S U M A R I O :

• AHETE visita el Loro

Parque

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• Una de cada 4 perso-

nas con Hemofilia en

España tiene menos

de 14 años

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• Entrevista: En bicicle-

ta hasta el Congreso

2008 para crear con-

ciencia sobre la

Hemofilia

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• Piden 2 puntos menos

por aparcar en una

plaza de minusválido

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N O V I E M B R E 2 0 0 8

Camino del Hierro,

120 viviendas,

Bloque 1, locales 1 y 3

38009

Santa Cruz de Tenerife

Tfno/fax:922 649 654

www.hemofiliatenerife.org

info@hemofiliatenerife.org

HETET F 6 1 9 - 2 0 0 7

A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A

P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E

T E N E R I F E

B O L E T Í N 7 9

Próximas Actividades

en AHETE:

X Semana de la Salud de Santa Úrsula: 17-22/11/08

Jornadas Puertas Abiertas en el Centro insular de Entidades de Voluntariado: 17-22/11/08

AHETE visita el Loro Parque

MÁS INFORMACIÓN EN LA PÁGINA 3

Les recordamos que aún queda en la Asociación, Lotería de Navidad al precio de 23 €uros por décimo, por lo que si decides comprar y de esta manera colaborar con AHETE, sólo tie-nes que ponerte en contacto con nosotros en el horario habitual.

Lotería de Navidad de AHETE

Tercer Sector

La mayoría de veces, cuando pla-nificamos, organizamos y lleva-mos a cabo una actividad, AHE-TE, se plantea si llegará a cubrir los objetivos previstos, si acudirá la gente, si gustará o no y aunque a veces hemos tenido la sensación por momentos de “tirar la toalla”, son los detalles y los gestos de esas personas que agradecen el papel de la Asociación, lo que hace que sigamos trabajando en esta importante labor.

En esta ocasión, la visita al Loro Parque, desbordó nuestras ex-pectativas previstas ya que hacía tiempo esta pequeña – gran fami-lia no se reunía de manera tan amplia, para pasar un día diverti-do y distendido. Lograr que gente de otras islas como La Palma, Fuerteventura o La Gomera, ha sido todo un reto para AHETE, que finalmente ha podido hacer

realidad, y donde de cara al futuro esperemos podamos seguir cele-brando este tipo de actividades y seguir contando con una amplia participación, porque lo impor-tante es compartir un día en fami-lia.

También es importante destacar, el interés de los centros de ense-ñanza de secundaria, que han par-ticipado en años anteriores en el proyecto de “Sensibilización en Hemofilia” en los colegios, por concertar citas para dar las char-las, a pesar de que aún no hemos podido comenzar debido al co-mienzo del Convenio del SCE para la contratación de personal. Este ha sido un proyecto que des-de sus inicios ha tenido un gran acogimiento en los centros, y lo-grar que año a año nos demanden que volvamos, hace que nos que-demos con un buen sabor de boca,

porque ha gustado y convencido esta importante iniciativa que comenzó en el año 2003. Ojala logremos llegar a más alumnos, a más centros educativos y a más islas para este curso 2008 – 2009, para concienciar a nuestros jóve-nes canarios sobre la Hemofilia.

A pesar de estar inmersos en una época de gran carga de trabajo, por el cierre de proyectos, por el inicio de otros, por la incorpora-ción de trabajadoras, no hace que nos olvidemos de que AHETE está para atender todas esas cues-tiones y dudas, así como para acoger a toda esa persona que desee colaborar de alguna mane-ra, por lo que sólo tienes que po-nerte en contacto con nosotros, ya que aunque no lo creas tu aportación es una granito de are-na más para que nuestra montaña siga creciendo.

Página 2 VIDAHETE Nº 79 Noviembre 2008

Editorial

técnicos y materiales sufi-cientes para que puedan desarrollar adecuadamente su trabajo.

Si se dispone de los medios adecuados, podremos cola-borar a la investigación y estudio de las cardiopatías, conocer sus causas y for-marnos en la prevención y el tratamiento, tanto en la infancia como en la juven-tud y en la madurez.

Otro de los objetivos de la asociación es lograr que los niños y jóvenes con cardio-patías congénitas dispon-gan del apoyo de personal cualificado (fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, pe-dagogos, etc.) necesarios para lograr la mayor calidad de vida.

También y no menos im-

Es una asociación sin ánimo de lucro, que reúne a los pa-dres, familiares y

amigos de pacientes con cardiopatías congénitas y otras patologías no tratadas en Canarias.

Una cardiopatía congénita es una malformación del corazón. El nombre añadido de “congénita” viene dado a causa de que esta malforma-ción del corazón se ha ini-ciado durante el proceso de gestación del niño. En pocas palabras: el corazón no ha conseguido desarrollarse en forma completa.

Uno de los principales obje-tivos de la asociación es con-tribuir a que los servicios de cardiología pediátrica de nuestros hospitales dispon-gan de los medios humanos,

portante, es lograr dar ayuda a las familias afectadas en todo lo necesario, y sobre todo, en los casos en que sea imprescindible un desplaza-miento fuera de su residen-cia habitual para que los pacientes reciban su trata-miento médico.

Esta asociación establece contactos con otras asocia-ciones del mismo tipo y por fin, tanto nacionales como internacionales, para facili-tar el intercambio de expe-riencia e información.

CORAZÓN Y VIDA se en-cuentra situado en el Cami-no Cruz Leandro, 36 en el municipio tinerfeño del Sau-zal. Su teléfono de contacto es 922 585 165, y si desea obtener más información, pueden visitar su página web: www.corazonyvida.com

Asociación Corazón y Vida de Canarias

Página 3 VIDAHETE Nº 79 Noviembre 2008

Nuestra Asociación

El domingo 9 de noviembre, AHE-TE hacía acto de presencia en el LORO PARQUE (Puerto de la Cruz – Isla de Tenerife) y pode-mos decir lo de AHETE en grande porque esta actividad estaba diri-gida a toda la familia de Hemofilia, es decir, a las personas afectadas por Hemofilia y otras coagulopatí-as congénitas, a las portadoras de la enfermedad, a los familiares y al voluntariado que asiduamente colabora con nuestra Asociación, sin importar la isla de residencia. Aproximadamente 70 personas de nuestro colectivo se dieron cita en el LORO PARQUE para hacer de este un día para recordar.

Y no sólo los tinerfeños acudieron. Fueron muchos los socios de islas menores que se acercaron a Tene-

rife a compartir un día con perso-nas que tienen sus mismas expe-riencias vivenciales. La Asociación quiere destacar la presencia del colectivo palmero, hecha realidad gracias a la colaboración del Exc-mo. Cabildo Insular de La Palma, así como la de aquellas familias provenientes de las islas de Fuerte-ventura y La Gomera.

La jornada transcurrió según la planificación prevista, disfrutando de todos los show y espectáculos que ofrecen estas instalaciones y de un almuerzo familiar en el que quedó de manifiesto que el nombre de “Asociación” definiendo a “personas asociadas” nos queda pequeño, AHETE es una familia.

AHETE visita el Loro Parque

En esta ocasión, AHETE ha desti-nado esta partida para adquirir un servidor donde albergar todos los equipos informáticos instala-dos en nuestra Sede Social. Nue-vamente hemos vuelto a contar

con el apoyo de la Presi-dencia del Gobierno de Canarias, para la labor que desde hace dieciséis años venimos desarro-llando.

La Consejería de Presidencia, Justicia y Seguridad del Gobier-no de Canarias nos ha otorgado una subvención para sufragar los gastos derivados de la adquisi-ción de bienes inventariables.

Nueva Subvención para AHETE

Una de cada cuatro personas con Hemofilia en España tiene menos de 14 años

En España pade-cen Hemofilia más de 2.400 per-sonas, de las que al menos una de cada cuatro es

menor de 14 años. De ellas un 12% también tiene alguna ar-tropatía, según el estudio “Realidad actual de la hemofilia A y B en España”, coordinado por el jefe de la Unidad de Coa-gulopatías Congénitas del Hos-pital Universitario de la Fe de Valencia, el doctor José Anto-nio Aznar, y avalado por Wyeth.

El estudio, el primero de su magnitud que se realiza en Es-paña sobre esta enfermedad y en el que han participado 51 centros hospitalarios de todo el territorio nacional involucrados en el tratamiento de la enferme-dad, ha reflejado que 2.437 per-sonas padecen actualmente este trastorno de la coagulación de la sangre, siendo un 87% debido a tipo A.

De estos enfermos, el 32% de los afectados son graves, un 16% son moderados y un 52% tiene hemofilia leve.

Según el estudio, la media anual de episodios hemorrágicos en pacientes con Hemofilia es de 2,5 al año. No obstante, por gra-vedad de la enfermedad, los hemofílicos leves sufren una media de 0,5 hemorragias al año, los moderados 3 y los graves 5,3. En los casos graves, el enfermo sufre una media de una hemo-rragia cada dos meses.

Con respecto a la seguridad en el tratamiento, el hematólogo del Hospital Universitario Vir-gen de la Arrixaca de Murcia y presidente de la Fundación Vic-toria Eugenia, el doctor Manuel Moreno, explicó que "la seguri-dad viral y frente a la aparición de enfermedades virales recu-rrentes es mayor en los trata-mientos recombinantes".

En el caso de los niños, afirmó que "alrededor del 65 - 70 por

ciento de los niños con hemofi-lia severa en España utiliza ya

tratamiento profiláctico para evitar las artropatías". No obs-tante, a su juicio, se debe seguir incidiendo en la importancia de su uso, "puesto que aún hoy hay niños en los que aparece esta complicación".

F u e n t e : h t t p : / /ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/830636/10/08/Al-menos-una-de-cada-4-personas-con-hemofilia-en-Espana-tiene-menos-de-14-anos-segun-un-estudio.html

Página 4 VIDAHETE Nº 79 Noviembre 2008

Hemofilia - Salud

incluyeran los nuevos datos diagnósticos de personas infectadas.

Con el sistema SINIVIH (Sistema de Información sobre Nuevas Infecciones por el VIH), las autoridades pretenden tener controlado con una situación real la enfermedad en España.

Dentro de la UE sólo Italia cuenta con una situación parecida a la española.

El problema es que este

El Tribunal Constitucional ha rechazado el recurso por el que algunas asociaciones intentaban parar el pro-

yecto y que mantenía un enfrentamiento legal entre ONG y el Ministerio de Sanidad.

Varias asociaciones inten-taron parar el proyecto de crear un fichero donde se

proyecto estatal no garanti-zaba el anonimato de las personas según argumen-tan las ONG´s y kilos tribu-nales de primera instancia.

Con este nuevo registro, el objetivo de Sanidad es po-der ajustar las campañas de prevención y planificación del tratamiento.

Fuente: www.elmanana.com.mx/includes/pop/nota_imprimir.asp?id?=82913, 09/10/2008

España tendrá un registro de infectados con VIH

Página 5 VIDAHETE Nº 79 Noviembre 2008

La Entrevista

Llegar al congreso Hemo-filia 2008 le tomó un po-quito más de tiempo a László Kiss que a la ma-yoría de los delegados. Esto se debe a que viajó

en bicicleta más de 1 200 kilómetros, a través de tres países, para crear con-ciencia sobre la hemofilia y abogar por mejoras en el acceso a productos y tratamiento.

Kiss vive en Sfantu Gheorghe, Ruma-nia, y su hijo de seis años padece hemofilia severa.

“En mi país hay muchos problemas para tratar de vivir con hemofilia”, afirma. “El abastecimiento de factor de reemplazo es de sólo aproximada-mente 0.8 unidades per cápita, lo cual no es adecuado.”

“Quería hacer algo para llamar la atención respecto a la gravedad del problema, no sólo para mi familia y para mí, sino para todas las familias que viven con hemofilia en Rumania.”

El problema del abasto inadecuado de factor de reemplazo se complica por la falta de comprensión que el público en general tiene de la hemofilia y por una comunidad médica que con fre-cuencia no está actualizada sobre los

últimos avances en la ciencia y los tratamientos, agregó.

Kiss salió de su casa el 17 de mayo y viajó a través de Bulgaria y Turquía. En el camino lo acompañaron muchos ciclistas que querían demostrar apoyo a su campaña. En Bucarest se reunió con el ministro rumano de salud, a quien entregó una petición solicitan-do mejor acceso a productos y trata-miento para la hemofilia. Kiss descri-bió la reunión como constructiva y afirmó que el ministro estaba abierto a más “comunicación bilateral” con la comunidad de hemofilia acerca de sus necesidades y singulares desafíos.

Durante su asistencia a Hemofilia 2008, Kiss participó en una conferen-cia de prensa local enfocada en su hazaña y en lo que implica vivir con hemofilia desde la perspectiva de los padres. El ferviente discurso de Kiss sobre la necesidad de informar a las personas y de mejorar la calidad de vida de su hijo y de todos los niños que padecen trastornos de la coagula-ción quedó respaldado con el logro de este reto.

“Ahora, cuando pienso en el proyecto que emprendí, creo que valió la pena el esfuerzo”, sostiene. “De ahora en adelante, ningún ministro de salud de

Rumania puede atreverse a decir que los pacientes con hemofilia no tienen problemas. De ahora en adelante ya no somos números escritos en un papel y perdidos. A partir de ahora realmente existimos.”

Kiss es secretario del capítulo local de la Asociación Rumana de Hemofilia, la cual –declara- “se encuentra en la cresta de una ola de actividades y éxi-tos”. Con entusiasmo describe muchos proyectos y campañas orientadas a ampliar el tratamiento, a mejorar el abasto de productos de tratamiento, y a incrementar la conciencia que públi-

co y médi-cos tienen sobre la hemofilia en Rumania.

Para Kiss, la lucha por

crear conciencia y mejorar las vidas de las personas con hemofilia es algo muy personal. “El acceso adecuado al factor de reemplazo cambiaría nuestras vi-das. Con factor disponible, mi hijo puede ir al jardín de niños; sin él, debe permanecer en casa. La escasez de pro-ductos de tratamiento limita el mundo de mi hijo y sus experiencias.”

En bicicleta hasta el Congreso 2008 para crear conciencia sobre la Hemofilia

En este número, volvemos a publicar un artículo de la revista “El Mundo de la Hemofilia”, de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) correspondiente al mes de septiembre de 2008, que nos ha llamado la atención.

Se trata de Lázlo Kiss, un hemofílico de Rumanía que viajó en bicicleta a Estam-bul, para concienciar sobre la Hemofilia y abogar por mejoras en el acceso a pro-ductos y tratamientos.

Página 6 VIDAHETE Nº 79 Noviembre 2008

Noticias Sociales El Gobierno aumentará a 6 años el plazo de las cuentas vivienda para comprar una casa

El Ministerio de Economía y Hacienda, Pedro Solbes, ha confirmado este martes que el Gobierno aumentará de cuatro a seis años el plazo para com-prar un inmueble a quienes poseen la cuenta ahorro vivien-da.

De esta manera se concederá una moratoria a quienes tengan que devolver los beneficios fis-cales obtenidos en una de estas cuentas por no haber hecho efectiva la compra de una vi-

vienda en cuatro años.

Con esta medida, no obstante, se mantendrá en esos cuatro años el periodo en el que se pueden hacer aportaciones con derecho a desgravación a las cuentas de ahorro vivienda.

Dicha ampliación se aprobará en breve y probablemente a través de un decreto ley, aun-que aún se está trabajando para cerrar la fecha, han infor-mado fuentes del Ministerio.

Fuente: www.20minutos.es/imprimir/noticia/423692, 29/10/2008

En cambio, la ley si establece la pérdida de dos créditos – por considerarlo falta grave - en caso de parar o estacionar en los carriles destinados al transporte público y también cuando la parada o estaciona-miento se realiza “en lugares peligrosos o que obstaculicen gravemente la circulación, especialmente la de los peato-nes”

Según Joan Herrera, Diputa-do del ICV, las personas dis-capacitadas utilizan el coche por la inaccesibilidad del transporte público y destaca “el peligro para la integridad física de las personas de di-versidad funcional que supo-ne tener que estacionar y des-cender del vehículo en espa-

cios no adecuados.

También añade que tanto el Comité Español de3 Represen-tantes de Personas con disca-pacidad (Cermi) y el Foro de Vida Independiente han de-nunciado que todavía “no exis-te un respeto pleno para los estacionamientos reservados” a este colectivo.

Fuente: www.elmundo.es/elmundomotor/2008/10/14/usuarios/1223994330.html, 14/10/2008

La Comisión sobre Discapa-cidad del Congreso de los Diputados, ha aprobado soli-citar al Ejecutivo que modifi-que la norma sobre el permi-so por puntos para todos aquellos conductores que ocupe indebidamente una plaza de aparcamiento reser-vada a minusválidos, sean sancionados con la pérdida de dos puntos.

Con esta iniciativa se preten-de acabar con un comporta-miento que ahora mismo, se considera falta leve y sólo conlleva para el infractor una sanción económica de 90 €uros.

Se solicita quitar dos puntos menos por aparcar en una plaza de minusválido

Curiosidades, Investigación y Desarrollo

Nuestras Expresiones

CALUFO/A: Calor insufrible

ENRALAR: Acelerar, poner eufóri-ca sin límite. "!... no me enrales al chiquillo que luego quién lo aguanta soy yo !. GAJO: (1) Un golpe. (2) Un trozo de un racimo de uvas. (3) Un diente de una naranja.

MACHANGO: Tonto, bobo

Noviembre 2008 VIDAHETE Nº 79 Página 7

Forges, 24/10/08

La viñeta del Mes

Una web que enseña el silbo gomero

Una comunidad virtual de acceso gratuito para aprender idiomas ha incorporado entre sus ofertas el silbo gomero, un medio de comunicación

especial que permite enviar mensajes sencillos de un lugar a otro, siempre y cuando llegue el sonido, y que es ca-racterístico de la isla de La Gomera.

La web (www.busuu.com) muestra diferente material didáctico, entre ellos un vídeo explicativo de lo que es el silbo gomero e invita a sus usuarios a practicar diferentes mensajes.

Así, los interesados en esta forma de comunicación de origen prehispánico, podrán aprender a silbar los buenos

días, las buenas noches, a dar las gra-cias, e incluso pedir cerveza.

El silbo gomero es una modalidad del habla que deletrea las sílabas median-te el silbo, con la ayuda de los dedos introducidos en la boca. Consta de seis sonidos y en condiciones climáti-cas favorables puede escucharse a una distancia de 3.000 metros.

Fuente: www.canariasahora.com/imprimir/noticia/46999, 21/10/2008

Estas fotos corresponde a la Promoción de las niñas de la Escuela de Aguatavar (Tijarafe), isla de La Palma del año 54 al 60, en la que estuvo la madre de uno de nuestros socios.

El 19 de octubre de este año, hicieron un reencuentro, com-partiendo una merienda y jue-gos de la época escolar.

La mayoría de alumnas de la foto del 54 estuvieron presente en este entrañable encuentro.

Escuela Infantil de Aguatavar

(Tijarafe) La Palma

Página 8 VIDAHETE Nº 79 Noviembre 2008

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