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Valencia, 23, 24 y 25 de noviembre de 2016

Congresos UPV CASEIB 2016 XXXIV Congreso Anual de la Sociedad Española de Ingeniería Biomédica Los contenidos de esta publicación han sido evaluados por el Comité Científico que en ella se relaciona y según el procedimiento que se recoge en www.caseib16.es Editor científico

Raimon Jané Campos

Maquetación Jose M. Bueno Barrachina Yiyao Ye Lin Diseño de portada Carlos Garrigues Editorial

Editorial Universitat Politècnica de València. www.lalibreria.upv.es / Ref.: 6342_01_01_01 ISBN: 978-84-9048-531-6 (versión CD)

CASEIB 2016 XXXIV Congreso Anual de la Sociedad Española de Ingeniería Biomédica Se distribuye bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional.

Propuesta de sistema para el seguimiento de enfermos de Crohn

A. De Ramón Fernández1, D. Marcos Jorquera1, A. Soriano Payá1, V. Gilart Iglesias1, D. Ruiz Fernández1, J. Ramírez Navarro 1, A. Sanjuan Quiles 2

1 Departamento de Tecnología Informática y Computación, Universidad de Alicante, San Vicente del Raspeig, España, {aderamon,dmarcos,asoriano,vgilart,druiz,jramirez}@dtic.ua.es

2 Departamento de Enfermería, Universidad de Alicante, San Vicente del Raspeig, España, angela.sanjuan@ua.es

Resumen La enfermedad de Crohn (EC), de origen desconocido, se engloba dentro de las enfermedades inflamatorias intestinales (EII). De naturaleza crónica, es causa de una importante pérdida de calidad de vida por parte de aquellos que la sufren. Actualmente, numerosas ineficiencias concurren en el proceso clínico tanto en la fase de diagnóstico como en la de tratamiento. Este artículo presenta un nuevo enfoque basado en la aplicación sobre el proceso clínico actual de una estrategia de gestión de procesos de negocio BPM (Business Process Management) y en la implementación de mejoras que persiguen un aumento del empoderamiento del paciente.

1. Introducción Las enfermedades crónicas constituyen un problema importante de salud para todas las personas que las sufren y su tratamiento es uno de los retos principales al que se enfrentan las organizaciones sanitarias a nivel mundial. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) [1], este tipo de enfermedades representa el 60% de todas las muertes, siendo por tanto, la principal causa de mortalidad en el mundo. Se caracterizan por ser enfermedades de larga duración y de progresión lenta. La enfermedad de Crohn produce la inflamación del tracto gastrointestinal, y es una de las enfermedades crónicas que presenta más dificultades tanto para ser diagnosticada como para su posterior tratamiento. Este trabajo se centra en la aplicación, sobre el proceso clínico de la enfermedad de Crohn, de una estrategia de gestión de procesos de negocio (Business Process Management, BPM) basado en la mejora continua, usando las tecnologías de la información y comunicación (TICs). A continuación, se describe el marco teórico, el proceso clínico actual con las debilidades detectadas y una propuesta de mejora para dicho proceso.

2. Marco teórico En estos últimos años se han desarrollado gran variedad de estudios que persiguen mejorar la atención sobre los procesos clínicos de enfermedades crónicas. En la mayoría de los casos se trata de Servicios Web basados en inteligencia artificial que facilitan al paciente el acceso a la información [2][3]. Estos trabajos refuerzan la integración de las TICs en los procesos clínicos, aunque la principal carencia que presentan es que no es el proceso quien gestiona la información proporcionada. Business

Process Management (BPM) consiste en una metodología que permite gestionar procesos analíticos soportados por la tecnología. BPM permite definir los objetivos estratégicos y, a continuación, medir y gestionar su rendimiento. Por otra parte, otros estudios han integrado la tecnología BPM dentro del ámbito sanitario. Becker et al. [4] aplicaron BPM para el control de infecciones, mejorando la calidad de vida del paciente y facilitando las tareas del personal involucrado, reduciendo así el coste. En 2012, Scheuerlein et al. [5] desarrollaron una guía clínica para el tratamiento del cáncer de colón y de recto usando esta técnica. De este estudio se desprende que la integración en la red informática de un hospital de un lenguaje de modelado de tareas se convertirá en un sistema útil y novedoso en el futuro. Rojo et al. [6], utilizaron la notación BPM para modelar procesos de anatomía patológica. En [7] se aplicó BPM para procesos clínicos de neurorrehabilitación. De todos estos trabajos se deduce que la implementación de la tecnología BPM en los distintos proceso clínicos ayuda a reducir el coste, facilita la comunicación entre los profesionales involucrados, detecta y corrige errores y reduce los tiempos de espera, a la vez que se mejora la seguridad de los pacientes.

3. Proceso clínico actual. Debilidades En el proceso clínico actual de la enfermedad de Crohn intervienen distintos especialistas, siendo la coordinación entre todos ellos un factor muy importante. A continuación se describe el proceso clínico actual en base a distintas guías clínicas consultadas [8,9,10].

El proceso clínico empieza con una primera evaluación de los síntomas realizada por el médico de familia y el equipo de enfermería del hospital o centro de atención primaria. En él se analizan factores relacionados con las heces, posibles malos hábitos alimentarios, tabaquismo, dolor abdominal y otros síntomas indicativos de padecer la enfermedad. De esta forma se crea un perfil médico del paciente. Una vez realizada esta primera evaluación, si existe un riesgo medio-alto de padecer la enfermedad, el médico solicita un examen físico más exhaustivo a través de una prueba de rayos X, valores de presión arterial y/o realización de un electrocardiograma. Posteriormente, si los resultados así lo sugieren, el médico especialista de digestivo ordena el análisis de la calprotectina fecal del

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paciente para descartar un posible caso de enfermo de Crohn. Por último, el paciente es sometido a varias pruebas llevadas a cabo por diferentes especialistas, como biopsia, ileocolonoscopia/gastroscopia o enema, entre otros. En el caso de que alguno de ellos sea positivo, el médico puede diagnosticar al paciente como enfermo de Crohn. Una vez que esto ocurre, se clasifica la fase o grado de la enfermedad. En ese momento, se decide si el paciente necesita una intervención quirúrgica o si se deriva a inducción, donde el paciente se encuentra bajo seguimiento. En el caso de que el paciente necesite una intervención quirúrgica, se estudia la posibilidad de derivar el tracto digestivo a un estoma. En este caso se deriva al paciente a un terapeuta estomatólogo, que es quien decide donde se debe colocar el estoma en base a las características del paciente. Además, en este punto, se trabaja en términos de educación para la salud e impacto psicológico sobre el paciente. Tanto si la intervención quirúrgica se lleva a cabo o no, el paciente es evaluado de forma continua en la etapa de seguimiento. En esta fase, las pruebas relacionadas con el diagnóstico se realizan de nuevo con el fin de buscar posibles complicaciones y volver a clasificar el grado de enfermedad del paciente. A modo de resumen, la tabla 1 muestra las fases que tienen lugar en el proceso para su diagnóstico y posterior tratamiento.

Fases proceso diagnóstico y tratamiento

Riesgo Actuación

1. Valoración inicial Bajo Medio

No Enfermo Crohn Fase 2

2. Exploración física Medio Alto

Consulta enfermería Fase 3

3. Analítica completa y prueba calprotectina fecal

Negativa Positiva

Consulta enfermería Fase 4

4. Batería de pruebas de diagnóstico. Interconsulta.

Negativa Positiva

No Enfermo Crohn Fase 5

5. Valoración operación Negativa Positiva

Fase 6 Quirófano + Fase 6

6. Remisión/Seguimiento - Fase1+Fase2+Fase3

Tabla 1. Proceso clínico actual para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Crohn

El proceso clínico actual de la enfermedad de Crohn presenta numerosas ineficiencias que se traducen principalmente en una importante pérdida de calidad de vida del paciente y en un aumento del coste asociado al proceso. En España, la falta de una guía clínica clara y estandarizada es uno de los principales inconvenientes a los que se enfrenta el personal médico a la hora de tratar la enfermedad. El gran número de síntomas que comparten con otras enfermedades [10] hace que a menudo se produzcan errores de diagnóstico y se incremente el riesgo de sufrir estenosis en el tracto [11]. La prueba de la calprotectina fecal, que ofrece resultados concluyentes [12], y que ayuda a predecir posibles casos de recurrencia de la enfermedad después de haber sido realizada la cirugía [13], sólo se lleva a cabo al final de la fase de diagnóstico, dilatando así el proceso. Desde el punto de vista del paciente, una de las principales causas que afecta a la calidad de vida es la falta de información que este recibe a lo largo del proceso [14]. Esto es debido

en parte a la falta de implementación de las TICs en los procesos clínicos. La falta de apoyo psicológico es otra de las carencias del proceso actual. Según estudios realizados [15], los pacientes que sufren de algún tipo de enfermedad intestinal presentan mayores índices de morbilidad psicológica que el resto de la población. Todas estas ineficiencias se traducen en numerosas visitas de los pacientes a los centros de salud, produciéndose una importante pérdida de calidad de vida y aumentando el coste asociado al tratamiento de la enfermedad. En [16] se estimó que el coste de la hospitalización de un paciente representa cerca del 40% del coste total del proceso clínico. En la tabla 2, a modo de resumen, se muestran las principales debilidades descritas anteriormente.

Debilidades detectadas

Falta de guía clínica nacional estandarizada Numerosos síntomas compatibles con otras enfermedades Uso de una prueba concluyente (calprotectina fecal) tras

largo periodo de espera Falta de terapia o apoyo psicológico al paciente Numerosas visitas al centro médico, pérdida de calidad de

vida. Falta de información clara y actualizada durante el proceso Poca implementación de las TICs en procesos clínicos o con

poca implicación del personal sanitario No existen sistemas de soporte a la decisión clínica Alto coste asociado del proceso actual y al número de

hospitalizaciones Falta de empoderamiento por parte del paciente

Tabla 2. Proceso clínico actual para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Crohn

Este artículo persigue, a través de la estrategia BPM, mejorar el empoderamiento y la autogestión de la enfermedad por parte del paciente, obteniendo así una participación activa durante el proceso y mejorando su calidad de vida y reduciendo el coste asociado al proceso.

4. Propuesta de mejora. Arquitectura de sistema

El objeto de estudio de este artículo se centra en el rediseño del proceso clínico de la enfermedad de Crohn una vez que se ha diagnosticado y en la implementación de mejoras a través de la implantación de estrategias de negocio BPM. Su uso ágil y flexible permite que el proceso se adapte a cambios inesperados. El objetivo es definir un modelo global que integre todos los procesos que intervienen en el tratamiento y el seguimiento de la enfermedad, incluyendo la fase de apoyo psicológico al paciente. El sistema BPM nos permite modelar el proceso desarrollando tareas y procesos. Como se muestra en la Figura 1, la arquitectura del Sistema Experto desarrollado conecta a las tres grandes partes intervinientes en el proceso: Paciente, Médico y Data Center. Mediante el uso de dispositivos inteligentes integrados en el sistema a través de Servicio Web, el paciente puede enviar al equipo médico información referida a la valoración de síntomas,

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impacto psicológico, hábitos alimenticios, resultados de analíticas de sangre y otros datos de interés clínico. Además datos referidos a la actividad física, masa corporal, y tensión arterial son incorporados automáticamente en el sistema mediante los distintos dispositivos inalámbricos (pulsera de actividad, báscula y tensiómetro) conectados con el paciente. Para descartar un diagnóstico equivocado y acortar el proceso, un dispositivo mide la calprotectina fecal y esta información se integra en el sistema a través de Bluetooth. El Data Center actúa como punto central del sistema y permite almacenar y gestionar estos datos. Además, el Sistema Experto realiza, a través de Agentes de Usuario (AU), implementado como aplicación web o móvil, recomendaciones basadas en la información recibida a través de algoritmos de inteligencia artificial comportándose como un sistema de ayuda a la decisión (SAD) tanto para el paciente como para el equipo médico. De la misma forma, el paciente es quien decide sobre el cumplimiento de las recomendaciones propuestas, personalizando así el tratamiento y mejorando el empoderamiento del paciente. Con todas estas mejoras, se aumenta la participación del paciente en el proceso, se reducen los costes al evitar visitas innecesarias al centro de salud, y el equipo médico dispone de información actualizada para proponer recomendaciones o pautas en base a un objetivo preestablecido. Para ilustrar la arquitectura propuesta se define a continuación un caso de uso.

Con el objetivo de comprobar si el paciente está mejorando sus niveles de actividad física, éstos son registrados por una pulsera de actividad y enviados vía Bluetooth a un dispositivo móvil que sincroniza y reenvía a su vez estos datos al Data Center.

El SAD, basado en reglas, evalúa los resultados. Si éstos son satisfactorios y están dentro de unos límites preestablecidos, informa al paciente de que la progresión es satisfactoria. En caso contrario, propone modificaciones en la conducta del paciente (incrementar la actividad física, cambiar la rutina de ejercicios, modificaciones en la dieta…). El paciente a su vez, es quién decide qué recomendaciones está dispuesto a seguir, por lo que el SAD reajusta estas recomendaciones según la voluntad de paciente, mejorando así el empoderamiento y la autogestión del proceso por parte del paciente. El procedimiento es el mismo para controlar, a través de los distintos dispositivos, niveles de calprotectina fecal, masa corporal y presión sanguínea… Además, para un mayor control, esta información es recibida por el equipo médico que puede igualmente proponer nuevas acciones. Así, la información se comparte por todas las áreas definidas en la arquitectura, aumentando la supervisión del paciente. Esta información sirve para complementar el historial clínico del paciente y ayudar al equipo médico en la toma de decisiones. El flujo directo de comunicación médico-paciente reduce el número de visitas al centro médico que causan la pérdida de calidad de vida para el paciente y aumentan los costes soportados por el sistema de salud.

Figura 1. Arquitectura del sistema propuesto para la mejora del proceso clínico de la enfermedad de Crohn

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5. Conclusiones Las enfermedades crónicas representan una gran preocupación para el Sistema de Salud. Las deficiencias en los procesos clínicos repercuten en un aumento de los costes soportados por el Sistema de Salud, a la vez que representan una importante pérdida de calidad de vida en el paciente. Entre las principales ineficiencias a superar, se encuentra la escasa participación del paciente en la gestión del proceso de su enfermedad y en la toma de decisiones. Nuestra propuesta se centra en el aumento del empoderamiento del paciente a través de la aplicación de la estrategia BPM sobre un nuevo rediseño del proceso clínico de Crohn. La integración en el proceso de las TICs, algoritmos de inteligencia artificial y distintos dispositivos de sensorización inalámbricos facilita el intercambio de información entre los distintos participantes durante el proceso, y proveen tanto a paciente como al personal médico de un sistema de ayuda a la decisión. Hasta el momento, las estrategias de procesos de negocio se utilizan principalmente para la gestión de tareas administrativas asociadas a procesos clínicos. Por otra parte, este estudio se considera un primer paso para obtener un modelo global que integra todos los procesos clínicos implicados en la enfermedad de Crohn al tratamiento y seguimiento de la enfermedad.

Conflicto de intereses Los autores declaran que no existe conflicto de intereses en este artículo.

Agradecimientos Este proyecto ha sido concedido por el Ministerio de Economía y Competitividad del Gobierno de España (ref. TIN2014-53067-C3-1-R) y cofinanciado por FEDER.

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