Comunicación Aumentativa/Alternativa en un Joven con ...
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1 Universidad de Palermo Facultad de Ciencias Sociales Departamento de Psicología Prácticas y Habilitación Profesional Comunicación Aumentativa/Alternativa en un Joven con Parálisis Cerebral Autor: Julián Imaz Bastia (45348) Tutor: Dr. Manuel Rotman
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Universidad de Palermo
Facultad de Ciencias Sociales
Departamento de Psicología
Prácticas y Habilitación Profesional
Comunicación Aumentativa/Alternativa en un
Joven con Parálisis Cerebral
Autor: Julián Imaz Bastia (45348)
Tutor: Dr. Manuel Rotman
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INDICE
1. INTRODUCCION 3
1-1 PROBLEMA A DESAROLLAR 3
1-2 OBJETIVO GENERAL 4
1-3 OBJETIVOS ESPECIFICOS 4
2. MARCO TEORICO 5
2-1 Parálisis cerebral 5
2.1.1 Definiciones 5
2.1.2 Clasificación 6
2.1.2.1 Parálisis cerebral espástica 6
2.1.2.2 Parálisis cerebral discinética o atetoide 6
2.1.2.3 Parálisis cerebral ataxica 7
2.1.3 Diagnostico 7
2.1.4 Pronostico 7
2.1.5 Tratamiento 8
2.1.6 Alteraciones psicológicas en la parálisis cerebral 9
2.1.7 Alteraciones de la comunicación en la parálisis cerebral 11
2.1.7.1 Habla 11
2.1.7.2 Lenguaje 12
2.1.8 Consideraciones acerca de las alteraciones de la comunicación 13
2.2 Comunicación aumentativa/alternativa 14
2.2.1 Definiciones 14
2.2.2 Clasificación de los sistemas de C.A.A. 15
2.2.2.1 Sistemas sin ayuda 15
2.2.2.2 Sistemas con ayuda 16
2.2.3 Ayudas técnicas para la C.A.A. 17
2.2.3.1 Tablero de comunicación 17
2.2.4 Aspectos a evaluar en C.A.A. 17
2.2.4.1 Tipo de sistema 17
2.2.4.2 Forma de indicación de los signos 18
2.2.5 Factores psicosociales en el logro de la competencia comunicativa 19
2.2.5.1 Motivación 19
2.2.5.2 Actitud 19
2.2.5.3 Confianza 20
2.2.5.4 Resilencia 21
2.2.6 Consideraciones acerca de la C.A.A. 22
3. METODOLOGIA 23
3.1 Tipo de estudio 23
3.2 Participantes 23
3.3 Instrumentos 24
3.4 Procedimiento 24
4. DESAROLLO 24
4.1 Contexto de la práctica realizada 24
4.2 Descripción del caso 25
4.3 Diagnóstico 26
4.4 Estado actual de las habilidades comunicativas del paciente 28
4.4.1 Habla 28
4.4.2 Lenguaje 30
4.5 Comunicación aumentativa/alternativa (C.A.A.) 32
4.5.1 Tablero de comunicación 35
4.6 C.A.A y relaciones sociales en la sala 35
4.6.1 Motivación 36
4.6.2 Actitud 37
4.6.3 Confianza 37
4.6.4 Resiliencia 38
5. CLONCLUSIONES 39
6. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS 43
1. INTRODUCCIÓN
1.1 PROBLEMA A DESARROLLAR
A partir de la práctica profesional supervisada realizada en una institución sin
fines de lucro dedicada a la educación y tratamiento de niños y jóvenes con
trastornos neurológicos, como la parálisis, surgió el siguiente trabajo de
integración final.
Su objetivo es desarrollar al máximo las potencialidades de los niños, para
esto creó un programa innovador para el tratamiento de la patología, con una mirada
personalizada e integrada del niño y su familia.
Las actividades diarias se desarrollan en grupos terapéuticos reducidos,
integrados por no más de 6 chicos, y son coordinados por 1 profesional acompañado por
2 ó 3 asistentes.
La práctica profesional fue como “asistente”, consistió en asistir activamente a
un grupo de 5 chicos dentro del Área Joven. Esta área estaba compuesta por
adolescentes de 15 a 21 años, ordenados según su nivel cognitivo, siendo la sala una
de las de mayor nivel.
Los chicos realizaban actividades curriculares (Ej.: lengua y matemática
aplicada en talleres interactivos, Taller contable, Taller literario, etc.) y actividades
terapéuticas (Kinesiología, Terapia Ocupacional, Fonoaudiología y Psicopedagogía).
Por otro lado el coordinador de sala y los asistentes, asistían a los chicos desde la
Alimentación, Higiene, Psicología y Equipamiento.
Los chicos que integraban la sala se comunicaban mediante un sistema de
comunicación aumentativa/alternativa (tablero de comunicación). Esto sucedía debido a
que la mayoría de ellos tiene un lenguaje oral nulo o casi nulo.
En el presente trabajo y a través de la observación de las actividades que
realizaban, se describió el proceso de comunicación aumentativa/alternativa de uno de
ellos.
1.2 OBJETIVO GENERAL
-Describir el proceso de comunicación aumentativa/alternativa en un paciente
diagnosticado con parálisis cerebral.
1.3 OBJETIVOS ESPECIFICOS
-Describir el estado actual de las habilidades comunicativas del paciente diagnosticado
con parálisis cerebral.
-Describir como es utilizado el tablero de comunicación (sistema de comunicación
aumentativa/alternativa) por el paciente con parálisis cerebral.
-Describir como la utilización de un sistema de comunicación aumentativa/alternativa
afecta las relaciones sociales (relaciones con sus compañeros y profesionales) en la sala
del paciente diagnosticado con parálisis cerebral.
2. MARCO TEORICO
2.1 Parálisis cerebral
2.1.1 Definiciones
Para Citrinovitz (1996; como se cita en Yelin, 1997), el término parálisis
cerebral (PC) se utiliza, para denominar a toda afección neurológica residual producida
por lesiones no progresivas del encéfalo, sucesivas a causas pre-peri o posnatales, que
se manifiesta fundamentalmente por un trastorno motor aislado, y en la mayoría de los
casos, puede estar asociado a otras alteraciones de las funciones (inteligencia, lenguaje,
sensoriales, convulsivas, psicológicos, aprendizaje, etc.). No hace referencia a ninguna
enfermedad específica ni a un grupo uniforme desde el punto de vista clínico y
etiológico.
Según Bax (2005; como se cita en Robaina Castellanos, 2010), la PC representa
un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, causantes de
restricción de la actividad, que se atribuyen a trastornos no progresivos que sucedieron
en el cerebro fetal o infantil en desarrollo. Los trastornos motores de la PC se
acompañan a menudo de trastornos cognitivos, sensoriales, de la comunicación,
perceptivos, y/o de conducta, y/o por un trastorno convulsivo.
Por su parte, La Asociación en Defensa del Infante Neurológico (AEDIN,
2012.), expresa que el término PC hace referencia a un cuadro que se muestra en la
infancia y se identifica por una alteración del movimiento del cuerpo, la postura y la
coordinación motora.
Alteraciones en diferentes áreas del cerebro y no en los nervios o en los
músculos son las que producen la parálisis. La lesión que la provoca es fija y no
desmejora con el tiempo si bien uno puede ver que la expresión clínica varía en el
desarrollo del niño.
La generalidad de los niños nacen con este cuadro, pero éste se presenta en
forma posterior. Los signos suelen presentarse en los primeros 3 años de vida. Hay
diferentes tipos de PC y diferentes grados de severidad. Es por esto que niños con igual
diagnostico de PC muestran una expresión diferente.
2.1.2 Clasificación
2.1.2.1 Parálisis cerebral espástica
La mayoría de los pacientes con PC presentan signos clínicos de espasticidad.
Existen dos formas principales de acuerdo a la distribución topográfica, que son las
formas unilaterales y las bilaterales.
Las formas unilaterales se corresponden con las denominadas hemiplejías, en las
cuales existe afectación motora de los miembros de un mismo lado del cuerpo, por lo
general con mayor afectación del miembro superior.
Las formas bilaterales de PC incluyen las llamadas cuadriplejías y diplejías
espásticas, existe una cuadriplejía cuando se observa una afectación de los cuatro
miembros, por igual. Esta es la forma de PC más grave; mientras que en la diplejía
espástica hay una mayor afectación de los miembros inferiores y solo afectación ligera
de los miembros superiores (Robaina Castellanos, Riesgo Rodriguez & Robaina
Castellanos, 2007).
La PC espástica se produce por afectación de la vía piramidal, y se manifiesta
por un tono muscular aumentado. Hay movimientos exagerados, rígidos, bruscos y
lentos, por las dificultades para contraer los grupos musculares de forma aislada.
Adopción de posturas anormales permanentes por atrofia de determinados grupos
musculares (Ruiz Bedia & Arteaga Manjón, 2006).
2.1.2.2 Parálisis cerebral discinética o atetoide
La discinesia se ha definido como la dificultad para ejecutar movimientos
voluntarios. En todas las formas de PC distinética los cuatro miembros están afectados
en grado variable (Robaina Castellanos et al, 2007).
En la PC discinética o atetoide, se encuentran afectados los ganglios basales del
tronco cerebral, y se manifiesta por un tono muscular que varía entre la hipotonía y la
hipertonía. Hay movimientos espasmódicos involuntarios permanentes, que aumentan
con la activación emocional y la fatiga, y que se atenúan en reposo, desapareciendo
durante el sueño. La hipotonía inicial se transforma en hipertonía al intentar controlar
los movimientos. A menudo hay una elevada gesticulación y dificultades en la
movilidad bucal, que se acentúan con las emociones, cambio de posición y movimientos
voluntarios (Ruiz Bedia & Arteaga Manjón, 2006).
2.1.2.3 Parálisis cerebral atáxica
La PC atáxica es poco frecuente. Resulta de una incapacidad para coordinar la
actividad motora. Puede haber temblor intencional e incapacidad para el control
muscular fino (Robaina Castellanos et al, 2007).
La PC atáxica se produce cuando se lesionan las células y vías cerebelosas, y se
manifiesta por un tono muscular disminuido. Hay dificultades para mantener el
equilibrio y para la coordinación de movimientos. Aún cuando los movimientos
voluntarios son posibles, las dificultades de coordinación los hacen imprecisos y torpes.
Al intentar realizar un movimiento se produce temblor (temblor intencional) (Ruiz
Bedia & Arteaga Manjón, 2006).
2.1.3 Diagnóstico
El diagnóstico siempre implica un déficit motor y habitualmente el paciente se
presenta al médico por retraso en el desarrollo psicomotor, o presentar otros síntomas de
disfunción cerebral como retardo mental, retardo en el lenguaje, epilepsia y trastornos
sensoriales. En una gran mayoría de los casos una historia clínica y un examen
neurológico apropiados, nos permiten descubrir que no es una enfermedad evolutiva y
que no hay una pérdida de la función, sino que aún no se adquiere y que posiblemente la
causa sea una lesión cerebral que nos lleve al diagnóstico de PC (Malagon Valdez,
2007).
2.1.4 Pronóstico
Según Ruiz Bedia y Arteaga Manjón (2006), no es posible determinar un
pronóstico para la generalidad de los casos porque, la forma en que la PC afecta a unas
u otras personas es muy diferente. El pronóstico debe ser establecido para cada caso y
en función, al menos, de los siguientes factores:
- Del tipo, de la intensidad y de la duración de la causa que produce la lesión
neurológica.
- De la amplitud y topografía de la lesión neurológica.
- Del número y variedad de deficiencias que determina la lesión neurológica.
- De la edad en que se inicia el tratamiento.
- De los recursos (médicos, psicopedagógicos, sociales, sociofamiliares) de los
que disponga la persona afectada para su atención y de la forma en que estos se
organicen.
Cuanto mayor sea la intensidad y la permanencia de la causa que produce la
lesión neurológica, mayor será la amplitud de ésta y, en consecuencia, se podrán ver
conmovidos un mayor número de estructuras cerebrales, lo que potencialmente
conllevara también un mayor número de deficiencias (neuromotoras, sensoriales,
mentales) y de alteraciones clínicas (Ruiz Bedia & Arteaga Manjón, 2006).
Muchos pacientes con PC pueden tener una expectativa de vida muy limitada,
pero otros la tienen como cualquier paciente sano. La morbilidad y la mortalidad están
relacionadas con la gravedad de la PC y las complicaciones médicas asociadas (Ruiz
Bedia & Arteaga Manjón, 2006).
2.1.5 Tratamiento
Una vez que se ha realizado el diagnóstico, se deberá desplegar una estrategia de
manejo integral y multidisciplinaria. El objetivo deberá ser el mejorar la función global
del paciente, ayudando en la realización de un manejo compensatorio y promover su
independencia (Malagon Valdez, 2007).
Las lesiones neurológicas que determinan los cuadros de PC, debido al carácter
irreversible de las mismas, no son susceptibles de ningún tipo de tratamiento eficaz. Los
tratamientos deben operar sobre las consecuencias de la lesión en los diferentes ámbitos
funcionales descritos.
El tratamiento médico está encaminado a compensar el déficit, no a curar, ya que
no se puede eliminar o solucionar definitivamente la patología de base; se debe impedir
que se produzcan deformidades, o si existen corregirlas; hay que tener en cuenta que en
estos pacientes, aunque el factor responsable de la alteración no aumente, permanece
hasta el final del crecimiento. Se debe prestar especial atención a la alimentación,
cuidando de una adecuada nutrición, ya que son habituales los problemas en la succión
y la masticación y/o deglución.
En consecuencia, el abordaje terapéutico debe ser necesariamente
interdisciplinario, priorizando y coordinando adecuadamente el conjunto de las
diferentes acciones que la persona afectada va a necesitar, de forma evolutiva, en cada
una de las etapas de su vida y que deberán estar destinadas a promover su salud, su
desarrollo, su educación, su inclusión social y una adecuada calidad de vida (Ruiz Bedia
& Arteaga Manjón, 2006).
Que no haya evidencia sólida que un tipo de terapia de rehabilitación motora
sea mejor que otra, no significa que se deba negar a las personas con parálisis cerebral
una intervención motora y abandonarlos a su evolución natural (con el riesgo de
deformidades, contracturas, acentuación del retraso psicomotor, etc.) sino que por el
contrario, que la indicación de una terapia debe ser basada en objetivos funcionales y
adaptativos (Muzaber & Schapira, 1998; como se cita en Weitzman, 2005).
En relación al rol de la terapia física, ésta está dirijida a la prevención de
contracturas y patrones motores anormales, manejo del tono muscular, desarrollo de la
fuerza muscular y la promoción de posturas y movimientos fisiológicos (Papazian &
Alfonso, 2001; como se cita en Weitzman, 2005).
Otros de los procedimientos terapéuticos más efectivos de los que se dispone
reside en estimular el cerebro para "influir" en su estructuración y organización, de
manera que el control de las funciones que dependían de las áreas lesionadas sea
asumido ahora por otras no lesionadas. Cuantos antes comience este procedimiento
terapéutico (Estimulación Temprana) mejor será el pronóstico para un caso determinado
(Ruiz Bedia & Arteaga Manjón, 2006).
2.1.6 Alteraciones psicológicas en la parálisis cerebral.
Para Ruiz Bedia y Arteaga Manjón (2006), pueden llegar a ser numerosos e
importantes los factores capaces de determinar alteraciones en el desarrollo emocional y
en la aparición de problemas de conducta en las personas con PC. Los diferentes grados
de afectación neuromotriz; las alteraciones sensoriales, cognitivas y del lenguaje; la
situación de salud y el nivel de calidad de vida; las dificultades de control, (sobre el
medio y sobre sí mismo); la limitación de los entornos experienciales; la actitud de la
familia y de su entorno ante su situación, (ansiedad, sobreprotección, rechazo,
negación); la medicación y las dificultades de aprendizaje; todos ellos, pueden actuar
como condicionantes de alteraciones en este ámbito. A título enunciativo, se nombrarán
a continuación las alteraciones psicológicas más frecuentes:
- Bajo nivel de autonomía.
- Baja autoestima.
- Alta dependencia de su entorno.
- Labilidad emocional.
- Estados depresivos.
- Crisis de ansiedad.
- Conductas ritualistas.
- Hiperactividad.
- Bajo nivel de motivación.
- Baja tolerancia a la frustración.
- Conductas autoagresivas.
- Infantilismo inmadurez.
- Conductas disruptivas.
- Sentimientos de fracaso.
- Repertorios limitados de habilidades sociales que genera desinterés por las
mismas.
En relación a lo mencionado anteriormente hay que prestar atención al desarrollo
emocional de la persona afectada propiciando un entorno estable, rico en contactos y
experiencias, fomentando su autonomía e interacción social no mediada por terceros en
lo posible (Ruiz Bedia & Arteaga Manjón, 2006).
2.1.7 Alteraciones de la comunicación en la parálisis cerebral
2.1.7.1 Habla
En el niño con PC, la evolución de las funciones motoras vinculadas con el habla
no se realiza generalmente de forma adecuada, debido a la lesión del sistema nervioso
central (SNC), estos pacientes muestran retraso o imposibilidad de realizar el desarrollo
normal (Puyuelo-Sanclemente, 2001).
Primordialmente estará alterado lo que Aronson et al (1980; como se cita en
Puyuelo-Sanclemente, 2001) denominan como habla motora. Este término pretende
englobar los procesos neuromusculares necesarios para el acto del habla. Estos procesos
requieren precisión en el tiempo, colocación, exactitud en su dirección y fuerza de
movimiento; y en las personas con complicaciones neurológicas pueden estar alterados.
En la PC no está afectado uno de estos aspectos, sino numerosos procesos que
involucran varias funciones relacionadas con el habla. Las alteraciones en el habla
motora manifiestan el problema neurológico de base.
Según Ruiz Bedia y Arteaga Manjón (2006), las complicaciones en el habla
están directamente relacionadas con la alteración neuromotriz, en este caso por la
alteración de la musculatura respiratoria, fonatoria y articulatoria. Los déficits en la
coordinación respiratoria, las malformaciones bucales, las alteraciones en la movilidad
laríngea y en los músculos de los labios, lengua y mandíbula, así como la incapacidad
para controlar los movimientos (sincinesias), van a determinar la funcionalidad del
habla, pudiendo dificultar su comprensión hasta hacerla ininteligible o incluso
inexistente.
Algunas de las alteraciones que determinan el habla en las personas afectadas
con PC, así como las principales características, son detalladas a continuación.
Respiratorias: alteraciones de la coordinación respiratoria. Respiración
superficial e irregular. Disociación entre los movimientos torácicos, diafragmáticos y
articulatorios. Producen ausencia del ritmo, lentitud, pausas anormales y
amontonamiento de frases.
Fonatorias: alteraciones en la movilidad laríngea, disociación entre los
movimientos laríngeos y diafragrnáticos, y malformaciones de la cavidad bucal.
Producen habla a sacudidas con voz ronca, voz débil o imposibilidad para mantener un
sonido.
Articulatorias: alteraciones en la movilidad de la musculatura de la mandíbula,
labios y legua y deformidades en la cavidad bucal. Producen articulación distorsionada
por incorrecta realización de los fonemas, omisiones y sustituciones. Voz nasalizada.
Gestuales: alteraciones en la ejecución coordinada de los diferentes movimientos
articulatorios. Alteraciones en la disociación de movimientos de diferentes grupos
musculares (sincinesias). Producen exceso de mímica al hablar, pudiendo llegar a hacer
imposible la articulación.
2.1.7.2 Lenguaje
Ruiz Bedia y Arteaga Manjón (2006), también platean que el lenguaje, en tanto
que conjunto de símbolos y reglas con las que se representan ideas, emociones,
sensaciones, descripciones, etc., también se ve particularmente comprometido en la PC,
tanto comprensivamente como expresivamente.
La limitación de los entornos experienciales de los afectados, las complicaciones
para que interactúen en ellos y para que den información aclaratoria sobre su intención,
mensajes y sentido comunicativo, determinan que los esquemas de comunicación sean
pobres y limitados, tendiendo a que la longitud de las frases se reduzca.
Desde el terreno comprensivo, esto tiene como resultado la reducción del
vocabulario a contextos limitados, con problemas para adquirir y manejar conceptos
básicos, lo que dificulta la comprensión de enunciados, y en mayor medida cuando su
sintaxis es compleja.
Desde el punto de vista expresivo, el lenguaje llega a verse arduamente afectado
por los mismos condicionantes que el habla, estableciéndose aquí otro de los grupos
más característicos del síndrome: el de aquellos individuos cuyo habla no es inteligible
y que en consecuencia tienen limitado o carecen de lenguaje oral.
Debe indicarse en este punto que no se trata de individuos que no puedan
comunicarse por carecer de lenguaje, se trata de individuos que solo tienen limitada, o
totalmente inhibida, su capacidad para comunicarse (expresarse) oralmente.
Por otra parte Peña-Casanova (2001; como se cita en Mulas, Etchepareborda,
Díaz-Lucero & Ruiz-Andrés, 2006) resalta que en las dificultades del lenguaje se
distinguen dos grandes aspectos: problemas en la adquisición del lenguaje y problemas
motores de expresión, que afectan al habla y a la voz.
El grado de dificultad de adquisición se verá influenciado por el grado de
afectación de estructuras nerviosas superiores. Con respecto al desarrollo fonológico, se
evidencia un retraso en su adquisición, ya que tardan más en pronunciar diferentes
fonemas.
En gran parte de los casos, todo ello no será aplicable a un defecto de
adquisición fonológico, sino a los problemas motrices para llegar a pronunciar de forma
diferenciada los diferentes sonidos. Igualmente, debemos consentir que en algunos de
ellos existen problemas de percepción auditiva, de discriminación fonética, etc., que
influirán en el desarrollo fonológico.
Al carecer de fluidez de lenguaje y la dificultad de encontrar interlocutores
óptimos, hace que numerosas veces se empobrezca el lenguaje de estos niños. Por otro
lado, existen trastornos motores que dificultan la expresión como la mímica, los gestos,
los movimientos asociados, las dificultades con la voz y la prosodia, que hacen el
lenguaje de estos niños pobre en lo que a expresión pragmática se refiere. Pero a pesar
de esto, la comprensión semántica y pragmática suelen estar conservadas.
2.1.8 Consideraciones acerca de las alteraciones de la comunicación
Las alteraciones detalladas podrán llegar a comprometer las funciones
comunicativas, de modo que las dificultades de control del entorno acaban por
disminuir el interés de estas personas por comunicarse, tendiendo a utilizar un repertorio
comunicativo mínimo (Ruiz Bedia & Arteaga Manjón, 2006).
Rondal y Seron (1982; como se cita en Puyuelo-Sanclemente, 2001) comentan
que estas personas son peores interlocutores que las personas sin problema motor,
debido a alteraciones en el desarrollo pragmático que provocan un menor número de
interacciones con los demás, un menor número de interlocutores, menos variedad de
temas de conversación, etc.
Estas deficiencias o perturbaciones son muy habituales, por lo que, desde el
punto de vista del tratamiento y ubicación escolar, es fundamental tener en cuenta que
estamos en presencia de un niño con incapacidades múltiples, en grados y
combinaciones diferentes en cada caso (Yelin, 1997).
Por lo mencionado anteriormente, la terapia para los déficits del discurso y de la
lengua debe iniciar tan pronto como se descubran los déficits. Un progreso significativo
en el tratamiento de los defectos de discurso severos es la comunicación no verbal. El
método inicial más simple es la presentación simultánea de varios objetos o de un
tablero de comunicación improvisado de los cuales el niño pueda seleccionar la
respuesta que considere más adecuada, la selección se hará por medio de la mirada, o el
señalamiento con alguna parte del cuerpo (Thompson, Rubin & Bilenker, 1983; como
se cita en Molnar, 1991).
2.2 Comunicación aumentativa/alternativa
2.2.1 Definiciones
Los sistemas alternativos de comunicación son instrumentos de mediación
consignados a personas con diversas alteraciones de la comunicación y/o lenguaje,
y cuyo objetivo es la enseñanza a través de maneras específicas de instrucción de un
conjunto organizado de códigos no verbales necesitados o no de soporte físico, los
cuales, mediante esas mismas u otras maneras específicas de instrucción, permiten
funciones de representación y sirven para llevar a cabo actos de comunicación, por sí
solos, o en conjunto con códigos verbales, o como apoyo parcial a los mismos, o en
conjunto con otros códigos no verbales (Tamarit, 1988; como se cita en Tamarit, 1989).
Para Von Tetzchner y Jensen (1996; como se cita en Basil, Soro & Rosell,
1998), la comunicación aumentativa y alternativa (C.A.A.), para personas con
problemas de habla y/o de motricidad, contienen un amplio conjunto de sistemas de
signos, ayudas técnicas para la comunicación y la escritura, producciones teóricas y
formas de intervención que tienen como objetivo fomentar el mayor nivel de desarrollo
de la comunicación y el lenguaje posible, así como el máximo grado de alfabetización
que pueda alcanzar cada persona, incluyendo el acceso al habla y a la escritura natural
cuando ello sea posible. Por otro lado, apuntan a compensar los déficit, suministrando la
capacidad de cubrir objetivos semejantes a los de la mayoría de las personas aunque de
una manera diferente.
2.2.2 Clasificación de los sistemas de C.A.A.
La C.A.A. incluye una extensa variedad de sistemas de signos que se pueden
adaptar a las necesidades particulares de cada niño. Estos sistemas se pueden dividir en
dos grupos, los sistemas de signos sin ayuda y los sistemas de signos con ayuda (Soro-
Camats, 1998).
2.2.2.1 Sistemas sin ayuda
Rosell y Basil (1998; como se cita en Basil, Soro-Camats & Rosell, 1998) hacen
la siguiente clasificación:
Sistemas sin ayuda, son aquellos sistemas que no demandan ningún instrumento
ni ayuda técnica, aparte del propio cuerpo de la persona que se comunica. El más
corrientemente utilizado es el habla, y también entrarían en este grupo los gestos, la
mímica y los signos manuales.
Los gestos de uso común son formas naturales de comunicación que tienen un
gran valor en etapas iniciales de intervención y que se tienden a utilizar
simultáneamente con otros sistemas de comunicación más amplios y complejos. Señalar
cosas y personas del entorno con propósitos comunicativos, afirmación o negación con
movimientos de la cabeza, gestos convencionales pertenecientes a la cultura propia
(hola, adiós, etc.), son ejemplos de gestos de uso común que pueden utilizarse y que
deben ser fomentados en personas sin habla a causa de una discapacidad.
Los gestos idiosincrásico son los gestos que muy comúnmente desarrollan los
niños con déficit comunicativos y que utilizan para comunicarse con personas
familiares. Por ejemplo un niño puede cerrar los ojos de cierta manera para indicar que
tiene sueño. Generalmente estos signos seguirán siendo utilizados durante mucho
tiempo con las personas familiares, aunque el usuario de C.A.A. haya logrado un buen
desarrollo de algún sistema más formal, ya que suelen permitir una comunicación rápida
y funcional.
2.2.2.2 Sistemas con ayuda
Sistemas con ayuda, son aquellos sistemas en que la elaboración o la indicación
de los signos demandan el uso de un soporte físico o ayuda técnica. Pueden ser signos
tangibles (objetos, fichas, etc.) o signos gráficos (dibujos, pictogramas, palabras
escritas, letras, etc.) ubicados en tarjetas, libretas, tableros de comunicación,
comunicadores electrónicos o computadoras.
Los signos gráficos son configuraciones impresas que representan palabras y
conceptos. Son muy convenientes para personas con problemas motores que no han
accedido a la escritura, ya sea por su edad o por su nivel cognitivo. Suelen estar
acompañados de la palabra escrita correspondiente para favorecer la comprensión por
parte de los interlocutores y, en ocasiones, para favorecer el acceso a la lectura del
propio usuario.
El sistema pictográfico de comunicación tiene 3000 signos gráficos que
representan las palabras y conceptos más usuales en la comunicación cotidiana. Su uso
está indicado para diferentes grupos de edad y de discapacidad (personas con parálisis
cerebral, retraso en el desarrollo del habla, autismo, disminución física, retraso mental,
etc.).
La escritura ortográfica es el sistema utilizado por la generalidad de las personas
hablantes, por lo tanto el sistema de signos gráficos más utilizado y de uso totalmente
normalizado. Las personas con discapacidad motora pueden señalar las letras del
alfabeto ubicadas en un tablero de comunicación. El deletreo es lento, por lo que debe
combinarse con la posibilidad de seleccionar palabras y frases enteras. Muchas ayudas
técnicas permiten que la persona introduzca y modifique a su comodidad las palabras,
frases e incluso textos que anhela tener preprogramados para poder acceder a ellos sin
necesidad de deletrear.
2.2.3 Ayudas técnicas para la C.A.A.
Los sistemas de signos y ayudas técnicas para la C.A.A. y la escritura
disponibles el día de hoy son muy diversos, a fin de adaptarse a las necesidades de un
grupo de personas con características y necesidades ampliamente variadas (Basil, 1998;
como se cita en Basil et al, 1998).
Se designa como ayuda técnica para la comunicación todo instrumento mecánico
o electrónico creado para que la persona logre comunicarse mejor, ya sea aumentando o
bien reemplazando su lenguaje verbal (Soro-Camats, 1998; como se cita en Basil et al,
1998).
2.2.3.1 Tablero de comunicación
Los tableros de comunicación son ayudas técnicas muy sencillas que consisten
en superficies sobre las cuales se disponen los signos gráficos. Estas superficies suelen
ser de madera, metacrilato, cartón, plástico, etc. Se ubican al frente de la persona que los
ha de usar para poder indicar los signos que sobre ellas se han dispuesto. Los signos se
pueden mostrar directamente señalándolos con la mano, con el pie, con la mirada o con
cualquier parte del cuerpo (Soro-Camats, 1998, como se cita en Basil et al, 1998).
2.2.4 Aspectos a evaluar en C.A.A.
Soro-Camats (1998; como se cita en Basil et al, 1998) sostiene que hay aspectos
importantes que se deben evaluar para tomar decisiones sobre la utilización de C.A.A.:
2.2.4.1 Tipo de sistema
Un aspecto primordial de la intervención en C.A.A. consiste en establecer el tipo
de sistema o sistemas de signos más conveniente a las posibilidades y a las necesidades
de cada persona. En primer lugar habrá que decidir la conveniencia de usar un sistema
sin ayuda (gestos, signos manuales), con ayuda (signos tangibles, pictogramas,
ortografía tradicional) o ambos. En algunos casos, la decisión entre un sistema con o sin
ayuda resulta evidente. Por ejemplo, las personas con trastornos motores graves, que no
pueden realizar gestos o signos manuales, con toda seguridad deberán utilizar un
sistema con ayuda.
Generalmente, deberemos escoger un sistema principal de comunicación, pero
sin dejar de lado que las personas necesitan utilizar todos sus recursos de comunicación
de forma combinada y que, además, una misma persona puede necesitar modalidades de
comunicación diferentes en distintos contextos. Por ejemplo posteriormente a evaluar
las necesidades de un joven con parálisis cerebral se advirtió que podía usar un extenso
número de signos gráficos sobre un tablero de comunicación y también unos pocos
signos manuales que articulaba sin demasiada precisión.
También debe tenerse en cuenta que una persona puede utilizar diferentes
sistemas de signos en una misma o en diferentes ayudas técnicas. Por ejemplo, un niño
puede usar un tablero de comunicación con 6 fotografías, junto con 80 signos
pictográficos y 10 palabras escritas con ortografía tradicional. Lo primordial será
brindarle los signos más adecuados para la expresión de sus ideas.
2.2.4.2 Forma de indicación de los signos
ser:
Otro aspecto primordial son las formas de indicación de los signos. Estas pueden
Directa: puede realizarse con un dedo de la mano, con la mano cerrada, el pie, el
antebrazo, la mirada, etc.
Directa con ayudas: la persona utiliza un instrumento, como un indicador
luminoso, un puntero sostenido con la boca o en la mano, etc.
Codificada: la indicación se realiza a través de un código de una o dos entradas
(con colores, números, letras, etc).
Barrido o exploración dependiente: el interlocutor indica los signos y la persona
va afirmando o negando hasta seleccionar el signo deseado.
Barrido o exploración independiente: el usuario activará un conmutador en el
momento en que el sistema automatizado presente el signo que quiere expresar.
2.2.5 Factores psicosociales en el logro de la competencia comunicativa
La adquisición y aplicación del conocimiento, juicio y habilidades necesarias
para convertirse en un comunicador competente, sin duda, se encuentra influenciada por
una variedad de factores psicosociales como la motivación, actitud, confianza y
resiliencia (Light, 2003; como se cita en Light, Beukelman & Reichle, 2003).
2.2.5.1 Motivación
La motivación es de importancia crítica para el logro de la competencia
comunicativa para las personas que utilizan C.A.A., que normalmente deben dedicar un
esfuerzo considerable para comunicarse con los demás efectivamente. Sin una fuerte
motivación para la comunicación, los individuos que utilizan C.A.A. pueden ser
abrumados por las altas demandas de energía impuestas por la utilización de este
sistema y pueden optar por limitar su comunicación a situaciones específicas y no otras
(Fox & Sohlberg, 2000; como se cita en Light et al, 2003).
La motivación es influenciada por dos factores: 1) la creencia de que el objetivo
(en este caso la comunicación) es importante y valorado, y 2) la creencia de que se
puede alcanzar (Light, 2003; como se cita en Light et al, 2003).
Las personas son más propensas a estar motivadas por actividades en la cuales
ellos creen que son competentes y esto resulta en satisfacción de uno mismo o un
sentido de logro (Bandura, 1986; como se cita en Light et al, 2003).
2.2.5.2 Actitud
Las actitudes de las personas con discapacidades de comunicación significativas
hacia la C.A.A., sin duda, influyen en su logro de la competencia comunicativa. Las
ideas de los individuos acerca de C.A.A., revestida con sus emociones acerca de la
misma, pueden predisponer a los individuos con discapacidades de comunicación
importantes para utilizarla (o no) si se requiere en situaciones sociales. Las actitudes
pueden ser influenciadas por el conocimiento que las personas tienen acerca de la
C.A.A. y sus expectativas, así como sus experiencias previas con este método,
incluyendo últimos éxitos o fracasos, las reacciones de los demás, y así sucesivamente.
La investigación es necesaria para delinear la relación entre las actitudes hacia
C.A.A. y el uso real. Por ejemplo, se podría suponer que los individuos con actitudes
positivas, podrían estar más predispuestos a utilizarla con la intención de interactuar, a
diferencia de aquellos con actitudes más negativas hacia la C.A.A. Sin embargo, el
comportamiento humano es complejo, y resulta dudoso que la relación entre actitudes y
conductas sea una sola dimensión. Otros factores, además de las actitudes de los
individuos pueden influir en sus comportamientos, como por ejemplo, la motivación, la
confianza, las normas sociales, etc. (Light, 2003; como se cita en Light et al, 2003).
2.2.5.3 Confianza
Si bien la motivación determinará la intención de la persona para comunicarse y
sus actitudes hacia la C.A.A., la confianza puede influir en el acto del individuo, en este
caso, para tratar de comunicarse con los demás en una situación dada. Aunque sólo ha
habido una limitada consideración del efecto de la confianza en la comunicación en el
campo C.A.A., ha habido un considerable debate sobre la importancia de la confianza
en el desarrollo de la competencia comunicativa en el ámbito de aprendizaje de
segundas lenguas.
Lograr una competencia comunicativa a través de C.A.A., como el aprendizaje
de una segunda lengua, requiere que los individuos entren en áreas desconocidas. Ver a
otros que utilicen C.A.A. y que hayan alcanzado la competencia comunicativa con
éxito, puede jugar un papel crítico en la construcción de confianza comunicativa entre
las personas que usan C.A.A..
Aquellos que aprenden una segunda lengua suelen encontrar las bases para la
confianza comunicativa en sus experiencias de comunicación exitosas como alumnos en
su lengua materna. Estos alumnos han alcanzado con éxito la competencia comunicativa
en la lengua materna, y pueden volcar esta experiencia en sus intentos de comunicación
en la segunda lengua. Por el contrario, los individuos con discapacidades del desarrollo
que usan C.A.A. no tienen una experiencia previa que puedan aprovechar para construir
su confianza. Además, es posible que se enfrenten a circunstancias en las que surjan
barreras importantes (como por ejemplo, situaciones en las cuales aquellos que los
rodean tengan poca noción respecto a C.A.A., o presenten actitudes que resulten
desfavorables para el usuario). Con el fin de fomentar la confianza comunicativa, será
importante que las personas que usan C.A.A. tengan muchas experiencias de
comunicación diversa desde una edad temprana. Estas experiencias deben ser
apropiadamente desafiantes y deben proporcionar el andamiaje necesario para apoyar el
éxito (Light, 2003, como se cita en Light et al, 2003).
2.2.5.4 Resiliencia
A pesar de que la confianza puede determinar la propensión del individuo a
actuar, es la resistencia la que influirá en que el individuo perseveré con la
comunicación a pesar de muchos obstáculos y pese al fracaso cuando se produzca. La
resistencia incluye la capacidad de superar o compensar los problemas y la capacidad de
recuperarse de fallo. La resiliencia surge de la creencia de la gente en su propio ser y
eficacia en su capacidad para resolver problemas (Light, 2003; como se cita en Light et
al, 2003).
La resiliencia es fundamental para el bienestar de los niños y adultos, y con
carácter excepcional importante para las personas que usan C.A.A. para que puedan
hacer frente a problemas importantes en su vida diaria debido a la severidad de su
discapacidad, las limitaciones de los sistemas de C.A.A. y las barreras ambientales.
(Beukelman, 2002; como se cita en citado en Light et al, 2003).
La resiliencia es un factor dinámico, afectado por la naturaleza específica de la
adversidad y por la presencia de factores de protección, incluyendo recursos
individuales y apoyos ambientales. Los factores individuales de protección que pueden
apoyar la resiliencia incluyen habilidades de resolución de problemas, autoestima y
optimismo.
Factores protectores sociales o ambientales que pueden contribuir a la resiliencia
incluyen el apoyo de la familia (padres y hermanos), los mentores, los maestros y
compañeros. La investigación sugiere que las personas que tienen acceso a grupos de
factores de protección (personal y social) son más propensas a ser resistentes y de
superar la adversidad (Gore & Eckenrode, 1996, Rak & Patterson, 1996; como se cita
en Light et al, 2003).
Las personas que son resilientes están mejor equipados para superar las
adversidades que enfrentan y son más propensos a desarrollar la competencia
comunicativa.
Hasta la fecha, se ha prestado una mínima atención a la capacidad de
recuperación de las personas que usan C.A.A.. La investigación con otras poblaciones
de personas con discapacidad (por ejemplo, los niños con problemas de aprendizaje, con
enfermedades crónicas o con riesgo para la conducta delincuente) sugieren que las
intervenciones se pueden implementar para construir resiliencia. Por lo general, estas
intervenciones incluyen el acceso a modelos positivos de apoyo, estímulo para
desarrollar la autonomía y aceptar responsabilidad, instrucciones en estrategias de
resolución de problemas, instrucciones en la comunicación efectiva, e instrucciones en
el manejo de los sentimientos (Light, 2003; como se cita en Light et al, 2003).
2.2.6 Consideraciones acerca de la C.A.A.
Algunas veces, nuestra urgencia por alcanzar una comunicación fluida y eficaz y
nuestro afán por alcanzar resultados cuantificables en un corto plazo de tiempo, actúan
como un freno para lograr producciones comunicativas espontáneas. Es elemental no
sólo conocer la Comunicación Aumentativa Alternativa, sino aprender a ser pacientes, a
ajustarnos al estilo comunicativo del interlocutor por diferente que nos resulte,
ajustarnos a sus ritmos, a su tiempo de emisión de respuesta. De esta manera, estaremos
impidiendo formar a comunicadores pasivos. El sujeto podrá ser usuario de
comunicación aumentativa, pero no le será funcional si no halla a un interlocutor
paciente que le posibilite iniciar y finalizar sus mensajes sin intromisiones.
Resulta complicado hablarle a un niño de la importancia de la Comunicación
Aumentativa Alternativa cuando ese mismo niño observa que ningún adulto los utiliza.
Aprenderán que signar es importante si las personas significativas para él le signan
mientras que le hablan, comprenderán que señalar pictogramas es interesante si ven que
los demás también señalan en eso que llaman “tablero de comunicación”. El niño
usuario de Comunicación Aumentativa Alternativa necesita tener modelos de referencia
que utilicen su misma modalidad comunicativa y es la actitud del adulto un elemento de
crucial importancia para que el usuario y los compañeros perciban la Comunicación
Aumentativa Alternativa como una forma más de comunicarse (Soro-Camats & Basil,
1997; como se cita en Del Rio, 2006).
Para lograr intervenir de forma precoz y eficaz en el desarrollo de la
comunicación en personas con discapacidad, es preciso tener como indicio fundamental
el hecho de que todo ser humano anhela comunicarse, y es preciso darle oportunidades
y medios adecuados para hacerlo. El habla es una de las formas de comunicación más
habitual y debe ser preponderante a cualquier otra, cuando es posible. Pero en el proceso
de la adquisición de esta habilidad, y también en el caso de personas que nunca podrán
utilizarla como medio de expresión principal, existen otros medios (Soro-Camats,
1998).
Si logramos establecer entornos donde los niños sean agentes activos y
protagonistas en los diálogos, éstos aumentarán sus posibilidades de aprender
felizmente. Para ello deberán disponer de sistemas de comunicación apropiados a sus
edades, nivel de desarrollo e intereses, para conversar en situaciones con actividades
que sean significativas y novedosas. Además, como la comunicación es un fenómeno
que involucra la intervención de dos o más interlocutores, es indispensable que los
profesionales y la sociedad, en general, acepten que para comunicarse con personas con
necesidades especiales es preciso utilizar medios, estilos y estrategias especiales (Von
Tetzchner, 1997, como se cita en Soro-Camats 1998). Sólo así, las personas con
dificultades de lenguaje o imposibilidad de hablar lograrán un mayor nivel
comunicativo y mejor calidad de vida (Soro-Camats, 1998).
3. METODOLOGIA
3.1 Tipo de estudio
La presente investigación es de tipo descriptivo, ya que pretende describir el
proceso de comunicación aumentativa/alternativa en un paciente con parálisis cerebral.
3.2 Participantes
Varón de 20 años al que llamaremos L, diagnosticado con PC, integrante de la
sala de Área Joven .
El grupo familiar del paciente está constituido por sus padres y hermanos (un
hermano varón y una mujer, ambos mayores que él). Vive con su madre, ya que sus
padres están separados y sus hermanos casados. Mantiene una excelente relación con
todos los miembros de su familia.
El paciente asiste desde que tiene 5 años y su nivel cognitivo es uno de los más
altos de la institución.
3.3 Instrumentos
Historia clínica y observación participante de las actividades realizadas por el
paciente diagnosticado con PC. De la historia clínica del paciente se obtuvo información
sobre el estado actual de sus habilidades comunicativas, objetivos a alcanzar con el
paciente dentro de la institución e historia y evolución de los síntomas.
3.4 Procedimiento
Se analizaron los datos obtenidos de la historia clínica y de la observación
participante de las actividades realizadas por el paciente diagnosticado con PC.
La lectura de la historia clínica, para comprender cuales eran los déficits
producto de la PC y cuál era el estado actual de las habilidades comunicativas. La
observación participante en las actividades, permitió conocer las conductas e
intenciones de comunicación del joven, y como utilizaba el tablero de comunicación.
Toda la información obtenida, permitió efectuar la descripción de las actividades que
tenían como fin determinar como el joven utilizaba el tablero de comunicación.
La observación se realizó durante un periodo de 2 meses y medio.
4. DESARROLLO
4.1 Contexto de la práctica realizada
El rol del autor del presente TFI en la práctica profesional supervisada, era como
asistente en la sala de Área Joven, esta área estaba compuesta por adolescentes de 15 a
21 años, diagnosticados con PC.
La función del autor en la práctica profesional supervisada, estaba centrada en la
asistencia respecto a la alimentación de los jóvenes (tipo de deglución), la higiene
(cepillado de dientes, lavado de manos, cambio de pañales y acondicionamiento
general), el equipamiento determinado por el Kinesiólogo (colocación de coderas y
rodilleras), y los traslados (de la silla de ruedas a la colchoneta o viceversa, ya sea para
que descansen o se levanten en la hora de descanso o en aquellas actividades que
demanden traslados a la colchoneta).
La sala estaba compuesta por jóvenes con déficit intelectual moderado, con
compromiso motor grave y dificultades en el área de la comunicación y del lenguaje,
principalmente el habla. Los chicos que integraban esta sala se comunicaban mediante
un sistema de comunicación aumentativa/alternativa (tablero de comunicación). Esto
sucedía debido a que la mayoría de ellos tenía un lenguaje oral nulo o casi nulo.
Con el fin de acceder a las necesidades e intenciones de cada joven y de esta
manera ampliar la comunicación y conexión ante la constante interacción, la terapeuta
de grupo, desde el comienzo de la práctica explicó que era un sistema de comunicación
aumentativa/alternativa e instruyó al autor en cómo utilizar el tablero de comunicación.
También explicó de qué manera utilizaban el tablero de comunicación cada uno de ellos
y tiempo de respuesta de cada adolescente.
Los objetivos planteados para los jóvenes de la sala , consistieron en potenciar
las habilidades de comunicación e interacción mediante estrategias aplicadas durante las
actividades de sala y la vida diaria, como así también impulsar el trabajo sobre los
déficits motores.
4.2 Descripción del caso
El joven era un varón de 20 años llamado L, diagnosticado con PC. L era
integrante de la sala de Área Joven y concurría a la institución desde que tenía 5
años.
Su nivel cognitivo era uno de los más altos de la institución y tenía un lenguaje
oral muy pobre, si bien podía expresarse oralmente lo hacía con muchísima dificultad y
era muy complicado entenderlo. Se trasladaba en silla de ruedas y lo hacía mediante
asistencia de un tercero.
Al momento de la práctica profesional supervisada, él concurría a jornada
doble, recibiendo tratamiento en forma sistemática de Kinesiología, Terapia
ocupacional y Fonoaudiología. El plan de trabajo estaba basado en las habilidades y
limitaciones más importantes observadas en él en las diversas áreas del desarrollo.
Respecto al área socio-emocional, era un joven alegre, muy cariñoso y afectivo.
Era sociable y podía establecer sin dificultades adecuados vínculos interpersonales.
Constantemente buscaba la interacción y estaba dispuesto a participar de las diferentes
actividades terapéuticas tanto en el abordaje individual como grupal. Siempre
participaba en forma activa y entusiasta. Era muy observador y curioso.
En la última jornada de objetivos , en la que participan todos los profesionales y
adultos que están a cargo de L. Se plantearon los siguientes objetivos:
- Favorecer el desarrollo de las funciones comunicativas y cognitivas a través
del uso de internet.
- Aumentar su capacidad de imaginación y dramatización.
- Favorecer el desarrollo de la lectoescritura al servicio de la comunicación.
- Incrementar el acceso a Internet de manera más independiente.
- Mejorar la motricidad de las extremidades superiores, haciendo foco en su
mano hábil.
La mayoría de estos objetivos se trataban de alcanzar mediante las diferentes
actividades terapéuticas de sala. Y se reforzaban en los tratamientos individuales a los
que Lucas concurría sistemáticamente.
4.3 Diagnóstico
Según datos de la historia clínica el paciente fue diagnosticado con PC, más
precisamente lo que se denomina PC mixta. Se denomina mixta porque involucra dos
tipos de PC, la espástica y la discinética.
La causa de la PC, se debe a asfixia perinatal por una alteración en la
oxigenación cerebral, hay una disminución del aporte de oxigeno al encéfalo. Es una
causa frecuente de PC tanto en recién nacidos pretérmino como en nacidos a término.
Con respecto a la PC espástica y siguiendo a Robaina Castellanos et al (2007),
diremos que L padecía una cuadriplejía. Es una forma bilateral de PC espástica en
donde se observa una afectación de los cuatro miembros. L presentaba un
importante compromiso motor, que involucraba tanto a sus miembros inferiores como a
los superiores. Debido a este grave compromiso motor, él estaba en silla de ruedas y
necesitaba asistencia constante para trasladarse, comer, beber, higienizarse, etc.
Con respecto a la PC discinética, Robaina Castellanos et al (2007) plantean que
la discinesia se ha definido como la dificultad para ejecutar movimientos voluntarios.
Aquí también los cuatro miembros están afectados en grado variable y a menudo se
observan problemas oromotores, salivación, disartria y dificultades para la alimentación.
En L los problemas oromotores eran evidentes, estos problemas afectan de forma
predominante a las estructuras que intervienen en la movilidad facial y orofaríngea, y
que son imprescindibles para una correcta mecánica de la alimentación y para la
articulación del lenguaje y la expresividad facial. L al momento de ingerir alimento o
bebida, necesitaba que su cuello este perfectamente alineado para evitar ahogarse, y esto
sin asistencia de otra persona era imposible.
Por otro lado, la disartria que también era evidente, corresponde a una
malformación en las articulaciones, es un trastorno del habla, es decir el paciente
manifiesta dificultades asociadas con la ar ti c u l ac ión de fonemas. El afectado por
disartria puede producir sonidos inexistentes en su lengua habitual puesto que no
articula correctamente.
L manifestaba constantes movimientos espasmódicos, estos movimientos se
relacionan con la contracción muscular, que hace que haya un aumento del tono
muscular. Cuando más trataba de controlar los movimientos, más aumentaba el tono
muscular. Por eso era muy importante que en ciertas actividades como la alimentación,
se mantenga relajado, ya que muchas veces cuando él trataba de ayudar hacia que se
torne imposible controlar su postura corporal. Ruiz Bedia y Arteaga Manjón (2006),
establecen que en este tipo de PC hay movimientos espasmódicos involuntarios
permanentes, que aumentan con la activación emocional y la fatiga, y que se atenúan en
reposo.
4.4 Estado actual de las habilidades comunicativas del paciente
En estos casos es importante distinguir entre alteraciones del habla y del
lenguaje. A partir de los datos observados y de la historia clínica se puede hacer la
siguiente descripción de estas alteraciones.
4.4.1 Habla
El acto del habla necesita cierta precisión de movimientos. L al no poder
controlar ciertos movimientos voluntariamente, no tenía la coordinación necesaria para
producir el acto del habla. Estaba alterado lo que Aronson et al (1980; como se cita en
Puyuelo-Sanclemente) denominan como habla motora.
Si bien L lograba pronunciar algunas palabras, lo hacía con gran dificultad y le
demandaba mucho esfuerzo. Estas palabras eran muy escasas y no era fácil
entenderlo, era necesario tener el oído entrenado o acostumbrado para poder entender lo
que estaba diciendo. Y aún estando acostumbrado a escucharlo, la mayoría de las veces
era necesario que repita las palabras varias veces. Su habla era casi ininteligible.
Sus malformaciones bucales, sumado a su incapacidad para controlar
movimientos y a las alteraciones de sus músculos de los labios, lengua y mandíbula,
hacían que tenga mucha dificultad para controlar los movimientos necesarios para
hablar. Como dicen Ruiz Bedia y Arteaga Manjón (2006), estos déficits van a
determinar la funcionalidad del habla.
Según los autores antes mencionados anteriormente, algunas de las alteraciones
que determinan el habla en éstas personas, son respiratorias, fonatorias, articulatorias y
gestuales.
En L se daban muchas de estas alteraciones. Las fonatorias están
relacionadas con alteraciones en la movilidad laríngea, disociación entre los
movimientos laríngeos y diafragmáticos, y malformaciones en la cavidad bucal. En su
caso esto se observaba en su imposibilidad para mantener un sonido. Cuando trataba de
pronunciar una palabra, se trababa en el principio o mitad de ésta, debido a que no podía
mantener el sonido.
Generalmente tenía una voz nasalizada, si bien esto no siempre era así, la
mayoría de las veces que hablaba su voz era nasalizada. La voz nasalizada se relaciona
con las alteraciones articulatorias, se da por una dificultad en la movilidad de la
musculatura de la mandíbula, labios y lengua y deformidades en la cavidad bucal.
Las alteraciones gestuales, están relacionadas con alteraciones en la ejecución
coordinada de los diferentes movimientos articulatorios. En L el exceso de la
mímica al hablar o hacer gestos, era sumamente notorio. Siempre que pronunciaba un
sonido o palabra abría la boca al máximo de su capacidad y esto hacía que no se
entienda lo que trataba de decir.
Como vemos todas las alteraciones del habla están relacionadas con
movimientos de músculos, y en el caso de L no solo que había una incapacidad para
ejecutar movimientos voluntarios, sino que también había movimientos espasmódicos.
L siempre intentaba hablar y se esforzaba por hacerlo, pero su ansiedad y
entusiasmo hacían que los movimientos espasmódicos aumenten y de esta manera
también aumente el tono muscular. Esto derivaba en que los músculos que intervienen
en el acto del habla se pongan tan rígidos que era imposible que pronuncie una palabra
correctamente.
En él fue fundamental el tratamiento fonoaudiológico, ya que si bien eran muy
pocas las palabras que podía pronunciar correctamente, podía pronunciar más que la
gran mayoría de niños y jóvenes que asistían . El trabajo con la fonoaudióloga se
centraba en la relajación y correcta postura de su cabeza, ya que tendía a ponerla de
costado, y esto dificultaba aún más la coordinación de movimientos necesaria para
hablar.
Que L haya empezado tratamiento desde muy pequeño fue sumamente
importante, como dicen Thompson et al (1983; como se cita en Molnar, 1991) la terapia
para los déficits del discurso y de la lengua debe iniciar tan pronto como se descubran
los déficits.
4.4.2 Lenguaje
En el caso de L a diferencia del habla que si estaba gravemente comprometida,
con el lenguaje no pasaba lo mismo. Él tenía un lenguaje muy bueno, uno de los
mejores . L representaba ideas, emociones, sensaciones, descripciones, etc., sin ningún
tipo de problemas. Podía comunicarse muy bien.
L podía tener buen uso del lenguaje a pesar de carecer de expresión oral, ya que
utilizaba de manera excelente para expresarse, un tablero de comunicación. El
tablero de comunicación es un sistema de comunicación aumentativa/alternativa, que le
permitía a L comunicarse e interactuar con los demás.
Ruiz Bedia y Arteaga Manjón (2006), platean que el lenguaje se ve
particularmente comprometido en la PC, tanto comprensiva como expresivamente. Si
bien esto es verdad, que el lenguaje esté particularmente comprometido no significa que
carezcan de éste, con el adecuado tratamiento y estimulación, los pacientes con PC
pueden llegar a comunicarse de manera adecuada. Como mencionamos anteriormente, L
desde muy temprana edad concurría , y recibía tratamiento y estimulación en forma
sistémica.
Por otra parte, para Ruiz Bedia y Arteaga Manjón (2006), la limitación de los
entornos experienciales de los afectados y las complicaciones para que interactúen en
ellos, determinan que los esquemas de comunicación sean pobres y limitados.
La instituciòn brindaba un espacio ideal para que los jóvenes con PC
puedan interactuar con el entorno, compañeros y profesionales, dejando de esta manera
las limitaciones del entorno de lado y potenciando la interacción y comunicación
entre ellos. Proponía un ambiente en donde la prioridad era la estimulación y pretendía
lograr esto a través de diferentes actividades terapéuticas.
No solo lograba un entorno experiencial sin limitaciones en donde no existían
complicaciones para que los afectados con PC interactúen en él, sino que también
permitía que los jóvenes se expresen con total libertad, dando información sobre sus
intenciones, mensajes y necesidades. De esta manera se lograba desarrollar los
esquemas de comunicación.
Como mencionamos anteriormente L integraba la sala de Área Joven , este
grupo conformaba el programa bimodal en el que se realizaban actividades a
través de una dinámica de talleres interactivos que tenían como fin el desarrollo y
potencialización de habilidades, siendo una de las más importantes la
comunicación. Algunos de los talleres en los cuales participaba L serán detallados a
continuación:
Taller de actualidad: se abordaban temas referidos a la realidad social y mundial,
a través de la lectura de periódicos y revistas y lo observado en noticieros. Se buscaba
en estos casos desarrollar el ejercicio de la opinión personal.
L participaba activamente de este taller, realizando preguntas y comentarios, e
interesándose por los diferentes temas planteados por los demás compañeros,
aportando su punto de vista e ideas.
En este taller por ejemplo, se trabajó sobre la seguridad del país. L se preocupaba
mucho por este tema, contaba que veía noticias relacionadas con robos y violencia, y
esto lo preocupaba porque decía que estaba mal que las personas roben y sean violentas.
También hacía hincapié sobre la falta de seguridad en los partidos de fútbol. Él era
hincha de Racing, miraba todos los partidos y siempre quiso ir a la cancha, pero decía
que por la inseguridad era arriesgado y por eso nunca pudo ir.
Taller literario: se realizaba la lectura e interpretación de cuentos y la creación
de cuentos nuevos. Aquí se trabajaba apuntando a desarrollar la creatividad e
imaginación, escribiendo guiones, cambiando finales de cuentos y creando cuentos
nuevos.
L también participaba activamente de este taller, respondía siempre a la demanda
del adulto, era muy creativo para inventar historias, cambiar finales, etc.
La actividad más importante de este taller se desarrollo en conjunto con jóvenes
de otra sala. Los jóvenes de la sala 5, sala en la que se encontraba L, escribieron el guion
de una obra de teatro, que posteriormente fue actuada por los jóvenes de otra sala .
En los talleres L a través del uso del tablero de comunicación, realizaba
preguntas complejas, incorporando conectores y proposiciones para armar
correctamente las frases. Podía mantener una conversación de diferentes tópicos,
utilizando todos sus recursos satisfactoriamente y muchas veces utiliza terminología
coloquial de manera excelente, como por ejemplo “jajaja”, “pibes”, etc.
Era muy participativo, siempre informado realizaba preguntas a sus compañeros
y adultos. Es notable la variedad de temas en los que L podía y quería participar,
brindando su opinión e ideas. Los talleres le permitieron ampliar notablemente su
vocabulario y mejorar la utilización del tablero de comunicación.
Por otra parte Peña-Casanova (2001; como se cita en Mulas et al 2006), resalta
que al carecer de fluidez de lenguaje y la dificultad de encontrar interlocutores óptimos,
hace que numerosas veces se empobrezca el lenguaje. En el caso de L, el tablero de
comunicación le permitía tener fluidez de lenguaje y concurrir a la institución le
permitía encontrar interlocutores óptimos, esto no sólo hizo que su lenguaje no se
empobrezca, sino que hizo que se enriquezca.
4.5 Comunicación aumentativa/alternativa (C.A.A.).
Antes de describir como es utilizado el tablero de comunicación por el paciente
con PC, se procederá a explicar en qué consiste un sistema de C.A.A. y que es un
tablero de comunicación.
Tal como se mencionara en el marco teórico, La C.A.A. es una forma de
comunicación alternativa al habla, está compuesta por un conjunto de signos, y está
dirigida a personas con diferentes alteraciones de la comunicación y/o habla, en este
caso a personas con PC. Tamarit (1988; como se cita en Tamarit, 1989), plantea que es
un conjunto organizado de códigos no verbales que permiten funciones de
representación y sirven para llevar a cabo actos de comunicación.
La mayoría de las personas diagnosticadas con PC, tienen un habla nulo o casi
nulo, como el caso evaluado, por lo que necesitan una manera alternativa para
comunicarse, ya sea para expresar sus necesidades, ideas, emociones o simplemente
interactuar. La C.A.A. permite que estas personas compensen sus déficits de
comunicación y puedan desarrollar el lenguaje. Respecto a esto, Von Tetzchner y
Jensen (1996; como se cita en Basil et al, 1998), dicen que la C.A.A. tiene como
objetivo fomentar el mayor nivel de desarrollo de la comunicación y el lenguaje posible,
y por otro lado, apunta a compensar los déficits.
Dentro de la C.A.A. nos encontramos con sistemas de signos sin ayuda y
sistemas con ayuda:
Los sistemas sin ayuda, son aquellos que solo demandan el propio cuerpo de la
persona que se comunica. En este grupo entrarían los gestos, la mímica y los signos
manuales (Rosell & Basil, 1998; como se cita en Basil et al, 1998). L se manejaba muy
bien con los gestos, si bien por su PC se le dificultaba controlar sus extremidades
superiores, con un poco de esfuerzo podía utilizar su mano para señalar a personas u
objetos del entorno cuando se quería referir a ellos o necesitaba algo. También utilizaba
la mirada para señalar y la cabeza para negar o afirmar.
Los sistemas con ayuda son aquellos sistemas en que la elaboración o la
indicación de los signos demandan el uso de un soporte físico o ayuda técnica (Rosell &
Basil, 1998; como se cita en Basil et al, 1998).
A esta clasificación pertenece el tablero de comunicación. Es una ayuda técnica
que consiste en una superficie donde se colocan signos gráficos, que luego van a ser
señalados por la persona que esté utilizando el tablero. La señalización se puede hacer
con la mano, con la mirada o con cualquier parte del cuerpo. En el caso de L dedo índice
de la mano derecha.
4.5.1 Tablero de comunicación
El tablero de comunicación de Lucas estaba compuesto por diferentes grupos de
pictogramas (signos que representan palabras y conceptos), divididos en verbos,
acciones, adjetivos, familia, sustantivos, etc., con su respectiva palabra abajo, por
ejemplo, hay un dibujo de una casa y abajo dice “casa”. Además de los pictogramas, el
tablero contenía palabras, el abecedario y números del 1 al 10.
L para formar una frase señalaba con su dedo índice diferentes pictogramas o
formaba las palabras señalando letra por letra del abecedario. Entonces, por ejemplo
para decir: “esta tarde voy a lo de mi papá”, primero señala el pictograma “tarde”, luego
el pictograma del verbo “ir” y por último el pictograma “papá”, de esta manera quedaría
“tarde voy papá”, lo que hacía el interlocutor es agregar las preposiciones o palabras
que hagan falta para formar adecuadamente la oración y repetirla verbalmente para que
L diga si eso era lo que quería decir o no. En este caso el interlocutor le hubiese
preguntado: “¿esta tarde vas a lo de tu papá?” y él hubiese contestado sí o no.
En el caso de equivocarse mientras formaba la frase o una palabra, L se agarraba
la cabeza, esto significaba que se equivocó y que iba a volver a formar la frase desde el
principio o desde donde él creía necesario. Si la frase era muy larga, para que no
empiece de cero y pierda la idea general, se lo ayudaba repitiendo la frase hasta
donde se haya equivocado. Generalmente intentaba utilizar los pictogramas o palabras,
pero cuando quería decir una palabra que no estaba, utilizaba las letras.
Si había una palabra que no sabía, ya sea porque no la sabía escribir o porque no
podía encontrar la palabra para expresar lo que quería, L indicaba que la palabra no
estaba o no podía encontrar en el tablero algo que represente lo que quería decir. En este
caso se le pedía que busque un sinónimo, que diga si era parecida a otra palabra o que
busque un antónimo, que diga si era opuesta a otra palabra.
En las actividades de sala, L a través del tablero interactuaba de manera fluida
con sus compañeros y adultos. Siempre había un adulto que estaba al lado de él
actuando de intermediario entre L y la persona o personas con las que se quería
comunicar incluyendo al adulto que lo acompañaba. En el caso de actividades grupales,
se le daba el tiempo adecuado a cada uno de los jóvenes para que exprese sus ideas e
intercambie opiniones con los demás.
Todas las actividades apuntaban al desarrollo y potencialidad de la
comunicación y el lenguaje, están pensadas para que los jóvenes interactúen
constantemente entre sí y con los adultos.
En la hora del almuerzo estaba prohibido el uso del tablero, salvo si era algo
importante y urgente. Esto era así debido a los problemas que tienen estos jóvenes para
digerir alimento, es sumamente importante que estén concentrados en la alimentación y
solo en temas relativos a ésta. A la hora de alimentar a L, se debían utilizar
preguntas que él pudiera responder solo con si o no, de esta manera se evitaba que él
pida su tablero de comunicación y se interrumpa la alimentación.
En los casos donde pedía su tablero, se le preguntaba si era realmente urgente
antes de dárselo.
Hay que tener en cuenta que él tenía muchas ideas en su cabeza y el tener que
expresarse señalando palabra por palabra, o formando las palabras, muchas veces hacía
que el procedimiento sea lento y esto le generaba mucha ansiedad. Era fundamental que
el interlocutor le tenga paciencia y lo anime mientras se comunicaban. En los casos
donde se equivocaba, había que insistirle en que se tranquilice y trate de concentrarse,
para que de esta manera pueda enfocarse en la comunicación de su idea y no se quede
en el error que lo frustraba. En este punto hay que recordar el tema de los movimientos
espasmódicos, ya que como vimos anteriormente, estos hacían que el tono muscular
aumente. Si esto sucedía mientras Lucas estaba utilizando el tablero, el proceso de
comunicación se tornaba mucho más lento.
El tablero de comunicación era su conexión con el mundo, si bien para las
necesidades básicas no lo necesitaba, porque si necesitaba ir al baño se señalaba los
genitales, si tenía hambre o sed se señalaba la boca o si quería llamar a alguien señalaba
esa persona. Para expresar ideas o interactuar con terceros si o si necesitaba el tablero de
comunicación. Muchos de los jóvenes tenían grandes dificultades para expresar lo que
sentían y en muchos casos no se llegaba a saber lo que les estaba pasando. Esto
demuestra lo importante que es la C.A.A. para estas personas que es su gran mayoría
carecen de lenguaje oral.
El manejo que L tiene del tablero de comunicación sin dudas es fruto de su gran
esfuerzo y dedicación, pero no hay que dejar de lado el continuo tratamiento y
estimulación que recibió desde muy temprana edad. Esto se logro gracias a un trabajo
interdisciplinario, que involucra kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional y
constantes actividades terapéuticas en la sala.
4.6 C.A.A y relaciones sociales en la sala
Hay factores psicológicos que intervienen en el logro de la competencia
comunicativa, o sea que también van a intervenir en la C.A.A. y esto va a tener
repercusión en las relaciones sociales de la sala. Algunos de estos factores son la
motivación, actitud, confianza y resiliencia.
4.6.1 Motivación
L era una persona con una gran motivación para la comunicación, a pesar del
esfuerzo que le generaba comunicarse y más en algunas situaciones,
constantemente buscaba entablar conversación en la sala, ya sea con sus compañeros o
con los adultos. El esfuerzo en algunas situaciones se debía principalmente a falta de
vocabulario para expresar una idea, sentimiento o emoción, cosa que hacía que el
esfuerzo sea fundamentalmente cognitivo, o cansancio por la energía que le demandaba
el uso del tablero en sí, aquí el esfuerzo era más físico que cognitivo.
Igualmente no hay que dejar de lado, que la comunicación para estas personas
siempre demanda un esfuerzo tanto cognitivo como físico, ya que constantemente están
luchando con las alteraciones producidas por la PC. Como plantean Fox y Sohlber
(2000; como se cita en Light et al, 2003), sin una fuerte motivación para la
comunicación, estos individuos pueden ser abrumados por las altas demandas de
energía impuestas por la utilización de este sistema y pueden optar por limitar su
comunicación a situaciones específicas y no otras.
L nunca limitaba su comunicación a situaciones específicas, sino que al
contrario, trataba de comunicarse en todas las situaciones posibles. Muchas veces iban
personas a presenciar las actividades y a la hora de interactuar con estas personas, L era
el primero en ofrecerse para contar lo que se estaba haciendo, lograba comunicarse de
manera eficaz y sin ningún problema. La actividad de los lunes consistía en que los
jóvenes cuenten que había hecho el fin de semana y que los compañeros pregunten al
respecto, él siempre se mostraba muy activo e interesado en esta actividad, contando y
preguntando a los demás de manera activa. No importa cuál sea la situación de sala, él
siempre quería participar.
Con respecto a que las personas son más propensas a estar motivadas por las
actividades en las cuales ellos creen que son competentes (Bandura, 1998; como se cita
en Light et al, 2003), en la instituciòn siempre se buscaba que los chicos hagan
actividades que les gusten y sean de su interés, y en todas estas actividades como
mencionamos anteriormente siempre se buscaba estimular la comunicación, no importa
cual sea la actividad. Por ejemplo si la actividad consistía en cocinar una torta, se les
pregunta si conocían los ingredientes, si les gustaban, en que otras comidas se podían
usar, se les pedía que cuenten cuales fueron los pasos de la receta. Se busca una
estimulación
constante de la comunicación, y la motivación es primordial para que esto suceda
exitosamente, por este motivo las actividades tienen que ser del interés de los chicos.
4.6.2 Actitud
Las actitudes de las personas con discapacidades de comunicación significativas
hacia la C.A.A., sin duda, influyen en su logro de la competencia comunicativa (Light,
2003; como se cita en Light et al, 2003).
L tenía conocimiento sobre la C.A.A. y era consciente de la importancia de ésta,
él sabía que sin ella su interacción con los demás sería casi imposible.
Desde que comenzó a utilizar el tablero de comunicación sus experiencias
siempre fueron exitosas, logrando que L desde un principio se haya sentido cómodo con
este sistema y tenga buenas opiniones respecto al mismo.
Las actitudes hacia la C.A.A. son más que positivas y esto se veía reflejado en el
uso que L le daba a su tablero de comunicación, él disfrutaba de utilizarlo y no iba a
ningún lugar sin su tablero, desde que ingresaba hasta que se iba el tablero estaba
ubicado sobre sus piernas, y si por algún motivo había que retirar el tablero de sus
piernas, inmediatamente finalizado ese motivo, él pedía que se lo regresen.
4.6.3 Confianza
Ver a otros que utilicen C.A.A. y que hayan alcanzado la competencia
comunicativa con éxito, puede jugar un papel crítico en la construcción de confianza
comunicativa entre las personas que usan C.A.A. (Light, 2003; como se cita en Light et
al, 2003).
Las actividades en la sala generaban mucha interacción entre los jóvenes, y
como ya hemos mencionado anteriormente esta interacción se daba a través de la
C.A.A.. Ver a un joven como L utilizando el tablero de comunicación tan bien
como los hacía sin dudas influenciaba en la construcción de la confianza comunicativa
de los demás. L al igual que sus compañeros tuvo contacto con la C.A.A. desde
muy pequeños, y el excelente uso actual que él hace del tablero de comunicación, es el
fruto de un arduo trabajo de años.
El esfuerzo para adquirir confianza comunicativa que hacen las personas con
discapacidades del desarrollo que utilizan C.A.A es muy grande y difícil de lograr, y
esto como dice el autor antes mencionado se debe a que ellos carecen de experiencias de
comunicación exitosas en su lengua materna.
Por otro lado, en AEDIN se trabajaba para que los jóvenes no se enfrenten a
circunstancias en las que puedan surgir barreras importantes, como situaciones en las
cuales interactúen con personas que tengan poca noción respecto a la C.A.A., o no
sepan usar el tablero de comunicación. Todas las personas que trabajan en la institución
están capacitadas para manejar la C.A.A. y principalmente el tablero de comunicación,
lo que permite que los jóvenes puedan comunicarse con quien ellos deseen sin ningún
problema.
4.6.4 Resiliencia
La resiliencia incluye la capacidad de superar o compensar los problemas y la
capacidad de recuperarse del fallo (Light, 2003; como se cita en Light et al, 2003).
L tenía gran capacidad para superar las adversidades relacionadas con la
comunicación, era muy difícil que se frustre al momento de comunicarse. Sería erróneo
pensar que jamás se sentía mal o no le afectaban ciertas situaciones, pero en el caso de
enfrentarse a una situación adversa, como no poder comunicar algo que le estaba
pasando, él sólo trataba de relajarse, se tranquilizaba y volvía a comenzar con la
comunicación.
El ejemplo más claro de esto, se veía cuando L trataba de dar su opinión
relacionada con temas de gran interés para él, como el nacimiento de su sobrina.
Cuando L hablaba de ella, las emociones lo invadían y no podía tener el control
corporal necesario para utilizar el tablero de comunicación, por lo que se le hacía muy
difícil comunicarse. En estos casos, él se tomaba las manos para controlar los
movimientos involuntarios, y comenzaba respirar lentamente para relajarse. Cuando
lograba relajarse, comenzaba la comunicación nuevamente.
Si bien la resiliencia es fundamental para todas las personas, es sumamente
importante para las personas que usan C.A.A., ya que estas se enfrentan constantemente
a problemas de distintos tipos debido a su discapacidad, y en este caso, debido a la
severidad de las alteraciones producidas por la PC. Y no solo la PC plantea un serio
problema, como si esto no fuese suficiente, también deben luchar contra las barreras
ambientales.
Por otro lado, Gore et al (1996; como se cita en Light et al, 2003), dicen que la
resiliencia es un factor dinámico, afectado por la naturaleza específica de la adversidad
y por la presencia de factores de protección, incluyendo recursos individuales y apoyos
ambientales.
En el caso de L, los factores individuales de protección que se podían
observar, eran principalmente su autoestima y optimismo, tenía gran confianza en sus
capacidades, ante una tarea nueva él siempre decía que podía hacerlo y lo intentaba
hasta lograrlo, y en el caso de no poder hacerlo, siempre le encontraba el lado positivo a
las cosas. Aquí también era fundamental su alta tolerancia a la frustración, como
mencionamos anteriormente era un joven que resultaba muy difícil que se frustre, y
cuando lo hacía, no le costaba salir de ese estado.
Los factores ambientales de protección, estaban relacionados por un lado, con el
apoyo de la familia. La hermana de L participaba muy seguido de las actividades de
sala, más de una vez fue a cocinar y siempre estaba en todos los eventos festivos que se
festejaban , como por ejemplo cumpleaños, fiestas patrias, fiestas de disfraces,
bailes, etc. No sólo su hermana participaba de estos eventos, cuando podía su madre
también lo hacía. Y por otro, con el apoyo que recibía de las personas que
trabajan allì , terapeutas de grupo, ayudantes, asistentes, kinesiólogos, fonoaudiólogos,
etc. Todas estas personas estaban preparas y entrenas para ayudar a los jóvenes a que
superen sus adversidades y potencien sus habilidades.
Entonces, como plantea Light (2003; como se cita en Light et al, 2003), las
personas que son resilientes tienen más herramientas para superar las adversidades que
enfrentan y son más propensos a desarrollar la competencia comunicativa.
5. CONCLUSIONES
La PC se produce por una lesión en el cerebro fetal o infantil en desarrollo, más
precisamente en el encéfalo. Es permanente y no progresiva, permanente porque dura
toda la vida, no tiene cura, y no progresiva porque el daño cerebral no empeora.
Hay que aclarar que la PC no es una enfermedad y no debe referirse a ella como
tal. Es un grupo de trastornos motores causados por una alteración en el control de los
movimientos y postura, que son producto de la deficiente maduración del sistema
nervioso central (SNC). Los trastornos motores generalmente están acompañados de
trastornos cognitivos, sensoriales, psicológicos, de comunicación, del aprendizaje, etc.
En la mayoría de los casos, los trastornos motores afectan a los órganos
bucofonadores dificultando el desarrollo del habla. En realidad la afección es en el tono
muscular de los músculos que posibilitan el habla.
Como nos mostró la institucion , la parálisis cerebral no se puede curar.
Pero la persona afectada podrá llevar una vida plena si recibe una atención adecuada
que ayude a mejorar sus movimientos, que estimule el desarrollo intelectual, que
permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule su relación
social.
Producto de la PC, L tenía gravemente comprometida el habla, pero esto no le
impedía comunicarse. Gracias al tablero de comunicación (sistema de C.A.A.), tenía una
forma de comunicación alternativa al habla y podía comunicarse e interactuar con los
demás de manera muy efectiva. La C.A.A. no es sólo una alternativa al habla, es mucho
más, es lo que le permitía a L conectarse con el mundo, ser más independiente y
potenciar sus relaciones sociales.
. Cuanto antes posible los niños afectados con PC reciban atención y
estimulación adecuada, mayores serán sus respuestas al tratamiento, pudiendo llegar a
comunicarse de manera adecuada. Él asistía a la institución desde que tenía 5 años,
recibiendo tratamiento en forma sistémico de kinesiología, terapia ocupacional y
fonoaudiología. Por otro lado, era constantemente estimulado mediante las diferentes
actividades terapéuticas de sala, lo que permitía desarrollar sus capacidades cognitivas e
interactuar con el entorno, compañeros y profesionales, potenciando su comunicación.
Lograba un entorno donde los jóvenes eran agentes activos y protagonistas en los
diálogos, buscaba actividades de su interés para aumentar la posibilidad de
comunicación.
Es muy importante que las personas que interactúan con sujetos que utilizan
sistemas de C.A.A., en este caso un tablero de comunicación, no sólo conozcan la
C.A.A, sino que también conozcan el estilo comunicativo de cada sujeto, ajustándose a
sus ritmos. Sería un error pensar que el manejo que L tenía del tablero de
comunicación se debió solo al tratamiento y estimulación recibida. Si bien esto fue
fundamental, sin la dedicación, esfuerzo, motivación, actitud, confianza y resiliencia de
L, jamás se podría haber logrado. Siempre buscaba entablar conversación, era muy
difícil que se frustre al momento de comunicarse, ante una situación adversa siempre se
esforzaba al máximo para superarla. Y no solo tenía un manejo excelente del tablero,
sino que también tenía conocimiento sobre la importancia de la C.A.A y sabía que sin
ella su interacción con los demás era casi imposible.
Como vemos, son muchos los factores que intervienen para que una persona con
PC logre comunicarse adecuadamente utilizando un tablero de comunicación. Esto hace
que L sea un caso muy particular, ya que él lo utilizaba de manera excelente, como
nadie lo utilizaba .
Como plantea Von Tetzchen (1997; como se cita en Soro-Camats, 1998), la
comunicación es un fenómeno que necesita de dos o más interlocutores. Es
indispensable que los profesionales y la sociedad, acepten que para comunicarse con
personas con necesidades especiales es necesario utilizar medios, estilos y estrategias
especiales.
Para finalizar, se debe indicar que se pudo cumplir con todos los objetivos del
presente TFI. Se logró describir el proceso de C.A.A. en un paciente diagnosticado con
PC. Describiendo cual era el estado actual de sus habilidades comunicativas, como
utilizaba el tablero de comunicación (sistema de C.A.A.), y como la utilización de un
sistema de C.A.A. afectaba sus relaciones sociales en la sala.
Como aporte crítico al trabajo realizado, es correcto mencionar que hay ciertas
conclusiones y afirmaciones que no pueden ser contrastadas por la información teórica,
debido a que muchas de ellas tienen que ver con el conocer a L y entenderlo desde el
afecto. El vínculo generado con L a través de la práctica profesional, hizo que sea muy
complicado tomar una distancia afectiva al relatar los hechos. Por esto, se podrá
observar que en ciertos fragmentos del trabajo, fue complicado separar el aspecto
emocional, lo que afecta a la descripción realizada por medio de la observación.
Por otro lado, se debe señalar que resulto sumamente difícil encontrar trabajos o
bibliografía en donde se analice como la utilización de C.A.A. afecta las relaciones
sociales del paciente diagnosticado con PC. Se tuvo que recurrir a la coordinadora
general de fonoaudiología , quién orientó en la búsqueda de material, que fue utilizado
en el presente trabajo.
También se presentó una gran limitación bibliográfica en relación al trabajo del
psicólogo con jóvenes diagnosticados con PC.
Para futuras líneas de estudio, sería importante realizar trabajos que analicen el
rol del psicólogo en torno a personas diagnosticadas con PC. Que profundicen en cómo
la C.A.A. afecta las relaciones sociales de las personas con PC. Que efectúen un
seguimiento de estos jóvenes, desde que comienzan a utilizar la C.A.A., con el fin de
obtener y cualificar los avances y evoluciones comunicacionales.
Por último, como aporte critico a la experiencia, el trabajo del autor en la Sala de
Área Joven a lo largo de la práctica profesional supervisada, permitió conocer a
fondo la problemática de los jóvenes que padecen PC. Conociendo las alteraciones
producto de la PC, y como estas dificultan la vida diaria, la comunicación y la
interacción de estos jóvenes.
Sería positivo que en futuras prácticas supervisadas, se deje acceder a los
estudiantes de psicología a las terapias individuales de los jóvenes. Ya que éstos son
retirados de las salas para sus respectivas terapias, y de esta manera no se puede
observar con profundidad el rol del psicólogo .
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