11

Paciente respiratorio crónico

Dr. Joan EscarrabillPlan Director de las Enfermedades Respiratorias (PDMAR)

Departament de SalutInstitut d’Estudis de la Salut

Barcelona

jescarrabill@gencat.catAlcalá de Henares, 3 de octubre de 2009

2

www.slideshare.net/jescarra

3

Punto de partida Respuesta

del sistema sanitarioSEPAR

pacientes

4

Punto de partida

Paciente

Respiratorio

Crónico

Atención “descentrada” en el paciente

Infradiagnóstico

Abducidos por lo urgente

5

Punto de partida

Paciente

Respiratorio

Crónico

Atención “descentrada” en el paciente

Infradiagnóstico

Abducidos por lo urgente

6

Arch Intern Med 2009;169:1551-53

Decidir

Gestión del tiempo

Respeto

7

Toma de decisiones

Arch Intern Med 2009;169:1560-68

Información

Claridad en el tipo de

decisión que debe tomar

Posibles alternativas

8 Arch Intern Med 2009;169:1560-68

9 Arch Intern Med 2009;169:1560-68

10

Med Clin (Barc) 2001;117:18-23

Deliberación

Ponderación de factores

Solución óptima o menos lesiva

No hay una solución única

11

Counsellingasesoramiento no directivo

Med Clin (Barc) 2002;118:479

Comunicación efectiva Soporte emocional Ayuda a la solución de problemas. Fomento de la autorregulación y el

autocontrol. Afrontamiento más eficaz de las

situaciones generadoras de malestar emocional

12

El tiempo no tiene el mismo

significado para el paciente que para los profesionales

sanitarios

Gestión del tiempo

13

14

Respeto

Responsividad

Respeto a la persona

• Respeto a la dignidad • Confidencialidad • Autonomía

Orientación al paciente

• Atención rápida • Calidad del servicio

condiciones ambientales • Aceso a redes de suporte social • Elección del proveedor

15

Health Affairs 2009;28:w555–w565

The words ‘patient-centeredness’ are verbal analgesics, but they mask real pain.

16

Punto de partida

Paciente

Respiratorio

Crónico

Atención “descentrada” en el paciente

Infradiagnóstico

Abducidos por lo urgente

17

18,0%

12,0%

47,0%

23,0%

Médico general Especialista extrahosp

Hospital Sin médico

Seguimiento clínico Estudio EFRAM

327 pacientes con EPOC ingresados por exacerbación

Respir Med. 2006;100:332-9.

18

Respir Care 2006;51:1120 –1124.

0

100

200

300

400

500

600

700

800

EPOC (n=553) ICCV (n=789)

Con

Sin

22%69%

Espirometria Ecocardiografia

19

0

50

100

150

200

250

300

350

400

450

EPOC (n=408) ICCV (n=328)

Con

Sin

24%73%

Espirometria Ecocardiografia

An Med Intern (Madrid) 2008;25:222-225

20

Punto de partida

Paciente

Respiratorio

Crónico

Atención “descentrada” en el paciente

Infradiagnóstico

Abducidos por lo urgente

21

Tiranía de lo urgente

El sistema está diseñado para la atención aguda

Basado en visitas breves no planificadas

No hay división del trabajo: Pocas responsabilidades para el personal no-médico (enfermería)

Bodenheimer et al. JAMA 2002;288:1775-9

22

NEJM 2009 10.1056/NEJMp0906917 (Epub ahead of print)

Modelo de financiación

Integración de diversas especialidades

23

Punto de partida Respuesta

del sistema sanitarioSEPAR

pacientes

24

Sistema sanitario

Fragmentación

Tiempos de espera

Poco respetuosoBaja

productividad

CalidadInfrausoSobreusoMaluso

25

El chasis está roto

26

The key is patient-driven research

InformaciónContrastar opinionesSoporte emocional

En Internet los pacientes buscan.....

27

World Wide Web

Distancia ceroUbicuidadSin conocimiento previo

Espacio

Sin barreras

Conectados

28

World Wide Web

On-lineAsincrónicoFácil

Tiempo

Siglo XIV: La peste negra

1330

1347

Hong-Kog

Toronto

SARS 2003

Años Horas

29

“Prosumers”

Los consumidores participan en la creación de los productos de una manera activa

Ejemplo

Enfermedades crónicas

30

BMJ 2005;330;E358-E359

El objectivo es incrementar el número de contactos, no el número de visitas

Se requiere tecnología y financiación...

...pero sobre todo: cambio de mentalidad

31

La informatización ahorra cada día al médico

50 minutosde trabajos administrativos

"What we found is that adoption of electronic health records must be done by evolution rather than revolution,"

32

El jefe de servicio

El jefe de servicio es un lider “local”, designado por la dirección, que hace funcionar un servicio con una eficiencia suficiente, pero de una manera aislada respecto al sistema sanitario, poco transparente y poco participativa, sin formar verdaderos equipos asistenciales

33

Trabajo en equipo

¿Sobrecarga asistencial?

34

Març 2009

… los profesionales sanitarios (especialmente los médicos) prefieren el arte a la ciencia

Estandarización

3535

La medicina no ha hecho mucho por los pacientes hasta hace poco más de 150 años

El conocimiento no es dirigía a mejorar la salud

Tardaban en aplicar lo que se conocía

They were brillant scientist, cruel men and ineffectual doctors

36

Punto de partida Respuesta

del sistema sanitarioSEPAR

pacientes

37

38

39

Hospital de Vic

Aulas realizadas

Hospital de la Princesa

Hospital Gregorio Marañón

Hospital Virgen del Rocío

Hospital St Pau

Aulas programadas

Hospital Dr Pesset

Hospital Virgen del Camino

Hospital S. PedroHospital Arnau de Vilanova

Hospital Francesc de Borja

Hospital Germans Trías

40

Hospital del Sagrat Cor Hospital Municipal de Badalona Hospital Parc Taulí de Sabadell Hospital Clínic (Barcelona) Complejo Asistencial de Palencia Hospital Universitario San Juan (Alacant) Hospital Universitario Ramón y Cajal Hospital Virgen de la Luz Hospital Central de Asturias Hospital de Móstoles Hospital Universitario Puerta del Mar Hospital Virgen de la Victoria Hospital Marqués de Valdecilla Complexo Hospitalario A Coruña

Otros hospitales adheridos

41

EPOC y actividad física Tabaquismo y adolescentes Oxigenoterapia

Disponibles

EPOC y dieta Asma Viajes

Preparadas

Unidades didácticas

42

“¿...el mes que viene otra?”

43

El Gerente se compromete a buscar un espacio para la asociación de pacientes

44

Actividades en los congresos SEPAR

45

http://separpacientes.blogspot.com/

46

Paciente tutor

47

Proyectos en fase de desarrollo

Profesionales de la red de

Aulas Respira Conviviendo con la fibrosis

pulmonarUnidades didácticas

Participación de los pacientes en la

redacción de contenidos

48

http://elforasterodelclavel.blogspot.com/

49

Muchas gracias

por su atención!!!