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Nerea Lezamiz Camiruaga Estrella Marín Fernández Escuela Universitaria de Enfermería Grado en Enfermería 2016-2017 Título Director/es Facultad Titulación Departamento TRABAJO FIN DE GRADO Curso Académico El cuidado paliativo. Evolución histórica Autor/es

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Nerea Lezamiz Camiruaga

Estrella Marín Fernández

Escuela Universitaria de Enfermería

Grado en Enfermería

2016-2017

Título

Director/es

Facultad

Titulación

Departamento

TRABAJO FIN DE GRADO

Curso Académico

El cuidado paliativo. Evolución histórica

Autor/es

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© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2017

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El cuidado paliativo. Evolución histórica, trabajo fin de grado de Nerea LezamizCamiruaga, dirigido por Estrella Marín Fernández (publicado por la Universidad de La Rioja), se difunde bajo una Licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-

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EL CUIDADO PALIATIVO. EVOLUCIÓN

HISTÓRICA.

NEREA LEZAMIZ CAMIRUAGA

TRABAJO FIN DE GRADO

Tutora: Estrella Marín Fernández

Logroño, Junio 2017

Curso Académico: 2016 – 2017

Convocatoria Ordinaria

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ÍNDICE

RESUMEN …………………………………………………………….. 2

1. INTRODUCCIÓN ………………………………………………….. 4

2. OBJETIVOS ………………………………………………………..11

3. METODOLOGÍA …………………………………………………...12

4. DESARROLLO

4.1. Principios / origen de los Cuidados Paliativos …………13

4.2. Movimiento Hospice …………………………………………14

4.3. Los Hospice en el Reino Unido ……………………………16

4.4. Los Cuidados Paliativos en Estados Unidos y Canadá..17

4.5. Los Cuidados Paliativos en América Latina …………… 19

4.6. Los Cuidados Paliativos en África ………………………. 20

4.7. Los Cuidados Paliativos en Europa ………………………21

4.8. Los Cuidados Paliativos en España ………………………22

4.9. Discusión ……………………………………………………... 26

5. CONCLUSIONES …………………………………………………. 28

6. BIBLIOGRAFÍA …………………………………………………….30

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RESUMEN

Los grandes avances de la ciencia y el aumento de la esperanza de vida, llevan a que

el número de patologías consideradas crónicas e incurables vaya incrementándose. De

manera que estos enfermos evolucionan hasta llegar a una situación terminal en la que

aumentan la demanda de las necesidades sanitarias, centradas más bien en aliviar el

dolor. Es ahí donde los Cuidados Paliativos se ponen en marcha.

El principal objetivo es describir como han ido evolucionando los Cuidados Paliativos

hasta llegar a la actualidad. Asimismo, conocer el concepto de la palabra ``muerte´´,

identificar las fases del proceso del morir o analizar la importancia que tiene el Cuidado

Paliativo en el paciente terminal, serán algunos de los objetivos específicos a alcanzar.

Para alcanzar los objetivos planteados en este trabajo la metodología que se ha llevado

a cabo es una búsqueda bibliográfica en las principales bases de datos biomédicas

(PubMed, Scielo) que a partir de las palabras clave han permitido analizar la impronta

que el Cuidado Paliativo ha tenido en el paciente terminal. Además se han revisado

otros portales de difusión científica como Dialnet y páginas web específicas de Cuidados

Paliativos como SECPAL.

La parte central del trabajo trata sobre la evolución a lo largo de la historia de los

Cuidados Paliativos. El cuidado al enfermo terminal ha estado presente desde la edad

primitiva, pero estos cuidados han ido evolucionando y desarrollándose de distinta

manera en los diferentes países del mundo, quedando hoy en día, muchas diferencias

y coberturas que suplir.

Finalmente, las conclusiones de este trabajo refieren que los Cuidados Paliativos son

fundamentales en la atención a pacientes que se encuentran en situación avanzada de

la enfermedad crónica. Por tanto, es de suma importancia que todos los profesionales

que se encuentren implicados en estos cuidados dispongan de una adecuada formación

para proporcionar unos cuidados de calidad centrados en paliar el dolor y mitigar el

sufrimiento.

Palabras clave: cuidados paliativos, evolución, desarrollo, paliar, historia, terminal,

enfermería.

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ABSTRACT

The advance of science and the increase of life expectancy lead to the growth of

pathologies considered to be chronic and incurable. Therefore, patients suffering from

this kind of diseases keep progressing until they reach a terminal situation where the

medical attention increases in order to relieve such pain. It is here where palliative care

comes into play.

The main objective is to describe the evolution of palliative care until nowadays.

Furthermore, to get to know the concept of the term ‘death’, to identify the phases of the

process of death or to analyse the importance that palliative care has among a terminal

patient are as well some specific aims I would like to reach.

To achieve the objectives stated in this document, the methodology that has been

accomplished it is a bibliographic search at the main biomedical databases (PubMed,

Scielo) which from the keywords have allowed to analyse the imprint that palliative care

has had on a terminal patient. Moreover, other websites of scientific dissemination such

as Dialnet and specific websites about palliative care like SECPAL have also been

checked.

A core part of the paper deals with the evolution among the history of palliative care. The

care of a terminal patient has been present since early ages, but that care has been

improving and developing in diverse ways in each country of the world. Therefore,

nowadays there are many differences and coverages to supply.

Finally, the conclusions of this paper are that palliative care is essential to assist patients

who are in a developed situation of a chronical disease. Hence it is of utmost importance

the suitable forming of all the professionals that are involved in palliative care in order to

provide quality care to alleviate the pain and to mitigate the suffering.

Keywords: palliative care, history, development, nurse, evolution.

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1. INTRODUCCIÓN

Los grandes avances de la ciencia médica de los últimos años, han llevado a la

población a aumentar la esperanza de vida, llegando a una cifra en torno a los 65 años

en los países desarrollados; cifra que sigue aumentando con el paso del tiempo y que

se prevé que para el año 2025, un tercio de la población mundial tendrá más de esa

edad.

Esta situación, conlleva un progresivo envejecimiento de la población, de manera que

actualmente, la pirámide poblacional de la sociedad está invertida. Por primera vez en

la historia, el último escalón de la pirámide, el que abarca de 85 años en adelante, es

más ancho que la base, en la que se representa a los menores de cuatro años (1).

Por tanto, este patrón demográfico hace que el número de patologías consideradas

crónicas e incurables vaya incrementándose junto con la prevalencia del cáncer,

constituyendo un grupo, cada vez más numeroso, de personas que experimentan un

deterioro físico progresivo con grandes necesidades de atención y de cuidados físicos,

psicológicos, sociales y espirituales (2).

Muchos de estos enfermos, van evolucionando hacia situaciones terminales,

acercándose así a la muerte, incrementando la demanda de necesidades sanitarias, y

ya no sólo centradas en la curación, sino más bien en el alivio del dolor.

El concepto ``Enfermedad Terminal´´ es difícil de definir correctamente, como señalara

De Conno, se trataría del estadio en el que ``no se puede hacer nada más´´. Esto es

cierto en cuanto a la enfermedad causal se refiere, sin embargo, cuando englobamos al

enfermo – sujeto moribundo dentro de tal definición parece más apropiada y menos

vaga la definición de Lasagna (1970): ``estado de enfermedad cuya presencia provoca

en la mente del médico, del paciente y de la familia, una expectativa de muerte como

consecuencia directa de la misma enfermedad´´ (22).

La situación de últimos días (SUD) es un periodo de tiempo que precede a la muerte en

aquellas enfermedades en que la vida se extingue gradualmente en horas o días, con

un inicio frecuentemente insidioso, pero detectable por el personal sanitario, la familia y

el propio paciente (17).

De ahí la importancia de todo el equipo sanitario adecuadamente formado, en el cuidar

y en el saber proporcionar una muerte digna. Los pacientes, en esta etapa de la vida

necesitan gente cualificada que pueda cubrir todas sus necesidades y las de sus

familiares, consiguiendo así bienestar y calidad de vida en toda la unidad familiar.

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Los objetivos fundamentales en esta situación son el confort del paciente y la familia.

Dentro de los planes de cuidados, son criterios de calidad enfermera proporcionar una

muerte confortable (NOC: 2007). Entre otros, con las intervenciones enfermeras (NIC)

oportunas, destacando los cuidados en agonía (NIC: 5260), el manejo de la medicación

(NIC: 2380), la administración de medicación intravenosa (NIC: 2314) y subcutánea

(NIC: 2317). Para el control de los síntomas físicos, el manejo farmacológico supone la

intervención principal (17).

La sedación paliativa (SP) es la administración deliberada de fármacos para reducir la

conciencia de un paciente en situación terminal (enfermedad oncológica y no

oncológica), tanto como sea preciso, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas

refractarios, físicos o psicológicos, que producen un sufrimiento que no puede aliviarse

de otra manera en tiempo y forma razonables, y que causa un menoscabo muy

significativo de la calidad de vida del paciente, sobre todo en lo referente a su autonomía

y a su dignidad (17).

Sin embargo, los recursos sociosanitarios que provee el actual sistema de salud son

insuficientes e inadecuados para dar respuesta a los problemas que plantean los

pacientes y sus familias. La falta de formación y las dificultades de integración entre los

diferentes recursos implicados en cuidados paliativos justifican, la necesidad de seguir

abogando por la implantación de unos cuidados paliativos de calidad (2).

Por lo tanto, para poder tener una adecuada formación en cuidados paliativos, debemos

saber cúal ha sido su trayectoria histórica, cómo y cuándo surgieron, cómo se veían y

cómo se han ido desarrollando y viendo hasta hoy en día.

A lo largo de la historia de Occidente, la actitud del hombre frente a la muerte no ha sido

siempre la misma, pudiendo diferenciar momentos distintos en la forma de vivirla y

entenderla.

Hoy día nos consta que los Cuidados Paliativos ya existían en las sociedades primitivas

vinculados, en gran medida, a los ritos de transición con un alto contenido simbólico.

Durante la Alta Edad Media existía la llamada ``muerte doméstica´´. Consistía en que el

moribundo invitaba a sus seres queridos a reunirse alrededor de su lecho y realizaba el

llamado ``rito de la habitación´´.

En la Baja Edad Media toma fuerza la idea de la`` muerte de uno mismo´´, como una

muerte más individual, menos colectiva, debido a las ideas del juicio final.

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A partir del siglo XIX la fascinación por la muerte de uno mismo es transferida a la

preocupación por la muerte del ser querido, la llamada ̀ `muerte del otro´´. Es aquí donde

se inicia el culto a los cementerios.

Con la primera Guerra Mundial comenzó un proceso llamado ``muerte prohibida´´,

donde la muerte es apartada de los acontecimientos cotidianos de la vida.

Cecily Saunders, precursora de la medicina paliativa contemporánea, observa que la

tendencia actual de esconder al moribundo la verdad de su pronóstico y condición, de

reemplazar la casa por el hospital como lugar de muerte y de no permitir un despliegue

emocional en público después de una pérdida, son todos fenómenos que dan cuenta de

cómo, como sociedad no hemos encontrado, o hemos perdido, la manera de hacer

frente y de asumir nuestra mortalidad y la del resto.

Así que el alivio de los síntomas fue la tarea primordial del médico hasta culminar el

siglo XIX, básicamente una función paliativa.

Es ya en el siglo XX dónde la medicina se encamina hacia la búsqueda de la etiología y

el tratamiento de las enfermedades proporcionando su cura. Esto se debe a la gran

evolución que sufre la medicina gracias a los avances científico – técnicos, sumados al

aumento de la esperanza de vida de la población, dejando que pase a un segundo plano

el manejo de síntomas, centrándose así en alargar la supervivencia.

Es así por lo que no es sorprendente que en la actualidad, la medicina esté orientada al

encarnizamiento terapéutico del enfermo, en vez de atender las dimensiones de la

calidad de vida que puedan tener afectadas.

No tenemos que olvidar que la medicina nace como respuesta de ayuda, consuelo y

acompañamiento para los seres humanos enfermos y moribundos.

El movimiento que Cicely Saunders inició, se fue propagando hacia otros países de

manera progresiva con el objetivo de satisfacer las necesidades de estos pacientes en

situación terminal.

Los Cuidados Paliativos, han llegado a constituir una alternativa de atención profesional

humana a aquellos pacientes a quienes no es posible ya curar, y pretenden preservar

la máxima calidad de vida posible a los pacientes y sus familiares más cercanos (1,3).

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Para hablar del significado de la muerte, debemos considerar que es una expresión

compleja, pues implica no sólo el hecho biológico en sí, sino que conlleva matices

sociales, legales y religiosos, entre otros (4).

El miedo a la muerte es un sentimiento universal muy condicionado por factores de tipo

cultural. La idea de la muerte, ha experimentado un gran cambio a lo largo de la historia,

la cual hace que el modo de enfrentarse a la muerte sea diferente. Pero sin embargo, el

hombre no ha dejado jamás de reflexionar

sobre ella.

Se trata de un acontecimiento natural que

ha pasado de ser cercano y familiar a

considerarse innombrable.

Desgraciadamente, algo de lo que no

podemos huir. Está incrustada en nuestra

existencia y por mucho que intentemos

alejarla, olvidarla o incluso reprimirla, no

podemos expulsarla de nuestra vida (16).

En nuestra sociedad, todo lo relacionado

con la muerte y el momento de morir

genera, casi siempre, un claro rechazo que

lleva a una negación de la muerte,

especialmente de la propia, a no querer

hablar de ello (16).

Antiguamente solía ser un acontecimiento público y tanto el nacer como el morir eran

dos etapas de la vida que se veían con naturalidad. Figura 1. Ahora, sin embargo, vemos

la muerte como algo lejano a nosotros, la cual evitamos exteriorizarla para que no afecte,

ni tenga repercusiones en la sociedad. Por tanto, actualmente, la muerte se vive

socialmente como tema tabú.

La muerte ha sufrido un cambio de escenario, ya no se muere en el entorno familiar del

hogar, sino junto a la técnica médica en el hospital, a solas. El hospital es el lugar de la

muerte moderna, ese lugar en el que los pacientes están mejor asistidos técnicamente,

pero peor acompañados.

Figura 1. La muerte en el entorno

familiar (29).

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Jamás el ser humano había experimentado tanto miedo a la muerte como el que se

sufre hoy en día en las sociedades más industrializadas.

Existe también, el miedo del personal sanitario ante el final de la vida. Por eso, para

llevarlo con naturalidad y saber tratar a enfermos y familiares, debemos estar

correctamente preparados y con una actitud humana y positiva frente a ese

acontecimiento frío. Teniendo en cuenta que nuestro objetivo terapéutico no es sólo el

enfermo, sino también debe estar siempre presente la familia.

Ante estos pacientes con enfermedades avanzadas, debe encontrarse un equipo

multidisciplinar bien cualificado, con conocimientos básicos de control de síntomas del

enfermo en situación avanzada y terminal.

En muchas ocasiones, los médicos ven la muerte como un fracaso profesional,

confundiendo así su vocación. Se ha potenciado la misión ``curativa´´ y se ha olvidado

su auténtica misión, la cual es, aliviar el sufrimiento humano.

Por tanto, no olvidemos esta frase que dice lo siguiente: ``Curar a veces; paliar a

menudo; cuidar, siempre´´ (5).

Serviría de muy poco implantar un tratamiento farmacológico, por correcto que fuese, si

no va acompañado de un intenso soporte emocional. Teniendo en cuenta que nuestro

objetivo debe ser “cubrir las necesidades” del enfermo terminal (6).

Cuando hablamos del proceso de morir, debemos mencionar a Kubler- Ross (7).

El modelo Kubler- Ross, comúnmente conocido por sus cinco etapas del duelo, fue

presentado por primera vez por la psiquiatra Kubler- Ross.

Describe cinco etapas distintas, un proceso por el cual la gente lidia con la tragedia,

especialmente cuando es diagnosticada con enfermedad terminal o ante una pérdida

significativa.

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Las etapas son las siguientes:

1. Negación: Defensa temporal para el individuo.

2. Ira: Necesitan expresar su rabia para liberarse de ella.

3. Negociación: Psicológicamente, la persona está diciendo: ``Entiendo que voy a

morir, pero si solamente pudiera tener más tiempo´´.

4. Depresión: La persona que está muriendo empieza a entender la seguridad de

la muerte. Es una etapa importante que debe ser procesada.

5. Aceptación: La etapa final llega con la paz y la compresión de que la muerte está

acercándose y generalmente, la persona quiere ser dejada sola o en compañía

de seres muy cercanos.

La psiquiatra afirmó que estas etapas no necesariamente suceden en el orden descrito,

ni todas estas son experimentadas por todas las personas, aunque afirmó que una

persona al menos sufrirá dos de estas etapas.

El término paliar, derivado del verbo latino palliare, es un concepto que denota de forma

genérica la acción de encubrir y disimular. El sustantivo pallium significa capa, para

cubrir el cuerpo, el rostro, la identidad o algo concreto que en un momento determinado

es preciso o conveniente que pase desapercibido.

La acción paliativa en el contexto de los cuidados puede interpretarse como una forma

de acción terapéutica destinada a mitigar las molestias que causa una enfermedad, pero

que, por imperativos, no aspira a la resolución o curación de la misma (8).

Según la OMS los Cuidados Paliativos son el «Enfoque que mejora la calidad de vida

de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades

amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio

de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros

problemas, físicos, psicológicos y espirituales» (9).

Tal y como muestra la Figura 2, los CP deberían comenzar en las fases tempranas del

diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con los

tratamientos curativos. De la misma forma, incluso en fases finales de la enfermedad,

en las que el tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un espacio para

el intento destinado a las medidas curativas. La transición de los cuidados curativos a

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paliativos es a menudo

gradual, y debe basarse

en las necesidades

individuales de la

persona, más que en un

plazo concreto de

supervivencia esperada

(9).

La definición más

reciente de los cuidados

paliativos de la Sociedad

Española de Cuidados

Paliativos (SECPAL), actualizada en 2002, dice lo siguiente: ``Los Cuidados Paliativos

consisten en la atención integral, individualizada y continuada de personas y sus

familiares con una enfermedad avanzada, progresiva, o terminal, que tienen síntomas

múltiples, multifactoriales y cambiantes, con alto impacto emocional, social y espiritual

y alta necesidad y demanda de atención. Estas necesidades deben ser atendidas de

manera competente, con los objetivos de mejora del confort y la calidad de vida, definida

por enfermos y familias y de acuerdo con sus valores, preferencias, y creencias´´ (5).

Los Cuidados Paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir. No prolongan la

vida y tampoco aceleran la muerte. Solamente intentan estar presentes y aportar los

conocimientos especializados de cuidados médicos y psicológicos, y el soporte

emocional y espiritual durante la fase terminal en un entorno que incluye el hogar, la

familia y los amigos (10).

En los Cuidados Paliativos tenemos el objetivo de centrarnos fundamentalmente en el

cuidado del paciente, ya que ``curar´´ es algo que no entra dentro de nuestras

expectativas, de modo que hacemos que el pilar esencial sea la enfermera.

El motivo por el cual se realiza este trabajo sobre Cuidados Paliativos, es debido a la

gran demanda que hay hoy en día de este tipo de cuidados. Son cuidados dirigidos a

personas con enfermedades crónicas que se encuentran ya en situación terminal. Para

proporcionar esos cuidados, debemos estar bien formados y tener grandes

conocimientos sobre el tema. De esta manera, sabremos trabajar con este tipo de

personas proporcionándoles confort, mayor calidad de vida, junto con el bienestar y un

gran apoyo psicológico, tanto para los pacientes como para sus familiares.

Para ello, es importantísimo que viajemos al pasado, en busca de los orígenes de estos

cuidados para así poder centrarnos en el presente.

Figura 2. Enfoque de los Cuidados Paliativos (9).

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Por otro lado, el segundo y gran motivo es que tuve la oportunidad de realizar mis

primeras prácticas clínicas en la unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de La Rioja

de Logroño. Me brindó la ocasión de trabajar con un gran equipo profesional, el cual me

enseño que cuidar a estas personas es sinónimo de bienestar y ante todo deben estar

sin dolor y sin sufrimiento en esta última etapa final. Ya que fueron unas prácticas que

me marcaron tanto, decidí escoger este tema de trabajo de fin de grado, centrándome

en la evolución histórica y los orígenes de estos cuidados.

Está dirigido a cualquier persona interesada en el Cuidado Paliativo, así como para los

que buscan revisar la historia de estos cuidados, viendo de esa manera como han ido

evolucionando hasta llegar a hoy en día. Pero sobre todo, está centrado más bien en el

personal sanitario, intentando así concienciarlo de la importancia que tiene el Cuidado

Paliativo en el paciente terminal.

2. OBJETIVOS

2.1. GENERALES:

Revisar la historia de los Cuidados Paliativos.

Describir como han ido evolucionando los Cuidados Paliativos hasta llegar a

la actualidad.

2.2. ESPECÍFICOS:

Conocer el concepto de la palabra ``muerte´´.

Identificar las fases del proceso de morir.

Estudiar los diversos tipos de cuidados paliativos que se implementan en los

diferentes países del mundo.

Analizar la importancia que tiene el cuidado paliativo en el paciente terminal.

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3. METODOLOGÍA

Este texto se trata de un trabajo descriptivo redactado a partir de los conocimientos

obtenidos mediante una búsqueda bibliográfica previa, tras la contrastación del

planteamiento de los diferentes autores y aportando con palabras propias las ideas

generales extraídas.

La búsqueda, lectura y extracción de la información relevante encontrada en los

artículos, se ha llevado a cabo en las principales bases de datos biomédicas (PubMed,

Scielo, Lilacs, Cochrane, Medline) y en otros portales de difusión científica como Dialnet,

The University of York o Google Académico. Principalmente se ha contrastado en

Dialnet porque se trata de un servicio gratuito y es un proyecto iniciado en la Universidad

de La Rioja.

Además de bases de datos, para facilitar la búsqueda de artículos relacionados con el

tema a tratar, también se han consultado revistas digitales como la de ROL de

Enfermería, libros cómo es el del Manual de control de síntomas en pacientes con

cáncer avanzado y terminal, y el de La muerte en la vida del ser humano, la vivencia en

los profesionales de enfermería del Hospital San Millán – San Pedro de Logroño ;la

página de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), así como manuales

y guías del Ministerio de Sanidad donde se ha encontrado información actualizada.

Hablando de los criterios de exclusión, en un principio se buscaba en ambos idiomas,

pero al ver que la mayor parte de los artículos relacionados con los Cuidados Paliativos

se encontraban en español y eran útiles para el trabajo, se terminó limitando la

búsqueda al español. La investigación fue de aquellos que tuviesen disponibilidad a

texto completo que se encontrasen dentro de los últimos 15 años, pero al ver que

muchos estaban fuera del límite, se tuvo que ampliar el rango y por la relevancia del

contenido obtenido en algunas publicaciones anteriores. También se obtuvo información

de artículos publicados con anterioridad.

Para llevar a cabo esta búsqueda de artículos, se han utilizado y combinado palabras

clave tanto en español como en ingles las cuales son: ``cuidados paliativos´´,

``evolución´´, ``desarrollo´´, ``paliar´´, ``historia´´, ``terminal´ ´y ``enfermería´´ entre

otras. Así mismo, los términos en inglés empleados son ``palliative care´´, ``history´´,

``development´´ ``nurse´´, ``evolution´´ y etc. Para realizar la búsqueda y combinar las

palabras, se han utilizado los operadores boleanos “and” y “or”.

Las referencias bibliográficas se han citado siguiendo la normativa de Vancouver, según

los requisitos de uniformidad para manuscritos presentados en revistas biomédicas.

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Finalmente se ha verificado el cumplimiento de los objetivos propuestos y revisado que

la redacción cumple los criterios de cohesión y adecuación.

4. DESARROLLO

4.1. Principios/ Origen de los Cuidados Paliativos

La definición de Cuidados Paliativos, previamente mencionada, se completa con los

siguientes principios (25):

Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.

Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.

No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.

Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.

Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan

activamente como sea posible hasta la muerte.

Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante

la enfermedad del paciente y en el duelo.

Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de

los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo,

cuando esté indicado.

Mejoran la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente en el

curso de la enfermedad.

Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjución

con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como

quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias

para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

Podríamos decir que los tres pilares básicos de unos buenos cuidados paliativos son: el

control sintomático, la comunicación y el apoyo familiar.

El término ``hospitium´´ (casa destinada a albergar y recibir peregrinos y pobres),

proviene de la palabra inglesa ``hospice´´ (hospicio en castellano). Su origen lo

encontramos en el latín ``hopes – itis´´, que significa huésped o forastero. Los

``hospices´´ medievales eran los hospitales de la época en los que, además de recoger

a forasteros y peregrinos para que descansen del viaje, también se asistía a los

moribundos. Su relación con los ``hospices´´ modernos proviene de que algunas

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personas llegaban tan enfermas o heridas, que morían allí. Con la Reforma, multitud de

estos lugares llegaron a su fin de una forma complicada (10).

En la mitad del Siglo XIX, el francés Jeanne Garnier, utilizó por primera vez la palabra

``hospice´´ o ``calvaire´´, refiriéndose al cuidado de los pacientes terminales, fundando

en Lyon las ̀ `Dames de Calvaire´´. Las Hermanas Irlandesas de la Caridad construyeron

en Dublín el ``Our Lady´s Hospice, dedicado exclusivamente al cuidado de los

moribundos y posteriormente, nació en Londres el ̀ `St Joseph´s Hospice´´, con el mismo

objetivo. Aunque estos fueron los precursores de los ``hospices´´ actuales, en realidad

eran casas de la muerte, donde se suministraban cuidados compasivos a personas

paupérrimas, que acababan falleciendo (10).

4.2. Movimiento Hospice

Los Cuidados Paliativos y el Movimiento Hospice, remontan desde años atrás y se

deben principalmente a su fundadora Cicely Saunders, la cual inició el movimiento en la

década de los sesenta al Sur de Londres.

Los Hospices se definen como aquellos lugares diseñados para dar el mejor confort,

bienestar, soporte emocional y espiritual, tanto para el paciente como para todo su

entorno familiar, cuando los enfermos llegan a fases avanzadas de su enfermedad. El

objetivo es que los pacientes pasen sus últimos días o semanas en un ambiente

tranquilo, libres de dolor, con los síntomas controlados y lo más importante, rodeados

de los suyos.

La filosofía del cuidado tipo hospicio puede describirse en términos de sus prioridades

(22):

1. Prioridad en el control de síntomas.

2. Programa de asistencia domiciliaria disponible.

3. El cuidado es proporcionado por un equipo interdisciplinario.

4. Se respeta el estilo de vida del paciente y su familia.

5. El hospicio facilita la comunicación.

6. El grupo paciente/familia es la unidad de cuidado: El hospicio se esfuerza en

preservar la unidad de la familia como cuidadores y asistentes primarios del

paciente. A la familia se le enseña a asistir y proporcionar el cuidado rutinario en su

domicilio, siempre y cuando las condiciones del enfermo lo permitan.

7. Se enfatiza el Cuidado en el Domicilio.

8. El seguimiento del Duelo es esencial.

Saunders, explica que si nos trasladamos unos siglos atrás podemos ver que los

primeros hospicios u hospitales aparecieron en el mundo bizantino.

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El ``inicio oficial´´ del llamado Movimiento de Hospicios Moderno, se atribuye a la

fundación del St Christopher´s Hospice en Londres, en 1967, en el cual se encontraba

Cicely trabajando (1). Su Fundadora, es considerara pionera en esta área.

Cicely Saunders nació el 22 de junio de 1918, en Barnet cerca de Londres, en una familia

acomodada donde no era bien visto que estudiara enfermería, por lo que decidió

estudiar Política, Filosofía y Economía en Oxford.

En 1939, el estallido de la Segunda Guerra Mundial y la separación de sus padres le

hicieron pensar y comenzó a formarse como enfermera, estudios que concluye en 1944.

Ella quería estar cerca de los enfermos y siempre fue una excelente enfermera, pero

esta actividad resultaba perjudicial para su salud, pues siempre había padecido

problemas de espalda y los médicos le aconsejaron buscar otro tipo de tarea. Decidió

que podría graduarse como trabajadora social sanitaria.

¿Por qué una mujer así, decidió dedicar su vida a los moribundos? La respuesta hay

que buscarla en sus creencias religiosas. De joven no era creyente, pero tuvo una

conversación en 1945 que la llevó a acercarse a los Evangelios. Años más tarde

entendió que trabajar con los moribundos era una manera de agradecer a Dios su Fe

(10).

Esto ocurre cuando conoce a David Tasman en 1947, un judío polaco de cuarenta años

de edad que se encontraba con cáncer terminal y sin nadie a su lado. Saunders le

atendía profesionalmente como trabajadora social, pero su relación se convirtió en

enamoramiento mutuo y en una de las más determinantes influencias de lo que más

tarde sería el Hospice. Juntos comenzaron a pensar que hacía falta un sitio diferente a

un hospital para atender a pacientes con enfermedades incurables, con personal

capacitado.

Al morir David, Cicely pone en marcha el proyecto que tenían en mente. Al tiempo que

realizaba su labor como trabajadora social, pasaba las tardes como voluntaria en St.

Luke´s Home for the Dying Poor (llamado posteriormente St. Lukes Hospital), una casa

para moribundos llevada por religiosas.

No contenta con dedicar las tardes a los enfermos, pidió permiso para trabajar como

enfermera también por las noches y más tarde comienza a estudiar medicina.

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Durante siete años se dedica a la investigación del cuidado a pacientes terminales en el

St. Joseph, con la finalidad de hacer algo para solucionar la situación de abandono en

la que se encontraban estos enfermos en los grandes hospitales. En St. Luke´s había

observado que los enfermos tomaban opiáceos regularmente cada cuatro horas. De

inmediato se ve su eficiencia, por lo que comienza a difundirse rápidamente entre el

personal dedicado a la salud e introduce esta práctica en el St. Joseph.

En 1961 nace la fundación St. Cristopher´s Hospice, pero es en el año de 1967, cuando

se abre el primer Hospice en Sydenham, al sur de Londres, con el nombre de

St.Cristopher.

Posteriormente pone en marcha el ``Movimiento Hospice´´ que daría lugar a lo que hoy

se conoce como ``Cuidados Paliativos´´ que proporciona: atención total, activa y

continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multi – disciplinario; no con la

finalidad de alargar a toda costa la supervivencia del paciente terminal, sino de mejorar

su ``calidad de vida´´ y cubrir todas sus necesidades (11).

Elizabeth Kübler Ross, psiquiatra rusa también tuvo implicación en este movimiento.

Ella comenzó en Estados Unidos la atención de los enfermos terminales. Describe en

su primer libro los cinco estadios psicológicos (negación, aislamiento, rabia, negociación

y depresión) por los que pasan los pacientes terminales durante el proceso del morir.

La psiquiatra, reafirmó la idea de Cicely pero añadió el concepto del hospice a domicilio.

4.3. Los Hospice en el Reino Unido

En el Reino Unido, tras la creación del St. Christopher Hospice, pronto comenzaron a

surgir nuevos hospicios que se basaban en esta filosofía.

Pero el desarrollo del sistema Hospice no se basó solamente en centros de

hospitalización, sino que surgen otros modos de trabajar que más tarde serán imitados

en otros países. Para Ahmedzai, desde 1970, tres hechos fueron determinantes para

los Cuidados Paliativos en Gran Bretaña (10):

El desarrollo de los equipos de atención a domicilio.

Los Centros de Día.

La aparición de los Equipos de Soporte Hospitalario.

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El desarrollo de los equipos de atención domiciliaria se debe a dos organizaciones

caritativas privadas, que realizan su trabajo con pacientes con cáncer. Por un lado, la

Fundación Macmillan (Macmillan Cancer Relief) que promovió desde el inicio equipos

especializados con entrenamiento específico en Cuidados Paliativos. En 1997, esta

fundación contaba con más de 1.500 enfermeras y 160 médicos que trabajaron con

alrededor de 16.000 enfermos de cáncer.

Por otro lado, tenemos la Fundación Marie Curie (Marie Curie Cancer Care) dedicada al

soporte social mediante enfermeras para noches y casa de acogida para enfermos con

cáncer. En 1997 las enfermeras de dicha asociación atendieron al 40% de los enfermos

con cáncer del Reino Unido, alrededor de 20.000 pacientes.

Posteriormente a los equipos de atención en domicilio, se desarrollaron los primeros

Centros de Día, hoy totalmente difundidos por el Reino Unido. Su desarrollo se inició en

Sheffield, gracias a Eric Wilkes. Los pacientes acuden una o dos veces a la semana y

son valorados por equipos específicos.

La integración del Movimiento Hospice en el Sistema Sanitario Público ha sido algo

costosa atravesando años difíciles en la segunda parte de los ochenta. La crisis

económica hizo peligrar a muchos Hospice que se mantenían exclusivamente de

donativos y legados. La solución reciente ha sido la concertación de estos centros con

la Sanidad Pública que normalmente se hace cargo al menos del 50% de los gastos de

asistencia. El propio Hospice se encarga del resto de la financiación y la asistencia está

habitualmente libre de gastos para los pacientes y sus familias (10).

En los hospitales generales y centros oncológicos del Sistema Nacional de Salud, en

1980, se crearon los primeros equipos de soporte especializados en control de

síntomas.

En 1987, en el Reino Unido, la Medicina Paliativa fue reconocida como especialidad, la

cual posteriormente también ha sido admitida en Canadá, Australia y Polonia.

4.4. Los Cuidados Paliativos en Estados Unidos y Canadá

En 1963, Cicely, visitó la Universidad de Yale, donde presentó su conferencia sobre el

concepto de cuidados globales, impartida a estudiantes de medicina, enfermeras,

trabajadores sociales y capellanes. Esto, desembocó en el Movimiento Hospice de

Estados Unidos. Es en 1969 cuando Elisabeth Kübler Ross aporta una nueva visión

sobre la psicología del paciente y las fases emocionales que atraviesa a lo largo de la

enfermedad terminal (10).

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En 1974, en Branford, Connecticut, comienza a funcionar el primer Hospice de América

(el Connecticut Hospice), ofertando primero cuidados tipo Hospice en el domicilio. Pero

el reconocimiento de los Cuidados Paliativos dentro del sistema público de salud

(Medicare) en Estados Unidos resultó muy complicada, con sucesivas reevaluaciones y

certificaciones. A pesar de todo, el número de Hospice que estaban bajo esta cobertura

pública creció significativamente. Además también existen muchas compañías privadas

en las que se pueden concertar este tipo de servicios sanitarios, pero en general la

atención se basa más en los cuidados que en el propio acto de pagar (10,14).

El modelo de Cuidados Paliativos en Estados Unidos tiene sus características propias.

A diferencia del Reino Unido, donde en sus inicios todo parece girar en torno a los

hospitales, aquí los cuidados se ofrecen más en el propio domicilio. Por otra parte, el

movimiento de Cuidados Paliativos en Estados Unidos es pionero en la apertura de los

Cuidados Paliativos hacia otras patologías y, muy especialmente, a enfermos jóvenes

de sida (14).

En Canadá, en los setenta Winnipeg y Montreal introdujeron el concepto de Unidad de

Cuidados Paliativos (UCP) dentro de los hospitales para enfermos terminales. Fue la

primera vez que se empleó el término de Cuidados Paliativos que parece centrarse más

en el cuidado, que el término Hospice que hace más referencia a la propia estructura

física de una institución (11).

Más recientemente, la Canadian Hospice Palliative Care Association publicó en 2002

unas normas y principios para los Cuidados Paliativos, y en 2006 un plan de Cuidados

Paliativos a domicilio, cuyo objetivo es ofertar unos cuidados a domicilio de calidad para

toda la población (25). Surgieron en Canadá tres modelos para la atención a los

enfermos terminales con los que se pretenden que pasen el mayor tiempo posible en su

domicilio, y son los siguientes:

Cuando el paciente tiene pocos síntomas y tiene un buen soporte familiar, el

médico de cabecera puede pedir una interconsulta con un especialista (Equipos

Asesores de Cuidados Paliativos), para que el paciente pueda ser atendido en

su domicilio.

Cuando los síntomas del paciente son moderado – intensos, con limitación física

y no tiene buen soporte familiar, puede ser ingresado bajo control de su médico

de cabecera en un Hospice con cuidados de enfermería.

Si presenta síntomas severos se ingresa en una UCP bajo la atención de un

equipo multidisciplinar, si sus síntomas se estabilizan puede regresar a casa o

bien, si sigue con los síntomas o estos empeoran sigue ahí hasta su fallecimiento

o es trasladado a un hospital de terminales (26).

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4.5. Los Cuidados Paliativos en América Latina

En este repaso por los continentes, no debemos olvidarnos de América Latina, en la

cual han ido surgiendo distintas iniciativas orientadas a proporcionar los Cuidados

Paliativos.

En 1994, se crea en Chile el Programa Nacional de alivio del dolor por Cáncer Terminal

y Cuidados Paliativos, el cual actualmente está dirigido a pacientes oncológicos

terminales. El objetivo del programa es mejorar la calidad de vida de estos pacientes,

fundamentalmente a través de la difusión del manejo del dolor en distintos centros

asistenciales públicos (1).

Concretamente, Aysén es una región al extremo sur de Chile, la cual se encuentra muy

despoblada y mucha gente vive muy lejos de los centros urbanos. Debido a esas

condiciones, es muy difícil como sanitario, llegar a esos lugares y por tanto, en cada

poblado tienen un técnico paramédico capacitado para prestar primeros auxilios y

atender los problemas más comunes. Pero el problema surge, cuando los pacientes

son diagnosticados de cáncer o de alguna enfermedad terminal por el hospital regional.

En ese caso, el paciente es enviado a su lugar de origen y esto implica aislamiento y

quedar sin atención médica básica. Sin ninguna posibilidad de manejar el dolor o recibir

Cuidados Paliativos básicos, los enfermos terminales quedaban y morían solos (15).

Por eso, se hablará de un proyecto que comenzó en 1998, en el que médicos y

enfermeras, trataron de llegar hasta aquellas personas que se encontraban

desatendidas en la región de Aysén. Primeramente, capacitaron a todos los técnicos

paramédicos de la región y después pasaron a iniciar las actividades programadas,

dentro de las cuales, evaluaban a los pacientes, realizaban visitas domiciliarias y

confeccionaban un plan de cuidados. Además de darles indicaciones a los técnicos para

que se desenvuelvan con soltura hasta la siguiente visita de estos médicos y

enfermeros. Por tanto, con estas medidas, pudieron implantar un programa de cuidado

y apoyo a los pacientes terminales y familiares de las zonas más aisladas de la región.

Por otro lado, mencionar que el Programa de Atención al Dolor y Cuidados Paliativos al

paciente oncológico en Cuba tiene sus antecedentes desde 1992-1994, cuando se

hicieron las primeras investigaciones de intervención en el Instituto Nacional de

Oncología y Radiobiología (INOR) con el moderno enfoque de Cuidados Paliativos (3).

En 2000 y 2003, se elaboró un proyecto para la creación de una Unidad de Cuidados

Paliativos en el INOR y se ofreció un curso de capacitación. A partir del 2003 se

comienza a elaborar un proyecto de colaboración con la organización MediCuba –

Suiza, como una estrategia central para el desarrollo de los Cuidados Paliativos en la

ciudad de la Habana, que ha sufrido diferentes remodelaciones (3).

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4.6. Los Cuidados Paliativos en África

Alejándonos de América y centrándonos en el tercer mundo, viajamos hasta el

continente africano, concretamente hasta Sudáfrica, que es dónde surgieron las

iniciativas de los servicios de Cuidados Paliativos a finales de la década de 1970. El

precursor del Hospicio Asociación de Cuidados Paliativos de Sudáfrica se formó en

1987 y para 2006 ya tenía alrededor de 80 organizaciones miembros.

Muchas de estas organizaciones tienen sucursales que proporcionan servicios de

Cuidados Paliativos en entornos locales que incluyen los siguientes: el cuidado de los

pacientes hospitalizados, cuidados en el hogar, cuidado diurno, clínicas/ centros de

acogida, equipos de apoyo hospitalario, educación y formación, grupos de apoyo al

paciente, grupo de apoyo para huérfano, Cuidados Paliativos para personas sin hogar,

atención en el duelo, etc.

La estrategia nacional junto con el programa de tutoría innovadora, financiado en parte

por la Iniciativa del Presidente, han permitido que los Cuidados Paliativos lleguen a los

lugares más remotos del país (12).

Mencionar un proyecto que se ha estado llevando a cabo en Camerún durante varios

años. El objetivo era desde asociaciones españolas, formar en Cuidados Paliativos a

profesionales cameruneses, para así después poder desarrollar los Cuidados Paliativos

allá. En 2010 y el 2011, un par de años más tarde de dar cursos para formar a los

cameruneses, se enviaron camas, libros paliativos y apoyo económico para la compra

de colchones antiescara.

En noviembre de 2011, tres médicos con experiencia en Camerún y acostumbradas a

trabajar en condiciones precarias y con escasos medios, se pusieron a elaborar un plan

que en unos tres años, se llegarían a desarrollar los Cuidados Paliativos en este país, o

por lo menos en la zona de la capital, Yaundé y alrededores.

Lo primero que tuvieron que hacer fue concienciar acerca de los Cuidados Paliativos,

tuvieron que abrir los horizontes a los profesionales ya que este era un campo

totalmente desconocido en el país. Por eso, ofrecieron un nuevo curso para

sensibilizarlos y formarlos, para el cual se desplazaron desde España varios doctores.

Lo siguiente que hicieron fue elaborar una guía en francés sobre los Cuidados Paliativos,

adaptada a la realidad camerunesa. Junto con esto, elaboraron fichas de seguimiento

para el enfermo terminal, viendo así como seguir la práctica habitual.

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Por tanto, al cabo de los años han seguido ofreciendo cursos y haciendo que el paciente

sea el centro de toda la práctica clínica, siempre acompañado de un acercamiento y un

trato humano del equipo sociosanitario (13).

4.7. Los Cuidados Paliativos en Europa

En Europa, los Cuidados Paliativos se desarrollan a partir de finales de la década de los

setenta. Los trabajos de V. Ventafridda en Milán sobre el tratamiento del dolor en el

cáncer, el establecimiento de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) y

el desarrollo de políticas institucionales por algunos gobiernos, han sido algunos de los

hitos determinantes de su desarrollo (10).

En cuanto a Francia, en 1987, surgió la primera UCP en el Hospital Saint Michel, más

tarde en 1999, una ley del 9 de Junio dio carácter oficial a los Cuidados Paliativos 18, y

tanto en dicho país como en Bélgica, Noruega y Suecia, los Cuidados Paliativos se van

desarrollando satisfactoriamente con base a la implantación de Equipos Consultores

Especializados en Cuidados Paliativos que trabajan en los hospitales de agudos (10).

El movimiento es reciente en Portugal, habiendo ganado relevancia en los últimos 20

años. El gran estímulo surgió con la creación de la primera unidad de CP, en 1992, y se

consolidó con la creación de la ̀ ` Associação Nacional de Cuidados Paliativos´´ en 1995.

Además, decir que debido al envejecimiento de la población portuguesa, los cuidados

paliativos son cada vez más pertinentes (18).

En Alemania, a pesar de que al principio el concepto de Cuidados Hospice no fue bien

comprendido, en los últimos años se van desarrollando equipos en las principales

ciudades (14).

En Holanda, la opinión pública se ha centrado en los problemas de la generalización de

prácticas de eutanasia. Diversos autores piensan que la eutanasia ha llevado a

descuidar los Cuidados Paliativos, otros añaden que por el mismo motivo Holanda es

difícil que los Cuidados Paliativos alcancen un reconocimiento completo. El hecho es

que los primeros equipos de Cuidados Paliativos no se desarrollan hasta principios de

los noventa, con Zylicik como pionero en la ciudad de Arnhem (10). En Italia, el modelo

tiene la peculiaridad de incidir más en los cuidados domiciliarios con base en los

hospitales de la comunidad (14).

De los países del Este de Europa, quizá el país más aventajado pueda ser Polonia. Los

trabajos de Luczack, desde 1986, van dando su fruto. Polonia reconoció la Medicina

Paliativa como especialidad médica en 1995 y para una población de 30 millones tiene

en marcha 30 Unidades de Hospitalización, 20 equipos de soporte hospitalario, 12

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centros de día y más de 100 equipos de atención a domicilio, tanto públicos (75%), como

privados, dando así una cobertura al 25% de la población del país (10).

4.8. Los Cuidados Paliativos en España

Como en muchas partes la Medicina Paliativa en España se ha desarrollado desde

abajo. En los años ochenta, un grupo de profesionales sanitarios, destacando al doctor

Jaime Sanz Ortiz, tomaron conciencia de que nuestro país sufría una gran deficiencia

en los Cuidados Paliativos y de que existía un modo distinto de atender a los pacientes

en fase terminal. Con el mérito de los pioneros, buscaron información, salieron a conocer

de cerca la realidad que estaba en marcha, viajando a Reino Unido para conocer de

cerca los avances sobre este tema (10).

De esta forma, la primera Unidad de Cuidados Paliativos en España se inició en 1982 y

alcanzó su reconocimiento oficial en octubre de 1987. Se trata de la Unidad de Cuidados

Paliativos del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander, promovida por el oncólogo

Jaime Sanz Ortiz. En diciembre de ese mismo año, se constituyó la Unidad del Hospital

Santa Creu de Vic (Barcelona). Desde entonces, el número de programas que se han

desarrollado en España ha experimentado un crecimiento constante, añadiéndose cada

año una media de 10 nuevos programas (14).

A pesar del importante número de programas en marcha, el desarrollo de los Cuidados

Paliativos en nuestro medio dista mucho de ser homogéneo. Cataluña es, sin duda, la

región más avanzada y le siguen la Comunidad de Madrid y el País Vasco.

En el año 1989, se pone en marcha de la mano del doctor Marcos Gómez Sancho, la

unidad de Medicina Paliativa del Hospital del Sabinal, de Las Palmas de Gran Canaria.

Decir que la más importante de España, en cuanto a la actividad sería la del Hospital

Gregorio Marañón en Madrid, inaugurada en 1991. Desde este mismo año, en el

Hospital Infantil San Juan de Dios de Barcelona, se sitúa la única Unidad Pediátrica de

Cuidados Paliativos, en la que se atienden a unos 40 niños cada año.

Centrándonos en los Cuidados Paliativos pediátricos, mencionar la importancia de la

comunicación, ya que se configura como un elemento eficaz del cuidado en el niño con

cáncer y es de suma importancia para la promoción de los Cuidados Paliativos

fundamentada en la Teoría Humanística de Enfermería (19).

La mayor parte de los equipos existentes en España son organizados desde la Sanidad

Pública. La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) coordina, en la actualidad,

más de 20 programas de cuidados paliativos, establecidos mediante convenios con las

autoridades sanitarias. Se trata, en su mayor parte, de Unidades Móviles de Atención

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Domiciliaria, integradas por médicos y enfermeras con entrenamiento específico en

Cuidados Paliativos. Entra en funcionamiento en este mismo año, 1991, la primera

Unidad Móvil de Atención Domiciliaria de la Asociación Española Contra el Cáncer,

AECC. Por tanto, existen distintos tipos de programas en nuestro país (14).

Una fecha importante fue en 1992 cuando se fundó la Sociedad Española de Cuidados

Paliativos (SECPAL), por el Ministerio de Sanidad en Madrid. Esta ha difundido por todo

el territorio la filosofía de los Cuidados Paliativos.

A su vez, mencionar la Asociación Española De Enfermería En Cuidados Paliativos

(AECPAL), que es el colectivo enfermero dedicado específicamente a los Cuidados

Paliativos y que ha sido coprotagonista del nacimiento y desarrollo de esta modalidad

asistencial desde sus inicios en España en los años 80.

Ya en estos comienzos la enfermería tuvo un papel fundamental en su desarrollo, siendo

las enfermeras las que detectaban las carencias de soporte y tratamiento adecuado a

pacientes que ya no podían recibir un tratamiento curativo sin que recibieran un

adecuado manejo de síntomas, siendo generalmente abandonados por el sistema

sanitario y por los propios profesionales o como se denominaban entonces

“desahuciados”. Hoy en día sigue siendo la enfermería el motor de la implantación de

dispositivos asistenciales específicos en muchos lugares (28).

Gracias a la insistencia en formar al personal sanitario en esta modalidad asistencial se

sentaron las bases de lo que hoy son los Cuidados Paliativos, donde la calidad de los

cuidados son la base de la calidad de vida de los pacientes. Un modelo de asistencia

en las que se incorpora de manera decisiva a los familiares en la planificación de los

cuidados, siendo también objetivo de los mismos, incluso después de la muerte de los

pacientes (28).

En 1993, se recogieron en una monografía del Ministerio de Sanidad y Consumo las

primeras recomendaciones de esta asociación en materia de Cuidados Paliativos. A

partir de este año, diversos manuales de innegable calidad se han ido publicando en

castellano en años recientes.

A lo largo de todo el territorio español, se han creado planes autonómicos de Cuidados

Paliativos en diversas de las comunidades autónomas tales como Andalucía, Aragón,

Cantabria, Extremadura, Galicia, Madrid, Murcia y País Vasco. Otras como Castilla y

León poseen una oncoguía y Navarra un documento sobre paliativos en oncología.

Mientras que en Cataluña, su Plan Sociosanitario incluye las acciones en Cuidados

Paliativos y el de las Islas Baleares, publicado y aprobado en abril de 2003, define los

recursos necesarios para las UCP, sectoriza la población y contiene elementos

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organizativos y de gestión para este tipo de unidades y por su parte, Asturias publicó en

2009 su Estrategia de Cuidados Paliativos (25).

El desarrollo de los Cuidados Paliativos en la Comunidad Autónoma del País Vasco

(CAPV) se inició de manera organizada en el año 1990. Desde esa fecha, y en el marco

de un modelo asistencial de integración de recursos, se han puesto en marcha de

manera gradual diferentes iniciativas. La primera etapa, anterior a la elaboración del

primer Plan de Cuidados Paliativos de la CAPV se desarrolló en tres fases.

La primera fase, se caracterizó por un programa centrado en la formación continuada

de los profesionales de atención primaria y hospitalaria.

La segunda fase, comenzó en 1993 y se materializó con la creación de Unidades de

Cuidados Paliativos (UCP) en los Hospitales de Media y Larga Estancia y con el

desarrollo de la atención domiciliaria a través de los Servicios de Hospitalización a

Domicilio (HAD).

La tercera fase, de consolidación del desarrollo de los Cuidados Paliativos (1998-2002),

dio lugar a la creación de Equipos Consultores de CP en los Hospitales de Agudos y a

determinadas acciones específicas en los servicios primarios que atienden a estas

personas para sensibilizar y capacitar a sus profesionales.

El Plan de Salud 2002-2010: políticas de salud para Euskadi planteaba entre sus

estrategias de intervención que “los cuidados paliativos deberían ser adecuados a las

necesidades existentes”. El Plan de Cuidados Paliativos: atención a pacientes al final

de la vida, 2006-2009 definió los objetivos y las líneas de actuación para lograr este

propósito, y entre estas últimas se propuso el diseño de Planes Asistenciales

Territoriales de Cuidados Paliativos. Tras un análisis descentralizado de la situación de

los recursos y la organización de los CP en cada territorio histórico, dichos planes tratan

de dar respuesta a las diferentes necesidades territoriales determinadas por el

heterogéneo desarrollo y organización que han experimentado en cada uno de ellos.

La organización de los Cuidados Paliativos en la CAPV se basa en las necesidades y

los deseos de las personas en la fase final de la vida y de sus familias, que son quienes

definen el lugar de atención. Como se considera que los Cuidados Paliativos implican la

exclusión de pruebas o tratamientos agresivos inapropiados, evitarán por lo tanto el

sufrimiento inútil.

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En el domicilio de la persona enferma se valora como sería el entorno más deseable

para su cuidado y tratamiento, siendo su médico de familia y enfermero o el equipo de

hospitalización a domicilio quienes, en función de su situación, establezcan el plan de

cuidados y aseguren una atención continuada.

Las zonas poblacionales no cubiertas por servicios de hospitalización a domicilio

contarán con la asesoría de especialistas en Cuidados Paliativos.

Cuando la situación de la persona enferma o su familia lo aconseje, se realizará el

ingreso en una unidad de Cuidados Paliativos, previa comunicación entre los

profesionales de los diferentes niveles que la atienden, que a su vez compartirán

cualquier cambio en la situación clínica (21).

En cuanto a nuestra comunidad, los Cuidados Paliativos en La Rioja han ido en

constante evolución. La Rioja tiene una atención sanitaria dividida en dos ramas; la

Atención Primaria y la Especializada. El Hospital San Pedro como referencia, siendo el

Hospital de La Rioja un anexo en el cual se encuentra la Unidad de Cuidados Paliativos

y el servicio de Cuidados Paliativos a Domicilio.

En cuanto a Cuidados Paliativos se refiere, la primera organización fue una Unidad Móvil

(16).

Los inicios surgieron con un acuerdo firmado en Abril de 1998 entre INSALUD y AECC

(16), designando un equipo formado por médico y enfermera de la AECC con un

coordinador médico del INSALUD, con apoyo de psicólogo y trabajador social, ambos

también de la AECC, para atender Logroño y 30 km de alrededor de forma domiciliaria

con un apoyo de 4 camas virtuales. Este equipo trabajó desde el año 1998 hasta julio

de 2002, cuando se integró en la Fundación Rioja Salud (20).

En julio de 2003, empieza a funcionar la nueva unidad con dos médicos hospitalarios,

cuatro equipos domiciliarios y una planta específica en el Hospital de La Rioja.

En el año 2011, la unidad contaba con una planta de hospitalización con 10 camas y 5

equipos de atención a domicilio.

Nada más crear el Servicio de Cuidados Paliativos, el objetivo fue formar al personal de

los centros de salud, ya que en un principio se pensó que el trabajo de domicilio iba a

ser de apoyo a la primaria. Por tanto, todo profesional debía estar formado en temas de

dolor y en la identificación de los pacientes en Cuidados Paliativos (20).

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Mencionar que la relación con la Unidad de Oncología siempre ha sido estrecha.

Este servicio de Cuidados Paliativos integra asistencia médica convencional, préstamo

de material y coordinación entre los distintos niveles asistenciales. Se ha ido huyendo

del modelo hospitalario, ya que el número de camas es reducido y simplemente se

ingresa en planta a aquellos que se encuentran realmente en situación crítica, desean

morir en el hospital o no tienen un buen apoyo familiar.

Por último, para cerrar este breve repaso al panorama de la Medicina Paliativa en

España, hemos de referirnos a la Universidad. Las facultades incluyen ya en sus nuevos

programas de licenciatura, la disciplina Medicina Paliativa, como asignatura y por tanto,

está al alcance de todos los futuros licenciados, con preocupación por el tema de los

enfermos en fase terminal.

4.9. Discusión

Concluyendo, se ve que el Reino Unido fue el país pionero en el movimiento Hospice,

allá por la década de los 60, siendo además los primeros en crear los equipos de soporte

especializados en el control de síntomas de estos pacientes. Desde que se pusieron en

marcha, estos cuidados han mantenido su filosofía inicial y han tenido gran desarrollo

en otros países.

Algo más tarde, este movimiento fue expandiéndose hacia otros países siendo Estados

Unidos el siguiente en adentrarse en él. El modelo de Cuidados Paliativos en Estados

Unidos a diferencia del Reino Unido, donde en sus inicios todo parece girar en torno a

los hospitales, ofrece cuidados centrados más en el propio domicilio. Por otra parte, el

movimiento de Cuidados Paliativos en Estados Unidos es pionero en la apertura de los

Cuidados Paliativos hacia otras patologías y, muy especialmente, a enfermos jóvenes

de sida.

A Europa, los Cuidados Paliativos llegan a finales de la década de los setenta, teniendo

diferencias entre los distintos países que lo confortan. Entre estos países, se podría

decir que Polonia está dentro de los más aventajados.

Al comparar los diferentes países del mundo, se ven ciertas estructuras comunes, pero

existe una evidente diversidad en cuanto a servicios se refiere. Estas diferencias, se

deben en gran medida, a la cultura y también a si estamos ante un país desarrollado o

subdesarrollado.

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En España, entre las comunidades existe gran heterogeneidad en cuanto a recursos y

por tanto, este es un aspecto a mejorar para conseguir homogeneidad.

Para conseguir una homogeneidad en cuanto a la terminología, es muy importante

establecer un lenguaje común, en el que la misma palabra tenga el mismo significado

en todos los países. Se deben establecer servicios de Cuidados Paliativos estándares

para todos los países así como formación para todos los profesionales y tener un equipo

multidisciplinar bien equipado. Los programas de Cuidados Paliativos deberían de estar

integrados en todos los sistemas de salud existentes y adecuarse a las necesidades

culturales y sociales de cada lugar. A pesar de las diferencias, existen ciertos valores

comunes que se deben proporcionar a todo paciente en situación terminal, los cuales

son la autonomía (dentro de lo posible) y la muerte digna.

Los Cuidados Paliativos son relativamente recientes, pero desde sus inicios han ido

evolucionando favorablemente y no sólo se aplican a pacientes con enfermedades

oncológicas, sino también a otras enfermedades de carácter irreversible e incurable

como el SIDA por ejemplo. Además, no sólo se centran en un ámbito, sino que van a

donde el paciente se encuentre; bien al hospital o bien al domicilio.

Es cierto que ha habido grandes avances, pero todavía hay países en los que no se han

desarrollado ni incluido en su sistema de Salud este tipo de cuidados, y por tanto, son

muchos los pacientes que mueren con dolores insoportables por ignorancia del uso de

analgésicos. Estos países son aquellos que todavía se encuentran en vías de desarrollo.

Sería ideal ofrecer programas y servicios necesarios, alcanzando la máxima cobertura

posible, para poder otorgar a todos los usuarios la posibilidad de elegir el lugar donde

quiera para morir; ya sea en el hospital o en su hogar, con los suyos.

Se compara a menudo el si es mejor la atención hospitalaria o la domiciliaria, pero no

hay un modelo mejor que el otro, cada uno tiene sus beneficios para el paciente. Por

tanto, él es quien debe elegir cúal de los modelos se rige más a sus necesidades y en

cúal de los dos se siente más cómodo.

Es algo que suena bien, pero teniendo la escasez de recursos que tenemos, es difícil

atender a las demandas de estos pacientes y ofrecerles una atención integral e

individualizada. El objetivo es ofrecer unos cuidados de calidad, efectivos y eficientes,

para así conseguir satisfacer tanto al paciente como a su familia.

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La muerte, que forma parte de la vida humana, no es sólo un factor biológico, sino un

proceso de construcción social. Por ello, el personal sanitario debe formarse para

afrontar la situación de enfermedad terminal y el proceso de muerte, sólo

comprendiendo la propia existencia y muerte habrá de ser posible proyectar

posibilidades de educar para brindar cuidados en el proceso de finalización de una vida

y garantizar una atención de calidad al paciente en situación terminal a su familia (27).

Es necesario que todos los profesionales implicados en los Cuidados Paliativos

dispongan de una formación adecuada, además, la planificación anticipada de las

decisiones al final de la vida, merece un abordaje holístico y la enfermería se encuentra

en una situación de privilegio ya que está en constante interrelación, debido al tiempo

que está en contacto directo con el paciente y su entorno.

La formación en Cuidados Paliativos contribuye a superar las dificultades con las que

se encuentran los profesionales para informar sobre el diagnóstico y el pronóstico al

paciente terminal y su familia.

También es importante que los profesionales de la salud conozcan las bases jurídicas

que respaldan las actuaciones sanitarias en el proceso de fin de vida.

Tal y como muestran los resultados acerca de un estudio realizado en un Hospital de

Granada, la mayoría del personal entrevistado que ha trabajado con pacientes en el final

de su vida, sólo la mitad cree tener la formación adecuada para cuidarlos, siendo el

personal médico el profesional que se considera menos preparado. Señalar que todos

los profesionales se sienten capaces de tratar con pacientes terminales. Esto contrasta

con el hecho de que desconocen el contenido de la ley e incluso el mecanismo para

informar acerca del testamento vital (27).

5. CONCLUSIONES

Los Cuidados Paliativos, hoy día, son fundamentales en la atención a los pacientes que

se encuentran en situación avanzada de la enfermedad crónica, como la que es el

cáncer en la gran mayoría de los casos. En el momento en que un médico comunica a

un paciente y a sus familiares el pronóstico fatal de su enfermedad, cuando ya no hay

vuelta atrás y no se puede hacer nada por esquivar la muerte, es entonces cuando entra

en juego esta disciplina: Los Cuidados Paliativos.

Sus inicios no fueron fáciles, pero han ido evolucionando a nivel mundial hasta conseguir

su aplicación, ya no sólo en enfermedades oncológicas sino también en otras de

carácter irreversible y así poder beneficiarnos de estos cuidados. Estamos hablando de

un tipo de cuidados relativamente recientes que han conseguido consolidarse de una

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manera o de otra en todo el mundo. Son la respuesta a esa otra parte de la medicina

donde no se cura, si no que se hace algo probablemente más importante: mitigar el

sufrimiento y dar alivio al ser humano en todas las partes que lo constituyen.

Tanto la medicina como la enfermería paliativa por su gran componente humanitario y

por su defensa al respeto a la vida y a la dignidad de la persona, constituyen la forma

de asistencia más eficaz para los pacientes que se encuentran en situación terminal,

aplicando en todo momento los principios bioéticos fundamentales.

A pesar del avance tecnológico y del gran desarrollo que han experimentado los

cuidados paliativos a lo largo de las últimas décadas a nivel mundial, aún no tienen el

apoyo suficiente como para responder de forma oportuna y eficaz al número creciente

de pacientes que se beneficiaría de ellos. Existe una falta de cobertura por lo que mucha

población no puede recibir este tipo de cuidados y además existe una gran desigualdad

entre países, por lo que debería de haber unos cuidados paliativos más o menos

equitativos o con unas coberturas mínimas para todos.

Si todo esto estaría bien organizado se evitaría en muchas ocasiones el abandono del

paciente, cayendo en el encarnizamiento terapéutico hasta las horas finales de su vida.

Debemos recordar que la vida es como un círculo; de la misma manera que nacemos

sin poder valernos por nosotros mismos, es posible que muramos de igual forma. El

morir es un proceso de la vida tan importante como el nacer. Ponemos mucho énfasis

con los nacimientos y estamos haciendo un desequilibrio en la sociedad. Morir es igual

de importante y tenemos que ayudar a que esa persona se sienta querida hasta el final,

que sepa que no está sola y que las personas que deja atrás se quedan lo mejor posible.

Finalmente, destacar la necesidad de formar a todo profesional sanitario en este tema,

ya que es una situación complicada y requiere de buena formación para actuar de forma

correcta. Se deben proporcionar unos cuidados de calidad, los cuales estén centrados

a paliar el dolor y a permitir una muerte digna al paciente que se encuentra en sus

últimos días. Se debe hacer hincapié en esta materia, la cual para muchos es una

asignatura pendiente y eso hace que se siga viendo la muerte como tema tabú del que

se teme hablar en la sociedad.

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