AVANCES EN CAA Y RETOS DE ESAAC

Mariano Lloria Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral AVAPACEPresidente de ESAAC

¿QUÉ ES AVAPACE?• Movimiento asociativo fundado en 1972.• La Misión de AVAPACE es promover la mejora de

la calidad de vida de las personas con Parálisis Cerebral y sus familias, de la provincia de Valencia, favoreciendo su desarrollo personal, su capacidad de autodeterminación y reivindicando el ejercicio de los derechos ciudadanos para la efectiva igualdad de oportunidades

• Gestiona cinco centros (AT, educación, adultos) y ofrece diferentes servicios. Representación del colectivo en diferentes foros

• Participación en proyectos de I+D+i, especialmente en CAA

AVANCES EN LA VISIÓN DE LA DIVERSIDAD

MODELOS HISTÓRICOS

• MODELO DEMONOLÓGICO• MODELO ASISTENCIAL• MODELO REHABILITADOR

EL MODELO SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD

CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE FUNCIONAMIENTO, O.M.S. 2001FUNCIONAMIENTO, O.M.S. 2001

Condición de Salud(Trastorno o Enfermedad)

Funciones y Estructuras corporales

Actividades Participación

Factores Ambientales FactoresPersonales

Bienestar emocional

Relaciones InterpersonalesBienestar material

Desarrollo personal

Bienestar físico

AutodeterminaciónInclusión socialDerechos

Seguridad, FelicidadFamilia, AmistadesEmpleo, PosesionesHabilidades, CompetenciasSalud, NutriciónElecciones, AutodirecciónEstatus, RolesPrivacidad, Acceso

Satisfacción

Indicadores objetivos

Observación

participante

Evaluación basada en la ejecución

Instrumentos estandar

Provisión de

Servicios

Cambio Organizaci

onal

Política Pública

Investigación y

Evaluación

CALIDAD DE VIDA(Schalock y Verdugo 1997)

American Association of Intellectual Disability (A.A.I.D.)

PERSPECTIVA EVOLUTIVAPERSPECTIVA EVOLUTIVA

Participar: involucrarse en todo tipo de situaciones vitales

Ser Humano, ser social: Intersubjetividad, estructuras lingüísticas, de aprendizaje y razonamiento, modelos de comportamiento

PERSPECTIVA EVOLUTIVAPERSPECTIVA EVOLUTIVA

Las oportunidades de comunicación y acceso a la información, entendido en un

sentido amplio, están a la base de la participación en el entorno social, y por

tanto, son herramientas esenciales para el desarrollo humano

PERSPECTIVA SOCIALPERSPECTIVA SOCIAL

Participar es un derecho fundamental de las personas

Autodeterminación, planificación centrada en la persona, modelo de los apoyos, modelo de las competencias,

Derecho a la comunicación. Diversidad comunicativa

PERSPECTIVA SOCIALPERSPECTIVA SOCIAL

Las oportunidades de comunicación y acceso a la información, entendido en un

sentido amplio, están a la base de la participación en el entorno social, y por

tanto, son el fundamento del derecho a la ciudadanía

FUENTESFUENTES

CIF de la OMS

AAID

Modelo CdV Shalock y Verdugo

CERMI

AVANCES EN EL PAPEL DE LA CAA EN LOS PROCESOS DE DESARROLLO

LÍNEAS DESTACABLESLÍNEAS DESTACABLESCAA y Alfabetización emergente

CAA y Discurso Narrativo

CAA y Lecto-escritura

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MITOSMITOS

La CAA hará que no se esfuerce por hablar- escribir. Dificulta el desarrolo de las formas convencionales

Implica reconocer que no hablará-escribirá

La CAA no es viable en entornos educativos ordinarios

La CAA se restringe a peticiones y expresiones básicas

Los usuarios de CAA son pasivos en la comunicación

IDEAS GENERALESIDEAS GENERALESLa exposición a la experiencia comunicativa (participación) es la base del desarrollo lingüístico, cognitivo y social. Los sistemas de comunicación son la herramienta para comprender el mundo y compartirlo.

Independientemente de los sistemas que utilicen, todos los niños tienen derecho a formas de codificación de la lengua oral. Cada niño se beneficiará en mayor o menor medida de los diferentes sistemas de comunicación (gráficos, gestuales, basados en objetos, ambientales, táctiles,...). Es responsabilidad del sistema educativo, facilitarles el acceso a aquellos que más les beneficien en su proceso de desarrollo personal.

Partiendo de las necesidades y ritmos individuales, el proceso de alfabetización en formas alternativas, cumple las mismas funciones y usos que la alfabetización convencional

Los usuarios de CAA ven restringidas sus competencias por la escasa respuesta social a sus necesidades comunicativas y de desarrollo

ALFABETIZACIÓN EMERGENTEALFABETIZACIÓN EMERGENTE

¿Qué es?

Desarrollo de habilidades de base para el acceso a formas de codificación gráficas del la lengua oral (lenguaje natural)

COMPETENCIAS BÁSICASCOMPETENCIAS BÁSICAS

Conciencia fonológica

Repres. léxicas fonológicas y visuales

Memoria: semántica y operativa

Conocimiento del código

Conocimiento elementos estructurales

Desarrollo conceptual

Asociación grafema-fonema

Interaccionar con el sistema y reflexionar sobre él

Discurso narrativo

DISCURSO NARRATIVODISCURSO NARRATIVO

Forma de discurso que permite dar significado interpretativo a una serie de hechos. Tiene un componente cronológico y otro evaluativo.

La narrativa personal es la primera en desarrollarse, aunque en sus inicios no es concluyente.

DISCURSO NARRATIVODISCURSO NARRATIVO

Se relaciona con las competencias comunicativas, la identidad y las relaciones sociales

Se desarrolla hablando de lo real y presente, de lo real no presente y de la fantasía

Se estimula con las preguntas del adulto, su complementación y reorganización de la información

DISCURSO NARRATIVODISCURSO NARRATIVO

Recuerdos globales que se van estructurando, implicaciones emocionales, protagonistas, estados mentales

Implica habilidades cognitivas, lingüísticas y sociales

Incluye elementos descriptivos, temporales, evaluativos y explicativos

Se relaciona con la alfebetización y el éxito académico.

DISCURSO NARRATIVODISCURSO NARRATIVOLa narrativa expresa el yo y a la vez lo construye (Crea identidad). Es un medio fundamental de socialización

Permite la diferenciación de sentimientos, pensamientos y acciones. Permite diferenciar identidades (yo-otros)

Permite entender estados mentales, hacer planes de acción, anticipar consecuencias,...

Permite iniciar y mantener relaciones sociales significativas y obtener una imagen de competencia (auto-hetero)

DISCURSO NARRATIVODISCURSO NARRATIVO

Somos lo que recordamos. Se recuerda lo que se narra (se organiza de forma comprensible y reducida; se interpreta y se evalúa)

La narración de eventos relacionados con la experiencia personal, es un escenario central de la comunicación, se relaciona con el desarrollo de la identidad, permite la interacción social significativa y se muestra como uno de los principales motores del desarrollo del lenguaje

USUARIOS DE SAAC: EN LO USUARIOS DE SAAC: EN LO SOCIALSOCIAL

Menos experiencias de alfabetización (narrativa)

Bajas expectativas de los interlocutores

Lentitud en su comunicación

Asimetría conversacional (input/output y uso del tiempo)

Baja experiencia social (bajo vocabulario)

EN LO EDUCATIVOEN LO EDUCATIVOInicio tardío

Olvido de su condición bilingüe

Enseñanza centrada en el vocabulario, descontextualizada, sin apoyo en procesos naturales

Escaso entrenamiento en funciones comunicativas

Poca experiencia con materiales impresos en CAA. Baja conciencia de lo escrito

Faltan modelos expertos

EN LOS SAACEN LOS SAAC

Escasa autonomía conversacional. Sistemas asistidos

Bajas posibilidades de regulación: inicio, pensar, sostenimiento, fin, tiempo, cambio tema,…

Bajas posibilidades sintácticas. Conectores, cronología, formas personales, …

Limitaciones para generar “escritura”

CONSECUENCIASCONSECUENCIASRetraso semático

Retraso sintáctico

Retraso morfológico

Restricciones acceso a lecto-escritura

Historias poco organizadas, inconexas, escaso contenido, dependencia interlocutor, no definición de personajes, escasa coherencia cronológica, ref. espaciales y contextuales

Evitación comunicativa

Modelo idiosincrásico de cómo funciona el mundo

Dificultades en el comportamiento social

Barreras para el desarrollo de la identidad

ORIENTACIONES MATERIALESORIENTACIONES MATERIALES

Exposición a materiales impresos de CAA: cuentos, unidades didácticas, exámenes, entornos,...

Guiones con apoyos: Mapas de Hª, Hª incompleta, viñetas desordenadas,...

Reportajes fotográficos de eventos personales

TA: autonomía y emisión de voz

ORIENTACIONES ACTIVIDADESORIENTACIONES ACTIVIDADES

Co-narración: instrucciones, preguntas, interpretación, matización, complemento, evaluación y cierre. (Conflicto)

Juegos ricos en literalidad (bailes, canciones, de mesa, etc)

Descripción: historias gráficas, vídeos, vivencias,..

Conciencia fonológica

Memoria operativa

Diarios personales, prensa,...

ORIENTACIONES ORIENTACIONES VOCABULARIOVOCABULARIO

Centrado en la persona: necesidades, deseos, planes

Partir de las necesidades de los diferentes GI (personas significativas)

Basado en la experiencia

Orientado a objetivos relevantes

Elementos sintácticos, emocionales, regulatorios, evaluativos, temporales

Estrategias generativas

ORIENTACIONES GENERALESORIENTACIONES GENERALES

Promover la autonomía en el uso del SAAC

Proveer modelos expertos en uso de SAAC

Simetría conversacional (input/output y tiempo)

Oportunidades de comunicación, experiencia social, apoyo entre iguales

Aumentar el impacto comunicativo

Permitir “escribir”: recuerdo, permanencia

Importancia de la intervención temprana para las competencias básicas

FUENTES:FUENTES:

Gloria Soto (Universidad San Francisco)

Martine Smith (Trinity College)

Caroline Mushelwife

Marisa Gómez (Universidad A Coruña)

FEAPS. Planificación centrada en la persona

AVANCES EN EL ENFOQUE DE SERVICIO

De forma coherente con el modelo social, y el desarrollo de los sistemas de gestión de calidad, la forma de entender los servicios de apoyo se va modificando, hacia un enfoque centrado en la persona y de calidad

Los temas centrales son: participación, autodeterminación, eficacia de la intervención, impacto social, CdV y desarrollo personal (competencias y oportunidades)

PARTICIPACIPACIÓNPARTICIPACIPACIÓN

Planificación centrada en la persona

Autodeterminación

Enfoque cooperativo de resolución de problemas en la intervención comunicativa

Orientación al cliente, partir de necesidades y expectativas, apotar resultados y satisfacción. Consideración de los diferentes GI

OBJETIVOS RELEVANTESOBJETIVOS RELEVANTES

Decidir entre las personas relevantes, los objetivos que pueden mejorar sus vidas, su relación y su participación social

Establecer indicadores que permitan cuantidicar y valorar los resultados y las posibles mejoras

Considerar objetivos-indicadores de competencias adquiridas, mejora de CdV y de percepción (satisfacción)

METODOLOGÍA SIGNIFICATIVAMETODOLOGÍA SIGNIFICATIVA

Trabajo en entornos naturales

Partir de la experiencia personal

Basarse en las competencias presentes

Usar todos los recursos y sistemas posibles

Orientarse a las funciones comunicativas

Selección de vocabulario con sentido estratégico

Planificación de retos de comunicación

Generación de oportunidades

Planificación de apoyos

Considerar diferentes entornos y tareas

MEDICIÓN DE RESULTADOSMEDICIÓN DE RESULTADOS

Sin medición de resultados no está finalizada la intervención

Disponer de indicadores permite detectar debilidades y elaborar planes de mejora

Los resultados han de ser significativos para la persona (objetivos negociados)

Resultados de. Competencias, CdV e impacto social y percepción.

AVANCES EN EL ALCANCE DE LA CAA

COMUNICACIÓN PARA TODOSCOMUNICACIÓN PARA TODOS

Todas las personas comunican. Es una necesidad y un derecho

La falta de competencia refleja el fracaso del entorno para ofrecer oportunidades de adquirirlas-demostrarlas

La comunicación se extiende a todos los entornos y momentos, requiere una intervención global y significativa, especialmente en personas con necesidades de apoyo generalizadas

COMUNICACIÓN NO COMUNICACIÓN NO REPRESENTACIONALREPRESENTACIONAL

Mayor interés y presencia en los servicios

Concepto de estimulación Basal. La escucha. Decodificación de los mensajes emitidos

Sistemas signados, indicaciones y gráficos

Sistemas Basados en objetos

Entornos que comunican. TEACH

COLECTIVOSCOLECTIVOS EMERGENTES EMERGENTES

• Personas con daño cerebral adquirido

Afasias

Tercera edad

Síndromes degenerativos

Disfasias, TEL, TGD

APOYOS TECNOLÓGICOSAPOYOS TECNOLÓGICOSHard personal de alta portabilidad (umpc, pda, smartphones, consolas,...)

Equipos de bajo costo

Tecnología para todos. Diferentes necesidades

Internet. Servicios on-line

Explosión de periféricos interactivos (nuevas interficies)

Capacidad Multimedia (multiples formatos)

Síntesis de voz

Cultura de soft libre

Mayor presencia en el sector tecnológico

FUENTESFUENTES• LUCKASON• BASIL• WEHMEYER• O'BRIEN• SCHALOCK• VERDUGO• FACTOR

• SCHAEFER• TEACH• PETERS• KAISER• CARLOS PÉREZ• ...

RETOS ACTUALES DE LA CAA:EL DERECHO A LA COMUNICACIÓN

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Nuestra VisiónNuestra VisiónEEstablecida en octubre stablecida en octubre 19831983

La CAA será reconocida, valorada

y usada en todo el mundo

Nuestra Misión

Promover la mejor comunicación posible para las Personas con Necesidades

Especiales de Comunicación

Una organización de miembros para personas que usan CAA, sus familias, profesionales, estudiantes e vestigadores.

3549* miembros de 54 países

14 Filiales

*(Datos de la Secretaría ISAAC, junio 2006)

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ANEXO II: CONVENCION DE LA ONU SOBRE DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADArtículo 1. PropósitoEl propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.Artículo 2. DefinicionesA los fines de la presente Convención:La «comunicación» incluirá los lenguajes, la visualización de textos, el Braille, la comunicación táctil, los macrotipos, los dispositivos multimedia de fácil acceso, así como el lenguaje escrito, los sistemas auditivos, el lenguaje sencillo, los medios de voz digitalizada y otros modos, medios y formatos aumentativos o alternativos de comunicación, incluida la tecnología de la información y las comunicaciones de fácil acceso;Por «lenguaje» se entenderá tanto el lenguaje oral como la lengua de señas y otras formas de comunicación no verbal;Por «discriminación por motivos de discapacidad» se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo.

Artículo 9. AccesibilidadA fin de que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los

aspectos de la vida, los Estados Partes adoptarán medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con

discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las

comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e

instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales. Estas medidas, que incluirán la

identificación y eliminación de obstáculos y barreras de acceso, se aplicarán, entre otras cosas, a:

Los edificios, las vías públicas, el transporte y otras instalaciones exteriores e interiores como escuelas, viviendas,

instalaciones médicas y lugares de trabajo;

Los servicios de información, comunicaciones y de otro tipo, incluidos los servicios electrónicos y de emergencia.

Los Estados Partes también adoptarán las medidas pertinentes para: (…)

Dotar a los edificios y otras instalaciones abiertas al público de señalización en Braille y en formatos de fácil lectura y

comprensión;

Ofrecer formas de asistencia humana o animal e intermediarios, incluidos guías, lectores e intérpretes profesionales de la

lengua de señas, para facilitar el acceso a edificios y otras instalaciones abiertas al público;

Promover otras formas adecuadas de asistencia y apoyo a las personas con discapacidad para asegurar su acceso a la

información;

Promover el acceso de las personas con discapacidad a los nuevos sistemas y tecnologías de la información y las

comunicaciones, incluida Internet;

Promover el diseño, el desarrollo, la producción y la distribución de sistemas y tecnologías de la información y las

comunicaciones accesibles en una etapa temprana, a fin de que estos sistemas y tecnologías sean accesibles al menor

costo.

Artículo 21. Libertad de expresión y de opinión y acceso a la informaciónLos Estados Partes adoptarán todas las medidas pertinentes para que las personas con discapacidad puedan ejercer el derecho a la libertad de expresión y opinión, incluida la libertad de recabar, recibir y facilitar información e ideas en igualdad de condiciones con las demás y mediante cualquier forma de comunicación que elijan con arreglo a la definición del artículo 2 de la presente Convención, entre ellas:Facilitar a las personas con discapacidad información dirigida al público en general, de manera oportuna y sin costo adicional, en formato accesible y con las tecnologías adecuadas a los diferentes tipos de discapacidad; Aceptar y facilitar la utilización de la lengua de señas, el Braille, los modos, medios, y formatos aumentativos y alternativos de comunicación y todos los demás modos, medios y formatos de comunicación accesibles que elijan las personas con discapacidad en sus relaciones oficiales; Alentar a las entidades privadas que presten servicios al público en general, incluso mediante Internet, a que proporcionen información y servicios en formatos que las personas con discapacidad puedan utilizar y a los que tengan acceso; Alentar a los medios de comunicación, incluidos los que suministran información a través de Internet, a que hagan que sus servicios sean accesibles para las personas con discapacidad; Reconocer y promover la utilización de lenguas de señas.

Artículo 24. EducaciónLos Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. (…)Los Estados Partes brindarán a las personas con discapacidad la posibilidad de aprender habilidades para la vida y desarrollo social, a fin de propiciar su participación plena y en igualdad de condiciones en la educación y como miembros de la comunidad. A este fin, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes, entre ellas: Facilitar el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, otros modos, medios y formatos de comunicación aumentativos o alternativos y habilidades de orientación y de movilidad, así como la tutoría y el apoyo entre pares; Facilitar el aprendizaje de la lengua de señas y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas; Asegurar que la educación de las personas, y en particular los niños y las niñas ciegos, sordos o sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su máximo desarrollo académico y social. A fin de contribuir a hacer efectivo este derecho, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para emplear a maestros, incluidos maestros con discapacidad, que estén cualificados en lengua de señas o Braille y para formar a profesionales y personal que trabajen en todos los niveles educativos. Esa formación incluirá la toma de conciencia sobre la discapacidad y el uso de modos, medios y formatos de comunicación aumentativos y alternativos apropiados, y de técnicas y materiales educativos para apoyar a las personas con discapacidad. (…)

CONCRETANDO, LOS RETOS CONCRETANDO, LOS RETOS SON...SON...

Fortalecimiento del movimiento social, que

Desarrollo legislativo de la convención

Inclusión educativa

Formación de profesionales

Gestión del conocimiento

Coordinación I+D+I

Visibilidad e inclusión social (ciudadanía, CAA como medio de participación)

Muchas gracias por vuestra Muchas gracias por vuestra atenciónatención