Dueño de mi salud

“Dueños de mi salud.

La perspectiva de pacientes”

Joan Carles March Cerdà

1. Vivimos en la era de la

cronicidad

Las expectativas de Personas con Enfermedades Crónicas:

Diabetes,

Salud mental,

Cáncer,

Fibromialgia,

Problemas cardiovasculares,

Personas trasplantadas,

Problemas renales,

Problemas osteoarticulares

EPOC

Asma

Dependencia

Cuidadoras/es

La mayoría tiene más de 1 enfermedad

Vivirá muchos años (el resto de su vida) con estos problemas de salud

Aprenderá mucho sobre sus enfermedades y puede (y quiere) saber más para poder controlarlas

Necesitan valoraciones clínicas globales e integrales

E intervenciones continuadas e integradoras

Conocen bien los sistemas sanitarios, están satisfechos, aunque identifican perfectamente sus puntos débiles y tienen altas expectativas sobre su mejora

Algunas notas sobre las personas con problemas crónicos de Salud

22.¿Cuáles son .¿Cuáles son

sus sus expectativas expectativas

concretas?concretas?

Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios

grandes expectativas: 2el deseo de una mayor calidad relacional (empatía, comprensión, competencia terapéutica)

Solución de problemas estructurales: accesibilidad, demoras y trámites

6 son

las expectativas concretas

3. Experiencia y habilidad del profesional

1. Competencia relacional aparte de técnica.

2. información y mayores competencias en

habilidades de comunicación.

4. Reconocimiento del papel de los

familiares

5. Inclusión de los aspectos sociales de la enfermedad

6. Expectativas sobre el Sistema:

Coordinación y

organización

Más accesibilidad

y mayor transparencia

¿Todos lo mismo?

1. El caso de pacientes crónicos : las personas con diabetes tipo II

2 tipologías 2 tipologías paradigmáticas paradigmáticas


2. El caso de las personas que han sufrido un infarto y que se sienten en riesgo vital permanente.

El papel de paciente en el sistema sanitario público de Andalucía:

mayorías silenciosas y minorías activas


El caso de los pacientes crónicos (personas con diabetes II) es un buen ejemplo de un sector de

usuarios que constituyen la mayoría silenciosamayoría silenciosa de pacientes que, mediante su consumo

frecuente de servicios, legitiman al sistema y que, en el juego de roles que se produce entre el

sistema y los ciudadanos, adoptan la estrategia de la resistencia pasivaresistencia pasiva


¿Viejos topos resistentes o cómplices?


En el caso de los pacientes crónicos sus comportamientos y actitudes en el sistema sanitario, legitimándolo y reforzándolo mediante su consumo reiterado, podrían definirse como el de cómplicescómplices..

Cultura de la

cantidad“que las revisiones sean más frecuentes, que te vean de todo y también los especialistas, que las enfermeras te citen más frecuente y cuando lo necesites, que no te estén recortando siempre las recetas y el material para el control y que puedas ir a urgencias si lo necesitas y...

Poseen un amplio repertorio de estrategias eficaces para conseguir la atención que consideran “adecuada”

Este es el poder de esta mayoría silenciosa (“hiperfrecuentadores“), así neutralizan el control que el sistema pretende ejercer sobre ellos, “mediante el asalto consumista al mismo”, que podría interpretarse como una forma silenciosa de

resistencia pasiva al sistema .

„Yo, si no me quedo conforme, me callo, doy media vuelta y a urgencias. Es que uno ya ha aprendido a moverse. Y además es que no es lógico, si estás mal te tienen que ver, y si lo necesitas

pues vas“

Cómplices y Cómplices y resistentes resistentes


„De un lado para otro..., cada uno te dice cosas distintas, y un día te ves perdido en medio del pasillo del hospital, que no sabes si salir de allí corriendo o echarte a llorar. Luego, ya sabes más y ya tienes más experiencia y al final te las apañas para que te atiendan y para que te vean como es debido...“

“Pues yo tenía ir un día para pedir cita, que es una cola, pedir cita, al día siguiente vas al médico y le pides la receta, luego te pones otra vez en otra cola... Por lo que sea, esas son circunstancias que lo que te hace a ti aprender es eso, tropezar aquí y otra vez y así es como vas aprendiendo”.

el conocimiento y la experiencia para ser capaz de “asaltar” al sistema y para eludir sus controles, se adquiere con los años, y que en el debut

de la enfermedad muchas personas se han sentido perdidas y mal atendidas.

“correos de una misteriosa liturgia”

Expectativas y satisfacción. Los más satisfechosExpectativas y satisfacción. Los más satisfechos

Son poco críticos y poco exigentes.

Los estudios revelan que constituyen el segmento más satisfecho en las encuestas de satisfacción (Fernández, Gavira 2001)

Cómplices y Cómplices y resistentes resistentes


Adoptan mayoritariamente un rol pasivo. Aunque son grandes expertos en su enfermedad, no reclaman un papel más activo.

Es el grupo que menos conoce los derechos que tiene como ciudadano en su relación con los servicios sanitarios

Cómplices y

resistentes.

Tipología 1

Exigentes y críticos.

Tipología 2.


Exigentes y críticos. Tipología 2.

Pacientes que viven con sensación de riesgo vital. El

caso de las personas que han sufrido un accidente

coronario.Minoría informada e Minoría informada e

influyente influyente

Son críticos y exigentes. Muchos de ellos pertenecen a asociaciones

de autoayuda. Constituyen un sector emergentesector emergente de nuevo nuevo

usuariousuario que presiona para conseguir influenciaconseguir influencia en los

servicios y mediante ésta obtener la calidad en la atención sanitaria que

ellos consideran adecuada.


exige calidad y calidad y personalizaciónpersonalización

Muy satisfechos con el resultado final de su problema principal y con sus médicos especialistas. Pero...Muy críticos con todo lo demás. Su experiencia les ha generado expectativas muy altas sobre la calidad de la atención.

Piden al sistema sanitario más medios y más recursos: accesibilidad inmediata y

preferente y medios tecnológicos suficientes y de última generación.

Pero además, también piden al sistema sanitario más calidad y servicios

personalizados.

Aquellos pedían más,

éstos más y mejor

Relación médico-paciente:

2 papeles para una misma persona

Exigentes y Exigentes y críticos críticos


Pasivos y Pasivos y dependientesdependientes en el contexto micro de la relación con su médico especialista

Activos, críticos y Activos, críticos y exigentes exigentes con el resto de profesionales y con el macro-sistema

Reivindican el derecho a participación en las toma de

decisiones, la libertad de elección del médico,

piden más responsabilización, información y formación para el self management de la enfermedad en vez de un estilo comunicativo basado en la amenaza por el incumplimiento del tratamiento y exigen el derecho a una

segunda opinión diagnóstica y al

consentimiento informado en todas las fases del proceso.

Exigentes y Exigentes y críticos críticos


Constituyen una minoría crítica, capaz de cambiar al sistema y a sus profesionales

Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitariosExigentes y Exigentes y

críticos críticos


ReflexionesReflexionesLas expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos

sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios

Las encuestas de satisfacción no detectan la insatisfacción de los pacientes, no perciben sus expectativas, no son sensible a las transformaciones que se están sucediendo y contribuyen poco a la innovación del sistema sanitario.

Para

¿Una revolución en marcha?La minoría crítica: motor de cambios:

Plantea retos, nos hace avanzar, ir más aprisa, cambiar el rumbo

Para mejorar e innovar “a tiempo”, acompasados con los ritmos de los ciudadanos necesitamos escuchar a los sectores emergentes, a los “nuevos usuarios”

Necesitamos motores de reacción que nos permitan dejar atrás los obstáculos del camino. No podremos estar en cabeza con motores diesel

• ¿Cómo responder ante este reto desde las políticas de salud? ¿es sostenible el sistema si no actuamos?

¿Cómo responder ante este reto

desde las políticas de salud?

• Es necesario un cambio de enfoque y de modelo ¿Cómo responder a este reto desde las políticas de salud?

Política Más complejidad. Visión más a medio – largo plazoAvanzar en intersectorialidad. Necesidad de alianzas. Más actores

Gestión “Repensar” los hospitales y centros de salud para facilitar la atención global/integral y asegurar la continuidad.Distintas necesidades – distintas fórmulas asistenciales (domicilio, teleasistencia, CHARE, …) y distintas intervenciones (promoción, prevención, apoyo y formación al paciente, autocuidados, cuidados profesionales…)

Profesional Liderazgo clínicoEquipos multidisciplinares < Hospital – Primaria – Servicios sociales>Compromiso e implicación

Cuidadanía / pacientes

Formación desde el Sistema para asumir el auto-control (con apoyo) de su enfermedad

•La dirección del cambio la deben orientar las personas, sus circunstancias y sus necesidades (y no la enfermedad, las necesidades de los profesionales, directivos, políticos… )

3. El nuevo

papel del paciente:

Activo, experto,

responsable y partícipe

Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi

enfermedad”.

Necesitan una relación diferente con los profesionales sanitarios: más horizontal, mejor comunicación, más empatía,

más ayuda

Necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso

Quieren, Deben y Pueden responsabilizarse de su control

Necesitan formación e información desde el Sistema: más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus médicos lo

recomiendan

La autogestión (el autocontrol con apoyo)

Beneficios de la formación de pacientes(Universidad de Standford):

Mejora de la relación médico-paciente

Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo

Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo

Incorporación de hábitos de vida saludables

Disminución del número de visitas

Disminución de las complicaciones

Disminución del número de ingresos

Disminuyen las situaciones agudas de emergencia

Mejora del cumplimiento terapéutico

Reducción del número de depresiones

Disminución del nº de bajas laborales

Experiencias innovadoras• Programa de pacientes expertos

Blogger Slideshare Box RSS

RE

DE

S S

OC

IAL

ES

Talleres de formación presenciales y virtuales, guías informativas, Audiovisuales, WEB, comunidades de

pacientes

Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente

SEGURIDADDesde el punto de vista del

PACIENTE

Declaración y compromiso por la Seguridad de los pacientes en el SNS

PACIENTES POR LA SEGURIDAD

Contenidos 2009:

•Cuidador@s•Prevención de infecciones

•Uso seguro de la medicación

•Prácticas sencillas, a nivel transversal

4. ¿Tenemos

los perfiles profesionalesadecuados y suficientes?

¿Nuevos profesionales?

• Con una visión del paciente global e integral• Capaces de trabajar en equipo con colegas de otras especialidades, otras

profesiones y otros ámbitos• Capaces de fomentar la autogestión: de ayudar a los pacientes a tomar

las riendas (Apoyo a la autogestión).• Entrenados en entrevista motivacional y técnicas de comunicación.

Capaces de ofrecer apoyo psicológico• Que se relacionan con los pacientes de otra forma “compañeros de viaje”• Enfermeras gestoras de casos y con prácticas avanzadas• Oportunidad del modelo de competencias y de carrera y acreditación

profesional

“SINTROM”. Manuel Muñoz

Un enfermo necesita un médico que esté a su lado, a su nivel, que le entienda, que comprenda lo difícil que es llevar esto encima toda la vida; y que le apoye, que le anime...una relación más de amigo...que al final pasamos muchos años viéndonos muy a menudo. (grupo focal Diabetes II)

Que sepa mucho, que esté bien preparado, al día y que acierte. Y que sea humano. Los enfermos como nosotros necesitamos la medicina de la ciencia y la de la humanidad. (grupo focal de pacientes trasplantados)

“Un hombre solo”Mª Adoración Alba

• Equipos de médicos/as - enfermeros/as – trabajadores/as sociales en centros de salud

Trabajando en colaboración con

• Equipos de especialistas (en medicina interna y otros) y enfermeras/os que trabajan en hospitales,

Guiados por

• Procesos de atención integral y métodos de estratificación basada en el riesgo

En un marco organizativo descentralizado, profesional, queconsiga mejores resultados en salud y en eficiencia y queresponda a las necesidades de la ciudadanía

• Gestión Clínica

Palabras clave

La incertidumbre, esa angustia que te devora

DUEÑO DE MI SALUD

ALGUNOS COMENTARIOS DE LOS CASOS

PLANTEADO

• La experiencia de cuidar un ser querido en situación terminal es muy dolorosa. Tiene repercusiones en la vida de quienes les cuidan: en su descanso, tiempo, familia o trabajo; provoca estrés y sufrimiento.

• Las cuidadoras valoran la atención técnicamente competente, cualificada, cercana y empática de profesionales de Cuidados Paliativos.

A. CUIDADOS PALIATIVOS

• Manifiestan expectativa de que profesionales de otros servicios tengan actitudes similares y suficiente formación para atender este tipo de pacientes.

• Demandan coordinación y comunicación entre niveles asistenciales y entre servicios sanitarios y sociocomunitarios y fomento de la investigación.

CUIDADOS PALIATIVOS

• Es unánime la expectativa de las cuidadoras de formarse en técnicas necesarias para el cuidado y en comunicación para poder responder adecuadamente a las preguntas que les plantea la persona a quién cuidan.

• En el apoyo a la toma de decisiones, desempeñan un rol activo. La expectativa más priorizada es la mejora en la accesibilidad a los servicios de CUIDADOS PALIATIVOS.

CUIDADOS PALIATIVOS

• las personas cuidadoras sufren desgaste físico, emocional, social y económico que el sistema sanitario puede prevenir y aminorar.

• Es preciso profundizar en formación y apoyo que reciben y cuidar el impacto en la calidad de vida de pacientes y sus familias.

CUIDADOS PALIATIVOS

CUIDADOS PALIATIVOS

Observar el deterioro de su familiar

• Mi madre es como un vegetal, con su sonda nasogástrica, a veces tiene hemorragias

• … Es muy deplorable ver la evolución, su deterioro personal

CUIDADOS PALIATIVOS

Apoyo a la toma de decisiones.

• Con mucha frecuencia son familiares quienes asumen la toma de decisiones, incluso, ocultando información a la persona enferma para evitarle sufrimiento.

• Asumen un papel esencial en las decisiones terapéuticas, especialmente, cuando los/as pacientes ya no tienen capacidad para decidir por sí mismos, lo que viven como una gran responsabilidad.

• En este sentido, destaca el desconocimiento mostrado sobre las Voluntades Vitales Anticipadas. Afirman que es fundamental que las personas puedan decidir sobre sus procesos de salud.

CUIDADOS PALIATIVOS

Apoyo a la toma de decisiones Decisiones sobre los procesos de salud

• Respecto a si los pacientes deben saberlo, yo creo que el secreto está en si quieren. Si él lo pide. Mi opinión personal es que si lo demanda, si él te lo pide, deben saber

• Piden Información sobre la evolución de la enfermedad y las voluntades vitales anticipadas

B. CUIDADORAS

“Tengo calidad de vida si puedo controlar mi vida”

Si le diesen a elegir. ¿qué preferiría?

0

20

40

60

80

100

AREA1CS AREA1ESAD AREA1CJ TO AREA2CS AREA2ESAD AREA2CJ TO UCPAndalucía CSAndalucía

MODELOS

Porce

ntajes

Que su familiar esté en el hospital Que su familiar esté en casa

Un profundo cambio vital que afecta a todoCuidadores diferentes, estrategias diferentes

Los cuidadosLo cotidianoEl trabajo

El resto de la familia

Crecer en la dificultad o hundirse en ella

La última oportunidad para el cariñoVivir para el otroRenunciar a uno mismo

Miedos y temores

La conspiración del silencio

La temida pregunta

Entre la soledad, la tristeza y el quebranto

Lo que consuela

Lo que consolaría

Grandes áreas del discurso de las CUIDADORAS

Tengo calidad de vida si puedo controlar mi vida

Cuidadores diferentes, estrategias diferentes

Los cuidados

Las que lo hacen se sienten seguras. No manifiestan insatisfacción por ello. Consideran que son ellas las que deben hacerlo (los profesionales no tienen tiempo)

Al principio se reconocían incapaces de hacer lo que, en la acaban haciendo: aplicar técnicas y tratamientos complejos.

La instrucción y entrenamiento por parte de las enfermeras se considera fundamental para conseguir la capacitación y la seguridad que acaban mostrando.

Tienes que darle primero un relajante, que es como

a mí me enseñaron las enfermeras. Le mezclas

Tranxilium 50 y un Nolotil a la vez. En la ampolla del

Nolotil se diluye la ampolla del Tranxilium y

se hace una pasta homogénea y entonces se

la pongo

Tengo calidad de vida si puedo controlar mi vida

Tomar decisiones, no sentirse a la deriva, en manos de otros, no sentirse atado o incapaz por la falta de recursos, de atención, de familia o por el dolor y los síntomas.

Para mí la calidad de vida no es simplemente que no te duela. Eso es básico, es verdad porque te impide otras cosas, pero hay más. Yo tendré una vida con calidad siempre que yo sienta que es mi vida y no la vida sobre la que deciden otros.

C. Participación, internet, ….

Se reconoce que existen distintos niveles de participación y que no todos tienen el mismo desarrollo en la actualidad. “Participar es decidir, lo demás es otra cosa”

¿Qué se entiende por “Participar en Salud”

Se entiende que el nivel mínimo de participación es “poder dar tu opinión y que ésta se tenga en cuenta”.

Derecho básico del ciudadano

Los profesionales, responsables y agentes clave de la Administración local, asociaciones, universidad (en general todos menos los ciudadanos/usuarios) se cuestionan hasta dónde deben participar éstos.

MUESTRA GLOBAL

47,5037,92

23,64 19,09

95,0090,00

82,5089,17

0,00

20,00

40,00

60,00

80,00

100,00

1 2 3 4

Dimensiones

Esc

ala

Situación actual Importancia

1 Información 2 Consulta 3 Decisión 4 Control y Seguimiento

decisiones sobre la propia salud

2. Participación individual en la consulta (sobre las decisiones que afectan a mi salud, a mi persona y a mi vida)

Cambio en la relación médico-paciente, hacia un modelo más horizontal y participativo. Muy lento, muy por detrás de sus expectativas.

Predomina el modelo tradicional entre los profesionales. Necesidad de formación para aprender a relacionarse con el paciente en un nuevo modelo

La información: piedra angular


Sobre los cauces de participación existentes, se observa una brecha entre su desarrollo legal y su aplicación en la práctica real.

En este sentido, se valora favorablemente el consentimiento informado, a la vez que se critica su utilización como mecanismo de defensa profesional, con poco valor para el paciente.

Asimismo se señala que la libre elección, valorada favorablemente como cauce de participación, en la realidad se ve limitada por problemas estructurales y organizativos.

Internet se nombra como un canal de utilización aún reducida, criticándose la falta de apertura de los profesionales hacia un nuevo perfil de pacientes que llegan a la consulta con información adquirida en el espacio virtual.


Expectativas sobre participación centradas en el nivel individual

Se desea y se exige más y mejor información

Profesionales dispuestos y capaces de informar

Una estructura que les permita hacerlo: tiempo, espacio adecuado y medios tecnológicos

Información institucional “garantizada” de acceso fácil al ciudadano

Internet se percibe como un mecanismo de participación a medio plazo (para algunos) y como una oportunidad que se está perdiendo (para otros)

funcionamiento y organización

Algunos entrevistados consideran que se debería potenciar Internet como canal de participación: sondeos de opinión, grupos de trabajo, debates, foros, etc.

Información, información, información,

a todos los niveles: como paciente, como asociación.

sobre derechos, sobre procesos, sobre trámites, sobre servicios, sobre ayudas, sobre tu enfermedad, sobre tratamientos, sobre alternativas, sobre descubrimientos, sobre lo que se puede y lo que no se puede hacer...

Si el paciente participa:

El médico perderá sus privilegios

El gestor tendrá que tener en cuenta la opinión de la gente (horarios adaptados, trámites más sencillos, solucionar problemas repetidos mil

veces cada día y que son invisibles para “los de dentro”...)

El político tendrá que incluir las necesidades y expectativas de la gente en su agenda

Nunca nos dejarán participar...

¿Y qué esperan los profesionales de la

relación con sus pacientes?.

¿Cuáles son sus expectativas?

PARA TERMINAR

Qué pasa cuando estoy al otro lado...Jadad A, Rizo CA, Enkin mW

I am a good patient believe it or not. BMJ 2003; 326:1293-5

Un “buen paciente” sigue siempre nuestras indicaciones, no pregunta para no hacernos perder tiempo y no cuestiona nuestras decisiones

Modelo de decisiones compartidas (llamado de partnership) un modelo de

relación con el paciente no jerárquico, en el cual ambos actores comparten la

información, la toma de decisiones y la responsabilidad. Tanto a los pacientes

como a los profesionales sanitarios se les considera expertos.

En el siglo XXI...

PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO

competencias relacionales

mi “objeto” de trabajo es un sujeto que es persona

“Dueños de mi salud.

La perspectiva de pacientes”

Joan Carles March Cerdà

Dueño de mi salud

Health & Medicine

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