Promoción de la participación y autonomía en salud mental.

José María Olayo olayo.blogspot.com

Promoción de la participación y la autonomía

Enfermedad mental

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La enfermedad mental es uno de esos asuntos sobre los que se guarda silencio o se habla solo en voz baja. Y eso que se trata de una de las patologías

que afectan a un mayor número de personas en el mundo.



Según la Organización Mundial de la Salud, una de cada cuatro personas tendrá que enfrentarse a algún tipo de enfermedad mental a lo largo de su vida.

Cifra que aumentará especialmente en Europa y en los países más desarrollados y longevos, como es el caso de España.



A día de hoy las enfermedades mentales representan el 12,5% de todas las patologías; para sorpresa de muchos, se trata de un porcentaje

superior al del cáncer o los trastornos cardiovasculares.



A estas cifras hay que añadir que menos del 25% de los afectados es diagnosticado y tratado correctamente en los países occidentales a pesar

de que existen tratamientos efectivos para la mayoría de trastornos. Es una realidad que en la mayoría de los países sigue habiendo

barreras en la atención y la integración de estos enfermos.



En España, más del 9% de la población convive con algún tipo de enfermedad mental. Estas patologías suponen ya más del 40%

de las enfermedades crónicas diagnosticadas en nuestro país y además son la mayor causa de discapacidad.

Se calcula que el 80% de las personas con enfermedad mental están en situación laboral de desempleo.



La Confederación de Salud Mental España considera que el desconocimiento y el silencio son las principales barreras para aceptar con naturalidad los problemas

de salud mental. Por esta razón han puesto en marcha una campaña que apela a la empatía con los enfermos y sus familiares. Bajo el lema "soy como tú aunque

tú no lo sepas", quieren señalar que a pesar de las circunstancias vitales de cada uno son más las cosas que nos unen que las que nos separan.



Es importante entender el trastorno mental como una parte de nuestra vida y una circunstancia más de la persona, y no como elemento que anula el resto de nuestras capacidades.

Es una alteración de tipo emocional, cognitivo y/o del comportamiento en que quedan afectados procesos psicológicos básicos como son la emoción, la motivación, la cognición, la conciencia, la conducta, la percepción, el aprendizaje y el lenguaje, lo cual dificulta a la persona su adaptación al entorno cultural y social en el que vive y crea alguna forma de malestar subjetivo.



Las causas para que aparezca un trastorno mental suelen ser una combinación de factores genéticos, del entorno social y de experiencias vividas.

No tiene nada que ver con debilidad de carácter, ni son culpa de la persona. La mayoría de los problemas de salud mental suelen iniciarse en la adolescencia y juventud, o tras sufrir algún suceso traumático como perder un trabajo, la muerte de un familiar,una separación o un desahucio.



Todos tenemos posibilidades de tener un trastorno mental. De hecho, según la Organización Mundial de la Salud, una de cada cuatro personas presenta un trastorno mental a lo largo de la vida.

Aunque pueda haber personas con más predisposición genética que otras a tenerlo, los factores ambientales pueden afectar de forma determinante en la aparición de trastornos mentales, con lo que todos estamos expuestos a ello.



Respecto a la salud mental, en un artículo publicado en la Revista Española de Discapacidad – Vol. 4,núm. 1 (2016), se explicita que existen múltiples barreras que obstaculizan el derecho a la participación de las personas con problemas de salud mental, como los prejuicios, la discriminación, las etiquetas, el paternalismo, la falta de información y formación, el tradicionalismo o el escepticismo.

El hecho de poder participar en la toma de decisiones ofrece multitud de ventajas tanto desde la perspectiva de derechos como para el empoderamiento y la recuperación.



La participación es un derecho reconocido. Aunque lamentablemente la participación en salud mental es aún escasa, desde SALUD MENTAL ESPAÑA se considera imprescindible fomentar la implicación real y efectiva de todas las personas que se pueden ver, en algún momento de su vida, afectadas por problemas de salud mental.

La Confederación SALUD MENTAL ESPAÑA, es una entidad sin ánimo de lucro de interés social y declarada de utilidad pública que nació en 1983 y cuya misión es mejorar la calidad de vida, defender los derechos de las personas con enfermedad mental y sus familias y representar a este movimiento asociativo.

En la actualidad, integra a 19 federaciones autonómicas y asociaciones uniprovinciales, que a su vez agrupan acasi 300 asociaciones y suman más de 44.000 socios y socias en todo el territorio estatal.



Según la Guía PARTISAM, una herramienta para el fomento de la participación de las personas usuarias de los servicios de salud mental coordinada por la Confederación y editada por la Asociación Española de Neuropsiquiatría (AEN), la participación “supone una toma de poder personal, que capacita a la persona para tener el control sobre su propia vida. Es decir, facilitar el empoderamiento de las personas con problemas de salud mental, así como de sus familias como personas cuidadoras” (Fernández de Sevilla & San Pío, 2014).



La Organización Mundial de la Salud (OMS), considera que el “empoderamiento” es un concepto esencial de la promoción de la salud.

Ya desde la Declaración de Alma-Ata (OMS, 1978),se reconoce que “las personas tienen el derecho y el deber de participar individual y colectivamente en la planificación e implementación de su atención sanitaria”.



Aplicado a las personas con problemas de salud mental, la OMS indica que “en el contexto de la salud mental, el empoderamiento se refiere al nivel de elección, influencia y control que los usuarios/as de estos servicios ejercen en las situaciones que acontecen en sus vidas” (OMS, 2010).

Es por ello que es tan importante facilitar que estas personas tomen las riendas y encabecen las iniciativas, propuestas y acciones que se lleven a cabo en todos los aspectos relacionados con la defensa de sus derechos y su calidad de vida y bienestar.



¿QUÉ ES EL EMPODERAMIENTO?

Decálogo “¿Qué es el Empoderamiento?” (2014). Comité Pro Salud Mental en Primera Persona de SALUD MENTAL ESPAÑA

1. PLENITUD. La existencia de las personas tiene múltiples facetas, y queremos disfrutar de todas ellas.

2. CONTROL. Queremos ser los protagonistas de nuestras vivencias.

3. SUPERACIÓN. Queremos potenciar nuestras habilidades.

4. RESPONSABILIDAD. Queremos poner en valor nuestra madurez, sin paternalismos.

5. AUTONOMÍA. Queremos cerrar los círculos del trabajo y la afectividad.

6. BIENESTAR. Tanto social como individual; queremos ser felices.

7. AUTOCONOCIMIENTO. Debemos aceptar con humildad nuestras limitaciones para evitar frustraciones innecesarias.

8. CONFIANZA. Al mismo tiempo debemos trasmitir seguridad a la hora de relacionarnos, sin complejos.

9. AUTOESTIMA. (De gran valor terapéutico)

10. PARTICIPACIÓN. “Nada de nosotros sin nosotros”.



El estigma es una de las barreras invisibles fundamentales –si no la más importante- que las personas con problemas de salud mental tienen que superar para lograr que su proceso de recuperación sea posible (Red2Red, 2015).

Una de las mejores maneras de combatirlo es conociendo de primera mano a las personas que han tenido o tienen estos problemas, escuchando sus voces y sus experiencias. Es así como se convierte el “los otros” en “nosotros”, ya que son más las cosas que tenemos en común que las que nos separan, y no sólo porque una de cada cuatro personas puedan llegar a desarrollar un problema de salud mental a lo largo de su vida, sino porque todos, como ciudadanos, tenemos los mismos derechos y obligaciones.



Comité Pro Salud Mental en Primera Persona.

Para la OMS, “la clave del empoderamiento es la eliminación de los impedimentos formales e informales, así como la transformación de las relaciones de poder entre individuos, comunidades, servicios y gobiernos” (OMS, 2010).

SALUD MENTAL ESPAÑA, consciente de ello, ha querido transformar esas relaciones impulsando desde 2009 la creación de Comités formados por personas con experiencia propia en salud mental.

Estos Comités están formados por personas con problemas de salud mental que participan activamente en la vida de sus asociaciones y que creen en la máxima “nada sobre nosotros sin nosotros”, partiendo de la base de que la propia experiencia aporta un punto de vista fundamental a la hora de analizar y defender los derechos de este colectivo y sus familias.



Con la creación de los Comités, se materializa elfuerte compromiso de los órganos de gobierno de la Confederación por promover y facilitar la participación real de las personas con problemas de salud mental en su funcionamiento y toma de decisiones.

Existe un Comité a nivel estatal, compuesto por representantes de cada una de las entidades autonómicas miembro de la Confederación. A su vez, estas organizaciones han ido creando progresivamente sus propios comités a nivel autonómico.

El Comité Pro Salud Mental en Primera Persona asesora a los órganos de gobierno, desarrolla propuestas, propone proyectos, establece posicionamientos y da voz a las personas con trastorno mental tanto de cara a la organización como a la sociedad en general.



Entre sus funciones, se incluye debatir y estudiar asuntos de interés para las personas con estos problemas de salud y fijar posturas al respecto, potenciar la inserción laboral, intercambiar experiencias y buenas prácticas desarrolladasen las comunidades autónomas, luchar contra el estigma y elaborar una agenda de reivindicaciones y estrategias a seguir.

En línea con la filosofía tanto del Comité, como de la propia Confederación de ofrecer una visión positiva de la salud mental, en su última reunión los miembros del Comité decidieron cambiar su nombre, sustituyendo “enfermedad mental” por una expresión que pusiera el énfasis tanto en la experiencia propia de la persona como en el concepto de salud más que en el de enfermedad, pasando a denominarse Comité Pro Salud Mental en Primera Persona.



Los días 10 y 11 de octubre los miembros del Comité Pro Salud Mental en Primera Persona de la Confederación SALUD MENTAL ESPAÑA, se dieron cita en Madrid para recibir un curso avanzado para ejercer funciones de portavocía ante los medios de comunicación.

Este Comité, integrado por representantes de todas las federaciones miembro de la Confederación, ha asistido al curso “Relación con medios de comunicación. La figura del portavoz. Nivel Avanzado”, una formación organizada por la Confederación en el marco del programa “Promoción de la salud mental y prevención de la exclusión”, financiado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.



El objetivo principal de esta formación es que las personas con problemas de salud mental que participan activamente en el movimiento asociativo, como son los miembros de este Comité, “puedan desenvolverse eficazmente ante un amplio abanico de situaciones habituales con los medios de comunicación”, explica Jose Luis Méndez, responsable del Servicio de Formación para Entidades Miembro de la Confederación.

Según Méndez, de esta forma serán capaces de incluir en sus intervenciones “los mensajes claves de la red asociativa y sus conocimientos en primera persona, contribuyendo así al fomento de la inclusión social de las personas con problemas de salud mental”.



Con una carga lectiva de 20 horas (5 a distancia y 15 presenciales) a cargo de la agencia de comunicación social CIPÓ, los alumnos han aprendido a preparar entrevistas tanto para radio como para televisión, las diferentes técnicas para llevar la iniciativa y poder expresar los mensajes prioritarios, o la importancia del tono y la comunicación no verbal.

“Cada oportunidad comunicativa es única y se debe aprovechar al máximo”.



Esta formación ha sido eminentemente práctica. Por una parte, todos los participantes han podido comprobar y practicar cómo intervenir en la radio, realizando entrevistas tanto en estudio, como por teléfono o a pie de calle, en el lugar de la noticia.

También han aprendido a participar como portavoces en televisión, simulando canutazos y totales en estudio que se grababan para analizar en grupo aspectos como la postura, la mirada, la expresividad de las manos y el rostro, el vestuario …

Según Marta Caravantes, una de las formadoras de la agencia de comunicación social CIPÓ, junto a Maria Pedroviejo, “cada oportunidad comunicativa es única y se debe aprovechar al máximo”. Durante el curso, Caravantes explicó a los alumnos que “la emoción es el canal comunicativo más potente y más directo que existe (…), para lograr su objetivo en medios de comunicación debemos hacer interesante lo importante”.



¿Y qué objetivos comunicativos persiguen los alumnos?

En el debate, los miembros del Comité propusieron objetivos como “romper el estigma en salud mental”, “que sepan que podemos trabajar como cualquier persona” o “concienciar sobre la importancia de las familias para las personas con problemas de salud mental”.

Para Elena Briongos, representante de Salud Mental Castilla y León, “los medios tienen mucho desconocimiento sobre salud mental”, un desconocimiento que transmiten a la sociedad y que según Esther Morras, de FEAFES ARFES PRO SALUD MENTAL en La Rioja, “provoca muchísima discriminación”.

Por su parte Manuel Movilla de FEAFES Andalucía resaltó el que los medios tiendan a sobrevalorar una noticia si tiene que ver con una persona con problemas de salud mental. “No creo que en ningún medio digan que un diabético ha atropellado a alguien, sin embargo sí lo dicen si tiene esquizofrenia…”



“Me gustaría ser la voz de mucha gente que está callada”, confiesa el representante de FEAFES Salud Mental Región de Murcia, Jonatan Yuste, sobre su labor como portavoz.

Una voz, que hoy en día es fundamental, ya que “la sociedad tiene una concepción errónea de las personas con problemas de salud metal”,añade Ángel Urbina desde la federación Salut Mental Catalunya.

“Es necesario potenciar nuestra voz para reivindicar nuestros derechos”, sentencia Vicente Rubio, el representante en el Comité de la Confederación.

Unos derechos que, gracias a la formación recibida por los miembros del Comité Pro Salud Mental en Primera Persona, cada vez tendrán más presentes los medios de comunicación.



Manifiesto elaborado por el Comité Pro Salud Mental En Primera Persona de la Confederación SALUD MENTAL ESPAÑA.

Ahora que la razón nos devuelve a la calma, y el silencio sobrecoge a los presentes, me gustaría lanzar un mensaje. Me gustaría hacerlo una y mil veces. Me gustaría que mil veces fuesen pocas: “Soy como tú aunque aún no lo sepas”.

“…aunque aún no lo sepas”, así que pertrechados con la sola sintonía de los corazones, emprendamos el viaje del conocimiento.

En el trayecto encontraremos agua para vencer la sed, y alimento, con que calmar los suspiros del estómago insatisfecho.

En esencia, somos iguales, como la luz de las estrellas que cumplen su ciclo por el cielo.

Somos caminantes que avanzan por el laberinto incierto de lo efímero y lo eterno.

Somos pacientes. Somos guerreros.




Al tanto, veo una imagen que viene de lejos. Veo un espacio de signo infinito. Y veo cómo una madre llora por su hijo, acaso inocente, acaso maldito.Somos personas. Somos familia. ¿Somos amigos?

De la semilla de la amistad crecerá el árbol del destino; de raíces profundas y sombra abundante; de ramas doradas y fruta sin nombre.

¿Quién no se ha preguntado alguna vez qué es la vida?

Nosotros decimos que la vida es un lugar para vivir. Un lugar para expandir los pulmones. Un lugar donde recostar el espíritu. Un sitio para abrazar los dones de la naturaleza, y dar las gracias por la felicidad de aquel día.

Al tanto, levantamos la voz. El 75% de las personas con problemas de salud mental nos hemos sentido discriminadas en algún ámbito de la vida.




Nos duele la incomprensión, que nos ignoren, que no nos escuchen, que no nos entiendan. En cambio, nos sentimos bien cuando nos valoran, cuando reconocen nuestros aciertos, cuando nos aceptan.

Gracias a la experiencia del conocimiento evolucionamos. Rompamos las barreras y descubramos un mundo juntos; fundidos en un mismo ser porque:

- Igual que tú, yo no quiero sufrir. Como yo, tú tampoco quieres sufrir

- Igual que tú, yo necesito tener un trabajo. Como yo, tú también necesitas tener un trabajo

- Igual que tú, yo sueño. Como yo, tú también sueñas

- Igual que tú, yo quiero amar y ser amado. Como yo, tú también quieres amar y ser amado




- Igual que tú, muchas veces yo no entiendo lo que pasa, ni por qué pasa. Como yo, muchas veces tú tampoco entiendes lo que pasa, ni por qué pasa

- Igual que tú, yo deseo que me escuchen y me comprendan. Como yo, tú también deseas que te escuchen y te comprendan

- Igual que tú, yo puedo hacer pequeñas cosas. Como yo, tú puedes hacer pequeñas cosas

¿Hacemos juntos algo grande?

“Soy como tú”. Ahora ya lo sabes.



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