Facilitadora: Zulay Moreno@zulay_moreno

1

• Web 2.0

• Qué puede hacer Internet por las Asociaciones de pacientes

• De la Web 2.0 a la Salud 2.0

• Necesidades de información del e-paciente

2

• Por qué las Asociaciones de pacientes deben estar en los medios sociales.

• Fundamentos sobre las redes sociales

• Estadísticas

• El Community Manager, un profesional más conocido y comprendido

3

• Inicio rápido en 6 pasos simples

• Formas de usar las redes sociales

• Redes donde participar y los mejores contenidos

• Herramientas de gestión y programación

• Ejercicio práctico

CONTENIDO

Para comprender

cómo llegamos aquí…

Los usuarios de Internet son más activos, participan más en grupos voluntarios y en organizaciones.

La confianza, la tolerancia, el apoyo social y la implicación social y comunitaria se ven aumentados

gracias a la hiperconectividadsocial.

Compartir genera capital social y respeto “cuanto más compartes lo de los demás, más comparten los

demás lo tuyo”.

Fu

en

te:

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La cara social de Internet. Nuevos paradigmas a tener en cuenta

Generar visibilidad.

Amplificación

Generar confianza

Generar recursos

Información y servicios

Networking- alianzas -

socios

Qué puede hacer Internet por las Asociaciones de Pacientes

Administración Pública

Medios de comunicación

Profesionales de la salud

PacientesIndustria

farmacéutica

Clase política

Influenciadoresonline

Nuevas audiencias

Cambio de paradigma: pasamos del consumo de información a la creación de información y

recursos

Fu

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te:

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2.0

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Y surge el e-paciente…

Las necesidades de información del e-paciente están

presentes a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, van redefiniéndose y variando en las distintas etapas.

1 Desde que aparecen los primeros síntomas de sospecha.

2 Durante la etapa de diagnóstico y de selección de los tratamientos,

los pacientes buscan información específica sobre su diagnósticoy el pronóstico.

3 En la etapa de establecer el plan de tratamiento, sentir la necesidad

de conocer las diferentes opciones terapéuticas, su efectividad y los posibles efectos secundarios.

4 Tras finalizar los tratamientos, se interesan más por efectos sobre

la calidad de vida y la supervivencia.

Fuente: Guía uso de RR.SS. en la salud.

Porqué las Asociaciones de Pacientes deben estar en los medios sociales

I. Los e-pacientes te está buscando en internet, ¿podránencontrarte?

II. Aumentar visibilidad de la Asociación a bajo costo.

III. Concienciar sobre las diversas enfermedades a lapoblación en general.

IV. Facilitar el crear lazos entre los e-pacientes y los e-profesionales.

V. Dar soporte emocional a los e-pacientes y familiares.

Fundamentos sobre las redes sociales

Antes de empezar a participar activamente en

diálogos en internet, hay que averiguar si sus temas

ya se han discutido con anterioridad y qué personas

están implicadas en temas similares. ¿Existen ya

grupos y organizaciones en internet que estén

centrados en esta enfermedad en particular?

Inicio rápido en 6 pasos

simples

• Asuntos: Enfermedad, tratamiento, intercambio de experiencias,

información científica, influencia política, cursos de formación

• Fuentes: Twitter, Facebook, Blogs, Foros, etc.

• Autores: En lugar de juzgar la plataforma, intente aprender más

sobre el autor

• Alcance: Mire la cantidad de seguidores por las entradas subidas a

Twitter o utilice los servicios de análisis como Social Mention, Addict-

o-Matic o Klout, o en el caso de los blogs, la calificación de la página.

• Tipo: Respuesta (positiva/negativa)

• Efecto: ¿Qué efecto tiene la entrada? Un análisis riguroso le ayudará

a ajustar sus actividades a las necesidades de las partes interesadas.

Hay que lograr el éxito deseado.

Con el fin de clasificar y evaluar la información disponible en internet y para planificar de forma eficaz su propia actividad en internet, puede organizar el contenido en internet de la siguiente manera:

Integrar a los miembros nuevos y

actuales a su organización

Informar a otros sobre la enfermedad, el tratamiento y las

estrategias para afrontarla

Fomentar el conocimiento público de su organización

Animar a los miembros a intercambiar experiencias

Captar nuevos miembros

interesados en participar en su

organización

Fijar objetivos¿Qué es lo que quiero

conseguir?1

Servicios a los usuarios:● Ej. Organizando sistemas para atender dudas y consultas de los usuarios a través de canales como Facebook, Twitter.

Extensión de la Comunidad:● Ej. Potenciar el intercambio y la colaboración entre pacientes y profesionales a través de Redes sociales, wikis, etc.

Acciones de comunicación-relaciones públicas:● Ej. Creando canales de Twitter, Facebook, Youtube como estrategia de difusión de actividades de la organización.

Reclutamiento de colaboradores:● Ej. Utilizar canales como LinkedIn o Facebook para buscar personas con los perfiles que precise la organización.

Determinar Objetivos

6 grandes de objetivos

Análisis de la marca: para analizar cuál es la imagen de la marca en la sociedad.● Ej. Crear sistemas de encuestas online, valoración en espacios como Facebook y Twitter para analizar la evolución de la “imagen de marca”

Educación para la Salud: a través de canales de vídeo.● Ej. Potenciar la creación de contenidos útiles para la Educación y para la Salud a ser distribuidos a través de distintos canales (Blogs, Youtube, Vimeo, etc).

Fundraising (Recolección de fondos):Campañas para recolección de fondos, en el marco de la RSE.

Determinar Objetivos

6 grandes de objetivos

Compañías farmacéuticas

Pacientes, familiares y cuidadores

Clínicas y hospitales

Público en general

Relaciones con los medios

Seleccionar los grupos de interés

¿A quién quiero llegar?

2

• Actualizaciones de estado • Notas de prensa • Vídeos: de formación, tips de salud, consejos

varios.• Fotografías de acontecimientos• Estudios de caso• Presentaciones de conversaciones,

conferencias y de cursos de formación• Seminarios online

3Elegir su medio

¿Qué canal es el más apropiado para nuestra organización?

4Subir contenido

¿De qué queremos informar?¿Cuáles son los temas

relevantes?

Empezar

Escribir y subir entradas

Buscar y elegir temas

Administrar y mantener las páginas y los

canales

Configurar/optimizar todos los canales

para ser encontrados

Buscar temas de interés para

su organización

5 Seleccionar el equipo responsable.

¿Quién hace qué?

6

Las redes en las cuales participar dependen del tipo de audiencia y los objetivos

Pacientes (prevención y divulgación de la

salud)

Familiares y cuidadores

Grupos susceptibles de formación

ofrecida por la Asociación

Sociedades científicas

Profesionales sanitarios (Médicos,

enfermeras, etc.)

Voluntariado

Empresas o instituciones que puedan financiar Audiencia

Formas de usar las redes sociales

Los pacientes participan en actividades, buscan

información en comunidades sociales e intercambian

información sobre los diferentes aspectos de la salud,

la enfermedad y los tratamientos. Comparten

experiencias entre ellos. Este conocimiento se divulga

y queda accesible a otras redes. Es importante

recordar que los intercambios terapéuticos no son

necesariamente el punto central de estas

interacciones, sino más bien las experiencias

individuales de los pacientes en sus vidas cotidianas.

• Tratamiento por el médico especialista• Los aspectos emocionales de afrontarla enfermedad• Tratar con las autoridades• Apoyo familiar• Enfermedad y lugar de trabajo• Opciones terapéuticas• Tratar con la seguridad social y compañíasaseguradoras• Normativas legales

Muchas personas afectadas se sienten abandonadas y desinformadas. Frecuentemente no saben ni por dónde empezar. La cantidad de información en internet es abrumadora, y no siempre confiable. Como organización de pacientes, puede satisfacer estas necesidades.

1. Información y apoyo ofrecido

2. Servicios de consulta e información para terceros

• ¿Cómo puedo llevar una vida independiente a pesar de mi enfermedad?• ¿Qué información necesito para mi próxima cita con el médico?• ¿Qué experiencias han tenido los pacientes con los distintos proveedores de seguros?• ¿Cómo puedo combatir mi temor?• ¿Cómo puedo superar los efectos secundarios de mi tratamiento médico?

Puede ofrecer de forma sencilla respuestas a las preguntas más frecuentes, consultando otras fuentes, y convirtiendo su red social en un repositorio; el cual consultarán permanentemente.

Haga una lista de preguntas frecuentes, algunas de ellas:

3. Promover el intercambio entre personas afectadas y sus familiares

Motivar a los miembros para que publiquen de forma regular sus

experiencias en las diferentes redes, lo que facilita una actualización

continua y la divulgación de conocimientos relevantes para una

enfermedad dada. En general, las personas tienen el conocimiento

de la experiencia en sus mentes y no todos los pacientes tienen las

mismas experiencias. Capitalizar el conocimiento del colectivo.

4. Visibilidad

Las redes sociales son ideales para dar a conocer a la Asociación, y

posicionarla en la mente de los afectados por la enfermedad en

específico, familiares y cuidadores. Además de otro medio de

comunicación con entes gubernamentales, empresas farmacéuticas y

otras organizaciones.

Atraer la atención

Fomentar la concienciación

pública

Obtener apoyo

Ofrecer orientación

Cambiar actitud

Crear una relación continua

Manejo de las relaciones en las redes sociales

Técnicas para tratar problemas como la frustración, la

tristeza, la fatiga, el dolor y el aislamiento que

frecuentemente acompañan a la enfermedad crónica.

Ejercicio físico apropiado para mantener y mejorar la

fuerza, flexibilidad, resistencia y equilibrio.

Uso adecuado de medicamentos.

Comunicación efectiva con la familia, entorno y

profesionales de la salud.

Alimentación saludable.

Entonces… Contenidos que funcionan

Medios de valorar nuevos tratamientos.

Habilidades para resolver problemas, tomar decisiones y

hacer planes de acción.

Desarrollo del pensamiento positivo.

Técnicas de relajación.

Concursos de vídeos cortos de las enfermedades, con el fin

de darlas a conocer, vídeos cortos de salud o consejos,

experiencias de los pacientes y cómo manejan sus

patologías.

Entonces… Contenidos que funcionan

El paciente es una persona que va a comenzar

un viaje inesperado, que ni ha elegido ni

desea, pero que siente que ha de hacerlo.

¡Hagamos de ese viaje una experiencia

amable, llena de “información fidedigna” y

sobre todo muy humana!

Para terminar…

@Zulay_Morenozulay.moreno@kaizenconsulting.com.ve