Guia Aglutenados nº 2

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STAFF

Año 1 - Número 2Julio 2011

Propietarios yEditores responsables

María Teresa LagrotteCarolina RochaAgustín Rocha

Colaboran enesta edición

Pepa UrreaMatías Milberg

Mario Appel

Diagramación y Tapa Estudio Qaio

DG. Pablo Gallo

Diseño de AvisosDG. Cecilia Gigena

FotógrafoBruno Bertagna

www.brunobertagna.com.ar

Publicado porAglutenados

11 de Septiembre 2140 P. 12 E C.A.B.A.

[email protected]

www. aglutenados.com.ar

4790-7535 155 151 9202153 559 4469

ISSN 1853-5690

EDITORIAL

¡Hola!

Estamos contentos de reencontrarnos con Uds. Recibimos comen-tarios súper alentadores en relación a la primera edición, notas de agradecimiento que nos entusiasman y dan cuenta de la utilidad de Aglutenado, como orientador en cuanto a dónde buscar o com-prar ciertos productos o servicios y medio de información sobre novedades, eventos, talleres y datos de las ONGs.

Las notas y entrevistas realizadas despertaron gran interés; espere-mos les gusten las que incluimos en esta edición.

Sumamos a partir de ahora la página web www.aglutenados.com.ar donde podrán encontrar toda la informaciónn de la edición actual, y el histórico de las notas publicadas. ¡Como la guía, es de acceso libre y gratuito!

Nos comunicamos a través de Facebook Guía Aglutenados. Nos in-teresa que nos escriban, nos manden sus comentarios e incluso in-formación que les resulte útil para compartir. Especialmente todo lo referente a la cobertura en las diferentes prepagas y obras sociales, temas que se están definiendo en estos tiempos y “pasar el dato” facilita la gestión.

Disfruten este número,

¡Sigamos Aglutenados!

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Editorial

Aglutedatos

Eventos

Noticias Aglutenadas

EntrevistaComer de todo... excepto gluten.Dra. Graciela Soifer

PerfilElegir para sentirse mejor.Ricardo V. Filomena

InternacionalTour gluten free por Chicago.

Entrevista“No le tengan miedo al diagnóstico,cuanto antes se enteren mejor.”Dolores Cahen D´Anvers

NotaPara festejar.Gabriel Leyba

RepercusionesAlgunas repercusiones sobre la reglamentación de la Ley.

Guía

Area de cobertura

Indice de anunciantes

NOTAS &SECCIONES GUÍA

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La información contenida en la presente edición corresponde a Aglutenados que también posee la propiedad de diagramación de los avisos con excepción de los que han sido provistos por los clientes. Aglutenados no se hace responsable de la calidad de los productos y servicios ofrecidos por los anunciantes. Prohibida la reproducción total o parcial de la información contenida en la presente edición. La informaciónn publicada no debe considerarse como sustituta de la información médica. Distribución gratuita en dietéticas, bares/restau-rantes que ofrecen menús sin gluten y consultorios gastroenterológicos especialistas en celiaquía. Hecho el depósito que marca la ley 11.723. La marca Aglutenados se encuentra en trámite de registro bajo el nro. de expediente 3.048.876. Obra registrada en la Dirección Nacional de Derecho de Autor, expediente nro. 892285. ISSN 1853-5690.

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Alimentos de cacaoAlmidones Bar / CafeteríaBebidas sin alcohol CateringCervezaChocolatesComidas CaserasCongelados Desayunos a domicilioDietéticasDistribuidoresDulces & Mermeladas Elaboradora de AlimentosEmbutidosEndulzantes Naturales GalletitasGranola Infusiones LaboratoriosLácteos Miel Panadería GourmetPanquequeríaPastas FrescasPizzas & EmpanadasPizzeríaPolvos para postres & gelatinasPremezclasProductos de Huertas & Granja Quesos ReposteríaRestaurantes Salón para Eventos Trigo Sarraceno

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AGLUTEDATOS

ACA | ASOCIACIÓN CELÍACA ARGENTINAReuniones (se realizan durante los meses de marzo a diciembre): 2º Sábado de cada mes, a las 10:00 hs., en Hospital de Clínicas. (Paraguay 2300, 1º Piso, C.A.B.A., Aula 10)[email protected] / www.celiaco.org.ar

HOSP. DE GASTROENTEROLOGÍA Dr. B. UDAONDOTalleres a la comunidad - 2º Miércoles de cada mes de 11 a 13 hs.Caseros 2061 - C.A.B.A. - Tel. (11) 4306 4641 al 49.

ACELA | ASISTENCIA AL CELIACO DE LA ARGENTINAReuniones: 1º miérc. de cada mes de 14 a 17 hs. Av. Asamblea 189. 1º Piso (entre Doblas y Senillosa) C.A.B.A. - Tel. (11) 4522 0214 / [email protected] / www.acela.org.ar

Ce. Di.Ce | CENTRO DE DIFUSIÓN DE LA CELIAQUÍ[email protected] / www.cedice.com.ar/agenda

CEPAN | CENTRO DE PREVENCIÓN Y ASISTENCIA EN NUTRICIÓNConstituyentes 3284 (Ex Ruta 9) Tigre, Prov. Buenos Aires.Talleres quincenales: lunes de 11.30 a 13.30 hs. - Informes: Tel. (03327) 44 16 57

SAGE | SOCIEDAD ARGENTINA DE GASTROENTEROLOGÍAPresidente: Dr. Horacio Vázquez - Tel. (11) 4812 6568 / 4816 9391 / [email protected] / www.sage.org.ar

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FECHA CLÍNICA NUTRICIÓN COORDINACIÓN

Taller de cocina “Amasados básicos”

Lic. Andrea González Lic. Laura Corzo

13 deJulio

EC y AnemiaDra. Ma. Laura Moreno

EC y trastornosgineco-obstétricos

Dr. Edgardo Smecuol

¿Cuándo y cómo apor-tar el hierro en la DLG?

Lic. Laura CorzoDr. Huang Huiger

7 deSep.

Calidad de vidaDr. Fabio Nachman

Aspecto PsicológicoLic. Cristina Sfoggia Dr. Eduardo Mauriño

10 deAgosto

DLG asociada a diabetes Lic. Laura Corzo

EC y DiabetesDra. Teresa Enrico Dra. M. Laura Moreno

12 deOct.

TALLERES UDAONDO 2011 (Julio - Octubre)

EVENTOS

20° Edición de EXPO ACELA ENTRADA GRATUITA - 27 y 28 de agosto.De10 a 20 hs. / Parque Irigoyen: 25 de Mayo y Av. Gral. Paz en San Martín.

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Primera Empresa en Latinoamérica dedicada exclusivamente a la investigación, desarrollo y fabricación de Alimentos Libres de Gluten. Crea-dora del Club de Compras Kapac: servicio que brinda al Celíaco desde 1995, enviándole la mercadería a domicilio en Capital Federal, Gran Buenos Aires, La Plata y Gran La Plata, sin cargo extra.

Stevia, endulzante natural con cero calorías presenta el libro Cocinando con Stevia. Una guía con recetas fáciles de preparar y sabrosas. Pertenecen al Chef Daniel Lomazzo con la su-pervisión de la nutricionista Lucía Osona. El libro incluye recetas aptas para celíacos y diabéticos, para quienes requieran dietas hipocalóricas y de bajo contenido glucídico.

Acaba de abrir sus puertas en pleno Belgrano, La Tartana, un lugar para comer y tomar el té, en Lacroze 2239. ¡Acercate y probá los pro-ductos caseros libres de gluten!

Cabaña Piedras Blancas invita a conocer la plan-ta de producción, para ver de qué manera elabo-ran los productos aptos para celíacos y degustar-los con un rico vino. Se puede hacer mediante el paseo de la Ruta del Queso al cual pertenecen. Info en www.rutadelqueso.com.ar o escribien-do a [email protected] y reservando un lugar en la visita guiada.

NOTICIAS AGLUTENADAS

Natuzen acaba de lanzar galletitas dulces sabor vainilla bañadas con chocolate en blisters de 160 grs.

Todo para el celíaco, en New Garden Pilar. La cadena de dietéticas New Garden, ubicada en el Paseo Champagnat (Panamericana Km. 54,5 Pilar), acerca a la comunidad un espacio especialmente dedicado al celíaco, con más de cien productos de las más reconocidas marcas. Visitá cualquiera de las 12 sucursales y mejorá tu calidad de vida a través de una nutrición salu-dable.

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La Esquina de las Flores, ofrece Talleres gratui-tos con el fi n de brindar un espacio dedicado a la alimentación sana, rica y natural apta para celía-cos. Escribí a info@esquinadelasfl ores.com.ar si te interesa participar, y te informarán la fecha y hora del próximo Taller.Informes: (011) 48311537 o personalmente en Gurruchaga 1630 Palermo.

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Aglutenados: Graciela, ¿podrías de-cirnos cómo fue tu acercamiento a la celiaquía?Graciela Soifer: Me acerco a la en-fermedad celíaca como especialista en nutrición. Mi interés era aplicar los conocimientos de alimentos y de nu-trición a la gastroenterología. Es fasci-nante conocer lo importantes que son algunos nutrientes para nuestro orga-nismo, y cómo se ingieren y absorben.

A: En el hospital tienen muchos ca-sos de pacientes celíacos de muy ba-jos recursos, ¿cómo llegan en gene-

ral estos pacientes a la consulta?G.S.: Generalmente llegan derivados de otros lugares, y a veces en estado de desnutrición avanzada.

A: ¿Se pueden recuperar estos pa-cientes?G.S.: Sí. En los casos de desnutrición severa, cuando el deterioro de la mu-cosa intestinal no les permite absorber los nutrientes, se recurre a alimen-tación por vena durante los primeros días, ya que ése es el tiempo que demora una célula en llegar desde el fondo de la cripta hasta la punta de la

Comer de todo... excepto gluten Graciela Soifer es médica, especializada en nutrición. Trabajó casi cuaren-ta años en el Hospital Udaondo, donde funciona un centro de recepción, diagnóstico y tratamiento de enfermedad celíaca (E.C.) y se realizan tra-bajos de investigación sobre el tema. Fue jefa del Servicio de Nutrición durante veintrés años. Dejó de trabajar en el Hospital en el 2007.

Doctora Graciela SoiferMédica especialista en nutrición; docente de nutrición en pre y postgrado. Ha presentado varios trabajos de nutri-ción en gastroenterología y en diabetes en diferentes congresos además de capítulos de libros de la materia y de gastroenterología.

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*Entrevista

vellosidad intestinal. La célula nueva, que no está sometida al antígeno, que es el gluten, va subiendo y aproxi-madamente en una semana mejora la capacidad absortiva.

A: Graciela, ¿qué acciones se reali-zan desde el Hospital Udaondo en relación con la celiaquía y la po-blación de bajos recursos?G.S.: Estuvimos trabajando varios pro-fesionales, con gente del interior, para un área del Ministerio de Salud que se ocupa de las buenas prácticas para los médicos: cómo llegar al diag-nóstico, cuáles son las pruebas más sensibles, económicas y accesibles, teniendo en cuenta situaciones de pre-cariedad y escasez de recursos.

A: En los casos de celíacos de bajos recursos, ¿se logra el cumplimiento de la dieta?G.S.: Es muy complicado porque los alimentos para celíacos son más costo-sos que la alimentación común. Por eso es importante trabajar difundiendo recetas, por ejemplo de pan, que es un alimento tan básico y tan requerido. Es preciso educar a través de campañas sobre los cuidados a tomar con los alimentos (selección, higiene, manipu-leo, contaminación con gluten, etc.)

A: En casos típicos de diagnóstico de E.C., ¿en cuánto tiempo se recu-pera el intestino delgado?

G.S.: Prácticamente al mes empiezan a negativizarse los anticuerpos. El in-testino se repone rápido. Y también se deteriora rápido al ingerir gluten.

A: ¿Una mínima cantidad de gluten que uno come produce el mismo deterioro que si uno come una pizza entera?G.S.: Cada caso es particular: Hay grados de E.C., niveles de sensibilidad diferentes: yo me acuerdo del caso de un paciente que con apenas una hostia se descompensaba, y hay otros casos que comen pan y no les pasa nada sin-tomático; por ahí ni se enteran de que son celíacos. Igual el mensaje es: ni mínimas cantidades.

A: Graciela, ¿qué pasa si, sin querer, uno come un alimento que contiene gluten?G.S.: No hay nada que se pueda hacer, uno tendrá que ver qué consecuencias le trae el haber comido eso. Se sabe que un porcentaje muy alto de pa-cientes celíacos, que están muy me-jorados, transgreden. Es muy difícil, yo diría imposible, estar inmerso en una so-ciedad, tener una enfermedad crónica y no transgredir. Hay gluten en muchísi-mos alimentos que aparentemente uno puede pensar que no tienen. Por ejemplo en el dulce de leche de re-postería o en duraznos al natural (lata) que pueden tenerlo en el líquido que

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los acompaña porque la harina sirve de espesante.

A: ¿Hay grupos de autoayuda/con-tención en el hospital para ayudar a llevar la dieta libre de gluten?G.S.: No conozco que los haya. Y es muy difícil el tema. La avi-dez del ser humano por comer aquello que no debe es mayor que la posibilidad de contenerse. La comida tiene toda una signifi cación que no es sólo nutricional. Es emocional, es social. Y en el caso de celíacos que transgreden y no se sienten mal en el mo-mento es peligroso, ya que se convencen de que no les hace nada y sabemos que el daño pue-de aparecer bajo otro síntoma como anemia o aftas o a la larga osteroporosis.

A: ¿Es cierto que los alimentos para celíacos contienen, en general, más grasa?G.S.: Sí contienen más grasa porque las harinas que no contienen gluten no son buenas para panifi car porque no dan esponjosidad. Se aumenta la grasa para hacer alimentos más agrada-bles al paladar y más disgregables.

El gluten es una proteína que se forma al amasar la harina de trigo con agua, y es lo que le da esa consistencia par-ticular a los productos de trigo; son menos secos y más esponjosos.A: ¿Cuál es tu recomendación para

una dieta libre de gluten?G.S.: Hacer hincapié en todo lo que sí puede comer un celíaco: todo lo que sea natural, carnes, verduras, frutas; todo lo que venga de la naturaleza sin procesamiento. Excep-to trigo, avena, cebada y centeno. En el caso de otros granos o semillas, no comprarlos sueltos. Y

preguntar al médico antes de tomar cualquier medicamento.

A: Se plantea, en general, como algo difícil la dieta del celíaco…G.S.: Claro, porque además de que es una dieta para toda la vida, el ritmo de vida actual deja poco tiempo para la preparación de la comida, y por eso se recurre a comidas hechas, etc. Y esto para el celíaco no es tan posible. En esos casos tiene que comprar en lugares especializados, averiguar bien cuáles son los ingredientes y cómo se

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cocina en el lugar, para evitar la con-taminación cruzada.

A: ¿Qué grupo de alimentos debe con-sumir con más frecuencia un celíaco?G.S.: Todos somos seres omnívoros, debemos comer un poco de todos los grupos de alimentos: proteínas, gra-sas, hidratos de carbono y azúcares; estos últimos en la menor proporción posible. Los celíacos en particular necesitan calcio, porque general-mente lo absorben mal (leche, yogur y queso), y proteínas de carne, que son las de mejor absorción.

A: ¿Y en el caso de un celíaco vegetariano?G.S.: En ese caso se debería suple-mentar el hierro de otra manera. Si bien las legumbres tienen hierro, es un hierro mineral relativamente poco fácil

de absorber.

A: Para finalizar, hay también casos de personas que dicen que las hari-nas les caen mal y no son celíacos…G.S.: Puede ser: una harina en exceso puede fermentar y traer gases, disten-sión, dolores, molestias. Esto tiene que ver con la capacidad de digestión y absorción de esa persona para ese tipo de nutrientes, lo cual viene deter-minado genéticamente. El almidón de trigo, de maíz, de arroz, tiene estruc-turas químicas diferentes, y eso hace que la digestión sea diferente.

A.: Muy interesante, Graciela, pode-mos seguir en otra edición hablando sobre la nutrición en general y las propiedades de los alimentos.

G.S.: ¡Cómo no!

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Elegir para sentirse mejorRicardo Filomena es maestro de Astanga Vinyasa Yoga desde hace quince años, según la tradición de Sri. K. Pattabhi Jois. Es un yoga dinámico que pone el foco en la respiración, las mira-das y las posturas o asanas.

Ricardo no es celíaco, es yogui, “alguien que busca que su concien-cia se expanda; que simplemente trata de estar presente, sea lo que sea que esté haciendo”. Es vegetariano, madrugador, no tiene TV en su casa ni mesa de luz; es un yogui moderno, se conecta a internet y ¡tiene Facebook!.

Nos cuenta que, hace tres años, un amigo bioquímico que vive en los Estados Unidos le contó que allá estaba “de moda” alimentarse teniendo en cuenta un bajo índice glucémico. Justamente él en ese momento estudiaba Medicina y le resultó fácil entender su funda-mento científi co. Decidió verifi carlo de manera empírica, y hoy no in-cluye “harinas” en su dieta.

Lo hace, más que por una decisión fi losófi ca, por interés: “Estoy mucho mejor con este tipo de alimentación. Me siento más fuerte y tengo otra calidad de atención, lo cual en lo que yo hago es invalo-rable. Esto bien puede ser algo subjetivo; sin embargo, aumenté no-tablemente mi masa muscular a expensas del tejido adiposo, y esto sí fue medido según los estándares usuales para esta prueba”. Su recomendación es absoluta.

Apunta que “los celíacos deberían ver la parte positiva de su alimen-tación, ya que de alguna manera están resguardados de los efectos nocivos del consumo de harinas”.

Sostiene que “desde que implementé esta mane-ra de comer, nunca me sentí falto de energía para hacer lo que sea. No creo que sea restrictivo para ninguna actividad. Ahora sé que los depor-tistas de elite toman en cuenta esto para mejorar su rendimiento. Ya no se atiborran de pastas y pan como antes”.

“Amplía tu mundo es un muy buen eslogan, no sólo para celíacos”, comenta Ricardo. “Es darse

Sostiene que “desde que implementé esta mane-nunca me sentí falto de energía

para hacer lo que sea. No creo que sea restrictivo para ninguna actividad. Ahora sé que los depor-tistas de elite toman en cuenta esto para mejorar su rendimiento. Ya no se atiborran de pastas y pan

“Amplía tu mundo es un muy buen eslogan, no darse

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Ocupación actual: enseño Yoga.

Hobby: me gusta cocinar.

Realizás actividad física: sí, me muevo en mi práctica.

Comida preferida (sin gluten): brócoli, calabaza, morrón,

colifl or, salteados con oliva… condimentados con jugo

de limón.Libro en tu mesa de luz: se me complica porque no tengo mesa

de luz. En el suelo puede haber algo, y es Herodoto.

Qué elegís hacer en tu tiempo libre: leer.

Lugar ideal para tu descanso: mi cocina.

Comida más importante del día: y única fuerte,

el almuerzo.Un país: depende del día, pero hoy podría ser México.

Una ciudad: sí, Venecia.

Película favorita: Earthlings.

RICARDO V. FILOMENA

se me complica porque no tengo mesa

la posibilidad de ver las cosas de otra manera. Ahí es cuando el mundo de verdad se amplía. Entiendo que puede ser difícil tener que adoptar una dieta a la fuerza. Deberíamos recordar que podemos reeducarnos, no importa lo difícil que parezca al principio. No tengo dudas de que la alimentación libre de gluten es muy benefi ciosa para el organismo, para celíacos y no celíacos.”

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Cuando uno se acerca al Primer Mundo, lo primero que se pregunta es en qué se parece al nuestro; el interés y la expec-tativa aumentan, sobre todo si uno está interesado en productos gluten free.

A la hora de viajar al exterior, muchas compañías aéreas ofrecen menús glu-ten free (código GFM). Se recomienda realizar la reserva con varios días de an-ticipación y confi rmar el menú veinticua-tro horas antes del vuelo, tanto para la ida como para la vuelta (aunque parezca una obviedad). Para todo lo que sean menús especiales, ante cualquier cam-bio de vuelo hay que volver a recordarlo a la compañía aérea, con el fi n de evitar decepciones, tener que subir al avión con la vianda o, peor aún, pasar hambre.

Nuestro destino: Chicago, primavera en el hemisferio norte. Ciudad increíble, despierta todos los sentidos... ¡focalicemos en el gusto!Es curioso que, cuando se consulta respecto de la celiaquía, parecería que no hay mucho conocimiento;

sí en cambio cuando se menciona intolerancia o alergia al gluten. Parecen palabras clave para el en-tendimiento. ¿O será que al no ha-blar inglés nativo no nos entienden cuando decimos la palabra coeliac / celiac?

Desayunar en la ciudad del viento: la estética de los locales es moderna, co-lorida; los sitios son confortables, tanto turistas como locales se resguardan del frío, descansan en cómodos livings, se conectan a internet y disfrutan del día.

Hacen una parada rápida o se llevan algo para el camino. Es común ver las calles plagadas de gente con sus tazas térmicas.

Se puede parar en Halsted Street a desayunar, una es-pecie de Palermo,

cercano al estadio de béisbol de los Cubs, en Wrigleyville. Allí encontramos un desayuno o brunch con jugos, frutas, huevos, arroz, legumbres y pan-ceta... hay varias opciones gluten free (aproxi-madamente por 10 dólares). Impor-

Chicago, ciudad del viento, amigable para el viajero que requiere ali-mentación libre de gluten. Amplia oferta de productos; empleados que conocen de qué se trata este tipo de alimentación y que están dispuestos a brindar un servicio cuidado. Los datos aquí consignados resultan útiles también para viajes a otras ciudades importantes de los Estados Unidos ya que en muchos casos se trata de cadenas, con sucursales varias.

Tour gluten free por Chicago

* Internacional EE.UU.

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tante: el adicionista y el mozo tienen conocimiento sobre lo que se puede y no se puede comer en caso de alergia al gluten.

En muchos lugares se puede también comer algo a la mañana o al mediodía / noche. Una cadena que hay por doquier, Argo Tea, es una especie de Starbucks del té, con sucursales en Nueva York, Chicago y Saint Louis. Encontramos galletitas con chips de chocolate y de limón libres de gluten por 2,50 dólares. ¡Riquísimas! Si uno necesita algo más suculento para seguir el día: guiso o sopa de arroz y verduras por 3,90 dólares - etiquetado gluten free, envasa-

do individualmente y para calentar en microondas-. Todo para llevar o comer en los locales (www.argotea.com). Esta cadena está en toda la ciudad, desde el aeropuerto O’Hare hasta los diferentes barrios: en el circuito finan-ciero, conocido como “The Loop”, en la zona del muelle, o sea, el “Navy Pier”, en la Gold Coast - zona de hoteles y res-taurantes - , en grandes casas de firma sobre la avenida Michigan y muy cerca del lago del mismo nombre. Incluso hay un local dentro de las Sears Tower, aho-ra Willis Tower, la torre de oficinas más alta de los Estados Unidos.

Otra cadena más pequeña, con tres

Sears tower

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almacenes gourmet en la ciudad, es Goddess and Grocer. En ella se pue-den encontrar galletitas de coco.

Seguimos de recorrida, ¡snacks muy americanos! Para un tentempié en el camino, la Cadena Garrett: the per-fect gift. Hay otras cadenas del mismo rubro. ¡Una lata de 1 kilo de pochoclo puede costar hasta 30 dólares!

Para almuerzos o cenas, se puede incursionar en cualquier pub irlandés, como en PJ Clarkes, en North State Street, donde se degusta un pescado con verduras al vapor por 9 dólares. Mozas amables consultan al cocinero y recomiendan qué platos consumir. Incluye, como en casi todos los restós y bares, agua con hielo, en vasos enor-mes y con rodajas de limón.

Sorprende descubrir Walgreens - con-venience store -, una cadena de farma-cias americana fundada en 1901, con más de seis mil locales, creadores de la famosa leche malteada. Es un multi-rrubro. Se puede comer sushi riquísimo y fresco por 3,50 dólares la bandeja de seis piezas, donde incluso los aderezos tienen etiquetado si contienen gluten o no.

En Chicago, como en todas las grandes ciudades cosmopolitas, conviven distin-tas colectividades. Además de Little Ita-ly y China Town, hay gran concentración

de restaurantes de comida hindú. En el barrio griego, el café bar Meli tiene una carta con tres o cuatro opciones de meriendas gluten free: panqueques, tostadas, tortas, por alrededor de 8 o 9 dólares la porción. ¡Súper abundante y para compartir!

Le Colonial, un restaurante vietnamita que muestra su carta gluten free está Cerca del lago Michigan. Hay postres y entradas para nosotros. Elegimos fi deos de arroz con verduras al vapor. Acompañado a elección por tofu, pollo o carne, ¡exquisito!.

En el Raffaello Hotel recomiendan el restaurante italiano Francesca, con buena relación entre precio, calidad y servicio. Hay carta separada gluten free, donde ofrecen cinco variedades de pas-tas de arroz o quinoa (15 dólares el plato) servidas en grandes bowls. Es ineludible llevarse la “doggy bag” con lo que sobra.

Si queremos comprar productos libres de gluten hay una cadena de supermer-cados, Whole Foods Market, líder en comida natural y orgánica con más de trescientos locales en los Estados Uni-dos y el Reino Unido. Al consultar por productos aptos, entregan un listado actualizado con diferentes productos, que dice “enviar sugerencias a: [email protected]”. Ha sido

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confeccionado junto con los fabricantes de esos productos y sugieren leer las eti-quetas de cada envase, que contienen la información nutricional y de salud. Al-gunas marcas de productos libres de gluten: EnviroKidz, Glutenfreeda, Betty Crocker, Blue Diamond, Cherrybrook Kitchen, Glutino.

Otra cadena de supermercados, la Jewel - Osco (www.jewel-oscoliestens.com), cuenta entre sus góndolas con amplia variedad de productos tales como galletitas (2,99 dólares), premez-clas, cereales (4,99 dólares), todos sin gluten.

En los Estados Unidos hay distin-tas organizaciones que se ocupan de la celiaquía. Algunos de los productos están avalados por la Celiac Disease Foundation (1990).Consultar en www.celiac.org

The University of Chicago Celiac Disease Center es el primer centro de investigación dedicado a la ce-liaquía. Fue fundado en 2000 por el doctor Stefano Guandalini. Es un centro de investigación que de-pende de la Universidad de Chicago, http://www.celiacdisease.net

[+ info]

* Tout gluten free por Chicago

Lo más importante, en caso de con-cretar el viaje, ¡es hacerlo sin la valija llena de alimentos!

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DoloresCahen D’Anvers· Periodista y conductora de TV.

· Actualmente conduce “Médicos por

Naturaleza”, por la Televisión Pública.

No le tengan miedo al diagnóstico,cuanto antes se enteren, mejorDolores Cahen D’Anvers es celíaca. Nos cuenta su historia en relación con su condición, cómo convive con ella y qué piensa sobre la reciente reglamentación de la Ley.

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Aglutenados: Dolores, sabemos que tu mamá fue diagnosticada de grande. ¿Fue a partir de su diagnóstico que vos descubriste que eras celíaca?Dolores Cahen D’Anvers: El caso de mamá fue bastante impresionante ya que ella estuvo años diagnosticada por colon irritable y terminó con treinta y ocho kilos y con un coma celíaco a los sesenta años, para llegar al diagnóstico de EC. Esto fue hace once años. A mí me detectaron EC hace cinco años. Nos hicimos todos los hermanos el análisis de anticuerpos y la biopsia. A mí el análisis de sangre me dio nega-tivo; sin embargo, la biopsia me identi-fi có como celíaca. Uno de mis herma-nos también lo es.

A: ¿Y cómo tomaste la noticia?Dolores: Lo tomé de manera serena. Ya tenía bastante información por mi mamá, así que sabía qué recaudos tenía que tomar, qué productos podía comer. Creo que mucho depende de la personalidad de cada uno.

A: Y en este sentido, ¿cómo te defi nís?Dolores: Soy una persona muy metódi-ca y organizada. Incorporé la condición de celíaca de esa manera. Nunca más probé algo con gluten.

A: Evidentemente eso te ayudó a tener una buena actitud frente a la limitación que se te imponía…Dolores: Sí, soy muy consciente, y eso me ayudó; pero debo reconocer que en estos últimos dos años me encuentro, por momentos, en situa-ciones donde siento mal humor por no poder comer algo que quiero, como el pan, que siempre me encantó, ¡lo empecé a extrañar!

A: ¿Y vos relacionás esto que te pasa últimamente con alguna situación de tu vida?Dolores: Por ahí tiene que ver con que no me ocupo bien de mi alimentación. Tengo tres hijos y estoy más pendiente de ellos que de tener comida para mí. Siempre fui fl aca, y la comida nunca fue un tema central para mí.

A: ¿Te pasa de no tener productos aptos en tu casa, o te pasa esto sola-mente cuando salís o vas a casas de amigos, etc.?Dolores: Me pasa en casa también. A mi hermano, que tiene una mujer que se ocupa de que siempre tenga pro-ductos aptos, no le pasa; a mí, que me tengo que ocupar yo, ¡me falta todo!

*Entrevista

1919

Evidentemente eso te ayudó a tener Evidentemente eso te ayudó a tener una buena actitud frente a la limitación una buena actitud frente a la limitación que se te imponía…que se te imponía…

: Sí, soy muy consciente, y eso me ayudó; pero debo reconocer que en estos últimos dos años me encuentro, por momentos, en situa-

*Entrevista

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A: ¿Alguno de tus hijos es celíaco?Dolores: Por ahora ninguno. Tengo mellizos de ocho años y otro varón de once años. Los mellizos tienen el gen. A Rufi no cuando lo operé de los oídos le hicieron la biopsia y dio negativa; a Isidro los análisis de sangre le dan bien, pero tengo serias sospechas de que sea celíaco.

A: ¿Tiene síntomas?Dolores: No, es alto y crece súper bien, pero es un chiquito que elige comer frutas y verduras, y no creo que sea casualidad. Hay que esperar y con-trolarlo.

A: ¿En tu casa comen, en general, cosas que vos también puedas comer?Dolores: Sí, come-mos carne o pescado con verduras o arroz. Comemos pocas hari-nas. Sí diferenciamos mi comida cuando hay milanesas y pastas. Cuando hay tartas, se hacen con masa para celíacos, lo cual genera bastantes críticas por parte de mi familia, a pesar de que son súper cons-cientes y cuidadosos conmigo.

A: No sos una persona que transgreda la dieta, por lo que nos contás…Dolores: Soy muy respetuosa de la dieta. Lo que sí puede ser es que, al no tener síntomas, como mamá y mi her-mano, a veces se me puede escapar comer algo de gluten sin querer, y no me doy cuenta.

A: ¿Cómo hacés cuando vas a comer afuera?Dolores: Le pregunto al cocinero, le

pido que me cuente cómo está hecho el plato, si usó calditos, cómo fríe las papas fritas, etc. Confío en lo que me dice y si como, lo hago con tranquili-dad. Reconozco que a veces se torna algo irritante hacer tantas preguntas, pero es la forma de poder luego comer tranquila.

A: Cuando viajás, ¿cómo te las arreglás?Dolores: Mirá, en los Estados Unidos es bastante simple, hay muchos pro-ductos rotulados, muchos lugares don-de comprar, y si comés afuera, en ge-neral te entienden cuando planteás tu

condición. Distinto fue en París, donde resulta imposible plantearle a un mozo francés tu problema. Y mi her-mano, que viaja a Italia por trabajo, nos cuenta, para que lo envidiemos, que se sienta a comer pizza y pastas en varios restaurantes, y que to-do es fácil y muy rico.

A: Y si vas a comer a casas de amigos, ¿preguntás qué hay y si no hay cosas para vos te llevás tu comida?Dolores: Soy bastante especial en eso, prefi ero morirme de hambre a llevarme comida para mí. No puedo hacerlo. Debe de ser algo de omnipo-tencia que tendré que modifi car…

A: ¿No sos golosa?Dolores: Para nada; sí ahora siento que me tientan más que antes los he-lados, cubro la cuota dulce con eso. Y me doy cuenta, desde que hago la die-ta, de que a veces siento necesidad de papas fritas, por ejemplo, que antes ni me interesaban.

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A: Más allá de que no tenías síntomas de celíaca, ¿cómo te sentís desde que hacés la dieta?Dolores: La verdad es que no me siento mucho mejor desde que hago la dieta, siempre me sentí bien, ¡por suerte! Pero sí es cierto que tenía aftas en la boca, y nunca más tuve.

A: ¿Cómo les explicás a tus hijos tu condición de celíaca?Dolores: Yo soy muy racional y muy clara para tomar las cosas: les explico que es una condición por la cual no debo comer determinadas cosas porque me hacen mal a la salud. Elijo cuidarme y debo convivir con esta situación así como otras personas deben convi-vir con enfermedades mucho más severas. No soy una víctima, no es un drama, es algo que se puede llevar muy bien. Creo que si uno simplifi ca, se toma con mayor naturalidad.

A: Para cerrar, y en relación con la re-glamentación de la Ley, ¿cuál es tu opinión? Dolores: Para mí es un logro que merece celebrarse. Me parece muy bueno que se haya reglamentado una

ley que es para una minoría. Las em-presas tendrán que rotular sus produc-tos: creo que hay muchos productos que podríamos consumir y que las empresas hasta ahora no los rotulan como aptos. Que las obras sociales y prepagas cubran el 70 por ciento de las harinas es un primer paso; creo que deberían cubrir el 70 por ciento de la alimentación, ya que es nuestro medicamento. Me parece que es un triunfo, y en todo caso se seguirá tra-bajando en mejorarla.

A: ¿Qué consejos darías a las perso-nas en relación con tu vivencia como celíaca?Dolores: Primero, que no le tengan miedo al diagnóstico. Cuanto antes se enteren, mejor calidad de vida ten-drán y menos riesgo de complicaciones; que no hacer la dieta puede signifi car contraer enfermedades más severas, y por último, no victimizarse: se puede convivir con esta condición toda la vida, y además hacer la dieta es la única forma para sentirnos bien.

Y sentirse bien con sólo haceruna dieta... ¡no es poco!

* No le tengan miedo al diagnóstico...

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Para festejarGabriel Leyba es miembro del Grupo Promotor de la Ley Celíaca (GPLC), una organización sin fi nes de lucro que trabajó mucho para lograr que el pasado 4 de mayo se reglamentara la Ley que establece una serie de benefi cios para quienes debemos llevar una vida libre de gluten.

Gabriel Leyba· Economista.· Su mujer y una hija son celíacas.

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El GPLC surgió hace cuatro años, a través de un foro de celíacos en Yahoo. El objetivo era lograr una Ley celíaca funcional. Hoy son muchas las perso-nas que forman parte de esta unidad de trabajo. “Nos ganamos el respeto de los demás; aquí nadie busca un tí-tulo o un cargo… somos todos iguales y buscamos mejorar la calidad de vida de los celíacos”, afi rma Gabriel.

Fueron varios años de labor, durante los cuales el GPLC consiguió reu-niones con senadores de la Nación y después con varios diputados para explicarles la necesidad de una Ley. Luego de un arduo trabajo de con-cientización, lograron que en la última sesión de 2009 se aprobara, con al-gunos cambios, la Ley. Finalmente, y también de manera sorpresiva para todos los que estaban trabajando en este proyecto, el 4 de mayo pasado (un día antes del Día Internacional de la Enfermedad Celíaca), se reglamentó.

Comienza ahora una nueva etapa: Ga-briel sostiene que “queremos que la ley esté bien reglamentada, evaluar su funcionamiento y corregir lo que sea necesario. El plazo estipulado

es de ciento ochenta días para que todo esté funcionando... luego haremos un análisis y se corregirá lo necesario. Siempre va a haber cosas para mejorar”.

La Ley Celíaca declara “de interés na-cional la atención médica, la investi-gación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la de-tección temprana, diagnóstico y trata-miento de la enfermedad y su difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten”. Gabriel Leyba nos explica cada uno de estos ítems:

• Programa Nacional de Detección de la Enfermedad Celíaca: con la regla-mentación se generan más derechos para los celíacos, acceso a la comida segura, al diagnóstico y a los análisis es-pecífi cos. También genera capacitación a los equipos médicos y sanitarios.

• Difusión: con la nueva Ley, toda pu-blicidad de productos libres de gluten va a tener que estar identifi cada como tal. Esto favorecerá la educación de la población en general.

En relación con el acceso a los ali-mentos libres de gluten se establece:

* Nota

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Por otro lado, a todos aquellos que no ten-gan cobertura de salud el Estado les ga-rantizará el acceso a los alimentos aptos. El futuro cercano encontrará al Grupo Promotor evaluando el funcionamien-to de la Ley y fi scalizando (con ayuda de otras instituciones) para que la cali-dad de vida de los celíacos esté ase-gurada. Leyba nos cuenta que tienen el apoyo del Ministerio de Salud y que, si es necesario, se seguirá trabajando en adecuar la reglamentación. Igual-

mente sostiene que lo hecho hasta ahora es excelente:

“Tenemos una Ley regla-mentada, funcionando y perfectible; seguramente esta Ley cambie en el tiempo, va a ir mejorando”.

Muchos países están lu-chando por tener su Ley

Celíaca, entre ellos España y otros países de la Comunidad Eu-

ropea, México, Panamá, Chile, Perú, etc. En estos sitios, en general, son las respectivas ONGs las que promueven la promulgación de una Ley, y no el Estado.

www.ley-celiaca.com.ar/quienes-somos.htm

• Rotulado: todos los productos que se comercialicen en el país que no ten-gan gluten deberán llevar impresos la leyenda “libre de gluten” y el nuevo logo ofi cial obligatorio. Los logos de ACA y Acela pueden usarse como al-ternativos (pueden acompañar al logo ofi cial pero no reemplazarlo).

Por su parte, la Comisión Nacional de Alimentos (Conal) definió que los ali-mentos sin TACC deben contener hasta 10 miligramos por kilo (10ppm).

• Reintegro: es un tema todavía abierto. La ley es-tablece la cobertura de la dieta incluyendo las hari-nas y premezclas libres de gluten, pero Gabriel Leyba explicó que el GPLC está pidiendo a los organis-mos encargados de terminar de reglamentar la Ley que se haga un estudio nutricional de lo que consume un paciente celíaco que luego se va-lorizará y se lo comparará con el de un ciudadano no celíaco. Para que la regla-mentación cumpla con el espíritu de la Ley, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las que brindan servicios médicos deberían pagar el 70 por ciento de la diferencia entre las die-tas (por mes). “Aquí está el espíritu de la Ley; hay que ver cuánta fl exibilidad tiene el Ministerio de Salud para ha-cerlo, y si no, insistiremos para que se reglamente otra vez”, sostiene Gabriel.

La Presidenta de la Nación, junto aintegrantes de Acela, Aca y el GPLC

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Algunas repercusiones sobrela reglamentación de la LeyAglutenados consultó a ACA y Acela su opinión sobre la reglamentación de la ley y el papel de las ONGs en el futuro, cuando la vigencia de la ley y la consecuente rotulación de los alimentos permitan el acceso libre y seguro a ellos. Publicamos los comentarios de la vicepresidenta de ACA y de An-drea González, nutricionista del Hospital Udaondo.

Lic. Andrea GonzálezJefa del Departamento de Alimentación Hospital “Dr. C. Bonorino Udaondo”. Integrante de la Comisión Asesora Nacional de Enfermedad Celíaca - Ministerio de Salud de la Nación y GCBA.

Gladys AltamiranoVicepresidenta de ACA.Docente. Celíaca diagnosticada hace siete años.

Lic. Andrea GonzálezLic. Andrea González

Creo que esta Ley ha conseguido plasmar derechos fundamen-tales, tales como la cobertura asistencial del diagnóstico y seguimien-to, y el reconocimiento de la alimentación libre de gluten del celíaco como la base de su tratamiento, en analogía a la medicación en otras patologías. Como siempre, parte de la comunidad estará conforme y parte no. Es muy pronto para medir resultados y hay algo de desconcierto en los pacientes por la forma de implementación.Se han consolidado los cimientos de la lucha de tantas personas du-rante tantos años en ámbitos diferentes, y a partir de acá se podrá seguir construyendo. Todo es perfectible. Además nunca una ley por sí sola es todo. Por eso es de destacar la necesidad de promover tareas educativas, de capacitación e investigación que integren y den sustentabilidad a los logros alcanzados.A mi modo de ver, lo más importante es que ha instalado en el conjunto social un mayor reconocimiento de esta patología. Hoy se habla más de la Enfermedad Celíaca. Y no es poca cosa cuando se trata de una enfermedad crónica con tantas implicancias sociales.

Gladys AltamiranoGladys Altamirano

Sabemos que el INAL está trabajando para establecer la cantidad necesaria de harinas y premezclas aptas según los criterios nutri-cionales que las obras sociales y prepagas deberán cubrir mensual-mente. Éste es unos de los puntos por los cuales recibimos muchas consultas diarias.Si se logra un total cumplimiento de la Ley Nacional, estimamos que las diferentes ONGs dedicadas a la asistencia del celíaco podre-mos enfocar nuestro trabajo principalmente en continuar pro-moviendo la difusión de la problemática y brindar una mayor contención al celíaco y su familia, tareas que venimos realizando hace ya más de tres décadas.

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Cerca de cincuenta establecimientos gastronómicos fi rmaron una carta de com-promiso para integrar en su oferta a las personas celíacas. Nuestra consulta en varios de estos establecimientos nos permite confi rmar que evidentemente es-tán informados de qué se trata la EC y los recaudos a tomar en cuenta para dar seguridad y evitar la contaminación cruzada. En la mayoría de los lugares no se ven todavía cartas o menús que incluyan platos aptos, pero sí el conocimiento y la voluntad de ofrecerlos cuando reciban a un cliente celíaco. Un paso adelante.

Tigre, municipio con menú para celíacos

• La Asociación Mutual de los Empleados del Banco de la Pcia. de Buenos Aires reintegra a los celíacos 110 pesos mensuales por la compra de productos libres de gluten.

• La UPCN (Unión Personal Civil de la Nación) tiene convenios con algunas dietéticas para otorgar entre un 10 por ciento y un 15 por ciento de descuento a celíacos y diabéticos.

• IOMA / OSPLAD declaran que no tienen notifi cación alguna; por ahora sólo cubren medicación.

• Swiss Medical / Docthos: dicen que aún no tienen cobertura para la celiaquía.

• OSDE reintegra el 70 por ciento del valor de las harinas / premezclas, hasta 4 kg por persona, por mes.

• El Ministerio de Desarrollo Social de la Pro-vincia de Buenos Aires implementa a través de los municipios la entrega de tarjetas so-ciales por un valor de 150 pesos mensuales para la compra de alimentos libres de gluten en comercios que tengan posnets.

¿QUÉ PASA CON LA COBERTURA AL CELÍACOEN PREPAGAS Y OBRAS SOCIALES?

Según los datos obtenidos a partir de nuestra consulta, cada entidad se maneja de manera diferente, por ahora, y algunas todavía no han tomado medidas en relación al tema.

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Guia Aglutenados nº 2

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