S U M A R I O :

• Venta de entradas de

los Reyes Magos.

3

• Defensor del paciente

en Canarias.

4

• Multa de 200 euros

por aparcar en una

plaza de discapacitado.

6

• Canarias en Google-

map.

7

E N E R O 2 0 0 9

Camino del Hierro,

120 viviendas,

Bloque 1, locales 1 y 3

38009

Santa Cruz de Tenerife

Tfno/fax:922 649 654

www.hemofiliatenerife.org

info@hemofiliatenerife.org

HETET F 6 1 9 - 2 0 0 7

A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A

P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E

T E N E R I F E

B O L E T Í N B I M E N S U A L 8 1

Próximas Actividades

en AHETE:

Asamblea General de Socios: 15/02/09

Después de once años, Tenerife ha vuelto a ser escogida para celebrar el XVI Simposio Médico – Social de Hemofilia y la XXXVIII Asamblea Nacional, que este año tendrá lu-gar entre el 30 de abril y el 3 de mayo, en el municipio de Arona. Actualmente nos encon-tramos inmersos en los actos organizativos de este importante evento, del cual queremos hacer , una cita inolvidable para toda la familia de Hemofilia.

Durante los próximos meses, les iremos avanzando más información, que esperamos sea de su interés, y que aprovechen para disfrutar de estos días de encuentro, ya que es una oportunidad única para aprender, compartir y sentirnos como una gran familia. No obs-tante, en nuestra página web, www.hemofiliatenerife.org, podrá encontrar la programa-ción provisional de este evento.

Tercer Sector

El 2009 llega a nuestra Asocia-ción con más ilusiones, si cabe, que en ocasiones anteriores. A nuestro plan de trabajo anual, pendiente de aprobar en la Asam-blea General de Socios que será el domingo 15 de febrero, se le une un nuevo reto que afrontar: la organización de la XXXVIII Asamblea Nacional y XVI Simpo-sio Médico Social en Hemofilia que se celebrará en el municipio de Arona en la isla de Tenerife.

Desde 1997 nuestra tierra no te-nía la oportunidad de acoger este evento de tanta importancia para la familia de Hemofilia y AHETE lo está asumiendo con optimis-mo, ganas y la predisposición necesaria para que sea todo un

éxito. Nuestra Asociación sigue fiel a la idea de que lo importante son las personas y detrás de un evento de esta magnitud está nuestro colectivo y el de toda Es-paña, al que queremos ofrecerles un espacio para compartir expe-riencias, para encontrarse con el viejo amigo que no ven desde aquellos campamentos en Murcia, un lugar para la reflexión y el aprendizaje, etc.

Como se puede apreciar tenemos claro el objetivo a conseguir, que vendrá de la mano de la ilusión, esa gran compañera de viaje que nunca abandona a AHETE en ca-da aventura que emprende. Y con esta misma compañera llegan a nuestro equipo técnico tres nue-

vas Trabajadoras Sociales que materializarán las sesiones for-mativas en los centros educativos canarios, fomentarán y gestiona-rán el voluntariado, estarán in-mersas en los actos organizativos de la Asamblea Nacional y lleva-rán a cabo, junto a Beatriz y Xiomara, el Plan de Trabajo 2009.

Por ello te invitamos a formar parte de AHETE, a asistir a las actividades, a implicarte en ellas, haciendo tuyo un plan hecho por y para ti.

Para terminar, ojala Arona sea por unos días el hogar de toda nuestra gran familia de Hemofi-lia.

Página 2 VIDAHETE Nº 81 Enero 2009

Editorial

suelen ser agresivas, se auto-lesionan frecuentemente y, en momentos de crisis, des-trozan cuanto cae en sus manos. Les cuesta conciliar el sueño, gritan y golpean sin aparentes motivos. En situa-ciones en las que peligra su integridad física o la de su cuidador, es necesario refuer-zos para poder controlar-les.Todos están bajo trata-miento psiquiátrico, pero aún así sufren altibajos.

Todo esto hace que la convi-vencia con ellos sea muy difí-cil y que los padres soporten un estrés permanente.

La finalidad es lograr que todos los discapacitados psí-quicos con graves trastornos

AFADIS es una asociación sin ánimo de lucro que surgió de la necesidad de un grupo de padres y familiares en-cargados del cuidado de dis-

capacitados psíquicos adul-tos con graves trastornos de conducta.

Estas familias deciden aso-ciarse, y con ello tratar de luchar para conseguir que se creen centros que den res-puesta a la problemática que les aqueja.

Los afectados son personas adultas que, debido a los trastornos de conducta.,

de conducta de nuestra comu-nidad accedan a una residen-cia o centro de día, dado que la mayoría tienen padres con edades muy avanzadas.

Es por eso que AFADIS apoya a las familias y lucha para lo-grar que se creen centros de día y residencias para este tipo de discapacitados.

AFADIS se encuentra situada en la Carretera Vistabella 5, en Santa Cruz de Tenerife. Su teléfono de contacto es 922 68 54 35 - 670 68 85 83, y si desea obtener más información, pueden visitar su página web: www.afadis-tenerife.org.

Asociación de Familiares de discapacitados psíquicos

Otro año más, AHETE junto a otras ONG´s ha vuelto a participar en la venta de entradas para ver a Los Reyes Magos de Oriente en el Estadio Heliodoro Rodríguez López, que se celebró el 5 de enero.

El organizador de este importante acontecimiento, en uno de los días más deseado para los niños, ha sido un año más el Organismo Autónomo de Fies-ta del Excmo. Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife.

En una nueva ocasión, AHETE vuelve a participar en esta actividad, la cual además de permitir la ilusión de los niños y niñas durante este espectáculo, se convierte en una alternativa más para obtener recursos económicos, a través de la venta de entradas, sirviendo la recaudación para financiar pro-yectos de asociaciones que trabajan por los niños de Santa Cruz de Tenerife.

Página 3 VIDAHETE Nº 81 Enero 2009

Nuestra Asociación

Venta de entradas de los Reyes Magos

A partir del mes de diciem-bre, AHETE vuelve a am-pliar su equipo Técnico, al incorporar nuevo personal a través de una subvención otorgada por el Servicio Canario de Empleo (SCE), y que permanecerán hasta el 30 de junio, desempe-ñando su labor.

En esta ocasión, se incorporarán tres Trabajadoras So-ciales que serán las responsable de impulsar y dar conti-nuidad a diferentes proyectos, que se han convertido en

una referencia de atención al colectivo como de sensibi-lización a la sociedad.

Durante estos siete meses, Dña. Juliana Waelkens, Pa-tricia Díaz e Isabel Cristina Maestre, llevarán a cabo proyectos como el de Sensibilización en Hemofilia en los Centros de Secundaria de las islas, Servicio de Infor-mación, Valoración y Orientación (SIVO) o el de Fo-mento de Gestión de Voluntariado.

Estas profesionales, junto a Beatriz García y Xiomara Méndez, serán las responsables de llevar a cabo el plan de trabajo previsto para el primer semestre de 2009, del cual les iremos informando en sucesivas ediciones.

Nuevo Equipo Técnico de AHETE

A pesar de las ilusiones que cada año ponemos en que nos toque la Lotería, este año la suerte para AHETE ha pasado de largo, por lo que el próximo año lo seguire-mos intentando.

Aún así, queremos aprovechar esta oportunidad para agradecer a todas esas personas que han decidido cola-borar en la venta de Lotería, desde diferentes puntos de de nuestro archipiélago, que año a año nos apoyan y que han supuesto una vez más un gran apoyo para AHETE.

Además, queremos agradecer la colaboración de todas-las personas que han querido comprar nuestro décimo

de lotería, con lo que además de intentar probar suerte han contribuido para obtener recursos que irán destina-do al desarrollo de actividades y proyectos a favor de la familia de Hemofilia.

Agradecimiento por Lotería de Navidad y del Niño

Interrumpir el tratamiento antirretroviral podría ser arriesgado en personas coinfectadas

Cada vez son más los indicios que muestran que la interrupción de la terapia antirretro-viral, basada en el recuento de células

CD4, es una estrategia poten-cialmente peligrosa.

Según un nuevo análisis de uno de los estudios más gran-des que evaluó esta estrategia, el SMART, interrumpir el tra-

tamiento antirretroviral se rela-cionó con una tasa casi tres veces más elevada de muertes no asocia-das a Sida en personas coinfecta-das por VIH y el virus de la hepa-titis B y/o C que en personas in-fectadas sólo por el virus de la inmunodeficiencia humana. El incremento de la tasa de mortali-dad, sin embargo, no parece aso-ciarse a la enfermedad hepática.

El estudio SMART ofrece la opor-tunidad de comparar los resulta-

dos clínicos asociados y no asocia-dos al VIH en los participantes coinfectados por VIH y VHB y/o VHC y en los sólo infectados por VIH que realizaron una interrup-ción de la terapia antirretroviral sobre la base del recuento de célu-las CD4.Éste es, precisamente, el objetivo del análisis retrospectivo de los datos de este estudio que ahora se publican.

Fuente: Noticia facilitada por la Fede-ración Española de Hemofilia, 23/12/2008

Página 4 VIDAHETE Nº 81 Enero 2009

Hemofilia - Salud

tensión del Gobierno de Canarias es que en el primer trimestre de 2009 se lleve al consejo y antes de verano lo apruebe el parlamento de Canarias. Este plan se hace “desde las zonas básicas” y trascenderá la legislatura, ya que tiene vigencia hasta el año 2014 y se cumpli-rán todos los trámites preceptivos de la Ley.

Fuente:http://www.diariodeavisos.com/diariodeavisos/content/246949/template/30, 24/12/2008.

El III Plan de Salud de Canarias incorporará la figura del defensor del paciente, según explicó la consejera de Sanidad del

Gobierno de Canarias, Mercedes Roldós.

Esta responsabilidad es necesaria para garantizar a los ciudadanos el tratamiento de sus quejas en materia sanitaria. La pre-

Sanidad creará el defensor del paciente en Canarias

Una com-binación de terapias antivirales similar a la que se usa en pacien-tes con VIH podría ser el futu-

ro tratamiento de la hepatitis C, según un trabajo realizado por investigadores de la Uni-versidad de Leeds, en Reino unido, y publicado reciente-mente en ‘hepatology’.

El estudio, centrado en anali-zar una proteína llamada ‘p7’, ha revelado que las diferen-cias que existen entre la codi-ficación genética de esta pro-teína y las cepas del virus alteran la sensibilidad del virus ante los fármacos que bloquean su función.

Según explicó el profesor Harris, investigador del nue-vo tratamiento, “uno de los retos es encontrar tratamien-tos para estos virus, dada su habilidad de cambiar cons-tantemente su composición

genética’. ”Nuestra investiga-ción demuestra que no hay una fórmula única para tratar el virus de la hepatitis C con los inhibidores de la ‘p7’ en el futuro”.

El profesor Harris aseveró, por tanto, que la combinación de tratamientos funcionará de forma mucho más eficien-te, teniendo en cuenta la va-riabilidad de la proteína.

http://www.europapress.es// noticiaprint.aspx, 18/12/2008

Una combinación de antivirales podría ser la clave del nuevo tratamiento de la hepatitis

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Página 6 VIDAHETE Nº 81 Enero 2009

Noticias Sociales

Se aprueba la revalorización de las pensiones

El último Consejo de Ministros del año establece una subida de las pensiones de un 2,4 por 100 situándose la pensión media para 2009 en 741, 62 euros men-suales.

Durante 2009, el mayor incremento de las mínimas corresponderá a los pen-

sionistas sin cónyuge con bajos ingresos y que viven en soledad. Para este grupo, la pensión de jubilación se situará en 561,55 euros al mes para los mayores de 65 años y en 524,28 euros mes para los que no alcancen dicha edad.

En esta línea, las pensiones mínimas de viudedad para personas con cargas familiares serán de 651,63 euros al mes y 424,41 euros al mes para las viudas menores de 60 años.

Por otro lado, las pensiones mínimas de jubila-ción con cónyuge a cargo subirán el próximo año un 5,8 por 100; las pensiones no contributivas, un 2,4, y las del SOVI, (Seguro obligatorio de Vejez e Invalidez, a extinguir) un 3,4 por 100.

Fuente: Noticia facilitada por la Federación Española de Hemofilia, 30/12/2008

de 2009 el Gobierno se reuni-rá con los autónomos y los agentes sociales para presen-tar y debatir el citado infor-me, y si la respuesta es favo-rable, podría llegar al Con-greso de los Diputados, como Proyecto de Ley, antes del verano del año que viene.

Dicha protección comprende la prestación económica por cese total, temporal o defini-tivo de la actividad y el abo-no de la cotización de la Se-guridad del autónomo al Ré-

gimen Especial de Trabajado-res Autónomos (RETA).El derecho a disfrutar del des-empleo será a partir del pri-mer día del segundo mes si-guiente al que se produjo el cese de la actividad y la dura-ción de la protección por cese de actividad dependerá de los periodos que se haya cotiza-do. La cuantía de subsidio se determinará aplicando a la base reguladora el setenta por ciento.

www.adn.es, 23/12/2008

El ministro de Trabajo e Inmi-gración, Celestino Corbacho, ha asegurado que los trabajadores au-tónomos podrán

empezar a cobrar el desem-pleo a partir del 2011, siem-pre y cuando hayan cotizado durante doce meses conti-nuados antes del cese de su actividad.

Según explicó el ministro, durante el primer trimestre

Prestación por desempleo para los autónomos en el 2011

mitación en estos momentos, según ha informado el Comité Español de Representantes de personas con Discapacidad (Cermi).

Hasta ahora, el estacionamien-to indebido en este tipo de plazas de aparcamiento era considerado sólo falta leve, sancionada con 90 euros de multa.

Cuando se apruebe el citado Proyecto de Ley, esta infrac-ción pasará a considerarse

Estacionar indebida-mente en un aparca-miento reservado para per-sonas con

discapacidad será falta gra-ve, sancionada con una multa de 200 euros, según dispone el Proyecto de Ley por el que se modifica la ley sobre tráfico, remitido por el Gobierno a las Cortes Generales y en fase de tra-

Multa de 200 euros por aparcar en una plaza de discapacitado

Por su parte, el Cermi pedirá a todos los grupos parlamenta-rios que presenten enmiendas al Proyecto de Ley a fin de que se establezca, además del agra-vamiento de la sanción econó-mica, la pérdida de puntos, al entender que esta fórmula san-cionadora es la única que está teniendo efectividad contra las infracciones.

Fuente: www.cronicasocial.com, 22/12/2008

Curiosidades, Investigación y Desarrollo

Nuestras Expresiones

Emboste.- Ya no te cabe ni un fisco mas de comida (¡ño, chiquito em-boste, compadre!).

Farfullero/ra: Persona que hace trampas, sobre todo en el juego. Que hace las cosas desordenadamente, deprisa y mal.

Fogalera: Hoguera. Follón, lío,... En forma personal, follonero.

Golisnear.- Cotillear, husmear.

Enero 2009 VIDAHETE Nº 81 Página 7

Teléfono móvil fabricado con botellas de agua recicladas

EL PAIS, 05/01/2009

La viñeta del Mes

Canarias en Googlemap

Todos los edificios de Canarias se podrán ver en tres di-mensiones en Google H e a r t h , con lo que

las islas se convierten en la pri-mera comunidad autónoma cu-yas edificaciones se podrán vi-sualizar de forma tridimensional por parte de millones de usuarios de Internet.

Según informa en un comunica-do la Consejera de medio Am-biente y Ordenación territorial del Gobierno de Canarias, esta iniciativa ha sido puesta en mar-

(GRAFCAN) en colaboración con Google.

Esta nueva colaboración entre el Gobierno Canario y la empresa americana implica, asimismo, que Canarias se coloque en los pri-meros puestos del listado mun-dial de territorios que disponen de toda la volumetría de sus edifi-caciones.

La información que se facilita al usuario en todos los casos es gra-tuita, precisa y fiable y es actuali-zada constantemente.

Fuente: www.eldia.es, 23/12/2008

Perfume con olor a hamburguesa

La última novedad de la cadena de restaurantes de comida rápida Burger king no es una varian-te de sus famosas hamburguesas, sino un perfu-me con olor a uno de sus productos, el famoso Whopper, que va dirigido especialmente a los hombres estadounidenses.

Un aerosol blanco con un corazón rojo envuelto en llamas, y que se vende sólo en EEUU por menos de cinco dólares, promete a quien lo uti-lice oler como una auténtica Whopper, la favo-rita de los estadounidenses, según afirma la cadena de restaurantes en su página web.

Fuente: www.elperiódico.com, 07/01/2009

La compañía estadounidense Motoro-la ha dado a conocer un teléfono móvil fabricado a partir de botellas de agua recicladas, un dispositivo con el que se espera aumentar sus ventas, aprove-chando el tirón de los productos eco-lógicos.

Motorola, que en el último trimestre ha caído hasta el puesto número cua-tro en el ranking mundial del mercado

de móviles debido a su poco atractiva cartera de productos, ha confirmado que este teléfono se venderá a través de la

filial de Deutsche Telecom T-Mobile USA en este primer trimestre.

Además de utilizar materiales reciclados para la carcasa de plástico, la compañía también ha prometido que compensa-rá el dióxido de carbono utilizado en su producción, distri-bución y operación del teléfono mediante inversiones en fuentes de energías renovables y en reforestación.

Fuente: www.adn.es, 07/01/2009

Página 8 VIDAHETE Nº 81 Enero 2009

Convenios de Colaboración

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