4 3 0 5 . h t m , 14/11/2008

Una compañía farmacéutica prometió 13 millones de yuanes (1,9 mi-llones de dóla-res) para ayu-dar a construir

40 centros de tratamiento de Hemofilia en los próximos cinco años.

Bayer planea establecer los centros en 30 grandes ciuda-des y proveer equipo y provi-siones médicas, así como ma-teriales para pacientes.

Una farmacéutica alemana ayudará a China a construir 40 centros de tratamiento de Hemofilia

Hospital Carlos Haya (Málaga), ganador del Premio de Calidad Sanitaria

Ilmo. Sr. D. Lorenzo

Gil Hernández

Página 5 VIDAHETE Nº 80 Diciembre 2008

La Entrevista

Decano del Ilustre Colegio Oficial de Psicólogos de Santa Cruz de Tenerife

¿Qué es para usted la Hemofi-lia?

Es una enfermedad genética y here-ditaria que se transmite de padres a hijos. Esta enfermedad sólo se mani-fiesta en los varones relacionados por vía materna.

Su principal característica es la apa-rición de hemorragias internas y ex-ternas debido a la deficiencia total o parcial de una proteína coagulante denominada globulina antihemofíli-ca (factor de coagulación).La sangre tarda mas tiempo de lo normal en formar el coágulo, y aunque llegue a formarse, no suele ser consistente para detener la hemorragia .Existen dos tipos de hemofilia:

Hemofilia A: hay un déficit del factor VIII de coagulación

Hemofilia B: hay un déficit del factor IX de coagulación

La mujer es portadora de la enferme-dad y el hombre la padece (y trans-mite a la descendencia).

¿Cómo cree usted que es la vida con Hemofilia?

A nivel físico una vida normal aunque con ciertas precauciones. Lo principal es tener unos cuidados básicos y sobre todo evitar el realizar determinadas actividades de riesgo, para no tener el problema de las hemorragias, ya que cuando aparece es cuando hay que tomar las medidas adecuadas.

A nivel psicológico, no tiene porque limitarnos, ni hacernos sentir distin-tos por padecer una enfermedad gené-tica. Debemos conocer como es, sus limitaciones y que cuidados tenemos que tener. Y en su día informar a su pareja.

No tienen porque haber diferencias en el estilo de vida. Si no queremos correr riesgos innecesarios, hay que renun-ciar a algo y asumirlo. No obstante siempre podremos buscar otras alter-nativas que también sean gratifican-tes, y de esta forma evitaremos en gran medida la frustración. De forma que tengamos una cierta estabilidad emo-cional, a pesar de tener esta enferme-dad, y que cuando aparezca la hemo-rragia nuestra reacción sea lo más

tranquila. El tiempo que transcurra será el mismo, pero dependerá de cómo lo afrontemos para que nos pa-rezca más de lo habitual.

¿Cómo valora la labor de AHE-TE? Durante los últimos años vienen reali-zando una buena labor de informa-ción. Las Jornadas que realizan habi-tualmente están muy bien organiza-das y permiten al público en general y a los que padecen la enfermedad po-nerse al día con los últimos avances.

Al ser una asociación, lógicamente los recursos suelen ser escasos, pero con-sidero que los gestionan bien, y están atentos a la problemática personal de los usuarios.

Es muy importante que las personas afectadas y sus familiares conozcan bien su enfermedad y los recursos que tienen, de esta forma se sentirán más integrados.

Socialmente ya es conocida, aunque siempre hay que seguir insistiendo, para llegar al máximo posible de per-sonas y que forme parte de nuestra vida cotidiana.

Página 6 VIDAHETE Nº 80 Diciembre 2008

Noticias Sociales

Más ayudas para las familias numerosas

greso de Las Palmas, Cándi-do Reguera, presentó esta disposición no de ley, argu-mentando que cerca de 5.000 personas del archipiélago canario se desplaza por cues-tiones sanitarias y utilizan el parking de los aeropuertos, considerando injusto que estos habitantes que sólo pueden desplazarse en avión

tengan que pagar las tarifas de los aparcamientos.

Fuente: www.cronicasocial.com, 26/11/2008

La Comisión de Fomento del Congreso de los Diputados ha aprobado que Aeropuer-tos Españoles y Navegación Aérea (AENA) establezca parking gratuito en los aero-puertos para desplazados por motivos sanitarios.

El diputado del Grupo Parla-mentario Popular en el Con-

Los aeropuertos de Baleares y Canarias darán parking gratuito a los pasajeros por motivos sanitarios

que el permiso de paternidad se ampliará de 20 días cuando el nuevo nacimiento o adop-ción se produzca en una fami-lia numerosa o cuando en la familia haya una persona con discapacidad, según la en-mienda al Proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado aprobada en el Con-greso de los Diputados.

La medida, que obedece a una

sugerencia del CERMI, asumi-da y presentada por CIU, res-ponde a la realidad objetiva de que la presencia de una perso-na con discapacidad en una familia, sobre todo en las pri-meras etapas de la vida, “supone un plus de atención, cuidados y desembolsos econó-micos”, según el CERMI.

Fuente: www.cocemfe.es, 11/11/2008

El Comité Es-pañol de Re-presentantes de Personas con Discapci-

dad (CERMI) valora de for-ma muy positiva la amplia-ción del permiso de paterni-dad de 15 a 20 días, en caso de nacimiento de un hijo con discapacidad.

La enmienda dispone además

Permisos de paternidad de 20 días por nacimiento de hijos con discapacidad

Se extiende el trato prefe-rente a recibir ayudas para libros a todos los alumnos miembros de familia nu-merosa, independiente-mente del centro educati-vo donde cursen estudios.

Las familias numerosas po-drán acumular los descuen-tos a los que tienen derecho en transportes por carretera o ferrocarril con otros des-cuentos aplicables sobre las tarifas de estos servicios.

El Consejo de Ministros ha aprobado el Real Decreto por el que se modifica el Regla-

mento de la Ley de Protección a las Familias Numerosas con el fin de extender y ampliar las ayudas a este colectivo.

El Real Decreto amplía la ac-ción protectora a las familias numerosas en lo referente a ayudas para material escolar y descuentos en transportes por carretera o ferrocarril.

En cuanto al material escolar, se extiende el derecho de reci-bir un trato diferente en el acceso a ayudas para libros y material didáctico a alumnos miembros de familias nume-rosas que estén matriculados

en cualquier tipo de centro educativo, con independencia de que estén sostenidos o no por fondos públicos.

Por lo que se refiere al trans-porte, se elimina la imposibili-dad de acumulación de los descuentos para la familia nu-merosa con otros descuentos aplicables sobre las tarifas de transporte de viajeros por ca-rretera y ferrocarril.

Fuente: www.la-moncloa.es/NR/exeres/4AC8B4F2-B4E0-40C8-A 7 4 7 -718C8C80DIDC,frameless.htm?NRMODE=Published, 21/11/2008, 21/11/2008

El “agua alta”, el fenómeno con el que se conoce la crecida de la marea, volvió a sumergir Venecia al al-canzar los 156 centímetros (habitualmente las creci-das de agua no superan los 100 centímetros sobre su nivel normal), una altitud que no se registraba desde hace nada menos que 22 años, y que hizo aflorar todos sus problemas y temores sobre tan hermosa ciudad.

Fuente : http : / /www.diar iodeavisos .com/diariodeavisos/content/242694//template/30, 02/12/2008

La marea toma Venecia

Curiosidades, Investigación y Desarrollo

Nuestras Expresiones

ENRISCARSE: Caerse por un risco, despeñarse.

GUANCHE: Antiguo poblador de la isla de Tenerife. Por extensión se llama así a todos los antiguos aborí-genes de Canarias.

MILLO: Maíz

SAJARSE: Cortarse

TENER FUNDAMENTO: Portarse bien, ser responsable

Desarrollan un software que entiende los ladridos de los perros

Un grupo de informáticos de la Universidad EL de Budapest, en Hungría, ha creado un algoritmo que tiene la capacidad de “entender”, clasificar e identi-ficar los ladridos de un perro. Los resultados de este estudio sugieren que los perros emiten diferentes sonidos acústicos en función de su estado emocio-nal. Este sistema es capaz, así mismo, de reconocer el ladrido individual de un perro en concreto, lo cual es incapaz de hacer el ser humano. Según sus autores, este trabajo puede ser de gran ayuda para

los dueños y los adiestradores de perros.

Este grupo de informáticos tiene previsto, en un siguiente paso, com-parar la manera en que los perros se comunican.

Fuente: http://www.tendencias21.net/Desarrollan-un-software-que-entiende-el-ladrido-de-los…, 17/01/2008

Diciembre 2008 VIDAHETE Nº 80 Página 7

acudir al nido a recoger sus crí-as, a punto ya de nacer.

Y seguramente habremos escu-chado mas de una vez eso de “lágrimas de cocodrilo”…porque tiene un explicación ya que los cocodrilos lloran en dos situa-ciones:

* El cocodrilo llora cuando sale del agua, ya que necesita mante-ner sus ojos siempre húmedos por lo que fuera del agua “llora” es decir” sus glándulas lacrima-

La revista Current Biology acaba de publicar un estudio, en el que se comprueba que las crias de cocodrilo “hablan” entre si para sincronizar su salida del casca-rón.

Estas llamadas de los cocodrilos, que son perfectamente audibles para los humanos, sirven para indicar a las demás crías del nido que ha llegado el momento de romper el huevo. Al mismo tiem-po, los alaridos sirven para anun-ciar a la madre que es hora de

les segregan lágrimas.

* El cocodrilo “llora” mientras devora a sus presas. Las glándulas lacrimales de este animal están situadas a muy pocos centíme-tros de las salivales y por tanto se estimulan cuando éste come.

Fuente: http://noticiasinteresan-tes.blogcindario.com/2008/11/01318-los-cocodrilos-lloran-antes-de-salir-del-huevo-para-avisar-a-la-madre-y-nacer-todos-a-la-vez.html, 04/11/2008

¿Por qué lloran los cocodrilos?

Canarias 7, 29/11/08

La viñeta del Mes

Página 8 VIDAHETE Nº 80 Diciembre 2008

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