Medicina Paliativa: necesidad y Medicina Paliativa: necesidad y derechoderecho

Maria José Almaraz

Equipo de Cuidados Paliativos del HUA-

Txagorritxu Vitoria-Gasteiz

IndiceIndice� ¿Qué necesitamos para morir?¿Cómo morimos?

� ¿Cómo aliviar el sufrimiento? Cuidados Paliativos

� Sedación.

� Tareas pendientes� Conclusiones

QUE NECESITAMOS PARA MORIR MEJORQUE NECESITAMOS PARA MORIR MEJOR

� INFORMACIÓN

� MAYOR PARTICIPACIÓN EN EL PROCESO

� CONTROL DE SINTOMAS� SEDACION

� LIMITACION DEL ESFUERZO TERAPEUTICO

� VOLUNTADES ANTICIPADAS. RESPETO A LOS VALORES.� INTIMIDAD

Los Cuidados Paliativos son una forma de mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad con compromiso vital, como de sus familias, gracias a la prevención y el alivio del sufrimiento

a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales

DefiniciDefinicióónn de de cuidadoscuidados paliativospaliativos, OMS 2002, OMS 2002

Los Los CuidadosCuidados PaliativosPaliativos (OMS)(OMS)

Cuidados Paliativos.

Cuidados Paliativos. Cuidados Paliativos. ¿¿QuQuéé??

· Disciplina MDisciplina Méédicadica: especialidad en distintos países (Canadá, Reino Unido...). En España las primeras unidades se abrieron en los años 90. En la actualidad hay censados 420 programas de C. P. con distribución desigual.

Derecho legal del paciente: Real Decreto 63/1995, del 20 de Enero. Ley de Cohesión (Ley 16/2003 del 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del S. Nacional de Salud. BOE nº 128). Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos...

Cuidados Paliativos.

AtenciAtenciAtenciAtencióóóón Paliativa Integral de n Paliativa Integral de n Paliativa Integral de n Paliativa Integral de

Calidad Como Derecho Humano Calidad Como Derecho Humano Calidad Como Derecho Humano Calidad Como Derecho Humano

FundamentalFundamentalFundamentalFundamental

HRW, 2009HRW, 2009HRW, 2009HRW, 2009

INFORMACIINFORMACIÓÓNN

LA INFORMACILA INFORMACIÓÓN ES UN N ES UN PROCESOPROCESO

�No es un acto único

� Es dar elementos suficientes para que el paciente pueda captar la situación ante la que se enfrenta.

� La familia también necesita información para tomar decisiones.

CADA ENFERMO ES ÚNICO Y ES A ÉL A QUIEN TENEMOS QUE ADAPTARNOS

PARTICIPACIPARTICIPACIÓÓN EN LAS N EN LAS DECISIONESDECISIONES

Ella hubiera estado dispuesta a vivir su muerte de otra manera. Sus hijos no estaban dispuestos, sus hijos y la sociedad.

¿¿DDóónde?nde?

1900 2000

Esperanza de vida 47 años 75 años

Lugar de muerte habitual Casa Hospital

Gastos Médicos Pagados Pagados por (mayoría) familia Seguridad Social

Incapacidad antes de morir No demasiada 2 años de media

¿¿QuQuéé nos ha pasado?nos ha pasado?

MORIRSE SE HA MORIRSE SE HA

HECHO LARGO, HECHO LARGO,

COMPLEJO Y COMPLEJO Y

DOLOROSODOLOROSO

¿¿QuQuéé nos ha pasado?nos ha pasado?

La gente no tiene capacidad para incluir a un moribundo en su vida

La muerte arroja luz sobre la vida que llevamos

El sistema sanitario se hace cargo de lo que la gente ya no está dispuesta a hacer

� HAY QUE CONSEGUIR UN CAMBIO CULTURAL EN LA ACTITUD Y EL COMPORTAMIENTO DE LOS TRABAJADORES SANITARIOS Y SOCIALES EN RELACIÓN CON LOS CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA.

¿Tantas pruebas para qué?

En los hospitales hay tantos medios que la guerra contra la enfermedad produce más

sufrimiento

Los profesionales tenían que ser más “humildes”, mejor dicho más humanos.

Callahan D. Callahan D. DeathDeath andand thethe researchresearchImperativeImperative. N . N EnglEngl J J MedMed 2000; 6542000; 654--656656

� Finalidad de la Medicina en los últimos siglos: investigar sin descanso para descubrir los medios capaces de prevenir o eliminar todas las causas de muerte conocidas, considerando así la muerte como un FENÓMENO TEÓRICAMENTE EVITABLE y un FRACASO de la

medicina.

Callahan NEJMCallahan NEJM

� A la medicina paliativa sólo se recurre cuando fallan por completo todos los medios, proporcionados o desproporcionados, para evitar la muerte.

� AYUDAR A LOS SERES HUMANOS A MORIR EN PAZ ES TAN IMPORTANTE COMO EVITAR LA MUERTE.

Callahan NEJM propone en los albores del siglo XXI que:

� la medicina paliativa configura un ideal médico de la misma categoría que el de la erradicación de las enfermedades

� por tanto, la investigación sobre el proceso de morir y el alivio del sufrimiento humano, constituyen un imperativo de investigación tan importante y urgente como el estudio científico en genética molecular y neurocirugía, en la búsqueda de nuevos antibióticos o en el descubrimiento de vacunas contra el sida.

Control de sControl de sííntomasntomas

Anteproyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida.

OBJETIVO; MORIR BIEN

DEFINICIÓN OBJETIVO

EUTANASIA

Realizar una acción encaminada a

acabar con la vida de un enfermo

incurableMuerte

SUICIDIO ASISTIDO

Ayudar médicamente a un enfermo

a acabar con su vida Muerte

PROPORCIONALIDAD EN EL ESFUERZO TERAPÉUTICO

No instaurar o retirar medidas que

son consideradas como

desproporcionadasProporcionalidad

SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS

Disminuir la consciencia por no

poder evitar el daño que ocasiona

un síntomaDisminución consciencia

SEDACIONSEDACION

SEDACISEDACIÓÓN TERMINAL o EN LA N TERMINAL o EN LA AGONAGONÍÍAA

Disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia, para lograr el alivio inalcanzable por otros medios, de un sufrimiento físico y/o psicológico, en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con el consentimiento

explícito, implícito o delegado del paciente

Procedimiento de actuaciProcedimiento de actuacióónn

ConclusionesConclusiones� Las familias de los pacientes reclaman más información para el paciente y para ellos mismos.

� Serían partidarios de una mayor participación en el proceso.

� Las formas institucionalizadas en las que nos enfrentamos a la muerte no se corresponden con el modo en que la mayoría de la gente aspira a morir: una prioridad debería ser mejorar los hospitales y las residencias de ancianos.

� Debería hacerse práctica habitual elaborar planes avanzados de atención con la ayuda de amigos, familia y profesionales formados.

ConclusionesConclusiones� Para que el personal esté capacitado para responder, la formación en cuidados paliativos tiene que ser más generalizada entre médicos, enfermeras y TCE (sobre todo el personal de residencias de ancianos).

� Los servicios dirigidos al final de la vida deberían organizarse mediante planes adecuados a las necesidades de los pacientes y sus familias.

Cuidar un enfermo es : saber estar, saber decir, saber callar, saber marchar a tiempo, dejarle ser lo que él es y ayudarle a realizar ese viaje interior

Cuidar un enfermo es : saber estar, saber decir, saber callar, saber marchar a tiempo, dejarle ser lo que él es y ayudarle a realizar ese viaje interior