Comunicacion en Oncologia Clinica

7/24/2019 Comunicacion en Oncologia Clinica

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Comunicacinen Oncologa Clnica

Pilar Arranz Carrillo de Albornoz.

Psiclogo especialista en psicologa clnica.

Adjunto en el servicio de HematologaHospital Universitario La Paz.

Javier Barbero Gutirrez.

Psiclogo Clnico. Equipo de Soporte de AtencinDomiciliaria (ESAD) del rea 7 de Atencin Primaria.Instituto Madrileo de la Salud. Madrid.

Ramn Bays Sopena.

Profesor emrito.Catedrtico del Departamento de Psicologa Bsica.Facultad de Psicologa de la Universidad Autnoma de

Barcelona.

M Pilar Barreto Martn.Psicloga Clnica.Profesora de Psicologa Clnica en el Departamentode Personalidad Evaluacin y Tratamientos.Facultad de Psicologa en la Universitat de Valncia

Agradecemos muy sinceramente la aportacin de Javier Jdez con el captulo

sobre voluntades anticipadas.


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El cncer constituye uno de los mayores problemas de salud en el

mundo desarrollado y su impacto negativo incide de manera especialen los grupos ms desfavorecidos econmica y socialmente. EnEspaa, en el ao 2001, el cncer ha pasado a ser la primera causa demuerte, por delante de las enfermedades cardiovasculares.

En los ltimos aos, el cuidado del paciente con cncer estasufriendo grandes cambios. Durante el desarrollo de la enfermedad,los pacientes y sus familiares, presentan unas necesidades fsicas y psi-colgicas cada vez ms complejas, que exigen ser abordadas adecua-

damente. Las encuestas de calidad de vida revelan la existencia de ml-tiples sntomas fsicos y alteraciones psicolgicas, de adaptacin aldiagnstico y tratamiento especfico de la enfermedad, que alteran ycondicionan la existencia de los pacientes oncolgicos.

El diagnstico de cncer desencadena una serie de problemas psi-cosociales a la persona enferma, a sus familiares y al equipo asisten-cial. Para poder afrontarlos y manejarlos, es imprescindible establecervas de comunicacin.

El da a da, nos recuerda lo difcil que resulta comunicarse conlos pacientes y sus familiares, sobre todo cuando lo que tenemos quedecir no son buenas noticias. Siempre me ha llamado la atencin laescasa importancia que se le da al aprendizaje de estrategias de comu-nicacin, tanto en las facultades de medicina como en los programasde formacin de especialistas (MIR), en los hospitales. No me cabeninguna duda la importancia que tiene el entrenamiento en comunica-cin, para alcanzar unos mnimos, en la calidad de la asistencia perci-bida por parte del paciente y sus familiares.

El cambio de paradigma que se est produciendo en todo lo rela-cionado con la salud, nos indica que es necesario proporcionar unaatencin integral y personalizada, en el que queden contempladosaspectos fisiolgicos, psicolgicos y sociales del individuo, abando-nando el tradicional formato paternalista. En este nuevo marco inte-rrelacional, al que se incorpora el principio biotico de autonoma, el

comportamiento de los pacientes cobra gran importancia. Desde esta

Prlogo


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perspectiva, el paciente ya no es el sujeto pasivo sobre el que se reali-

zan diferentes intervenciones sanitarias, sino que desempea un rolactivo, convirtindose en protagonista de su propia salud.

En este contexto, consideramos imprescindible que los onclogosmdicos conozcan y estn formado en habilidades de comunicacin.El counselling, termino ms amplio que el de la traduccin castella-na de comunicacin, es una herramienta que hace ms eficaz lacomunicacin con el paciente, ayudndole a la toma de decisiones.Facilita la expresin de temores y los cambios de comportamiento y

sobre todo, es una tcnica de interaccin con el paciente y su familia.

El manual que tenemos ante nosotros, elaborado de forma emi-nentemente prctica, por profesionales que conocen la clnica y queestn continuamente en contacto con los problemas cotidianos, ser de

gran ayuda para los mdicos que tienen que enfrentarse en su practicadiaria con el reto de informar correctamente al paciente. El OnclogoMdico, aunque esta ms familiarizado con el hecho de dar malasnoticias, encontrar en estas pginas un excelente aliado, que le facili-

tar una serie de consejos prcticos, que le harn salir airoso de masde una situacin compleja, en esta difcil tarea de la comunicacin conel paciente y sus familiares.

Antonio Antn TorresPresidente Sociedad Espaola de Oncologa Mdica

Prlogo


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Captulo 1 13

Importancia de la Comunicacin en Oncologa.

Captulo 2 23

Prctica clnica, counselling y biotica, compaeros de viajepara la excelencia en oncologa

Captulo 3 33

No quiere saber, hasta dnde contarle?

Negacin adaptativa y desadaptativa.

Captulo 4 39

Cmo se lo digo? Cmo respondo a la preguntaMe estoy muriendo?Cmo transmitir malas noticias y responder a preguntas difciles.

Captulo 5 45

Doctor Qu hago?Me opero o no me opero?Hasta dnde influir? No le estar manipulando?De la comunicacin a la deliberacin moral.

Captulo 6 51

No le diga usted lo del cncer, se hundiraLa conspiracin del silencio.

Captulo 7 57

Est el enfermo en condiciones de tomar decisiones?Criterios para la evaluacin de su capacidad de decisin.

Captulo 8 63

Aunque estoy haciendo todo lo posible, se enfada

Manejo de la agresividad.

ndice de captulos


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Captulo 9 69

Cundo parar? Cmo decrselo?La limitacin del esfuerzo teraputico; el trnsito haciala actitud predominantemente paliativa.

Captulo 10 75

Estn que no pueden msPrevencin e intervencin frente a la claudicacin familiar.

Captulo 11 81Esta gente lo va a pasar fatal cuando el paciente mueraPrevencin de duelo complicado en la familia.

Captulo 12 89

Cmo y cuando planear mis cuidados para cuando yoya no me pueda expresar?

De las voluntades anticipadas a la planificacin anticipadade la decisiones sanitarias.

Anexo 1 99

Artculo 11 Ley de autonomaArtculo 11. Instrucciones previas.

Anexo 2 101

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladorade la autonoma del paciente y de derechosy obligaciones en materia de informaciny documentacin clnicaArtculo 4. Derecho a la informacin asistencial.

Lecturas recomendadas 105

ndice de captulos


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En Espaa, la ley 41/2002 de 14 de noviembre1 establece

que la informacin clnica forma parte de todas lasactuaciones asistenciales, ser verdadera, se comunicar

al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y leayudar a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre volun-tad. De esta manera, nuestro ordenamiento jurdico incorpora final-mente los procesos informativos a la lex artis de los profesionales.

Cmo comunicar al paciente oncolgico su realidad, de formacomprensible y adecuada para su adaptacin personal, en las situa-ciones difciles? Cmo facilitarle una informacin verdadera cuan-do sta supone, para el paciente, un pronstico desfavorable? Cmoayudarle a deliberar y tomar decisiones acordes con su propia y librevoluntad? Cmo manejar los comportamientos de ocultacin quetodava predominan en algunos familiares de pacientes oncolgicosde nuestra sociedad? Modestamente, esta monografa tiene la pre-tensin de clarificar el camino y, aunque sea de forma provisional,proporcionar algunas respuestas.

En estudios recientes, como el de Fallowfield y Jenkins2, se intro-duce el cncer a la hora de investigar los efectos de la comunicacinde malas noticias en los enfermos y familiares y, tambin en los pro-

pios mdicos, as como a la hora de establecer la necesidad de queestos ltimos reciban la formacin especfica pertinente.

IMPORTANCIA DELA COMUNICACIN EN ONCOLOGA

Captulo 1

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En efecto, al margen del impacto emocional que produce esta sim-

ple palabra en muchas personas, a las que suscita todava temores demuerte, desfiguracin, dependencia fsica e incapacidad para proteger alos seres queridos3, los onclogos se enfrentan a las complejas tareasde: explicar a los enfermos la conveniencia de someterse a pruebasdiagnsticas, molestas o peligrosas; solicitar consentimientos informa-dos para intervenciones de alto riesgo; plantear opciones teraputicascomplejas, con potenciales efectos secundarios; describir la incertidum-bre que existe sobre los tratamientos ptimos; informar a los enfermosy a sus familiares de pronsticos de irreversibilidad o recidivas; sealar

la necesidad de pasar de una teraputica curativa a otra nicamentepaliativa; facilitar que se deshaga, en algunos casos, la conspiracin desilencio familiar y, sugerir, en otros, la participacin del enfermo en unensayo clnico aleatorizado, mencionando claramente los riesgos quepodran derivarse para l de dicha participacin; etc. En sntesis, losmdicos y los dems profesionales sanitarios de los servicios de onco-loga, necesitan abordar, en su prctica clnica diaria, la comunicacincon los enfermos y sus familiares en situaciones problemticas.

La comunicacin es una herramienta teraputica que, por des-gracia, hasta el momento, no se ensea de forma generalizada ennuestras facultades y escuelas universitarias, aunque su necesidadimperiosa suscita,cada da,ms voces reivindicativas y ecos ms inten-sos en las revistas mdicas de primera fila2,4-15. En efecto, no es sufi-ciente con tener aos de experiencia profesional para comunicar bien;en este mbito tender hacia la excelencia supondr entrenar, revisar,supervisar, incorporar estrategias adecuadas, pues de la comunicacinpuede depender, en gran medida, el grado de sufrimiento del enfermoy/o de sus familiares.La devastacin psicolgica causada por un diag-nstico comunicado de forma inadecuada escribe Sanz16 puede serno menos grave que los errores quirrgicos o de medicacin. Porestas razones, en nuestra opinin, el aprendizaje y prctica de unasbuenas estrategias de comunicacin entraran de lleno dentro de unatica de mnimos17.

De forma breve y esquemtica nos gustara destacar la importan-

cia de la buena comunicacin en oncologa, desde dos pticas diferen-tes: la de la interaccin somtico-psicolgica y la del respaldo biotico.

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La interaccin somtico-psicolgica

Lan Entralgo18 sealaba que la realidad del sntoma es siemprepsicosomtica; a la realidad del vmito pertenece tanto lo que en les movimiento gstrico como lo que es en l vivencia de este movi-miento. Los sntomas que solemos llamar somticos fiebre, tumora-cin o ictericia tienen siempre un costado psquico, y en los snto-mas que solemos llamar psquicos idea obsesiva, tristeza patolgicae hipertimia morbosa nunca falta un costado somtico (subraya-dos en el original).

Por otra parte, Metalnikov19, uno de los padres de la modernapsiconeuroinmunologa, tras una serie de experimentos que demos-traban claramente las interrelaciones entre el sistema nervioso cen-tral y el sistema inmunitario, escriba ya en 1934:

La inmunidad presenta un problema no slo biolgico y fisico-qumico sino tambin psicolgico. En general, no tenemos sufi-cientemente en cuenta el papel que juega el sistema nerviosoni tampoco el de la accin psquica sobre la vida del organis-mo.Y, a pesar de ello, es incontestable que el debilitamiento delas fuerzas psquicas no slo es consecuencia, sino tambin lacausa de diversas afecciones. Es lamentable que, en este aspec-to, el estudio del organismo se encuentre tan atrasado. El papelde las fuerzas psquicas y su influencia sobre la vida del cuerposon muy grandes, incomparablemente ms grandes de lo quese piensa. Todos los rganos: el corazn, los pulmones, losintestinos, las glndulas de secrecin interna, se encuentranestrechamente unidos al sistema nervioso. sta es la razn deque el estado psquico del paciente, en todas las enfermedades,tenga tanta importancia. Conociendo todo esto, debemos com-prender que en la lucha contra las enfermedades, es tan nece-sario actuar sobre el psiquismo como prescribir medicamentos.

Setenta aos ms tarde, Spiegel20, en una revisin de los datosempricos proporcionados por diez investigaciones, llevadas a cabo

con metodologa estricta, sobre intervencin psicolgica e incremen-tos de supervivencia en pacientes oncolgicos, observa que a pesar de

Importancia de la comunicacin en oncologa

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que la hiptesis de partida no queda plenamente confirmada aun-

que en cinco de las investigaciones se observan aumentos de super-vivencia y en ninguno se comprueba disminucin s queda bienestablecida la influencia de un buen manejo psicolgico tanto en ladisminucin del dolor y malestar emocional de los enfermos oncol-gicos especialmente de los ms ansiosos o deprimidos - como en lamejora de su calidad de vida.

Aun en espera de una demostracin concluyente final sobre lasrelaciones entre las emociones y el cncer, lo cierto es que ya dispone-mos de un instrumento sencillo el counselling - potencialmente capazde evitar y/o paliar, siquiera parcialmente, las reacciones ansiosas odepresivas, disminuir la percepcin del dolor, incrementar el bienestary la calidad de vida de muchos enfermos, y, tal vez, mejorar la supervi-vencia de algunos, a juzgar por las interacciones existentes entre siste-ma nervioso central, sistema endocrino y sistema inmunitario21-27.

En el fondo, el clsico diseo de ensayo clnico en doble ciego no

es ms que el reconocimiento pblico de que, adems del tratamien-to, otros factores posiblemente psicolgicos son suceptibles deinfluir en los resultados del mismo.Un reciente trabajo publicado porla revista Science28 muestra ya, sin lugar a dudas, que: a) un placeboes capaz de activar reas cerebrales asignadas al alivio del dolor; y b)las expectativas de eficacia de un tratamiento mejoran sus resultados.

Adems de esta reducida seleccin de datos y comentarios, dis-persos pero confluyentes, no hay duda de que una buena comunica-

cin mdico-paciente establece, incrementa o consolida una buenaadhesin teraputica a los tratamientos la cual puede ser decisivapara conseguir la mxima efectividad de los mismos as como unaumento del grado de satisfaccin de los enfermos a la atencin quereciben, a la vez que disminuye, paralelamente, la probabilidad dedemanda judicial en el caso de error mdico29.

Atendiendo a estas pruebas y razonamientos, es tico dada su

sencillez, asequibilidad y bajsimo coste no aprender a utilizar elcounselling eficazmente?


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El respaldo biotico

A principios del pasado siglo, sir William Osler, posiblemente elmdico de mayor prestigio en el mundo anglosajn de su tiempo, yasealaba que es mucho ms importante conocer qu paciente tienela enfermedad que qu clase de enfermedad tiene el paciente y,algunos aos ms tarde, Francis Peabody, profesor de la facultad demedicina de Harvard, reconocido como uno de los padres fundado-res de la tica de la personalizacin de los cuidados mdicos, desta-caba que el mdico debe estar especialmente atento a las particula-

res circunstancias del paciente no desde el punto de vista abstractodel tratamiento de la enfermedad, sino desde el punto de vista con-creto del cuidado del individuo30.

En efecto, con independencia de los dramticos efectos somticosque una mala noticia es susceptible de causar en los seres humanos31,32,Cassell33 nos seala que los organismos no sufren; las que sufren sonlas personas y que los mdicos no tratan enfermedades; tratan pacien-tes. La problemtica que se plantea no es tanto por qu los pacientestienen dolor sino por qu sufren,y por qu algunos sufren ms que otros.Una de la habilidades de los grandes clnicos nos recuerda Cassell33 consiste en acercarse tanto como sea ticamente posible a la intimidadde los enfermos mientras mantienen su independencia de accin. Elcounselling es uno de los caminos que facilita esta aproximacin y posi-bilita el manejo de la incertidumbre piedra angular del juicio clnico con el menor dao emocional posible para los protagonistas del drama:enfermo, familiares y profesionales sanitarios34. Algo se ha avanzado yaen este sentido35-39 pero todava queda mucho por hacer.

As, en una investigacin reciente, llevada a cabo en Espaa40, seobserva que mientras que los onclogos y profesionales del manejoclnico directo expresan la necesidad de distanciarse emocionalmen-te de los enfermos y centrarse en la enfermedad orgnica, lospacientes oncolgicos presentan demandas en sentido contrario.Las experiencias recogidas en el estudio permiten hipotetizar queen el encuentro mdicopaciente existe informacin pero no existe

comunicacin, entendida esta ltima como la capacidad de respondera las expectativas de informacin de pacientes y familiares.


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La comunicacin es importante en oncologa. Importante para

los enfermos; importante para sus familiares y allegados; importantepara los propios mdicos y dems profesionales sanitarios; y las tc-nicas de counselling constituyen la tecnologa punta de la comunica-cin. Dedicar un poco de tiempo a aprender y practicar sus reglasms elementales puede facilitar la compleja y delicada labor que losprofesionales de la oncologa deben llevar a cabo.

Las consideraciones anteriores apuntan todas hacia un mismoblanco: la mejora de la comunicacin en el mbito sanitario es poten-

cialmente capaz de incrementar los efectos de los tratamientos que seadministran, de evitar o paliar mucho sufrimiento y de aportar, a uncoste mnimo, amplios beneficios tanto a los pacientes y a sus familiascomo a los profesionales y al funcionamiento del sistema sanitario.


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BIBLIOGRAFA

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Nombre de captulo

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El fascinante desarrollo tecnolgico de los ltimos aos hadestacado, de forma casi exclusiva, los aspectos biolgi-cos en el diseo e intervencin mdica en el procesohumano de enfermar, sin darse cuenta de que dicho desarrollo puedellegar a convertirse, si no se maneja bien, en una barrera entre profe-sionales y pacientes. La realidad es que, en el hospital, no hay sloenfermedades sino enfermos, con su peculiar personalidad, formas dereaccin de su organismo y biografa.

No slo es necesario conocer las ltimas lneas de tratamiento ylas estrategias diagnsticas, sino tener en cuenta las problemticaspersonalizadas de cada paciente: Necesito hablar de mis pensamien-tos y temores. Estoy pasando por muchos cambios; me siento muyinseguro con respecto al futuro, y a veces, lo nico que veo es lo quetemo. Y ese temor dispara cada da una emocin diferente. Hay dasque necesito creer que no pasa nada, otros en los que me domina latristeza o la irritabilidad

La actitud de los profesionales suele ser claramente beneficen-tista, como as son los objetivos de la oncologa. El problema no sueleestar en los fines nadie duda, por ejemplo, de la bondad del objeti-vo inicial de tratar de curar al paciente sino en los medios para con-

seguir esos fines, precisamente porque ningn para qu puede jus-tificar cualquier cmo.

PRCTICA CLNICA, COUNSELLINGY BIOTICA: COMPAEROS DE VIAJEPARA LA EXCELENCIA EN ONCOLOGA

Captulo 2

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La complejidad y trascendencia de las situaciones con las que se

encuentra la oncologa nos obliga, de alguna manera, a revisar dichosmedios. El onclogo cuenta en la actualidad con tres medios bsicos,que se necesitan mutuamente para poder alcanzar el nivel de exce-lencia que se desea: la prctica clnica, el counselling y la biotica:

a) Laprctica clnica, en sentido estricto, comprende todos losconocimientos y habilidades tcnicos, de tipo diagnstico yteraputico, necesarios para vencer al cncer o si no es posi-ble para ayudar al paciente a adaptarse a l de manera satis-

factoria. En definitiva, se ha de saber de tumores, linfomas,esquemas teraputicos, etc. de manera pormenorizada y actua-lizada, segn los criterios de la conocida como medicina basa-da en la evidencia.

b) El counselling, como una de las formas de relacin de ayudams eficaces disponibles en el mbito sanitario en situacionesde alta implicacin emocional, como lo es el contacto con elpaciente de cncer y su familia1, 2. El nuevo paradigma clnico,en el que se est consolidando el principio de autonoma,requiere un nuevo estilo en el modo en que debe situarse larelacin mdico enfermo, apostando por darle mayor prota-gonismo en el proceso asistencial,y as pasar de ser mero obje-to a ser sujeto del acto clnico.

c) La biotica, como saber que pretende ayudar al onclogo aintegrar los valores en la prctica clnica de una manera mssistemtica, fundamentada y efectiva para todos los intervi-nientes. Reconocer la necesidad de una metodologa adecuadapara el anlisis y la deliberacin3 supone, aceptar una herra-mienta que nos facilite la deliberacin y la toma de decisiones.Existen diversas escuelas de biotica. Nosotros abogamos poruna biotica con fundamentacin racional4 (ni dogmtica, niemocional), que intenta dar cabida al pluralismo5 de nuestrasociedad precisamente porque tiene la capacidad de argumen-tar y diferenciar unos mnimos (exigibles, no negociables) y

unos mximos (ofertables), que huyan de un nico punto devista moral. Esta tica civil puede utilizar distintas estrategias6,


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Prctica clnica, counselling y biotica: compaeros de viajepara la excelencia en oncologa

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tambin de mbito racional, que habrn de ser aprendidas y

entrenadas. Esta ltima es una de las cuestiones que generams resistencias en los clnicos, pues se confunde una buenaactitud ante los pacientes o una cierta reflexin autodidactasobre las cuestiones ticas con la capacidad para el anlisismoral. Ahora bien, si para diagnosticar un linfoma no utiliza-mos el simple ojo clnico, tampoco tiene sentido que para hacerun diagnstico de un problema clnico tico usemos algntipo de olfato moral. La falta de mtodos, no utilizar los opor-tunos o utilizarlos de modo no adecuado puede generar resul-

tados indeseables.

La oncologa y probablemente la medicina en general, anuestro entender, precisa de estos tres medios. Los conocimientosclnicos forman parte de la prctica habitual cotidiana de nuestrosprofesionales; sin embargo, desgraciadamnente, el counselling y labiotica, tienen todava escasa implantacin en este mbito.Consideramos, pues necesario que las tres herramientas se imple-menten, coordinen y complementen como compaeras del mismoviaje si lo que se pretende es acercarse a la excelencia profesional.

Por qu el counselling?

El counselling es el medio que nos proveer de las estrategiasrelacionales prcticas donde insertar todo el bagaje de tecnologa yconocimientos cientficos de que actualmente dispone. Cuando unoest frente a un paciente que se llama Laura, tiene 18 aos y una leu-cemia de difcil pronstico, es fcil darse cuenta que una cosa es saberlo que hay que hacer(pautas de tratamiento, reducir la ansiedad, per-mitir la ventilacin emocional)y otra bien diferente saber cmo hacer-lo (voy a preguntarle esto, hablar despacio porque veo que est muyafectada y sensible, me acercar un pocoetc.). En este punto es tilrecordar que lo que da sentido a lo que se dice es cmo se dice.

El counselling se podra definir como una forma de relacin en laque un profesional, a travs de la comunicacin asertiva y actitudes no


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impositivas, intenta facilitar y motivar al cambio a una persona con

dificultades desorientada o sobrecargada , de tal modo que puedaabordar su situacin con mayor percepcin de control. Los elementosque lo componen son los siguientes:

Conocimientos tcnicos acerca de las estrategias comunicati-vas ms efectivas, en funcin de las patologas o problemasespecficos que se estn atendiendo7 (cncer de mama, afecta-cin de la imagen, etc.) y del contexto8 en el que se produce lainteraccin (ingreso hospitalario, hospital de da, domicilio).En el counselling el profesional no se limita a brindar informa-cin al paciente, sino que tambin le ayuda a asimilarla e inten-ta minimizar su impacto emocional, en el caso de que la mismasea aversiva, promoviendo el autocuidado y la responsabiliza-cin del individuo sobre su propio bienestar.

Actitudes determinadas que marquen el modo de vincularsecon el enfermo y la familia. Bsicamente nos referimos a la

empata (disposicin para comprender y transmitir compren-sin), la aceptacin incondicional (de la persona, de su auto-noma, del derecho a guiarse por su mundo de valores), y lahonestidad (comunicar en sintona con lo que sentimos y pen-samos). No es hacer algo por alguien;sino hacerlo con l.

Estrategias relacionales, que incluyen:

- Habilidades bsicas de la comunicacin asertiva, que favo-

rezcan un verdadero dilogo en el marco de una relacindeliberativa y un soporte emocional. Habilidades muy tilesy eficaces, pero no siempre bien entrenadas y frecuentemen-te poco desarrolladas en aquellos mbitos en los que la per-sona se encuentra en situaciones crticas [Factores facilitado-res de comunicacin pueden verse en la tabla 1].


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Tabla 1. Factores que facilitan la comunicacin onclogo-paciente

Preguntas abiertas dirigidas: Con qu animo se siente hoy?A quatribuye su empeoramiento?

Identificar del modo ms especifico posible las preocupaciones, nece-sidades y temores. No se puede intervenir cuando el paciente mani-fiesta generalizaciones tales como: temo por mi familia.Qu es loque teme exactamente con respecto a su familia?

Atender a las pistas indirectas proporcionadas por los pacientes,teniendo en cuenta que la mayor parte de ellas son no verbales,para poder escuchar sus mensajes importantes

Utilizar un dilogo emptico. Reconocer la emocin del paciente,identificar su origen y dar seales de que uno trata de ponerse en sulugar y de que se entienden sus sentimientos.

Motivar a comunicarse: Biencontine, le escucho Preguntar sin dar nada por supuesto: Qu entiende por aplasia? Escuchar antes de hablar.

Explorar otros problemas: Adems de este problema,tiene otras pre-ocupaciones?

Identificar atribuciones: A qu atribuye su malestar?Qu cree quele ayudara en estos momentos?

Escuchar y respetar las objeciones. Entiendo que tiene sus razonespara...sin embargo....

Respetar los mecanismos de negacin adaptativos, mientras no gene-ren dificultades para los pacientes o familiares.

Evitar dar consejos del tipo: Debera. Ud. tiene que

Convertir las dificultades en oportunidades: potenciar, tanto como seaposible, la visin de la situacin como un reto de aprendizaje personal.

Determinar la verdadera naturaleza y extensin del problema cuan-do el paciente expresa una preocupacin o necesidad.

Graduar y anticipar la informacin negativa. Comunicar la verdad al ritmo de las necesidades y demandas del

paciente. Es su derecho y, adems, no debemos arriesgarnos a romperla relacin de confianza con los pacientes. La mentira inhibe la capa-cidad de adaptacin del paciente.


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- Habilidades personales de autorregulacin o control emo-

cional. El profesional tambin sufre en el contacto con enfer-mos graves, lo que pone de manifiesto la importancia detomar conciencia de cuidarse para poder cuidar. Ello incluyereconocer y manejar la propia angustia, para no actuar desdela impulsividad, la costumbre o el miedo, sino desde la capa-cidad de elegir y dirigir el propio comportamiento.

- Habilidades para el anlisis y resolucin de problemas,como mtodo que facilita la toma de decisiones.

- Contencin y apoyo emocional

- Motivacin para el cambio

Estamos acostumbrados al modelo directivo paternalista, cen-trado en el profesional, en el que la comunicacin se realiza de unmodo impositivo, de tal forma que no nos privamos de decir al otrolo que tiene que hacer o sentir: tranquilcese..., no preste atencin aldolor, salga y disfrute, reljese, haga lo que le digo que es bueno paraUd... Necesitamos incorporar un tipo de relacin en la que no seimponga sino que se le pregunte antes al paciente, con el fin de faci-litarle diversas opciones a elegir. Por tanto, el counselling se enmarcaen la dinmica de la eleccin, no en la del control. Creemos realmen-te en la idea de poder elegir, en la medida de lo posible, asumiendoresponsabilidad por la propia existencia. Desde esta perspectiva, sepone nfasis en las habilidades de escucha activa, de dilogo desde laempata, dejando hablar al paciente; cuidando la comunicacin no verbal, los gestos cargados de contenidos; respetando los silencios, lacoherencia informativa; utilizando la comunicacin en primera per-sona (mensajes YO), la cual permite asumir responsabilidad por loque se dice; refuerza, confrontando la conspiracin del silencio; acer-cndose al paciente, no huyendo de su mirada; facilitando el desaho-go emocional, reforzando la esperanza y utilizando la pregunta y nola aseveracin, para que el paciente se d respuestas a s mismo den-tro de su propio marco de referencia. El counselling es el arte de

explorar, preguntar, informar y hacer reflexionar al otro para quepueda tomar las decisiones que considere ms adecuadas para l y


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para su salud. Contempla, as mismo, las dificultades del profesional

en la comunicacin con los pacientes y familias: ante sus propiostemores, al contestar preguntas difciles y dar malas noticias.

El counselling, como toda herramienta, se puede aprender y, eneste caso, por medio de formacin prctica y supervisin. Va muchoms all de la buena capacidad comunicativa que de manera natu-ral puede tener un sujeto. El entrenamiento en estas tcnicas supo-ne la esperanza de un avance en el afrontamiento de los miedos demuchos profesionales sanitarios al proporcionarles herramientas,

estrategias, actitudes y habilidades que pueden maximizar su nivel decompetencia con un menor coste emocional.

Qu se considerara un buen onclogo?

Su formacin clnica es magnfica y no tanto que tambin porsu aprovechamiento hace aos de la residencia, sino porque se sabecon la responsabilidad de estar actualizado.A ello tambin le ayuda suinquietud por conocer, de lo que se deriva su inters investigador. Eneste sentido, es un ejemplo cmo propone a determinados pacientes suparticipacin en un ensayo clnico. Les explica todo pormenorizada-mente y, sobre todo, se detiene en los posibles riesgos, pues entiendeque tomar la decisin de participar se ha de hacer responsablemente,tratando a las personas con todo respeto y dignidad. Esto lo hace tantoen el mbito pblico como en el privado. Siempre le ha interesado elmundo de los valores y entiende que la salud tiene variables biogrfi-cas tan importantes como los indicadores biolgicos. Desde ah, esconsciente del poder que puede ejercer en el encuentro clnico, poderque le da su posicin y sus conocimientos y, sin embargo, concibe larelacin clnica como un encuentro entre sujetos moralmente autno-mos en el que el protagonista es el paciente y en el que las propuestasde indicacin teraputica han de imbricarse con los valores e interesesdel paciente.Trabajar desde esta perspectiva habitualmente le ha apor-tado enormes satisfacciones, entre otras cosas, porque los pacientes

siempre le han agradecido que no intente hacerles el bien en contra desu voluntad o, al menos, sin tenerla realmente en cuenta.


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En cuanto a la relacin teraputica, sabe manejarla con tino. No es

de los que afirman que la experiencia en la relacin con los pacientes ladan los aos de trabajo clnico, entre otras cosas porque uno puede lle-var 15 aos haciendo los mismo pero hacindolo mal. Por ello, se haformado en habilidades de relacin clnica, de manera prctica, lo que leha llevado a mejorar su anterior modo de dar malas noticias, de respon-der a preguntas difciles, de confrontar la conspiracin del silencio, etc.Es consciente de que se puede ser maleficente en el sentido ms estric-to por manejar mal la relacin clnica.Otra de sus caractersticas es queno le puede la omnipotencia. Sabe pedir ayuda a donde no llega y no

slo en el mbito ms mdico (relacin con la Unidad del Dolor, porejemplo), sino tambin en otros muchos. Realiza frecuentes interconsul-tas al psico onclogo, suponiendo que el servicio dispone de l , tienecostumbre de compartir pacientes e intervenciones con la Unidad deCuidados Paliativos, etc. Ni es ningnsupermn, ni va de ello, pero sabebien que para ser un buen onclogo no basta con ser un experto en onco-genes, sino que tambin se necesita manejar teraputicamente la rela-cin clnica y respetar y promover el mundo de valores de los distintosinterlocutores. Nuestro onclogo, sencillamente, hace bien su trabajo.

En ltimo trmino, qu es lo importante? A nuestro juicio, tomarconciencia de la relevancia de cada una de las variables que conformanal buen onclogo y trabajarlas a fondo. Es ms, por lo que cuentanmuchos de los compaeros que intentan afinar en los tres medios men-cionados, el ejercicio profesional acaba siendo mucho ms satisfactorioy gratificante cuando se trabaja, a la vez, desde el conocimiento cient-fico de la clnica, desde una relacin que pretende ser teraputica9 y res-petando y promoviendo valores. Y lo que es tambin importante, ade-ms de ser el proceso ms adecuado para disminuir la experiencia desufrimiento10 del paciente, parece ser la mejor manera de evitar elsn-drome del quemado (burnout) del profesional. Un reto que se convier-te en oportunidad.

Se trata de dar respuestas a las nuevas necesidades planteadas,cambiando al ritmo de las innovaciones, reconociendo las carencias, lasfaltas de equidad o fuentes de injusticia desde el modelo indiscutible

multifactorial, multidimensional y transaccional del proceso salud-enfermedad11. Y esto, que es tarea de todos, no se improvisa.


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BIBLIOGRAFA

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Negacin adaptativa y desadaptativa

Hay ocasiones en las que el clnico tiene dudas muy razo-nables acerca de informar al paciente, sobre todo cuan-do tenemos indicios, ms o menos contundentes, de queste no desea, de modo consciente o inconsciente, tal informacin.

La informacin es un derecho del paciente (principio de auto-noma) que genera en nosotros el deber de informar a las personassobre su condicin. En ocasiones, sin embargo, el respeto al principiode beneficencia (hacer el bien) y de no maleficencia (no daar) nospuede conducir a hacer una excepcin a la obligacin de informar. Esnecesario, pues, considerar los distintos condicionantes que configu-ran la situacin y adems encontrar el equilibrio para que nuestralabor profesional sea los ms efectiva posible, respetando tambin lasposibilidades de asimilacin de las personas que se encuentran en cir-cunstancias difciles.

Por qu se produce la negacin? A qu responde?

Cuando existe conflicto entre los hechos y los deseos, el resulta-

do puede ser la negacin de tales hechos. As, las personas puedeneliminar de su consciencia la informacin amenazante, sustituirla por

NO QUIERE SABER.HASTA DONDE CONTARLE?

Captulo 3

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otra menos dolorosa, ocultar los sntomas o su implicacin de grave-

dad, etc. Tambin se puede producir un uso evasivo del lenguaje (unbultito, eso, algo que no es bueno, una lcera), o respuestas emocio-nales opuestas a las esperables en una situacin de sufrimiento comorisa, cierta euforia, verborrea, hiperactividad, etc. Estamos, pues,hablando de un mecanismo de defensa ante una realidad que se vivecomo amenazante.

La negacin, como mecanismo de defensa no es consciente nivoluntaria, se produce automticamente como la respuesta que lapersona tiene disponible frente a su angustia, ya que no est en con-diciones de asumir la realidad de lo que le sucede.

La vivencia de una situacin amenazante y dolorosa con impli-caciones para la propia supervivencia y repercusiones en los allega-dos puede ser difcil y en algunos momentos, imposible de asumir,por tanto, la respuesta adaptativa que hace la persona es la negacin.

Es por tanto una respuesta de auto-proteccin que se produce enel marco del proceso de adaptacin general de la persona a la nuevasituacin

Cul es mi objetivo frente a una situacin de negacin?

Facilitar el proceso de adaptacin de la persona a la situacin

en que se encuentra.

Promover la adhesin a los tratamientos, manteniendo el con-tacto con el paciente de tal modo que la negacin no afecte laposibilidad de recibir la asistencia que necesite en cadamomento.

Velar por la estabilidad emocional del paciente mientras dure

la etapa de negacin, si dicha negacin est cumpliendo unafuncin adaptativa para l.


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Facilitar el cambio de estrategia si hemos detectado que la

negacin est siendo perjudicial para l, teniendo en cuentaque en ocasiones ello puede suponer un incremento del sufri-miento a corto plazo.

Qu cuestiones debo tener en cuenta para manejarla negacin de un paciente ante su realidad?

Es muy importante valorar si la negacin que manifiesta elpaciente es adaptativa o no lo es. La negacin adaptativa protege real-mente del sufrimiento, fundamentalmente de la ansiedad, no dificultael apoyo social ni las relaciones interpersonales, no compromete laprovisin de tratamientos y cuidados en general, tiene carcter tempo-ral, utiliza recursos complementarios para afrontar la realidad (porejemplo, peticin de ayuda) y no compromete seriamente a terceros.

Para afirmar que existe negacin, es necesario saber que la perso-na realmente ha tenido a su disposicin la informacin y que tal esta-do no ha sido inducido involuntariamente por una estrategia comuni-cativa deficiente.

Resulta muy til realizar un diagnstico diferencial con respecto aotras reacciones del paciente como la incredulidad inicial; la negacinexistencial que supone la capacidad de la persona para centrarse en lasexperiencias ms gratificantes de su vida;y finalmente, la evitacin cons-ciente de la situacin adversa. La negacin puede ser parcial o total, as,se pueden negar el diagnstico y/o el pronstico, las implicaciones prc-ticas que supone o las emociones negativas asociadas a la situacin.

Cmo plantear el trabajo ante la negacin?

En primer lugar es necesario plantearse si la intervencin que que-

remos realizar responde realmente a un objetivo vlido para el pacienteo es el producto de las propias necesidades del profesional o equipo.

No quiere saber. Hasta donde contarle?

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El manejo de la temporalidad es clave en el trabajo con personas

que se encuentran en situacin de negacin.As, resulta til ser cons-cientes de que la negacin puede durar bastante tiempo y que el ritmode trabajo lo van a marcar las necesidades del paciente.

Necesitamos poder aceptar la ambivalencia que muestre elpaciente. En la negacin adaptativa pueden darse conjuntamente, porejemplo, comportamientos de adhesin a los tratamientos con verbali-zaciones negadoras de la realidad, recordando que el objetivo es laadaptacin del paciente y que una total congruencia entre su compor-

tamiento y sus verbalizaciones puede ser en este caso irrelevante parasu bienestar.

Son fundamentales las estrategias de comunicacin. As, resultarimprescindible la escucha activa de hechos, sentimientos, valores y preo-cupaciones del paciente sin emitir ante ellos juicios de valor. Ademshemos de facilitar la expresin de sentimientos, ya que a ms largo plazopermitirn a la persona poder hablar de la amenaza que est negando.

Otro elemento de valoracin que permite la prudencia en la inter-vencin es el estudio de la percepcin de gravedad de la situacin quetiene el paciente, lo que constituir un indicador importante de la ame-naza percibida por el mismo. Cuando se decide que sera beneficiosopara el paciente ir avanzando desde la negacin a respuestas ms posi-tivas de adaptacin, pueden ayudar estrategias como:

a) sugerir la narracin de lo sucedido desde que comenz a tenerlos problemas actuales de salud. Un ejemplo de dilogo sera:

-Profesional: Podra contarme qu sucedi cuando acudi asu mdico por los problemas que tiene actualmente? lehabl de algunas posibilidades?

-Paciente: Dijo que poda ser un quiste de grasa y realmentees un quiste de grasa.

-Profesional: Aunque tambin considera que podra ser otroproblema..


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-Paciente: Es posible

-Profesional: Parece que le gustara creer que es un quiste degrasa pero tambin piensa que podra ser un problema msserio.

En este momento es importante valorar cuidadosamente la res-puesta del paciente, ya que sta puede indicarnos que est dispuestoa seguir adelante o que realmente necesita ms tiempo y no est pre-parado para avanzar.

b) Puede ser til tambin ayudarnos de inconsistencias entre lasverbalizaciones y los hechos. Un ejemplo de dilogo sera:

-Profesional: Es curioso que tratndose de un problema leve,tenga que seguir tantas sesiones de tratamiento

- Paciente 1: Bueno, los mdicos lo hacen as y yo no tengoduda de que hacen falta esas sesiones (evidentemente quiereseguir negando y es preciso respetarle)

-Paciente 2: Quiz no sea tan bueno como yo quiero pensar(es el momento de evaluar temores, sentimientos y preocu-paciones que nos permitan seguir apoyando)

c) Siempre, sea cual sea la respuesta del paciente ante nuestrosintentos de facilitar que se deshaga la negacin, se ha de mos-trar disponibilidad para responder dudas, consultar preocupa-ciones o simplemente comentar cmo est yendo la situacin.Recordemos que se puede utilizar la confrontacin si esta seconsidera totalmente necesaria, pero que slo es beneficiosa sise realiza desde la acogida y la comprensin junto a un com-promiso de soporte para poder asumir la realidad.

No quiere saber. Hasta donde contarle?

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Cmo transmitir malas noticias y respondera preguntas difciles

R esulta especialmente difcil para los profesionales de lasalud, transmitir informacin negativa. La biotica noshabla de la necesidad de autonoma de las personas, depoder ejercer el mximo control posible sobre sus procesos vitales ytambin de los efectos perjudiciales del paternalismo que implica lainfantilizacin de las personas. Por todo ello, es necesario que losenfermos tengan el acceso a la informacin y de ello son responsa-bles, al menos en gran medida, los profesionales de la salud.

Dadas estas circunstancias resulta especialmente estresantemanejarse en situaciones de comunicacin difcil. Transmitir mensa-

jes que suponen amenaza para las personas, hacerlo de forma ade-cuada de modo que puedan asimilarlos y manejarlos, es una tarea engran medida compleja. Se requieren conocimiento, actitudes y habi-

lidades que es necesario incorporar en los procesos de formacin enFacultades y Escuelas Universitarias.

CMO SE LO DIGO?CMO RESPONDO A LA PREGUNTAME ESTOY MURIENDO?

Captulo 4

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A qu responde la dificultad de dar malas noticias?

Porque nos genera dolor. El profesional tambin sufre al darmalas noticias. Porque sabemos que vamos a producir malestar emo-cional en la persona a quien informamos y a sus seres queridos.Adems, resulta un tanto contradictorio con nuestra misin de pro-visin de bienestar y salud para las personas, pero la realidad es quelas personas enferman y algunas de modo grave e incluso irreversibley, por tanto, tienen derecho a saber lo que les sucede para manejarlodel modo que sea ms adecuado para su funcionamiento personal.

Tambin genera un elevado nivel de estrs y dificulta la actua-cin desde un punto de vista racional que permita la utilizacin detodos los recursos disponibles.As si intentamos transmitir confianza,apoyo y serenidad, es difcil poder hacerlo desde la inquietud, la inse-guridad y el propio temor.

La formacin que se ha recibido sobre cules son las herramien-tas ms adecuadas en estas circunstancias, en muchos casos, resultainsuficiente... Es necesario una revisin de actitudes personales anteel fenmeno clnico que abordamos, una consciencia clara de losobjetivos que nos planteamos y por supuesto una prctica importan-te en las habilidades relacionales de counselling.

Cul es mi objetivo?

Comunicar el diagnstico o pronstico de la mejor manera, conel menor dao posible. La forma en que se comunique el diag-nstico est significativamente relacionada con el nivel deadaptacin posterior de los enfermos a su situacin.

Facilitar la adaptacin de las personas a la situacin adversaque sufren, independientemente de cul sea su pronstico. Espreciso recordar que en todo momento se puede hacer bien.Aun en las peores circunstancias de enfermedad avanzada, las

personas pueden sentirse mejor aunque su enfermedad no sepueda curar y su perodo vital restante sea realmente breve.


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Cmo se lo digo? Cmo respondo a la preguntaMe estoy muriendo?

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Lograr una comunicacin efectiva y eficiente, generando un

entorno de confianza en el que el paciente pueda realizar lasdemandas de informacin que precise, con la garanta de quese le va a responder con honestidad y que va a disponer deayuda para asimilarla.

Facilitar la toma de decisiones autnoma, tanto ante situacio-nes de tratamiento activo (eleccin de esquema de tratamien-to) como respecto a fases ltimas de la enfermedad (volunta-des anticipadas)

Evitar mala praxis y posibles reclamaciones que habitualmen-te estn ligadas a deficiencias en la comunicacin.

Qu cuestiones debo tener en cuenta?

La ley misma (41/2002) nos dice que estamos obligados no sloa la correcta prestacin de las tcnicas, sino al cumplimiento de losdeberes de informacin. Definitivamente, la informacin formaparte de la lex artis.

Tambin sostiene la ley que los pacientes tienen derecho aconocer, con motivo de cualquier actuacin en el mbito de su salud,toda la informacin disponible sobre la misma, salvando los supues-tos exceptuados por la ley.Adems, toda persona tiene derecho a que

se respete su voluntad de no ser informada.

El titular del derecho a la informacin es el paciente, no la fami-lia, aunque tambin sern informadas las personas vinculadas a l,por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lopermita de manera expresa o tcita. Tambin es importante saberque, como exige la ley, cuando el paciente carece de capacidad paraentender la informacin a causa de su estado fsico o psquico, la

informacin se pondr en conocimiento de las personas vinculadas al por razones familiares o de hecho.


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Saber que la informacin se produce como parte de un proceso

amplio de relacin con las personas a lo largo del tiempo; por tanto, lasprimeras interacciones van a facilitar o dificultar las posteriores.Ademscomo hemos dicho en otras ocasiones,no se trata slo de informar a,sinode comunicarse con, en el contexto de una relacin de confianza.

La comunicacin afecta a la satisfaccin de las personas con loscuidados recibidos, adems facilita el bienestar y la adhesin a lostratamientos. Sin conocimiento, por ejemplo, no se puede participaren algo tan importante como la toma de decisiones autnoma.

Adems, permite al paciente planificar su vida con objetivos realistasque considera beneficiosos para l.

Siempre es importante tener en cuenta la opinin de las personasobjeto de nuestros cuidados ya que su realidad no la define nuestra per-cepcin. Por tanto, es fundamental contar con su sistema de creencias,valores, sentimientos, preocupaciones, percepciones, dificultades yrecursos. La informacin negativa produce dolor,pero la incertidumbrey la incomunicacin pueden ocasionar un sufrimiento mucho mayor.Las personas tenemos el derecho de saber cul es nuestra situacin cl-nica, pero tambin de no conocerla si no podemos afrontarla.

Cmo plantear la comunicacin de malas noticias?

Lo primero es poseer unas buenas estrategias de control emo-cional personal autorregulacin para poder realizar una actuacinque resulte beneficiosa y confortante para el paciente(Tranquilizarme para poder tranquilizar). Para ellos es necesario:

Preparar la situacin, buscando un lugar y momento apropia-dos, mejor en un mbito que permita la intimidad, evitandopasillos y lugares con ruidos.

Explorar qu sabe la persona de su situacin. Pueden ser ti-

les preguntas como Qu cree que le pasa? Le han informa-do anteriormente de su situacin?.


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Cmo se lo digo? Cmo respondo a la preguntaMe estoy muriendo?

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Detectar qu necesita saber. Ayudan preguntas como Le

gustara saber qu le sucede? Quiere que informemos a susfamiliares de lo que le ocurre?

Cuando ya est clara la situacin y se ha decidido informar, esimportante ser claro y directo, sin utilizar rodeos innecesariosy sin minimizar la seriedad de la situacin. Conviene iniciar laprovisin de informacin con una frase acorde a la circunstan-cia, del tipo: Me temo que, siento decirle que

Seguidamente es importante esperar y escuchar la respuesta

del paciente, atendiendo expresiones verbales y no verbales depensamientos y sentimientos.Asegurndose en la medida de loposible que la persona ha entendido lo que se le ha transmiti-do, a la vez que se dan muestras de comprensin.

Muy importante a continuacin, atender a las necesidades cog-nitivas y emocionales expresadas por el paciente. Puede apare-cer bloqueo, rabia, tristeza, ansiedad, o un conjunto de ellas.Entendiendo que son normales y esperables y que son res-

puestas iniciales que facilitan la adaptacin posterior. Ante lasemociones suele ser muy til, especialmente, la cercana fsicay emocional y el manejo adecuado de los silencios que posibi-lite ir asumiendo lo que sucede.

Identificar preocupaciones, sin presuponer que las que intui-mos sean las ms importantes para el paciente. Es necesariopreguntar abiertamente En esta circunstancia, qu es lo quems le preocupa? E intentar traducir verbalizaciones globales

del tipo Todo es horrible o Esto es tremendo. Slo detec-tando qu preocupaciones concretas hay detrs de ellas podre-mos proporcionar ayuda para abordarlas

Establecer un plan de tratamiento y seguimiento personalizado,concretando al mximo las acciones de tal modo que se puedaminimizar la sensacin de indefensin o abandono.

Es muy importante tratar de finalizar la conversacin con pala-

bras de esperanza, sin mentir, pero proporcionando claves deapoyo.


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Contestando preguntas difciles

La razn de que sean difciles es debido a que: a) su respuestaproduce sufrimiento; b) estn asociadas a la incertidumbre; c) real-mente no tienen respuesta. Si los pacientes las formulan es porquehan encontrado la persona, el contexto y el momento de realizarlas;por tanto, no deberamos aplazar la posible respuesta

Igual que en todas las situaciones de comunicacin difcil esimportante estar atento tanto a las emociones del paciente como a las

propias para poder manejarlas y no desbordarnos. Muchas veces esdifcil saber por qu hace el paciente hace la pregunta. Detrs de ellapuede haber una certeza, miedo a la confirmacin de sospechas, pre-ocupaciones derivadas de la misma, etc. Por tanto convendr muchasveces devolver la pregunta para asegurarnos de la respuesta que estnecesitando el paciente. Un ejemplo de dilogo sera:

-Paciente: Doctor me estoy muriendo?

-Profesional: Cmo es que me pregunta eso ahora?

-Paciente: Es que me siento cada da ms dbil y cansado

-Profesional: Tiene que ser difcil estar as

-Paciente: Es que tengo mucho miedo a morirme

- Profesional: Le entiendo, es dura su situacin en estosmomentos.

- Profesional: Hay algo en lo que pueda ayudarle? o Creeque hay alguna cosa que le ayudara a sentirse mejor?

La idea bsica es reconocer y respetar, mostrando disponibilidadpara hablar de estos temas cuando lo necesite y dando siempre, sinengaar, mensajes de esperanza.


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De la comunicacin a la deliberacin

La incertidumbre es una de las cuestiones ms centralesque acompaan a todos los procesos de salud y enferme-dad. En el cncer, no lo es menos. El paciente sabe que

tiene que tomar decisiones muy relevantes en las que hay mucho enjuego y el clculo de probabilidades no supone siempre una expecta-tiva excesivamente halagea. No da, ciertamente, lo mismo operarseque no hacerlo o seguir el prximo ciclo de quimio o rechazarlo.

Al profesional tambin le surgen dudas y no slo desde el terre-no de la indicacin tcnica, sino tambin desde el compromiso moralde tratar al paciente con toda su dignidad, sin manipulaciones, peros apoyndole en su proceso de toma de decisiones.

Por qu se produce la duda en la toma de decisionesdel paciente?

Porque hay en juego valores muy importantes en su decisin:

la salud, la vida, la calidad de vida, el futuro, las consecuenciaspara terceros que son significativos, etc.

DOCTOR QU HAGO?ME OPERO O NO ME OPERO?...(HASTA DNDE INFLUIR?

NO LE ESTAR MANIPULANDO?)

Captulo 5

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Porque estos escenarios suelen estar muy mediatizados por los

sentimientos, especialmente por los miedos, que son malosconsejeros para la toma de decisiones.

Porque no se tiene la costumbre ni el entrenamiento para tomardecisiones de tanto calado, que afecten a la salud.

Porque no es fcil discernir sobre cuestiones que son explica-das en unos trminos de difcil comprensin y utilizacin poralguien profano en la materia.

Porque se toman habitualmente en las propias institucionessanitarias, que para nada son el escenario habitual del pacien-te. Este escenario puede condicionar mucho la propia decisin.

Porque la costumbre ha venido siendo delegar la decisin yen parte la responsabilidad en los propios profesionales, queson los que saben.

Porque para muchas personas, tomar una decisin distinta a lasugerida o aconsejada por el onclogo puede ser vivido comoun desafo innecesario a su mdico, de quien no se duda de sucapacidad ni de su buena voluntad hacia l.

Cul debe ser mi objetivo como profesional sanitario?

Para un profesional de corte paternalista el objetivo suele sermuy claro: la salud del paciente y obviamente los que ms enten-demos de salud y enfermedad somos los profesionales, por tanto defi-nimos lo que le conviene.

En el otro extremo, para un profesional de corte autonomista deestilo informativo, dicen algunos , el objetivo tambin es claro: facili-tar la informacin necesaria para que el paciente pueda decidir, de

acuerdo con las propuestas que se encuentran dentro de lo indicado.Se refugia en la informacin y en una pretendida asepsia moral, pues


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Doctor qu hago? me opero o no me opero?...(Hasta dnde influir? No le estar manipulando?)

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dice no querer condicionar al paciente y s respetar, por tanto, la auto-

noma del mismo.Desafortunadamente, se olvida de que el paciente esalguien en una situacin crtica, con muchas dudas, con variables muyimportantes en juego y que puede necesitar de nuestro apoyo para latoma de decisiones, a sabiendas que todas estas caractersticas no leprivan para nada de su autonoma.

Desde nuestra perspectiva, un onclogo que entienda la saludcomo una interaccin de procesos biolgicos y biogrficos y que,desde ah, priorice el estilo deliberativo, ha de ir ms all de la mera

informacin. Centrndonos en la relacin con aquel paciente quequiere ser informado y que se encuentra en un proceso de toma dedecisiones, su objetivo sera informarle del abanico de acciones indi-cadas posibles y acompaarle en su proceso de toma de decisiones,ayudndole a discernir para que sea l quien decida y en funcin desus propios valores, si as lo desea. El Counselling es para este obje-tivo, la herramienta de eleccin.

Qu cuestiones debo tener en cuenta?

Lo ideal, probablemente, sera conseguir un acuerdo entre lo queel onclogo indica y lo que el paciente elige. Desde esta perspectivael mdico propone aquello que considera que est ms indicado eintenta persuadir al paciente acerca de esta propuesta. El paciente,por su parte, elegir la opcin que ms se adecue a su mundo de inte-reses y de valores, pero es sabido que al paciente, por las razonesanteriormente esgrimidas, le pueden surgir dudas muy importantes.

Las dudas tambin le pueden surgir al clnico que tiende a laexcelencia y quiere facilitar la toma de decisiones sin acabar eligien-do por el otro (una de las esencias del paternalismo). Para ello pare-ce necesario diferenciar los mbitos y niveles de influencia, a saber:

Condicionar: en realidad, equivale a influir; nuestro propio

lenguaje no-verbal, nuestro estilo a la hora de preguntar, nues-tra manera de informar o enfocar la cuestin, inevitablemente


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condicionar al paciente. No podemos no influir. La cuestin

estar en desde dnde y hasta dnde hacerlo. Condicionar unarespuesta es distinto a determinarla.

Manipular: se puede hacer o bien presentando la informacin demanera sesgada (manipulacin cognitiva), en funcin de lo quenosotros entendemos que sera preferible para el paciente, o bienpresionando desde los miedos o desde el conocido como chanta-

je emocional: Con lo que llevamos peleando juntos, usted creeque yo le voy a proponer algo en lo que yo no creyera?

Coaccionar: en la coaccin siempre participa la amenaza, seaexplcita o implcita. Pues si usted no cree que valga la penaoperar, quizs debera ir pensando en cambiar de mdico

Persuadir: la utilizacin de mtodos racionales para que elpaciente pueda discernir el camino que ms sintoniza con susobjetivos. Como hemos hablado, extirpar la laringe mejora la

supervivencia, el pronstico de vida, pero tambin le va a impe-

dir ejercer su trabajo de maestro, que tanto le gusta. No es unaeleccin fcil. Qu puede ser ms importante para usted ahora,teniendo en cuenta su edad, sus circunstancias familiares, etc.?

La utilizacin de mtodos racionales para la clasificacin de lassituaciones es coherente con la necesidad de diferenciar entre valo-res y emociones.

Es necesario diferenciar la valoracin de las consecuencias pre-visibles entre el corto y el largo plazo y muy importante la valora-cin de la temporalidad.Mire, yo lo que quiero es salir cuanto antesdel hospital.

Diferenciar tambin entre medios y fines. La quimioterapia, laciruga, etc. son simples medios. Los fines, los objetivos, pueden sermuy variados. Desde curar (los procesos agudos), mantener (en lassituaciones de cronicidad), cuidar o aliviar (control de sntomas, etc.),

hasta aquellos que se definen fundamentalmente en clave biogrfica.(Mi nico objetivo es llegar a la comunin de mi nieta).


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Doctor qu hago? me opero o no me opero?...(Hasta dnde influir? No le estar manipulando?)

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En la misma lnea, tendrn que barajarse de manera interactiva

conceptos tan fundamentales como supervivencia y calidad de vida.De fondo se encuentra tambin toda la teora del consentimientoinformado, aun a sabiendas como hemos dejado entrever- que limi-tarse a informar y a pedir el consentimiento del paciente para laopcin ms indicada puede ser claramente insuficiente.

Tambin nos podemos encontrar la negacin, un mecanismo dedefensa frecuente que se puede producir al pretender informar a unpaciente de la mala noticia del cncer y sus implicaciones, o despusde haberle informado (ver captulo 3)

Cmo plantear la cuestin de la deliberacin parala toma de decisiones?

Planteamos aqu la deliberacin como la estrategia ms idnea

para acompaar al paciente en su proceso de toma de decisiones.Entendemos por deliberacin, siguiendo a Diego Gracia, el procesode ponderacin de los factores que intervienen en un acto o situacinconcretos, a fin de buscar su solucin ptima o, cuando esto no esposible, la menos lesiva.

Se delibera sobre lo que permite diferentes cursos de accin, enorden a buscar el ms adecuado. Toda deliberacin incluye tantoaspectos tcnicos como ticos, pues las decisiones que afectan a la

salud de manera significativa estn vinculadas a determinados valo-res. La deliberacin se puede dar en el mbito interprofesional (unasesin clnica, por ejemplo) o en el mbito estrictamente clnico, conel paciente o con las familias. A este tipo de deliberacin nos referi-mos aqu.

La deliberacin es en s un mtodo, un procedimiento, que tienedeterminadas fases para poder ser correcto.stos son los pasos bsicos:

1) Clarificacin y discusin de los aspectos clnicos de la historia.


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2) Identificacin de los problemas ticos que presenta (quin va

a decidir en funcin de qu variables la competencia de unpaciente).

3) Identificacin de los valores en conflicto (puede ser, por ejem-plo, desde la afectacin de los principios de no-maleficencia,

justicia, autonoma y beneficencia).

4) Identificacin de los cursos de accin posibles, con sus cir-cunstancias y consecuencias previsibles.

- Cursos extremos de accin (en principio a evitar, pues siem-pre lesionan un valor de manera radical).

- Cursos intermedios de accin.

5) Eleccin del curso de accin ptimo y decisin final.

6) Pruebas de consistencia de la decisin (ayudan a valorar lafundamentacin de la misma): Es legal esta decisin?Estara dispuesto a defenderla pblicamente? Tomara esamisma decisin si pudiera esperar algn tiempo ms?

Conviene tener en cuenta que mantener la actitud deliberativasupone admitir que el otro el paciente de cncer- es un interlocutorvlido en condiciones de simetra moral y que su fragilidad no essinnimo de incapacidad para poder discernir qu es lo que mejor seadapta a sus intereses y valores.

Deliberar en ocasiones supondr tambin confrontar, pues elmiedo y la propia incertidumbre pueden llevar al paciente a expresarinconsistencias y ambivalencias significativas. La confrontacin slotendr una condicin y es la acogida del mundo vital del otro (emo-cional y axiolgico), pues toda confrontacin sin acogida acaba sien-do una agresin. La deliberacin utilizar como herramienta clavelas estrategias de comunicacin teraputica basadas en el counselling

(ver captulo 2)


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La conspiracin del silencio

Slo existe conspiracin de silencio cuando se oculta infor-macin a una persona que quiere saber. Habitualmente esun acto de amor mal focalizado. Podemos definirlo comoun acuerdo implcito o explcito de alterar la informacin al pacientepor parte de familiares, amigos y/o profesionales sanitarios, con el finde ocultar el diagnstico, pronstico y/o gravedad de la situacin,cuando realmente el paciente quiere saber sobre lo que le sucede.Para poder abordarla es fundamental distinguir entre las necesidadesreales del paciente y las de sus familiares y allegados.

Por qu se produce la conspiracin del silencio?

Porque la comunicacin en estas situaciones es dolorosa, esdifcil de manejar y no siempre se tienen las habilidades parapoderla abordar con el menor sufrimiento posible.

Porque los familiares necesitan proteger al enfermo.Temen que seproduzca mayor sufrimiento que beneficio bastante tiene con loque tiene y que se desborden emocionalmente nosotros le cono-cemos muy bien y sabemos que no lo podra soportar. Se intro-

duce una barrera, sin desearlo, en la comunicacin. Se puedemanifestar en sentimientos de soledad, incomunicacin, aisla-

NO LE DIGA USTED LO DEL CNCER,SE HUNDIRA

Captulo 6

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miento, y algo tan importante como la sensacin de falta de com-

prensin. En muchos casos proyectan sus propios temores y rea-lizan comportamientos de evitacin. Las consecuencias puedentraducirse en serios problemas emocionales para el enfermo.

Porque los familiares tambin necesitan protegerse, probable-mente, como consecuencia de un desfase entre la familia y elpaciente en el proceso de adaptacin a la situacin. La conspi-racin pone de manifiesto las dificultades de la familia paraenfrentarse al sufrimiento de lo que sucede y, en este sentido,

necesitan y/o desean negarlo. Es la forma de evitar, postpo-niendo, situaciones percibidas como dolorosas.

Porque algunos profesionales tienen dificultades para abordarsituaciones en que la comunicacin se hace especialmente dif-cil, como el hecho de dar malas noticias y de hacerse cargo delas intensas emociones que se suscitan, eligiendo como objeti-vo de la informacin al familiar que parece mostrar mayorcontrol emocional y que a su vez decidir en qu medida elenfermo puede saber de su situacin.

Qu pretendo?, cal es mi objetivo?

Prevenir o evitar la conspiracin del silencio antes de que seconstituya en problema.

Entablar una relacin de confianza que nos permita apoyar alpaciente en su proceso de adaptacin desde una estrategiacomunicativa-informativa adecuada a las necesidades decomunicacin del enfermo en los distintos momentos por losque atraviesa.

Mantener un nivel de comunicacin lo ms claro y abiertoposible, en funcin del ritmo de las necesidades del paciente,

que facilite la relacin de confianza entre la triada profesio-nal/paciente y familia/allegados


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Apoyar a la familia en su proceso de adaptacin entendiendo

y conteniendo sus miedos

Intentar un equilibrio entre esperanza y verdad ajustada a unarealidad soportable para el enfermo.

Qu cuestiones debo de tener en cuenta paraprevenir o abordar la conspiracin del silencio?

Parece demostrado que aunque a corto plazo la informacin deuna mala noticia puede aumentar la ansiedad, las consecuencias amedio plazo justifican esta medida. Un dialogo emptico y sincero noslo permite liberar emociones, sino que ayuda a corregir las situa-ciones que uno teme o le preocupan. La comunicacin puede ser dif-cil y dolorosa, pero la incomunicacin lo es mucho ms. No contar

puede decir mucho ms que contar.

La estrategia de intervencin ha de ser, ante todo, coherente conlas necesidades del enfermo en los momentos especficos considera-dos. La informacin es un derecho del paciente. El es el protagonistade su mundo vital y, sin informacin, ni puede ejercer un consenti-miento informado cuando ha de tomar parte en decisiones teraputi-cas, ni podr asumir plenamente la situacin vital irrepetible que estviviendo. No querer conocer su situacin clnica tambin es un derechodel paciente que se ha de respetar. Es importante utilizar con pruden-cia e inteligencia este argumento de respeto a los derechos. El pacien-te ha de tener la opcin a elegir. La verdad da soporte a la esperanzamientras que el engao, independientemente de su motivacin bienin-tencionada, conforma la base del aislamiento y la desesperacin.

Cmo plantear el abordaje de la conspiracin del silencio?

Son varias las situaciones en las que se produce la conspiracin delsilencio. En este caso, nos ocuparemos de la ms frecuente: cuando la

No le diga usted lo del cncer, se hundira

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familia rechaza que se comunique la gravedad de la situacin clnica al

enfermo. En este supuesto se ha de considerar la existencia de dos pro-blemas: a) los derivados de las necesidades reales de los pacientes y b)las de sus familiares y allegados.

Ser necesario validar y entender los miedos y las conductas deevitacin de la familia: empatizar con sus miedos, preocupaciones yentender su necesidad de mantener comportamientos de evitacinpara proteger al paciente:...entendemos su situacin, lo que sienten,si les parece podemos sentarnos y hablar de ello.

Identificar lo que ms temen y hacerlo explcito: Qu es loque ms les preocupa o temen si el enfermo llegara a saber....Esto es, explorar las razones de la conspiracin del silencio yfacilitar la expresin emocional desde la escucha activa: pre-guntar y escuchar, antes de hablar.

Tranquilizar: Nuestra intencin es ayudarles. Evitar argu-mentaciones impositivas y directas del estilo : no se da cuen-ta que usted le esta negando el derecho a saber lo que le pasa?.Puede resultar amenazante y culpabilizador.

Anticipar consecuencias del secretismo y evaluar el coste emo-cional para el paciente. El argumento tcnico con el familiar no esque l lo est haciendo mal, sino que la desinformacin puede sercontraproducente para el enfermo en relacin a ayudarle en suproceso de adaptacin.Cmo cree usted. que se sentir el enfer-mo en el momento que perciba lo avanzado de su enfermedad y se

sienta engaado por todos? No cree que l necesita confiar en sumdico? Con las mentiras perderemos su confianza y l la necesi-ta en estos momentos, en quin podr apoyarse y confiar?

Sopesar el coste emocional del engao para el familiar. El disi-mulo se consigue a cambio de un elevado coste emocional.Puede resultar agotador.

Confrontar opiniones, siempre desde la empata, cmo le gus-tara ser informado y tratado si l estuviera en el lugar del


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enfermo: Si usted estuviera en su lugar, qu cree que le ayuda-

ra ms?. Recordar que toda confrontacin sin acogida es unaagresin

Proponer un acuerdo: Qu le parece si escuchamos juntos alpaciente y valoramos qu es lo que l necesita o puede ayudar-le mejor?

Informar a partir de lo que sabe y quiere saber el enfermo. Siniega adaptativamente, acompaar.

Ofrecerse como mediador si la informacin genera seriosproblemas.

No le diga usted lo del cncer, se hundira

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Criterios para la evaluacin de su capacidad de decisin

El cncer es un estresor que altera significativamente lavida de las personas, hasta tal punto que, en casos extre-mos, puede llegar a afectar la capacidad del enfermopara evaluar la realidad y tomar decisiones. Esta afectacin serexcepcional y, a priori, tenemos que considerar que todo enfermooncolgico sigue manteniendo su capacidad para tomar decisiones,

pues padecer una enfermedad como el cncer no es condicin nece-saria ni suficiente para perder dicha capacidad. Por otra parte, latoma de decisiones en oncologa suele tener gran relevancia (practi-car una intervencin quirrgica, someterse a un esquema de quimio-terapia con previsibles efectos secundarios), pues lo que est en

juego no es slo la salud, sino tambin algo tan importante como laautonoma de las personas para decidir acerca de su proyecto vital.

A efectos de esta reflexin emplearemos indistintamente los tr-minos competencia y capacidad.

EST EL ENFERMOEN CONDICIONES DE TOMARDECISIONES?

Captulo 7

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Por qu se produce la sospecha de prdida de capacidad

del enfermo?La sospecha que no el diagnstico de prdida de capacidad

puede surgir por alguna/s de estas situaciones:

Afectacin cerebral de ciertos tumores.

Deterioro cognitivo significativo, ms all de la desorientacintemporal propia de algunas estancias hospitalarias.

Agotamiento del paciente, a veces acompaado de bradipsi-quia.

Negacin, sea adaptativa o desadaptativa.

Decisin del paciente muy distante de la esperada

Cul debe ser mi objetivo como profesional sanitario?

El objetivo del profesional sanitario debera ser evaluar la capa-cidad del paciente cuando existan dudas razonables acerca de lamisma, con el fin de:

Respetar al paciente competente y facilitar la toma de decisio-nes informada y voluntaria.

Proteger al paciente no competente para que se puedan tomardecisiones sustitutorias, decisiones de representacin en subeneficio.

Qu cuestiones deben tenerse en cuenta?

Tener capacidad para tomar decisiones supone poseer una


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serie de aptitudes psicolgicas en un grado suficiente, de tal

forma que pueda decirse que esas decisiones son la expresinreal de su autonoma personal.

El paciente de cncer, mientras no se demuestre lo contrario,goza de autonoma para tomar decisiones. En su caso, corres-ponde al mdico que le asiste demostrar la incapacidad.Partimos, por tanto, de la presuncin de capacidad.

La capacidad es condicin necesaria, aunque no suficiente,

para considerar una decisin como autnoma. (Se necesita questa sea tambin informada y tomada libremente, sin manipu-lacin ni coaccin).

La capacidad ha de ser evaluada en funcin de la problemticaconcreta planteada. Una persona puede ser capaz para tomarciertas decisiones e incapaz para otras, en funcin de la compleji-dad de la misma o de la gravedad esperada de sus consecuencias.

Tres cuestiones son claves para la evaluacin de la competencia:

1) Criterios de capacidad: reas psicolgicas a explorar (cogniti-va, afectiva, volitiva).

2) Estndares de capacidad: grado de funcionamiento de esasreas considerado como aceptable.

3) Protocolos: herramientas para medirlas. Desafortunadamente,no hay ninguno en castellano validado. El uso de algunos instru-mentos utilizados habitualmente para medir deterioro cognitivo tipo Mini Mental tampoco nos sirve para este fin especfico.

Como criterio, parece que la capacidad no la da el contenido de ladecisin, su presunta sensatez o razonabilidad en funcin de lasescalas de valores prevalentes. Si la decisin se considerara muy arries-gada o disonante con respecto a lo que se considera normal en nues-

tra comunidad moral,esto sera un indicio de la conveniencia de evaluarla capacidad.

Est el enfermo en condiciones de tomar decisiones?

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Los estndares estn en funcin de la complejidad y gravedad de

la decisin. A mayor gravedad de la decisin, por ejemplo, mayornivel de capacidad exigido.

La decisin ha de ser enormemente prudencial,pues afirmar quealguien no tiene capacidad para tomar determinadas decisiones sani-tarias supone la responsabilidad de limitar a alguien sus derechos.

Por ltimo, una cuestin preventiva. Si por la localizacin tumo-ral o por cualquier otra causa, tenemos la presuncin razonable deque un paciente oncolgico podra perder en el futuro su capacidadpara tomar ciertas decisiones importantes, deberamos plantearledelicadamente la posibilidad de elaborar unasInstrucciones Previas.

Cmo plantear el problema de la capacidad?

En nuestro ordenamiento jurdico los criterios de capacidad sonmuy amplios y genricos: inteligencia (conocimiento del acto que seva a realizar) y voluntad (libertad para escoger entre diferentesopciones) -lo que se conoce como capacidad de obrar de hecho- perola especificacin de criterios y estndares se deja a libre albedro delos especialistas.

Planteamos los siguientes criterios a evaluar:

a) Aptitud para recibir informacin, para reconocerla como rele-vante y para recordarla. Incluira la informacin relativa a lasconsecuencias deseables o indeseables de las distintas alterna-tivas. Ej: Entonces, hagamos repaso; en el caso de decidir la

segunda opcin, qu consecuencias hemos comentado que

podran darse?

b) Aptitud para autorreferenciar los acontecimientos que le suce-

den. Ej:Cuando dice que ya sabe que estos tratamientos suelentraer muchos problemas a qu problemas se refiere?


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c) Aptitud para razonar adecuadamente sobre las alternativas

que se le ofrecen. Ej:Qu ventajas le ve usted a esta primeraopcin que le estoy planteando? Y qu inconvenientes?

d) Aptitud parajerarquizar las diferentes alternativas, aunque lajustificacin se deba ms a intuiciones que a razonamientoslgicos muy estructurados. Ej: Desde su punto de vista, culde las dos posibilidades comentadas le parece ms razonableen su caso?En qu sentido?

e) Aptitud para tomar una decisin, seleccionando una de lasposibles y hacindose cargo de la misma. Ej: Entonces, contodo lo hablado, qu decisin le parece que debera tomarse?Hasta qu punto cree que le compensara mantenerla?

f) Aptitud para comunicar a otros la decisin tomada y el porqu de la misma. Ej: Si tuviera que explicar ahora esto a otra

persona, qu le dira? Cmo le argumentara el por qu de sudecisin?

Los miedos u otro tipo de emociones, como la tristeza, son reac-ciones normales y esperables ante situaciones tan amenazantes comoel cncer. Aunque puedan afectar a las decisiones, no necesariamen-te privan de capacidad. La clave estar en que su intensidad no anuleel juicio crtico sobre la realidad.

Si existiera un desacuerdo sustancial en la valoracin de la capa-cidad entre los profesionales intervinientes, sera recomendable soli-citar interconsulta a psiquiatras o psiclogos, aun sabiendo que no eslo mismo un diagnstico psiquitrico o psicopatolgico que la eva-luacin de la capacidad. Si el desacuerdo persiste y las consecuenciasson presumiblemente graves, se aconseja ponerlo en conocimiento dela autoridad judicial, sabiendo que esta circunstancia ha de ser real-mente excepcional.

Parece necesario registrar en la historia clnica todo el proceso

de evaluacin de la capacidad, los informes complementarios y el dic-tamen final de capacidad o incapacidad, justificando dicha decisin.

Est el enfermo en condiciones de tomar decisiones?

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Si a criterio del mdico responsable de la asistencia, el paciente no es

capaz de tomar decisiones y carece de representante legal, el consen-timiento para la actuacin concreta, las decisiones de representacin,como marca la ley, las prestarn las personas vinculadas a l por razo-nes familiares o de hecho. Obviamente, ser a estas personas a quienhabr que informar de todo el proceso clnico.

Al adoptar una decisin de incapacidad el profesional se estobligando a hacer todo lo posible para que el paciente recuperecuanto antes la condicin de capacidad, con el objeto de que vuelva

a asumir el poder decisorio.Tambin hay que tratar de implicar en loposible al paciente incapaz en el proceso de toma de decisiones, faci-litndole la informac

Comunicacion en Oncologia Clinica

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