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V Reunión Interdisciplinar sobre Discapacidades/Trastornos del

Desarrollo y Atención Temprana

Madrid, 24 y 25 de noviembre de 2011

Taller de APREM: La participación de los padres y la Atención Centrada en la

Familia (ACF). Desde el nacimiento hasta la Atención Temprana

Madrid, Hospital Clínico San Carlos. 24 de noviembre de 2011

Objetivos del taller:

• Abrir a una perspectiva múltiple el análisis del estado actual de la participación de los padres y madres

de niños y niñas prematuros en el cuidado de sus hijos.

• Dar a conocer las diferentes perspectivas respecto a los beneficios aportados por esta participación en

el desarrollo del niño y en la estabilidad familiar, así como su encaje en un enfoque global e

interdisciplinar.

• Mostrar los posibles beneficios de la Atención Centrada en la Familia (ACF): convergencia hacia calidad

de la atención e igualdad de derechos y oportunidades.

Contenidos:

• Evolución de la participación de los padres en las Unidades de Neonatología de los hospitales

españoles. Datos y desigualdades observadas. D.ª María Sogel, Tesorera de APREM y Economista.

• El valor de la participación de los padres en el proceso de atención a sus hijos. D.ª Ramona Pozuelo,

vocal de la JD de APREM y Psicóloga especializada en Educación.

• La evolución de la participación de los padres en la Unidad de Neonatología del Hospital General

Universitario Gregorio Marañón. Dra. Sylvia Caballero, Médico Adjunto del Servicio de Neonatología

del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

• Del nacimiento a la Atención Temprana: un proceso de participación familiar. D.ª Mª Teresa Miguel,

Psicóloga clínica y Psicoterapeuta.

Coordinadoras:

María Sogel Féliz y Concepción Gómez Esteban, Vicepresidenta de APREM y Profesora de la Universidad

Complutense de Madrid.

Introducción

Uno de los objetivos primordiales de APREM es lograr la participación de los padres como agentes activos a lo

largo de todo el proceso de atención a sus hijos nacidos prematuros, empezando desde el mismo momento del

nacimiento, es decir, ya en la etapa de ingreso hospitalario en neonatología, incluyendo la estancia en la

Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN). Las experiencias familiares durante este crítico periodo

pueden tener una influencia decisiva tanto en la calidad de las primeras relaciones de apego como en el

desarrollo posterior de los niños.

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Son numerosos los argumentos que avalan este objetivo:

a. Los estudios que muestran que las Unidades abiertas potencian un mayor empoderamiento de los

padres al permitirles atender y cuidar a sus hijos y, por tanto, sentirse más capaces en su labor y

establecer un vínculo más seguro con sus hijos.

b. Las Unidades abiertas permiten además una relación más normalizada y una mejor comunicación

entre padres y profesionales, lo que redunda en una visión más positiva de su papel y de su lugar

central en la crianza. En los profesionales de estas Unidades disminuye así el temor a que los padres

representen una disrupción en la organización, y, en lugar de mirarles con prevención, colaboran con

ellos y potencian su papel.

c. También el apoyo social y emocional de padres veteranos que ya han pasado por la experiencia,

como el que ofrece APREM, incide positivamente en el buen manejo de las emociones, en un

establecimiento seguro del vínculo y, por tanto, en un mayor empoderamiento de los padres.

Las Escuelas de Padres, una de las prácticas impulsadas por el enfoque de la Atención Centrada en la Familia,

aparecen como una actividad que coadyuva al empoderamiento parental. Si en la IV Reunión de Genysi se dio

cuenta del trabajo desarrollado por nuestra asociación en colaboración con los hospitales de La Paz, el Beata

María Ana de Jesús, o el Puerta de Hierro Majadahonda, todos ellos de Madrid, en el Taller de este año se

mostrará lo que ya se puede considerar el éxito de esta iniciativa; una prueba de ello es que, a petición del

propio hospital, APREM ha colaborado este año en la instauración de una nueva Escuela: la del H. U. Gregorio

Marañón de Madrid.

Y puesto que la gestión del cambio es un camino que se hace andando, la experiencia de este último Hospital,

expuesta en el Taller, da fe del proceso de cambio que ha llevado al progresivo aumento de la presencia de los

padres en Neonatología, y la incorporación e integración de los mismos en el equipo de atención a través de la

sucesiva puesta en marcha de una serie de prácticas ACF. Muchas de estas buenas prácticas no precisan

demasiados medios económicos y/o humanos.

En cualquier caso, es evidente que, si bien el proceso de empoderamiento familiar debe iniciarse durante el

periodo de ingreso hospitalario, la colaboración de los padres como agentes activos de la evolución de sus hijos

debe tener una continuidad a lo largo de la etapa de Atención Temprana (AT) de aquellos niños que reciben

este servicio, como periodo crítico del desarrollo debido a la elevada plasticidad neuronal del cerebro infantil.

Una atención integral al niño y a su familia durante la primera infancia redundará en una prevención de

dificultades en etapas evolutivas posteriores o en la disminución de las secuelas o de su nivel de gravedad.

De forma complementaria, sería esencial la atención psicológica a los padres ya en el mismo hospital, de cara a

facilitar la expresión y el manejo de las emociones y la aceptación y el afrontamiento de la situación. Se trata

de conseguir una presencia continua de la figura del psicólogo clínico como profesional especialista integrado

en el equipo de las UCIN.

Evolución de la participación de los padres en las Unidades de Neonatología

de los hospitales españoles. Datos y desigualdades observadas

D.ª María Sogel inicia su exposición exponiendo la necesidad de contemplar la atención a los niños nacidos

prematuros desde una perspectiva inter y transdisciplinar que, además de a los profesionales de los ámbitos

sanitario, educativo y social, incluya a la familia como agente primordial, porque los padres, además de ser los

principales responsables del niño, son los que deben propiciar un entorno adecuado a las características de su

hijo, proporcionándole apoyo emocional y seguridad, pero también las experiencias y la estimulación

necesarias para un desarrollo evolutivo adecuado.

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A pesar de que en los últimos años se han producido cambios numerosos y positivos en la actitud de los

hospitales respecto a la presencia y el papel de los padres de los bebés nacidos prematuros, aún queda mucho

camino por recorrer. Con vistas a poder establecer en qué punto nos encontramos en la Comunidad de Madrid,

APREM realizó una encuesta entre todos los hospitales madrileños sobre la evolución de sus Unidades

Neonatales desde el año 2006 al 2011. Para ello, remitimos un cuestionario a los distintos centros en el que,

después de solicitar datos sobre el número de partos prematuros atendidos, y cuántos de esos bebés tuvieron

un peso inferior a 1500 g. al nacimiento, indagamos sobre dos aspectos cruciales como indicadores para valorar

la integración de la familia en las Unidades de Neonatología: los horario de visitas y el fomento de la lactancia

materna.

Las repuestas obtenidas afectan al 65,24% de los niños prematuros nacidos en la Comunidad Autónoma de

Madrid y dentro de este colectivo, al 82,4% de los niños grandes prematuros.

La tabla siguiente recoge los datos de la muestra.

DATOS RELATIVOS A LA ENCUESTA(REALES, ESTIMADOS O SEGÚN ENCUESTA)

Públicos Privados Total

Nº hospitales consultados (H.C.) (R) 20 15 35

Nº hospitales que han respondido (H.R.) (R) 14 4 18

Nº hospitales que han respondido / Nº H.C. (R) 70% 26,7% 51,43%

Niños prematuros atendidos por H.R. (según encuesta) 3.208 628 3.836

Niños prematuros nacidos en CAM-2010 (R-INE) 5.880

Niños prematuros atendidos por H.R. / Total nacimientos prematuros CAM (E) 54,54% 10,7% 65,24%

Niños grandes prematuros atendidos por H.R. (según

encuesta)

652 73 725

Niños grandes prematuros nacidos en CAM-2010 (R-INE) 880

Los hospitales que respondieron a la encuesta fueron:

Hospital Universitario 12 de Octubre

Hospital Universitario La Paz

Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda

Hospital Universitario Severo Ochoa

Hospital Universitario Fundación Alcorcón

Hospital General Universitario Gregorio Marañón

Hospital Universitario de Getafe

Hospital Infanta Cristina

Hospital Infanta Elena

Hospital del Sureste

Hospital del Tajo

Hospital Universitario de Fuenlabrada

Hospital El Escorial

Fundación Jiménez Díaz-CAPIO

Hospital Universitario Madrid Torrelodones

Hospital Ruber Internacional

Hospital SANITAS La Moraleja

Hospital NISA Pardo de Aravaca

Resultados obtenidos a partir de los datos proporcionados por estos centros:

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Aspectos consultados Resultados

Horario de visitas

“Puertas abiertas 24 h”:

• 2006: 12 hospitales de los 18 que respondieron (11 h. públicos / 1 h. privado) – 66,7%

• 2011: • Todos menos 1 – 94,4% • Excepciones a la entrada libre (ingresos y casos graves, rondas,

cirugía en UCIN, técnicas invasivas, …): • En 6 hospitales públicos • En todos los hospitales privados

• Horarios más restringidos en 2006 y evolución:

• Evolución del hospital privado con el horario más restringido: • 2006: 2 horas (de 12:00 a 13:00h y de 19:00h a 20:00h) • 2011: 6 horas (de 12:00h a 18:00h)

• Evolución del hospital público con el horario más restringido: • 2006: 1 hora y 45 minutos en tres periodos de tiempo. • 2011: 24 horas/día

Apoyo a la lactancia materna (LM)

• 2006:

• Entre los hospitales públicos, todos menos uno tenían medidas de apoyo a la L.M.

• Entre los hospitales privados, dos sí tenían medidas y los otros dos no

• 2011: • Todos los hospitales públicos cuentan con Comités de L.M. • Entre los hospitales privados, sólo uno cuenta con Comité de L.M.

Hospital Amigo de los Niños (IHAN, Iniciativa para la

Humanización de la Asistencia al Nacimiento y

la Lactancia)

• Hospitales acreditados: • España: 16 • CAM: 3 (públicos) – 18,7%

• Hospitales en proceso: • España: 17 • CAM: 7 (6 públicos, 1 privado) – 41,2%

Como conclusiones de esta encuesta a hospitales madrileños, podemos señalar las siguientes:

• En el periodo especificado en nuestra consulta, se aprecia una tendencia hacia las “puertas abiertas

24 horas”, hacia la presencia continuada de los padres durante la estancia hospitalaria de sus bebés.

Los hospitales públicos madrileños de reciente apertura establecen directamente la apertura 24h/día,

los demás amplían sus horarios hasta la presencia continua.

• Existe asimismo una consolidada tendencia a favor de la lactancia materna, medido por el número de

Comités de Lactancia Materna y por solicitudes y acreditaciones IHAN.

• Se contempla la posibilidad de que la acreditación IHAN actúe como puerta de entrada a la

implantación más generalizada de las prácticas de la Atención Centrada en la Familia y en el

Desarrollo.

• Parece que se ha pasado de la fase ‘es bueno, pero ¿posible?’ a la fase ‘es bueno y posible’. Es decir,

desde una fase contemplativa en la que, aun reconociendo los beneficios aportados por la

incorporación de la familia a la atención al desarrollo del niño, se dudaba de la posibilidad de su

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puesta en práctica real, hemos llegado a un punto en el que, al menos en algunos contextos, se están

llevando a cabo las acciones necesarias para conseguir este objetivo.

• Se observa una evolución más rápida o ágil de los hospitales públicos hacia la Atención Centrada en la

Familia.

• Hay diferencias en cuanto al grado de transparencia a favor de los hospitales públicos madrileños,

que han respondido de forma mayoritaria al cuestionario (70%), mientras que los privados han tenido

una respuesta notablemente inferior (26,7%).

• No todos los niños que nacen en España (y sus familias) disfrutan de los mismos derechos y

oportunidades:

o En algunos casos, desafortunadamente, nacer ahora no significa ‘nacer mejor’ que hace unos

años. Aún hay hospitales que no ven con buenos ojos la presencia, y menos la participación,

de los padres, como se desprende de los testimonios que siguen llegando a nuestra

asociación.

o El tipo, nivel y calidad de los cuidados que una familia recibe depende del hospital en el que

se produzca el nacimiento.

o Aún hoy, existen grandes desigualdades entre las prácticas de los diferentes hospitales…

• … Y lo que pasa en el hospital tiene consecuencias a largo plazo para el desarrollo del niño.

Nosotros, como familias con hijos nacidos prematuros:

• Necesitamos ESTAR y PARTICIPAR para SENTIRNOS y SER padres.

• Para poder PARTICIPAR hay que ESTAR.

• A veces, lo que marca la diferencia es:

• Haber podido estar junto al hijo.

• Saber: información, formación y práctica.

• ESTAR, PARTICIPAR y SABER nos motiva.

Las exposiciones siguientes se centran en estas necesidades y en las distintas formas de darles respuesta,

desde el mismo momento del nacimiento, e incluso antes, durante el periodo de ingreso hospitalario y con

posterioridad al alta.

El valor de la participación de los padres en el proceso de atención a sus hijos

Existe abundante evidencia a favor de la importancia de las experiencias transaccionales interpersonales entre

los bebés y los adultos que los cuidan para que se puedan desarrollar los primeros vínculos y apegos

emocionales (Bowlby, 1986; Herbert, 1996). La función primordial de las relaciones de apego sería así

proporcionar seguridad en situaciones de miedo o ansiedad, lo que permite al niño llevar a cabo las

conductas de exploración que posibilitarán el desarrollo de su autonomía y su cognición. De este punto parte

la exposición de D.ª Ramona Pozuelo.

Dos estudios recientes con población española de niños nacidos prematuros arrojan resultados interesantes

sobre el papel de la familia y de las primeras relaciones:

Estudio de Alberdi Alorda (2006) con una muestra de 46 niños nacidos con entre 25 y 33 semanas de

gestación y peso inferior a 1500 g, que a los a los 30 meses de edad no presentaban secuelas graves,

moderadas ni leves. Se les evaluó a los 6 años de edad media, observándose en los nacidos con muy bajo

peso (RNMBP, peso inferior a 1500 g):

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Mayor frecuencia de vínculo alterado (hiperactivado y desorganizado). Lo novedoso es que, en lugar

de atribuir este hecho a “factores maternos”, se establece una probable relación con el reflejo en las

narrativas de los niños de una percepción de los padres como excesivamente controladores y poco

empáticos debido a la intensa atención recibida en su desarrollo.

El género se relaciona significativamente en los prematuros con puntuaciones más altas de vínculo

inseguro desactivado. De hecho, este mayor porcentaje de vínculo alterado se da en los varones de

ambos grupos (clínico y control).

En el grupo clínico no se encuentran diferencias significativas en cuanto a la relación de las

variables de prematuridad (gemelaridad, riesgo biológico, peso y edad gestacional) con el tipo de

vínculo y las puntuaciones en cociente de desarrollo, si bien se apunta que la muestra estudiada no

contenía un gran número de niños con extremo bajo peso (<1000 g) ni extrema inmadurez (edad

gestacional <27 semanas), ni presentó secuelas a los 30 meses de edad, por lo que no es

representativa de una población de alto riesgo.

Puntuaciones inferiores en cocientes de desarrollo cognitivo en los niños del grupo clínico respecto

a los nacidos a término.

Los niños nacidos prematuros presentaban secuelas tardías (dificultades de aprendizaje, problemas

de conducta…) a los 6 años de edad.

Hallazgos en el estudio de González Serrano (2009). Niños sin secuelas graves evaluados a los dos años de

edad corregida:

No hay diferencia en la calidad del vínculo entre los nacidos prematuros y el grupo control.

Las madres de los nacidos prematuros con muy bajo peso sufren mayor estrés durante el primer

año de vida, y precisamente un estrés materno elevado, tanto en los nacidos prematuros como en

los niños del grupo control, se revela como un factor determinante para el desarrollo, ya que se

asocia con mayor probabilidad a un modelo vincular inseguro y a menores índices de desarrollo

psicomotor y mental.

Plantea la necesidad de observar los patrones de interacción tempranos y los síntomas de estrés y

detectar cuanto antes las posibles alteraciones.

Es indudable que el nacimiento de un hijo prematuro es un acontecimiento traumático que puede

desencadenar una reacción de estrés en los padres, poniendo en riesgo la estabilidad del sistema familiar y,

consecuentemente, de las relaciones tempranas y del desarrollo infantil. No obstante, la reacción de estrés

depende de factores mediadores (por ejemplo, la forma de evaluar la situación y/o las capacidades para

enfrentarla, el apoyo social, etc.), que varían según las personas y sus contextos. Es sobre estos factores donde

debemos situar preferentemente la intervención con el fin de que ésta pueda resultar preventiva → Modelo de

Potenciación / Empowerment. Cuando los padres se perciben a sí mismos como competentes, se incrementa

su confianza en sí mismos y en sus actuaciones, favoreciendo de esta forma el desarrollo del niño. Numerosos

estudios así lo confirman, y, por eso, avalan procedimientos que contribuyan a fomentar las competencias y los

recursos familiares.

El Modelo de Potenciación y Competencia se basa en la idea de que el desarrollo de recursos genera entornos

en los que las personas tienen capacidad para controlar por sí mismos su propia vida, lo que redunda en su

bienestar. Sus componentes fundamentales son la autodeterminación sobre la propia vida y la participación

democrática en la vida comunitaria.

Fines del Modelo de Potenciación:

o Mejorar la calidad de vida mediante la potenciación de los recursos personales, grupales y

comunitarios.

o Conseguir que las personas tengan capacidad de controlar por sí mismos su propia vida.

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Características:

o Proactivo → Orientado a la acción en el presente en dirección a objetivos relevantes más que a la

culpa por omisiones o hechos del pasado. Se fomenta la actuación y su asociación contingente a

efectos en el medio.

o Positivo → En lugar de centrarse en los déficit, su finalidad es encontrar y movilizar los aspectos

positivos que, potenciados por el propio grupo y sistema social, permiten mejorar su calidad de

vida y su bienestar.

o Preventivo → Su aplicación está diseñada para ser efectuada sin esperar a que haya síntomas de

disfunción o déficit. Es válido para todo momento.

Los recursos son el objetivo de este modelo:

Mejorar los recursos y las competencias personales: como la percepción de la eficacia personal y el

control sobre los resultados, la autoestima, las habilidades de afrontamiento, etc. No se trata de una

mera labor educativa o psicoeducativa, sino de crear entornos que permitan a las personas

desarrollar las habilidades precisas para alcanzar el control de sus recursos (Rappaport, 2005),

mejorando así el bienestar y la calidad de vida. La resiliencia también debe ser entendida como

competencia que puede ser aprendida: competencia para sobreponerse a situaciones de alto riesgo y

recuperarse de ellas.

Promover y potenciar los grupos y las redes de apoyo social (apoyo emocional, información y

consejo, apoyo material, bienes y servicios) como recurso preventivo, de potenciación y de

amortiguación. El movimiento asociativo y los grupos de apoyo estarían en este nivel, lo está APREM.

Mejorar los recursos profesionales (en instituciones, hospitales, centros de atención temprana,

centros educativos, profesionales independientes, etc.)

Según Costa y López (1986), es la relación entre factores de riesgo y factores de protección lo que determina

los resultados. Éstos serán probablemente adaptativos en la medida que los factores de riesgo y eventos

estresantes tiendan a reducirse, o se mantengan en niveles que permitan ser afrontados con éxito por los

recursos o factores de protección. Los resultados desadaptativos serán consecuencia de una relación inversa.

El enfoque de la intervención se orienta hacia las condiciones que explican por qué en condiciones de alto

riesgo hay niños y familias que resisten (enfoque positivo). Para potenciar el desarrollo de los niños es

necesario promover en sus vidas los factores de resistencia y protección. Entre estos factores se encuentra,

por supuesto, un adecuado funcionamiento del sistema familiar, que precisa indudablemente de la inclusión y

la capacitación de los padres en la atención a sus hijos.

Del análisis de diversos trabajos y estudios sobre empoderamiento familiar, recogemos los propuestos por

Sonsoles Perpiñán (2006) y Miguel Costa y Ernesto López (2008), como hemos visto. Enunciamos primero los

principios fundamentales que deben guiar el empoderamiento familiar (Tabla I) y a continuación recogemos

diversas estrategias que han probado tener beneficios importantes en la misma línea (Tabla II).

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Tabla I. Principios fundamentales para trabajar la potenciación familiar

Perpiñán (2009) Costa y López (2008)

• La familia es la principal responsable y conocedora del niño. Tienen el derecho y el deber de participar activamente en la atención de éste.

• Cada familia es diferente. Los profesionales deben abandonar los postulados rígidos.

• No todas las familias de niños con dificultades son disfuncionales. Es preciso huir de estereotipos que no hacen sino aumentar el estrés familiar y los sentimientos de indefensión.

• La familia atraviesa distintos momentos en su proceso de adaptación; por lo tanto, la evaluación debe ser continua para introducir las adaptaciones pertinentes.

• Los padres no son, ni deben ser, profesionales. Se trata de que puedan realizar estimulación sin olvidar su papel.

• La verdad de los padres es la percepción que tienen de la realidad. Hay que partir de estas percepciones e interpretar sus acciones, aun fallidas, como posibilidades.

• La relación familia-profesional debe ser un proceso de comunicación bidireccional, contemplado en la planificación y analizado de forma sistemática.

• La competencia parental se promueve cuando se genera un clima donde los padres pueden expresar sus dificultades y encontrar sensibilidad o empatía hacia las mismas.

• Los padres pueden beneficiarse de las opiniones y apoyo de otros padres que hacen/han hecho frente a retos similares.

• Una de las habilidades parentales más importantes es observar y escuchar a sus hijos e intentar comprender el significado de lo que hacen y dicen.

• Los padres promueven mejor su competencia cuando se facilitan contextos donde puedan discutir y, sobre todo, ensayar mediante simulaciones, recibir feed-back y llevarse tareas a casa.

• La motivación de padres se promueve cuando se adopta un enfoque centrado en los resultados que se van logrando y facilitando a la vez la atribución interna de los mismos.

Tabla II. Estrategias eficaces para la potenciación familiar

Estrategias Efectos positivos

Crear una alianza colaboradora y acordar un modelo. El rol del profesional sería actuar como guía.

Consenso en objetivos, vocabulario empleado, etc.

Sistematizar la intervención y, preferiblemente, un solo profesional como referente (figura del gestor de caso).

Mejora el conocimiento de cada caso. Optimiza el asesoramiento. Reduce los errores de información

Incidir en lo positivo: • En lugar de centrarse en deficiencias y

disfunciones, investigar competencias y relacionarlas con las propias acciones.

• Reforzar las ideas y las conductas de los padres que favorezcan el desarrollo.

• Alentar la acción. • Poner el punto de referencia en el propio niño

(evaluación criterial en vez de normativa). • Mantener un margen de expectativas positivas sin

forzar un pronóstico.

Reduce la ansiedad. Mejora la percepción de competencia. Aumenta la motivación. Aumenta la seguridad en sí mismos. Mantiene y amplía el repertorio de conductas apropiadas. Da sentido a la actuación (compromiso con los valores propios). Fija la atención en los logros.

Aceptar como normales los sentimientos negativos sin plantearlos como objetivos prioritarios.

Reduce la ansiedad. Fomenta una actitud proactiva.

Colaborar en la toma de decisiones. Fomenta la confianza y la competencia recíprocas.

Favorecer la información bidireccional.

Todos estos principios y estrategias pueden, y deben, ser puestas en práctica desde el mismo momento del

nacimiento pretérmino, e incluso antes, en los casos de embarazos de alto riesgo. Experiencias como la que se

expone a continuación del Hospital Universitario Gregorio Marañón constituyen los primeros, y valiosos, pasos

en esta dirección.

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La participación de los padres en la Unidad de Neonatología del Hospital

Universitario Gregorio Marañón

Sin duda, uno de los mejores ejemplos de la evolución experimentada por los hospitales públicos madrileños a

favor de la presencia de los padres en su Unidad de Neonatos es el del Hospital General Universitario Gregorio

Marañón, como se encargó de exponer la doctora Sylvia Caballero, Médico Adjunto del Servicio de

Neonatología y responsable de los cuidados centrados en el desarrollo del prematuro de este hospital.

La antigua Maternidad de O’Donnell funcionó de 1956 a 1999 y atendió más de 300.000 nacimientos. Los

horarios de visitas eran restringidos, siendo enfermeras y médicos los cuidadores principales del bebé, los

espacios muy limitados y provisionales con medios técnicos aún insuficientes para niños muy prematuros.

La transición hasta la nueva Maternidad supuso la incorporación de mejoras técnicas para el cuidado del bebé

prematuro (incubadoras, ventiladores, monitorización no invasiva). Los padres tuvieron que esperar a

participar más activamente hasta 1999, cuando se empezó a implantar el Método Canguro para grandes

prematuros.

En 2003 se inaugura el nuevo Hospital Materno-Infantil. El modelo de atención a bebés nacidos prematuros

cambia sustancialmente desde la premisa de que no hacen falta grandes inversiones tecnológicas, sino un

cambio de mentalidad que incluya:

1. Diseño específico del espacio que permita el cuidado individualizado y participado de los padres.

El Hospital Materno-Infantil Gregorio Marañón es un centro de puertas abiertas las 24 horas. La ACF rige la

atención desde el mismo momento del nacimiento. Los recién nacidos que precisan hospitalización

disponen de un espacio donde se cuida tanto el macroambiente, las condiciones de luz y ruido, como la

personalización del espacio destinado a cada bebé.

2. Información y formación a todo el personal del servicio sobre lo que es un centro de Atención Centrada

en la Familia (ACF) y los cuidados centrados en el desarrollo.

En la filosofía de la ACF, la familia cobra tanta importancia como el paciente en la implementación de los

cuidados del desarrollo, constituidos por aquellas intervenciones específicas e individualizadas dirigidas a

obtener un adecuado crecimiento y maduración neuroconductual. Se plantea un trabajo en equipo, en el

que la responsabilidad sobre las decisiones y el futuro del niño recae de forma compartida tanto sobre el

equipo médico como sobre los padres (o sobre el equipo médico y los padres).

Desde el punto de vista de los padres, según la Dra. Caballero, los principios inherentes a la ACF serían:

Comunicación honesta.

Información inteligible y detallada.

Derecho a participar en la toma de decisiones.

Reducción del dolor.

Ambiente apropiado en la UCIN.

Tratamientos seguros y eficaces.

Integración de la familia en el cuidado diario del bebé.

Adecuado seguimiento.

Beneficios probados de los Cuidados Centrados en el Desarrollo:

Mejor ganancia ponderal y evolución de la nutrición.

Menor necesidad de soporte respiratorio.

Disminución de la estancia hospitalaria.

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Menor morbilidad (retinopatía del prematuro, displasia broncopulmonar, hemorragia

intraventricular).

Mejor desarrollo conductual a los 24 meses de edad corregida.

Mejoría del vínculo padres-recién nacido.

Y tomando ambas cosas, principios fundamentales de la ACF y beneficios asociados a los cuidados

centrados en el desarrollo, como punto de partida y a la vez objetivo, la labor de información y formación al

personal del servicio se va a concretar en:

Asistencia a cursos sobre cuidados centrados en el desarrollo.

Incorporación del Servicio de Neonatología al Proyecto Hera.

Charlas sobre cuidados centrados en el desarrollo a todo el personal (enfermeras, auxiliares de

enfermería, médicos neonatólogos, residentes de pediatría, médicos anestesiólogos.

Información a otros profesionales implicados (cardiólogos, radiólogos, cirujanos pediátricos…).

Y también, de forma simultánea:

o Creación de una unidad de alto riesgo obstétrico.

o Creación de una unidad de reproducción asistida.

o Sesiones conjuntas de obstetras y neonatólogos.

o Información prenatal proporcionada por neonatólogos.

3. Un equipo con ganas de cambiar para mejorar la asistencia de los recién nacidos pretérmino. Este punto

constituye el motor principal del avance.

Aunque la evolución hasta el momento ha sido positiva, aún se puede mejorar. En muchas ocasiones, la

resistencia al cambio no es sino una consecuencia del desconocimiento, lo que hace imprescindible la

formación y la información al personal implicado. Además, esta perspectiva de evolución debe abordarse

desde una base positiva, aportando soluciones en lugar de centrarse en los problemas, valorando todas las

ideas, vengan de quien vengan.

En este proceso lento, pero seguro, que tantos beneficios aporta al fortalecimiento del vínculo temprano y,

por ende, al desarrollo de los bebés nacidos prematuros, han ido surgiendo diversos grupos de cuidados

centrados en el desarrollo (de luz y ruido, de posicionamiento, de técnica canguro, de analgesia no

farmacológica, de lactancia materna), entre los que se encuentran los grupos de padres.

El trabajo con padres en el Gregorio Marañón incluye información y formación sobre:

Cuidados centrados en el desarrollo.

Manipulación, posicionamiento y contención del bebé.

Mejora de la lactancia materna.

Atención Temprana, indicaciones, beneficios y vías de acceso.

Mejora del vínculo y afrontamiento de sentimientos negativos.

Ayudas sociales.

Preparación al alta hospitalaria.

Seguimiento de los niños.

Es en este marco donde se desarrolla la labor de la Escuela de Padres del hospital, que cuenta con

miembros de la Junta Directiva de APREM, a su vez madres veteranas que ya han vivido la misma

experiencia y con profesionales del hospital plenamente integrados en los cuidados centrados en el

desarrollo: neonatólogos, profesionales del equipo de enfermería, psiquiatra, trabajadoras sociales y el

servicio de rehabilitación.

La labor de este último es, indudablemente, de vital importancia para el adecuado desarrollo del niño

precisamente por la prontitud de intervención que permite su ubicación intrahospitalaria. Formado por dos

médicos rehabilitadores, cinco fisioterapeutas, dos terapeutas ocupacionales, un logopeda, un foniatra y un

auxiliar, ofrece:

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Valoración, por parte de un médico rehabilitador, de todos los recién nacidos pretérmino con peso

inferior a 1500 g. durante el ingreso.

Si el caso lo precisa, inicio de tratamiento de fisioterapia, terapia ocupacional y/o logopedia.

Tras el alta hospitalaria:

o En todos los casos de alto riesgo, seguimiento y tratamiento.

o En el resto de los casos, seguimiento y tratamiento hasta su derivación a centros de AT.

No obstante esta positiva evolución, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón sigue planteándose

metas futuras que sitúan a los padres aún más en su auténtico papel de cuidadores principales. Entre otras:

La incorporación progresiva de los padres en cuidados más avanzados (ayuda en la aspiración de

secreciones, contención durante la canalización de vías, participación en rondas médicas).

Habitación individual que pueda ser compartida por el bebé nacido pretérmino y su madre.

Entrada de hermanos las 24 horas.

Del nacimiento a la Atención Temprana: un proceso de participación familiar

D.ª M.ª Teresa Miguel comienza su intervención aseverando que la participación activa de los padres en el

desarrollo de sus hijos y la atención centrada en la familia, cuyos beneficios se han enunciado hasta aquí, si

bien es un proceso que debe empezar desde el mismo momento del nacimiento, indudablemente que debe

tener una continuidad tras el alta hospitalaria. El Libro Blanco de la Atención Temprana ya especifica que ésta

“se desarrolla a través de programas individualizados en los que padres y profesionales establecen los

objetivos a alcanzar y las estrategias para conseguirlos” y también que “todas las acciones e intervenciones

que se llevan a cabo en Atención Temprana deben considerar no sólo al niño sino también a la familia y al

medio en el que vive”.

La realidad es que el trabajo con familias en AT empieza incluso antes del nacimiento, con las intervenciones

del obstetra y la matrona, en el embarazo y parto, del neonatólogo, el pediatra, la enfermería y los

especialistas, en el periodo postnatal, y de la escuela infantil y los servicios sociales después.

La familia debe ser entendida como un sistema vivo, abierto, dinámico, con historia, que va creando sus

propias reglas por ensayo y error a lo largo de la convivencia. Es una estructura compleja e interactiva con

dinamismo circular, una unidad de cooperación basada en la convivencia que tiene por objeto garantizar a sus

miembros la supervivencia física, el desarrollo personal y social, la estabilidad emocional, la autonomía y la

protección en los momentos difíciles. Cada familia tiene una estructura y funcionamiento propios que la

definen y la diferencian de las demás; tiene sus reglas, mitos, ritos, códigos, pautas de interacción y estilos

relacionales que le son propios.

Incluso antes de que se produzca el nacimiento, la posibilidad, la amenaza de un parto prematuro conlleva

determinados factores situacionales que alteran el funcionamiento de la unidad familiar, como son:

Ingresos de riesgo sin apoyo psicológico.

Tratamientos médicos.

Incertidumbre hasta la viabilidad y ante el desenlace.

Necesidad de tomar decisiones importantes.

Temor por la propia vida y la del hijo.

Cuando se produce, el nacimiento de un niño prematuro representa una verdadera crisis para la familia

(Caplan, 1983). Supone la entrada de golpe en un mundo desconocido, doloroso y desconcertante. La

separación abrupta genera una serie de sentimientos que no son compatibles con el rol principal de los

progenitores, en cuanto a brindar en primera instancia seguridad y confianza básica en el recién nacido

(Rodrigues, 1986). Nadie está preparado para un giro tan abrupto en su vida y suele conllevar un sentimiento

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de incompetencia e impotencia y algunos otros eventos asociados que también pueden incidir negativamente

en el equilibrio familiar:

Atribución de causas y/o “culpables”.

Recrudecimiento de problemas anteriores

Sentimientos de soledad y descalificación.

Se sienten juzgados en sus comportamientos.

A veces, hacen un duelo anticipatorio por la pérdida del hijo como posible defensa ante el sufrimiento.

Ponen distancia afectiva con el niño para evitar una vinculación muy dolorosa.

Pueden preguntarlo todo (ninguna pregunta es banal) o no comunicarse apenas con el personal.

Tienden a comparación normativa. Cuesta aceptar desarrollo físico y psicomotor más lento.

En suma, los padres han de soportar diversas fuentes de estrés intenso mientras a la vez la situación les exige

que estén listos para participar en una tarea compleja, difícil y nueva para ellos. Y recordemos que el estrés en

los padres se ha revelado como un factor de riesgo para el desarrollo de sus hijos. No obstante, y como ya se ha

apuntado también, la intensidad y el tipo de reacciones están estrechamente relacionadas con factores

externos e internos al ambiente hospitalario:

El contexto hospitalario intimida.

La vulnerabilidad del bebé asusta.

El aspecto físico impresiona.

No es fácil dar la ayuda inmediata que se quisiera.

La labilidad de la evolución desconcierta.

El vacío en casa entristece.

El consuelo de los otros no es eficaz.

La escucha activa en el hospital es rara.

Entre los hospitales, como se estableció al inicio de este taller, hay bastante diversidad en cuanto a

actuación con los padres. No hay una normalización establecida.

Todo esto puede desembocar en una alteración vincular, si bien es cierto que no en todos los casos de niños

nacidos prematuros se da un trastorno del vínculo. Y con respecto a este problema, ¿qué podemos hacer los

profesionales por las familias a modo de prevención o intervención precoz? En principio:

Favorecer las atribuciones al niño.

Dar sentido a las actividades del bebé, a su conducta.

“Rescatar” su deseo de ser padres.

Ayudar a recuperar a su hijo real.

Porque, afortunadamente, los niños pueden formar múltiples modelos operativos internos del mismo

progenitor en distintos momentos de su historia relacional, porque también los padres pueden cambiar las

líneas básicas de su interacción en distintos contextos o momentos de la vida. De la ensoñación del niño

fantaseado, antes y durante el embarazo, a la realidad del niño nacido prematuro, hay todo un profundo

camino que va desde el dolor a la esperanza, pasando por la decepción de las expectativas no cumplidas y el

corolario de ajustes, encuentros y desencuentros que conformarán la historia.

El afán intervencionista, justificado por la necesidad de tratamiento, lleva, a veces, a pasar por alto aspectos

relacionados con el contexto familiar del niño que requieren una atención prioritaria. Sin embargo, ese

contexto va a ser, en definitiva, el soporte y agente de la intervención y el mediador entre cualquier acción

externa y el niño.

¿Qué medidas pueden facilitar el camino? De forma prioritaria, es preciso ayudar a los padres de bebés

nacidos prematuros a:

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Identificar su propia resiliencia, su capacidad de adaptación, resistencia y amortiguación a la

adversidad y al sufrimiento.

Respetarse mutuamente respecto a estilo y tiempo en las reacciones y actitudes.

Recibir el apoyo que cada uno pueda darles y gestionarlo eficazmente.

Así como también:

Realizar programas de información y capacitación para los padres sobre:

o Cuidados intra y extra hospitalarios.

o Redes de recursos de salud, educativos y sociales.

o Contactos con asesores/as de lactancia y asociaciones de apoyo.

Linda Franck, profesora de la University of California, apunta que las fuentes de estrés de los padres

son un problema muy complejo. En el hogar, las parejas entrenadas se sentían más confiadas y

competentes para comprender los signos de estrés del bebé y en el uso de las técnicas de alivio del

dolor.

Establecer prioridades consensuadas para la intervención según necesidades de cada niño y familia.

Trabajar con los padres las dificultades que sienten para la toma a cargo, la observación y la atribución

de significado de las conductas del bebé.

Ver las expectativas de evolución, el “temor” a la mejoría, el estilo de interacciones, la valoración de

los progresos y el reconocimiento de su participación en ellos.

Buscar el contexto significativo de las dificultades.

Reforzar su capacidad de cambio.

Respecto a la familia extensa: gestión de ayuda y de límites.

No emitir juicios, “profecías”, ni etiquetas

Cualificar al niño, descubrir su estilo.

Ayudar a la familia a ver al niño en su mismo “barco”.

Consensuar intervenciones con la familia y el equipo.

Para transitar adecuadamente el proceso adaptativo, los padres necesitan:

Sentirse escuchados y apoyados.

Confiar en su mutua capacidad.

Resolver de mutuo acuerdo.

Flexibilizarse para el cambio.

Ver la oportunidad de crecer juntos. Buscar su dirección propia y distinta.

Contar con medios profesionales y técnicos adecuados.

Confiar en los profesionales.

Recibir una información objetiva, cercana, fluida y clara y en un espacio de intimidad.

Tener flexibilidad para el acompañamiento al hijo en la modalidad que ellos decidan, siempre que no

altere el normal funcionamiento del Servicio.

Percibir disponibilidad y cooperación por parte del personal.

Disponer en el hospital de apoyo psicológico profesional coordinado con neonatología. A lo largo de

toda esta difícil etapa los padres en ocasiones se enfrentan dramáticamente al fallecimiento de su hijo

y, en otras, a la probabilidad de que sobreviva con secuelas. La experiencia de los equipos médicos de

los Servicios de Neonatología hace que estas situaciones se afronten con la menor angustia y el menor

sentimiento de culpa posibles. Es aquí donde muchas veces la ayuda de psicólogos entrenados resulta

muy útil.

Asumir su responsabilidad de lucha en la búsqueda de la calidad asistencial.

Apoyar las iniciativas comprometidas con la atención integral a los niños nacidos prematuramente.

Otras medidas que contribuyen en gran medida a facilitar el camino son:

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Establecer una red de apoyo interna con los recursos necesarios para optimizar la atención durante la

hospitalización de madre e hijo.

Permitir y facilitar a los padres el contacto físico con sus hijos durante la hospitalización al ritmo y

modalidad que cada uno pueda tener.

Habilitar recursos de formación al equipo profesional para identificar y atender los aspectos psico-

afectivos de los padres durante el proceso de hospitalización.

En los casos que se precise, es fundamental poner de inmediato a los padres en contacto con los

centros de Atención Temprana, ya durante el período de hospitalización. De esta forma se acortaría la

demora en el inicio de la AT y los padres podrían ser sostenidos, apoyados y preparados antes del alta

médica del niño.

En la medida en que el proceso se lleve a cabo adecuadamente, en la mayoría de los casos, tanto el niño como

sus padres harán cambios y se acercarán a esa “zona intermedia” en que hay una aceptación recíproca y

podrán disfrutarse mutuamente. El bebé se acercará a las expectativas y deseos de sus padres y éstos

aceptarán las características únicas de su bebé y lo ayudarán a vencer obstáculos (Maldonado y Sauceda,

1988).

Ramona Pozuelo Ponente del Taller

Vocal de la Junta Directiva de APREM Psicóloga