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Vers DEF

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LIDERAZGO Y EMPODERAMIENTO DE PERSONAS EN CONDICIÓN DE

DISCAPACIDAD

PROYECTO SOCIAL

RECTORIA PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA

GRUPO DE TRABAJO

FUNDACION DERECHO A LA DESVENTAJA

PROGRAMA DE VOLUNTARIADO

Greizy López Leal

María Carolina Bermúdez Rey

Mary García Acero

Jorge Iván Herrera Rincón

Nicolás Tamayo Guerrero

DISEÑO DE PORTADAS

Carolina Mejía Ramírez

Fundalde

BOGOTA DC. Agosto de 2012

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PRESENTACIÓN

¿QUÉ ES FUNDALDE?

Greizy López Leal, Bct, PhD

Voluntaria de FUNDALDE

Coordinadora del Cursillo/seminario

La Fundación Derecho a la Desventaja – FUNDALDE -, es una entidad privada sin ánimo de lucro que se dedica a ofrecer asesoría global a personas en condición de discapacidad (PCD). Por eso desarrolla programas especiales en favor de sectores desprotegidos de la población colombiana, especialmente centrados en personas y familias con enfermedades o alteraciones que produzcan una condición de discapacidad.

FUNDALDE nació oficialmente el 17 de Abril de 2010 en la ciudad de Bogotá, por la iniciativa de un grupo de personas preocupadas por la situación social de la población en condición de discapacidad. FUNDALDE es consciente de la necesidad y conveniencia de ayudar, apoyar, asesorar y suministrar un trato adecuado y especializado a las personas carentes de recursos económicos que tengan que vivir en una situación de DISCAPACIDAD.

Aunque es una entidad relativamente joven, sus acciones se originaron en el instituto de genética humana de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Javeriana, desde hace cerca de 20 años. Se empezó a trabajar aspectos sociales de familias con varios afectados de sordoceguera, en el campo de la ceguera y la sordera genética.

Misión

FUNDALDE busca ofrecer a la persona en condición de DISCAPACIDAD asesoría integral que le permita empoderarse, defender sus derechos y aplicar correctamente sus deberes en la sociedad actual. Busca promover en Colombia la cultura de completa y permanente asistencia global a quienes se encuentran en situación de discapacidad.

Visión

Asesorar, proyectar y promover el establecimiento en Colombia de una completa y permanente asistencia global; social, médica, económica, jurídica, psicológica, laboral y en todas las áreas necesarias, a quienes estén en condición de DISCAPACIDAD; preferentemente, a aquellas personas que no cuenten con suficientes medios económicos que les permita atender por si mismas sus necesidades. En el futuro, esperamos ser líderes en ejecución de programas sociales, pedagógicos, editoriales y de asesoría global, por el bienestar de las PCD.

El grupo de investigación creó un brazo social a todas sus actividades clínicas y médicas, de manera que simultáneamente se desarrollaran acciones de tipo social por las PCD. Adicionalmente, se formaron asociaciones de pacientes desde hace más de 15

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años, para darle un sentido social a este tipo de agremiaciones. Se desarrollaron boletines y folletos desde hace más de 10 años, que han sido parte fundamental de las acciones que nuestro grupo viene desarrollando. Es muy conocida la colección de folletos titulada DERECHO A VIVIR EN DESVENTAJA, en la que se tratan diversos temas de las áreas médicas pero de manera sencilla, simple comprensible para todos.

PROGRAMAS DE TRABAJO

Limitaciones Auditivas

Se trata de ofrecer asistencia global a personas con diversas formas de sorderas o hipoacusias. En Colombia venimos trabajando en estos aspectos desde hace cerca de 20 años.

Asesoría terapéutica. Aunque no hay tratamientos “curativos”, sí hay tratamientos sintomáticos que devuelven la audición, los cuales, con una adecuada rehabilitación o habilitación, le devolverían al individuo una buena calidad de vida; esto le permitiría reincorporarse a la sociedad, ser feliz y tener una vida útil, productiva y autosuficiente.

Limitaciones Visuales

Asesoría global a personas con enfermedades que producen severa limitación visual, ceguera o visión subnormal, de diversas etologías.

Asesoría global terapéutica- Aunque no hay tratamientos “curativos” en la actualidad, sí es posible acceder a algunos tratamientos y manejo sintomático, de manera que la persona limitada visual recupere algo de la visión perdida o al menos mantenga en adecuado estado sus restos visuales, los que se podrían optimizar con ayudas ópticas. Todo esto, sumado a una adecuada rehabilitación o habilitación, les permitiría a estas personas lograr una aceptable calidad de vida, con lo que sería posible su reincorporación a la sociedad. Si se mira el costo social de estas limitaciones, se verá que es demasiado alto; de manera que lo mejor que se puede hacer es ofrecerles a estos individuos un adecuado manejo médico y programas muy bien organizados de habilitación, para que se desarrollen como personas plenas, felices, útiles, productivas y sobretodo, autosuficientes.

Limitaciones visuales-auditivas

Ofrecido a personas conjunto de enfermedades que producen severa limitación visual y auditiva de manera simultánea; es la llamada sordoceguera. Más frecuentemente suelen deberse a alteraciones genéticas pero en general pueden tener otras etiologías.

Asesoría global en el campo terapéutico. Aunque en estas condiciones tampoco hay tratamientos “curativos” en la actualidad, sí es posible ofrecer un manejo adecuado acorde a las necesidades de cada persona, de manera que al menos se adquieran las destrezas necesarias para vivir en un mundo de silencio y oscuridad, como implica la sordoceguera. En eso debe basarse la rehabilitación o habilitación, que debe buscar en el individuo afectado la máxima posible reincorporación a la sociedad. En estas condiciones más complejas, debe tenerse en cuenta que hay un costo social mayor,

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por lo que deben recibir manejo médico especial y programas específicos ofrecidos por expertos en el tema, para que se desarrollen como personas plenas, felices, útiles, productivas y sobretodo, autosuficientes.

Otras discapacidades

Se ofrece a personas con cualquier otro tipo de discapacidad física o mental. Se trata de un conjunto de enfermedades más complejas, que no solo incluyen limitaciones sensoriales sino serias alteraciones físicas, las que usualmente producen grandes limitaciones. Suelen tener diversas etiologías y como regla general, tampoco tienen tratamientos específicos “curativos”.

Asesoría global terapéutica. Aunque el manejo médico-social-psicológico y físico suele ser complejo, en la actualidad es posible ofrecerles alternativas médicas y de rehabilitación o habilitación, acorde a las necesidades de cada afectado, para que adquieran las destrezas necesarias para sobrevivir con esa desventaja social que significa tener una de estas enfermedades altamente incapacitantes.

En eso debe basarse el manejo del problema y por supuesto, debe estar encaminado a la búsqueda de su reincorporación a la sociedad. Se trata de enfermedades de altísima complejidad, que obviamente representan un mayor costo social. Todas estas personas requieren y más bien merecen, un adecuado manejo médico-terapéutico para que también puedan desarrollarse plenamente, sean felices dentro de sus limitaciones, sean socialmente útiles, productivas y sobretodo, autosuficientes.

PUBLICACIONES

Para FUNDALDE, las publicaciones son un método

MANUALES – COLECCIÓN “DERECHO A VIVIR EN DESVENTAJA”:

Manual 1: Síndrome de Down, la desventaja más frecuente. Manual 2: Aspectos genéticos básicos y de dismorfología. Aplicaciones prácticas en

medicina. Manual 3: La importancia del Tamizaje Neonatal. Nuevas perspectivas en Colombia. Manual 4: Asesoramiento Genético. Manual 5: Tamizaje visual preventivo y Retinoschisis Juvenil Ligada a X. Manual 6: Catarata Congénita. Análisis epidemiológico-genético y etiológico. Manual 7: Sordera No sindrómica. Manual 8: Síndrome de Waardenburg. Manual 9: Análisis etiológico, médico-genético, estadístico y epidemiológico de la

limitación visual en Colombia. Manual 10: Agentes Teratogénicos y Teratogenicidad Manual 11: Errores Refractivos y sus implicaciones genéticas. Manual 12: Adelantos en la Genética del Síndrome de Usher. Manual 13: Las Sorderas Genéticas y las Conexinas. Manual 14: Genética de la Retinitis Pigmentosa.

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LIBROS

Tamayo Martalucia (Ed). “Una visión diferente de las sorderas, cegueras y sordocegueras genéticas”. Volumen 2. Academia Nacional de Medicina de Colombia. Octubre de 2010.

Tamayo Martalucía (Ed). “Hipotiroidismo Congénito”. Volumen 1. Editorial Pontificia Universidad Javeriana. Septiembre de 2008.

Tamayo Martalucía. “Germán Arciniegas y Macedonio Fernández: Vidas Paralelas Posmodernas”. Centro Editorial Javeriano, (Editorial CEJA), Pontifica Universidad Javeriana. Agosto de 2005.

Tamayo Martalucía, Bernal Jaime E. (Eds). (Con la colaboración de 17 autores): “Alteraciones Visuales y Auditivas de Origen Genético: Aspectos oftalmológicos, audiológicos y genéticos.” Centro Editorial Javeriano, Facultad de Medicina, Universidad Javeriana, Bogotá, Colombia. COLCIENCIAS. Diciembre de 1998.

Tamayo Martalucía. “Manual de Genética de la Retinitis Pigmentosa y el Síndrome de Usher”. Volumen 1. Instituto Nacional para Ciegos –INCI-, Pontificia Universidad Javeriana, Ministerio de Salud. Agosto de 1996.

Tamayo Martalucía. “Manual de Manejo Integral en Retinitis Pigmentosa y Síndrome de Usher”. Volumen 2. Nacional para Ciegos –INCI-, Pontificia Universidad Javeriana, Ministerio de Salud. Septiembre de 1996.

Tamayo Martalucía. "El libro del almismo, el libro del pensar". Ensayo de un ensayo de lo que hay de genética entre Macedonio Fernández y Julio Cortázar, pasando por Jorge Luis Borges. JAVEGRAF. Colección Primera Puerta. Universidad Javeriana. 1995

OTROS LIBROS ESCRITOS POR PERSONAL DE FUNDALDE:

Tamayo Fernández Martalucia, López Leal Greizy y Gelvez Moyano Nancy Yaneth. “El Caso del Silencio en la Oscuridad: Mas de dos décadas de investigación sobre el Síndrome de Usher en Colombia.” Editorial Pontificia Universidad Javeriana. Colección Libros de Investigación, Vicerrectoria Académica. Enero de 2010. Tamayo Martalucía. “Tragicomedia Médica: Un año de internado en VillaMiseria”. Academia Nacional de Medicina con la co-financiación del Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana. Editorial Kimpres Ltda. Academia Nacional de Medicina. 2006.

Tamayo Martalucía. “German Arciniegas y Macedonio Fernández, vidas paralelas postmodernas”. Editorial Pontificia Universidad Javeriana. Mayo de 2006.

Tamayo Martalucia. “Casi-unos-cuentos. Ensayo de libro de cuentos”. LAUTAMA LTDA: División Editorial. Enero 2001.

Tamayo Martalucia. “El médico moderno convertido en un verdadero comunicador”. JAVEGRAF. Colección Primera Puerta. Universidad Javeriana. 1999.

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Tamayo ML. “German Arciniegas; El hombre que nació con el siglo”. Textos escritos por ML Tamayo editados en la colección 30 años de la Universidad Central. Editor: Otto Morales Benítez. Vol. No 11 de la colección. 1998.

Tamayo Martalucía. “Catalogo Exposición: German Arciniegas el Estudiante de América.” Biografía anecdotaria y cronológica del Maestro Germán Arciniegas. Exposición en Medellín, de la Biblioteca Pública Piloto, Medellín.

ACTIVIDADES DE COOPERACIÓN NACIONAL E INTERNACIONAL:

FUNDALDE trabaja en colaboración con grupos nacionales e internacionales. Tenemos lazos muy estrechos con entidades que desarrollan estudios sociales y científicos.

-A NIVEL NACIONAL

1. Fundación Oftalmológica Nacional (FON), Bogotá, Colombia. 2. Instituto Nacional para Ciegos (INCI), Bogotá, Colombia. 3. Instituto Nacional para sordos (INSOR), Bogotá, Colombia. 4. Hospital Perseverancia I nivel de atención. Secretaria Distrital de Salud de

Bogotá, Colombia. 5. Diversas instituciones para ciegos y sordos en todo el territorio nacional.

Colombia. 6. Univesitaria de Santander – UDES, Seccional Cúcuta. Apoyo al grupo de

investigación BIOMOL, de esa Universidad. Grupo asesor de 2004 al 2006. -EN EL EXTERIOR

1. Boys Town National Research Hospital; Omaha, Nebraska, USA. 2. Institut National de la Santé el Recherché Médicale (INSERM) U12. 3. National Institute of Health (NIH), United States. 4. University of Nebraska, Medical Center; Omaha, Nebraska, USA. 5. Michigan State University. Hereditary Deafness Research Laboratory. 6. Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE). 7. Unión Latinoamericana de ciegos (ULAC), Montevideo, Uruguay. 8. Facultad de Pediatría, University of South Florida. Tampa. Dr. Jaime L.

Frías,Tampa, FL. USA. 9. University of Iowa, Iowa City, USA, 2009

Actividades que realiza FUNDALDE

1. Programas de Asesoría Médica Global, Jurídica y Psicológica para PCD. 2. Programas de capacitación a PCD: Cursillos de Braille y de computadores para

ciegos, lengua de señas, costura, joyería y bisutería, talla de madera, pintura y música.

3. Programa pedagógico: Cursillos y seminarios. 4. Programa Editorial: Elaboración y edición de boletines, libros y folletos. 5. Programa de Voluntariado, Acompañamiento, Donaciones y Asesoría general a

PCD.

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FUNDALDE PRESENTA SUS TRABAJOS PROYECTOS REALIZADOS DESDE EL AÑO 2003 HASTA EL 2012

1. 1996 – 2003. PROYECTO PEDAGÓGICO Y EDITORIAL DERECHO A VIVIR EN DESVENTAJA financiado por FUNDALDE. Se realizó una colección de folletos pedagógicos sobre temas diversos relacionados con la discapacidad. Se diseñaron cursos, seminarios, coloquios, conversatorios y congresos dirigidos a los discapacitados, para brindar información sobre todos los temas relevantes a la discapacidad.

2. 2007. ASESORÍA GLOBAL, DIAGNOSTICO PSICO-SOCIAL Y DETERMINACIÓN DE NECESIDADES DE INDIVIDUOS EN CONDICIÓN DE DISCAPACIDAD VINCULADOS A LA FUNDACION DERECHO A LA DESVENTAJA. Financiado por: Convocatoria interna Pontificia Universidad Javeriana. El objetivo fue prestar una asesoría global y determinar las necesidades reales básicas de 100 individuos discapacitados hipotiroideos, sordos, ciegos o sordo-ciegos de origen genético, pertenecientes a FUNDALDE.

3. 2009. CAPACITACIÓN LABORAL DE DISCAPACITADOS DE LA FUNDACION “DERECHO A LA DESVENTAJA”: EN BUSCA DE LA INCLUSIÓN LABORAL. Financiado por FUNDALDE con apoyo del Instituto de Genética Pontificia Universidad Javeriana Y FUNDONAL. El objetivo de este proyecto fue contribuir a la inclusión laboral de personas discapacitadas pertenecientes a la FUNDACION DERECHO A LA DESVENTAJA, por medio de la capacitación en actividades del gusto e interés de los involucrados.

4. 2010. CAPACITACIÓN LABORAL DE DISCAPACITADOS DE LA FUNDACION “DERECHO A LA DESVENTAJA”: EN BUSCA DE LA INCLUSIÓN LABORAL. Financiado por Convocatoria Interna. Apoyo a Proyectos de Presupuesto Social, Convocatoria “San Francisco Javier”. El objetivo de este proyecto fue contribuir a la inclusión laboral de personas en condición de discapacidad (PCD) pertenecientes a la FUNDACION DERECHO A LA DESVENTAJA, por medio de la capacitación en actividades del gusto e interés de los involucrados.

5. 2012. En conjunto con la Universidad Javeriana y la Fundación Saldarriaga Concha, FUNDALDE se encuentra desarrollando una actividad pedagógica importante: LA CÁTEDRA DE INCLUSIÓN, MEDICINA Y DISCAPACIDAD. Esta cátedra se gestó desde la Facultad de Medicina, pero está abierta a otras áreas del conocimiento, a otras carreras en pregrado y postgrado.

6. 2012. De igual manera, en convenio con la pontificia Universidad Javeriana y la Fundación Saldarriaga Concha, FUNDALDE se encuentra trabajando en el desarrollo de una POLITICA INSTITUCIONAL DE INCLUSION DE PCD EN LA P. UNIVERSIDAD JAVERIANA, para que la universidad se adentre en la inclusión de personas en condición de discapacidad en la educación superior.

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7. 2012. LIDERAZGO Y CAPACITACIÓN DE PERSONAS EN CONDICIÓN DE DISCAPACIDAD. Este proyecto se encuentra en curso gracias a otras co-financiaciones externas como el fondo de Proyectos Sociales de la rectoría de la Pontificia Universidad Javeriana. Este proyecto se encamina al empoderamiento de personas en condición de discapacidad (PCD), para que se conviertan en LÍDERES (empoderados) dentro de ese colectivo.

8. 2012. Con la colaboración de la OBRA COLOMBO-BELGA se adelantan tareas importantes en cursillos de capacitación de personas ciegas o con baja visión. Esta entidad donó a FUNDALDE recursos para adquirir un equipo amplificador de textos para personas de baja visión (circuito cerrado de televisión o CCTV), computador, programa JAWS, bastones para invidentes, regletas Baille y punzones, amplificadores de sonido para limitados auditivos. Con todas estas ayudas tecnológicas, FUNDALDE estará en capacidad de mejorar sus servicios de capacitación a personas con discapacidad visual, auditiva y visual-auditiva conjunta.

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INTRODUCCIÓN

María Carolina Bermúdez Rey, MD

Médica Rural

Voluntaria de FUNDALDE

El cómo llegamos a trabajar en este proyecto social de “LIDERAZGO Y EMPODERAMIENTO DE PERSONAS EN CONDICIÓN DE DISCAPACIDAD EN TODAS LAS LOCALIDADES”, es una historia digna de ser contada y que va de la mano de la obra social realizada por la Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE) y el Instituto de Genética Humana (IGH) de la Pontifica Universidad Javeriana. En años anteriores, se buscó identificar las necesidades básicas de las personas en condición de discapacidad (PCD) a través de entrevistas, encuestas y visitas domiciliarias, así como capacitarlos por medio de cursos, talleres y seminarios. A lo largo de todas esas actividades se logró identificar aún más claramente lo “invisibles” que son las personas con discapacidad frente a la sociedad y la falta de voceros o líderes en este grupo poblacional, desde ahí se creó la propuesta de este proyecto social, nacida en FUNDALDE y que gracias al apoyo de la rectoría de la Pontificia Universidad Javeriana logramos realizar durante el último semestre de 2011 y el primer semestre de 2012. Para empezar es necesario contextualizarse en el problema que este proyecto intenta resolver. Trabajar con PCD, empoderarlas y volverlas líderes para replicar acciones y lograr metas, sueños y objetivos incluyentes. Somos conscientes de que los enfoques varían de acuerdo a los diferentes modelos y paradigmas que han surgido a lo largo de la historia de la humanidad. Por ejemplo, el modelo biomédico sostiene que por discapacidad se entienden las deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, secundarias tanto a problemas de salud del individuo como a factores personales o del entorno (OMS, 2011), siendo así una situación cambiante. Las PCD, incluso el día de hoy, son apartadas de la sociedad y recluidas en espacio y círculos sociales reducidos, bajo un concepto erróneo de “inutilidad”. Hay quienes creen que al ser diferentes, las PCD puede aportar menos, aprender menos, participar menos e incluso no tener las mismas oportunidades de acceso que aquellas personas sin discapacidad. Todo eso lleva a que las PCD sean “invisibles” frente a una sociedad que los segrega. Esa invisibilidad es algo que muchas instituciones queremos romper, pues la sociedad no piensa en esta población y no la tiene en cuenta cuando no la ve; por ello no se los considera arte y parte de todas las acciones sociales. Grave error que debe ser prontamente subsanado. En todos los países las PCD tiene peores estadísticas de salud, peores resultados académicos, menores opciones de participación económica y una tasa de pobreza mayor comparadas con personas sin discapacidad (OMS, 2011). Todo esto también es consecuencia de esa invisibilidad, lo que crea más obstáculos en la sociedad actual y ello contribuye a entorpecer el acceso a los servicios (principalmente la salud y la educación) de las PCD. Son excluidos porque no son considerados como verdaderos actores sociales iguales a los demás.

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Por las diversas barreras que encuentran las PCD para acceder a la información y a los diferentes aspectos o circunstancias sociales, es que ellas mismas no pueden empoderarse y hacer respetar sus derechos; debemos romper el ciclo de la exclusión para ayudar a construir una sociedad que los considere parte activa, volvernos una verdadera sociedad incluyente, con un diseño universal que permita al mayor número de personas tener disponible un mismo recurso. He aquí donde el término líder sale a relucir, es la persona reconocida como la cabeza de un grupo y a la que éste sigue, es quien lo orienta (Real academia española, 2012). Como dice la definición, ser líder es saber orientar a los otros y para poder lograr eso es preciso estar informado. Esto es lo que el proyecto social tiene en mente, poder entregar a las PCD el conocimiento suficiente para que desarrollen herramientas de autoestima, habilidades y competencias para desempeñarse en la sociedad; herramientas que les ayudan a fortalecerse, crecer y abogar por el derecho a que la sociedad sea realmente más incluyente. Cuando un individuo logra volverse un líder, actúa como agente de cambio social, se empieza en la familia y con los conocidos bien sea que estén o no en condición de discapacidad, teniendo como objetivo final llegar a influir en el país a través de los consejos locales de discapacidad, logrando así el verdadero liderazgo de las PCD. Aunque no todos los líderes formados entrarán a formar parte de los consejos locales, debe tenerse presente que pueden ejercer gran influencia en su círculo social cercano y a futuro, en círculos más alejados, de manera que muevan masas y conocimiento, promoviendo la inclusión social. Los temas que consideramos necesarios tratar en las conferencias de este proyecto de formación de líderes, tienen un enfoque multidisciplinario encaminado a abarcar el mayor número de aspectos de la vida de una persona. Se empezó con dar a conocer las políticas actuales en el distrito para PCD, a cargo de la Dra. Amparo Wiswell, porque para saber en qué hace falta trabajar primero hay que conocer los estatutos actuales. Así mismo, al tener conocimiento sobre las disposiciones el gobierno se puede dar un mayor y mejor uso de las mismas, sugerir mejoras e incluso aplaudir y apoyar políticas acertadas. La segunda conferencia trata de las técnicas para incidir políticamente en discapacidad, por la Dra. Mónica Cortés, de Asdown, quien hace un resumen sobre qué es política, qué significa hacer incidencia política y sobre todo, un útil repaso sobre los errores y aciertos que se tienen al intentar generar cambios para la discapacidad desde un punto de vista político. Así como es importante conocer las políticas distritales, es fundamental conocer la legislación vigente en el campo de la discapacidad, los Drs. Juan David y Carlos Sussmann, abogados, tratan temas jurídicos desde la legislación general en discapacidad hasta específicamente lo referente a pensión por invalidez, brindando herramientas claras y precisas para dar un poco de luz a temas que diariamente son un obstáculo para las PCD. Se mencionan algunos aspectos de la convención de las

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naciones unidas para PCD, tema de absoluta y totalmente relevancia en este momento histórico. Como no sólo es relevante la forma en la que la sociedad ve la discapacidad y permite una inclusión social, sino que es igual de importante la forma en la que cada PCD y sus familiares o cuidadores llevan su proceso personal con la situación que viven, la Dra. Noemi Sastoque, psiquiatra, brinda herramientas claves sobre autoestima y psiquiatría, siempre en miras de reconocer las cualidades y los aportes valiosos que cada PCD tiene y puede explotar. Así mismo, ella trata el tema de los cuidadores, esos seres anónimos que sacrifican la vida entera cuidando, ayudando y apoyando a las PCD, sin que nadie repare en su situación ni en sus sueños truncados, ni en el estrés que manejan al lidiar con un familiar en condición de discapacidad, muchas veces durante muchos años. En busca de ampliar las opciones económicas y disminuir la exclusión laboral, se discuten conocimientos básicos de microempresas, por la Dra. Adriana Kloch y temas de mercadeo y creación de empresas por el empresario Olbany Muñoz. Estas conferencias buscan enseñar a reconocer oportunidades, a como planear el uso de los recursos, las habilidades personales y los contactos para generar una opción independiente de trabajo y por ende de recursos. Por último, le damos un espacio al uso de tiempo libre a través de la recreación. Carolina Cuervo, fisioterapeuta, de una forma creativa sugiere diversas opciones para el uso de tiempo libro según la discapacidad de cada persona y da a conocer las directrices nacionales actuales que maneja COLDEPORTES en el área de discapacidad. Todo esto haciendo énfasis en los beneficios para la salud que tiene el aprovechamiento del tiempo libre, en especial a través de la actividad física. Concluimos este proyecto social, con la formación de más de 100 PCD, de diversas localidades de Bogotá e incluso de otros sectores del país; recibimos cerca de 180 personas en nuestro seminario, la demanda de asistencia superó todas las expectativas. Resulta interesante este fenómeno, que ciertamente indica que las PCD están ávidas de conocimientos y de participación en los espacios sociales. Cerramos con plena confianza en que a partir de aquí, la búsqueda de conocimiento de estos nuevos líderes y la orientación que ellos harán en los sectores en donde viven, nos ayudará a construir una sociedad cada vez más incluyente. A continuación, los resúmenes de las diferentes conferencias y conversatorios que se abrieron en el curso/seminario.

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CAPÍTULO 1

INCIDENCIA POLÍTICA Y DISCAPACIDAD

Incidencia política para la implementación de la Convención sobre los derechos

de las Personas con discapacidad

Mónica Alexandra Cortés

Directora Ejecutiva ASDOWN

Somos invisibles Muchas personas con discapacidad no consiguen salir de la casa, por lo tanto, no son vistos por la comunidad. Al no ser vistos por la comunidad, dejan de ser reconocidos como parte de ella, lo que lleva a que no se considere un problema el hecho de que no tengan acceso a bienes, derechos (como la educación y la salud) y servicios. Si no tienen acceso a bienes y servicios, no hay manera que los incluyan dentro de la sociedad; y al ser excluidos de las sociedad se mantienen invisibles, y sometidos a constante discriminación.

Figura 1. Ciclo de la invisibilidad

Miedo y rechazo a la política Se dice constantemente que son los políticos quiénes toman las decisiones, o que estas decisiones se toman en las esferas políticas; sin embargo, en nuestras comunidades y barrios la gente no quiere saber de política. Muchas veces vemos la política como algo exclusivo de los partidos, como un tema que sólo pueden tratar los que andan metidos en eso, los poderosos, los gobernantes. Para cambiar estas ideas es importante poder comprender la incidencia política y dejar de tenerle miedo a la política; entrarle de lleno al tema.

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¿Qué es política? Todas las relaciones sociales y dinámicas son políticas, desde lo que se vive en nuestras casas hasta el gobierno. Cuando se cree que la política es únicamente un privilegio de “los políticos”, esa idea sirve para que nos sigan haciendo a un lado: sirve para mantenernos excluidos. La política es negociar los diferentes intereses, tomar decisiones y administrar. Es planificar cómo se usarán los recursos de nuestro país o municipio y determina quiénes van a tener el acceso a esos recursos y oportunidades. Tipos de política:

Política Formal: Se desarrolla en las Asambleas o Congreso Nacional, partidos políticos, el gobierno, en Consejos Distrital y Municipal, el Consejo Regional, agencias internacionales e incluye: planificación, creación de políticas públicas y administración de recursos. Política Informal: Se refiere a lo que sucede en la sociedad civil, familias, comunidades y organizaciones de todo tipo.

¿Dónde se toman las decisiones que afectan nuestras vidas? En nuestras organizaciones sabemos que se necesitan soluciones de fondo para acabar con la discriminación hacia las personas con discapacidad; para lograr la igualdad de oportunidades en la educación, salud, empleo, diversión, etc. Influir en decisiones sobre políticas debe ser parte de nuestros esfuerzos para lograr el respeto a nuestros derechos humanos.

¿Qué es incidencia política? Es el proceso de participación política permanente y consciente para cambiar las políticas, las prácticas, las ideas y los valores que mantienen la desigualdad, los prejuicios y la exclusión. La incidencia fortalece la capacidad de las ciudadanas y los ciudadanos como tomadores de decisiones y construye instituciones de poder más transparentes, democráticas y equitativas. Nos ayuda a influir en los que hacen las políticas para que cumplan con sus responsabilidades de garantizar nuestros derechos humanos. Razones para hacer incidencia Los principales motivos para buscar hacer incidencia política son: resolver problemas y necesidades, especialmente los relacionados con la exclusión de las personas en condición de discapacidad; para promover y fortalecer la democracia, a través de nuestra participación activa como ciudadanos y ciudadanas, haciendo escuchar nuestra voz y para fortalecer a las organizaciones de personas con discapacidad, y potenciarlas política y socialmente, así su alcance puede ser mayor.

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Diez reglas de oro de la incidencia política: errores y aciertos 1) Arrancamos sin mapa

Error: Lanzarse a una campaña de incidencia sin saber que dicen los partidos políticos y los demás actores. Sin esta información y conocimiento, no sabemos si nuestros argumentos serán bien recibidos.

Acierto: Conocer bien el terreno sobre el que vamos a trabajar, informarnos y hacer un mapa de los actores y sus posibles reacciones.

2) Empezamos a última hora e improvisando

Error: Iniciamos una campaña de incidencia cuando ya está muy avanzado el proceso de decisión. Por ejemplo: Cuando aparece la noticia de la propuesta de la política pública en los medios de comunicación.

Acierto: Estar informados de que en una institución pública se está empezando a valorar el impulso de una política o programa o porque sabemos que en el plan de gobierno del partido ganador de las elecciones, está planteado el tema y sólo hay que darle impulso. Trabajamos planificadamente y con objetivos bien definidos.

3) No nos oyen hablar de buenas noticias

Error: Buscamos y entramos en contacto con diputados(as) y otros tomadores de decisión, sólo cuando tenemos un problema, en vez de mantener un contacto continuo. Cuando se toman las decisiones positivas no elogiamos a quienes tomaron la decisión.

Acierto: Mantener comunicación permanente con tomadores de decisión (concejales, asesores, ministros, etc.) interesados en nuestros temas. Elogiar oportunamente cuando se impulsa una iniciativa o se toma una decisión hacia una política inclusiva.

4) Hacemos lo que siempre hemos hecho

Error: Cada año, organizamos la misma campaña en la misma fecha (por ejemplo: 3 de diciembre). Nadie se sorprende, no causa noticias y no está adaptada a la realidad actual.

Acierto: Organizamos campañas novedosas y creativas, que atraen la atención y se convierten en noticias.

5) Andamos a escondidas

Error: Pensamos que la influencia política debe pasar en secreto, cuando debemos de desarrollar en acción simultánea, la actividad de incidencia con la formación de opinión pública, dando publicidad al trabajo que realizamos.

Acierto: Se debe “cacarear” lo bueno que se hace. 6) Pensamos que “Dios los cría y el diablo los junta”

Error: Colaboramos con quienes siempre hemos colaborado, en lugar de crear nuevas relaciones y alianzas, con mejor posibilidad de obtener publicidad e influir la política.

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Acierto: Desarrollar nuevas relaciones y alianzas con sectores y grupos con los cuales no nos hemos relacionado. Por ejemplo: Por ejemplo: Entramos en alianza con organizaciones magisteriales para promover la educación inclusiva y la accesibilidad a las aulas.

7) Creamos nuevos adversarios en vez de nuevos amigos

Error: Estamos tan predispuestos a un conflicto que forzamos a otros actores a ponerse a la defensiva. Creamos adversarios cuando lo que debemos es buscar lo que tenemos en común y nos une.

Acierto: Evitamos entrar en conflicto con grupos y más bien, buscamos la comunicación, lo que tenemos en común y la alianzas.

8) Sabemos ir a la capital, pero no sabemos dónde está la terminal de autobuses Error: Sabemos dónde queremos ir, pero no sabemos cómo llegaremos ahí. En

muchas ocasiones, nos olvidamos definir los objetivos parciales, que hay en el camino.

Acierto: Debemos de saber definir objetivos parciales o de corto alcance para no perdernos a mitad del camino. Claro está: teniendo bien definidos los grandes objetivos de nuestro trabajo de incidencia.

9) Creemos que “el que decide” realmente toma las decisiones

Error: Nos sentimos satisfechos de lograr una reunión con un ministro o un diputado, en vez buscar y de reunirnos con él o la funcionaria, que prepara el asunto e influye en el resultado.

Acierto: Identificar quién o quiénes están relacionados con la iniciativa o proyecto (asesores, por ejemplo) para influir sobre ellos o ellas y lograr resultados concretos.

10) Somos máquinas de demandas, en vez de proveedores de soluciones

Error: Cuando entramos en contacto con los que están en el poder, caemos en presentar cada vez más demandas (incluso las que sabemos que nunca podrán cumplir), en vez de ayudar a los políticos a cumplir sus promesas.

Acierto: No saturar de demandas a los políticos. Llevarles propuestas concretas de solución.

Así pues, la INCIDENCIA POLITICA es un tema que toca a la población con discapacidad, está en la cotidianidad de las PCD y no es algo exclusivo de los políticos. De ahora en adelante, la población en condición de discapacidad debe entenderlo así y empezar a trabajar en esa perspectiva.

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CAPÍTULO 2

ASPECTOS JURÍDICOS EN LA DISCAPACIDAD

Dr. Carlos Armando Sussmann P.

Abogado Especialista en Derecho Médico,

Magister en Bioética y Doctorado en Bioderecho.

DERECHOS FUNDAMENTALES El concepto de derecho fundamental, es quizá el más importante de las constituciones contemporáneas. Colombia acogió esta figura en la constitución de 1991. Una definición sintética de estos derechos es la siguiente: son los derechos inherentes a la persona humana. Usualmente se les ha identificado con los derechos individuales, sin embargo en Colombia han sido reconocidos por la Corte Constitucional algunos derechos pertenecientes a la llamada segunda generación, es decir, ha reconocido como derechos fundamentales ciertos derechos sociales que son necesarios para que la persona humana cuente con una vida digna. Para efectos de su reconocimiento los derechos se clasifican en tres grupos: los derechos fundamentales, los derechos sociales, económicos y culturales, y los derechos colectivos y del ambiente. Un derecho es fundamental cuando hace parte de aquellos bienes jurídicos que por estar inseparablemente unidos a la condición humana, por integrar su núcleo jurídico primario, constituyen el fundamento de toda comunidad política en cuanto le sirven de principio y de razón primordial; los derechos son inherentes a la persona como atributos jurídicos innatos.

La corte constitucional ha establecido varios criterios para determinar los derechos fundamentales. Se afirma que un derecho es fundamental cuando se ajusta a las siguientes condiciones:

Ser reconocido expresamente como tal por la propia constitución. Tener como sujeto a la persona humana considerada en cuanto protagonistas

del orden jurídico, en cuanto titular de bienes primarios cuyo origen está en la esencia misma del hombre.

Estar enunciado en los instrumentos internacionales que desarrollan las proclamaciones de la Declaración Universal de 1948.

Hallarse protegido por el constituyente a través de una garantía “cimera” especial, en cuya virtud las reformas constitucionales que lo afecten puedan someterse eventualmente, por iniciativa popular, al referendo previsto en el artículo 377 de la constitución.

Poseer un núcleo esencial que ni siquiera sea legítimo alterar cuando el estado ejerce su derecho de excepción en caso de guerra exterior o de conmoción interior.

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DERECHOS FUNDAMENTALES EN NUESTRA CONSTITUCIÓN

ARTÍCULO 13. Todas las personas nacen libres e iguales ante la ley, recibirán la misma protección y trato de las autoridades y gozarán de los mismos derechos, libertades y oportunidades sin ninguna discriminación por razones de sexo, raza, origen nacional o familiar, lengua, religión, opinión política o filosófica. El Estado promoverá las condiciones para que la igualdad sea real y efectiva y adoptará medidas en favor de grupos discriminados o marginados. El Estado protegerá especialmente a aquellas personas que por su condición económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan. ARTÍCULO 16. Todas las personas tienen derecho al libre desarrollo de su personalidad sin más limitaciones que las que imponen los derechos de los demás y el orden jurídico. ARTÍCULO 25. El trabajo es un derecho y una obligación social y goza, en todas sus modalidades, de la especial protección del Estado. Toda persona tiene derecho a un trabajo en condiciones dignas y justas. ARTÍCULO 47. El Estado adelantará una política de previsión, rehabilitación e integración social para los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a quienes se prestará la atención especializada que requieran. ARTÍCULO 49. La atención de la salud y el saneamiento ambiental son servicios públicos a cargo del Estado. Se garantiza a todas las personas el acceso a los servicios de promoción, protección y recuperación de la salud.

LOS DERECHOS DE LOS DISCAPACITADOS

Las condiciones especiales de estas personas, son acreedoras a consideraciones especiales para lograr un desarrollo más integral en una sociedad que, en ocasiones, es obstáculo al desconocer qué debe hacer y cómo debe interactuar con ellas. Las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que todos los seres humanos. Así se reconoce en algunos instrumentos internacionales, como la Declaración de los Derechos de los Impedidos; el Programa de Acción Mundial para los Impedidos, cuyo objeto fue establecer medidas eficaces para lograr la igualdad y la participación plena en la sociedad; las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, adoptadas en 1993, en las que se indican las responsabilidades de los estados y las metas que se deben alcanzar en relación con estas personas, entre otros.

Debido a que las personas con discapacidad necesitan el apoyo social apropiado en cuanto a eliminar los obstáculos del entorno, se debe centrar en las capacidades más que en las deficiencias. Así, se resaltan los siguientes derechos:

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Derecho a la igualdad: todos los seres humanos nacemos libres e iguales en dignidad y derechos.

Derecho al libre desplazamiento: eliminación y adecuaciones de las barreras físicas con el fin de tener acceso a las instalaciones de salud, educación, trabajo, cultura entre otras.

Derecho al trabajo: toda persona tiene derecho a un trabajo y sin discriminación, igualdad en el salario por la labor prestada.

Derecho al desarrollo social: el Estado debe hacer adecuaciones a los lugares donde se lleven a cabo actividades recreativas y deportivas para que éstos sean accesibles.

Derecho a la educación: las instalaciones en los diferentes centros educativos deben comprender entornos integrados para un mejor desarrollo de las personas con discapacidad, así como la flexibilidad tanto de los horarios como de los maestros.

Derecho a la salud: el estado debe facilitar la prestación médica en materia de prevención, atención y rehabilitación; considerando siempre que la discapacidad no es una enfermedad.

Derecho a la rehabilitación: se debe prestar estos servicios a fin de que las personas con discapacidad alcancen y mantengan un nivel óptimo de autonomía y movilidad.

Estos son algunos de los derechos que a las personas con discapacidad, y a todas las personas, se les deben garantizar:

Derecho a la salud. Derecho al trabajo. Derecho a la educación. Derecho a la participación política. Derecho a la accesibilidad y al transporte. Derecho a la comunicación e información. Derecho a la cultura y el arte. Derecho al deporte y la recreación.

DERECHOS HUMANOS Y DISCAPACIDAD

Los derechos humanos son universales, políticos, civiles, económicos, sociales y culturales, pertenecen a todos los seres humanos, incluyendo a la personas con distintas discapacidades. Las personas discapacitadas deben gozar de sus derechos humanos u libertades fundamentales en términos iguales con otros en la sociedad, sin discriminación de ningún tipo. Ellos también disfrutan de ciertos derechos específicamente ligados a su status. Los derechos humanos en cuestión:

Los derechos humanos para las personas discapacitadas incluyen los siguientes derechos indivisibles, interdependientes e interrelacionados.

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El derecho a la no distinción, exclusión, restricción o preferencia basada en su condición de discapacidad basada en el efecto de deteriorar el disfrute de los derechos humanos y libertades fundamentales.

El derecho a la igualdad de oportunidades. El derecho a una completa igualdad y protección ante la Ley. El derecho a una alto estándar de salud para un tratamiento médico,

psicológico y funcional, de igual manera a una rehabilitación médica y social y otros servicios necesarios para el máximo desarrollo de las capacidades, habilidades y auto-confianza

El derecho a trabajar, de acuerdo con sus capacidades, a recibir salarios que igualitarios que contribuyan a un estándar de vida adecuado.

El derecho a ser tratado con dignidad y respeto. Sobre esta base internacionalmente se ha trabajo frente a este aspecto con diversa normatividad y reglamentación: Declaración Universal de los Derechos Humanos, Art. 1, 2, 7 y 25

Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Art. 2, 6, 7, 11, 12, 13, y 15

Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, Art. 2, 7, 14, 16, 17, 23 y 26

Convención sobre los Derechos del Niño, Art. 2, 19 y 23

Convenio de la Organización Internacional del Trabajo sobre la readaptación profesional y el empleo de las Personas Inválidas, Art. 2, 3, 4, 7,y 8

ACCIÓN DE TUTELA Y DISCAPACIDAD

Las personas con discapacidad están expuestas a situaciones de discriminación y exclusión social que les impide ejercitar sus derechos y libertades al igual que el resto, haciéndoles difícil participar plenamente en las actividades ordinarias de las sociedades en que viven. En las 2 últimas décadas el enfoque hacia las personas con discapacidad ha cambiado, dejando atrás el enfoque médico, asistencial o caritativo para comenzar a ser vistas como sujetos portadores de derechos. Aquí encontrará información sobre este debate y el marco legal que le brinda soporte y justificación.

Con la reforma de la constitución en el año 1991, en la misma se contemplo la figura de la acción de tutela como un medio expedito y sumario para la protección de los derechos fundamentales vulnerados por los particulares y el Estado: “Toda persona tendrá derecho acción de tutela para reclamar ante los jueces en todo momento y lugar, mediante un procedimiento preferente y sumario, por sí misma o por quien actúe a su nombre, la protección inmediata de sus derechos constitucionales fundamentales, cuando quieran que estos resulten vulnerados por la acción u omisión de cualquier autoridad pública o de los particulares en los casos que señale este decreto. Todos los días y horas son hábiles para interponer la acción de tutela”. (Art. 1 decreto 2591 de 1991).

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Así pues, la Corte Constitucional ha considerado las circunstancias particulares de las personas con discapacidades para salvaguardar la efectividad de sus derechos fundamentales. Al considerar la procedencia de la acción de tutela como mecanismo transitorio para evitar un perjuicio irremediable, la Corte Constitucional ha sostenido que las circunstancias particulares y de debilidad manifiesta de una persona con discapacidad pueden llevar a que se constituya un perjuicio irremediable a partir de una situación que no generaría tal perjuicio en una persona en condiciones de normalidad. Aunque la Corte Constitucional ha tenido muy en cuenta la especial protección a la persona con discapacidad, lo ha hecho analizando siempre las características del caso particular, de manera que exista una indefensión real que merezca la discriminación positiva de forma congruente con el concepto general de igualdad plasmado en la Constitución. Por tanto, "el sólo hecho de que una persona sea disminuida física o mental, no la coloca en estado de indefensión en la acción de tutela. Siempre deberá probarse la violación de uno de sus derechos constitucionales fundamentales". Así mismo, la Corte Constitucional ha aclarado que la protección especial a las personas con discapacidad no puede implicar derechos absolutos o a perpetuidad, ni desconocimiento del interés general.

El poder transformador que ha tenido la tutela para el sector de discapacidad, no se puede desconocer, la fortaleza de la acción de tutela para proteger los derechos de los discapacitados para poder ejercer precisamente esos derechos y ejercer la participación en los distintos escenarios que se han abierto, logrando principalmente:

a. La acción de tutela ha permitido el reconocimiento de los derechos, así como su exigibilidad judicial.

b. La acción de tutela ha hecho posible la construcción de las líneas jurisprudenciales en discapacidad, que permitan apoyarnos en el precedente jurisprudencial, para la reivindicación de los derechos de los discapacitados.

c. La acción de tutela ha obligado a empoderar los derechos de los discapacitados para buscar la judicialización de los mismos.

d. La acción de tutela ha hecho co-responsables con el Estado social de Derecho, para exigir los derechos y cumplir con los deberes.

e. La tutela ha fortalecido el sector de discapacidad, uniendo a los discapacitados para reivindicar sus derechos.

f. La tutela armoniza perfectamente con el enfoque de derechos que incorpora la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones unidas.

MARCO JURÍDICO EN COLOMBIA

En este aspecto el recorrido es largo aunque no ha producido los resultados esperados, desde que en el año 1970 se articularon los derechos de las personas con limitaciones a los planes de acción definidos por las Naciones Unidas, desde entonces el gobierno nacional se comprometió en conjunto con los entes pertinentes a asumir respuestas frente a esta población.

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En 1981 se promulgó el Decreto 2358 por el cual se creó el Sistema Nacional de Rehabilitación. Este sistema no logró desarrollar los objetivos para los cuales fue creado, aunque identificó acciones que fortaleció algunos sectores en el tema.

En 1983 se expidió la Resolución 08321 del Ministerio de Salud sobre protección a sordos y conservación de la audición, de la salud y el bienestar de las personas por causa de la producción y emisión de ruido.

En 1985 el Ministerio de Salud expidió la Resolución 14861 sobre protección, salud, seguridad y bienestar de las personas en el ambiente y en especial de los minusválidos.

Ley 12 de 1987, estableció requisitos de la construcción y del espacio público para la eliminación de barreras arquitectónicas y posibilitar el acceso de las personas con discapacidades.

Decreto 2737 de 1989, expide el código del menor. En su título séptimo desarrolla lo pertinente al menor con deficiencia física, mental y sensorial y crea el Comité Nacional para la Protección del Menor Deficiente. Asigna funciones y define responsabilidades sobre programas de protección, tratamiento, de educación especial y rehabilitación para los menores deficientes.

Los 80´s finalizan con el abandono de esta población desde el ámbito gubernamental, institucional y sectorial y deja los anteriores actos administrativos como letra muerta que no se aplicó ni se reglamentó.

Los 90´s se inicia con la expedición de la Ley 10 que su artículo 4°. incluye el proceso de rehabilitación dentro del sistema de salud.

El Decreto 2164 de 1992 crea en el Ministerio de Salud la División de Servicios de Rehabilitación que tenía entre otras funciones la de promover, organizar y desarrollar el Sistema Nacional de Rehabilitación.

Constitución de 1991. La ley 60 de 1993. Artículos 2, 3 y 4. Define competencia y recursos para la

atención integral en salud. Artículo 21. Prevé la financiación de programas para personas con deficiencias o alteraciones físicas o mentales en cualquiera de sus modalidades de atención, la dotación y el mantenimiento de las infraestructuras y el acceso prótesis, ortésis y demás recursos necesarios para la rehabilitación y la integración de estas personas.

Ley 100 de 1993. Decreto 2681 de 1993. Declara el 3 de diciembre del día nacional de las

personas con discapacidad. Decreto 1346 de 1994. Reglamenta la integración, financiación y

funcionamiento de las Juntas de Calificación de invalidez. Decreto 1295 de 1994. Organiza y determina la administración del Sistema

General de Riesgos Profesionales. Decreto 2644 de 1994. Adopta, la tabla única para las indemnizaciones por

pérdida de la capacidad laboral, entre el 5 y el 49.99 por ciento. Decreto 303 de 1995. Se determina la vigencia de las Juntas de Calificación de

Invalidez.

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Decreto 1557 de 1995, Se reglamenta la Junta de Calificaciones de Invalidez especial para los aviadores civiles.

Ley 324 de 1996. Se crean normas acerca de la población sorda, limitados auditivos, sordo, hipoacúsico, lenguaje manual y rehabilitación.

Ley 361 de 1997. Establece mecanismos de integración social de las personas con limitaciones. (5 títulos, 73 artículos).

1999-2000. Plan Nacional a las personas con discapacidad. Se definen los lineamientos para la asistencia integral a la población con discapacidad dentro del marco del Plan de Gobierno actual.

Algunas normas que veremos en la compilación siguiente, se han aplicado en un contexto social y otras han sido obsoletas o no han sido reglamentadas. Son muchas las disposiciones que enmarcan el contexto normativo para las personas con discapacidad las cuales se consideran amplias y adecuadas pero la realidad presenta un problema que aumenta y niega las condiciones de equidad para esta población.

La situación es desfavorable y la condición de marginalidad en los espacios sanitarios, culturales, educativos y laborales es evidente. Esto sin contar la discriminación en los procesos políticos y sociales.

MARCO LEGAL RESUMEN DE NORMAS

DISCAPACIDAD E INCLUSIÓN SOCIAL

Ley 119 1994. Se reestructura el SENA y plantea como objetivo “organizar programas de readaptación profesional para personas discapacitadas.

Decreto 2369 1997. Determina recomendaciones de atención a personas con limitación auditiva.

Ley 361 de 1997. Por la cual se establecen mecanismos de inclusión de las personas con limitación y se dictan otras disposiciones y se reconoce a las personas sus derechos fundamentales, económicos, sociales y culturales para su completa realización personal y su total inclusión social y a las personas con limitaciones severas y profundas la asistencia y protección necesarias.

Ley 982 2005. Se establecen normas tendientes a la equiparación de oportunidades para las personas sordas y sordociegas.

Ley 1098 2006.Código de Infancia y Adolescencia con capítulo especial sobre la protección de los menores con discapacidad.

Ley 1151 2007. Se aprueba el Plan de Desarrollo 2006-2010 la cual ordena atender de manera transversal las acciones de discapacidad.

Ley 1145 2007. Por medio de la cual se reglamenta el art 6 de la Ley 361 de 1997 organizando el Sistema Nacional de discapacidad.

Ley 1275 2009. Se establecen lineamientos de Política Pública Nacional para las

personas que presentan enanismo. Ley 1306 2009. Por la cual se dictan normas para la protección de personas con

discapacidad mental y se establece el régimen de la representación de las personas con discapacidad mental absoluta.

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Ley 1346 2009. Por medio de la cual se aprueba la Convención de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Organización de las Naciones Unidas el 13 de Diciembre de 2006.

DISCAPACIDAD Y EDUCACIÓN

Decreto 1860 1994. Reglamenta la Ley 115 de 1994 en aspectos pedagógicos y organizativos y el proyecto institucional PEI.

Ley 115 1994. Prevé la educación para personas con limitaciones y con capacidades excepcionales, planteando que la educación de estos grupos es un servicio público de obligación para el Estado.

Decreto 2082 1996. Se establecen parámetros y criterios para la prestación del servicio educativo a la población con necesidades educativas especiales.

Decreto 3011 1997. Se refiere a aspectos como la educación e instituciones en programas de educación básica y media de adultos con limitaciones

Decreto 672 1998. Educación de niños sordos y lengua de señas como parte del derecho a su educación.

Resolución 2565 2003. Determina criterios básicos para la atención de personas con discapacidad y necesidades educativas especiales.

Plan Nacional 2006 Plan Decenal de Educación 2006-2015. dirigido a definir políticas y estrategias para lograr una educación de calidad hacia futuro incluida la población con discapacidad.

Decreto 366 2009. Por medio del cual se reglamenta la organización del servicio de apoyo pedagógico para la atención de los estudiantes con discapacidad y con capacidades o con talentos excepcionales en el marco de la educación inclusiva.

DISCAPACIDAD Y SALUD

Ley 100 1993. Sistema de Seguridad Social Integral. Resolución 3165 1996. Adopta lineamientos de atención en salud para las

personas con deficiencias, discapacidades y minusvalías. Ley 383 1997. Normas de lucha contra la evasión del contrabando

determinando un porcentaje de recursos para desarrollar programas para el mejoramiento de las instituciones de salud mental y la atención a población con discapacidad.

Decreto 806 1998. Afiliación al sistema de población con discapacidad. Ley 643 2001. Se fija el régimen rentístico propio de juegos de suerte y azar con

un porcentaje de los recursos recaudados a la vinculación al régimen subsidiado a los discapacitados, limitados visuales y salud mental.

Resolución 2065 2008, por la cual se establecen la cobertura, la modalidad del subsidio y la clase de ayudas técnicas para atender a las personas con discapacidad.

Resolución 1155 2010. Asigna recursos a los entes territoriales para la atención a los eventos no POS de la población en situación de desplazamiento.

Ley 1438 de 2011. Principio de enfoque diferencial, atención preferente, servicios y medicamentos para los niños, niñas y adolescentes con discapacidad

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y enfermedades catastróficas certificadas y atención integral en salud a discapacitados.

DISCAPACIDAD, SUBSIDIOS Y PENSIONES

Ley 82 1989. Aprueba el convenio de la OIT respecto a la garantía de derechos laborales de la población con discapacidad en Colombia.

Ley 100 de 1993. Sistema General de Pensiones. Decreto 524 2000. Derecho al pago del subsidio de la caja de compensación

familiar. Decreto 3771 2007. Subsidios del fondo de solidaridad pensional para aporte a

pensión. Resolución 03123 /08, Resolución 03122/08, Resolución 2065/09. Contemplan

el desarrollo de los subsidios del fondo de solidaridad pensional. Decreto 1355, Decreto 2963 de 2008. Desarrollan todo el tema de subsidios y

programas VOLVER en ayudas técnicas a la población con discapacidad. Decreto 4942 de 2009. Modifica el Decreto 917 de 1997, calificación de la

pérdida de capacidad laboral. Ley 797 de 2003. Consagración general, pensión por deficiencia física, síquica o

sensorial – Pensión madre/padre con hijo inválido. DISCAPACIDAD Y CULTURA

Ley 397 de 1997. Por la cual se dictan normas sobre el patrimonio cultural y crea el Ministerio de Cultura, además señala: que el Estado al formular la política cultural tendrá en cuenta y concederá especial tratamiento a las personas limitadas físicas, sensorial y psíquicamente.

Ley 1316 de 2009. Concede que en los espectáculos públicos de carácter recreacional o cultural, el 5% del aforo a PCD.

DISCAPACIDAD Y DEPORTE

Ley 181 de 1995. Sistema Nacional del Deporte incluye beneficios para la práctica del deporte de personas con discapacidad.

Ley 582 de 2000. Establece el Sistema Deportivo Nacional de las Personas con Discapacidad y crea el Comité Paralímpico Colombiano y organiza por modalidad de discapacidad cada una de las federaciones deportivas.

Decreto 641 de 2001. Se reglamenta la Ley 582 de 2000 sobre deporte asociado de personas con limitaciones físicas, mentales o sensoriales.

Resolución No 741 de 2005. Por el cual se reglamenta el programa “Apoyo al

Deportista Paralímpico Colombiano”. DISCAPACIDAD Y COMUNICACIONES

Ley 355 de 1996. Relacionada con la Comisión Nacional de Televisión, y la subtitulación.

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Ley 324 de 1996. Por medio de la cual se crean algunas normas a favor de la población sorda, aprobando el lenguaje de señas como oficial de la comunidad sorda.

Ley 488 de 1998. Normas en materia tributaria que excluyen en materia de impuestos elementos de rehabilitación personas del pago del IVA.

DISCAPACIDAD Y ACCESIBILIDAD FÍSICA

Ley 546 de 1999. Establece la obligatoriedad de disponer del 15 de las viviendas construidas para la población con limitaciones con adaptaciones arquitectónicas especiales para la población con discapacidad. Se dictan normas en materia de vivienda y se dispone la obligatoriedad de disponer del 1% para destinar a población con discapacidad.

Decreto 1660 de 2003. Establece mecanismos de acceso a los medios masivos de transporte y señala otras disposiciones.

Decreto 975 de 2004. Facilita el acceso a vivienda de la población con discapacidad en Colombia.

Decreto 1538 de 2005. Establece condiciones básicas de accesibilidad al espacio público y a la vivienda.

Resolución 4659 de 2008. Se adoptan medidas de accesibilidad a los sistemas de transporte público masivo municipal distrital y metropolitano de pasajeros.

Ley 1287 de 2009. Establece normas de accesibilidad como bahías de estacionamiento y medio físico señalando multas y sancione por su incumplimiento.

DISCAPACIDAD Y TRABAJO

Ley 361 de 1997 Fomenta en el acceso al empleo Ley 1221 de 2008 Promueve y regula el teletrabajo

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CAPÍTULO 3

PENSIÓN POR INVALIDEZ

Dr. Juan David Sussmann

Abogado

GENERALIDADES DEL SISTEMA GENERAL DE SEGURIDAD SOCIAL INTEGRAL Según la constitución, el derecho a la seguridad social es un servicio público que se presta bajo la coordinación y vigilancia del Estado y se considera un derecho fundamental por vía jurisprudencial, por lo que todas las personas pueden gozar de él. Las autoridades públicas y privadas deben propiciar los mecanismos para la afiliación al sistema. SISTEMA GENERAL DE SEGURIDAD SOCIAL EN PENSIONES Se rige por la ley 100 de 1993 que crea el Sistema General de Seguridad Social Integral y sus tres subsistemas, salud, pensiones y riesgos profesionales. Entonces, desde la ley se establecen los requisitos sobre los cuales se puede solicitar la pensión de invalidez siempre que el derecho le asista al peticionario. FORMAS DE PENSIÓN DE INVALIDEZ

1. PENSIÓN POR INVALIDEZ POR RIESGO COMÚN

Se define como la incapacidad de una persona para realizar determinadas actividades debido a una deficiencia física o psíquica y que no se ha generado con relación al trabajo. Este sistema pensional es flexible con unos requisitos determinados que en muchas ocasiones la Honorable Corte Constitucional a través de la revisión de acción de tutela ha desestimado para proteger el derecho del usuario. Los requisitos para que se otorgue una pensión por invalidez están contenidos por regla general en el Régimen de Prima Media con Prestación Definida sin importar si se está cotizando en el Régimen Ahorro Individual con Solidaridad. Los requisitos para este tipo de pensión son específicos a saber:

Tener una calificación de pérdida de capacidad laboral igual o superior al 50%. (Si la estructuración se determina antes del 29 de julio de 2003: 26 semanas años anterior; pero si se determina después del 29 de julio de 2003: 50 semanas últimos 3 años, menos de 20 años 26 semanas.)

Si es menor de 20 años, 25 semanas de cotización en el cualquier régimen.

Si se es mayor de 20 años, 50 semanas en los últimos tres años con relación a la fecha de estructuración de la invalidez.

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El cumplimiento es del 75% de la pensión vejez, permite el derecho a una pensión de invalidez sin ningún requisito adicional a la perdida de la capacidad laboral igual o superior al 50%.

Los trámites necesarios para solicitar esta pensión son:

Valoración por un médico laboral (apelable en 10 días),

Si hay discrepancia con la opinión del médico laboral el dictamen podrá ser apelado e ir a al concepto de la junta calificadora regional (5 días),

Y si aún persiste discrepancia, en ese concepto se remitirá a la junta calificadora nacional (5 días).

La calificación de la invalidez se establece sobre la pérdida de la capacidad laboral en tres puntos a tener en cuenta: la deficiencia, la discapacidad y la minusvalía.

Existe un manual único de calificación de invalidez de donde se establece el procedimiento para calificar a una persona y determinar el grado de pérdida de la capacidad laboral el cual contempla: invalidez, incapacidad permanente parcial, incapacidad permanente total, incapacidad permanente absoluta y gran invalidez.

2. PENSIÓN POR INVALIDEZ POR RIESGO PROFESIONAL

Este tipo de invalidez se desprende de dos grandes evento que la ley ha planteado los cuales son: Accidente de trabajo y enfermedad profesional. Enfermedad profesional: Son aquellas de carácter transitorio o permanente que se dan como consecuencia directa con la clase de labores que se desempeña el trabajador, como por ejemplo el medio en que tiene que desempeñarse. Ej: Un agente de tránsito que está en medio de una calle todos los días soportando toda la polución y el sol, seguramente tendrá con el tiempo enfermedades de tipo pulmonar, al igual que en su piel por el sol. Esta a su vez debe estar ubicada en el manual único de enfermedades establecido por el gobierno nacional. Accidente de trabajo: Un accidente de trabajo, es aquel accidente que tiene relación con el desarrollo de las actividades laborales del empelado. Es aquel accidente que ha sucedido mientras el trabajador desarrollaba una actividad laboral. Ej. El mismo agente de tránsito del ejemplo anterior, estando en la misma avenida controlando el flujo vehicular, un carro gira indebidamente y lo arrolla. En este caso, cualquier daño que sufra aquel trabajador será considerado como Accidente de trabajo.

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En resumen, podemos decir que la PCD tiene alternativas en Colombia para lograr una pensión por invalidez; unas por la vía regular y otros por acciones extraordinarias como tutelas o demandas. Pero en ambos casos, las leyes y las normas contemplan este tipo de ayuda para cualquier persona que presente unas limitaciones tales que le impidan una completa regular y exitosa inserción en el medio laboral.

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CAPÍTULO 4

AUTOESTIMA Y TIPS EN PSIQUIATRÍA

PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD (PCD)

Dra. Noemí Sastoque P., MD.

Médica Universidad Javeriana y

Psiquiatra Universidad del Rosario

Directora de Salud Mental del

Hospital Simón Bolívar

Para definir que es la AUTOESTIMA, se requiere definir el AUTOCONCEPTO. El AUTOCONCEPTO es el conjunto de elementos que una persona utiliza para describirse a sí mismo. Por ejemplo, una persona podrá decir: “soy una mujer, separada, tengo 2 hijos que me causan preocupación, trabajo como secretaria, me gusta el deporte pero no tengo tiempo para realizarlo”. Esa es la manera como ella se percibe a sí misma. LA AUTOESTIMA es la evaluación que se hace de la información contenida en el autoconcepto, que dependería de la valoración que cada cual le da; así en el ejemplo, ser mujer y ser casada puede reflejar una autoestima alta si la persona valora esta situación. Pero si la separación significa para ella un fracaso, esto puede ocasionar una autoestima baja. Así, la autoestima está basada en la combinación de la información objetiva sobre uno mismo y la evaluación subjetiva de dicha información. Para evaluarla se utilizan la historia clínica y diferentes escalas como el perfil psicosocial que se puede evaluar en 4 niveles. En las personas con discapacidad frecuentemente se encuentran los siguientes resultados: Nivel psicoemocional: - Baja autoestima. - Altos niveles de ansiedad. - Tristeza, depresión, labilidad emocional, etc. Nivel conductual: - Hiperactividad.

- Impulsividad. - Conducta disruptiva. Nivel social: - Bajo nivel de autonomía en las relaciones interpersonales.

- Bajo estatus sociométrico. - Escasa competencia social.

Nivel cognitivo: - Dificultades cognitivas para interpretar y actuar en el ámbito afectivo. - Bajo rendimiento. - Bajas expectativas de éxito. Varios investigadores señalan que en muchos casos, las personas que tienen por ejemplo visión disminuida suelen tener una pobre autoimagen, no se sienten cómodos con ellos mismos ni con los otros; y como consecuencia, suelen manejar muchos

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mecanismos de defensa para poder sobrevivir en un mundo de videntes. Suelen ser personas excesivamente dependientes que evitan toda sensación que implique ansiedad, y que ponga de manifiesto su “incapacidad”. Regularmente culpan a la falta de visión de todos sus fracasos, aun cuando no tenga ninguna relación con el problema. Pero hay enorme discusión al respecto en la literatura médica mundial, ya que hay otras corrientes científicas que evidencian que la situación anteriormente descrita es temporal y que después la persona con ceguera logra un manejo adecuado y refuerza su autoestima de manera favorable. En nuestro medio, es muy frecuentemente observado esto último. Algunos estudiosos de este tema, como por ejemplo la Doctora Díaz-Aguado (en España los niños con discapacidad visual y/o auditiva ingresan a escuelas regulares), consideran que existen fundamentalmente, tres variables que influyen en la autoestima de los estudiantes con discapacidad: 1. Las relaciones con los otros significativos. 2. Los procesos de comparación social, fundamentalmente los que se establecen en el aula ordinaria en la que están escolarizados los alumnos. 3. Los éxitos y los fracasos en la vida escolar en particular y en otros aspectos de la vida en general. Dado que en la cotidianidad actual muchas veces es inevitable compararse con los demás, la teoría de comparación social, sostiene lo siguiente: 1) A partir de los 8 años de edad (por término medio) se produce un interés por parte de los niños de compararse en distintos aspectos con otros niños de su grupo de referencia. Existe una especie de necesidad evolutiva de comparación para poner en tela de juicio con otros niños similares, los rendimientos de determinadas conductas. 2) Las conductas de comparación social están dirigidas a obtener información sobre cómo se actúa o se rinde en determinadas áreas. Se busca un patrón de medida en sujetos pertenecientes al propio grupo. Sobre el proceso de identificación grupal se realizan las subsiguientes comparaciones, toda vez que uno se reconoce como perteneciente a tal o cual grupo. 3) La conducta de comparación social con otros sujetos pertenecientes al mismo grupo, aporta información sobre las capacidades de uno mismo en relación con los demás, indicando si nuestro rendimiento es superior, igual o inferior al de los sujetos con los cuales nos comparamos. 4) El proceso de comparación social con los sujetos de nuestro grupo de referencia, influye de manera decisiva en la formación de nuestro autoconcepto. Este último punto es muy importante de tener en cuenta, dado que desde que nacemos empezamos un proceso de construir nuestra “autoestima”. Esta Teoría de la Comparación Social, aplicada a personas con discapacidad, en el estudio anterior con niños con discapacidad visual en edad escolar mostró que estos estudiantes, al ser una minoría dentro del grupo clase, obtuvieron un resultado negativo de los procesos de comparación social. De manera que es muy común que cada vez que un estudiante con discapacidad lance una hipótesis comparativa respecto a algún aspecto concreto de sus rendimientos, con relación a alguno de sus compañeros, el resultado de la comparación será negativo con una alta probabilidad;

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con el subsiguiente influjo negativo en su autoconcepto. Por otro lado, los estudiantes de mejor rendimiento verán reforzado su autoconcepto al obtener un resultado positivo de sus procesos de comparación social (ALÍA, 1991). Es importante considerar que la baja autoestima es un síntoma destacado y de importancia relevante en la sintomatología depresiva, dado que ambos aspectos están íntimamente relacionados. Se puede considerar a la baja autoestima como factor de riesgo en el síndrome depresivo.

- La autoestima es un sentimiento personal que tenemos sobre nosotros mismos y que toma la forma de dialogo interno.

- La autoestima es una valoración que hacemos cuando pensamos acerca de nosotros mismos.

- Las personas con baja autoestima tienen pensamientos negativos acerca de ellos mismos.

- Tienen una voz interna negativa muy crítica y muy desarrollada. - Esta crítica negativa que tienen sobre ellas mismas es cruel y tiene tendencia a

la autolesión. - Si nos sentimos mal con nosotros mismos es porque nuestros pensamientos

hacen que nos sintamos así. - Si somos capaces de cambiar nuestros pensamientos, al menos podremos

cambiar nuestros sentimientos. - Estos pensamientos negativos, que a veces tenemos todos, pero que están muy

desarrollados en las personas con baja autoestima, pueden adoptar varias formas.

Hay que aprender a identificar las ideas negativas y cambiarlas por pensamientos positivos. Hay que propender por la creación de una autoimagen positiva a través del análisis y el cambio de las auto-verbalizaciones. Esto es, lo que nos decimos a nosotros mismos. AUTOCRITICA NEGATIVA: RECONOCERLA Y PARARLA

a) Cuando se produce una situación de fracaso, se echa la culpa a algo que no depende de nosotros mismos. Se atribuye el fracaso a una causa externa, lo que convierte en un imposible poner remedio en el futuro a esa situación de fracaso.

b) Cuando se produce una situación de fracaso, la persona con baja autoestima se echa enteramente la culpa sobre lo ocurrido y piensa que debería haber hecho algo para remediar el fracaso.

Esto resalta la importancia de reconocer cuándo estamos siendo demasiado críticos y duros con nosotros mismos, para poder dejar de hacerlo y optar por una actitud más positiva y favorable hacia nosotros mismos. Solemos ser muy críticos, implacables, demoledores contra nuestra propia persona; situación que claramente debe parar.

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APRENDER A CONTRARRESTAR LOS EFECTOS DE NUESTROS PENSAMIENTOS NEGATIVOS 1. EL USO DE MANTRAS y, 2. EL USO DE LA CRÍTICA CONSTRUCTIVA. Estas dos técnicas se pueden utilizar por separado o de forma conjunta; cada uno de nosotros, con su experiencia, debe decidir el uso individual o conjunto de estas técnicas. Esto es algo que se aprende con la práctica. 1ra. TÉCNICA: EL USO DE MANTRAS Mantra, del Sánscrito, significa Instrumento de Pensamiento. Para los hinduistas y los budistas, el Mantra es una sílaba, palabra o frase sagrada, dotada de un poder espiritual. Aunque el Mantra tenga un origen oriental, para nosotros los Mantras son frases cortas que sirven para paralizar la actividad de nuestros pensamientos negativos y evitar, de este modo, que sigamos machacándonos y haciéndonos daño con ellos. Existen refranes que pueden cumplir efectos similares a los que cumplen los Mantras. Por ejemplo, cuando nos ha sucedido algo y caemos en un continuo lamento, si notamos que ya no podemos hacer nada para remediarlo, podemos decir: - “Agua pasada no mueve molino”, o "agua que no has de beber déjala correr. O bien, cuando nos encontramos indecisos ante una situación, y no sabemos si actuar o no, podemos decir: - “Es mejor una decisión que te hunde, que una incertidumbre”. O, cuando nos ha ocurrido algún mal leve, y no podemos ver la parte positiva de la vida, podemos pensar: - “No hay mal que por bien no venga”. O, cuando hemos tenido una gran oportunidad y no hemos conseguido todo lo que se nos ofrecía, podemos consolarnos diciéndonos: - “Más vale pájaro en mano que ciento volando”. Nuestro refranero popular está lleno de Mantras. Tan sólo hace falta descubrirlos y usarlos en el momento adecuado. Para que un Mantra sea efectivo, debe tener la forma de palabra o frase corta que tenga una gran influencia sobre nosotros. Cada uno debe tener sus propios Mantras, los que para cada uno tengan más valor y más fuerza. EJEMPLOS DE FRASES UTILIZADAS COMO MANTRAS: - ¡Eso es mentira! - ¡Calla!, ¡no sigas! - ¡Deja de machacarte con esos pensamientos! - ¡Para ya de pensar en eso! - ¡Basta ya! - ¡Se acabó! Es importante permanecer alerta para descubrir a la crítica negativa cuando empieza a actuar y poder, así, paralizar sus efectos. La frase que se elige como Mantra se debe

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gritar interiormente, con fuerza, de modo que paralice lo efectos de los pensamientos negativos. Incluso, algunas veces se recomienda decírsela uno mismo en voz alta. 2da. TÉCNICA: COMBATIR LA CRÍTICA NEGATIVA CON CRÍTICA POSITIVA La técnica más importante que se debe aprender y poner en práctica es la VIGILANCIA.

- Se debe aprender a darse cuenta de cuándo actúa la crítica negativa. - Descubrirla es lo más importante. - Si no se puede descubrir la propia voz interna, cuando ésta se convierte en

negativa, no se podrá atraparla y combatir sus efectos. Un ejercicio sencillo, que exige toda la atención y esfuerzo consiste en rellenar tres columnas:

- La primera con los pensamientos negativos; - La segunda con el tipo de crítica; - La tercera con una crítica realista y positiva que contrarreste los efectos

perjudiciales de la crítica negativa. HAY QUE BUSCAR UNA IMAGEN REALISTA Y POSITIVA de cada uno de nosotros mismos.

LAS DISTINTAS CARAS DE LA CRÍTICA NEGATIVA La crítica negativa suele presentarse adoptando diversas formas, es importante que conozcamos estas formas para poder identificarlas cuando se presenten. LA COMPARACIÓN - Las personas tienen una tendencia exagerada a compararse en aquellos aspectos en los que están en desventaja. - Existe un enorme deseo de ser el primero en todo. Como no siempre se puede ser el primero, se producen frecuentes situaciones de fracaso. - Las personas que están comparándose frecuentemente tienen una gran tendencia a la envidia. - Se puede combatir utilizando un mantra que paralice los efectos de la comparación. Queda claro entonces que los seres humanos no debemos estar comparándonos con los demás, aunque ésa sea una tendencia casi natural. Debemos evitarlo. LA GENERALIZACIÓN - Se produce cuando se hace un juicio general después de haber fracasado en un aspecto concreto de la vida. Induce a creer que si se fracasa en algo específico, ya significa que fracasaremos en todo. Si algo no nos sale bien, no significa que de ahora en adelante todo nos va a salir mal. Hay que cortar esa forma errada de pensamiento. - Se puede combatir eliminando del vocabulario términos que implican generalización como: “todo, nunca, siempre, nada”. Pensemos que nunca nada lo es todo. LA DESCALIFICACIÓN GLOBAL

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- Se produce cuando ante un fracaso se hace un juicio general descalificador sobre uno mismo. El resultado de este juicio general es una descalificación global. Es cuando uno mismo se convence de que “sirve para nada”, que es un “bueno para nada” y que todo en la vida necesariamente le saldrá mal; sin encontrar en sí mismo las cosas buenas que pueda tener. - Se deben formular críticas realistas que no emitan juicios de valor. No se juzgue tan duramente!!. ¿Acaso es que somos masoquistas? EL FILTRADO NEGATIVO - Las personas con falta de autoestima ven la vida a través de un filtro de forma tal, que sólo dejan pasar las malas noticias. Podríamos decir que están a la caza de malas noticias. No ven la vida como es en realidad, sólo ven el lado negativo de las cosas. ¿Acaso es que no tenemos nada bueno de nosotros mismos para resaltar? ¿Si será así? ¿O es que estamos siendo demasiado duros con nosotros mismos? - Para luchar contra este filtrado negativo, se deben recordar las cosas buenas que se han tenido. Recordar cuando se ha sentido querido, y recordar los éxitos. Y ojalá hacerlo con mucha frecuencia. No existe la persona que jamás haya tenido nada bueno o positivo; existe el que lo ha tenido pero no lo ve o no sabe reconocerlo. EL PENSAMIENTO POLARIZADO Se evidencia sobre todo en los jóvenes con baja autoestima, quienes tienen criterios muy extremos sobre las cosas y los acontecimientos. O gano o pierdo; o blanco o negro; para ellos no existe el término medio. ¿Quién dijo que la vida real si es así? Es justamente lo contrario, está llena de términos medios. Todos tenemos cosas buenas y malas; todos somos más capaces para unas cosas y menos aptos para otras. Esa es la vida; así somos y eso hace “la normalidad”. ¡¡Afortunadamente todos somos diferentes!!. LAS ATRIBUCIONES ERRÓNEAS Las atribuciones son las causas a las que se achacan las cosas que nos ocurren. Las atribuciones erróneas pueden producirse de dos formas muy distinta: a) Cuando se produce una situación de fracaso, se echa la culpa a algo que no depende de uno mismo. Se atribuye el fracaso a una causa externa; con lo que se convierte en imposible poner remedio en el futuro a esa situación de fracaso. Claro, si no somos capaces de reconocer la causa ni dónde está, no la podremos manejar ni controlar. b) Cuando se produce una situación de fracaso una persona con baja autoestima se echa enteramente la culpa sobre lo ocurrido y piensa que debería haber hecho algo para remediar el fracaso. LA PERSONALIZACIÓN - La personalización es una tendencia a pensar que las cosas que nos ocurren son porque hay alguien empeñado en producirnos daño personal a nosotros. Es como cuando nos convencemos erróneamente de que “el mundo entero está contra mí”.

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- Esta tendencia se debe combatir siendo claramente conscientes de que la mayor parte de las cosas que ocurren en el mundo no tienen que ver con nosotros mismos. Podríamos decir que, deje de pensar que todos están pendientes de uno para hacerle mal. Nadie está pendiente de nadie, cada cual vive su vida, lo mejor que puede, los más feliz posible y sin comparaciones. LA LEYENDA DEL ANILLO

Una vez, un rey citó a todos los sabios de la corte, y les manifestó: “Me he mandado hacer un precioso anillo con un diamante con uno de los mejores orfebres de la zona. Quiero guardar oculto dentro del anillo, algún mensaje que pueda ayudarme en momentos de desesperación total. Un mensaje al que yo pueda acudir en momentos de desesperación total. Me gustaría que ese mensaje ayude en el futuro a mis herederos y a mis hijos de mis herederos. Tiene que ser pequeño, de tal forma que quepa del diamante de mi anillo”. Todos aquellos que escucharon los deseos del rey, eran grandes sabios, eruditos que podían haber escrito grandes tratados… pero ¿pensar un mensaje que contuviera dos o tres palabras y que cupiera debajo de un diamante de un anillo? Muy difícil. Igualmente pensaron, y buscaron en sus libros de filosofía por muchas horas, sin encontrar nada en que ajustara a los deseos del poderoso rey.

El rey tenía muy próximo a él a un sirviente muy querido. Este hombre había sido también sirviente de su padre y había cuidado de él cuando su madre había muerto, era tratado como la familia y gozaba del respeto de todos. El rey por esos motivos también lo consultó. Y este le dijo: “No soy un sabio, ni un erudito, ni un académico, pero conozco el mensaje” ¿”Como lo sabes preguntó el rey”? “Durante mi larga vida en el palacio, me he encontrado con todo tipo de gente, y en una oportunidad me encontré con un místico. Era un invitado de tu padre y yo estuve a su servicio. Cuando nos dejó, yo lo acompañe hasta la puerta para despedirlo y como gesto de agradecimiento me dio este mensaje”. En ese momento el anciano escribió en un diminuto papel el mencionado mensaje. Lo dobló y se lo entregó al rey. “Pero no lo leas,-dijo. Mantenlo guardado en el anillo. Ábrelo solo cuando no encuentres salida en una situación”.

Ese momento no tardó en llegar, el país fue invadido y el rey perdió el reino. Estaba huyendo a caballo para salvar su vida, mientras sus enemigos lo perseguían. Estaba solo y los perseguidores eran numerosos. En un momento, llegó a un lugar donde el camino se acababa, y frente a él había un precipicio y un profundo valle. Caer por él, sería fatal. No podía volver atrás porque el enemigo le cerraba el camino. Podía escuchar el trote de los caballos, las voces, la proximidad del enemigo. Fue entonces cuando recordó lo del anillo. Sacó el papel, lo abrió y allí encontró un pequeño mensaje tremendamente valioso para el momento. Simplemente decía “ESTO TAMBIÉN PASARÁ”. Fue en ese momento que fue consciente que se cernía sobre él, un gran silencio. Los enemigos que lo perseguían debían haberse perdido en el bosque, o debían haberse equivocado el camino. Pero lo cierto es que lo rodeó un inmenso silencio. Ya no se sentía el trotar de los caballos. El rey, se sintió profundamente agradecido al sirviente y al místico desconocido. Esas palabras habían resultado milagrosas. Doblo el papel, volvió a guardarlo en el anillo, reunió

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nuevamente su ejército y reconquistó su reinado. Ese día en que estaba victorioso a la ciudad, hubo una gran celebración con música y baile…y el rey se sentía muy orgulloso de sí mismo.

En ese momento, nuevamente el anciano estaba a su lado y le dijo: “Apreciado rey, ha llegado el momento para que leas nuevamente el mensaje del anillo” ¿Qué quieres decir? Preguntó el rey, “Ahora estoy viviendo una situación de euforia, las personas celebraron mi retorno, hemos vencido al enemigo”. Escucha, dijo el anciano, este mensaje no es solamente para situaciones desesperadas, también es para situaciones placenteras. No es sólo para cuando te sientes derrotado, también lo es para cuando te sientas victorioso. No es sólo para cuando eres el último, sino también para cuando eres el primero. El rey abrió el anillo y leyó el mensaje “ESTO TAMBIÉN PASARÁ”, y nuevamente sintió la misma paz, el mismo silencio, en medio de la muchedumbre que celebraba y bailaba. Pero el orgullo, el ego había desaparecido. El rey pudo terminar de comprender el mensaje. Lo malo era tan transitorio como lo bueno. Entonces el anciano le dijo: “Recuerda que todo pasa. Ningún acontecimiento ni ninguna emoción son permanentes. Como el día y la noche; hay momentos de alegría y momentos de tristeza. Acéptalos como parte de la dualidad de la naturaleza porque son la naturaleza misma de las cosas”. De manera que aquí tenemos la frase que debemos recordar en todo momento; en las buenas y en las malas.

EL VALOR DE UNO MISMO

Un reconocido orador inició su seminario sosteniendo un billete de $20.00 dólares y pregunta a su auditorio: ¿Alguien quiere este billete? Varias personas levantaron la mano. Entonces les dijo: Alguno de ustedes recibirá este billete, pero antes voy a hacer algo. Tomó el billete con su mano y lo oprimió hasta arrugarlo, luego volvió a preguntar si ¿alguien todavía lo quería? Las manos del auditorio se mantenían arriba. Bien, dijo el orador, ¿Y si hago esto? Tiró el billete al suelo y empezó a pisarlo. Después lo recogió sucio y maltratado del piso y volvió a preguntar si todavía lo querían. Las manos continuaban arriba. Amigos míos -comentó el orador- han aprendido una valiosa lección: no importa lo que le hice al billete, ustedes todavía lo quieren porque su valor no disminuyó, pues todavía vale veinte dólares. Muchas veces en nuestras vidas somos derribados, somos maltratados, mordemos el polvo debido a las decisiones que tomamos y a las circunstancias que encontramos en nuestro camino. Entonces, nos sentimos como si ya no valiéramos nada. Pero no importa lo que les haya pasado o pueda pasar, ustedes NUNCA perderán su valor. No es tan difícil convencernos y repetirnos esto todos los días, ¿verdad?

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CAPÍTULO 5

SÍNDROME DEL CUIDADOR O DE SOBRECARGA

Dra. Noemí Sastoque P, MD.

Médica Universidad Javeriana y

Psiquiatra Universidad del Rosario

Directora de Salud mental

Hospital Simón Bolívar

Las personas con discapacidad severa por enfermedad crónica, generalmente son cuidadas por una sola persona. Sobre esta persona recae el peso del cuidado y asistencia casi permanente. Cuando la discapacidad es grande y el número de horas semanales de cuidado se incrementa, aumenta la sobrecarga. El síndrome del cuidador suele estar provocado por la dificultad que trae para el cuidador el cambio radical de su modo de vida y el desgaste que provoca ver cómo un ser querido va perdiendo progresivamente sus facultades físicas y mentales, conforme avanza el curso de la enfermedad. La sobrecarga se manifiesta en problemas físicos, mentales y socio-económicos. Se altera la capacidad para atender a la persona que cuidan. El cuidador no recibe sueldo por la realización de sus tareas. Esta problemática es silenciosa, no se detecta por su entorno, ni por el equipo terapéutico. La detección temprana de la sobrecarga en los cuidadores permite la intervención adecuada y a tiempo para preservar su salud. El cuidador contrae una gran carga física y psíquica; se responsabiliza de la vida del enfermo: medicación, higiene, cuidados, alimentación, etc. El cuidador va perdiendo paulatinamente su independencia, porque el enfermo cada vez le absorbe más. Se desatiende a sí mismo: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital. Por todas estas razones es tan importante CUIDAR AL QUE CUIDA. Es importante estar atentos a las señales de alerta del síndrome del cuidador. Éstas se manifiestan de diferentes formas como por ejemplo:

Problemas de sueño (despertar de madrugada, dificultad para conciliar el sueño, demasiado sueño, etc.).

Pérdida de energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuo, etc. Aislamiento. Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco. Consumo excesivo

de pastillas para dormir u otros medicamentos. Problemas físicos: palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas. Problemas de memoria y dificultad para concentrarse.

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Menor interés por actividades y personas que anteriormente eran objeto de interés.

Aumento o disminución del apetito. Enfadarse fácilmente. Dar demasiada importancia a pequeños detalles. Propensión a sufrir accidentes. Dificultad para superar sentimientos de depresión o nerviosismo. Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo. Tratar a otras personas de la familia de forma menos considerada que

habitualmente. Una vez se detecten estas señales de alerta, se deben tomar actitudes positivas como:

El cuidador debería, en primer lugar, hacer una reflexión y darse cuenta de que tiene derecho a llevar una vida propia. Acá es importante delegar algunas de sus responsabilidades en los miembros que componen su entorno social (familiares, amigos, vecinos, etc...).

Es fundamental que comunique al resto de la familia sus sentimientos y sus temores para hacerles partícipes del problema, y evitar sentirse culpable cuando se dedique tiempo a sí mismo.

Descanse cada día lo suficiente. Si usted enferma las cosas se pondrán peor.

Haga todo lo posible por cuidar su salud, vaya al médico periódicamente, consulte todo lo que le duele, explique al médico su situación.

No se aísle.

La risa, el amor, la alegría son fundamentales para su bienestar y la de su paciente. Una persona serena, tranquila irradia armonía y si se ríe relajará el ambiente.

Procure un tiempo semanal para usted, retome sus actividades de entretención, no deje a sus amigos.

Y lo más importante…

NO SE SIENTA CULPABLE USTED TAMBIÉN TIENE DERECHOS

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CAPÍTULO 6

CONOCIMIENTOS BÁSICOS PARA INICIAR MICRO EMPRESAS

Dra. Adriana Kloch, MD.

Médica Cirujana y

Empresaria

Para crear una empresa lo ideal es que sea una idea creativa, ¡pero no siempre es factible!, requiere tiempo pensar lo que se quiere hacer. Hay que tener en cuenta que muchas veces ideas sencillas, pueden ser muy exitosas. Una buena forma de iniciar empresa es centrándose en una habilidad en particular que uno tenga, ésta puede utilizarse para crear una idea de negocio.

Antes de comenzar, siempre haga un balance de los pros y los contras de la empresa que está planeando, puede ayudar el hacer una lluvia de ideas con su familia y amigos. Mientras desarrolla la idea respóndase las siguientes preguntas: ¿qué va a hacer?, ¿cómo la va a lograr?, ¿cuándo va a hacerlo?, ¿dónde puede llevar a cabo su idea? Y ¿con qué recursos físicos, monetarios y humanos cuenta para su empresa?

Los beneficios de crear su propio negocio Cuando se tiene una empresa propia, se tiene la libertad de hacer proyectos que a uno le gustan e irse moviendo en diferentes direcciones dentro de la misma idea, de acuerdo a los resultados que se obtienen con el desarrollo de la misma. La posibilidad de usar un talento personal o una habilidad particular en el negocio, también ayuda a la satisfacción con el trabajo logrado y por supuesto, ¡al ÉXITO!. Es uno su propio jefe y el poder escoger las horas de trabajo y el lugar desde el cuál se trabaja, son otros de los puntos favorables de crear empresa; así como el estar libre de las etiquetas que se imponen al trabajar en una oficina, como las políticas propias de cada compañía, las reuniones constantes, las demandas particulares de cada sitio de trabajo y el hecho de tener un “título” para poder avanzar dentro de la compañía. Cuando la empresa es propia los resultados son directamente dependientes del trabajo realizado por uno mismo. ¡Pero ojo!, contrario a lo que todo el mundo piensa, cuando uno es trabajador independiente y decide ser su propio jefe, TRABAJA MAS que cuando era empleado; y la responsabilidad es el doble. Así que no crea que independizarse o crear empresa, es garantía de “trabajo fácil”; al contrario. Es más duro y más difícil y mucho más demandante. Los riesgos de crear su propio negocio Como todo, crear empresa tiene sus riesgos. Al inicio no se puede garantizar que haya ingresos exactos y mucho menos que estos vayan a ser altos. Esto depende de diversos factores como la competencia, la fluctuación económica y hasta los cambios de los gustos de los clientes, entre otros. Siempre hay que tener presente que así se esté empezando, se debe ganar al menos lo mínimo necesario para vivir o mantener el negocio mientras la empresa despega.

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Para lograr éxito lo ideal es que el producto ofertado sea necesitado y solicitado. Esto depende directamente del trabajo que uno mismo realiza día a día, haciéndose responsable de todo lo que pasa en su empresa, por lo que hay que tener presente que tomar una decisión que no sea acertada, como las expansiones muy apresuradas o el no realizar modificaciones a tiempo, pueden llevar a perder la inversión realizada. Siempre tenga en cuenta que una caída puede afectar sus ingresos, ganancias e incluso su autoestima. Así como se tiene cierta flexibilidad en el horario y el lugar de trabajo, también se depende de los horarios de los clientes; hay que estar disponible cuando los clientes necesitan el producto ofertado, así se genera confianza en los compradores y esto se verá reflejado en los ingresos. Esta condición hace que sea imposible escapar del estrés generado por los clientes exigentes. En el caso en el que se decida trabajar fuera de la casa, hay que pagar un arriendo y servicios extra a los del hogar. Además, al no ser empleado se pierden los beneficios adicionales que dan los empleadores y de usted mismo dependen no sólo sus ingresos sino los pagos de salud, pensión y riesgos profesionales. Preguntas importantes para hacerse Antes de decidir embarcarse en la idea de hacer un negocio propio, es necesario hacerse varias preguntas y sopesar las respuestas. Por ejemplo, hay que pensar qué tan sencillo le es a uno afrontar los riesgos, ya que como dijimos ninguna empresa está libre de ellos; intente juzgar correctamente el peligro de cada una de las acciones que toma. Junto con esta pregunta nace otra: ¿cuál es mi conducta ante la incertidumbre? Hay que pensar si se está preparado para sobrellevar los cambios del mercado, el aumento de competencia y las fluctuaciones económicas. Por eso considere si es capaz de ver los cambios como retos para mejorar su empresa, si planea sus estrategias frente a los retos puede minimizar los efectos de una situación desfavorable. Otro punto importante al considerar empezar un negocio es la capacidad que se tenga de ver oportunidades y de explotarlas, ¿Cree que si tiene la mitad de una buena oportunidad la tomaría o se considera demasiado cauteloso? Aunque es muy importante ver las oportunidades, es igual de importante ser realista y analizar cuidadosamente qué puede lograrse en un periodo de tiempo determinado, teniendo en cuenta las limitaciones que se puedan presentar, sobre todo la intensidad con la que uno puede trabajar y los costos que le generará cada proyecto que emprenda. Es decir, sopese los beneficios y oportunidades Vs los posibles contratiempos y riesgos. Una organización adecuada minimiza las complicaciones. Una empresa implica un manejo de tiempo excelente, para poder distribuirlo entre múltiples actividades, planear con anticipación para poder valorar los riesgos y buscar soluciones anticipadas. Por eso, siempre piense qué tan ordenado y buen administrador se considera usted. Esto va directamente ligado con el compromiso y la fe que tenga en su negocio, evalúe que tan confiado y comprometido se siente antes de empezar, mire si considera que tiene automotivación.

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El atraer a la clientela es fundamental. ¿Cree que puede generar una buena red de contactos para divulgar su negocio? Si lo logra, tendrá una mejor oportunidad de éxito entre más gente conozca su empresa, en especial si sabe cómo seguir atrayendo nuevas personas y conservar los clientes. Escriba su plan de negocio Escribir lo que se planea hacer es importante. Al concentrarse en poner todo por escrito puede hacer un mejor análisis de qué le hace falta para iniciar su empresa, también le facilita el revalorar sus ideas la cantidad de veces que considere necesarias hasta que se sienta satisfecho con su trabajo. Otra gran ventaja es que mientras arma su red de contactos y busca inversionistas, puede basarse en su escrito como una guía para presentarlo a estas personas, así les mostrará lo preparado que se encuentra para desarrollar su idea. Un plan de negocio debe incluir:

1. Una visión general del proyecto: Anote las generalidades del mercado, quiénes van a ser sus competidores, en qué sector va a trabajar y todo lo demás que considere le ayudará a planear su empresa.

2. Defina el producto que va a vender: cómo lo va a diferenciar de los otros que ya se encuentran en el mercado, cómo va a lograr hacerlo diferente, cómo lo va a patrocinar, etc.

3. Los objetivos de su empresa: Tanto cuantitativos como cualitativos. Busque que sean medibles y comparables, entre más simples y realistas los objetivos mejor; defina el tiempo en el que quiere lograrlos.

4. Responda de forma escrita qué es lo que va a hacer exactamente; cómo lo quiere lograr, en dónde prefiere realizarlo, desde cuándo y con qué recursos.

5. Hacer una proyección de ventas en la que se indiquen costos, precio de venta, valor de transporte, razones de estacionalidad y cualquier otra variable.

6. Explique cómo va a realizar el control de calidad de su producto o servicio; buscando que éste sea siempre igual. Enumere los parámetros que va a utilizar para que eso se cumpla.

7. Realice un presupuesto en el que contemple todos los recursos necesarios: el dinero, la infraestructura, el personal necesario, sistemas, entretenimiento y cualquier otro aspecto que desee adicionarle a su empresa.

8. Describa cómo va a evaluar el desarrollo de su idea y si cumplió su objetivo inicial; así mismo puede planear anticipadamente las modificaciones necesarias a sus objetivos según los resultados que va obteniendo.

El valor agregado A todos nos gusta recibir algo “extra” por nuestro dinero, esto se denomina valor agregado (un beneficio adicional, un descuento, una sonrisa), al ofrecerlo uno garantiza que el cliente quede más satisfecho, sintiendo que su dinero vale, estará más

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abierto a comprar otra vez y recomendará el negocio, haciendo así del valor agregado una posibilidad para atraer nuevos clientes. El valor agregado puede ser desde la imagen del local hasta la imagen de los trabajadores. La supervisión que se le da al servicio, incluidas las llamadas postventa, la rapidez del servicio, el darle un obsequio a los niños con la compra o incluso, podría ser simplemente decir gracias. Pasos para constituir su empresa como Persona Natural:

1. Paso 1: asesórese. Busque apoyo en sus familiares y amigos, así como en el Centro de Emprendimiento “Bogotá Emprende”. http://www.empresario.com.co/recursos/instructivos/CCB/pasos_crear/persona_nat_p01.html

2. Paso 2: consultas. Realice todas las consultas que necesite antes de diligenciar los formularios que le exigen las diferentes entidades, al estar más preparado tiene menos posibilidad de cometer errores.

3. Paso 3: RUT. El Registro Único Tributario, administrado por la Dirección de Impuestos y Aduanas Nacionales (DIAN), constituye el mecanismo único para identificar, ubicar y clasificar a los siguientes sujetos: declarantes de ingresos y patrimonio, responsables del régimen común y los pertenecientes al régimen simplificado. El código de identificación de los inscritos en el RUT es el Número de Identificación Tributaria o NIT.

4. Paso 4: diligenciar formularios como el Registro Único Empresarial o RUE. 5. Paso 5: formalización de la empresa, esto se hace a través del Registro

Matrícula Mercantil Cámara de Comercio de Bogotá. Anexo: los documentos que debe tener siempre a mano son: el original

de su cédula de ciudadanía, el formulario RUE que contiene información de identificación, ubicación, información financiera, fecha de constitución, tipo de organización, número de establecimientos, actividad económica, información comercial. También debe verificar el nombre del establecimiento y el uso del suelo.

Régimen común Las empresas o personas inscritas bajo este régimen son responsables por la venta de un producto o servicio gravado con IVA. Pueden ser personas naturales o jurídicas, TODA persona jurídica ya es régimen común. Al encontrarse en este tipo de régimen está obligado a facturar (expedir factura o documento similar solicitando la autorización de numeración de facturación ante la DIAN), cobrar IVA, declarar y llevar contabilidad. Así mismo debe inscribirse en el RUT. Cuando realiza una compra a una persona que forma parte del régimen simplificado o no comerciantes debe expedir un documento que la constate. Al cobrar IVA debe declararlo de forma bimestral, así como le aplica la declaración de renta.

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Régimen simplificado Sólo pueden ser parte de este régimen personas naturales, son responsables por venta de productos o servicios gravados con IVA, se considera un régimen “informal”. Las personas naturales deben pasar a régimen común cuando sobrepasen $104.196.000 de ingresos brutos. Las obligaciones de hacer parte de este régimen son: tener RUT y exhibir una copia en un lugar visible, también deben expedir un copia del TU con la primera venta. Llevar libro fiscal de operaciones diarias. Informar a la DIAN del cese de actividades y facilitar cualquier otra información que la DIAN solicite. Tener máximo una oficina de negocio, un local o un establecimiento donde ejerza su negocio. Impide que se sea usuario aduanero, que se haya celebrado contratos de bienes o servicios gravados, por valor individual a 3000 UVTs (78,147,000) y que los montos bancarios no superen 4500 Uvts (117,220,500).

Tarifas de pago para matricula mercantil Basado en total de activos registrados.

0 a

1,133,400

5.24% $30.000

5,000,000 12.94% $73.000

10,000,000 22.38% $127.000

IDEAS PARA NEGOCIOS

• Entrega de productos frescos de casa (leche fresca del campo, pan, huevos, queso, etc.)

• Poner un kiosco de café. • Comprar de “todo” para los que no tienen tiempo: se les compra el mercado,

se les arregla la casa, se le lava el carro. • Taller de bicicletas. • Arepas rellenas. • Bisutería. • Comida sana-vegetarianos. • Mascotas (seguros-ropa-comida y pasear el perro). • Actividades para niños: entretención, globos, pintar las caras.

En resumen, es claro que sí hay cosas para hacer de manera independiente y crear empresas que puedan ser exitosas. Sólo que nunca baje la guardia, manténgase al tanto de todo lo de su negocio, no delegue funciones claves, controles los gastos e ingresos, sea muy responsable y realista. No es fácil, pero tampoco imposible.

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CAPÍTULO 7

MERCADEO Y CREACIÓN DE EMPRESAS

Olbany Muñoz

Empresario y Mercadotecnista

¿QUÉ ENTENDEMOS POR MERCADEO?

En 1995 la Asociación Americana de Mercadeo (AMA) definió el mercadeo como el proceso de planificar y ejecutar la concepción, la fijación de precios, la comunicación y la distribución de ideas, productos y servicios para crear intercambios que satisfagan los objetivos individuales organizacionales. En 1973, Peter Drucker propone que el objetivo del mercadeo es hacer innecesaria la tarea del vendedor porque se trata de conocer y comprender al cliente de tal forma que el producto o el servicio se adapte perfectamente y se venderá por si mismo. El mercadeo consiste en saber planificar y ejecutar estrategias para satisfacer las necesidades del cliente. Conocer y comprender al cliente y saber interrelacionarse con los socios. LA ESTRATEGIA Una vez se tienen identificadas las necesidades del cliente, es necesario idear las estrategias de mercadeo más adecuadas. La estrategia es la teoría de cómo competir, y depende de la capacidad de la empresa. La estrategia debe ser dinámica y medible por resultados. Y entonces… Cómo se crea la estrategia? Para crear la estrategia adecuada es necesario crear un valor propio de la empresa, es decir, que ofrece mi empresa que la competencia no, o por qué mi empresa vale por sí misma ante los ojos del cliente. De ahí se genera una ventaja competitiva. Es importante definir una estrategia perdurable, lo que se consigue con tres puntos importantes: • Posicionamiento: Depende de si la ventaja competitiva de la empresa es única. • Sostenibilidad: Qué tan sostenible es la ventaja competitiva de una firma o un

negocio? • Flexibilidad: El valor agregado esperado debe responder a las expectativas del

mercado.

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MEZCLA DE MARKETING El marketing resulta de una combinación de cuatro factores: El producto que se está ofreciendo, el precio que se le asigna, la publicidad que se maneja para promocionarlo y la plaza en la que se quiera posicionar el producto. LAS TRES ESTRATEGIAS GENÉRICAS Las tres estrategias genéricas están determinadas por la combinación de la ventaja estratégica y el objetivo estratégico, y surgen de la siguiente forma:

Diferenciación: Basada en la ventaja estratégica de la exclusividad percibida por el cliente, siendo el objetivo estratégico todo un sector industrial.

Liderazgo General en Costos: Se basa en la ventaja estratégica de la posición de costo bajo, siendo el objetivo estratégico todo un sector industrial.

Enfoque o Alta Segmentación: Resulta de la combinación de las ventajas estratégicas de la exclusividad percibida por el cliente y la posición de costo bajo, tomando como objetivo estratégico un segmento en particular.

ELEMENTOS DE LA ESTRATEGIA La estrategia debe definirse por varios elementos:

Proposición de valor: Consiste en definir si la empresa tiene una oferta de valor única y especial para los clientes.

Ventaja competitiva única: Depende de si la empresa se diferencia de los otros competidores.

Sostenibilidad de la ventaja competitiva: Se trata de considerar si la empresa tiene la capacidad de defender, sostener y aumentar su ventaja competitiva en el transcurso del tiempo.

¿CÓMO DIFERENCIARSE? Como ya lo hemos visto, el éxito de una empresa depende de la ventaja competitiva, así que es importante saber cómo diferenciarse de la competencia. Para el cliente, la elección entre múltiples opciones siempre está basada en diferencias, implícitas o explícitas que ofrece la empresa o el producto. Los sicólogos han encontrado cuatro funciones que influyen en la decisión de un cliente al momento de elegir: Intuición, Reflexión, Sentimientos y Sentidos. Si aprendemos a prestar atención a cada una de estas funciones, e intentamos cubrirlas con las ventajas que ofrece nuestro producto, generaremos en él una ventaja competitiva.

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CAPÍTULO 8

POLÍTICA PÚBLICA DE DISCAPACIDAD PARA EL DISTRITO CAPITAL

Decreto 470 de octubre 12 de 2007

Dra. Amparo Wiswell

Coordinadora de Recreación en Discapacidad

Instituto Distrital de Recreación y Deporte-IDRD.

Bogotá, Colombia

CONTEXTO HISTÓRICO 1994 - 1996 En este periodo surge la creación del Sistema distrital de Discapacidad, con acuerdos 16 – 22 y actual 137 de 2004. Participaron el Consejo distrital, el Comité técnico, 20 Consejos locales y Secretarías técnicas locales y distrital. 1997- 2005 Se desarrolla la Formulación de la política “Concertando entornos colectivos para las personas con discapacidad”. También se elabora, implementa y evalúa el plan de acción 2001- 2005. 2006- 2007 Ocurre la formulación de la política pública de discapacidad, con metodología participativa. También se aprueba el Decreto 470 de 2007. 2008 – 2010 En este período se diseña y se pone en marcha el Plan de Acción de la política. Se implementa la estrategia de territorialización. Se presentan 2 audiencias de rendición de cuentas de la política pública. 2011 -2012 Evaluación de la primera fase de implementación del plan distrital 2008 – 2012 y ajuste de planes distrital y locales de Discapacidad 2012- 2016. PROPUESTA METODOLÓGICA PARA LA CONSTRUCCIÓN DEL PLAN DE ACCIÓN DE LA POLÍTICA PÚBLICA DISTRITAL DE DISCAPACIDAD (PPDD) La propuesta metodológica que se planteó fue la siguiente:

1. Levantamiento de Información para identificar programas y proyectos de la PPDD. Nov/07 – Abr/08

• Institucional –Sectorial. • Banco de proyectos. • Iniciativas ciudadanas.

2. Triangulación (Comparación) de resultados de diferentes estudios, frente a los programas y proyectos vigentes /Oct./07 – Julio 08. Se trabajó sobre los siguientes documentos:

• Registro DANE 2007. • Censo 2005. • Banco de Proyectos 2007. • Políticas Poblacionales 2007.

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• Plan de Desarrollo Distrital Bogotá Positiva 2008-2012. 3. Ponderación y Priorización de ideas para la definición de programas y

proyectos al Plan de Acción en el tiempo, definiendo los plazos así:

Corto: 2008-2012

Mediano: 2012-2016 (se realizará a partir de evaluación de impacto)

Largo: 2017 y 2020 (se realizará a partir de evaluación de impacto) 4. Lineamientos de Plan de Acción para Agosto/08 5. Lineamientos de Planes Locales para Noviembre 2008 6. Medición y seguimiento: Formulación de indicadores

Gestión y seguimiento a Oct. 2009

Medición del Impacto a Oct. 2012 CRONOLOGÍA Y MOMENTOS DEL PROCESO DE DECISIÓN, IMPLEMENTACIÓN, EVALUACIÓN Y CONTROL DE LA POLÍTICA PÚBLICA DISTRITAL DE DISCAPACIDAD 2007-2020 (PPDD) Octubre 2007 – Enero 2008 Levantamiento de Información Institucional Se revisaron los programas y proyectos institucionales, se dio la consolidación de información acerca de los programas institucionales nacional y distrital de carácter público y privado para discapacidad. Se dieron las iniciativas para el foro distrital de discapacidad. Al final del periodo se presentaron los resultados de la información obtenida y se construyeron ideas fundamentales para el plan de acción. Enero – Agosto 2008 Aprobación Plan de Desarrollo Distrital En este periodo se buscaron aportes institucionales según PPDD para el plan de desarrollo de Bogotá Positiva, haciendo una articulación de la PPDD al plan de desarrollo. Se obtuvieron dichos aporte a través de iniciativas ciudadanas (encuentros ciudadanos) y al final se crearon los programas y proyectos para sector de discapacidad en Bogotá Positiva. Agosto – Septiembre 2008 Adopción Plan Distrital PPDD (Decisión) Se buscó armonizar las políticas, planes, directivas y reglamentos de diferentes entidades, definir indicadores de gestión, seguimiento, impacto con enfoque diferenciar. Se hizo una revisión de programas y proyectos vigentes para complementarlos e implementar acciones específicas de la PPDD. Se buscó la territorialización de programas institucionales (localidades), junto a la respectiva armonización de las políticas, planes, directivas y reglamentos locales de diferentes entidades y programas fondos de desarrollo local. De esta etapa se produjeron unos planes de acciones locales de discapacidad 2008 – 2012. Agosto 2008 - Mayo 2020 Gestión y control

• Plan de Acción 2008-2012 • Plan de Acción 2013-2017 ajustado según evaluación de Impacto.

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• Plan de Acción 2017-2020 ajustado según evaluación de impacto. 2007-2020 Medición y evaluación Se busca una constante valoración de los resultados e impactos de la PPDD. Implica el levantamiento de indicadores de: gestión, seguimiento e impacto, lo que se quiere es construir un nueva y mejorada propuesta de PPDD. ASPECTOS A DESTACAR Se logró dar una definición de discapacidad con una mirada amplia y diversa, dando reconocimiento a su dinámica, especialmente a la forma en la que el ser humano interactúa con su ambiente. Se dieron los referentes conceptuales para orientar la búsqueda del desarrollo humano, social y sostenible, tanto de la persona como para su familia, siempre orientado hacia la proyección de los derechos y a su aplicabilidad social, económica y cultural. Se basa en un marco de democracia participativa, por lo que se considera que los derechos son básicos, ineludibles y no negociables dentro del enfoque de derechos asumido. Como propósitos tiene la inclusión social: aumentar el acceso, la disposición y el dar aportes para transformar los determinantes de desigualdad; calidad de vida, que sea vivida con dignidad desde las perspectivas humana, social, económica, cultural y política. SU ESTRUCTURA POR DIMENSIONES Antes de adentrarnos a ver cada uno de las dimensiones lo más importante es definir qué es una dimensión. Es un espacio de expresión de los habitantes de la ciudad en el que confluyen las creencias y las percepciones diversas, con la intención de construir colectivamente una representación del tejido social.

Las dimensiones de la política pública de discapacidad para el distrito capital son:

• DIMENSION : Desarrollo de capacidades y Oportunidades • DIMENSION : Ciudadanía Activa • DIMENSION: Cultural Simbólica • DIMENSION : Entorno, territorio, medio ambiente

1. Desarrollo de capacidades y oportunidades.

Es un espacio para construcción conjunta, para tomar acciones que promuevan el uso de derechos y deberes. Busca la generación de capacidades humanas, sociales, culturales y productivas para la inclusión social, así como el garantizar el desarrollo humano y la dignidad de las personas. Sus componentes son la salud, la educación, el desarrollo de la productividad, la vivienda y el bienestar.

2. Ciudadanía Activa. Se basa en las siguiente definiciones: ciudadanía: relación entre el Estado y los ciudadanos; Estado: es el responsable del diseño de estrategias, la disposición de

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recursos y mecanismos para garantizar los derechos de los ciudadanos y Derechos y deberes: atributos para actuar y participar en la vida comunitaria y en la toma de decisiones sobre los propósitos de vida. Busca el reconocimiento de la autonomía, el preservar los derechos políticos, civiles, económicos y sociales. Su principales componentes son: participación para la incidencia, formación ciudadana, información y comunicación para la participación y fortalecimiento de los actores sociales e institucionales.

3. Cultura simbólica. Se centra en la cualificación de las posibilidades para desarrollar capacidades, talentos e identidad cultural; esto se facilita por la modificación de los factores culturales que limitan la integración social. Se le da reconocimiento al derecho a la diversidad de expresión. Los componentes de esta dimensión son: conocimiento y representación de la discapacidad, reconocimiento de la diversidad e interculturalidad, fomento del arte y la cultura, turismo, recreación y deporte.

4. Entorno, territorio y medio ambiente. Entendemos “Territorio” como el espacio social producido por las relaciones sociales y políticas entre los individuos, la sociedad y el entorno. Se busca que todos los individuos tengan un territorio que habitar con calidad ambiental. Uno de los pilares para lograrlo es el fortalecimiento de la relación de los individuos entre sí y con su entorno, para así generar entornos favorables, con agua potable, libre de contaminación visual y auditiva, aire limpio, adecuadas características de la vivienda, sin erosión y alimentos bien elaborados. Se considera un ambiente seguro aquel en el que no hay violencia, en el que se permita la participación, la movilidad y que sea accesible. Los componentes en esta dimensión son: accesibilidad, movilidad personal, comunicación e información, sensibilización y formación ciudadana. DISPOSICIONES VARIAS La Política Pública Distrital ha definido varias acciones más:

• Plan de acción distrital: La administración debe adoptar un plan de acción distrital y metas para el cumplimiento de la política pública de discapacidad en los tres meses siguientes a la expedición del plan de desarrollo.

• La coordinación de la implementación de la política pública distrital de discapacidad está a cargo del Consejo Distrital de Discapacidad.

• La política pública distrital de discapacidad está vigente desde su fecha de publicación: 12 de octubre de 2007.

ESTRUCTURA DEL SISTEMA DISTRITAL DE DISCAPACIDAD 1. SISTEMA DISTRITAL DE ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN CONDICIÓN DE

DISCAPACIDAD 2. CONSEJO DISTRITAL DE DISCAPACIDAD: Instancia política del sistema distrital 3. SECRETARÍA TÉCNICA: Instancia Coordinadora y articuladora del sistema distrital

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4. COMITÉ TÉCNICO DE DISCAPACIDAD: Instancia técnica del sistema distrital 5. CONSEJOS LOCALES DE DISCAPACIDAD: Instancia técnica del sistema distrital. 6. SECRETARIAS TÉCNICAS. 7. REFERENTES INSTITUCIONALES. PLAN OPERATIVO SDD 2010 - 2012. - Seguimiento a la política pública.

Construcción del plan de acción distrital, armonizado al plan de desarrollo Bogotá Humana. Dar apoyo técnico, conceptual y metodológico a los diferentes territorios en la construcción colectiva de los Planes de Acción Locales, que incluyan la definición de indicadores de impacto y metas. Luego de esto se debe realizar el adecuado seguimiento y monitoreo permanente a la implementación de la PPDD en los niveles distrital y local. - Fortalecimiento local y articulación de las instancias del sistema.

Desarrollo de lineamientos de fortalecimiento en la gestión local, desarrollando acciones orientadas a fortalecer la gestión y procedimiento de los Consejos locales de discapacidad. También comprende el desarrollo de talleres y espacios para compartir experiencias y vivencias con los secretarios técnicos locales, hacer apertura de espacios de articulación entre los actores del sistema: delegados del CTD ante los CLD, participación permanente de los referentes de la secretaría técnica distrital y la apertura de la página web del sistema distrital, donde se consolida la información del mismo. - Movilización, visibilización y reconocimiento de la población con discapacidad.

Revisión, ajuste y fortalecimiento de las diferentes acciones que se desarrollan en la temporada de reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad en:

Foro distrital de discapacidad. Fiesta por los derechos culturales, artísticos y

patrimoniales de las personas en condición de discapacidad

Encuentro de Consejeros (as). Encuentro de mujeres con discapacidad y Cuidadoras. Feria Productividad. Noche de Gala “Gala con Capacidad”

PROYECCIONES Lograr la articulación con el plan de desarrollo del actual gobierno, conseguir el levantamiento de los indicadores de: gestión, seguimiento e impacto. Llegar a la difusión masiva del plan para así aumentar la participación de las personas, grupos y organizaciones en el proceso de elección de consejeros y consejeras distritales y locales. Motivar la asistencia y participación activa e informada de la población con discapacidad en los cabildos territoriales, encuentros ciudadanos y presupuestos participativos.

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PROCESO DE ELECCIONES DISCAPACIDAD 2012.

FASES ETAPAS FECHAS

PROCESO PRE-ELECTORAL

Convocatoria pública, promoción y difusión del proceso.

3 de febrero de 2012.

Reuniones Informativas: *Nivel Informativo. *Nivel Formativo.

11 de abril de 2012. 5 de mayo de 2012.

25 de mayo de 2012. (NIVEL DISTRITAL)

PROCESO ELECTORAL

Inscripción de votantes. 1 de junio de 2012 – 29 de junio de 2012.

Inscripción de candidatos (as).

Jornadas de Cualificación. 15 de junio de 2012 – 29 de julio de 2012.

Tiempo de campañas. 3 de febrero de 2012 – 27 de julio de 2012.

Elección representantes distritales y locales. 29 de julio de 2012.

PROCESO

POST-ELECTORAL

Empalme representantes distritales y locales elegidos.

Agosto de 2012.

Posesión representantes distritales y locales elegidos.

12 de septiembre de 2012.

(Sesión Extra CDD)

FASE AVANCES TIEMPO DIFUSIÓN

PROCESO PRE – ELECTORAL.

(En Desarrollo)

• Conformación mesa de trabajo de referentes de comunicaciones Intersectorial (Alcaldía Mayor, IDPAC, SED, SCRD, SDS, SDIS y Medios Alternativos y Comunitarios de Comunicación)

• Diseño y puesta en marcha de estrategia de comunicación.

• Construcción de piezas comunicativas accesibles.

• Convocatoria pública. • Promoción y difusión del

proceso electoral de Discapacidad.

A partir de 3 de febrero de 2012 al 12 de septiembre de 2012.

Medios de Comunicación televisivos, radiales, escritos y digitales a Nivel Distrital y Comunitario.

• Planeación, ejecución reuniones informativas (Nivel Distrital y Local)

11 de abril de 2012.

5 de mayo de 2012.

25 de mayo de 2012.

(NIVEL DISTRITAL)

Nivel Informativo y Nivel Formativo.

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CAPÍTULO 9

APROVECHAMIENTO DEL TIEMPO LIBRE A TRAVÉS DE LA RECREACIÓN,

ACTIVIDAD FÍSICA Y EL DEPORTE

FT. Gloria Carolina Cuervo Leal, Mg

Discapacidad e Inclusión Social

Dirección de Fomento y Desarrollo

COLDEPORTES

Es importante que todas las personas en condición de discapacidad, conozcan el Plan de Acción 2012 para la recreación, actividad física y deporte. Plan de Acción 2012 del Departamento Administrativo del Deporte, la Recreación, la Actividad Física y el Aprovechamiento del Tiempo Libre -COLDEPORTES Este plan apunta hacia unas metas específicas: 1. Plan Decenal 2010-2019 Su meta principal es la promoción y el fomento de la recreación, la educación física y el deporte estudiantil, social y comunitario. (Se adjunta resumen en Excel) 2. Plan Nacional de Desarrollo 2010-2014 - Este plan apunta a que en el 2014 el 50% de personas en situación de vulnerabilidad sean beneficiadas con programas de actividad física y recreativa. - Adicionalmente, que para el 2014 el 40% de entidades territoriales estén implementando competencias deportivas en diferentes disciplinas. 3. Metas institucionales 2012 La meta Institucional (SISMEG): Que la población pueda acceder a los servicios deportivos, recreativos, de actividad física, y educación física que repercuten en la salud y el bienestar del ciudadano (Condiciones Mínimas). Ley 181 de 1995. Para cumplir con esta meta se pretende aumentar la cobertura de la oferta, mejorar la calidad de la oferta, promover una cultura de hábitos y estilos de vida saludable, fomentar las prácticas del deporte social comunitario en sus múltiples manifestaciones, establecer el Sistema Nacional de Deporte Estudiantil y caracterizar los hábitos y estilos de vida saludable de los colombianos y colombianas. Etapas del Proceso de promoción y formación deportiva El proceso de formación deportiva se inicia en la promoción de hábitos de recreación y tiempo libre. Las motivaciones deben encausarse hacia la organización, de tal manera que estimulen, presionen y garanticen la sostenibilidad para su práctica. Las etapas son: Promoción, Iniciación deportiva, Formación deportiva, Práctica deportiva, Organización, Competición y Alto rendimiento.

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Concepto de Discapacidad La discapacidad es la función de la interacción entre la persona y el ambiente, tanto físico como social, de acuerdo a la convención de los Derechos de las personas con discapacidad, de la ONU del año 2006. Antecedentes Los siguientes datos muestran la proporción en porcentaje de personas con por lo menos una limitación por departamentos:

Cauca 9.5

Nariño 9

Boyacá 8.8

Huila 8.5

Quindío 8

Tolima 7.8

Putumayo 7.4 Población Nacional: 2.624.898 Personas con discapacidad (DANE – Censo (2005- 2010). 82.622 practicantes (D y R = 3%). 48.546 hombres y 34.076 mujeres. La cobertura de atención en el 2011 fue de 4.100 personas con discapacidad en 77 municipios. Se contó con un apoyo financiero de $ 295.000.000 para once departamentos: Bolívar, Boyacá, Cauca, Guaviare, Huila, Nariño, Norte de Santander, Putumayo, Quindío y Tolima. Para 2012 se planea una cobertura de atención de 700.000 personas con una cofinanciación para entes Departamentales y proyectos especiales. Objetivo del programa de COLDEPORTES de la dirección de fomento y desarrollo Fomentar la práctica continua de actividad física, recreación y deporte social comunitario, como una medida de promoción de la salud y aprovechamiento del tiempo libre, con el esfuerzo conjunto de las organizaciones de personas con discapacidad, sus familias y los organismos deportivos departamentales y municipales a través de la validación e implementación de los “Lineamientos para la práctica de Educación Física, Recreación, Actividad Física y Deporte de la población con discapacidad”. Metodología para la construcción de lineamientos para la práctica de educación física recreación, actividad física y deporte de la población con discapacidad En el año 2010 se realizó la Fase I, que consistió en la construcción de los lineamentos. Este proceso fue liderado por COLCEPORTES con la participaron varias entidades, como los Ministerios de Cultura, Protección Social y Educación, ACPEF, Organización de recreación, Comité paralímpico colombiano, INDER Cundinamarca e IDRD y Universidades entre otras. En el año 2011 se realizó la Fase II, que consistió en la socialización y validación departamental.

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La Fase III se está realizando en el año 2012, y consiste en la validación y socialización Nacional, iniciando con Bogotá –Cundinamarca y posteriormente con Norte, Centro y Sur de Colombia. Para ello se realizan diversos encuentros de socialización. Propuesta de lineamientos en discapacidad (versión preliminar) FORMACIÓN ACADÉMICA Buscar la inclusión en los currículos académicos de los lineamientos en discapacidad, pensando en clases de educación física incluyentes, para esto hay que realizar la formación de los instructores y promover investigaciones en prácticas recreativas y deportivas. ACCESIBILIDAD SIMBÓLICA Se pretende realizar campañas educativas y publicitarias, así como también fomentar la promoción de participación y veeduría ciudadana. ACCESIBILIDAD COMUNICACIÓN E INFORMACIÓN La meta es contar con intérpretes en actividades recreativas, actividad física y deporte. Se pretende fomentar el conocimiento en lengua de señas http://virtual.cenda.edu.co/ lenguajesenas/, contar con una página web accesible, crear políticas accesibles (planes, proyectos y programas), medios de comunicación accesibles y promoción de los programas ofertados. ACCESIBILIDADES GENERALES Se propone mejorar la accesibilidad física en escenarios deportivos, recreativos y lúdicos. Facilitar las condiciones de desplazamiento para usar la IMPLEMENTACIÓN deportiva y recreativa. GESTIÓN / ADMINISTRACIÓN Se realizará el registro y Control de PCD que practican deporte, actividad física y recreación. Se creará un programa de voluntariado. Se realizará la promoción y oferta variada de programas. Se trabajará por el empoderamiento de los INDERs en discapacidad. Se realizarán alianzas estratégicas o Trabajo Intersectorial – Trabajo en RED. Se realizará la movilización de recursos para PCD en los programas existentes, se ofrecerán incentivos a los deportistas, se generará oferta especial para discapacidades severas y atención interdisciplinaria para deportistas paralímpicos.

ACTIVIDAD FÍSICA Actividad Física se define como cualquier movimiento muscular VOLUNTARIO que resulte en gasto energético. Esto incluye actividades cotidianas como caminar hasta el paradero del bus, subir y bajar escaleras o realizar el oficio de la casa. Beneficios de la Actividad Física Adaptada (AFA) La actividad física adaptada trae grande beneficios para la salud y el bienestar de las personas. Ayuda a disminuir la presión sanguínea, aumenta la resistencia a la fatiga, mejora el equilibrio de quien la practica, mejora la función del sistema pulmonar,

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mejora el sistema inmune, reduce la depresión y la ansiedad, controla la obesidad, afianza la personalidad, crea independencia en la realización de Actividades Básicas (ABC), ayuda a mejorar la comunicación y las relaciones interpersonales, disminuye comportamientos negativos y mejora la autoestima. Todos estos beneficios demuestran lo importante que es realizar actividad física. Principios de la Actividad Física Adaptada (AFA) Como primera medida se busca identificar y diagnosticar todas las discapacidades existentes en cada uno de los participantes así como reconocer sus capacidades básicas, de esta forma se puede hacer la planeación del proceso de aprendizaje adaptado a los requerimientos del grupo. También facilita la monitorización el progreso de cada persona, respetando el ritmo de aprendizaje y el estado de ánimo de cada una, acordándose de reforzar cada uno de los logros obtenidos. El esquema de trabajo se basa en la identificación de problemas y el desarrollo de una solución pertinente, teniendo en cuenta el tipo y la cantidad de recursos disponibles. El ambiente en el que se desarrolle la AFA debe ser accesible, amable y sin distracciones. Durante las sesiones el enfoque debe ser multimodal: visual, auditivo y kinestécico, es decir “muestre, dígalo y hágalo”, con creatividad, buscando romper el modelo tradicional del aprendizaje. Adaptaciones en el ambiente de entrenamiento Es importante delimitar el perímetro visual y táctil, por seguridad se debe marcar el perímetro de las máquinas de ejercicio con una cuerda o con una cinta de colores en el piso. Es necesario hacer las adaptaciones pertinentes al equipo de entrenamiento, utilizando letra grande, marca fuera de interruptores, tomar tiempos con vibración que pueden estar alrededor del cuello o en la billetera. Para diferenciar cada máquina se puede usar una letra grande en cada pieza, con un número en relieve; se puede tener una cuerda o una guía táctil de un equipo al siguiente. Es de gran ayuda realizar un casete: El/la participante puede tener alguna forma de grabación sobre el número de repeticiones y peso en cada ejercicio, como recordatorio. Una excelente ayuda son las instrucciones en braille y los dibujos, y tener el tiempo para que la persona lea las instrucciones y vea los ejercicios. DISCAPACIDADES FÍSICAS

El objetivo primordial al trabajar con personas con una discapacidad física, es

incrementar el desarrollo motriz y facilitar el acceso al medio físico para lograr la

independencia y autonomía.

Las ventajas de la actividad física para niños, niñas, jóvenes y adultos incluyen la

reducción o prevención de condiciones secundarias, así como beneficios psicosociales

tales como: aprender a trabajar y jugar en equipo, mejorar las habilidades motoras,

incrementar la autoestima, aprender a superar obstáculos y aumentar la motivación

para conseguir un buen rendimiento académico y social.

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Criterios de adaptación

Espacio: Hay que delimitarlo para compensar las dificultades de movilidad. El terreno

debe ser liso para facilitar los desplazamientos, terreno llano, variación de distancias,

presencias de refugios, en los casos de sillas de ruedas evitar que se encuentren lejos

de las paredes.

Material: Los materiales han de ser blandos, alternativos o adaptados, facilitarles

sillas, para las personas que tengan dificultades comunicativas utilizar tableros

silábicos y platillas con fotos, cubrir los descansa pies de la silla de ruedas con espuma

para evitar lesiones a los compañeros, los que tengan problemas de equilibrio utilizar

un caminador y usar protecciones como rodilleras o coderas.

Normativa: Para los juegos modificar reglamentos, varios sistemas de puntuación y sus

requisitos, añadir el rito de contar para dar mayor tiempo, dar poderes, vocalizar

cuando asuman roles de perseguidor o sean tocados, penalizar choques con las sillas

de ruedas o las muletas a los compañeros.

Habilidades: Modificar las formas de desplazamiento de los adversarios directos,

modificar la habilidad, añadir habilidades para el resto del grupo o a los adversarios

directos.

Presencia del monitor de soporte: En las primeras edades o en niveles de afectación

profunda, proponer un alumno colaborador.

Orientaciones didácticas: Recordar constantemente las adaptaciones al grupo,

trabajar en grupos reducidos, reducir el número de integrantes del grupo en

situaciones competitivas, estar cerca en actividades de mucho movimiento, si asume

un rol de atrapador en solitario modificar la forma de desplazamiento de los

compañeros.

Se implementaran señales visuales adicionales para complementar las consignas

verbales a fin de facilitar la organización de los conceptos psicomotores.

DISCAPACIDADES VISUALES Para las personas con discapacidad visual es necesario contar con el tiempo suficiente para permitir la exploración táctil o visual sobre las máquinas de entrenamiento. Es importante la demostración y comunicación, el instructor puede demostrar el movimiento hablando sobre el nombre del ejercicio y músculos involucrados para su comprensión. Se debe brindar a la persona varias opciones para realizar el ejercicio. También es importante contar con el espacio necesario para las adaptaciones en el ámbito sonoro, táctil y visual. No se debe olvidar seguir las normativas de protección y simplificar las habilidades.

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DISCAPACIDADES AUDITIVAS Debe existir algún tipo de comunicación entre el instructor y la persona que realiza el ejercicio. Se pueden utilizar ayudas nemotécnicas. Componentes en el entrenamiento: Los componentes del entrenamiento pueden ser enumerados como: 1) Ejercicios de coordinación, control motor visual, ejercicios de motricidad gruesa; 2) acondicionamiento físico y 3) equilibrio estático y dinámico. DISCAPACIDADES INTELECTUALES

El objetivo es mejorar las alteraciones del pensamiento y los procesos motrices a

través del entrenamiento de los dispositivos básicos de aprendizaje tales como la

atención, percepción, memoria, control del cuerpo y conciencia respiratoria.

Es fundamental desarrollar capacidades de tipo cognitivo, motor, lingüística, y

afectivo-social; también desarrollar aspectos que constituyen un estadio, elaborando

estructuras que permitan la generalización comprensiva del aprendizaje intelectual,

psicomotriz y afectivo-social.

Criterios de adaptación

Espacio: Indefinidos o con delimitaciones muy flexibles.

Material: Utilizar pocos objetos a la vez, objetos que sean grandes y que sean

fácilmente manipulables, se podrá reducir el tamaño de los objetos conforme los

vayan dominando.

Normativa: Juegos cortos, concentración poco duradera, en juegos complejos hacer

explicaciones muy generales y añadir a lo largo del juego las orientaciones más básicas,

utilizar sistemas de puntuaciones muy sencillos.

Táctica: Pocas decisiones, dejar tiempo de respuesta y que sólo haya una en cada

situación.

Habilidades: De entrada las más sencillas y más adelante serán más difíciles.

Presencia del monitor de soporte: Según el grado de afectación, en las primeras

edades se recomienda la participación de un monitor de soporte.

Orientaciones didácticas: Transmitir la información con un lenguaje claro, sencillo y

comprensible, saber esperar a que respondan y tener paciencia

Nota: El Desarrollo de Habilidades en niños y niñas con problemas de aprendizaje deben requerir de más sesiones de ejercicios de coordinación entre piernas y brazos. El desarrollo de las habilidades es una constante que toma largo tiempo.

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DEPORTES QUE SE PUEDEN PRACTICAR El siguiente cuadro muestra los deportes que se pueden practicar según el tipo de limitación o problemática que se presente.

LIMITACIÓN FÍSICA

LIMITACIÓN AUDITIVA

LIMITACIÓN VISUAL

PARÁLISIS CEREBRAL

LIMITACIÓN COGNITIVA

Ajedrez Ajedrez Ajedrez Atletismo Atletismo

Atletismo Atletismo Atletismo pista Boccia Baloncesto

Baloncesto en silla de ruedas

Baloncesto Ciclismo tándem Ciclismo Ciclismo

Billar Ciclismo Fútbol sala Fútbol 7 Fútbol sala

Ciclismo Fútbol sal Judo Natación Natación

Levantamiento de pesas

Fútbol Natación Tenis de mesa Tenis de campo

Natación Natación Fútbol 5 Ajedrez Gimnasia

Tenis de campo en silla de ruedas

Tenis de mesa Pesas

Tenis de mesa

Tiro deportivo

Nota: Guía de Clasificación funcional se encuentra en la página web de Coldeportes: www.coldeportes.gov.co en Escuelas Virtuales Deporte Paralímpico

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CAPÍTULO 10

CONCLUSIONES Y CIERRE

Martalucía Tamayo F., MD,MSc

Médica Genetista

Directora Científica

Fundación Derecho a la Desventaja – FUNDALDE-

Y

Profesora Titular

Instituto de Genética Humana

Pontificia Universidad Javeriana

Este agosto coincide con mi cumpleaños número cincuentaicinco. Si, confieso que he llegado a vivir 55 añitos en condición de discapacidad y mentiría, si dijera, que no ha sido duro ni difícil. En los primeros años de mi vida la enfermedad pasó casi desapercibida, excepto por una obstinada baja talla que no era muy manifiesta de alteraciones importantes ni producía mayor problema; salvo por las usuales dificultades de “ser un paticortico” en Colombia. Y vaya si eso ¡sí trae problemas en nuestro medio!. Alguna vez usted ha intentado simular que tiene 1:35cms de estatura y pretender agarrarse de las barandas de los buses de servicio público? o tocar los timbres que ponen casi en el techo de las busetas? O abrir los estantes superiores de las cocinas? O timbrar en los citófonos de edificios o casas? O utilizar un teléfono público al tiempo que mete la moneda y coge el auricular? Ir a las ventanillas de los bancos y pretender que los cajeros lo vean? Ir a la recepción de cualquier edificio público y luchar porque le alcancen las escarapelas o carnets de autorización de entrada sin que usted tenga que empinarse o estirarse hasta morir? Utilizar los cajeros automáticos de este país y pretender meter o sacar las tarjetas sin tener que saltar despiadada y ridículamente? Estos y muchísimos más ejemplos les podría dar, o podría retarlos a “ser paticorticos” y vivir su cotidianidad sin sentir que cada segundo, cada minuto o cada hora de su vida es una constante lucha por sobrevivir en un mundo que está hecho a la medida de otros. Es como si uno fuera extraterrestre y sencillamente no cupiera en este mundo. Es estar en el lugar equivocado pero en el momento equivocado. Así empecé rápidamente a percibir que aunque nadie “me había enfermado”, es decir, nadie me había rotulado con “una enfermedad o limitación específica”, si tenía más dificultades que los demás y ciertamente mi vida sí era diferente a la de otros. Esa percepción se volvió realidad y certeza cuando empecé a sentir dolores articulares insoportables, de esos que acaban con la “calidad de vida” de cualquiera. Después vinieron muchas consultas médicas, muchos analgésicos, muchas cirugías y las

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inevitables limitaciones físicas que me impidieron caminar tanto como me hubiera gustado, o levantar los brazos e incluso hacer muchas cosas mínimas elementales de cualquier vida digna y autónoma. Si, aprendí a perder independencia; aprendí a pedir ayuda para casi todo y a decir “por favor” cada minuto de mi vida, rogando a alguien ayuda para las actividades cotidianas simples, esas que para los demás son nada y para mí significan casi una odisea. Cómo no me rendí? No lo sé. Es aún un misterio el cómo sobreviví o he sobrevivido en mis actuales circunstancias en medio de este mundo y esta sociedad que está diseñada para unos estándares que no admiten la diferencia. El haber estudiado medicina y haber ejercido de médico, cuando podía; no me dio grandes privilegios sociales y por ello he padecido el ser raro, el ser diferente, el ser fuera de lo común, el ser un punto rojo en medio de un desierto blanco. Esas diferencias a veces hacen que las demás personas crean que uno en tales circunstancias es un estorbo o es un “incapaz” de muchas cosas. De manera que ya se imaginarán los lectores cual es el “gran beneficio” de esa experiencia. Porque sufrir esa especie de discriminación, consciente o inconsciente de toda la sociedad, trae una ventaja o ganancia. Nos pule, nos reta, nos curte y a punta de sufrimientos, nos hace fuertes. Más fuertes que muchos, más fuertes que los demás. Esa fortaleza salida de las propias experiencias y vivencias, es lo que nos da madera para ser líderes, es la base real del “empoderamiento” ideal que todas las personas con discapacidad (PCD) debiéramos tener. Cada uno de nosotros puede llegar a ser un líder social, alguien que viva para cambiar las actuales circunstancias en que debemos vivir; como cuando éramos niños y soñábamos con cambiar el mundo. ¡Pero cambiarlo de verdad! De ahí nació la obsesión de empoderar y volver líder a toda persona con alguna discapacidad que se me atraviese en la vida. Porque lo mínimo que debemos hacer, es convertirnos el líderes de nuestro propio destino. Eso como mínimo y si es posible, liderar grupos o masas sociales que actúen para poner esta sociedad a pensar de manera diferente; para que siempre haya un grupo visible de gente luchando por volvernos una sociedad más universal, más tolerante, mas inclusiva. Esa fue la razón de desarrollar este proyecto, que fue magníficamente recibido en Bogotá. Todos aprendimos mucho; especialmente yo doy gracias a Dios por haberme permitido conocer tanta gente linda que acudió a darnos lecciones de vida con su ejemplo. Cada uno de ellos es un mundo chiquito de dificultades y superaciones; cada uno vive su propia tragedia o su propio drama, pero demuestra una fuerza inusitada y ejemplarizante para mover el mundo. A todas esas maravillosas y magnificas personas que asistieron a nuestros cursos, mil gracias por ser, por estar, por existir. El presente manual, recopila las memorias del curso de LIDERAZGO y EMPODERAMIENTO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD (PCD), que se dicto a casi 200 personas, durante los meses de Abril, Mayo, Junio y Julio del 2012, en las instalaciones de la Pontificia Universidad Javeriana, en el marco de proyectos sociales que apoya y financia la Rectoría de la Universidad. Fue una propuesta conjunta entre el Instituto de Genética Humana de la PUJ y la Fundación Derecho a la Desventaja –FUNDALDE-, que pretendía contribuir a formar líderes dentro de esta población de PCD. De esta manera, se buscó que cada asistente pudiera reforzar conceptos de

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autoestima, aumentara conocimientos de leyes y derechos, se informara de lo que los entes gubernamentales ofrecen en nuestro medio, adquiriera nociones básicas de microempresa, manejara conceptos claves como el de incidencia política y finalmente, que sintiera a la PUJ y a FUNDADE como dos entidades interesadas y entregadas a la búsqueda de mejoramiento de las condiciones de la población con discapacidad en la ciudad de Bogotá. Fue una muy grata experiencia que permitió la interacción con personas de todas partes del país residentes en Bogotá, de representantes de todas las localidades del Distrito capital con diferentes profesionales y expertos en temas específicos que no dudaron en regalar su tiempo una y cuatro veces de manera muy generosa, gracias al interés que tenemos todos de trabajar en pro de las personas que se deben vivir en condición de discapacidad; eso es verdaderamente vivir en desventaja. Es un ejemplo del actuar académico de una institución de educación superior, que se interesa por ir más allá del ámbito puramente académico-científico y llegar a la problemática social de un componente importantísimo de nuestra realidad nacional. La población en condición de discapacidad (PCD) está literalmente desprotegida y la sociedad entera debe entender que rechazarla o ignorarla es un gravísimo error; debemos cambiar el foco y empezar a reconocerla, visualizarla, incluirla y apoyarla. Las personas con discapacidad (PCD), acá y en el mundo entero, están librando una batalla heroica para ser reconocidos en la plenitud de sus derechos, para ser aceptados como un actor social más igualmente productivo y aportante, digno del mismo reconocimiento que los otros actores sociales de nuestro medio actual.

Relación de este proyecto Social con la Misión de la UJ: Esta propuesta ofrece la oportunidad de que nuestro grupo y en su nombre la Pontificia Universidad Javeriana, siga desarrollando actividades que le permitan continuar ejerciendo una labor de responsabilidad social, a partir de las competencias académicas que la Universidad nos ha dado. Bien sea que se trate de profesores o estudiantes o bien, que incluya solo a actores de la universidad o a otras personas de otras instituciones. Por esa misma razón, hemos querido volver a conformar un equipo de trabajo que sea un grupo interdisciplinario. Por ello, las tareas propuestas en este proyecto incluyeron participación interinstitucional de diferentes partes: El Instituto de Genética Humana de la Facultad de Medicina de la Universidad Javeriana, el Hospital Simón Bolívar, de ASDOWN, abogados pioneros en el trabajo con la discapacidad (Sussmann y Sussmann abogados), instituciones gubernamentales (Secretaria de integración social, Coldeportes), la empresa privada (Dra. Adriana Kloch y Olbany Muñoz) y la entidad directamente implicada, La FUNDACIÓN DERECHO A LA DESVENTAJA – FUNDALDE-. Este esfuerzo representa la intención de seguir en una clara interacción de la P. Universidad Javeriana con otras instituciones y otros estamentos, unidos todos alrededor del cumplimiento de algunos puntos de la Misión de la Universidad. Por eso, quisimos ayudar a encontrar alguna solución a múltiples problemas que esta

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comunidad en condición de discapacidad tiene, dado que en el pasado proyecto social de hace dos años los pudimos identificar. La inclusión laboral y la falta de líderes suficientes al interior de este colectivo social, son dos necesidades urgentes de esta población en desventaja, y tratar de corregir esas falencias es una tarea más, es otra de las acciones que podemos desarrollar como parte fundamental de la Misión que tenemos todos los miembros de esta comunidad académica en solidario con la filosofía de la P. Universidad Javeriana.

Si en el pasado ya comenzamos con un diagnóstico médico-psicosocio-laboral de la situación real de esta población, ya era hora de entrar a adelantar acciones, como por ejemplo, trabajar por crear líderes que desde su entorno familiar o social, pudieran replicar acciones y mover a otros ciudadanos hasta lograr un movimiento de masa que pudiera ir creciendo como una bola de nieve, que logre una presión socio-política bien liderada; esto siempre y cuando contribuyamos a que las PCD conozcan sus derechos, sus alternativas, sus necesidades y tengan destrezas de líderes que quieran y busquen un verdadero cambio social.

La Misión Javeriana nos enseña dos aspectos importantes en los que hemos venido trabajando desde el año 2007, en cuanto se refiere a población con discapacidad: la intolerancia y el desconocimiento de la pluralidad y la diversidad; a esto se suma la discriminación social. Discriminación, que claramente para nosotros, está representada en el cierre de posibilidades y oportunidades para un completo e igualitario desempeño social de estas personas en “desventaja”. Nuestro pasado proyecto nos permitió conocer más a fondo y de manera real, algunas las verdaderas necesidades de esta población. Por eso sabíamos que ayudar a formar líderes era una de las acciones inmediatas más necesarias para este colectivo social. Debo confesar que ser la autora de este proyecto, fue fácil si lo miramos desde la perspectiva de las tareas cotidianas que la vida me ha permitido desarrollar. Soy profesora titular del Instituto de Genética Humana y además de médica genetista tuve el placer de convertirme también en comunicadora social/periodista; pero mi mayor “suerte” ha estado en ser una persona con discapacidad física, pues esa misma condición de aparente debilidad, es la que me ha dado mi mayor fortaleza: Tolerancia, tenacidad y esperanza infinitas. Por ello he logrado en la vida crear herramientas que me permitan funcionar socialmente como líder y sentí que debíamos trasmitirles eso a otras personas que como yo, tuvieran la fortuna de vivir una vida especialmente llena de dificultades. ¡Qué gran escuela la que nos ha tocado!. Dura sí, pero llena de satisfacciones, de sueños, de luchas, de ilusiones y porqué no, de felicidad. A golpazos hemos ido aprendiendo a ser felices y a defender lo que nos corresponde en este mundo. Sumamos en este proyecto el esfuerzo de las propias personas con discapacidad, porque nadie mejor que ellos conocen lo que necesitan; porque ellos saben cómo aplicarlo bien y pueden ver desde su perspectiva real, la solución a sus necesidades y deficiencias sociales. Conocemos muy bien esta población, sabedores de sus recursos, quisimos trabajar conjuntamente para ayudar a solucionar parte de su problemática. El mundo moderno, tecnológico y acelerado, ha excluido a los menos favorecidos; esas

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personas son sujetos plenos de derechos y por supuesto, son el “sujeto” de nuestras acciones y nuestros planes futuros. Trabajamos por los que tienen que vivir “en desventaja”. La FUNDACION DERECHO A LA DESVENTAJA –FUNDALDE- y la PONTIFICIA UNVERSIDAD JAVERIANA ya han adelantado trabajos similares en el pasado y por eso ahora se dedican a proponer proyectos sostenibles y continuados. Desde el instituto de Genética Humana de la Facultad de Medicina hemos creado una verdadera alianza que trabaja en pro de las PCD. Todos los escogidos para este proyecto, los casi 200 asistentes a estos cursillos que se ofrecieron en el marco de este proyecto social, pueden volverse líderes en su medio, pueden replicar los conocimientos que recibieron, son personas con capacidad de continuar su lucha social con nuestro acompañamiento. Con este proyecto esperamos haber contribuido a dar alguna solución a la necesidad más urgente dentro de las detectadas: la falta de líderes suficientes en su colectivo social que les permita funcionar con mayor capacitación y empoderamiento. Cada PCD que se empodere con conocimientos como los que en estos cursillos se impartieron, podría estar un poco más dispuesta a liderar acciones en su medio social y familiar, que lleven a movimientos sociales más grandes que defiendan sus derechos y propendan por una mayor inclusión social. Como parte de nuestra estrategia pedagógica y divulgativa, se ha impreso este manual que es de divulgación gratuita, en tinta y virtual, de modo que cualquier persona pudiera tener acceso a él sin costo alguno. Los resultados de este proyecto, a futuro podrían permitirnos replicar el modelo en otros cursos o seminarios similares, de manera que aunque ahora la población beneficiada fue de sólo 200 personas con alguna discapacidad, más adelante se pueda ampliar el cupo para otros tantos que tocaron nuestras puertas y a quienes se dejó en listas de espera para futuras acciones. Esto nos da una muestra de la disposición, habilidades y avidez que este colectivo social tiene por liderar acciones y procesos que algún día, tal vez no muy lejano, trasformen el mundo; su mundo, nuestro mundo, en ese mundo verdaderamente incluyente que siempre hemos soñado.

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LIDERAZGO Y EMPODERAMIENTO DE PERSONAS EN CONDICIÓN DE

DISCAPACIDAD

Proyecto social “San Francisco Javier”

Pontificia Universidad Javeriana – FUNDALDE

AGRADECIMIENTOS

A todos los conferencistas y autores de los capítulos presentados, incluyendo a la coordinadora del curso y coeditora Greizy López Leal y a la coeditora Dra. Carolina Bermúdez Rey. A ellas dos un agradecimiento infinito por el cariño y generosidad con que trabajaron.

A la Sra. Carolina Mejía Ramírez, miembro de Junta Directiva y Directora de Diseños Especiales de FUNDALDE. Diseñadora Industrial exalumna javeriana, siempre generosa regalándonos lo más valioso que tiene: sus habilidades y su tiempo.

A la Rectoría de la Pontificia Universidad Javeriana, y su iniciativa de los proyectos sociales San Francisco Javier.

A la Sra. Ana María Cabanzo, coordinadora de los proyectos sociales de la PUJ.

Al estudiante de medicina de la PUJ y voluntario de Fundalde, Jorge Iván Herrera Rincón, quien a su corta edad y aún estando muy ocupado donó generosamente mucho de su tiempo para estas iniciativas.

Al estudiante de antropología de la Universidad de Los Andes y voluntario de Fundalde, Nicolás Tamayo Guerrero. El nos dio una visión diferente de la discapacidad y

A Mary García Acero, interna, Facultad de Medicina de la PUJ; a las Dras. Nancy Gelvez y Lisbeth Morales del Instituto de Genética Humana de la PUJ.

A las Directivas de Fundalde y del Instituto de Genética Humana de la PUJ.

A Marisol Machetá, Asistente Administrativa del Instituto de Genética Humana de la PUJ; y a la Sra. Yeimy Moreno, secretaria de Fundalde.

A la Fundación Oftalmológica Nacional y sus directivas.

Y a todas las Instituciones que al apoyar las labores de Fundalde, indirectamente apoyan este trabajo.

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LIDERAZGO Y EMPODERAMIENTO DE PERSONAS EN CONDICIÓN DE

DISCAPACIDAD

Proyecto social “San Francisco Javier”

Pontificia Universidad Javeriana – FUNDALDE

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS GENERALES

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4. Cruz I, Hernández, Y. Exclusión Social y Discapacidad. Capítulo 3: deficiencia, discapacidad y desventaja social: Nociones relativas y términos clasificatorios. Pág. 71 a 74.

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International Journal of Disability policy studies

http://www.deepdyve.com/browse/journals/journal-of-disability-policy-

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Recursos Académicos

Centro Canadiense de Estudios en Discapacidad http://www.disabilitystudies.ca/ Centre for Disability Studies at University of Leeds http://www.leeds.ac.uk/disability-studies/ Sociedad para los Estudios en Discapacidad www.disstudies.org European Network on Disability Studies http://www.leeds.ac.uk/disability-studies/europe/

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FUNDACIÓN DERECHO A LA DESVENTAJA

FUNDALDE

JUNTA DIRECTIVA

- Martalucía Tamayo Fernández

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- Carolina Mejía Ramírez

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Directora Administrativa: Mariela De Lauschus

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