“Nil, nuestro hijo, es un niño activo, curioso, alegre

y sordo profundo…”

Número 21

Revista de la Asociación de Padres de Personas con Discapacidad AuditivaDiciembre 2016

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DIRECCIONES DE INTERÉS

EDITAASPASC/Ramón Nadal, 4Palma de Mallorca

DEPÓSITO LEGALDL PM 999-2013ISSN 2340-891X

CONSEJO EDITORIAL YREDACCIÓNJaime FerrerMª Magdalena VanrellMª Agnès MeliàCarme ZoiloMateu BoschJoana Mª Pons

COLABORA EQUIPO TÉCNICOASPASCati BalaguerMónica PeraltaAina MartíAlejandro Larrea

DISEÑO, MAQUETACIÓN EIMPRESIÓNGráficas LOYSE

HAZTE SOCIOC/Ramón Nadal, 4Palma de MallorcaTelf 971 45 81 50aspas@aspasmallorca.com

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Conselleria d´Educació, Cultura i Universitats

Oficina de Escolarización e Información de Palma

C/ de Salvà, 14, (travesía de la avenida

Argentina, esquina de Mercadona)

Tel.: 971 787 353

Oficina de Escolarización de Manacor

Edificio del Centro de Profesorado y Recursos

Camí de Bandrís, s/n - 07500 Manacor

Tel: 871 706 597

Oficina de Escolarización de Inca

Centro BIT. C/ Selleters, 25 - Po. Ca´n Matzarí Inca

Tel. 971 870 742

CENTRO BASECentro de Valoración y Reconocimiento

de la Discapacidadwww.dgad.caib.es

C/Joan Crespí, 11 Palma Tf. 971 178 991

Av. del Raiguer, 95 Inca Tf. 971 177 899

Pou Fondo, 17 Manacor Tf. 971 846 187

IMASInstitut Mallorquí d´Afers Socials

Ayudas para personas con discapacidad

www.imasmallorca.net

General Riera, 67 Palma Tf. 971 763 325

C/ Del Cuartel s/n Inca Tf. 971 880 216

C/ del Bonjesús, 1 i 2, 07500 Manacor

Teléfono 971 844 901 / 871 986 142

SOIBEmpleo y formación

www.soib.caib.es

Camí Vell de Bunyola, 43, 1º

Edifici Rotonda Asima, despatx 21 -

Polígon de Son Castelló

Tf. 971 177 248

FIAPASConfederación Española de

Familias de Personas Sordas

www.fiapas.es

Pantoja nº 5, local. 28002 Madrid.

Tf. 91 576 51 49

fiapas@fiapas.es

SVAPServicio de Valoración y Atención Precoz

www.dgad.caib.es

C/Joan Maragall nº17, Palma

Telf: 971 775580

BUEN SONIDOCentro auditivo

www.buensonido.net

Av. Comte de Sallent, 4 Palma

Tf. 971 909050

info@buensonido.es

GAESCentro auditivo

www.gaes.es

Av. Comte de Sallent, 15. Palma

Tf. 971 495 275

info@gaes.es

ADVANCED BIONICSwww.advancedbionics.com

Advanced Bionics Spain S.L.

Av. de la Industria 13-15 03690,

San Vicente del Raspeig. Alicante

Tf. 965 200 210

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MEDELwww.medel.com/es/

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EDITORIAL SUMARIO

D e mi experiencia tras27años como Presidentede Aspas puedo afirmarque la familia es funda-

mental para llegar a los resultados que te-nemos a día de hoy.Desde ASPAS, en todos los programas quehemos realizado, siempre hemos recono-cido el papel primordial que tienen las fa-milias para la buena evolución denuestr@s hij@s. Es la unidad familiar, laque proporciona estabilidad emocional yespíritu de superación, ayudándoles asentirse más integrados y minimizando lasdificultades que implica su discapacidad.Cuando en el seno de una familia nace unapersona con una discapacidad auditivaparte de esta discapacidad se trasmite alos miembros de la unidad familiar, sobretodo a los padres y madres, como un sen-timiento de impotencia que genera ansie-dad. Es por ello que la familia necesitaasesoramiento y formación para poderavanzar.Las familias, padres y madres, creamosesta asociación porque siempre hemosdefendido la inclusión social, laboral yeducativa de las personas con discapaci-dad auditiva. Nuestro objetivo fue y serásiempre poner todos los recursos para quenuestr@s hij@s dispongan de las herra-mientas y medios que garanticen la igual-dad de oportunidades, y entre ellos, la for-mación y participación de las familias entodos los programas que desarrollamos.

CayetanoMartí

Presidente de ASPASMallorca

SumarioNoticias breves 4Días de diversión para los pequeños de ASPAS gracias a ASPRO OCIO

La Caixa Proinfancia promueve, un año más, la igualdad de oportunidades

Pau Ybarra Palmer participa en el Campeonato del Mundo de Paddle Surf

ASPAS inaugura nuevo centro en Inca

Entorno asociativo 7Evaluación del grado de satisfacción de las familias y personas atendidas en ASPAS

Ayudas económicas 8Deducciones Fiscales para Familias

Accesibilidad 9Premios a la Innovación Social, un acto accesible

Actividades ASPAS 11Formación al profesorado

Talleres de Gestión emocional ASPAS

Artículos y Entrevistas 14“Nil, nuestro hijo, es un niño activo, curioso, alegre y sordo profundo…”

Familia y asociacionismo

La adaptación protésica precoz, la atención temprana especializada y la familia,

claves para el éxito educativo de los alumnos con discapacidad auditiva

ASPAS Café 19Palma: Sede PrincipalC/ Ramón Nadal, 4

07010 Palma de MallorcaTel. 971 458 150Fax: 971 280 786

Inca:C/ Doctor Fleming, 37

07300 Inca

Manacor:Ronda del Port, 6407500 Manacor

Misión:

Defender, reivindicar y

garantizar los derechos e

intereses de las personas

con discapacidad auditiva

y de sus familias.

Por décimo año consecutivo,el pasado mes de octubrearrancó el programa Caixa-Proinfància, cuyo objetivo espromover la promoción so-cioeducativa de los menoresen situación de vulnerabilidadsocial. El programa está g e s t i o n a d o porla “Xarxa per a la Inclusió Social EAPN

Illes Balears” y es una iniciativa de laObra Social “La Caixa” dirigida a me-

nores de 0 a 18 años, cu-yas familias se encuen-tran en situación de po-breza económica y vul-nerabilidad social, con lafinalidad de promover ydar apoyo a su desarrollode una manera integral

favoreciendo la igualdad de oportuni-dades para la infancia y sus familias.

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NOTICIAS BREVES

Este verano ASPRO OCIOcolaboró con ASPAS ofre-ciendo 20 entradas gratui-tas a AQUALAND, WES-TERN PARK y MARINELANDpara que los usuarios máspequeños de la entidad pu-

dieran disfrutar de undía en familia diferente.

Desde este espacioqueremos agradecer aASPRO OCIO su colabo-ración.

Paula disfrutando de un día en Aqualand.

Días de diversión para los pequeñosde ASPAS gracias a ASPRO OCIO

El pasado 15 y 16 de octubre se disputó elcampeonato de España Absoluto de PaddleSurf, en la localidad gallega de Baiona. En-tre los participantes se encontraba PauYbarra Palmer, usuario de ASPAS, que con-siguió alcanzar la victoria y proclamarsepor primera vez campeón de España dePaddle Surf después de un apretado finalen su prueba favorita, la carrera de largadistancia. Este deporte es una modalidadde surf donde el deportista utiliza un remopara desplazarse por el agua mientras per-manece de pie en una tabla. Esta gran vic-toria permitió a Pau ser seleccionado porla selección española para participar en elMundial de Paddle Surf que se celebró en

las Islas Fiji del 12 al 20 de noviembre. Elpapel de Pau en el mundial fue muy meri-torio alcanzando la 17ª posición en largadistancia, clasificándose para las semifina-les de sprint y consiguiendo el puesto 14ºdel mundo en la general. Pau ha tenido laoportunidad de vivir una experiencia única,junto a los mejores deportistas del mundo,en un lugar tan exótico como las Islas Fiji. Desde ASPAS queremos dar la enhora-buena a Pau y a su familia por sus éxitosy por su esfuerzo al ir logrando los objeti-vos que se va marcando día a día.

Pau Ybarra Palmer participa en elCampeonato del Mundo de Paddle Surf

Pau en el pódium tras vencer en la carrera delarga distancia del nacional 2016.

La Caixa Proinfancia promueve, un año más, la igualdad de oportunidades.

El pasado jueves 22 de septiembre ASPASinauguró un nuevo Centro de Atención enInca para atender a personas con disca-pacidad auditiva y sus familias.

En el acto de inauguración asistieron elPresidente de ASPAS, el Sr. CayetanoMartí, el Sr. Virgilio Moreno, Alcalde de In-ca, la Sra. Margalida Puigserver, Presi-denta del IMAS del Consell de Mallorca, elSr. Juan Manuel Rosa, Director General deDependencia, el Sr. Llorenç Pou, DirectorGeneral de Empleo y Economía de la Con-selleria de Treball, Comerç i Indústria y elSr. Jaume Ribas, Director General de In-

novación Educativa de la Conselleriad’Educació i Universitat del Govern de lesIlles Balears , entre otras autoridades.

Desde este nuevo centro se están aten-diendo a 50 personas y a sus familias conel objetivo de conseguir la plena inclusiónsocial, laboral y educativa de las personascon discapacidad auditiva.

Los servicios que se prestan desde elcentro ASPAS en Inca son: el Servicio deDesarrollo Infantil y Atención Tempranadesde el que se atienden 9 niños de entre0 y 6 años financiado por la Conselleria

de Serveis Socials i Cooperació, el Servi-cio de Atención Integral financiado por elIMAS, Institut Mallorquí d’Afers Socialsdel Consell de Mallorca con un total de 15personas y el Servicio de Orientación eInserción Sociolaboral con un total de 20personas y financiado por parte de laConselleria de Treball, Comerç i Industriadel Govern de les Illes Balears .

Este centro, ubicado en la calle DoctorFleming número 37, ha contado con laayuda económica de la Obra Social LaCaixa, de Fundación ONCE y de EstalviÈtic de Caixa Colonya.

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NOTICIAS BREVES

ASPAS inaugura nuevo centro en Inca coincidiendo con el DíaInternacional de las personas con discapacidad auditiva

El Presidente de ASPAS y autoridades en la inauguración del centro.

Fachada del Centro Aspas - Inca. Blai y Carme haciendo una sesión de logopedia en Aspas - Inca.

En la línea de ASPAS ha-cia la mejora continua desus servicios, y así comonos marca la norma UNE-EN-ISO 9001:2008 en laque la entidad está certi-ficada, durante los mesesde junio hasta septiembrede este año, las familias ypersonas atendidas en laasociación participaronen una encuesta cuyo ob-jetivo era conocer su gra-do de satisfacción con losservicios e instalacionesde ASPAS.

Los resultados obtenidos han sido muysatisfactorios. Se cumplimentaron 184cuestionarios de satisfacción, que repre-sentan un 40,3% de participación, siendoeste porcentaje muy parecido al obtenidoen 2014.

Lo más destacado y enriquecedor han si-do los comentarios que nos han hechollegar las familias y personas atendidasque participaron en la encuesta.

Agradecemos muy especialmente sus va-loraciones y, todas y cada una de ellas,

serán tenidas en cuenta para mejorar laasociación y la prestación de todos losservicios.

Gracias.

ENTORNO ASOCIATIVO

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Evaluación del grado de satisfacción de lasfamilias y personas atendidas en ASPAS

Lo más positivo:• Profesionalidad, atenciónpersonalizada y trato personaly cercano

• La formación y calidad huma-na. La coordinación con laescuela, doctora y audioprote-sista. La atención personaliza-da, feedback, empatía, apoyoconstante, la experiencia, …

• Ha cambiado mi persona enmuchos aspectos, sobretodotengo mucho más confianzaconmigo mismo

Lo que podría mejorarse:• Más talleres y cursos parapadres e hijos

• Más actividades en la zonade Inca o Manacor, no sóloen Palma .

El índice de satisfacción general en relación a laentidad fue de un 4.7 (de una escala de 1 a 5).

Los principales resultados obtenidos han sido los siguientes. Grado de satisfacción

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AYUDAS ECONÓMICAS

Para más información:www.agenciatributaria.es

La Agencia Tributaria ofrece tres nuevas deduccionesdel Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas(IRPF):• Familia numerosa: 1200€ anuales; 2.400€ si es familia decategoría especial.• Descendiente con discapacidad: (hijos o nietos): 1.200€anuales por cada descendiente.

• Ascendientes con discapacidad (padres o abuelos): 1.200€anuales por cada descendiente.• Familias monoparentales con dos hijos: 1.200€ anuales.• Madres trabajadoras con hijos de 0 a 3 años: 1.200€ anuales.Estas deducciones se harán efectivas en la declaración delIRPF del ejercicio 2016 (a presentar en 2017), aunque puedesolicitarse su abono anticipado con carácter mensual.

Cuando se puede solicitar el abono anticipado • Por vía electrónica, si se dispone de DNI electrónico, certificado digital, PIN24H o CL@VE.• Por teléfono, en el número 901 200 345, aportando el importe de la casilla 415, de la de-claración de IRPF de 2015.• De forma presencial en cualquier oficina de la Agencia Tributaria presentando el formu-lario que deberá descargar e imprimir de la página de internet de la Agencia Tributaria.Una vez impreso lo deben firmar todos los solicitantes.

Requisitos para solicitar el abono anticipado:

• Estar en posesión del título de familia numerosa o de la cer-tificación oficial del grado de discapacidad del familiar descen-diente o ascendiente.• Todos los solicitantes, así como los descendientes y ascen-

dientes con discapacidad deben disponer de identificación fis-cal (NIF).• Los solicitantes deben estar dados de alta en la SeguridadSocial y cotizar durante unos plazos mínimos. En el caso de noestar trabajando, pueden pedir la deducción los beneficiariosde prestación por desempleo y los pensionistas.

Documentación que se debe presentar: • Impreso de la solicitud (modelo 143 de la Agencia Tributaria).• Original y fotocopia del DNI o NIE de la persona solicitante yde los miembros de la unidad familiar.

• Original y fotocopia del certificado de discapacidad.• Original y fotocopia del título de familia numerosa.• Original y fotocopia de la cartilla del banco con el número decuenta bancaria para abonar el importe económico.

Hazte socioHazte socio

Puedes formar parte de nuestraasociación haciéndote socio.

Más información: aspasmallorca.com

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ACCESIBILIDAD

Premios a la Innovación Social, un acto accesibleEl pasado 27 de octubre,el Teatro Principal de Pal-ma acogió el acto de en-trega de los PremiosConsell de Mallorca a laInnovación Social 2016del Consell de Mallorca.

La consellera de Benes-tar i Drets Socials y pre-sidenta del Instituto Ma-llorquín de Asuntos So-ciales (IMAS), MargalidaPuigserver, junto con elvicepresidente del Consell de Mallorca,Francesc Miralles, presidieron el acto,que se inició con la intervención del Di-rector Insular de Personas con Discapaci-

dad y presidente del jurado, José ManuelPortalo.

Los premiados de esta nueva edición de

los Premios de InnovaciónSocial fueron: la campanya“Yo soy Rana” de la Funda-ción Rana; la entidad BenAmics; el Sr. Maties Bosch ylos proyectos Koluté de Càri-tas, Tres Glops de Tres SalutMental y el proyecto “Con-fia” de la entidad Treball So-lidari.

El Servicio de Accesibilidadde ASPAS hizo accesible elacto para personas con dis-

capacidad auditiva que consistió en la re-serva de filas delanteras para los asisten-tes, zona dotada de bucle magnético y lasubtitulación en directo del acto.

Acto de entrega de los Premios en el Teatro Principal de Palma.

Hazte socioHazte socio

ASPAS, instalador oficial de Bucles Magnéticos

ASPAS firma un convenio de colaboración con FUNDOSA ACCESIBILIDAD, entidadperteneciente a ILUNION, el grupo de empresas de ONCE y su Fundación, median-te el cual ASPAS se convierte en instalador oficial de bucles magnéticos.

¿Cómo funcionan?Los bucles magnéticos trasmiten una señal de audio directamente a un audífono o implante cocle-ar eliminando el ruido de fondo, así como la reverberación y otras distorsiones acústicas que redu-cen la calidad del sonido, facilitando a la persona con discapacidad auditiva el acceso a la infor-mación. Para garantizar la calidad de la accesibilidad auditiva usando bucles magnéticos es muyimportante que la instalación del sistema del bucle cumpla el estándar UNE 60118-4:2007

Beneficios en:Utilizando el modelo de características y potencia adecuada resultan de gran utilidad en Auditorios,cines, teatros…4 Instituciones, ayuntamientos,…4 Mostradores de atención al público…4 Recepción de hoteles, hospitales…4 Puntos de información en aeropuertos, estaciones…4 Oficinas bancarias, comisarías de policía…4 Ventanillas de expedición de entradas, taquillas…4 Gasolineras, cabinas de seguridad, cajeros de supermercados,…

Entorno legislativoLa normativa de accesibilidad que aconseja u obliga a cumplir latecnología de escucha asistida está creciendo en todo el mundo

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ACTIVIDADES ASPAS

Durante los meses de octubre y noviem-bre, las logopedas de nuestra entidad hanrealizado la formación para el profesora-do sobre “Atención al alumnado con dis-capacidad auditiva” en las islas de Ma-llorca, Menorca e Ibiza, enmarcada dentrodel proyecto UVAI de la Conselleria d’Edu-

cació, Cultura i Universitats.El objetivo principal de estas jornadas hasido dar a conocer al profesorado la dis-capacidad auditiva, los tipos de prótesisauditivas que existen actualmente, lasimplicaciones, más allá del lenguaje, deesta discapacidad invisible y, para termi-

nar, se compartieron un conjunto de es-trategias metodológicas y comunicativascon todos los profesionales que trabajandía a día con niñ@s con discapacidad au-ditiva en las aulas. Todo ello, con finalidadde mejorar la atención educativa delalumnado con D.A.

Momento de la práctica “Dímelo tú”.Imagen del curso celebrado en el CEP de Palma el pasado mes de noviembre.

Formación al profesorado

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ACTIVIDADES ASPAS

Talleres de Gestión emocional ASPAS Sabemos que las emociones forman par-te de nuestras vidas y son ingredientesirrenunciables de nuestra condición dehumanos. Sin embargo, la vida en socie-dad, cada vez más compleja, nos exigeun adecuado manejo de las mismas.Cuando no lo logramos, sobrevienen pro-blemas en los distintos ámbitos en losque ésta se desarrolla (familiar, social,escolar, laboral…), con el consiguientesufrimiento personal. Durante el curso2016/17, desde los Servicios de Aten-ción a Familias y de Atención Psicológica,nos hemos propuesto que los talleres gi-ren en relación al eje central de la “Ges-tión emocional”, haciendo especial hin-capié en el manejo de la ira, el miedo yla tristeza. Asimismo, pretendemos tra-tarlo lo más transversalmente posible,dando respuesta, mediante talleres y he-rramientas específicas, a los distintoscolectivos atendidos en nuestra entidad:padres, madres o tutores, niños/as, ado-lescentes y adultos.

Durante el mes de noviembre hemos co-menzado a abordar la Ira, una emociónque relacionamos con una connotaciónnegativa, pero con una función evolutivamuy clara: protegernos.

Enseñarle a los niños/as a gestionar la irade forma adecuada no es una labor fácil,puesto que no solo implica la capacidad deautorregularse, sino también la de apren-der a valorar otras alternativas de respues-ta y aplicarlas. Los dos primeros tallerescelebrados en Palma y Manacor, dirigidosa familias, tuvieron una buena acogida, yaque contamos con más de una quincenade participantes en cada taller. En ellos setrabajó alrededor de la emoción de la iracon el fin de facilitar a las familias estrate-gias educativas que fomentasen una bue-na gestión emocional de sus hijos/as. Para

ello fue necesario abordar todas las emo-ciones básicas, entender su función y serconscientes que el problema no es la emo-ción en sí, sino la “reacción” ante ella. Se-guidamente, profundizamos en la inter-vención directa para incrementar las con-ductas adecuadas y disminuir lasinadecuadas, para finalizar destacando laimportancia de una intervención continua-da, más allá de la modificación de conduc-ta; como enseñar habilidades sociales (serasertivo), estrategias de solución de pro-blemas, así como detectar distorsiones enla interpretación de la situación y realizarcambios de perspectiva. En el transcursodel taller los padres tuvieron la oportuni-dad de compartir con el grupo aquellos as-pectos de la conducta de sus hijos que lesplantean mayores dificultades. Teniendoen cuenta que el tiempo disponible era li-mitado, se puso énfasis en dar respuesta alas dudas planteadas.

En los próximos meses, abordaremos latristeza y el miedo, otras dos emocionescon una función importante y necesaria,pero si las gestionamos inadecuadamen-te podrían originar problemas relaciona-dos con el estado de ánimo y las habilida-des sociales.

Taller para familias celebrado en ASPAS Palma.

Taller con niños de ASPAS Manacor celebrado en el espacio cedido por el ayuntamiento de Mana-cor, Na Camel.la.

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ARTÍCULOS Y ENTREVISTAS

“Nil, nuestro hijo, es un niño activo,curioso, alegre y sordo profundo…”

Tiene 16 meses y lleva ya cinco implanta-do. Como muchos de los recién nacidosno pasó el test auditivo en el hospital, pe-ro nosotros teníamos motivos para temerlo peor. Hacía poco más de un mes le ha-bían dado los resultados genéticos anuestra sobrina Noa.

Ella también tiene una hipoacusia profun-da. Tiene tres años y uno de implantada. Sudiagnóstico fue más lento y confuso al notener antecedentes, por eso tuvo que pasarpor múltiples pruebas antes de que se ha-llara el motivo. Por alguna razón, los hospi-tales son reacios a realizar la prueba gené-tica de inmediato, cuando un gran porcen-taje de los casos de sordera se deben aello. Perdiendo así un tiempo muy valioso.Su camino lleno de baches nos atenuó elque nosotros acabábamos de empezar.

Así que toda esa ilusión y adrenalina quese siente siendo padre primerizo ensegui-da se vieron eclipsadas por el miedo y laincertidumbre.

Con los primeros potenciales empezó elinfierno, nos habían quitado cualquier es-peranza de que nuestro pequeño oyese.Sentimos miedo, enfado, tristeza e impo-tencia, nos preguntamos por qué él, porqué a nosotros. Y ahora qué iba a pasar...

Lloramos mucho, muchísimo. Nos aleja-mos de todo aquello que nos recordase laminusvalía de nuestro hijo. La música quetanto nos había alegrado se había conver-tido en tristeza e incluso en tortura.

Entonces empezamos a buscar toda la in-formación que creímos necesaria parapoder afrontar el problema: visitamos to-das las páginas y foros de internet, acudi-mos a conferencias, hablamos con médi-cos y estudiamos exhaustivamente todoslos procesadores del mercado. Todo estoayudó a tomar la decisión de implantarlo.

Pero lo que realmente nos ayudó a empe-zar a superar la situación que nos habíatocado vivir, fue conocer a otras familiasque habían pasado por lo mismo. Conocersus experiencias y ver a sus hijos felices,oyendo y hablando, incluso en varios idio-mas, nos hizo ver la normalidad dentrodel problema, y en eso Aspas tuvo un pa-pel protagonista. Gracias a su equipo deprofesionales (logopedas, psicólogos y

Nil y su prima Noa

Nil con su mamá con pocos meses.

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ARTÍCULOS Y ENTREVISTAS

orientadores, entre otros) hemos aligera-do el año más duro de nuestras vidas.

Lo que marcó el punto de inflexión, sin du-da, fue la activación de sus implantes. Trasla operación y el durísimo postoperatorio to-do quedó en el aire, hasta que llegó el ma-ravilloso momento de poner en marcha los“aparatitos”, como le llamamos nosotros,que harían posible lo que tanto deseába-mos, nuestro hijo iba a oírnos por fin.

Una de las cosas más dolorosas fue sen-tir que nos habíamos perdido una parteimportante de Nil por estar obsesionadoscon su discapacidad y evolución. Ahorasentimos que disfrutamos de él el doble,de cada vez que responde a su nombre,de sus bailes cuando escucha música, desus balbuceos y primeras palabras...

No nos engañamos, sabemos que en al-gunos ámbitos tendrá más dificultadespero también somos conscientes de que,gracias a la tecnología, la medicina y elentorno familiar y amigos, nuestro hijopodrá llevar una vida normal y será lo quese proponga ser.

Nil juega con su papá en el parque

La familia desempeña un papel funda-mental en el desarrollo de las personascon discapacidad como primer y principalagente que impulsa su desarrollo e inclu-sión. En el caso de la falta de audición, lafamilia cobra una singularidad especialpues constituye el núcleo donde nace ytiene lugar el desarrollo comunicativo y laadquisición del lenguaje.

En un primer momento el conocimientode la pérdida de audición produce en lospadres y las madres reacciones de in-quietud y desorientación, dado que debenadaptarse a una situación, ni prevista, nideseada, que les llena de incertidumbrey, en la mayoría de los casos, carecen deinformación sobre ella. Se evidencia, portanto, la necesidad de recibir informacióny apoyo especializado para, por un lado,ejercer el papel que les corresponde res-pecto al cuidado de la salud y la educa-ción de sus hijos con sordera y, por otro,restablecer la dinámica familiar que pue-de verse alterada ante esta nueva cir-cunstancia.

Las familias precisan atención especiali-zada no sólo en los primeros años, sino alo largo de todo el itinerario de desarrollode la persona sorda, con el fin de podertomar las decisiones que consideren másadecuadas en cada momento: conoci-miento del diagnóstico, escolarización,adolescencia, preparación para la vida la-boral, etc. Al mismo tiempo que se puedenecesitar ir reajustando las interaccionesentre los miembros de la familia en fun-ción de sus necesidades específicas, per-sonales y evolutivas.

Así mismo, las familias deben estar infor-madas y preparadas para defender susderechos como tales familias y su inclu-sión en las políticas públicas, además dereivindicar el apoyo y las ayudas necesa-

rias para hacer frente al sobrecoste queimplica la discapacidad en uno de susmiembros.

Red de Atención y Apoyo aFamilias-FIAPAS

La Confederación Española de Familiasde Personas Sordas-FIAPAS es la mayorplataforma de representación de las fami-lias de personas sordas en España. Surgeen 1978 por iniciativa de un grupo de pa-dres y madres, vinculados por el hecho detener hijos sordos y ante la necesidad deasociarse en defensa de sus derechos ysus intereses. FIAPAS es una organiza-ción de ámbito estatal, sin ánimo de lu-cro, integrada en la actualidad por 46 en-tidades, entre Asociaciones y Federacio-nes Autonómicas. Una de las másveteranas es ASPAS Mallorca.

El Movimiento Asociativo de Familias-FIAPASse configura no solo como punto de encuen-tro de las familias, basado en la solidaridad,la autoayuda y el apoyo interfamiliar, sino quese constituye en el medio de participaciónsocial desde el que se trata de dar respuesta

a las necesidades y demandas de las fami-lias y de las personas sordas, a lo largo de suciclo vital, individual y familiar.

Distintas redes de trabajo canalizan la la-bor y los objetivos prioritarios de nuestraConfederación. Entre ellas, la Red deAtención y Apoyo a Familias. Esta red seconforma en torno a la aplicación de unPrograma, de igual denominación, que sepone en marcha en el año 1998, con ca-rácter estatal, y se mantiene desde en-tonces gracias a la financiación recibidacon cargo a la asignación tributaria delIRPF, actualmente del Ministerio de Sani-dad, Servicios Sociales e Igualdad, y de laFundación ONCE. En el año 2011 recibi-

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ARTÍCULOS Y ENTREVISTAS

Familia y asociacionismo

Carmen JáudenesDirectora de FIAPASNoviembre de 2016

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ARTÍCULOS Y ENTREVISTAS

mos el Premio Buenas Prácticas en Inclu-sión, concedido por Cruz Roja Española anuestro Programa de Atención y Apoyo aFamilias.

Internamente lo conocemos como Pro-grama SAAF, ya que éstas son las si-glas con las que se denominan losServicios de Atención y Apoyo a Fami-lias, ubicados en las asociaciones queparticipan en el mismo. En este mo-mento contamos con 36 Servicios, enlos que profesionales, debidamente ti-tulados y especializados, y más de170 padres y madres guía atienden afamilias que específicamente planteandemandas de apoyo emocional, infor-mación y formación, seguimiento delproceso educativo de los hijos, apoyoy orientación en la toma de decisiones,etc. Según los datos del pasado año2015, con la intervención de estosservicios se realizaron más de sietemil gestiones individuales y casi milinstitucionales, en los ámbitos educa-tivo, de sanidad y de servicios socia-les. Esta acción intersectorial se re-fuerza con materiales divulgativos e in-formativos vinculados con este tipo dedemandas, además de la amplia y cons-tante acción de difusión del Programa.

A través de esta red de trabajo hemos po-dido realizar también acciones coordina-das y en colaboración con las asociacio-nes que la integran, abordando cuestio-

nes tan importantes como las demandassobre las prótesis auditivas o la atencióntemprana y la inclusión educativa, otrascomo el conocimiento demoscópico de lasituación socioeducativa de las personassordas o de las necesidades y expectati-vas de las familias, campañas sobre pre-vención de sorderas infantiles, etc.

En este área de la atención y el apoyo alas familias contamos por tanto con unatrayectoria y experiencia nada desprecia-bles tras diecinueve años de desarrollo de

un Programa, centrado en las familias ylas personas sordas, que cuenta con unaRed de Comunicación Interna, basada enla Guía de Buenas Prácticas para el fun-cionamiento de los SAAF, que sienta lasbases teóricas y marca los criterios co-munes de actuación de los servicios, faci-litando el seguimiento del Programa, larecogida de datos y su evaluación. Anual-

mente se lleva a cabo además un Plan deFormación Central, dirigido a los profesio-nales que coordinan los SAAF y a los pa-dres y madres guía, el cual tiene su pos-terior proyección y efecto multiplicadoren las llamadas Escuelas de Padres quese realizan localmente.

Algo que singulariza nuestro trabajo enred es el programa de Ayuda Mutua Inter-familiar que llevan a cabo los padres ymadres guía, que son voluntarios de lasasociaciones con una dedicación especial

-impagable- centrada en la acogida anuevas familias, tras la recepción de laprimera noticia sobre el diagnóstico dela sordera, y en dar soporte a cual-quier situación sobrevenida en una fa-milia a lo largo de desarrollo vital de lapersona sorda.

Desde FIAPAS creemos no equivocar-nos al sustentar el apoyo a la personasorda y a su familia sobre una estruc-tura estable, pluridisciplinar y especia-lizada, desde la que se coordina la in-tervención de los diferentes agentes ysectores comprometidos en dichoapoyo junto con la más eficaz partici-pación de la familia en todos los ámbi-tos, contando al mismo tiempo con elapoyo interfamiliar y la autoayuda quesólo es posible prestar en el entornoasociativo propio de las familias.

Esta labor del Movimiento Asociativo deFamilias-FIAPAS le convierte en últimotérmino en agente y red social que se co-rresponsabiliza, comparte conocimiento,aprovecha oportunidades e impulsa elprogreso y los cambios necesarios en re-lación con los derechos y las respuestasque demandan las personas sordas y susfamilias.

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ARTÍCULOS Y ENTREVISTAS

La adaptación protésica precoz, la atención tempranaespecializada y la familia, claves para el éxito

educativo de los alumnos con discapacidad auditivaEl pasado 25 y 26 de noviembre se ce-lebró en Madrid la II Jornada Científicade Reflexión “Estudios sobre la situa-ción del alumnado con sordera en Es-paña”, organizada por FIAPAS en cola-boración con el Ministerio de Educa-ción, Cultura y Deportes.

Las jornadas contaron con 25 ponen-tes, de ámbitos muy diversos, que tra-bajan en la atención al alumnado condiscapacidad auditiva en todo el terri-torio nacional. Los temas que se lleva-ron a discusión, entre todos los asis-tentes a las jornadas, fueron: “Varia-bles que influyen en la adquisición y

desarrollo del lenguaje”, “Escuela yaprendizaje” y “Formación y empleo”.Mediante la presentación de los estu-dios más recientes, que se recogeránen una futura publicación, se llegó aconcluir que la importancia de la adap-tación protésica temprana, la implica-ción de la familia en todo el proceso re-habilitador y educativo, los recursosmetodológicos y apoyos educativosque garanticen la plena inclusión, laadaptación de los entornos educativos,la formación del profesorado y la coor-dinación multidisciplinar son clavespara el éxito educativo y formativo delos alumnos con discapacidad auditiva.

Los recientes estudios vienen a confirmarque la atención integral a las personascon discapacidad auditiva, desde edadestempranas, es imprescindible para que lapersona con discapacidad auditivadesarrolle al máximo toda su potenciali-

dad. En esta línea queremos compartir ydar la enhorabuena a dos jóvenes atendi-dos por ASPAS y a sus familias ya que, elpasado mes de noviembre, la Conselleriad’Educació, Cultura i Universitat de lesIlles Balear, otorgó a Margalida Rosselló,

de 15 años, el premio al esfuerzo y bue-nos resultados académicos obtenidos en4ºESO durante el curso 2015-2016, y aIsmael Lozano, de 12 años, el reconoci-miento a la dedicación en la superaciónde los estudios de primaria.

Margalida recibe el premio de manos del Sr. Martí March, Consellerde Educación y el Sr. Antonio Morante, Director General

Ismael junto al Conseller de Educación, Martí March, que le entregóel diploma acreditativo.

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