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Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011

VidAHETE Boletín Informativo de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE

Camino del Hierro, 120 viviendas, (Bloque 1 - locales 1 y 3) 38009 Santa Cruz de Tenerife

Tfno/fax: 922 649 654 / info@hemofiliatenerife.org

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PRÓXIMAS ACTIVIDADES

Encuentro de La Palma:

08 de noviembre

Inicio Convenios SCE

13 de noviembre

III Jornadas Volunta-riado IES El Medano

18 de noviembre

SUMARIO:

Curso de “Fisioterapia en

Hemofilia

3

Entrevistas Mantenidas

4

Fedhemo demanda al Sistema Andaluz de

Sanidad

5

Inscripción bebes Registro Civil

6

MIEMBRO DE:

Encuentro de Promoción de la Salud en La Gomera

El domingo 18 de octubre más de 44 personas pertenecientes al colectivo de Hemofilia

de Tenerife, se desplazó a la isla de La Gomera, para realizar un encuentro anual, donde

hubo un espacio para hablar sobre temas de interés como la situación actual de los tra-

tamientos o el reciclaje de los residuos sanitarios. También existieron espacios para dis-

frutar de la cultura gomera, donde nos hicieron una exhibición del silbo gomera, y pudi-

mos disfrutar de algún rincón de la isla. En esta ocasión contamos con el apoyo de la

Dirección General de Salud Pública y la colaboración del Cabildo de La Gomera.

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fantiles, colegios o institutos, como hemos hecho hasta ahora, ante la necesidad de padres de acercar una amplia información al profesorado, tal y como hemos hecho hasta ahora, ya que muchas veces no sa-ben cómo actuar antes determinadas si-tuaciones o el miedo al desconocimiento a la enfermedad hacen que pueda que un niño con Hemofilia, no tenga un desarro-llo lo más normalizado en el ámbito esco-lar.

INFORMACIÓN, es la palabra clave, tan-to para los pacientes, familias, profesiona-les, administración y sociedad en general, ya que si todas las personas dispusieran de la misma, afrontarían, tratarían o abor-darían la Hemofilia de una manera más normalizada, garantizando las condicio-nes necesarias para afrontar el día a día, sin limitaciones por el desconocimiento.

En nuestro plan de trabajo anual, intenta-mos abordar diferentes áreas de interven-ción: la información, la sensibilización, formación y la participación social, a tra-vés de múltiples acciones, que quedan reflejadas en nuestra memoria anual. En estos pilares, es donde se asientan, todos

Y llegamos al último trimestre del año 2015, un trimestre que significará para AHETE, una ampliación del equipo de trabajo, el cierre de diversos proyectos, y la realización de las últimas activida-des que nos han quedado pendiente del plan de trabajo.

Haciendo un balance de las actividades realizadas hasta ahora, hemos consta-tado, que aún queda mucho por hacer. Por un lado, seguir trabajando con los padres y los niños, temas que puedan incidir en su salud y mejora en la cali-dad de vida, así como concienciar a todo el colectivo de llevar a cabo acti-vidades acordes que no supongan un riesgo o que no repercutan en posibles secuelas en su futuro. Por eso, debemos ofrecerles todas las herramientas que le faciliten un mayor conocimiento sobre su enfermedad y concienciación de la misma, para llevar una vida lo más nor-malizada posible.

El desconocimiento, falsas creencias, conceptos equivocados, hacen vital que se sigamos trabajando por dar a conocer la enfermedad en centros in-

nuestros proyectos y actividades, en función de las demandas que nos plan-tean el colectivo, por lo que es priorita-rio que tanto el colectivo, agentes so-ciales, administración, empresas y so-ciedad en general, conozcan a AHETE y se impliquen para lograr una mejora de la calidad de vida de estas personas.

Seguiremos trabajando, a través de un equipo profesionalizado, donde una trayectoria de veintitrés años nos ava-lan para seguir dando pasos, para lograr mejoras y garantizar una atención inte-gral de calidad a la pequeña-gran fami-lia de Hemofilia.

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Editorial El poder de la información

Conoce el Tercer Sector

dos en relación con la terapia de la equitación.

Actividades.

• Ofertar terapias de equitación con terapeutas cualificados.

• Ofrecer aventuras en la naturaleza a los niños.

• Realizar campañas de verano

• Organizar actividades de educa-ción ambiental.

*Desarrollar actividades para obtener donaciones y aportaciones.

Al mismo tiempo usan la asociación como órgano en la protección de ani-males, prioridad los caballos de las islas canarias, grandes víctimas de la

El programa del Centro Hípico Rien-das Vivas esta apoyado por la “Asoc iac ión Riendas V ivas-Equinoterapia para niños y jóvenes con discapacidades”, creado en Tene-rife. Los fines de la Asociación son los siguientes:

• Promover el desarrollo y la evo-lución de niños y jóvenes discapacita-dos a través de la terapia de la equita-ción (equinoterapia).

*Apoyar a familias económicamente desfavorecidas con hijos discapacita-

crisis en España. En cooperación con las autoridades de las islas hemos rescatado muchos animales en los últimos años. Cada rescate está financiado privado, no hay ninguna sub-vención o ayuda estatal. Si quieres más información en: http://www.riendasvivas.com/es/.

Asociación “Riendas Vivas”

Nuestra Asociación Curso de Formación especializada

“Tratamiento Fisioterapéutico de personas con Hemofilia”

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III Bautismo CIDEMAT El viernes 5 de septiembre, un grupo de 15 niños y niñas pertenecientes a la asociación, disfrutaron de una mañana, dedicada a la realización de deportes acuáticos. En esta ocasión, las instalaciones del CIDEMAT (Centro de De-portes marinos de Tenerife), nuestros chicos, realizaron actividades como la vela, el piragüismo y el arraste. Desde AHETE, queremos agradecer la colaboración de la Conse-jería de Deportes del Cabildo de Tenerife y la Fundación DISA, que hicieron posible volver a celebrar una nueva edición.

versidad Católica Antonio de Murcia.

Para este curso, contamos con la presen-cia de 20 fisioterapeutas de varias islas, donde abordaron cuestiones de interés. En la sesión de mañana se impartió la parte teórica, explicando la Hemofilia, consecuencias de la s hemorragias conti-nuadas, así como los distintos métodos aplicar desde esta disciplina.

Por la tarde, fue la parte práctica donde

El sábado 26 de octubre, se celebró en colaboración con el Colegio Oficial de Fisioterapia de Canarias, en la sede de Santa Cruz de Tenerife, un primer curso especializado dirigido a fisiote-rapeutas de la provincia, que quisieran conocer información sobre este tema.

En esta ocasión, contamos con la pre-sencia de D. Rubén Cuesta Barriuso, Fisioterapeuta especializado en He-mofilia y profesor ayudante de la Uni-

los asistentes aplicaron los conoci-mientos adquiridos, haciendo una valo-ración de varias personas que padecen hemofilias y secuelas que tienen en sus articulaciones.

Desde AHETE, queremos agradecer el apoyo y la colaboración, del colegio oficial de Fisioterapia, logrando hacer posible esta iniciativa, y valorando po-sibles líneas de colaboración futuras.

Nuevas subvenciones para AHETE

La labor de AHETE, no sería posible sin la colaboración de administraciones, donde a través de subvenciones no po-dríamos poner en marcha los diferentes proyectos.

En esta ocasión, queremos mencionar el apoyo de la Dirección General de Salud Pública del Gobierno de Canarias, que nuevamente nos ha apoyado en el proyecto “Encuentro de Promoción de la salud del colectivo de Hemo-filia en la isla de La Gomera”.

Además el Cabildo de Tenerife, a través del IASS, nos ha subvencionado el proyecto “Actualización del censo de Hemofilia”, que durará hasta diciembre de 2015.

Además en una nueva ocasión, el Cabildo de La Palma, nos ha aprobado el proyecto “ Atención al colectivo de Hemo-filia”, que desarrollaremos a finales de año en la isla palmera.

Página 4 VidAHETE Nº 112 Octubre2015

Nuestra Asociación

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Entrevistas mantenidas desde AHETE

12/08/2015 Entrevista con la Viceconsejera de Política Social, Ilma. Sra. Isabel Mena Alonso

07/10/2015. Presidentes del IMAS del Ayutm. De Santa Cruz de Tfe, Ilmo. Sr. D. Oscar García González

23/09/2015. Dña. Mercedes Cueto (gerente) y Oscar Diéz (Director Médico) del Hosp. Univ. Ntra. Sra. de Candelaria

21/08/2015. Ilmo. Sr. D. Roberto Moreno Díaz, Director del Servicio Canario de Salud

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Hemofilia - Salud

El Hospital Universitario La Paz, Ma-drid, organizó una serie de actos para celebrar el décimo aniversario de las Jornadas sobre el Tratamiento de las Coagulopatías Congénitas; se trata de un punto de encuentro de profesionales sanitarios de toda España para compar-tir conocimientos y aprender técnicas, innovaciones y procedimientos en este campo de los Servicios de Farmacia, Hematología, Traumatología y Enfer-mería de este hospital.

En el transcurso de estas jornadas se explicó que el hospital madrileño se adelanta, en el caso de los factores de coagulación, al cumplimento de los requisitos exigidos por la directiva eu-ropea 2011/62/UE. Según esta norma, será obligatorio en 2018 establecer un sistema de trazabilidad informatizada de todos los medicamentos en todos los

hospitales y oficinas de farmacia. En el caso de la Farmacia de La Paz, se conoce el recorrido de estos medicamentos des-de su entrada al hospital hasta que se le entrega al paciente en la consulta, y ade-más se establece control de lote y fecha de caducidad.

De la mano de los profesionales de La Paz, otros centros sanitarios pueden conocer técnicas como la denominada “tunelización”, que es la forma en la que se inyecta el factor de coagulación a los pacientes. Se trata de una técnica nove-dosa que consiste en introducir la aguja siempre en el mismo punto de inyección, con el fin de que el pinchazo sea menos doloroso, lo que hace que el paciente cumpla mejor el tratamiento. Este méto-do, además, favorece la autonomía del paciente, que tiene que acudir menos veces al hospital porque se administra el fármaco en su propia casa.

La Unidad de Coagulopatías Congénitas de La Paz es multidisciplinar y está for-

mada por profesionales de los Servicios de Hematología y Hemoterapia, Farma-cia Hospitalaria y de Traumatología, una especialidad también muy impor-tante en estos casos porque es necesario planificar y coordinar muy bien las ci-rugías de este tipo de pacientes, para obtener los mejores resultados terapéu-ticos y una actividad eficiente.

En 2011, el hospital implantó la primera consulta de atención farmacéutica a pacientes hemofílicos con el objetivo de dispensar los factores de coagulación desde el Servicio de Farmacia. La inicia-tiva supuso múltiples ventajas como la reducción de los circuitos del medica-mento dentro del hospital, al dispensar-se directamente desde Farmacia, sin necesidad de trasladar el factor al hos-pital de día, así como gestionar mejor este tipo de fármacos tan complejos a la vez que mejorar la eficiencia económica en su utilización.

Fuente: http://bit.ly/1RlACO7, 09/10/2015

El Hospital La Paz se adelanta a las exigencias de la UE en hemofilia para 2018

Fedhemo formaliza la demanda ante el Tribunal Superior de Justicia de Andalucía

La Federación Española de He-mofilia (Fedhemo) ha presentado formalmente una

demanda contra el Sistema Andaluz de Salud (SAS) ante el Tribunal Superior de Justicia de Andalucía contra el Acuerdo Marco de homologación para la selección de principios activos para determinadas indicaciones, conocido por incorporar lotes que incluyen Alter-nativas Terapéuticas Equivalentes (ATEs). Desde el SAS recuerdan que actualmente, este procedimiento sigue su curso. "Según la federación, los pa-cientes de Andalucía verían disminuida la posibilidad de acceder a todos los productos disponibles, "debido a que no todos son iguales entre sí, existiendo diferencias significativas en su compo-sición (son biológicos y por lo tanto no sustituibles ni intercambiables), aspec-to que sin duda afectaría a la equidad y a la unidad de las prestación farmacéu-tica", dice el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego.

El Sistema Andaluz de Salud pretende,

como se explica en un comunicado de Fedhemo, suministrar los medicamentos relacionados en un anexo para cubrir las necesidades de los centros sanitarios para un plazo de dos años, siguiendo especificaciones técnicas y administrati-vas. Asimismo, añaden, "este contrato afectará a 22 patologías que se agrupan en lotes, siendo el número 4 el del Factor VIII que se utiliza para el tratamiento de la hemofilia A".

Por su parte, tal y como han confirmado desde la Consejería de Salud de Andalu-cía a ConSalud.es, "en relación a la infor-mación publicada por Fedhemo, hay que aclarar, en primer lugar que el lote nú-mero 4 al que se refiere ha quedado de-sierto.

En el caso de la hemofilia ha sido puesto de manifiesto en infinidad de estudios científicos que el desarrollo de inhibido-res (aloanticuerpos) contra el Factor VIII es la principal complicación actual del tratamiento. Como consecuencia, los cambios entre los diversos factores VIII representan un factor de riesgo para el desarrollo del mismo. La posición de un fármaco respecto a sus alternativas tera-

péuticas debe poseer una base científi-ca, la cuál "es inexistente en el Acuerdo Marco antes referido, y además debe llevarse a cabo por la Agencia Española de Medicamento y Productos Sanita-rios (Aemps), quien asimismo ha decla-rado que los medicamentos con princi-pio activo octocog alfa y moroctocog alfa que cumplen con los requisitos de gene-ración han sido declarados como no sustituibles.

La postura del Servicio Andaluz de Sa-lud indica, sin embargo, que "este siste-ma de selección de medicamentos no supondrá limitación o traba a la liber-tad de prescripción de los facultativos. De hecho, en Andalucía, el médico siempre ha podido prescribir un fárma-co que no haya sido seleccionado en los acuerdo marco que se vienen realizando desde ya varios años. Tampoco será de aplicación directa para los pacientes que ya tengan un tratamiento activo, siempre y cuando el facultativo que prescribe no considere necesario el cambio en el mismo".

Fuente: http://bit.ly/1jykLRV, 06/10/2015

Los bebés podrán inscribirse en el Registro Civil desde el Hospital

El jueves, 15 de octubre, entró en vigor el nuevo sistema para registrar a los bebés que evitará el des-

plazamiento hasta las sedes de los registros que debían efectuar hasta el momento los padres en los días poste-riores al nacimiento. A partir de ahora será la dirección de los hospitales la que tendrá que comunicar los naci-mientos al registro civil en un plazo de 72 horas. El personal sanitario tendrá la responsabilidad de identificar al recién nacido y comprobar su filiación materna. De momento, este nuevo trámite se instaurará al menos en un centro sanitario por Comunidad Autó-noma. Una vez comprobada su efica-cia, se extenderá al resto de las mater-nidades públicas antes de final de año, según Justicia. Los registros emitirán partidas literales de nacimiento, pero para inscribir al recién nacido en el libro de familia habrá que seguir yendo al registro, cuando sea necesario.

¿Es posible realizar la solicitud de inscripción en cualquier centro sani-tario? El 15 de octubre se iniciará con una serie de centros sanitarios y con posterioridad se desplegará en todo el territorio nacional. Ahora bien, el ca-lendario de implantación es progresi-vo, de manera que en esta primera fase se han habilitado 24 hospitales, uno por cada comunidad autónoma, en Canarias, el hospital General de Lan-zarote.

¿Se podrán tramitar desde los cen-tros sanitarios la solicitud de ins-cripción de todos los supuestos de nacimientos? Aunque en la mayoría de los supuestos de nacimientos se podrá solicitar la inscripción desde centros sanitarios, existen ciertos su-puestos que la legislación del registro civil requiere personarse en el mismo. Así ocurre con los casos de litigio de paternidad; cuando alguno de los pro-genitores sea menor de edad o tenga la capacidad modificada judicialmente; cuando se trate de nacimientos de

hijos no matrimoniales en el caso de ausencia, fallecimiento o incapacidad del padre, la madre o ambos; cuando los dos progenitores sean extranjeros de distinta nacionalidad; o cuando la madre haya renunciado al hijo. Asimis-mo no se podrá tramitar en aquellos casos en los que el registro civil o el centro sanitario no dispongan de los medios técnicos necesarios para la co-municación por vía electrónica.

¿Deberán ir los progenitores poste-riormente al registro civil? La comuni-cación desde el centros sanitarios envía al registro civil todos los documentos necesarios para practicar la inscripción de nacimiento por lo que no será nece-sario que los progenitores se desplacen al registro civil salvo que la documen-tación enviada contenga algún error, omisión o inexactitud que precise pos-terior subsanación. Una vez practicada la inscripción, el registro civil enviará a los progenitores (preferentemente por vía electrónica) una certificación literal de nacimiento con la que podrán efec-tuar los trámites administrativos que precisen ante otras administraciones.

¿Cuándo obtendrán el certificado literal de nacimiento? Una vez practi-cada la inscripción, el registro civil e n v i a r á a l o s p r o g e n i t o r e s (preferentemente por vía electrónica) una certificación literal de nacimiento con la que podrán efectuar los trámites administrativos que precisen ante otras administraciones.

¿Cómo se actualiza el libro de fami-lia? Con la nueva regulación no es pre-ciso actualizar el libro de familia, pu-diendo presentarse el mismo junto con la certificación literal de nacimiento. No obstante los progenitores que lo deseen pueden acudir al registro civil para actualizar de modo voluntario el libro de familia, si bien este documento físico tiene ya 'fecha de caducidad'. Dejará de expedirse a partir de 2017.

¿Se podrá realizar el trámite en el registro civil? El nuevo sistema de co-municación electrónica desde centros sanitarios podrá utilizarse por los pro-

genitores de forma voluntaria con lo que evitarán desplazamientos al regis-tro. No obstante, pueden tramitar su solicitud presencialmente en el regis-tro en la forma y plazos que se han venido realizando tradicionalmente.

¿Quién puede realizar la solicitud de inscripción? En caso de matrimonio puede efectuar la solicitud cualquier persona que acredite documentalmen-te la existencia del matrimonio (con el libro de familia, por ejemplo). A falta de esta acreditación, pueden solicitar-la ambos progenitores. En caso de no existir matrimonio la solicitud debe-rán realizarla ambos progenitores, en caso de que el padre reconozca la filia-ción, o la madre u otro declarante, si solo se determina la filiación materna.

¿Qué plazo tengo para realizar la inscripción? La comunicación desde los centros Sanitarios deberá realizar-se en el plazo máximo de 72 horas des-de el nacimiento. Cuando por cual-quier causa no se haya remitido el do-cumento en el plazo, los obligados a promover la inscripción dispondrán de un plazo de diez días para declarar el nacimiento ante la oficina del registro civil. Transcurrido este plazo, la solici-tud de inscripción deberá formularse presencialmente el registro civil com-petente.

¿Cuánto costará tramitar la solicitud desde el centros sanitario? La trami-tación de la solicitud desde los centros sanitarios tiene carácter gratuito.

¿Qué documentación se deberá aportar? Para solicitar la inscripción bastará con presentar el certificado médico de nacimiento que facilitan en el mismo centrosanitario y los docu-mentos de identidad de los progenito-res y declarantes. En caso de existir matrimonio, la presentación del libro de familia evitará que la solicitud ten-ga que ser firmada por la madre. Fuente: http://bit.ly/1X3UKIb, 15/10/2015

Página 6 VidAHETE Nº 112 2015

Noticias Sociales

Nuestras Expresiones Carajera: Relajo, escándalo

Liña: Cuerdas para tender la ropa (quita las trabas de

la liña)

Repoteado: Desparramado (Sentado abierto de brazos y

piernas, en posición cercana a la horizontal).

Sopladera: Globo en canarión.

Tanganillo: Canto, Baile y toque popular

Tollo: Tiras de marrajo (tiburón) secas. Morgan (Periódico Canarias 7) 15/09/15

La viñeta del trimestre

Página 7 VidAHETE Nº 112 Octubre 2015

Curiosidades, Investigación y más...

¿Por qué soplamos las velas en los cumpleaños?

¿Sabías que el agua está relacionada con la memoria? Ana asegura que es fundamental beber entre 2-2.5 litros de agua de forma diaria. De esta forma conseguiremos mantener en buen estado tanto nuestras capacidades físicas como men-tales.

El estudio acabó concluyendo que el agua también nos ayuda a prevenir la aparición de ciertas enfermedades mentales.

Fuente: http://bit.ly/1GVRNAf

Seguro que ya sabes las estupendas características que aporta el agua para nuestro cuerpo: entre otras cosas nos ayuda a bajar de peso, nos refresca, hace que nos podamos bañar y una serie de ventajas muy interesantes.

Recientemente hemos conocido un uso todavía más sorpren-dente: nos ayuda a desarrollar la memoria.

En la Universidad de Barcelona han hecho un curioso estudio donde han llegado a determinar que perder sobre un 2% del agua de nuestro cuerpo también hace que se pierda un porcen-taje de nuestra memoria.

Según Ana Adán (la responsable del proyecto), asegura que si se produce deshidratación en el cuerpo, por muy débil que esta pueda llegar a ser, puede existir un desequilibrio en todas las funciones del organismo. De esta manera también puede influir negativamente a la hora de realizar algunas actividades (tanto académicas como laborales) en donde tengamos que utilizar la mente.

pedían un deseo para que el humo se lo transportara y se lo hiciese llegar a Artemisa.

También, otras leyendas cuentan que un círculo de velas for-maba parte de un ritual para protegerse de los malos espíri-tus durante un año: el fuego y la luz representaban la vida y, por lo tanto, tener velas en la tarta de cumpleaños simboliza un llamamiento a la continuación de la vida.

Cuando el cristianismo se propagó, el cumpleaños y sus cele-braciones se consideraron celebraciones paganas ya que la costumbre cristiana era celebrar los días de la muerte de los santos y no su nacimiento. Pero esta prohibición se fue dismi-nuyendo con la celebración de la Navidad, y la gente reanudó la tradición tanto de festejar cumpleaños como de soplar ve-las.

Fuente: http://bit.ly/1OUiUSE

Cada año celebramos nuestro cumpleaños y añadimos una vela más que soplar en nuestra tarta. Es una tradición que nos ha acompañado desde que tenemos me-moria. Hay una corriente que defiende que el origen de soplar las velas se en-cuentra en la Antigua Grecia, donde se tenía la costumbre de ofrecer

unos dulces redondos a Artemisa, la diosa de la Luna, represen-tando el ciclo lunar. Sobre estos dulces, se colocaban unas velas encendidas para que los adeptos las apagasen y que el humo llegase al cielo y poder contactar así con la diosa. También,

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Página 8 VidAHETE Nº 111 Julio 2015