Cada día somos más

Apuros de un botijo en alta mar  Portulano Brochado@euskalnet.net 

ADELA EH somos una organización social creada para la ayuda a enfermos y sus familias con ánimo de luchar y sobrellevar esta enfermedad; ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). El deseo primordial es agrupar a todo elemento, personal y profesional, esté interesado tanto en esta enfermedad como en la asistencia social al paciente, e investigación para avances científicos con el fin de erradicar este mal, de momento incurable. Pues bien; el abajo firmante se dejó llevar por equivocados criterios al disimular en lo posible la gravedad determinante de esta enfermedad diagnosticada a mi esposa. En el núcleo familiar, con ocultamientos relativamente parciales, hemos creado y sufrir un sinfín de desagradables polémicas gratuitas. 

Según algunos criterios se había de justificar lo injustificable. Es decir, ignorando ahora algo irremediable se pretendía paliar sufrimiento posterior. La depresión de la enferma nos ha dado lógica solución. Así ha sido al notar ella progreso del mal y se sentía con depresión, rayada en soledad traducida en su paciente silencio, eco de la luz de suponer algo diferente, soportable. Entre dimes y diretes, yo me sentía más náufrago en mi novatada asistencial de mi mujer enferma que un botijo en alta mar. Por fin ahora ella ya esta en conocimiento de las utilidades de ADELA EH. Se siente amistosa con demás enfermos cambiando impresiones, otros parientes de enfermos y sobre todo, con el voluntario equipo de la asociación. Por mi parte, de éstos últimos, además recibo el encargo constante de consolarla una y otra vez. Con su inquieta familiaridad, me cachondean que ella no debe responder por todos los crímenes maritales (¿del machismo?) ¿Será por su parte el personal trato de humor bienintencionado contra el inmenso caos agresivo de la naturaleza, según lo aseguran las simpáticas y lindas damas con opinión feminista muy activa? ¡Qué dolor! ¡Qué desgarradores lloros por ello! ¡Con qué entusiasmo de coleccionista debo secar sus lágrimas! 

A “Arita” (Margarita), atendida por ADELA, los ataques han cedido. Ellos, ADELA EH, tratan incansablemente de conquistarla y tienen éxito sin ser yo tan guardián. Hay algo seguro: Lo mismo que viajar, comer y demás gozosas y alegres necesidades físicas o anímicas; el milagro de la vida está ahí. Lo hacemos porque sí, por necesidad de cariño y sentido de la obligación, de buen grado o a regañadientes. Pero el caso es que ahora estamos absorbidos por la enfermedad del ser querido. ¡Pero ojo! Es esto un cúmulo concentrado de deberes en constante cronología, contra el que el buen cuidador directo solo cumplirá su obligatoria tarea manteniendo plenitud personal y salud física. 

No es traición a la persona enferma pedir concurso a la asistencia de ADELA al delegar parte de la atención necesaria, como tampoco es dejarse devorar por la dependencia del mal que acontece o que éste degenere en hipocondría. Ahí está el riesgo de crear un segundo enfermo como en mi caso, aspecto éste evitado en el trato amistoso-profesional de estas organizaciones ADELA establecidas por inquietudes generalizadas en todo el mundo. Vale la pena “chatear” por Internet. Se ven no sólo particularidades de este tema en cuestión, sino también el interés internacional creado por el incremento

de este mal de ignorado motivo y solución. 

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Un encuentro entre nosotros María Angeles Sada Enferma de ELA. Bizkaia 

Se me ha ocurrido escribir en la revista de la asociación que recibimos regularmente, para hablar de cosas que nos interesan a nosotros, los enfermos de ELA. 

Ya sabéis que los ejercicios, masajes y todos aquellos movimientos, que sirvan para que sin cansarnos utilicemos los músculos, nos vienen muy bien. Esto os lo comento porque yo y algunos otros afectados, estamos asistiendo en los locales de la asociación a un tiempo de terapia ocupacional, a cargo de Ainara, una profesional estupenda y con mucha ilusión por lo que está haciendo en ADELA EH. Nos dedica media hora en privado para cada enfermo, y os puedo asegurar que estamos todos encantados. Hacemos ejercicios y gimnasia pasiva, y los que cada uno en particular puede, dirigidos por ella. Además Ainara está muy al día en todo lo que pueda favorecernos, y podemos comentar con ella preocupaciones y dudas sobre lo que nos pasa, así que el rato que pasamos juntos es una buena terapia. 

Para poder asistir, hay que llamar a la asociación. Os aseguro que nos viene muy bien, es un servicio que ha empezado en Octubre y que os animo a usarlo, es media hora a la semana, los jueves y los viernes. 

Alguien me decía hace unos días, que le da pereza salir de casa para media hora, pero no sabéis lo que nos beneficia. Además de reunirnos con otras personas afectadas como nosotros, charlamos y podemos enterarnos de cosas, hablar sobre prótesis o ayudas que otras personas usan y que nos pueden aconsejar. Leía yo un artículo hace unos días, sobre qué actitud tomar ante el dolor o una enfermedad. Decía que el dolor, la enfermedad, se hace fuerte en la persona; crece como un nuevo ser dentro de ella, y es entonces cuando debemos hacerle frente, luchar para frenar su marcha, impedir que se apodere de nosotros. Y cómo hacerlo... muy fácil. Debemos buscar dentro de nosotros, en nuestros sentimientos, cuánto de bueno tenemos en nuestra vida. Mantenemos gracias a Dios la mente intacta, y esto es lo más importante de la persona. Generamos en la familia, entre los amigos, una actitud de simpatía, de ayuda hacia nosotros que debemos siempre corresponder con un estado de ánimo muy alto, y ganas de hacer todo aquello que pueda favorecernos. Espero que nos conozcamos en la asociación. 

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Nuevo anagrama de ADELA E.H.Jose Mari Arrazola Presidente de ADELA EH 

En este numero de la revista, presentamos el anagrama que la diseñadora Maria Fernández ha creado para nuestra asociación. A través de él, queremos expresar los rasgos de identidad que pretendemos para Adela: 

1. La enorme ternura que expresa el símbolo, deja fuera planteamientos de reivindicación amarga o planteamientos científicos imposibles para nuestros medios. Estamos centrados en la misión de buscar la calidad de vida para el enfermo y sus familiares. 

2. Por otro lado, la expresión de abrazo representa el compromiso asistencial de la asociación. No nos conformamos con querer a nuestros enfermos; trabajamos además para que las familias estén bien informadas, dar respuestas a sus necesidades básicas, apoyarles en gestiones, lograr ayudas técnicas,

etc. 

3. Finalmente, aunque en esta revista no se pueda comprobar por evidentes razones de economía, nuestro nuevo logotipo está realizado en color. Con ello queremos comunicar una actitud positiva y la voluntad de sacar chispas a la vida mientras podamos. Mientras podamos, lo único negro entre nosotros es la salsa del chipirón. 

Una asociación como la nuestra, que se va afianzando mas de día en día en las direcciones apuntadas, va a poder comunicar desde ahora mejor lo que es y lo que quiere ser. 

P.D. Parece ser que el Día Mundial de la ELA de este año va a poner el listón de la organización muy alto. Animo. 

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Cómo podemos comunicarnos con usuarios de “ayudas técnicas utilizadas en la comunicación” 

Las terapeutas ocupacionales de ADELA describen los avances y las nuevas técnicas que permiten los comunicadores. 

En este artículo se reflejan, principalmente, las conclusiones de de dos trabajadoras del Departamento de Educación Especial y Trastornos del lenguaje de la Universidad de San Francisco a propósito de las conversaciones mantenidas por usuarios de sistemas alternativos de comunicación. 

Terapeutas ocupacionalesADELA E.H. 

Estudios que analizan patrones comunicativos entre usuarios de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación (SAAC) como comunicadores electrónicos, tableros…, y sus interlocutores hablantes sugieren que el uso de estos sistemas afecta significativamente a la dinámica comunicativa. 

Las barreras que se presentan en esa comunicación son principalmente que el interlocutor hablante tiende a dominar la conversación mientras que los usuarios de SAAC asumen un papel subordinado, no inician la comunicación ni controlan el tema de la conversación. Estas conversaciones se caracterizan por el uso desproporcionado de preguntas y respuestas, donde el hablante emite preguntas cerradas y el usuario responde con mensajes de palabra única (Ej.: sí–no). Además, se emplea un número desproporcionado de turnos comunicativos para reparar la conversación en vez de desarrollar el tema. 

A continuación vamos a conocer las conclusiones a las que llegaron dos trabajadoras del Departamento de Educación Especial Y Trastornos del lenguaje de la Universidad de San Francisco en un estudio que realizaron para analizar las conversaciones mantenidas entre usuarios de SAAC y dos tipos diferentes de interlocutores, uno hablante y otro usuario de SAAC. 

Estudio de la Universidad 

Mediante la comparación de estos dos tipos de interlocutores se analiza si el hecho de utilizar un SAAC es, en sí, lo que modifica la dinámica de comunicación o si entran otras variables que influyen en quién controla el flujo de conversación. 

Las personas usuarias de ayudas técnicas para la comunicación eran mayores de 18 años, sin discapacidad cognitiva, una comprensión lingüística normal, sin uso funcional del habla y utilizaban el SAAC como mínimo desde hacía 3 años. Estas personas fueron las que eligieron a sus interlocutores, personas de su entorno, uno hablante y otro usuario de SAAC. 

Por tanto, se hicieron parejas para mantener conversaciones que se grabaron y posteriormente se transcribieron. Se analizó quién iniciaba el tema de conversación y hacía aportaciones a la misma, quién solicitaba información, quién daba más respuestas sí–no, información no solicitada y la proporción de turnos dedicados al desarrollo del tema, mantenimiento y reparación de la conversación. Estas variables se calcularon y se compararon según el tipo de interlocutor. 

Los resultados del estudio confirmaron la asimetría conversacional entre usuarios y hablantes. Los hablantes dominan la conversación mediante el abuso de preguntas, las continuas interrupciones y la necesidad de llenar con el habla el "vacío" comunicativo creado por el tiempo que el usuario tarda en formular la repuesta. Sin embargo, las conversaciones entre usuarios fluyen de una forma más simétrica, contribuyen al tema de conversación esperando su turno y formulando comentarios contingentes al turno anterior en vez de utilizando preguntas. 

No interpretan el tiempo y el silencio empleado para formular el mensaje como una interrupción en el flujo natural de la conversación, sino como un fenómeno natural. 

Como conclusión decir que los hablantes podemos hacer que las conversaciones con usuarios de ayudas técnicas sean más reciprocas si adaptamos nuestro estilo comunicativo al ritmo que necesita la otra persona, sin iniciar una cadena de pregunta – respuesta, respetando los tiempos de silencio o sin intentar adivinar lo que la persona quiere decir. subir

Empiezan a reconocer la labor de ADELAJesús QuintanaEnfermo de ELA. Bizkaia 

El autor, habitual colaborador de nuestra revista, incide en el progresivo reconocimiento de las asociaciones ADELA de todo el Estado 

Sean mis primeras líneas para felicitar, muy efusivamente, a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) por el X Aniversario de la revista “ Adela informa”, cuyo contenido, impresión y gusto tipográfico son dignos de elogiar en cuantos números ha impreso. 

Una revista que, en su último número, el 41, de diciembre pasado, personalmente a mí me ha causado una gran alegría al leer en sus bien presentadas páginas, que cuantos sufrimos esta cruel enfermedad de ELA ya no estamos solos, que de toda España se han recibido más de 5.000 adhesiones para ayudarnos a sobrellevar y combatir a este monstruo que opera en el silencio más vil y, como decía un compañero también enfermo de Esclerosis, “Nuestra vida se apaga sin remedio”, artículo que fue publicado en “El Correo” el pasado 10 de diciembre y que iba firmado por Eduardo Abengézar, de 26 años, domiciliado en Vitoria. 

Como muy bien nos dice Eduardo, pasamos por una enfermedad quizá desconocida por la mayoría de los españoles, enfermedad descubierta entre los años 1825-1893, y hoy, en un nuevo milenio, en un siglo nuevo, seguimos muriéndonos sin conseguir, o por lo menos paralizar, una medicina que nos dé alguna esperanza o nos ayude a pensar que no tardando mucho, nuestras ilusiones se verán cumplidas. 

En el cuadro de honor que figura en la revista, veo que la encabezada ni más ni menos que su Majestad Doña Sofía, Reina de España, acompañando a continuación todo un lujo de personalidades de la vida política y social, a la que acompañan protectores, benefactores, así como organismos y empresas colaboradoras, entre las que hay que destacar también a los medios de comunicación de prensa, radio, y televisión, a los que hay que sumar más de cinco mil firmas de apoyo en defensa de nuestra causa. 

Desde estas líneas, y estoy seguro que de ahora en adelante, este apoyo “medicinal” para nosotros, sea el principio de nuevas gestiones para de una vez por todas, veamos al final del túnel la luz brillante de la esperanza por todos deseada, que durante años y años ha sido vedada. 

Otro detalle que me ha dado cuenta al leer los artículos que mis queridos compañeros escriben comentando la enfermedad, es que casi todos, por no decir todos, agradecen a sus familiares y amigos-amigas, el interés que ponen en ayudarnos y hacernos pasar el rato lo mejor posible, bien en casa, ayudándonos a lavar, comer, vestirnos o sacarnos a pasear en nuestra silla de ruedas y saborear un poco el aire que respiramos. 

No quisiera ponderar de vanidoso, pero en uno de mis artículos titulado “Angeles de la Guarda” ya hacía mención sobre este tema, dedicado casi exclusivamente a mi esposa y como decía alguien que no recuerdo su nombre “Vivo porque no muero” gracias a esta mujer, que le digo muy alto y claro, es mi mejor “medicina” diaria. Pues claro que nuestra familia es el mejor consejero y enfermero de nuestra desgracia, ya que el servicio médico está más que a tope todos los días, y en el hogar, dulce hogar, es donde encontramos el cariño y la felicidad que tanto añoramos. 

Un buen y gran amigo mío, profesor de Filosofía y Letras, ya jubilado, en contestación a una de mis cartas, y con arreglo a lo comentado anteriormente, me recordaba el resumen de un refrán que decía: “ 

Podemos pagar un préstamo en oro, pero siempre estaremos en deuda con quienes han sido amables con nosotros”. Maravillosas palabras, que en pocas líneas, encierran todo un libro abierto. 

Una vez más, quiero demostrar mi más profundo agradecimiento a quienes han colaborado en la Campaña “Vivo con ELA, me han condenado a morir”. Yo diría que en vez de un pasito más en nuestro objetivo en que ELA no sea desconocida en el ámbito nacional, se ha dado un paso de gigante gracias a la colaboración de unas personas, que prefieren el anonimato, pero que, con su colaboración, su esfuerzo y tesón, han conseguido abrir unas puertas a favor de los necesitados, aunando esfuerzos y demostrando al mundo entero que no todos o casi todos los que poblamos este explosivo mundo de “kamikaces” que hacen desaparecer vidas humanas con sólo levantar un dedo, cuando existen todavía otras personas civilizadas que, aunque estén heridas y sangrantes, extienden su poderosa mano para salvarnos de un enemigo que actúa en el silencio y más, si cabe, cuando empezaba a disfrutar de la vida. 

Gracias, muchas gracias a todos, he recibido una gran dosis de moral, y quiera Dios que las novedades sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica sean cada vez más esperanzadoras, y se consiga, por fin, vencer a este nuevo jinete del Apocalipsis, que el mundo entero lo agradecerá. 

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Vivir el día a día ADELA Euskal Herria 

Los familiares de ADELA E.H. queremos agradecer a María Angeles y Mari Carmen, dos personas con ELA de Bizkaia, quienes acudieron a nuestra cita mensual de reuniones de grupo de auto-ayuda para familiares en Vitoria, Bilbao y Donostia, con la finalidad de transmitir su experiencia. 

La aportación de su mensaje y de sus consejos para salir adelante en situaciones a veces difíciles con nuestro familiar con ELA, fue sumamente interesante y práctico. 

El consejo que nos dieron es el de aprender a vivir adaptándonos a cada nueva situación por difícil que sea y el de valorar las cosas pequeñas que surgen en el día a día haciendo que cada momento sea enriquecedor, fortaleciendo la relación, haciéndola más cálida y profunda 

Por último, destacaron que es importante tanto para el afectado como para su familiar aceptar con humildad y ternura, el cuidado. 

Ellas con alegría nos hacen ver la oportunidad que están dando a su cuidador (marido) de aprender y resolver cuestiones cotidianas que en otra situación no lo hubieran hecho. 

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Ayudas técnicas disponibles 

Los objetos anunciados son compartidos por la Federación ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. 

La Federación ADELA E.H. y ADELA Navarra tienen intención de realizar una compra de más material en muy poco tiempo. 

Ayudas para la movilidad personal 

- 1 juego de muletas de codo 

- 4 sillas de ruedas 

- 1 bastón 

- 1 barandilla lateral de cama 

Accesorios para sillas de ruedas: 

- 3 cuñas para silla 

- 1 tabla de transferencia 

Equipamiento para el baño 

- 1 barra de baño de 65 cm 

- Soporte para bañera antimoho 

- 1 Alza de baño 

Férulas de exposición 

- Férulas de pie, tobillo, pantorrilla, pierna y muñeca 

Ayudas para continencia 

- 5 cuñas para mujer 

- 5 cuñas para hombre 

Respiración 

- 1 espirómetro 

- 1 aspirador de flemas 

Collarines de exposición 

- 3 collarines blandos 

- 4 collarines semi-rígidos 

- 1 collarín rígido 

Varios 

-1 mesa para silla. 

- 1 bandeja transparente 

- 1 taza de loza anatómica 

- 1 par zapatos señora suaves de casa nº 38 

- 1 cinturón de velcro 

- Varias jeringas de alimentación 

- 2 cojines antiescaras

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