Que Es La Espina Bifida

2
Espina Bífida (EB) significa “columna partida”. Ocurre mientras el bebé está en el vientre cuando la columna vertebral no se cierra completamente. Cada día, cerca de ocho bebés en los Estados Unidos nacen con EB o un defecto congénito similar del cerebro y la columna vertebral. ¿Qué causa la Espina Bífida? Nadia sabe con certeza. Los científicos creen que resulta de una mezcla de factores genéticos y ambientales. ¿Existen diferentes tipos de Espina Bífida? Disrafía espinal oculta (DEO) Los bebés con DEO tienen un hoyuelo en la parte baja de la espalda. Ya que la mayoría de bebes con hoyuelos no tienen DEO, un médico tiene que hacer exámenes y usar herramientas especiales para estar seguro. Otras señales son marcas rojas, manchas hiperpigmentadas en la espalda, mechones de pelo o pequeños abultamientos. Cuando hay DEO la médula espinal no se forma correctamente, lo que puede provocar problemas serios a medida que el niño crece. Los bebés que podrían tener OSD deben ser evaluados por un médico, y éste recomendará exámenes. Espina Bífida Oculta (EBO) También se conoce como la “Espina Bífida escondida” porque cerca del 15 por ciento de las personas sanas la tienen. La EBO no presenta señales visibles y comúnmente es inofensiva porque la médula espinal y los nervios son normales. Las personas se enteran que tienen EBO tras realizar rayos X por alguna otra razón. Sin embargo, algunas personas con EBO pueden sentir dolor y síntomas neurológicos. La medula anclada puede ser una complicación engañosa que requiere investigación por un neurocirujano. Meningocele Un meningocele causa que parte de la médula espinal atraviese la columna con un saco o quiste empujado hacia afuera. Normalmente no hay daño a los nervios, pero las personas pueden tener discapacidades menores. Mielomeningocele (meningomielocele), conocida también como Espina Bífida Cística Es el tipo más grave de EB. Ocurre cuando partes de la médula espinal y los nervios salen por la apertura en la columna vertebral, causando daños a los nervios y otras discapacidades. Un 70 a 90 por ciento de los niños con esta condición también tienen demasiado líquido en el cerebro. Esto sucede porque la condición impide que el líquido que protege el cerebro y la médula espinal se drene debidamente. El líquido se acumula y causa presión e inflamación. Sin tratamiento, la cabeza crece demasiado y puede haber daño cerebral. Los niños sin EB también pueden tener este problema, y por eso los padres necesitan consultar con un médico. ¿Cómo se trata la Espina Bífida? Normalmente se opera a un niño con meningomielocele dos o tres días después del nacimiento para prevenir infecciones y evitar mayores daños a la médula espinal. Se puede tratar a los niños con meningocele con cirugía, y normalmente no resulta en parálisis. La mayoría de niños con esta condición se desarrollan normalmente, pero deben ser evaluados por un médico porque podrían tener otros problemas serios. Un niño con DEO deber ser evaluado por un cirujano. La mayoría de los expertos opina que es mejor operar pronto para evitar mayores daños a los nervios y al cerebro que pueden ocurrir mientras crece el niño. La EBO usualmente no necesita tratamiento. ¿Qué puede hacer usted para prevenir la Espina Bífida? Las mujeres que quieren quedar embarazadas deben tomar ácido fólico antes y durante los tres primeros meses del embarazo. Ya que la mitad de los embarazos en los Estados Unidos no son planeados, la Asociación de Espina Bífida recomienda que todas las mujeres que pueden quedar embarazadas tomen una vitamina con 400 mcg (0.4 mg) de ácido fólico todos los días, cada año que puedan quedar embarazadas. Las mujeres La Espina Bífida es el defecto de nacimiento que causa la discapacidad permanente más común en los Estados Unidos. ¿Qué es la Espina Bífida?

description

Que Es La Espina Bifida

Transcript of Que Es La Espina Bifida

  • Espina Bfida (EB) significa columna partida. Ocurre mientras el beb est en el vientre cuando la columna vertebral no se cierra completamente. Cada da, cerca de ocho bebs en los Estados Unidos nacen con EB o un defecto congnito similar del cerebro y la columna vertebral.

    Qu causa la Espina Bfida?Nadia sabe con certeza. Los cientficos creen que resulta de una mezcla de factores genticos y ambientales.

    Existen diferentes tipos de Espina Bfida?Disrafa espinal oculta (DEO)Los bebs con DEO tienen un hoyuelo en la parte baja de la espalda. Ya que la mayora de bebes con hoyuelos no tienen DEO, un mdico tiene que hacer exmenes y usar herramientas especiales para estar seguro. Otras seales son marcas rojas, manchas hiperpigmentadas en la espalda, mechones de pelo o pequeos abultamientos. Cuando hay DEO la mdula espinal no se forma correctamente, lo que puede provocar problemas serios a medida que el nio crece. Los bebs que podran tener OSD deben ser evaluados por un mdico, y ste recomendar exmenes.

    Espina Bfida Oculta (EBO)Tambin se conoce como la Espina Bfida escondida porque cerca del 15 por ciento de las personas sanas la tienen. La EBO no presenta seales visibles y comnmente es inofensiva porque la mdula espinal y los nervios son normales. Las personas se enteran que tienen EBO tras realizar rayos X por alguna otra razn. Sin embargo, algunas personas con EBO pueden sentir dolor y sntomas neurolgicos. La medula anclada puede ser una complicacin engaosa que requiere investigacin por un neurocirujano.

    MeningoceleUn meningocele causa que parte de la mdula espinal atraviese la columna con un saco o quiste empujado hacia afuera. Normalmente no hay dao a los nervios, pero las personas pueden tener discapacidades menores.

    Mielomeningocele (meningomielocele), conocida tambin como Espina Bfida CsticaEs el tipo ms grave de EB. Ocurre cuando partes de la mdula espinal y los nervios salen por la apertura en la columna vertebral, causando daos a los nervios y otras discapacidades. Un 70 a 90 por ciento de los nios con esta condicin tambin tienen demasiado lquido en el cerebro. Esto sucede porque la condicin impide que el lquido que protege el cerebro y la mdula espinal se drene debidamente. El lquido se acumula y causa presin e inflamacin. Sin tratamiento, la cabeza crece demasiado y puede haber dao cerebral. Los nios sin EB tambin pueden tener este problema, y por eso los padres necesitan consultar con un mdico.

    Cmo se trata la Espina Bfida? Normalmente se opera a un nio con meningomielocele dos o tres das despus del nacimiento para prevenir infecciones y evitar mayores daos a la mdula espinal.

    Se puede tratar a los nios con meningocele con ciruga, y normalmente no resulta en parlisis. La mayora de nios con esta condicin se desarrollan normalmente, pero deben ser evaluados por un mdico porque podran tener otros problemas serios.

    Un nio con DEO deber ser evaluado por un cirujano. La mayora de los expertos opina que es mejor operar pronto para evitar mayores daos a los nervios y al cerebro que pueden ocurrir mientras crece el nio.

    La EBO usualmente no necesita tratamiento.

    Qu puede hacer usted para prevenir la Espina Bfida? Las mujeres que quieren quedar embarazadas deben tomar cido flico antes y durante los tres primeros meses del embarazo. Ya que la mitad de los embarazos en los Estados Unidos no son planeados, la Asociacin de Espina Bfida recomienda que todas las mujeres que pueden quedar embarazadas tomen una vitamina con 400 mcg (0.4 mg) de cido flico todos los das, cada ao que puedan quedar embarazadas. Las mujeres

    La Espina Bfida es el defecto de nacimiento que causa la discapacidadpermanente ms comn en los Estados Unidos.

    Qu es la Espina Bfida? que tienen EB, que tienen un hijo o hermano con EB, o que han tenido un embarazo con EB deben tomar 4000 mcg (4.0 mg) de cido flico de uno a tres meses antes y durante los primeros tres meses del embarazo.

    Qu es el cido flico? El cido flico es una vitamina que el cuerpo necesita para crecer y mantenerse saludable. Est en muchos alimentos, pero el cuerpo lo absorbe mejor en vitamina.

    Qu condiciones estn asociadas con la Espina Bfida? Los nios y jvenes con EB pueden tener problemas mentales y sociales, problemas para caminar y desplazarse, usar el bao, alergia al ltex, obesidad, lceras en la piel, desrdenes gastrointestinales, discapacidades de aprendizaje, depresin, tendinitis y problemas sexuales.

    Cules son las limitaciones fsicas? Las personas con EB necesitan aprender a desenvolverse por s mismos usando ayudas como muletas, soportes o sillas de ruedas. Los nios pueden aprender a ir al bao solos. Los mdicos, enfermeras, profesores y padres deben reconocer lo qu puede y no puede hacer un nio para saber cmo ayudarlo (dentro de condiciones seguras y saludables) a ser independiente, jugar con otros nios que no son discapacitados y cuidarse de s mismo.

    Se puede detectar la Espina Bfida antes de nacer? S. Existen tres pruebas prenatales*: Un examen de sangre entre las 16 y 18 semanas de embarazo conocido como la prueba de alfafetoprotena (AFP). Los resultados son ms elevados entre el 75 a 80 por ciento de las mujeres que tienen un feto con EB. Un ultrasonido del feto, conocido tambin como un sonograma. Puede detectar seales de EB como una apertura en la columna. Una prueba de la amniocentesis materna. Se extrae una cantidad pequea del lquido del vientre con una jeringuilla delgada para medir el nivel de protena.

    Pueden los nios con Espina Bfida crecer y tener vidas plenas? Los nios con EB pueden vivir a plenitud. La mayora sale adelante en la escuela y muchos participan en deportes. Gracias a la medicina actual, el 90 por ciento de los bebs que nacen con EB llegan a ser adultos, cerca de un 80 por ciento posee inteligencia normal y un 75 por ciento participa en deportes y otras actividades divertidas.

    Cmo se maneja la Espina Bfida?Ya que el tipo y nivel de severidad vara entre las personas con EB, cada persona enfrenta diferentes retos y requiere diferentes tratamientos. La EB se maneja mejor en equipo. El equipo incluye neurocirujanos, urlogos, terapeutas fsicos y ocupacionales, especialistas en prtesis, siclogos y trabajadores sociales mdicos.

    Colaborador de esta hoja informativa:Gregory S. Liptak, MD, MPH

    *Todos los exmenes tienen sus limitaciones puesto que no siempre ofrecen resultados correctos.

  • Espina Bfida (EB) significa columna partida. Ocurre mientras el beb est en el vientre cuando la columna vertebral no se cierra completamente. Cada da, cerca de ocho bebs en los Estados Unidos nacen con EB o un defecto congnito similar del cerebro y la columna vertebral.

    Qu causa la Espina Bfida?Nadia sabe con certeza. Los cientficos creen que resulta de una mezcla de factores genticos y ambientales.

    Existen diferentes tipos de Espina Bfida?Disrafa espinal oculta (DEO)Los bebs con DEO tienen un hoyuelo en la parte baja de la espalda. Ya que la mayora de bebes con hoyuelos no tienen DEO, un mdico tiene que hacer exmenes y usar herramientas especiales para estar seguro. Otras seales son marcas rojas, manchas hiperpigmentadas en la espalda, mechones de pelo o pequeos abultamientos. Cuando hay DEO la mdula espinal no se forma correctamente, lo que puede provocar problemas serios a medida que el nio crece. Los bebs que podran tener OSD deben ser evaluados por un mdico, y ste recomendar exmenes.

    Espina Bfida Oculta (EBO)Tambin se conoce como la Espina Bfida escondida porque cerca del 15 por ciento de las personas sanas la tienen. La EBO no presenta seales visibles y comnmente es inofensiva porque la mdula espinal y los nervios son normales. Las personas se enteran que tienen EBO tras realizar rayos X por alguna otra razn. Sin embargo, algunas personas con EBO pueden sentir dolor y sntomas neurolgicos. La medula anclada puede ser una complicacin engaosa que requiere investigacin por un neurocirujano.

    MeningoceleUn meningocele causa que parte de la mdula espinal atraviese la columna con un saco o quiste empujado hacia afuera. Normalmente no hay dao a los nervios, pero las personas pueden tener discapacidades menores.

    Mielomeningocele (meningomielocele), conocida tambin como Espina Bfida CsticaEs el tipo ms grave de EB. Ocurre cuando partes de la mdula espinal y los nervios salen por la apertura en la columna vertebral, causando daos a los nervios y otras discapacidades. Un 70 a 90 por ciento de los nios con esta condicin tambin tienen demasiado lquido en el cerebro. Esto sucede porque la condicin impide que el lquido que protege el cerebro y la mdula espinal se drene debidamente. El lquido se acumula y causa presin e inflamacin. Sin tratamiento, la cabeza crece demasiado y puede haber dao cerebral. Los nios sin EB tambin pueden tener este problema, y por eso los padres necesitan consultar con un mdico.

    Cmo se trata la Espina Bfida? Normalmente se opera a un nio con meningomielocele dos o tres das despus del nacimiento para prevenir infecciones y evitar mayores daos a la mdula espinal.

    Se puede tratar a los nios con meningocele con ciruga, y normalmente no resulta en parlisis. La mayora de nios con esta condicin se desarrollan normalmente, pero deben ser evaluados por un mdico porque podran tener otros problemas serios.

    Un nio con DEO deber ser evaluado por un cirujano. La mayora de los expertos opina que es mejor operar pronto para evitar mayores daos a los nervios y al cerebro que pueden ocurrir mientras crece el nio.

    La EBO usualmente no necesita tratamiento.

    Qu puede hacer usted para prevenir la Espina Bfida? Las mujeres que quieren quedar embarazadas deben tomar cido flico antes y durante los tres primeros meses del embarazo. Ya que la mitad de los embarazos en los Estados Unidos no son planeados, la Asociacin de Espina Bfida recomienda que todas las mujeres que pueden quedar embarazadas tomen una vitamina con 400 mcg (0.4 mg) de cido flico todos los das, cada ao que puedan quedar embarazadas. Las mujeres

    que tienen EB, que tienen un hijo o hermano con EB, o que han tenido un embarazo con EB deben tomar 4000 mcg (4.0 mg) de cido flico de uno a tres meses antes y durante los primeros tres meses del embarazo.

    Qu es el cido flico? El cido flico es una vitamina que el cuerpo necesita para crecer y mantenerse saludable. Est en muchos alimentos, pero el cuerpo lo absorbe mejor en vitamina.

    Qu condiciones estn asociadas con la Espina Bfida? Los nios y jvenes con EB pueden tener problemas mentales y sociales, problemas para caminar y desplazarse, usar el bao, alergia al ltex, obesidad, lceras en la piel, desrdenes gastrointestinales, discapacidades de aprendizaje, depresin, tendinitis y problemas sexuales.

    Cules son las limitaciones fsicas? Las personas con EB necesitan aprender a desenvolverse por s mismos usando ayudas como muletas, soportes o sillas de ruedas. Los nios pueden aprender a ir al bao solos. Los mdicos, enfermeras, profesores y padres deben reconocer lo qu puede y no puede hacer un nio para saber cmo ayudarlo (dentro de condiciones seguras y saludables) a ser independiente, jugar con otros nios que no son discapacitados y cuidarse de s mismo.

    Se puede detectar la Espina Bfida antes de nacer? S. Existen tres pruebas prenatales*: Un examen de sangre entre las 16 y 18 semanas de embarazo conocido como la prueba de alfafetoprotena (AFP). Los resultados son ms elevados entre el 75 a 80 por ciento de las mujeres que tienen un feto con EB. Un ultrasonido del feto, conocido tambin como un sonograma. Puede detectar seales de EB como una apertura en la columna. Una prueba de la amniocentesis materna. Se extrae una cantidad pequea del lquido del vientre con una jeringuilla delgada para medir el nivel de protena.

    Pueden los nios con Espina Bfida crecer y tener vidas plenas? Los nios con EB pueden vivir a plenitud. La mayora sale adelante en la escuela y muchos participan en deportes. Gracias a la medicina actual, el 90 por ciento de los bebs que nacen con EB llegan a ser adultos, cerca de un 80 por ciento posee inteligencia normal y un 75 por ciento participa en deportes y otras actividades divertidas.

    Cmo se maneja la Espina Bfida?Ya que el tipo y nivel de severidad vara entre las personas con EB, cada persona enfrenta diferentes retos y requiere diferentes tratamientos. La EB se maneja mejor en equipo. El equipo incluye neurocirujanos, urlogos, terapeutas fsicos y ocupacionales, especialistas en prtesis, siclogos y trabajadores sociales mdicos.

    Colaborador de esta hoja informativa:Gregory S. Liptak, MD, MPH

    *Todos los exmenes tienen sus limitaciones puesto que no siempre ofrecen resultados correctos.

    Esta informacin no constituye un consejo mdico para ninguna persona. Dado que los casos especficos pueden variar de la informacin general presentada en este documento, la SBA aconseja a los lectores a consultar a un mdico u otro profesional calificado.

    /spina.bifida.learn @SpinaBifidaAssn

    spinabifidaassociation.org