La enfermedad crónica y la enfermedad terminal en el niño FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael,...
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La enfermedad La enfermedad crónica y la crónica y la enfermedad enfermedad terminal en el terminal en el niño niño FAMILIANOVA SCHOLA FAMILIANOVA SCHOLA Tomàs, J., Rafael, A. Tomàs, J., Rafael, A.
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La enfermedad La enfermedad crónica y la crónica y la enfermedad enfermedad terminal en el terminal en el niñoniño
FAMILIANOVA SCHOLAFAMILIANOVA SCHOLATomàs, J., Rafael, A.Tomàs, J., Rafael, A.
FAMILIANOVA SCHOLA
Tomàs, J., Rafael. A
Concepto de enfermedad en la Concepto de enfermedad en la infancia (1)infancia (1)
La enfermedad es un episodio inevitable y La enfermedad es un episodio inevitable y normal en la vida del niñonormal en la vida del niño
Que junto al médico son representaciones Que junto al médico son representaciones importantes en la mente infantilimportantes en la mente infantil
Supone la ruptura de un curso evolutivoSupone la ruptura de un curso evolutivo Que se acompaña de un sentimiento Que se acompaña de un sentimiento
concreto de sufrimiento e impotencia, de concreto de sufrimiento e impotencia, de vida contrariadavida contrariada
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Tomàs, J., Rafael. A
Concepto de enfermedad en la Concepto de enfermedad en la infancia (2)infancia (2)
Debemos tener en cuenta diversos factores Debemos tener en cuenta diversos factores para valorar los efectos psicológicos del para valorar los efectos psicológicos del enfermar:enfermar:– Características de la enfermedad (naturaleza, Características de la enfermedad (naturaleza,
gravedad, duración, síntomas…)gravedad, duración, síntomas…)– Modalidades de las exploraciones a realizarModalidades de las exploraciones a realizar– La edad del niño, características relacionalesLa edad del niño, características relacionales– Sistemas y subsistemas familiaresSistemas y subsistemas familiares
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¿Cómo reacciona el niño a ¿Cómo reacciona el niño a la enfermedad? (1)la enfermedad? (1)
La enfermedad orgánica La enfermedad orgánica se presenta como una se presenta como una agresión interna y externaagresión interna y externa– Sufrimiento internoSufrimiento interno– ExploracionesExploraciones– Los cuidados necesariosLos cuidados necesarios– Las privaciones Las privaciones
secundariassecundarias– Las restricciones y Las restricciones y
limitaciones necesariaslimitaciones necesarias
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¿Cómo reacciona el niño a ¿Cómo reacciona el niño a la enfermedad? (2)la enfermedad? (2)
Se desencadena una demanda de sumisión Se desencadena una demanda de sumisión que modifica totalmente las exigencias que que modifica totalmente las exigencias que los adultos tienen con el niñolos adultos tienen con el niño
Se favorece la vuelta a un estado de Se favorece la vuelta a un estado de pasividad y dependenciapasividad y dependencia
Se desencadenan fantasías angustiantes Se desencadenan fantasías angustiantes sobre su cuerposobre su cuerpo– Que comportan sufrimiento psicológicoQue comportan sufrimiento psicológico
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Tomàs, J., Rafael. A
¿Es culpa mía...?¿Es culpa mía...?
En defensa contra la angustia y ciertas En defensa contra la angustia y ciertas fantasías,fantasías,– Construye una interpretación que da sentido a Construye una interpretación que da sentido a
una situación insensata y destructorauna situación insensata y destructora– Elabora una noción de haber cometido una Elabora una noción de haber cometido una
faltafalta Aparece un sentimiento de culpaAparece un sentimiento de culpa La necesidad o búsqueda de castigoLa necesidad o búsqueda de castigo
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¿Es culpa mía...?¿Es culpa mía...?
Se sienten causa de su enfermedad, es Se sienten causa de su enfermedad, es castigo merecidocastigo merecido
Este castigo se evoca por ciertas Este castigo se evoca por ciertas actitudes parentales cuando se hallan actitudes parentales cuando se hallan descontentos:descontentos:– Llamaré al médico...Llamaré al médico...– Te darán un pinchazo...Te darán un pinchazo...
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¿Qué actitud toma el niño ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (1)ante la enfermedad? (1)
El niño presenta actitudes variables:El niño presenta actitudes variables:– RegresivasRegresivas
Pasividad, solicitud de cuidados, de atenciónPasividad, solicitud de cuidados, de atención
– RetraimientoRetraimiento Tendencia al aislamiento (retirada de toda Tendencia al aislamiento (retirada de toda
actividad)actividad) Pérdida de interés, como si se concentrara en Pérdida de interés, como si se concentrara en
sí mismosí mismo Concentrado en su cuerpo, con manifestación Concentrado en su cuerpo, con manifestación
de enojode enojo
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¿Qué actitud toma el niño ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (2)ante la enfermedad? (2)
– RechazoRechazo Negación de los sentimientos penososNegación de los sentimientos penosos
–Por la propia enfermedadPor la propia enfermedad–Por la hospitalización que comportaPor la hospitalización que comporta–Por las exploraciones y tratamientos que Por las exploraciones y tratamientos que
conllevaconlleva
– Agresividad hacia el adultoAgresividad hacia el adulto Hacia la madre, la enfermera, el médicoHacia la madre, la enfermera, el médico Como si fueran responsables del malComo si fueran responsables del mal
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¿Qué actitud toma el niño ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (3)ante la enfermedad? (3)
Si la angustia es intensa y permanente Si la angustia es intensa y permanente pueden aparecer:pueden aparecer:– Fobias. Sentimiento de culpa Fobias. Sentimiento de culpa
generalizadogeneralizado
– Actitud agresiva dirigida contra los Actitud agresiva dirigida contra los demás o contra si mismodemás o contra si mismo
– Regresión parcial o global permanenteRegresión parcial o global permanente
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¿Qué actitud toma el niño ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (4)ante la enfermedad? (4)
La gravedad, duración y naturaleza de la La gravedad, duración y naturaleza de la enfermedad:enfermedad:– Puede alterar el esquema corporalPuede alterar el esquema corporal– Perjudicar la autoestima (noción de Perjudicar la autoestima (noción de
imperfección o defecto)imperfección o defecto) La benignidad o gravedad real no trasciende La benignidad o gravedad real no trasciende
en el mundo afectivo del niñoen el mundo afectivo del niño– La noción de gravedad afecta más por la La noción de gravedad afecta más por la
participación de los padres participación de los padres
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¿Qué actitud toma el niño ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (5)ante la enfermedad? (5)
La reacción psicopatológica se La reacción psicopatológica se estructura en varias etapas:estructura en varias etapas:– Todo se moviliza para enfrentarse al mal Todo se moviliza para enfrentarse al mal
físicofísico– Aparece un sentimiento de caos y de Aparece un sentimiento de caos y de
impotenciaimpotencia– Reacción de defensa y negación sobre la Reacción de defensa y negación sobre la
gravedad del malgravedad del mal
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¿Qué actitud toma el niño ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (6)ante la enfermedad? (6)
– Cuando la invalidez, mínima o grave, Cuando la invalidez, mínima o grave, llega a admitirse:llega a admitirse: Puede aparecer una depresión Puede aparecer una depresión
prolongadaprolongada Favorecida por la reacción agresiva y de Favorecida por la reacción agresiva y de
duelo de los demásduelo de los demás Estas etapas están imbrincadas Estas etapas están imbrincadas
entre síentre sí
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¿Qué actitud toma el niño ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (7)ante la enfermedad? (7)
Son niños que se presentan bajo aspectos Son niños que se presentan bajo aspectos variables:variables:– Reivindicando agresivamente su independenciaReivindicando agresivamente su independencia– Rechazando o negando la enfermedadRechazando o negando la enfermedad– Resistiéndose a los cuidados incluso con actitud Resistiéndose a los cuidados incluso con actitud
suicidasuicida– Dependientes, aceptando pasivamente los Dependientes, aceptando pasivamente los
cuidados y la enfermedadcuidados y la enfermedad Búsqueda de beneficios secundariosBúsqueda de beneficios secundarios
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¿Qué actitud toma el niño ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (8)ante la enfermedad? (8)
La mayoría se adapta a la realidad La mayoría se adapta a la realidad y asume su enfermedady asume su enfermedad
Sabe encontrar compensaciones Sabe encontrar compensaciones por el daño/pérdida sufridopor el daño/pérdida sufrido
No existe un perfil de personalidad No existe un perfil de personalidad propio para una enfermedad dadapropio para una enfermedad dada
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¿Qué actitud toma el niño ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (9)ante la enfermedad? (9)
Los niños con enfermedad Los niños con enfermedad grave/crónica ocupan entre el 6 y 20% grave/crónica ocupan entre el 6 y 20%
La complejidad de la reacción depende La complejidad de la reacción depende de la edad del niñode la edad del niño– Entre los 3 y 4 años es sensible a la Entre los 3 y 4 años es sensible a la
separación, la hospitalización se vive separación, la hospitalización se vive como una agresióncomo una agresión
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¿Qué actitud toma el niño ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (10)ante la enfermedad? (10)
–Entre los 5 y 10 años se produce:Entre los 5 y 10 años se produce: Una regresión más o menos Una regresión más o menos
profunda y prolongadaprofunda y prolongada Si persiste se pondrán en marcha Si persiste se pondrán en marcha
otros sistemas compensatorios otros sistemas compensatorios adaptativos:adaptativos:
–De oposiciónDe oposición–De sumisión e inhibiciónDe sumisión e inhibición–De sublimaciónDe sublimación
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¿Qué actitud toma el niño ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (11)ante la enfermedad? (11)
ACTITUD DE
SUBLIMACIÓN
ACTITUD DE
SUMISIÓN
E INHIBICIÓN
ACTITUD DE
OPOSICIÓN
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¿Qué actitud toma el niño ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (12)ante la enfermedad? (12)
Rechaza la limitación impuesta por la Rechaza la limitación impuesta por la enfermedadenfermedad
Crisis de agitación, colera, impulsividadCrisis de agitación, colera, impulsividad Negación de dificultades, con actitud de Negación de dificultades, con actitud de
provocación peligrosaprovocación peligrosa
ACTITUD DE OPOSICIÓN:
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¿Qué actitud toma el niño ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (13)ante la enfermedad? (13)
Vivencia depresiva con afectación de la Vivencia depresiva con afectación de la autoestimaautoestima
Vergüenza y rechazo de su cuerpo con Vergüenza y rechazo de su cuerpo con sentimientos de culpasentimientos de culpa
Pasividad y aceptación de dependencia. Pasividad y aceptación de dependencia. Inhibición intelectivaInhibición intelectiva
ACTITUD DE SUMISIÓN E INHIBICIÓN:
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¿Qué actitud toma el niño ¿Qué actitud toma el niño ante la enfermedad? (14)ante la enfermedad? (14)
Es la actitud más positivadoraEs la actitud más positivadora Sistema de identificación con el agresor Sistema de identificación con el agresor
(médico)(médico) Se facilita dando la máxima autonomía Se facilita dando la máxima autonomía
y responsabilizándolo de su evolucióny responsabilizándolo de su evolución
ACTITUD DE SUBLIMACIÓN:
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¿Afecta el tipo la ¿Afecta el tipo la enfermedad?enfermedad?
El niño no diferencia lo benigno de lo grave pero:El niño no diferencia lo benigno de lo grave pero:– Percibe con agudeza el ambiente que le rodeaPercibe con agudeza el ambiente que le rodea– El clima de ansiedad, de temor, de urgenciaEl clima de ansiedad, de temor, de urgencia– La tristeza de los familiares, sus silencios, sus engañosLa tristeza de los familiares, sus silencios, sus engaños– El malestar psicológico a través de las promesas de El malestar psicológico a través de las promesas de
mejoría o curaciónmejoría o curación– Las vacilaciones técnicas del entorno médicoLas vacilaciones técnicas del entorno médico
SE DA CUENTA DEL ESTADO DE PELIGRO PARA ÉL
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¿Cómo suelen reaccionar ¿Cómo suelen reaccionar los padres? (1)los padres? (1)
Los padres valoran más las características Los padres valoran más las características de la enfermedad que las reacciones del de la enfermedad que las reacciones del niñoniño
Generalmente hay escasa comprensión Generalmente hay escasa comprensión hacia la angustia del niñohacia la angustia del niño
La angustia:La angustia:– Es más intensa en la madreEs más intensa en la madre– Más si el niño es más pequeñoMás si el niño es más pequeño– Más si se enfrenta a una situación desconocidaMás si se enfrenta a una situación desconocida
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Tomàs, J., Rafael. A
¿Cómo suelen reaccionar ¿Cómo suelen reaccionar los padres? (2)los padres? (2)
El diagnóstico alivia a los padres, permite El diagnóstico alivia a los padres, permite una elaboración defensivauna elaboración defensiva
Si la enfermedad es grave o crónica:Si la enfermedad es grave o crónica:– Se desatará como una agresión reactiva a sus Se desatará como una agresión reactiva a sus
problemas personalesproblemas personales– Suscitará una búsqueda obcecada de causas y Suscitará una búsqueda obcecada de causas y
responsabilidadesresponsabilidades Para justificar la noción de daño injusto ./.Para justificar la noción de daño injusto ./.
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¿Cómo suelen reaccionar los ¿Cómo suelen reaccionar los padres? (3)padres? (3)
– Búsqueda de culpable: niño, médico, Búsqueda de culpable: niño, médico, familiar, Dios...familiar, Dios...
– Sentimiento de agresión a su Sentimiento de agresión a su autoestima (herida narcisista)autoestima (herida narcisista)
Se desencadena y se agrava la Se desencadena y se agrava la problemática relacional existenteproblemática relacional existente
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¿Cómo suele ser la relación ¿Cómo suele ser la relación médico-familia? (1)médico-familia? (1)
La nueva relación médico-familia-La nueva relación médico-familia-niño deforma la relación madre-niñoniño deforma la relación madre-niño– Algunas madres soportan mal sentirse Algunas madres soportan mal sentirse
desposeídas de su función de desposeídas de su función de protección y cuidadoprotección y cuidado
– A veces se desencadenan reacciones A veces se desencadenan reacciones depresivas en la madredepresivas en la madre
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¿Cómo suele ser la relación ¿Cómo suele ser la relación médico-familia? (2)médico-familia? (2)
La relación de dependencia de los padres del La relación de dependencia de los padres del personal facultativo:personal facultativo:– Es tanto mayor cuanto más grave y larga es la Es tanto mayor cuanto más grave y larga es la
enfermedadenfermedad– Puede abocar a una relación superficial y Puede abocar a una relación superficial y
obsesiva centrada en pequeños detallesobsesiva centrada en pequeños detalles– Es la llamada “Colusión de Silencio” de Cramer:Es la llamada “Colusión de Silencio” de Cramer:
Las actitudes del médico y de la familia se entrelazan, Las actitudes del médico y de la familia se entrelazan, reforzándose y abocan a un diálogo rutinario o externo reforzándose y abocan a un diálogo rutinario o externo a lo esencial de la enfermedada lo esencial de la enfermedad
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¿Cómo suele ser la relación ¿Cómo suele ser la relación médico-familia? (3)médico-familia? (3)
Termina ocultándose los Termina ocultándose los auténticos problemas de fondo:auténticos problemas de fondo:–Pronóstico, Evolución, Pronóstico, Evolución,
EtiopatogeniaEtiopatogenia
–Problemática afectiva del niñoProblemática afectiva del niño
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La noción de muerte (1)La noción de muerte (1)
Se organiza a lo largo de la vida del niño a Se organiza a lo largo de la vida del niño a través de:través de:– Percepción de la ausencia de un ser queridoPercepción de la ausencia de un ser querido– Introducción mental de la ausencia permanente de Introducción mental de la ausencia permanente de
este ser queridoeste ser querido Podían separarse cuatro fases madurativas:Podían separarse cuatro fases madurativas:
– De 0 a 2 años: incomprensión total. Insatisfacción De 0 a 2 años: incomprensión total. Insatisfacción ligada a un deseo de presencia inmediata ligada a un deseo de presencia inmediata
./. ./.
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La noción de muerte (2)La noción de muerte (2)
– De los 3 a 6 años: Fase abstracta de De los 3 a 6 años: Fase abstracta de percepción mítica de la muertepercepción mítica de la muerte
– De los 6 a los 9 años: Fase concreta de De los 6 a los 9 años: Fase concreta de realismo y personificaciónrealismo y personificación
– A partir de los 10/11 años fase abstracta de A partir de los 10/11 años fase abstracta de acceso a la angustia existencialacceso a la angustia existencial
El dominio cognitivo de la noción de muerte El dominio cognitivo de la noción de muerte es relativamente tardíoes relativamente tardío
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La noción de muerte (3)La noción de muerte (3)
La observación de los niños con pronóstico La observación de los niños con pronóstico mortal muestra que:mortal muestra que:– En la mayoría el niño tiene conocimiento si no la En la mayoría el niño tiene conocimiento si no la
certidumbre de su destinocertidumbre de su destino– Puede sentir un sentimiento de culpa por la tristeza de Puede sentir un sentimiento de culpa por la tristeza de
su familia (que percibe)su familia (que percibe)– La culpa puede producir una reacción paradójica con La culpa puede producir una reacción paradójica con
aparente subexcitación/euforiaaparente subexcitación/euforia– En fase terminal:En fase terminal:
Si no hay impedimento físico quiere hablar de lo que le pasaSi no hay impedimento físico quiere hablar de lo que le pasa Otros se inhiben, rechazan los cuidados, se aíslanOtros se inhiben, rechazan los cuidados, se aíslan
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Tomàs, J., Rafael. A
¿Cómo ayudar en esta fase?¿Cómo ayudar en esta fase?
El niño tiene necesidad de contacto El niño tiene necesidad de contacto corporal y de estar acompañadocorporal y de estar acompañado
Verbalizar la angustiaVerbalizar la angustia Dejarse llevar por las preguntas del Dejarse llevar por las preguntas del
niño, no eludirlasniño, no eludirlas– Dar respuestas simples y directasDar respuestas simples y directas
