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Visite www.paralisis.org, la página web de la Fundación de Christopher y Dana Reeve. Parálisis Cerebral El término parálisis cerebral se refiere a un grupo de condiciones que afectan el control del movimiento y la postura. Debido al daño en una o más partes del cerebro que controlan el movimiento, la persona afectada no puede mover sus músculos con normalidad. Los síntomas varían de leves a graves, e incluyen formas de parálisis. Con tratamiento, la mayoría de los niños pueden mejorar significativamente sus capacidades. Aunque los síntomas pueden cambiar con el transcurso del tiempo, la parálisis cerebral, por definición, no es progresiva, de modo que si aumenta la incapacidad, puede tratarse de un problema distinto a la parálisis cerebral. Muchos niños con parálisis cerebral tienen otros problemas que requieren tratamiento. Estos incluyen discapacidad intelectual, dificultades de aprendizaje, convulsiones y problemas de visión, audición y habla. La parálisis cerebral generalmente no se diagnostica hasta que el niño tiene de 2 a 3 años. Aproximadamente 2 a 3 niños de cada 1000 que tienen más de tres años tienen parálisis cerebral. Aproximadamente 500.000 niños y adultos de todas las edades en los EE.UU. tienen parálisis cerebral. Los tres tipos principales de la parálisis cerebral son: Parálisis cerebral espástica. Aproximadamente del 70 al 80 por ciento de las personas afectadas tienen parálisis cerebral espástica, en la cual los músculos están rígidos, dificultando el movimiento. Cuando las dos piernas están afectadas (diaplejia espástica), el niño puede tener dificultad al caminar porque los músculos rígidos de las caderas y las piernas hacen que éstas se tuerzan hacia dentro y se crucen a la altura de las rodillas (movimiento de tijera). En otros casos, sólo un lado del cuerpo está afectado (hemiplejia espástica), comúnmente con el brazo afectado más severamente que la pierna. La más grave es la cuadriplejia espástica, en la cual están afectados los cuatro miembros y el tronco, a menudo junto con los músculos que controlan la boca y la lengua. Los niños con cuadriplejia espástica tienen discapacidad intelectual y otros problemas.
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Visite www.paralisis.org, la página web de la Fundación de Christopher y Dana Reeve.
Parálisis Cerebral
El término parálisis cerebral se refiere a un grupo de condiciones que afectan el control del
movimiento y la postura. Debido al daño en una o más partes del cerebro que controlan el
movimiento, la persona afectada no puede mover sus músculos con normalidad. Los síntomas
varían de leves a graves, e incluyen formas de parálisis.
Con tratamiento, la mayoría de los niños pueden mejorar significativamente sus capacidades.
Aunque los síntomas pueden cambiar con el transcurso del tiempo, la parálisis cerebral, por
definición, no es progresiva, de modo que si aumenta la incapacidad, puede tratarse de un
problema distinto a la parálisis cerebral.
Muchos niños con parálisis cerebral tienen otros problemas que requieren tratamiento. Estos
incluyen discapacidad intelectual, dificultades de aprendizaje, convulsiones y problemas de
visión, audición y habla.
La parálisis cerebral generalmente no se diagnostica hasta que el niño tiene de 2 a 3 años.
Aproximadamente 2 a 3 niños de cada 1000 que tienen más de tres años tienen parálisis cerebral.
Aproximadamente 500.000 niños y adultos de todas las edades en los EE.UU. tienen parálisis
cerebral.
Los tres tipos principales de la parálisis cerebral son:
Parálisis cerebral espástica. Aproximadamente del 70 al 80 por ciento de las personas afectadas
tienen parálisis cerebral espástica, en la cual los músculos están rígidos, dificultando el
movimiento. Cuando las dos piernas están afectadas (diaplejia espástica), el niño puede tener
dificultad al caminar porque los músculos rígidos de las caderas y las piernas hacen que éstas se
tuerzan hacia dentro y se crucen a la altura de las rodillas (movimiento de tijera). En otros casos,
sólo un lado del cuerpo está afectado (hemiplejia espástica), comúnmente con el brazo afectado
más severamente que la pierna. La más grave es la cuadriplejia espástica, en la cual están
afectados los cuatro miembros y el tronco, a menudo junto con los músculos que controlan la
boca y la lengua. Los niños con cuadriplejia espástica tienen discapacidad intelectual y otros
problemas.
Parálisis cerebral diskinética. Aproximadamente del 10 al 20 por ciento tienen la forma
diskinética, que afecta a todo el cuerpo. Se caracteriza por fluctuaciones del tono muscular (que
varía de demasiado rígido a demasiado flojo) y a veces está asociada con movimientos
incontrolados (que pueden ser lentos y contorsionados o rápidos y abruptos). Los niños
generalmente tienen dificultad para aprender a controlar su cuerpo lo suficiente como para
sentarse y caminar. Como los músculos de la cara y la lengua pueden ser afectados, también
puede haber dificultades para succionar, tragar y hablar.
Parálisis cerebral atáxica. Aproximadamente del 5 al 10 por ciento tienen la forma atáxica, que
afecta el equilibrio y la coordinación. Las personas pueden caminar con una marcha inestable y
tener dificultad con los movimientos que requieren una coordinación precisa, como la escritura.
Muchas cosas que ocurren durante el embarazo y alrededor del nacimiento pueden interrumpir el
desarrollo normal del cerebro y producir parálisis cerebral. Aproximadamente en el 70 por ciento
de los casos el daño cerebral se produce antes del nacimiento, aunque también ocurre alrededor
del momento del nacimiento o en los primeros meses o años de vida.
Algunas de las causas conocidas incluyen:
Infecciones durante el embarazo. Determinadas infecciones de la madre, incluidas la rubéola,
el citomegalovirus (una infección viral leve) y la toxoplasmosis (una infección parasitaria leve),
pueden causar daño cerebral y resultar en parálisis cerebral.
Insuficiente llegada de oxígeno al feto. Por ejemplo, cuando la placenta no funciona
adecuadamente o se desgarra de la pared del útero antes del nacimiento, el feto puede dejar de
recibir suficiente oxígeno.
Nacimiento prematuro. Los bebés prematuros que pesan menos de 3⅓ libras (1,500 g) tienen
hasta 30 veces más probabilidades de desarrollar parálisis cerebral que los bebés nacidos a
término.
Complicaciones en el trabajo de parto y en el parto. Hasta hace poco tiempo, los médicos
creían que la asfixia (falta de oxígeno) durante un parto dificultoso era la causa de la mayoría de
los casos de parálisis cerebral. Estudios recientes muestran que esto causa sólo un 10 por ciento
de los casos.
Enfermedad de Rh. Esta incompatibilidad entre la sangre de la madre y la del feto puede causar
daño cerebral que produzca parálisis cerebral. Afortunadamente, la enfermedad Rh generalmente
se puede prevenir aplicándole a la mujer Rh-negativa una inyección de un producto derivado de
la sangre llamado inmunoglobulina Rh alrededor de la 28ª semana del embarazo, y nuevamente
después del nacimiento de un bebé Rh-positivo.
Otros defectos de nacimiento. Los bebés con malformaciones cerebrales, numerosas
enfermedades genéticas, anomalías cromosómicas y otros defectos físicos de nacimiento tienen
mayor riesgo de sufrir parálisis cerebral.
Parálisis cerebral adquirida. Aproximadamente, el 10 por ciento de los niños con parálisis
cerebral la adquieren después del nacimiento debido a lesiones cerebrales que se producen
durante los primeros dos años de vida. Las causas más comunes de estas lesiones son infecciones
cerebrales (como meningitis) y lesiones en la cabeza.
La parálisis cerebral se diagnostica principalmente evaluando los movimientos del bebé o del
niño pequeño. Algunos niños con parálisis cerebral tienen tono muscular bajo, lo que los hace
parecer fofos. Otros tienen el tono muscular aumentado, lo que los hace parecer rígidos; o tono
muscular variable (a veces aumentado y a veces bajo).
El doctor también puede sugerir pruebas cerebrales de diagnóstico por imágenes como imagen
por resonancia magnética (IRM), tomografía computada (TC) o ultrasonido. Estas pruebas a
veces pueden ayudar a identificar la causa de la parálisis cerebral.
¿Cómo se trata la parálisis cerebral?
Un equipo de profesionales de la salud trabaja con el niño y la familia para identificar las
necesidades del niño. El equipo puede incluir pediatras, médicos especialistas en medicina física
y en rehabilitación, cirujanos ortopédicos, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas,
oftalmólogos, fonoaudiólogos, asistentes sociales y psicólogos.
El niño habitualmente comienza la fisioterapia brevemente después del diagnóstico. Esto mejora
las habilidades motoras (como sentarse y caminar) y la fuerza muscular y ayuda a evitar
contracturas (acortamiento de los músculos que limita el movimiento de las articulaciones). A
veces se usan soportes, férulas o yesos junto con la terapia para ayudar a evitar contracturas y a
mejorar la función de manos y piernas. Si las contracturas son graves, se puede recomendar
cirugía para alargar los músculos afectados.
Se pueden usar medicamentos para aliviar la espasticidad o reducir los movimientos anormales.
Lamentablemente, con frecuencia el tratamiento con medicamentos orales no es de mucha ayuda.
A veces, la inyección de medicamentos directamente en los músculos espásticos es más útil y los
efectos pueden durar varios meses. Un nuevo tipo de tratamiento farmacológico se presenta
promisorio en niños con espasticidad de moderada a grave que afecta a las cuatro extremidades.
Durante un procedimiento quirúrgico, debajo de la piel se implanta una bomba que suministra
permanentemente el medicamento antiespasmódico baclofén.
Para algunos niños con espasticidad que afecta ambas piernas, la rizotomía dorsal selectiva
puede reducir la espasticidad de forma permanente y mejorar la capacidad de sentarse, pararse y
caminar. En este procedimiento, los doctores cortan algunas de las fibras nerviosas que son las
que más contribuyen a la espasticidad. Este procedimiento generalmente se realiza cuando el
niño tiene de 2 a 6 años.
Las investigaciones sugieren que la parálisis cerebral es resultado del desarrollo incorrecto de las
células durante la etapa temprana del embarazo. Por ejemplo, un grupo de investigadores
observó recientemente que a un tercio de los niños con parálisis cerebral también les falta el
esmalte en determinados dientes. Los científicos también examinan otros eventos (como el
sangrado del cerebro, las convulsiones y problemas respiratorios y circulatorios) que amenazan
al cerebro de un bebé recién nacido. Algunos investigadores están realizando estudios para ver si
determinados medicamentos pueden ayudar a evitar el accidente cerebrovascular neonatal y otros
investigadores están examinando las causas del bajo peso al nacer. Otros científicos están
explorando cómo los traumatismos cerebrales (como el daño cerebral producido por escasez de
oxígeno o de flujo sanguíneo, hemorragia cerebral y convulsiones) pueden causar la liberación
anormal de sustancias químicas cerebrales y desencadenar una enfermedad cerebral.
Fuentes:
Asociación para la Parálisis Cerebral (United Cerebral Palsy), March of Dimes, Instituto
Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (National Institute of
Neurological Disorders and Stroke, NINDS)
http://www.christopherreeve.org/site/c.lqLPIXOAKnF/b.4636641/k.5F7B/Par225lisis_cerebral.h
tm
Enlaces (En Español)
http://www.parentcenterhub.org/lista-espanol/#letp
Center for Parent Information and Resources
Centro de Información y Recursos para los Padres
Hojas informativas y publicaciones para descarga gratis sobre el proceso de educación especial,
tecnología asistencial, leyes y muchos recursos más.
http://www.neurorehabilitacion.com/paralisis_cerebral_infantil.htm
Centro CAREN Neurorehabilitación: Parálisis Cerebral Infantil
http://www.stlouischildrens.org/es/our-services/center-cerebral-palsy-spasticity/about-cerebral-
palsy-spasticity#paralisis
Children's Hospital St. Louis: Center for Cerebral Palsy Spasticity
Hospital de Niños St. Louis: Centro para la Espasticidad por Parálisis Cerebral
One Children’s Place
St. Louis, MO 83110
Teléfono: 314-454-5437
Línea Gratuita: 800-678-5437
Centro para el tratamiento de espasmos a causa de la parálisis cerebral.
http://www.feapsmurcia.org/feaps/FeapsDocumentos.NSF/08db27d07184be50c1257464002847
78/9366c9e75e122d7bc1257515003763f5/$FILE/guiapadresParalisisCerebral.pdf
Confederación ASPACE: Mi Bebé Tiene Parálisis Cerebral. ¿Qué Hacer? Guía Para
Padres Primerizos.
General Zabala n. 29
Madrid 28002
Teléfono: 91-5614090
Fax: 91-5634010
Correo electrónico: [email protected]
http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Discapacidades/Desarrollo%20Motor/Paralisis%20cer
ebral/Paginas/Descripcion.aspx
Discapnet: Parálisis Cerebral
Proporciona información detallada sobre la parálisis cerebral; incluyendo tratamientos, medidas
preventivas y rehabilitación.
http://kidshealth.org/parent/en_espanol/medicos/cerebral_palsy_esp.html#cat20261
Kids’s Health from Neumors
Salud Infantil, de Neumors
Información sobre la parálisis cerebral presentada individualmente para adultos, niños y
adolescentes.
http://nacersano.org/
March of Dimes
Marcha por los bebés
Oficina Nacional
1275 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY 10605
Teléfono: 914-997-4488a
Información y recursos con relación a los cuatro problemas más graves que amenazan la salud de
los bebés en EE.UU.: defectos de nacimiento, mortalidad infantil, peso demasiado bajo del
recién nacido y la falta de cuidado prenatal. Incluye una revista bilingüe, videos, enlaces y más.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/cerebralpalsy.html
Medline Plus: Parálisis Cerebral
Información y recursos sobre la parálisis cerebral
http://www.medtronic.es/su-salud/paralisis-cerebral/index.htm
Metronics: Hechos sobre la Parálisis Cerebral y Espasticidad Severa
Medtronic Ibérica, S.A.
C/María de Portugal, 11 28050 Madrid
España
Teléfono: 34 91 625 04 00
Fax: 34 91 650 74 10
Información y opciones de tratamientos para la parálisis cerebral y la espasticidad.
http://www.mychildwithoutlimits.org/understand/cerebral-palsy/?lang=es
MyChildWithoutLimits.org: Parálisis Cerebral
Esta página ofrece información y recursos sobre la Parálisis Cerebral. Incluye foros para la
comunidad cibernética (en inglés).
http://www.ninds.nih.gov/disorders/spanish/paralisiscerebral.htm
Parálisis Cerebral: Esperanza en la Investigación
Información detallada del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes
Cerebrovasculares (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, en inglés), incluye
tratamientos, investigaciones, recursos, glosario y más.
Enlaces (En Inglés)
http://gait.aidi.udel.edu/gaitlab/cpGuide.html
Alfred I. duPont Hospital for Children, Gait Analysis Laboratory: Cerebral Palsy
Program/Guide
Hospital Para Niños Alfred I. duPont, Laboratorio de Análisis de la Marcha:
Programa/Guía para la Parálisis Cerebral
Esta guía contiene un resumen sobre la parálisis cerebral en bebes y niños, incluyendo las causas,
diagnostico, tipos, pronostico, tratamiento y problemas médicos asociados. Contienene una
descripción de los materiales discutidos en mucho más detalle en el libro de Bachrac Miller:
Parálisis Cerebral: Una Guía para el Cuidado.
http://www.aacpdm.org/
The American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM)
La Academia Americana para la Parálisis Cerebral y la Medicina del Desarrollo
555 East Wells, Suite 1100
Milwaukee, WI 53202
Teléfono: 414-918-3014
Correo electrónico: [email protected]
La AACPDM es una sociedad científica multidisciplinaria que se dedica al estudio de la parálisis
cerebral y otras discapacidades infantiles, a promover educación profesional para el tratamiento
y manejo de estas condiciones, y para mejorar la calidad de vida de las personas con estas
discapacidades. El ámbito de los intereses de la Academia se expande desde el enfoque inicial
sobre la parálisis cerebral hasta las áreas relacionadas a la medicina del desarrollo, incluyendo la
espina bífida, trastornos neuromusculares, traumatismo cerebral, y otras discapacidades
adquiridas, trastornos genéticos, problemas de comunicación y discapacidades de aprendizaje
específicas.
http://www.theCPGroup.org
The Cerebral Palsy Group
El Grupo de Parálisis Cerebral
Esta página web tiene información para aquellos con parálisis cerebral. También tienen un foro
cibernético donde se puede intercambiar mensajes y preguntas.
http://www.cerebralpalsyguide.com/
Cerebral Palsy Guide
La Guía para la Parálisis Cerebral
3208 E. Colonial Dr. #241
Orlando, FL 32803
Teléfono: 855-329-1008
Esta organización comparte materiales educativos para las familias e individuos afectados por la
parálisis cerebral, incluyendo información sobre diferentes terapias, opciones de tratamiento y
recursos financieros.
http://www.thecpnetwork.org
The Cerebral Palsy Network
La Red de Parálisis Cerebral
Correo electrónico: [email protected]
La Red de Parálisis Cerebral ofrece apoyo, interconexiones, defensa y asesoría a sus miembros y
quienes lo necesitan. Los miembros son padres e invididuos alrededor del mundo que afrontan la
parálisis cerebral.
http://www.cpisra.org/
Cerebral Palsy International Sports and Recreation Association (CPISRA)
Asociación de Deportes y Recreación de la Parálisis Cerebral Internacional P O Box 738
Worcester 6849
SOUTH AFRICA
Telélefono: +27 23 34 28171
Correo electónico: [email protected]
La CPISRA está comprometida a mejorar las oportunidades de las personas con parálisis
cerebral o condiciones neurológicas relacionadas a participar en deportes o actividades de
entretenimiento de su elección.
http://www.cprf.org/
Cerebral Palsy Research Foundation
La Fundación de Investigación para la Parálisis Cerebral
5111 East 21st Street N. Wichita, KS 67208
Teléfono: 316-688-1888
Correo electrónico: [email protected]
Proporciona a las personas con discapacidades servicios personalizados, apoyo y tecnológicas,
con énfasis en empleo y opciones de capacitación, para ayudarles en su independencia
económica y personal.
https://www.curecp.org/
Cure CP
Cura PC
PO Box 81993
Atlanta, GA 30366
Ofrece información sobre la parálisis cerebral y también sobre estudios clínicos.
http://www.originsofcerebralpalsy.com/
Origins of Cerebral Palsy
Origenes de la Parálisis Cerebral
Esta página web tiene información y enlaces para recursos sobre la parálisis cerebral, con
secciones sobre las causas, tipos, condiciones asociadas, cuidado & mantenimiento, tratamiento,
problemas de educación, temas de adultos, equipos, diversión, ejercicio, foros & chats y
publicaciones & enlaces.
http://www.reachingforthestars.org
Reaching for the Stars, Inc. (RFTS)
Alcanzando las Estrellas, Inc.
3000 Old Alabama Road, Suite 119-300
Alpharetta, GA 30022
Teléfono: 855-240-7387 (Línea gratuita)
Correo electrónico: [email protected]
Una organización sin fines de lucro que fue iniciada y es para los padres de niños con parálisis
cerebral, RFTS está comprometido a la defensa, educación y al empuje de la investigación para
servir las necesidades de los niños con parálisis cerebral y el de sus familias y cuidadores.
http://www.latexfreeswimsuit.com/
Suits Me Swimwear
Trajes de Baño Suits Me Teléfono: 352-666-1485
Suits Me hace trajes de baño sin látex.
http://www.uclaccp.org/
UCLA/Orthopaedic Hospital Center for Cerebral Palsy
UCLA/ Centro para la Parálisis Cerebral del Hospital Ortopédico 1000 Veteran Avenue, Room 22-64
Los Angeles, CA 90005-1795
Teléfono: 310-825-5858
El Centro de una clínica interdisciplinaria que evalúa y trata a personas con parálisis cerebral
durante toda su vida.
http://membership.uhms.org/
Undersea and Hyperbaric Medical Society (UHMS)
Sociedad Médica Submarina e Hiperbárica 631 US Highway 1, Suite 307
North Palm Beach, FL 33408
Teléfono: 919-490-5140, 877-533-8467 (Línea gratuita)
Correo electrónico: [email protected]
La UHMS proporciona información para mejorar la base científica de la terapia con oxígeno
hiperbárico. Hay más de 2,400 científicos hiperbáricos doctores miembros alrededor del mundo.
http://www.ucp.org
United Cerebral Palsy (UCP)
La Parálisis Cerebral Unida
1825 K Street NW, Suite 600
Washington, DC 20006
Teléfono: 202-776-0406, 800-872-5827 (Línea Gratuita)
Correo electrónico: [email protected]
La misión de UCP es avanzar la independencia, productividad, y la ciudadanía de las personas
con parálisis cerebral y otras discapacidades, mediantes un compromiso con los principios de
independencia, inclusión, y autodeterminación. La UCP se afilia alrededor del mundo para
proporcionar servicios y apoyar de comunidad a comunidad, sirviendo las necesidades
específicas de las personas con discapacidades en sus regiones.
Foros Cibernéticos/ Foro de Mensajes (En Inglés)
http://groups.yahoo.com/search?query=cerebral+palsy
Yahoo! Groups: Cerebral Palsy
Grupos Yahoo!: Parálisis Cerebral
Esta página lista grupos de discusión relacionados a la parálisis cerebral.
http://listserv.syr.edu/archives/cpparent.html
CPParent CParents es una lista de distribución de LISTSERV para la discusión de temas sobre ser padre de
niños para parálisis cerebral. Los niños y padres están invitados a participar en las discusiones.
http://www.theCPGroup.org
The CP Group
El Grupo PC Esta página web tiene un foro de mensajes.
REEVE FOUNDATION
BIBLIOTECA
Los siguientes libros y videos están disponibles para préstamos gratuitos de la biblioteca del
Centro de Recursos para la Parálisis. Para más información visite nuestro catálogo cibernético:
http://www1.youseemore.com/ReevePRC/default.asp
Libros
Anderson, Winifred, Stephen Chitwood y Deidre Hayden. Guiándose por la Intrincada
Senda de la Educación Especial: Una Guía Para Padres y Maestros. Bethesda, MD:
Woodbine House, 1997.
Doman, Glenn. Qué Hacer Por Su Niño con Lesión Cerebral. Mexico: Editorial Diana,
1993, 1997.
Santucci de Mina, Maria. Evolución Psicosocial del Niño con Parálisis Cerebral.
Argentina: Editorial Brujas, 2002.
Libros para Niños
Bunnett, Rochelle. Amigos en la escuela. New York, NY: Star Bright Books, 1997.
Un libro de fotografía para jóvenes con discapacidades.
Dwight, Laura. ¡Nosotros sí podemos hacerlo! New York: Star Bright Books, 1997.
Libro para niños sobre discapacidades.
Libros (En Inglés)
Appleton, Andrew B. The Disabled Father: The Story of a Father and His Son.
Lincoln, NE: iUniverse, 2005.
El hijo de Appleton tiene PC.
Backa, Judy. Climbing a Mountain and Living with Cerebral Palsy. Townsend, MT:
Broadwater Printing, 1992.
Barker, George A., Jr. Moon Gate Dreams: A Quest for Romance and Adventure
Beyond the Moon Gate. Bend, OR: Maverick Publications, 1997.
A Barker le dio cuadriplejía de una mordida de mosquito que le dio encefalitis. Fue
diagnosticado con una forma de PC.
Beamguard, Betty Wilson. How Many Angels Does It Take: The Remarkable Life of
Heather Rolse Brooks. Charlotte, NC: Pure Heart Press, 2007.
La autobiografía de una joven con PC que aprende a cabalgar caballos con equipos
adaptivos.
Berg, Kevin. A Life with Purpose: The Power of God Displayed Through the
Struggles of My Life. LuLu, 2005.
Bergman, Thomas. Going Places: Children Living with Cerebral Palsy. Milwaukee,
WI: Gareth Stevens Children’s Books, 1991.
Sigue la vida diaria de Matias, un niño de 6 años mediante fotos y texto.
Bend, Cynthia Davidson. Arthur’s Room: Arthur’s Spirit Struggles to Escape the
Cage of Cerebral Palsy. Edina, MN: Beaver’s Pond Press, 2002.
Ficción intercalada con poemas de un persona con PC.
Bratt, Berneen. No Time for Jello: One Family’s Experiences with the Doman-
Delacato Patterning Program. Cambridge, MA: Brookline Books, 1989.
Breakell, Bernard. Cynthia: The Life Story of a Quadriplegic Born with Cerebral
Palsy. Cornwall, England: United Writers, 1991.
Bridge, Gillian. Parents as Care Managers: The Experiences of Those Caring for
Young Children with Cerebral Palsy. Aldershot, England: Ashgate, 1999.
Canada, Lena. To Elvis, With Love. New York: Scholastic Book Services, 1978. Girl
with CP starts correspondence with Elvis Presley.
Children with Cerebral Palsy: A Parent’s Guide. Elaine Geralis, editor. Bethesda,
MD: Woodbine House, 1998. 2nd
edition.
Cutter, S. Barton and Megan M. Cutter. Ink in the Wheels: Stories to Make Love Roll.
Raleigh, NC: Cutter’s Edge Consulting LLC, 2013.
Explora el matrimonio de una pareja donde un cónyuge tiene PC y el otro no.
Dormans, John P., M.D. and Louis Pellegrino, M.D. Caring for Children with Cerebral
Palsy: A Team Approach. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing, 1998.
Drummond, Megan M. and Jessica Denise McFarlane. Journey Into Friendship.
Baltimore, MD: AmErica House Book Publishers, 2000.
Examina la amista de dos mujeres; una tiene PC y la otra tuvo una apoplejía.
Enck, Becki. Walking Hand in Hand with Cameron, Together We Can!: One
Family’s Journey with Cerebral Palsy. New York: iUniverse, 2008.
Espling, Larry P. Expect the Unexpected: My Dreams and How I Got There. St.
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La autobibliografía de Espling sobre la vida con PC.
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Nació en Moscow con PC, él paso su niñez en orfanatos, hospitales y asilos para
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Hoyt, Dick with Don Yeager. Devoted: The Story of a Father’s Love for His Son.
Cambridge, Mass.: DaCapo Press, 2010.
Rick Hoyt compite en muchos maratones y triatlón con su padre Dick, empujándole con
una bicicleta especial.
Hoyt, Dick and Rick Hoyt with Todd Civin. One Letter at a Time. Mascot Books, 2012.
Rick Hoyt nació con parálisis cerebral cuadripléjica espástica. Él y su padre Dick
comparten su historia como también las historias que otros enviaron inspirados por Rick.
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Johnson, Catherine. The Two-Cent Jelly Bean Girl: A Story About Cerebral Palsy.
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Ficción juvenil sobre una niña de 17 años con parálisis cerebral que asiste a un
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Johnson, Harriet McBryde. Accidents of Nature. New York: Listening Library, 2006. 5
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Ficción juvenil sobre una niña de 17 años con parálisis cerebral que asiste a un
campamento de verano para niños con discapacidades. AUDIOLIBRO.
Jones, Greg. Walk A Crooked Mile: A Father’s Journey in the Footsteps of His Son.
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El hijo de Jones, Lachlan, es un gran atleta en silla de ruedas que tiene poca visión y
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Vea el Volumen de Adultos, Capítulo 3 para información específica sobre la Parálisis
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Killilea, Marie. Karen. Cutchogue, NY: Buccaneer Books, 1952.
Karen, la hija de Lillilea, nació con PC.
Killilea, Marie. With Love From Karen. Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall, 1963.
Una continuación para la historia de Karen.
Komoroski-McCohnell, Christine. Only You Christine, Only You!: One Woman’s
Journey Through Life with Cerebral Palsy. New York: iUniverse, 2009.
Kramer, Laura Shapiro. Uncommon Voyage: Parenting a Special Needs Child.
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Kramer detalla su experiencia criando a su hijo Seth que tiene PC.
Lears, Laurie. Nathan’s Wish: A Story About Cerebral Palsy. Morton Grove, IL:
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Leonard, Jane Faulkner, et al. Keys to Parenting a Child with Cerebral Palsy.
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La biografía de Macilvey documenta su nacimiento en el Congo de Bélgica en los 1960 y
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transmitir como los adultos con discapacidad se sienten sobre su discapacidad.
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Martin, Carolyn with Gregg Lewis. I Can’t Walk So I’ll Learn to Dance. Grand
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Autobiografía
Martin, Sieglinde. Teaching Motor Skills to Children with Cerebral Palsy and
Similar Movement Disorders: A Guide for Parents and Professionals. Bethesda, MD:
Woodbine House, 2006.
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Disabled Man, Husband, and Father. Winnipeg, Canada: Word Alive Press, 2009.
Mathews, Jay. A Mother’s Touch: The Tiffany Callo Story. New York: Henry Holt
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La historia verdadera de la lucha de una madre con discapacidad física por quedarse con
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Mecham, Merlin J. Cerebral Palsy. Austin, TX: Pro-Ed, 2002. 3rd
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Miller, Freeman, M.D. and Steven J. Bachrach, M.D. Cerebral Palsy: A Complete
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Miller, Stephen. Paralympian: My Autobiography. Newcastle upon Tyne, UK: Tonto
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Neubauer, Richard A. Hyperbaric Oxygenation for Cerebral Palsy and the Brain
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La autora tiene todos los 5 tipos de PC; algo que es muy raro. Biografía.
Papazian, Sandy. Growing Up with Joey: A Mother’s Story of Her Son’s Disability
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Parkin, Jeff. Mitchell’s Story: Living with Cerebral Palsy. Victoria, BC, Canada:
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Pritts, Robin. From CP to CPA: One Man’s Triumph Over the Disability of Cerebral
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El autor tiene PC y autismo.
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La hija de Rose, Lisa, tiene PC.
Rosenbaum, Peter and Lewis Rosenbaum. Cerebral Palsy: From Diagnosis to Adult
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Biografía
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Stacy explica a su clase que es PC y sigue su sueño de ser una modelo en silla de ruedas.
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Stamer, Marcia, PT. Posture and Movement of the Child with Cerebral Palsy.
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Swinford, Beth E. Traveling Uphill in a Wheelchair: Growing Up with Cerebral
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Wamback se inspiró en su amigo, Mike Berkson, que tiene PC.
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La historia de su vida con su hijo Adam que tiene PC.
Libros para Niños (En Inglés)
Abdullah, Shaila and Aanyah Abdullah. My Friend Suhana: A Story of Friendship
and Cerebral Palsy. Ann Arbor, MI: Loving Healing Press, 2014.
Al hacer voluntariado con su madre en un centro comunitario, una niña de siete años se
hace amiga de Suhana que tiene PC y también tiene siete años.
Aiello, Barbara and Jeffrey Shulman. It’s Your Turn at Bat. Frederick, MD: Twenty-
First Century Books, 1988. The Kids on the Block Book series.
Ficción. Mark, un niño en quinto grado con PC, describer que el dinero para las camisetas
del equipo de baseball ha desaparecido. Incluyen una sección de “Preguntas y
Respuestas” sobre la vida con PC.
Aaseng, Nathan. Cerebral Palsy. New York: Franklin Watts, 1991.
Libro de no ficción para niños.
Anderson, Mary Elizabeth. Taking Cerebral Palsy to School. JayJo Books, 2002.
Ficción.
Bjorklund, Ruth. Cerebral Palsy. New York: Marshall Cavendish, 2007. (Health Alert
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Se enfoca en las vidas de tres niños con PC. Escrito por niños.
Cerebral Palsy. Jacqueline Langwith, editor. Farmington Hills, Mich.: Greenhaven
Press, 2011. (Perspectives on Diseases & Disorders series.)
DeBear, Kirsten. Be Quiet, Marina! New York: Star Bright Books, 2001.
Ficcion. Una niña ruidosa con CP se hace amigas con una niña reservada con síndrome
de Down.
Emmert, Michelle. I’m the Big Sister Now. Morton Grove, IL: Albert Whitman & Co.,
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Ficción para niños. Una hermana menor describe como ayuda a cuidar de su hermana
mayor con PC.
Fassler, Joan. Howie Helps Himself. Morton Grove, IL: Albert Whitman & Co., 1975.
Ficción. Howie quiere poder mover su silla de ruedas por si mismo y debe desarrollar su
fuerza.
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Libro de no ficción para niños.
Gold, John Coopersmith. Cerebral Palsy. Berkeley Heights, NJ: Enslow Publishers,
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Libro de no ficción para niños.
Gray, Susan H. Living with Cerebral Palsy. Chanhassen, MN: The Child’s World,
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Libro de no ficción para niños.
Heelan, Jamee Riggio. Rolling Along: The Story of Taylor and His Wheelchair.
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Explica como la PC afecta a Taylor y como al obtener una silla de ruedas hay una gran
diferencia en su vida. Se muestra a Taylor jugando con su hermano gemelo Tyler.
Helfman, Elizabeth. On Being Sarah. Morton Grove, IL: Albert Whitman & Co., 1993.
Ficción. Sarah, que tiene 12 años, tiene PC y no puede hablar excepto usando un tablero
con símbolos.
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Holcomb, Nan. Andy Opens Wide. Hollidaysburg, PA: Jason & Nordic Publishers,
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Little, Jean. Mine for Keeps. New York: Archway Books, 1974.
Ficción. Sal es una niña con PC que quiere cambiarse de su escuela para discapacitados a
una escuela pública.
Martin, Ann M. Karen’s New Friend. Baby-Sitters Little Sister #36. New York:
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Ficción. Hay una nueva estudiante en la clase de Karen. Su nombre es Addie y ella tiene
PC. Karen se hace amiga de ella.
Metzger, Lois. Barry’s Sister. New York, Atheneum Books, 1992.
Ficción. La aversión de Ellen, que tiene 12 años, por su hermano bebe, Barry, que tiene
PC cambia gradualmente a un amor intenso.
Metzger, Lois. Ellen’s Case. New York: Atheneum Books, 1995.
Ficción. Secuela de la Hermana de Barry. Cuando Ellen tiene 16 años, le atrae el abogado
a cargo del caso negligencia relacionado a la parálisis cerebral de su hermano de cuatro
años; ella se involucra en el juicio.
Mikaelsen, Ben. Petey. New York: Hyperion, 1998.
Ficción. En 1922, Pete que tiene PC es institucionalizado and se piensa que es un imbécil.
Sesenta años después, se hace amigo con un niño y comparte con él la alegría de la vida.
Miller, Freeman. Physical Therapy of Cerebral Palsy. Springer, 2007.
Moran, George. Imagine Me on a Sit-Ski! Morton Grove, IL: Albert Whitman & Co.,
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Ficción. Un niño con PC aprende a usar el equipo de esquí adaptable.
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Perske, Robert. Don’t Stop the Music. Nashville, TN: Abingdon Press, 1986.
Ficción. Dos adolescentes con PC se vuelve instrumentales en desmantelar una red de
robos de automóviles.
Pierson, Jim. Just Like Everybody Else. Cincinnati, OH: Standard Publishing Co.,
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Ficción. Una niña con PC llega a la clase de un niño y él se hace amigo de ella.
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Libro de no ficción.
Pincus, Dion. Everything You Need to Know About Cerebral Palsy. New York:
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Libro de no ficción.
Scott, Rosanna. Peter and Friends at Camp. Hollidaysburg, Penn.: Jason & Nordic
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Peter tiene artritis reumatoide juvenil y Dalton tiene parálisis cerebral. Juntos van a un
campamento por la primera vez.
Sheen, Barbara. Cerebral Palsy (Diseases and Disorders series). San Diego, CA: Lucent
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Libro de no ficción.
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Una historia verdadera de 5 niñas con PC que toman clases de ballet.
Trueman, Terry. Stuck in Neutral. New York: HarperCollins Publishers, 2000.
Ficción. Shawn, que tiene 14 años, piensa que su padre está planeando en matarlo.
Trueman, Terry. Cruise Control. New York: HarperTempest, 2004.
Ficción. Shawn tiene PC.
Tuitel, Johnnie and Sharon Lamson. The Barn at Gun Lake. Grand Rapids, MI: Cedar
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Tuitel, Johnnie and Sharon Lamson. Mystery Explosion! Norton Shores, MI: Cedar Tree
Publishing, 2000. The Gun Lake Adventure Series Book 2.
Ficción.
Tuitel, Johnnie and Sharon Lamson. Discovery on Blackbird Island. Grand Rapids, MI:
Cedar Tree Publishing, 2000. The Gun Lake Adventure Series Book 3.
Fiction.
Tuitel, Johnnie and Sharon Lamson. Searching the Noonday Trail. Norton Shores, MI:
Cedar Tree Publishing, 2000. The Gun Lake Adventure Series Book 4.
Ficción.
Tuitel, Johnnie and Sharon Lamson. Adventure in the Bear Tooth Mountains. Grand
Rapids, MI: Cedar Tree Publishing, 2003. The Gun Lake Adventure Series Book 5.
Ficción.
Tuitel, Johnnie and Sharon Lamson. The Light in Bradford Manor. Grand Rapids, MI:
Cedar Tree Publishing, 2004. The Gun Lake Adventure Series Book 6.
Ficción.
Wanous, Suzanne. Sara’s Secret. Minneapolis, MN: Carolrhoda Books, 1995.
Ficción. Sara tiene miedo que si sus compañeros de clase se enteran que su hermano tiene
PC, no van a quererla. Ella trae a su hermano a clase para explicar sobre la PC.
Weiss, Shelly. Dillon the Dolphin: Educating Children About Cerebral Palsy.
Childswork/Childsplay, 2013.
Ficción.
Zimmer, Tracie Vaughn. Reaching for Sun. New York: Bloomsbury Books, 2007.
Ficción. Jose Wyatt tiene PC.
Videos (En Inglés)
Body & Soul: Diana & Kathy. New York: Welcome Change Productions, 2007.
DVD. (40 minutos) www.dianaandkathy.com
Dos amigas, una con síndrome de Down y otra con parálisis cerebral, defienden los
derechos para la mejora de vivienda para las personas con discapacidades.
Breaking Bad. The Complete First Season. Sony, 2008. 3 DVDs.
Teleserie en AMC. El hijo del personaje principal tiene PC que afecta su movilidad y
habla. También tenemos las temporadas 2-4 en nuestra biblioteca.
Catching My Breath: The Life and Races of Athlete Ken Thomas. Canadian Learning
Co., 2008. DVD. (48 minutos).
Ken Thomas es un corredor en silla de ruedas canadiense.
Cerebral Palsy: Experiencing Freedom Through the Help Of Animals. Sherborn,
MA: Aquarius Health Care Videos, 2004. (22 minutos)
Cerebral Palsy: What Every Parent Should Know. Princeton, NJ: Films for the
Humanities and Sciences, 2005 (DVD). (19 minutos)
Cerebral Palsy: What Teachers Need to Know. Houston, TX: Digital 2000 Inc.
Teléfono: 800-334-1523 (Línea gratuita).
The Challenge of Osteoporosis for People With Disabilities: A Look at Risk and
Prevention. New York: United Cerebral Palsy of New York City, 2000. (15 minutos)
A Day at a Time. New York: Filmmaker’s Library, 1992. (58 minutos)
El retrato de 4 hermanos; dos que tienen PC y son gemelos. El gemelo con la
discapacidad más severa debe tener cirugía.
Door to Door. Warner Home Video, 2002. DVD. (91 minutos)
Basado en la historia verdadera de Bill Porter que tiene PC y se convierte en el mejor
vendedor de puerta en puerta para su compañía.
Handling, Positioning & Feeding Children with Cerebral Palsy/Techniques for
Parents and Professionals. Distributed by AOTA.
If I Can’t Do It. Boston: Fanlight Productions, 1998. (57 minutos)
La historia de la vida de Arthur Campbell Jr. que vive con PC. Él es resguardado por su
familia por los primeros 38 años de su vida. Luego él vive independientemente y se
convierte en un activista para los derechos de la discapacidad.
My Left Foot. HBO Video/Miramax Films, 1990. DVD. (103 minutos)
Basado en la historia verdadera de Christy Brown, un poeta y pintor que se comunica con
su pie izquierdo.
King Gimp. Princeton, NJ: Films for the Humanities and Sciences, 1999. VHS and
DVD. (50 minutos)
Un documentarios de Dan Keplinger que ganó un Oscar; filmado por más de 30 años.
The King of Arts. Baltimore: University of Maryland at Baltimore School of Medicine,
2007. DVD. (10 minutos)
Documentario del arte de Dan Keplinger.
The King’s Miracle. Baltimore.: University of Maryland at Baltimore School of
Medicine, 2004. DVD. (7 minutos).
Se enfoca en la vida de Dan Keplinger después de protagonizar en King Gimp. Él es un
artista y viaja para hablar sobre las artes y la discapacidad.
May’s Miracle: A Retarded Youth with a Gift for Music. New York: Filmakers
Library, 1994.
Documentario. Leslie está ciego, tiene retrasos intelectuales y tiene PC cuando su madre
adoptiva se da cuenta que tiene un don para la música.
More Than Horseplay. Boston: Fanlight Productions, 2008. DVD. (27 minutos)
Tres niños con parálisis cerebral participan en equinoterapia.
Oasis. Lifesize Entertainment, 2004. (132 minutos)
Drama. Con subtitulos en Koreano e Inglés. Una mujer con PC se hace amiga de un
hombre con problemas mentales.
Programming the Dysfunctional Brain: Discover Options for the Treatment of
Cerebral Palsy & Traumatic Brain Injury. Cicero, NY: Program Development
Associates, 2000.
Rachael, Being Five. University of Maryland Video Press, 200?. DVD. (28 minutos).
Rachael in Middle School. University of Maryland Video Press, 200?. DVD. (28
minutos)
Revel in the Light: The Story of Rebecca Beayni. Scarsborough, Ontario, Canada:
MasterWorks Productions. DVD. (12 minutos)
Rory O’Shea Was Here. Universal. 2005. (105 minutos)
Drama. Los dos protagonistas usan sillas de ruedas (uno tiene PC y el otro tiene Distrofia
Muscular de Duchenne). Ellos viven juntos con la ayuda de una asistente.
Storytelling. New Line Cinema, 2002. DVD. (90 minutos)
Drama. Presenta a un estudiante de universidad que tiene PC.
Test of Love. Universal City, CA: MCA Home Video, 1984. (93 minutos)
Drama sobre un adolescente con PC. Basado en una historia verdadera.
Touched by Love. RCA/Columbia, 1984. VHS. (95 minutos)
Basado en el libro Para Elvis, Con Amor. Una joven con PC comienza correspondencia
con Elvis Presley.
Waddie Welcome: A Man Who Cannot Be Denied. University of Georgia. Distributed
by Program Development Associates, 1997. (26 minutos)
Waddie vive con su familia por 60 años hasta que su último familiar muere. Él es
mandado a un hogar de ancianos. L película se enfoca en el cuidado basado en la
comunidad y la planificación centrada en la persona que le permite encontrar otra casa en
su comunidad para vivir.
La información mencionada en este mensaje es presentada con el propósito de educarle e
informarle sobre la parálisis y sus efectos. Nada mencionado en este mensaje debe ser
tomado como un diagnóstico o tratamiento médico. No debe reemplazar las instrucciones
de su doctor o proveedor de salud. Si tiene preguntas sobre su salud por favor llame o visite
a su doctor o proveedor de salud calificado inmediatamente. Siempre consulte con su
doctor o proveedor de salud antes de comenzar un nuevo tratamiento, dieta o programa de
bienestar. Nunca reemplace los consejos de su doctor o deje de buscar atención médica por
algo mencionado en este mensaje.
Este proyecto ha sido patrocinado en parte por la subvención número 90PR3002, de la
Administración para Vida en Comunidad de los Estados Unidos, Departamento de Servicios de
Salud y Humanos, Washington, D.C. 20201. Los concesionarios que realizan proyectos bajo el
patrocinio del gobierno son alentados a expresar libremente sus hallazgos y conclusiones. Los
puntos de vista u opiniones, por lo tanto, no representan necesariamente las normas oficiales de
la administración Para la Vida en Comunidad.
